Łączna liczba wyświetleń

piątek, 29 listopada 2013

Kochani zapowiedź teledysku z udziałem min. Madzi - wyszło fajnie.
https://www.youtube.com/watch?v=J2LVdtHP7Wk

Jutro robimy wyniki, nie będę nic mówić żeby nie zapeszyć. Trzymajcie kciuki.

środa, 27 listopada 2013

Wreszcie

Pełni nadziei ale i obaw przed kolejną aplazją jutro wyruszamy do domku. Zaopatrzył nas Pan Dr w neupogen zapobiegawczo choć nie wiem czy w naszym przypadku coś on pomoże. Na wyjście mamy 1,60 WBC, 11,5 HB 205 PLT i 1,17 Neut. Można by rzec nie najgorzej ale jak to mówiła nasza "ulubiona" lekarka z Wrocławia - szału nie ma, przynajmniej jeśli chodzi o te leukocyty.
Pożyjemy zobaczymy. Pożegnaliśmy towarzystwo, poznaliśmy kolejne fajne dzieciaki i ich rodziców. Niczym jedna wielka rodzina spotykamy się na tych cyklach. Jak zawsze raz jest lepiej raz gorzej, ale wszyscy mamy jeden cel, pomóc naszym skarbom wrócić do tego co było przed chorobą, nie możemy nic poza naszym wsparciem i obecnością przy łóżkach. Dla nich to bardzo dużo, ale w porównaniu z tym co one robią, ile muszą znieść żeby wyzdrowieć ta  nasza obecność to po prostu nic.
Trzymajcie kciuki i módlcie się, żeby nie sprawdził nam się znów dołek na Bujwida.
Kolejny cykl 12 grudnia, ale to raczej nie realne, obyśmy Świąt nie spędziły w żadnym szpitalu.

wtorek, 26 listopada 2013

Kochani jak zwykle o tej porze razem z Tuptusiem zdajemy Wam relację z kolejnego dnia leczenia Madźki.
Dzisiaj dowiedziałam się wreszcie o wynik krwi na tzw. chorobę resztkową - na dzień obecny jesteśmy czyste w krwi od tego dziadostwa. Wynik będzie powtarzany z tego co mi dr powiedziała jeszcze na koniec leczenia i co pół roku, na początku tak do chyba trzech lat później co rok. Zastanawiają się nad naświetlaniem tych płuc, tzn.jeśli TK wykaże jakieś zmiany to je na pewno wytną i sprawdzą jakiego są rodzaju. Jeśli będą tak jakie jak ostatnio tzn. nienowotworowe to raczej nie będą płuc naświetlać i nie będą tego robić również jeśli nic nie wyjdzie, ale mają to skonsultować w Niemczech. Naświetlanie płuc oczywiście nie jest obojętne jak każda radioterapia ale w takim przypadku wyrządzić by mogło więcej szkody niż pożytku. Co do autoprzeszczepu to nic na siłę, jeśli po pół roku od leczenia wyniki pozwoliłyby Madzi na separację to wówczas mogłaby się ona odbyć, obecnie jedynym jej powodem byłaby jakakolwiek zmiana w organiźmie wskazująca nie daj Panie Boże na powrót choroby. Wówczas potrzebować będziemy 30.000,00 tys. pln na specjalny lek mobilizujący nasz szpik do produkcji komórek macierzystych. I tu ciekawostka wrocławskiego szpitala, ponieważ niejednokrotnie pytałam o podanie czegoś co wystymulowałoby nasze komórki otrzymywałam odpowiedź przeczącą, nie ma nic na to. Ludzie co to za tajemnicze miejsce ten szpital, prawie jak Hogward z Harego Pottera. Wszystko w wielkiej tajemnicy, lub zbywanie zatroskanego rodzica ale w jakim sensie, że trzeba na moim dziecku już postawić krzyżyk bo to Ewing jeszcze z przerzutami? Może nie powinnam o nich tak pisać bo zastosowali odpowiednie leczenie, dzięki nim Madzia ma zachowaną nóżkę. No nie do końca, leczenie jest zgodne z protokołem, a odpowiedź na nie Madzia zawdzięcza wyłącznie sobie i swojej sile walki, lekarzom tam i pielęgniarkom najbardziej dziękuję za opiekę nad Madzią. Siostrzyczki z Bujwida to anioły. Za każdym razem kiedy mamy gorączkę i aplazyjnego doła udawało im się nas uzdrawiać - dziękuję, ale informacje dozują jak leki. W Warszawie z tego co słyszę jest podobnie ale nie do przesady, tu rozmowa z rodzicem jest otwarta, karty są wykładane na stół, jedynie co może wkurzać to to o czym pisałam wcześniej, jeśli powiedzą, że tu się czegoś nie da zrobić nie zawsze mówią gdzie się da( to jest to o czym pisałam wczoraj), owszem pewne przypadki konsultują z zagranicą ale z pewnością tylko z jednym lub dwoma ośrodkami z którymi współpracują. Reszty szukajcie na własną rękę.
Podsumowując dziś dzień udany, nasze modlitwy zostają wysłuchiwane, Madzik ma humorek bo jest fajne towarzystwo mimo,że już dziś sala pięcioosobowa wypełniona na full. Dalej robimy swoje i teraz mamy dodatkowy cel uzbierania pieniążków również na ten lek, żeby były w rezerwie jak poleciła Pani dr.
Tylko wyjście się przesuwa z uwagi na ten niedobór potasu - dodatkowy dzień płukania, coś jeszcze wspominają o badaniu przez nefrologa, ale zobaczymy jutro na czym stanęło.
Pozdrawiam i dziękuję za wsparcie.

