Łączna liczba wyświetleń

wtorek, 31 grudnia 2013

Nareszcie, Kochani zaczynam ten wpis w Sylwestra, ale opiszę poniedziałek, bo od tego należy zacząć relację.
Rano wyprawa do laboratorium wg wcześniejszych ustaleń i hura są leukocyty, nawet w ilości 2,80 PLT 224, HB 11,4 - jedziemy z tym koksem :-)
Salę póki co mamy tylko dla siebie, więc dobrze i źle, Madzia wolała by towarzystwo najlepiej z rodzicem, ale cóż, dzionek zleciał, zleciała chemia - paskudztwo, żebyście widzieli wyraz oczu mojej Madzi, jakby ją czymś naszprycował, ledwo oczka otwierała. Malutko jadła i piła. Może jutro będzie lepiej. Oby.!
Nie wiem jak jutro przetrwam ten wieczór jeśli lekarz nie pozwoli mi zostać u Madzi choćby do północy - zawsze żegnałyśmy i witałyśmy Nowy Rok razem. Będzie mi bardzo ciężko. Jej z pewnością też.
Kochani oby ten Nowy Rok była dla nas i dla Was lepszym, ale z pewnością nie gorszym Rokiem. Żebyśmy doceniali to co mamy, dostrzegali wokół nas innych ludzi i mogli cieszyć się dobrym zdrowiem.
Niech się spełnią świąteczne życzenia:
te łatwe i trudne do spełnienia.
Niech się spełnią te duże i te małe,
te mówione głośno lub wcale.
Niech się spełnią wszystkie one krok po kroku,
tego Wam życzę w Nowym 2014 Roku.


 Jednocześnie korzystając z okazji pragnę Wam podziękować raz jeszcze za wszystko, przede wszystkim za to , że jesteście z nami w tych trudnych chwilach, wyrażając swoją obecność słowem i czynem - bądźcie również w nadchodzącym roku.
Dla Was i Waszych Rodzin dużo, dużo zdrowia. 

niedziela, 29 grudnia 2013

Wybaczcie Kochani, wierni kibice !
Święta minęły tak szybko, że aż za szybko. Madzia czuje się dobrze fizycznie, niestety jej psychika chyba ma dołek.
W drugi dzień Świąt, zgodnie z zaleceniami pojechałyśmy jak zwykle do Brzegu Dolnego do przemiłych Pań laborantek zrobić wyniki. Cud się stał - wyniki poszły w górę, na tyle, że o trzeciej nad ranem dnia następnego (czyli w piątek) wyruszyliśmy do Warszawy na chemię. Cud nie trwał długo.
Na miejscu okazało się, że wyniki znów spadły i znowu jesteśmy w zawieszeniu do poniedziałku.
To czekanie powoduje chyba tę nerwową atmosferę, która udziela się już każdemu za nas. Naprawdę nie ma dnia bez płaczu, niestety. Ten stan pewnie też ma wpływ na Madzi wyniki i koło się zamyka.
Jakaż to ironia losu jeszcze rok temu w Święta, kiedy nie znaliśmy wyniku drugiej biopsji, a pierwsza wskazywała na zapalenie kości bardziej niż na coś gorszego, modliliśmy się, żeby to nie był rak, żeby dziecko nie musiało brać tej okropnej chemii, żeby to nie Madzia i ta straszna diagnoza. Teraz modlimy się, żeby wreszcie Bóg sprawił cud, dał wystarczająco dobre wyniki i żeby dziecko wzięło kolejną chemię. Boże tak myślę co nas jeszcze czeka...
Robimy co w naszej mocy, ale tak niewiele zależy od nas.

Ps. Przepraszam ale parę zdjęć wkleję kiedy będziemy w domku. Dziękuję za wspaniałe "dodatkowe" prezenty dla Madzi, kalendarz z jej ukochanym Hachim to był strzał w dziesiątkę. Dziękuję Kochani.

wtorek, 24 grudnia 2013

Dzisiaj jest ten rodzaj ciszy, że każdy wszystko usłyszy: i sanie w obłokach mknące i gwiazdy na dach spadające. A wszędzie to ufne czekanie. Czekajmy dziś cud się stanie. 
Pomódlmy się w Noc Betlejemską,
W Noc Szczęśliwego Rozwiązania,                                                     
By wszystko się nam rozplątało,
Węzły, konflikty, powikłania.
Oby się wszystkie trudne sprawy
Porozkręcały jak supełki,
Własne ambicje i urazy
Zaczęły śmieszyć jak kukiełki.
Oby w nas paskudne jędze
Pozamieniały się w owieczki,
A w oczach mądre łzy stanęły
Jak na choince barwnej świeczki.
Niech anioł podrze każdy dramat
Aż do rozdziału ostatniego,
I niech nastraszy każdy smutek,
Tak jak goryla niemądrego.
Aby wątpiący się rozpłakał
Na cud czekając w swej kolejce,
A Matka Boska - cichych, ufnych -
Na zawsze wzięła w swoje ręce.

Ks. Jan Twardowski

poniedziałek, 23 grudnia 2013

niedziela, 22 grudnia 2013

Moi Drodzy, zacznę od spraw bardziej przyjemnych. W piątek byłam w Madzi szkole, żeby znów doświadczyć jak WIELKIE macie serca. Jestem ogromnie wzruszona przeprowadzoną akcją. Dzieci, młodzież, Grono Pedagogiczne oraz rodzice w Szkole Społecznej oraz w szkole w Lubiążu zorganizowali kiermasze, na których różne cudeńka czy smakołyki zamieniali na pieniążki dla mojej Madzi. Ciężko było mi dziękować, nie wiem skąd wszyscy bierzecie tyle pozytywnej energii? Wśród swoich problemów, codziennych spraw a teraz i przygotowaniami do Świąt - potrafiliście jeszcze się tak pięknie zorganizować i podziałać by pomóc nam ratować naszą kruszynę. Nie wiem czym sobie na to zasłużyliśmy? DZIĘKUJĘ bardzo wszystkim, nie chcę wymieniać by nie pominąć, ale dziękuję naprawdę każdemu uczniowi jego rodzicom, każdemu nauczycielowi (tu uściski dla Pani Ani), pracownikom, całej dyrekcji z Panią Małgosią na czele, w Wołowie jak i w Lubiążu. Madzia dodatkowo dostała ulubione klocki i grę od Grona Pedagogicznego oraz wielkookiego piecha i klocki od swoich koleżanek i kolegów z klasy III A i III B - najcudowniejsze dzieciaki  jakie można sobie wymarzyć kiedy dziecko idzie do szkoły to (obecnie) nasi trzecioklasiści - ale to przecież Wasza zasługa, wspaniałych rodziców. Radości nie było końca. A jeszcze nie mogę nie wspomnieć o cudownych życzeniach od Was Kochani i przepysznych pierniczkach od Pani ze szkoły w Lubiążu - pycha (część wisi na choince).
Wczoraj (zawsze zapomnę, że piszę po północy), robiłyśmy pierwszą kontrolę od wyjazdu z Warszawy. Niestety, coś się nasz szpik rozleniwił na Święta i nie idzie ku górze co ogromnie mnie martwi. Na dodatek spadają płytki tylko hemoglobina ma stały poziom. Kolejne badania zrobimy w poniedziałek, ale jak tak dalej pójdzie to i na 27 go nie mamy się co szykować. Trzeba będzie jechać na Wrocław, żeby przepłukali port i czekać - ale jak długo? ( Port to takie urządzenie pod skórą tzw. wkłucie centralne, do którego pompowane są cytostatyki czyli po naszemu chemia). Takie odstępy od chemii to nic dobrego w naszej chorobie.
A Madzia oczywiście zadowolona, że w domku, na jej apetyt nie mogę teraz narzekać - oby się nie zepsuł, przed wyjazdem wejdziemy na wagę, może coś przybędzie po Świętach? :-)
Więc do poniedziałku wierni kibice, trzymajcie nadal za Madźkę kciuki, wspierajcie modlitwą i pamiętajcie - jesteście dla nas ogromnym wsparciem, raz jeszcze dziękuję za wszystko.