niedziela, 24 listopada 2013

https://www.youtube.com/watch?v=pXshhxk7Tso
Zapraszam do obejrzenia projektu, który posłużyć ma słusznej sprawie dla dzieci z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, w którym Madzik również czynnie uczestniczyła.
Drugi dzień chemii minął o dziwo lepiej niż pierwszy, podano tylko jeden cytostatyk Ifo ale ten, który Madzia znosi najgorzej. Jednak gry z Igą na kompie i tablecie oderwały ją dziś bardziej od tego paskudztwa i mniej może myślała choć z początku bała się bardzo. Jednak nastawienie to połowa sukcesu. Jadła przez trzy godziny chemii prawie non stop aż się bałam, że może to się skończyć różnie, ale na szczęście nie było efektów ubocznych. Za to z rana przywitały mnie sensacje z udziałem pań pielęgniarek, ponieważ podały Madzi nie jej płukanie dostała worek Igi i chciały podać błękit, którego nie żądałyśmy, z tym drugim Madzia się wykłuciła i pani w porę się opamiętała. A za płukanie na szczęście z tym samym składem co Madzi nawet nie usłyszałyśmy słowa przepraszam, sama pielęgniarka unikała mnie wzrokiem SZOK!!! Wykorzystam to przy najbliższej okazji kiedy będą się mądrować, że Madzia ciągle chce wiedzieć co dostaje.
Ja tu dziecku tłumaczyłam zawsze jak ją zostawiałam na noc, że nikt ci nic nie poda co nie twoje, bo miała straszne lęki z tym związane, a tu taki numer. Nie wiem co będzie przy następnej chemii jak nie trafimy na fajne towarzystwo w pokoju i Madzia będzie zdana sama na siebie?
Jutro już samo płukanie i radioterapia. Martwi mnie Madzi nóżka bo nie może na nią stanąć, pewnie efekty leżenia kołkiem, mam nadzieję,że w domu dojdziemy do jako takiej sprawności. Szyna do ćwiczeń wypożyczona, jeszcze tylko dobry rehabilitant by się przydał no i duże chęci samej zainteresowanej.
Pozdrawiam i proszę o dalsze modlitwy za Madziulkę.

Ps. We Wrocławiu zmarło kolejne dziecko, a chłopczyk, który przez pół roku leczył się z nami, później miał przeszczep (choruje na anemie aplastyczną), słyszę, że przyjął księdza leży na OITD we Wrocławiu, wysiadają nerki, ponoć głównym powodem był brak ruchu, chociaż trudno mi w to uwierzyć, on brał tyle leków jeszcze za naszych czasów na Bujwida, że mogło mu to w końcu zaszkodzić.

sobota, 23 listopada 2013

Mój dzielniak dziś dał radę bez wspomagania błękitkiem. Było bardzo ciężko momentami, widziałam po jej oczach ale wytrwała. Znów prosiła mnie bym wyłączyła tą chemię, ale cóż musiałam tylko pocieszać , że jeszcze półtorej godzinki, godzinka, pół i tak aż się wylało okropne "lekarstwo" na okropną chorobę.
Jesteśmy tym razem na sali z największą ilością łóżek (5), ale dziś byłyśmy z jednym chłopcem i 7 letnią Igą, z którą na szczęście przegrały całą tą chemię przy komputerze. Madzia mimo złego samopoczucia, jadła, piła i nie chciała spać. Jutro podejrzewam , że może być gorzej, chociaż nie wiadomo. Iga też ma Ewinga ale w prawej rączce, niestety musieli jej włożyć w gips bo miała złamanie z przemieszczeniem, mają 5 cykl przedoperacyjny i szukają pomocy za granicą bo tutaj mają opcje jedną - amputacja. Ja nie wiem dlaczego w naszym kraju tak traktuje się te dzieci i tak już okropnie doświadczone przez los. Rozumiem, że są przypadki kiedy to jest jedyne wyjście ale okazuje się już w kilku przypadkach, że nie zawsze. Tacy jesteśmy do przodu z medycyną, niby te same standardy nawet w Europie ale jednak nie, u nas ten sam przypadek się "obcina" ( bo co bo taniej, bo NFZ itp...)a w Niemczech czy Austrii można. Ich stać na ratowanie sprawności swoich obywateli. Nam pozostaje kalectwo do końca życia i "ogromna" pomoc Państwa w wysokości świadczenia opiekuńczego. Jeszcze ten brak chęci pomocy między klinikami, często rodzice sami dowiadują się na własną rękę gdzie jaka zagraniczna klinika operuje takie przypadki, na swój koszt wysyłają badania. A nie można byłoby tak po ludzku powiedzieć - słuchajcie my takich możliwości nie mamy ale jedźcie tu czy tam, my pomożemy w dokumentacji, będziemy z nimi w kontakcie a wy zbierajcie środki i resztą się nie martwcie. Owszem dużo w Polsce dzieci się udaje uratować, dużo się robi, by były w miarę sprawne, ale jak jest już coś nietypowego czy bardziej skomplikowanego to najprościej...
Nie powinnam może tak pisać jako matka, której dziecku nóżkę uratowano, dziękować będę za to do końca życia, tylko przed operacją nikt ze mną nie rozmawiał na temat samej endoprotezy, jaka dlaczego taka. Tego dowiedziałam się w dzień kiedy Madzia miała zabieg już po wszystkim. Może nic bym nie zmieniła a może właśnie szukałabym innego rozwiązania, bo niestety ale każde wydłużenie u niej to pełna narkoza i nie wiadomo jak to się znów będzie się goić, kolejne stresy, a tam wszystko jest popalone po radioterapii. Można powiedzieć co się martwić na zapas ale to jest też ważne.
Teraz chemia i ważne, żeby przejść bez problemów, ale dobrze czasem porozmawiać z rodzicami jakie oni mają problemy i doświadczenia, oby ta wiedza nie musiała nam się przydać.
Wkurza mnie tylko fakt, że naszym urzędasom szkoda pieniędzy na dzieci onkologiczne i nie tylko.