czwartek, 19 grudnia 2013

Nie wiem co o tym myśleć tym razem zawiodło wszystko!
Zamiast chemii jest powrót do domu. Leukocyty sobie z nas zadrwiły i spadły z 1,90 do 1,40, neutrofile też, trochę spadły płytki i my spadliśmy do domu.
Co tu dużo myśleć, jedyne wytłumaczenie, że może to efekt radioterapii, która miała po części wpływ na szpik, a ten nie umie sobie jeszcze poradzić z nadmiarem atrakcji.
Plus - Madzia szczęśliwa, my spokojniejsi, że nie musimy się martwić gdzie będziemy w Święta.
Minus - wiadomo, oby w tym czasie nic się nie zadziało!
Teoretycznie mamy powrócić 27 go więc musimy wyjechać w drugi dzień Świąt i jak plan wypali powrót w samego Sylwestra. Ale tym akurat się nie przejmuję.
Widocznie tak miało być i Bozia chce żeby nasza kruszyna odbudowała się solidnie, naładowała dobrą energią i zwarta i gotowa przyjęła V cykl.
Szkoda, że tym razem nie będzie Igusi do wspólnych zabaw, ale może nie będzie wcale tak źle. Oby!
Wszystkim życzę spokojnego weekendu i miłych przygotowań do Świąt.
Jak zwykle jest po północy, jednak dla mnie wciąż środa.
W naszym przypadku nie istnieje powiedzenie " do trzech razy sztuka", no może biorąc po uwagę trzykrotne czekanie na wyrok czyli biopsję. Nasze wyniki na środę to WBC 1,90 HB 11,3, PLT 229. Na język rodzica do chemi potrzebujemy minimum 2,00 WBC (leukocyty), dlatego też z wielką nadzieją patrzymy na jutrzejszy dzień a właściwie dzisiejszy.
Na szczęście nasze sąsiadki z sali nadal  trzymają dla nas łóżko, a pocieszką dla Madzi, oprócz towarzystwa Igi i jej mamci jest prawie codzienna wizyta Mikołajów, prawdopodobnie dziś ma być też Doda.
Bardzo pozytywnie odbieram akcję wszystkich Fundacji i starających się w nich wolontariuszy, doceniam ich pracę, że mają chęć podarować naszym dzieciom kawałek świata, który rozsypał im się w dniu diagnozy.
My rodzice kleimy ten świat na nowo, pomagają nam lekarze , psycholodzy i właśnie bezinteresowni ludzie, z którymi się zaprzyjaźniamy. Dzień chemii z atrakcjami już nie jest taki okropny. Madzia czuje chemię w gardle ale pozytywnie skierowane myśli, oderwane od tego co nad nią wisi i truje jednocześnie lecząc to połowa sukcesu, żeby brnąć dalej, nie poddawać się i mieć to w końcu za sobą.
Pozdrawiamy super dziewczyny z Fundacji "Mam marzenie" z Wrocławia, cudownych ludzi z Fundacji "Herosi" i Fundacji "Spełnionych Marzeń" obie z Warszawy. Jest tu jeszcze kilku wolontariuszy np. Panie które raz na jakiś czas przyjeżdżają ze swoim ekspresem do kawy. Rodzicom proponują kawkę a dzieciom batonika, soczek, uśmiech i rozmowę, chociaż Panie mówią łamaną polszczyzną.
Naprawdę ta okropna choroba jest zła i niszczy moje dziecko, zresztą każde z jakimkolwiek nowotworem, ale poznawanie w tym wszystkim takich ludzi, pozwala wierzyć że nie jesteśmy z tym sami. Ktoś nas rozumie i pomaga dźwignąć się do góry. Przyznam, że kiedy moje nogi przekroczyły te już właściwe drzwi sali nr 6 na oddziale onkologii we Wrocławiu, kiedy przyszedł lekarz wówczas nas prowadzący i oznajmił Madzi min., że jedyne co powinna wiedzieć z tego leczenia to to, że wypadną jej włosy i wymienią  jej kość, a niedługo po nim weszła Pani psycholog i oznajmiła, że działa tu taka Fundacja, która spełnia marzenia chorych dzieci itd. Nie wytrzymałam szybko wyszłam z sali, żeby Madzia nie widziała jak łzy lecą mi ciurkiem. Pomyślałam sobie - kobieto o czym ty teraz do nas mówisz, marzenia jakie marzenia, świat mi się zawalił a moje dziecko ma myśleć o marzeniu, które zdąży się ziścić czy może nie. Okropne to były dni. Madzia długo nie określała swojego marzenia ponieważ po pierwszej chemii z gratisowym rota wirusem prawie miesiąc nie mogła dojść do siebie. Nie jadła , nie piła, nie przyjmowała leków doustnych, w ogóle nie miała siły otworzyć oczu. Modliliśmy się żeby do nas wróciła. Tego się nie da opisać i nawet nie próbuję. Nawiązuję tylko do Fundacji i moich pierwszych odczuć. Ale później zrozumiałam, że to ma sens i wielką moc. Dziecko walczy i czeka aż ono się spełni, ma motywację, cel który jest tym światełkiem w ciemnym tunelu szpitalnej rzeczywistości. Nasze marzenie w marcu skończy rok, ma cztery króciutkie łapy i długość półtora jamnika, ale jest sensem Madzi życia, powodem, dla którego trzeba się leczyć wracać do domu i wyleczyć się tak, żeby móc z nim chodzić na spacery i zabierać na wycieczki.
DZIĘKUJEMY !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Dziękujemy Corgisiowej Rodzinie, Pani Agacie, od której dostaliśmy Hachiego, Państwu Filipiak min. za jego dostarczenie Pani Mirosławie za zaangażowanie w sprawie realizacji marzenia i wszystkim hodowcom welshów i pembroków (proszę mi wybaczyć skróty) oraz naszym aniołom Pani Grażynce, Oli i Natalii i osobom im pomagającym.

poniedziałek, 16 grudnia 2013

Nie tym razem :-(. Leukocyty 1,20 Neutrofilie 0,52, wszystko to zbyt mało, żeby podać chemię. Dano nam czas do środy. Niestety moja intuicja znów mnie nie zawiodła. Niepotrzebnie jechaliśmy tu z tak niskimi WBC. Ale był termin, lekarz pewnie swoim długim doświadczeniem stwierdził, że za dzień, dwa Madzia się odbije. Tylko, że ja znam Madzi dołki , pagórki i wyżyny i wiem lepiej ile czasu potrzebuje na wyjście z tak głębokiego dołka. Bardzo wątpię w tą środę, coś mi podpowiada, że najprędzej to będzie piątek. Trudno Święta tu czy w domu ważne, że z Madziulą. Pewnie tam na górze wiedzą co robią, nasze Anioły Stróże chcą, żeby Madzia jeszcze dozbierała więcej płytek i hemoglobiny, żeby nie musiała się toczyć w aplazji, może nawet żeby nie zagorączkowała. No i dodatkowy plus to to, że aplazja na pewno nie będzie na święta (może na Sylwestra ;-))
Ogólnie Madzik bardzo dziś się bała jak zwykle mówiła, że nie jest gotowa na chemię, no i sobie wykrakała.
Najważniejsze,że czuje się dobrze, apetyt.
Pozdrawiam i do następnego razu.

niedziela, 15 grudnia 2013

Kochani trzymajcie mocno kciuki za Madzi leukocyty, żebyśmy zaczęły chemię przynajmniej od wtorku. Jest pewne ryzyko, że aplazja a co za tym idzie znów powikłania po chemii wystąpią w Święta i możemy je i tak spędzić w szpitalu we Wrocławiu. Ale najważniejsze, żeby nie było znów obsunięć w chemii, co ostatnio zdarza nam się w coraz większych odstępach. Modlę się też o dobry wynik płuc - oby tam już było czysto!
Więcej jutro, dobranoc.