piątek, 22 listopada 2013

Dziś miałyśmy rozpocząć chemię, pomimo wcześnie zrobionych wyników, po powrocie z naświetlań przez cztery godziny czekałyśmy na decyzję co z chemią. Panią Doktor w Poradni zaniepokoił niski poziom sodu i potasu we krwi, więc dodatkowo pobrano nam gazometrię, która na szczęście nic złego nie wykazała. Ale nim to wszystko posprawdzali i się naradzili było już za późno na cokolwiek, tym bardziej, że Pani Oddziałowa zasugerowała żeby lepiej jutro zacząć bo i tak nie było miejsc. Więc zaczynamy od jutra do poniedziałku włącznie z krótką przerwą na wycieczkę karetką na naświetlania. Są oczywiście tego plusy- po pierwsze, że Madzia szczęśliwsza po drugie jeszcze dodatkowy dzień dla odbicia się wyników. Na dzień dzisiejszy nasze parametry całkiem zadowalające: WBC 2,50 HB 11,6 PLT 230 i NEUT 1,6 jak na chemię to w sam raz.
Mam nadzieję, że te dwa dni szybko przeminą i Madzik spokojnie przebrnie przez kolejny cykl.
Trzymajcie kciuki !!!

czwartek, 21 listopada 2013

Dziękuję !!!!

Nie mogę z tego miejsca nie podziękować  Wam Kochani, wszystkim którzy tak wiernie nas wspieracie. Wymieniać nie chcę, żeby czasem kogoś nie pominąć, jak już wcześniej pisałam, ale dziś dziękuję przede wszystkim również moim Kochanym Rodzicom, bez ich pomocy nie wiem jak w ogóle radziłabym sobie, ogarniając tyle spraw jednocześnie i trwając przy Madzi w szpitalach. Dla nas wszystkich jest to ogromnie stresujące, ale nauczyliśmy się żyć z tym strachem, walcząc jak tylko umiemy, każdy na swój sposób pokonuje go każdego dnia żeby zebrać jeszcze więcej siły na dzień następny, żeby wspierać naszą kruszynę w jej zmaganiach z tym dziadostwem. Wiara, nadzieja i miłość do Madzi daje nam tą siłę.

Proszę o modlitwę i dziękuję wszystkim, że jesteście z nami.

Ps. Naszym nowym dobroczyńcom Patrycji i Mikołajowi serdeczne Bóg zapłać za akcję z ulotkami. Pozdrawiam

środa, 20 listopada 2013

Dzisiaj dużo mieliśmy załatwiania spraw różnych, najpierw rehabilitacja, w między czasie musiałam załatwić skierowania na wyniki przed chemią, później radioterapia, wróciliśmy zrobić wyniki, znów po wypiskę z rehabilitacji bo dziś kończyliśmy nasze w miarę systematyczne ćwiczenia u Pani Moniki. Później do poradni na badania i czekanie na wyniki, wreszcie do sklepu ortopedycznego załatwiałam stabilizator/ortezę stawu kolanowego, żeby do końca pozbyć się przykurczu, zapłaciłam za wypożyczenie wózka inwalidzkiego, który niejednokrotnie był nam potrzebny, a swojego nie mogliśmy zabrać z uwagi na brak miejsca w samochodzie. Na koniec była apteka i tak od 10:00 do 15:00 mieliśmy czas wypełniony.
Najprawdopodobniej nasze plany z weekendową chemią się powiodą ale jeszcze z samego rana w piątek musimy powtórzyć morfologię żeby się upewnić.
Wyniki robiłyśmy dziś i przy naświetlaniu i w poradni i troszkę jest rozbieżność co do niektórych wartości bo np. pierwsze: WBC 2,04 HB 12,00 PLT 212 natomiast w poradni: WBC 2,20 HB 11,4 PLT 215. Nie są to znaczące różnice, chociaż jeśli chodzi o pierwszą wartość leukocytów to bardziej pasuje mi wynik z poradni.
Tak czy inaczej są odpowiednie żeby podać kolejną już IV chemię bloku VAI (pooperacyjną).
Widzę już pewne napięcie w związku z tym , że Madzia będzie musiała znów iść na oddział, niestety najgorsze zaraz po chemii jest dla niej to, że o 20:00 musimy się rozstać aż do 9:30 rano.
Zawsze tutaj w Warszawie po jednej z otrzymywanych chemii we wlewie 3 godzinnym Madzi kręci się w głowie. Tutaj doktor wyjaśniła mi skutki uboczne tej akurat chemii i powiedziała, że dzieciom stosują zapobiegawczo tzw. błękit metylenowy, o czym w ogóle Wrocław nawet nie wspomniał. Madzia twierdzi, że trochę jej to pomaga ale sam moment podawania(dożylnie) jest zawsze z wymiotami, bo jak sama to określa, że smakuje jak atrament(zresztą taki też ma kolor). I tego właśnie się boi , że będzie wymiotować.
Swoją drogą dziwne jest to odczucie dzieci, które mając podawane leki do porta, tj. bezpośrednio do żyły, czują wszystko w gardle.
Mam nadzieję, że przetrwamy dzielnie te dwa dni chemii bo trzeciego dnia, to już samo płukanie leci.
Jutro tylko naświetlania i domowe ćwiczenia.

niedziela, 17 listopada 2013

Troszkę mnie tu nie było, głównie dlatego, że każdy dzień był podobny do następnego, za wyjątkiem miłej odskoczni na kawkę w jeszcze milszym towarzystwie tj. Marty i słodkiej Gabi, jak i odwiedzin Gabrysi z rodzicami w sobotę po radioterapii u nas w mieszkaniu. Naprawdę cieszę się, że Was poznałam, nie wspominając już o dobrych duszkach z Częstochowy, których rodzinę poznaję powolutku, a wszyscy tak samo życzliwi i serdeczni. To tyle dobrych wieści.

Niestety dziś dzień zaczął się znów od słownych przepychanek, dyskusji o powadze ćwiczeń i uwagach na ten temat. Skończyło się na płaczu moim i Madzi. Ja z bezsilności, może nie tyle z beznadziejności sytuacji bo nadzieja umiera ostatnia, ale w kwestii ćwiczeń wyczerpałam już wszystkie argumenty i nie mogę dopuścić do tego, żeby przez zwykłego w świecie lenia no i trochę przez ból powodowany ćwiczeniami, Madzia zaprzepaściła szansę na sprawną nóżkę, o którą tyle walczyła. Ona popłakała się pewnie też z nadmiaru wszystkiego i wierze, że ma już tego dość, że to trwa tak długo i pewne rzeczy ją przerastają ale wiem, że jest mądrą dziewczynką i rozumie wszystko, tylko ten ból odbiera jej chęci, a on bierze się z niesystematycznego i mało solidnego ćwiczenia.
Naprawdę takie momenty podcinają skrzydła,Madzia miała do mnie o wszystko pretensje, w ogóle na moje jedno słowo jej było dwadzieścia. W końcu ją przytuliłam i powiedziałam, że nigdy nie chciałam i nie chce, żeby tak cierpiała, że jakby tylko można było wzięła bym to chorubsko na siebie, że chce dla niej jak najlepiej tylko czasami sama już nie mam siły bo chce dobrze a wychodzi jak zwykle.
 Obiecałyśmy sobie już nie płakać ale ile wytrzymamy....
Tak bardzo ją kocham i serce mi  rozrywa każda myśl o tym co ją spotkało i ta bezsilność, niepewność następnych tygodni, miesięcy czy lat.
Wiara, że będzie dobrze miesza się ze strachem.
Przepraszam za tego posta, miało być bardziej optymistycznie a ja znowu...., jednak takie dni są wpisane teraz w nasze życie, a jeszcze ta pogoda nie nastraja zbyt optymistycznie i chyba nie tylko mnie.