piątek, 13 grudnia 2013

Witajcie, niestety moje przypuszczenia się sprawdziły, mamy zaledwie 0,7 WBC. Kiedy te leukocyty zaczną rosnąć? Czy to przez te problemy w przewodzie pokarmowym , czy wynik radioterapii? Madzia szczęśliwa, my trochę mniej. Z jednej strony wartości podrosną z drugiej w najgorszym przypadku dostaniemy na Święta chemię zamiast karpika ;-(
Dziś zrobiono usg nóżki - w skrócie OK ! RTG nóżki - OK! Tomografię płuc - ? Czekamy na opis.
Fajnie byłoby zebrać zaraz po niedzieli te wartości i chemię dostać w tym samym towarzystwie co ostatnio.
Dopiero teraz skóra na nóżce zaczyna eksponować to co otrzymała przez ostatnie tygodnie. Brązowa, popalona i od spodu nieźle schodzi, oby ta nowa nie miała jakiś blizn na stałe, wystarczą te pooperacyjne.
Kochani nasi dobrodzieje, ostatnio spływa na nas tyle ciepłych słów i dowodów sympatii, że naprawdę jestem aż zakłopotana. Nie wystarczy mi życia, żeby się Wam odwdzięczyć, ale obiecuję, że jak tylko się wyleczymy, wówczas to ja będę pomagała innym dzieciom. Teraz ponieważ skupiam się głównie na Madzi chorobie staram się mimo wszystko choć troszkę pomóc jak potrafię głownie dzieciom poznanym w szpitalach. Chciałabym po przez to spłacić swój dług wobec Was, choć na chwilę spowodować uśmiech na zmartwionych i wystraszonych twarzyczkach.
Na razie jednak powtórzę - STOKROTNE DZIĘKUJĘ, WSZYSTKIM, których znamy i nie znamy. Naprawdę ładujecie moje akumulatory.

środa, 11 grudnia 2013

Przyjaciele - dziś przyjechaliśmy do Warszawy, jutro jedziemy do Instytutu na wyniki i decyzję co z chemią. Wczoraj leukocyty jeszcze gorsze bo tylko 1,0 a neutrofile zaginęły na dnie szpiku, zero. Więc z doświadczenia wiem że raczej nie mamy co myśleć o planowym przyjęciu chemii od piątku. No ale...
Ojciec Pio, którego relikwią potarłam Madzi brzuszek uczynił cud i od wczoraj nie ma wymiotów i biegunki ale też jeszcze nie ma zachcianek na jedzenie. Nie można mieć wszystkiego akurat w tej chorobie sprawdza się to powiedzenie - niestety. Więc do  jutra, módlcie się, żeby wyniki zleconych prześwietleń nóżki i płuc wyszły dobrze. Pozdrawiam i wszystkim dziękuję za słowa otuchy, a mojemu dobremu duszkowi za wczorajsze pogaduchy do poduchy.