Mimo wszystko życzę Wam i sobie lepszego jutra, dobranoc.

środa, 13 listopada 2013

Dzisiejsze wyniki mogę nazwać "cudem nad Wisłą" WBC 2,11 HB 12,3 jak nigdy od prawie roku, PLT 254 i Neut 1,21. Miłe zaskoczenie oby jak najdłużej.
 Pozdrawiam wszystkich naszych wiernych czytelników.

wtorek, 12 listopada 2013

Witaj zimna Warszawo. Dziś rozpoczęłyśmy naświetlania i rehabilitację po króciutkiej ale jakże przyjemnej przerwie. Jednak Madzia nadal płacze podczas ruszania rzepką, reszta już względnie idzie, ale nakłonić jej do ćwiczeń w domu to dopiero wyczyn. Obecnie propagujemy metodę przekupstwa, jak we wszystkim, moje dziecko zarabia na zjedzonych posiłkach, dobrze wykonanych ćwiczeniach czy odrobieniu lekcji. To dopiero metoda wychowawcza, ale niech tam byle odnosiła skutek.

niedziela, 10 listopada 2013

Kochani, nie wiem jak mam przekonać to moje dziecko, że rehabilitacja jest dla niej jedyną drogą do pełnej sprawności ruchowej. Jej się po prostu nie chce ćwiczyć, wiem, że często boli ale innego sposobu nie ma.
Wiem , że chce nadrobić te tygodnie poza domem i ciągle by się bawiła, dziś nawet stwierdziła, że czasem ma mnie dość i chce pobyć sama i odreagować, ja to wszystko rozumiem. Chciałabym jej tego oszczędzić ale jako odpowiedzialny rodzic nie mogę zaprzepaścić tej pracy jaką już zrobiła po drodze do wyleczenia.
Może rano będzie w lepszym nastroju.


piątek, 8 listopada 2013

Jesteśmy w domku, Madzia radośnie "ćwierka" właśnie mi opowiadała w co bawili się w szkole w pierwszej klasie - śmieszne ale urocze, tylko co jakiś czas mówiła, że żałuje, że jej tam nie ma....

Ps. Jak na razie Hachi nie zaakceptował Tuptusia ;-(
Odszedł kolejny aniołek http://pomocmartynce.bloog.pl/ , walczący dzielnie trzy latka.

Pomódlmy się za nasze dzieci ale też za te, które odeszły [*]

Wybaczcie Kochani, że tak mało we mnie optymizmu, jestem widocznie zbyt słaba żeby tę sztafetę przebiec z podniesioną głową bez przerwy. Wszystko jest na mojej głowie, co mnie oczywiście nie usprawiedliwia, ale czasem jest więcej niż ciężko.











czwartek, 7 listopada 2013

Ktoś kiedyś opowiadał mi o małej dzielniej dziewczynce, która leczyła się na wstrętnego Ewinga w tutejszym Instytucie. Nie pamiętam ile, ale długo. Wczoraj spotkałam znów tą osobę, która powiedziała, że ta dziewczynka wraca na chemię , Ewing powrócił w płuckach - dał od siebie odpocząć przez pół roku. Wiem, że ona też nie miała autoprzeszczepu.
 I jak tu zachować zimną krew i nie zwariować .....?
Niech mi ktoś znajdzie osobę, która z tym koszmarem/potworem wygrała....jeszcze będąc w naszym IV stopniu zaawansowania choroby.
To by było dla mnie jak naładowanie akumulatorów.
 Ktoś mi kiedyś powiedział, że może to Madzia jest tą, która właśnie złamie statystyki, że to ona będzie tym pozytywnym" przypadkiem". Chcę w to wierzyć i wierzę ale czy wystarczająco mocno?
Chcę wierzyć w wyzdrowienie każdego poznanego mi dziecka i Madzi i wszystkim chorym dzieciom z całego serca życzę pożegnania potwora (pod jakąkolwiek postacią i nazwą) ale takiego pożegnania na zawsze, żeby w przyszłości pamiętali tylko poznanych kolegów i koleżanki ze szpitalnych sal, a reszta była tylko smutnym ale zamazanym wspomnieniem.

środa, 6 listopada 2013


Jest szansa, że wreszcie zobaczmy nasz domek!!!
Wczoraj wyniki WBC 1,70 HB 11,3 PLT 221 i 0,87 neutrofili. Tylko to teraz utrzymać. Po ostatniej rehabilitacji Madzi nóżka nie wglądała ciekawie do końca dnia, no i niestety ale Pani Monika musi troszkę sfolgować, ćwiczmy owszem ale nie tyle na raz i nie z takim bólem.
Jest już po północy więc mogę śmiało napisać, że dzisiaj -  chciałabym podziękować wszystkim ludziom dobrego serducha, którzy przekazali właśnie na Madzię swój 1 % to te pieniążki w tej właśnie chwili pomagają nam tu w Warszawie, natomiast pozostałym osobą chcę podziękować równie gorąco ponieważ gdyby nie Wasze wpłaty nie wiem czy bylibyśmy teraz gdzie jesteśmy.
Kochani jesteście Kochani. Po za tym wszystkich nas wspierających dobrym słowem i modlitwą stokrotne Bóg zapłać.

Tuptuś od tyłu, jego ulubiona pozycja po jedzonku

Ps. Dobre wyniki to chyba zasługa króliczka bo dzięki niemu Madzia dużo się uśmiecha ;-)







 
Pozdrawiam wszystkich odwiedzających mojego bloga i postaram się częściej myśleć pozytywnie chociaż to ogromnie trudne, bo bardzo często walczę ze strachem jaki mnie ogarnia i pobudza niedobre myśli.

poniedziałek, 4 listopada 2013

Czy będzie kiedyś normalnie????????
Dziś dzień upłynął na płaczu i nerwach - ćwiczenia !
Pani Monika była bezlitosna, ale i noga sporo się zastała, rzepka znieruchomiała, koszmarny dzień, oby jutrzejszy był lepszy, mam nadzieję, że te nerwy nie wpłyną negatywnie na wyniki Madzi.
No i jeszcze koszmarny sen, o tym, że ktoś mnie przekonywał, że Madzia będzie jeszcze żyła tylko 12 miesięcy - nigdy więcej takich snów !!!

niedziela, 3 listopada 2013

"Długi" weekend nie był całkiem długi, ponieważ naświetlanie zamiast piątku odbyło się w sobotę, to dobrze bo nic nie tracimy jak na razie.
Jak nigdy Wszystkich Świętych z dala od grobów najbliższych. Symbolicznie i tylko ze względu na pogodę poszłyśmy z Madzią (raczej wózkiem pojechałyśmy) na Cmentarz Żydowski obok Starych Powązek, chociaż tam bardziej planowałyśmy pójść. W myślach oprócz rodziny, miałam też wszystkie dzielne, kochane dzieci, które znałam tylko z widzenia lub osobiście we wrocławskiej Klinice, a które w tm roku przegrały swoje walki pozostawiając w ogromnym żalu i smutku swoje rodziny. Okropnie to niesprawiedliwe, że jakiekolwiek dziecko choruje na nowotwór, zawsze będę to powtarzać, to jest  straszny przeciwnik dla bezbronnych istot jakimi są dzieci....

Ps.Niestety od jutra rehabilitacja, aż się boję, noga co prawda się wyprostowała, ale teraz w ogóle prawie się nie zgina. Jakby kółko zamknięte.