poniedziałek, 9 grudnia 2013

Witajcie Kochani "kibice", dziś dzień nerwów i wielkiej niewiadomej co dalej? Mam już tylko 23 kg mojej Madzi. Może ktoś zna sposób na pobudzenie apetytu i przyrost wagi dzieci przy chemii? Boże co ze mnie za matka? Czuje się taka bezradna momentami. Tak jak dziś, jak pomóc, czekam na wyniki badania kału, to wszystko trwa, trzeba jechać na chemię albo zacząć leczyć te problemy układu pokarmowego - ale, żeby leczyć trzeba wiedzieć co jest przyczyną....i gdzie jechać przede wszystkim do Wrocławia gdzie nie mam miejsc i traktują nas już raczej jak piąte koło, czy taki kawał do Warszawy, gdzie Madzia przez całą diagnozę będzie znów przeżywać, że zostaje sama. Ale przecież zdrowie i życie ważniejsze niż ta chwilowa rozłąka. Jednak chyba się zapakujemy i pojedziemy do stolicy, niech tam decydują, tylko boję się, że nie będą chcieli czekać na wyniki badań, których do środy mogę nie mieć. Póki co i tak nie nadajemy się na cykl WBC 1,20 Neutr.0,6 HB 11,1 PLT 142.
Pozdrawiam wszystkich i proszę o modlitwę.
Jest po północy, ale dla mnie ciągle niedziela. Madzia śpi słabiutka a ja pragnę przekazać Wam Kochani parę słów bo wiem, że czytacie mojego bloga i gorąco nam kibicujecie. Dziękuję Wam za to. Dziś o 12.00 była Msza Święta  w Madzi intencji. Po niej ksiądz Proboszcz ogłosił, że planują dla Madzi zrobić akcję wspólną w naszym mieście z policją i strażą pożarną w celu pomocy zebrania środków na ten drogi lek do autoprzeszczepu. Łzy same cisnęły mi się do oczu, nawet trudno mi było naszym księżom za to podziękować po Mszy, tak niesamowicie byłam wzruszona i zaskoczona (chociaż wiedziałam zawsze, że na naszych księży można liczyć) ale fakt, że wieści tak szybko się roznoszą mile mnie zaskoczył. Przecież zostawiłam w naszej szkole tylko kilkadziesiąt ulotek, w których nie było mowy o tym leku, a ustnie poinformowałam Panią Anię(naszą złotą wychowawczynię)o tych planach lekarzy i proszę taki odgłos. Serdeczne Bóg zapłać wszystkim, to dla Was nasi dobrodzieje. I dla wszystkich poznanych walecznych towarzyszy niedoli.
Teraz troszkę o Madzi, od rana nie miała chęci wstać, jakby czuła, że ten dzień nie będzie należał do udanych. Słaba jednak zebrała się w sobie, zjadła pół kromeczki chlebka(dobre i to). Kiedy wróciłam z kościoła odrabiała z babcią lekcję. Niestety cały zjedzony obiadek w ilości jak dla ptaszka za chwilę zwymiotowała co jeszcze bardziej ją osłabiło. Znów w brzuszku zaczęło się dziać coś niedobrego bo pęczniał i uciskał, a przecież był pusty. Więc znów sięgnęłam po nospę. Na moment jakby Madzi zrobiło się lepiej bo chciała żeby zabrać ją samochodem na rynek i pokazać choinkę. Było już ciemno (ok. 16.00), więc ładnie światełka wyglądały (a zabrałyśmy jeszcze Hachiego na przejażdżkę ale nie przyzwyczajony do innych miejsc niż podwórko czuł się nieco spłoszony). Po powrocie brzuszek ruszył. Znów biegunka, wysłałam z próbką męża do laboratorium do Trzebnicy (ok. 50 km.), bo bliżej nie było gdzie. Dziś wiemy chociaż tyle, że to nie rota virus, jutro będzie wynik na posiew pasożytów a za trzy dni na grzyby. W takim układzie nie bardzo wiadomo co z Warszawą? Jak jutro zrobimy wyniki a będą dobre to wypadałoby jechać na chemię, ale w takim stanie nie wyobrażam sobie tam Madzi wieź, żeby dołożyć truciznę, która dodatkowo ją osłabi. Na pewno skontaktuję się z lekarzem i dobrze by było mieć te wyniki z laboratorium.
Na dziś to tyle, pewnie powolutku szykujecie się do Świąt, u nas tym razem w ogóle się ich nie czuje, zero atmosfery świątecznej i jedna niewiadoma. Pozdrawiam Was gorąco.

sobota, 7 grudnia 2013

Smutny Mikołaj

Od naszej ostatniej wizyty we Wrocławiu nie wiele się zmieniło na lepsze, nawet doszły kolejne atrakcje w postaci biegunki po każdym małym kęsie. Więc nie myśląc długo zebraliśmy się wieczorem znów do Wrocławia. Brzuch Madzi był tak wzdęty, że aż dostała kolek. Po drodze wpadłam na pomysł, żeby kupić w aptece nospę max i połowę jej podać. To był strzał w dziesiątkę jeśli chodzi o pozbycie się nadmiaru gazów, ale bałam się co z biegunką, czy ją nie pobudzę dodatkowo. Na szczęście obyło się bez atrakcji. Pan Dr bardzo uprzejmie nas przyjął, znalazł nam nawet miejsce na zakaźnym ale, stwierdził, że nie ma oznak odwodnienia jeszcze, i tylko dlatego, że nie jesteśmy w aplazji, z pewnymi zaleceniami wróciłyśmy do domu.
Dopiero w drodze powrotnej Madzik trochę odżyła, bała się , że nas tam zostawią. Ogólnie dziś nawet nie miała siły cieszyć się prezentami, za które wszystkim Mikołajom serdecznie dziękuję.

środa, 4 grudnia 2013

Dziś Kochani ryczeć mi się tylko chce nic więcej. Patrzę na to moje dziecko drugi dzień leżące w łóżku, apatyczne, nie chce jeść, ciągle 37,7 to wracają do mnie nasze koszmarne początki. Było dokładnie tak samo, a dziś jeszcze dobił mnie wynik fosfatazy alkaicznej (to taki wyznacznik z krwi, ktróry akurat w naszym przypadku był zapowiedzią tego złego) wynik z dziś mamy podobny a nawet wyższy niż w początkach choroby. Boże za co to moje dziecko tak cierpi.????????????????????????????????????????
Dzień prawie cały bo aż pięć godzin spędziłyśmy na Bujwida w kolejce i oczekiwaniu na wyniki. Dobrze, że była moja ulubiona Pani dr to chociaż się nami przejęła, ale miejsc nadal nie było dla nas a wynik CRP podniósł się tylko do 15,9 więc nie wskazywało by to czegoś bardzo złego chyba, że coś dopiero się rozkręca. Z doustnym antybiotykiem do kontynuacji odesłano nas do domu. Nóżka Madzi znów ma okropny przykurcz bo nawet nie mam sumienia jej męczyć ćwiczeniami w takim stanie. Okolice kolana są znacznie cieplejsze w porównaniu z drugą nogą. Mam nadzieję, że to są skutki uboczne radioterapii a nie jakaś nie daj Boże wznowa, albo stan zapalny w kolanie.
Każdy kto znał Madzię wcześniej dziś stwierdził, że strasznie jej ubyło. Sama widzę, że ginie w oczach i to bardzo mnie martwi, a jeszcze teraz w ogóle nie ma apetytu. Dziś wszystko do mnie wróciło, jakie to jest niesprawiedliwe, czemu Bóg ją wybrał do takiego cierpienia? Wybaczcie ale nic wiecej nie mogę napisać, módlcie się, żeby szybko wyszła z tego co ją teraz gnębi. W życiu nie wyrobimy się z formą na chemię w terminie, już mam wizje Świąt w szpitalu, kwestia tylko w którym?
Śpijcie spokojnie, bo ja dziś nie zasnę prędko...

Ps. Dla miłośników naszego Tuptusia, ten królik opanował już cały dom i póki co tylko on wywołuje krótkie chwile uśmiechu u Madzi, ze względu na gorączkę niestety  Hacziego nie wpuszczamy do Madzi ( z tego powodu cierpią oboje).
Moi mili dzień pełen niespodzianek ten mijający wtorek i miłych i nie miłych. Zacznę od tych pierwszych, uzupełnię później ten fakt zdjęciem, ale muszę powiedzieć, że Madzia dziś dostała podwójnego Mikołaja, a może teraz Mikuła przychodzi wcześniej. Wielką górę różności i to nie przesadzam z tą górą dostałyśmy za pośrednictwem sympatycznej studentki prawa i jej rodziców. Chyba połowa studentów studiujących we Wrocławiu ale pochodzących z różnych stron Polski tworzyli te paczki. Wszystkim serdecznie dziękujemy, a wasze listy będziemy czytać chyba do samych Świąt. Bardzo mądrą mamy młodzież !!! Drugi Mikołaj przyjechał z Brzegu Dolnego w osobie Ani i jej męża, od którego z firmy dostałyśmy paczkę a Ania z siostrą i córeczką przygotowały piękne świąteczne ozdoby dla Madzi. Kochani jesteście i wielkie serducha macie aż moje się wzruszyło. Zresztą tyle dobrych ludzi jest teraz wokół nas, kibicują Madzi, żyją jej zmaganiami, że to nie może nie ściskać za serce, czasem aż brakuje mi słów - DZIĘKUJĘ !!!


Niestety druga sprawa to standard u nas - gorączka. Nic na nią nie wskazywało oprócz Madzi zachowania. Wyniki robiłyśmy nawet dziś o 20.30, żeby sprawdzić CRP 8,7 OB 20 jedynie to wskazuje, że coś się dzieje, i że z czymś organizm walczy. Hemoglobina 10,6 Płytki 86 WBC 5,8 rano było 2,10 więc neupogen działa i nuetrofile nawet 5,00. Więc inaczej niż zwykle w wynikach a ta dziadowska gorączka ją dopada mimo wszystko.
Od 19.00 byłam na linii z Wrocławiem, tragedia, brak miejsc totalnie zero, doktor nawet zasugerowała czy nie bliżej nam podjechać do Opola (to dobre). Ustalenia jutro jak w nocy nic się nie zadzieje przyjeżdżamy na kontrole na Bujwida ale do Willi nie na oddział (tam jeszcze nie byłyśmy). Miałam w domu Augmentin , Pani dr stwierdziła, że może być kazała podać więc podałam i Nurofen przeciw gorączkowo ( tym razem na razie najwięcej było 38 ) Madzik tak chce Mikołaja spędzić w domku, że nie macie pojęcia. Ogólnie myślałam, że się uda jak rano zobaczyłam nasze wyniki , myślę wychodzimy z dołka, wreszcie będzie inaczej, choć podświadomie zachowanie Madzi w nocy i od rana już budziło moje podejrzenia, że coś jest nie tak.
Tak więc widzicie, nudno nie mamy choć byśmy chciały wreszcie w spokoju się ponudzić. Oby nas jutro tylko nie chcieli zostawić na Oddziale :-( no ale przecież nie ma miejsc.
Tylko co to obchodzi tą wstrętną gorączkę.
Relacja z wizyty w następnym odcinku ;-) Zaciskajcie mocniej kciuki - NIE CHCEMY DO SZPITALA !

wtorek, 3 grudnia 2013

Kontrola wyników WBC 1.30 (nadal na dopingu), HB 10,3 PLT 86 neut i tu najgorzej bo 0,5 - zero odporności. Oby to już było dno naszego dołka, następne wyniki w środę jak dotrwamy. Niestety nasze odparzenie na Madzi "siedzisku" to jednak efekt naświetlań, skórka poparzona, w tym nie komfortowym miejscu nie daje o sobie zapomnieć. Mam nadzieję, że nic się z tego złego nie przyplącze. Madzia zaczyna odczuwać również podawany neupogen ( dla nie wtajemniczonych zastrzyk wspomagający pracę szpiku aby poprawić leukocyty WBC). Ale jak już się zdążyłyśmy przekonać lek jak każdy na jedno pomaga ( w naszym przypadku nie zawsze) na inne szkodzi. Podałam już dwie dawki paracetamolu po którym chociaż na parę godzin czuje ulgę.
Dziś odwiedziłam nasze kochane dzieciaki z Madzi klasy, zawsze jak tam wchodzę to się wzruszam, serce mi pęka, że zamiast iść po Madzię, odwiedzam dzieci i łamiącym głosem ze łzami w oczach odpowiadam na niekończące się pytania - kiedy Madzia wróci?
Buziaki dla wszystkich, módlcie się za moją kruszynkę, która tak czeka na Mikołaja, żeby przyszedł do niej w domku i przyniósł prezenty w takim pudełku z kokardką jak na amerykańskich filmach - to jej słowa. Dobre sobie od jutra zaczynam szukać pudełka ;-)
Uwielbiam zabawę w Świętego Mikołaja, jakbym miała fundusze obdarowałabym każde znane mi dziecko, i te nieznane też, ale wówczas musiałabym się nazywać Kulczyk...
Tym optymistycznym akcentem kończę na dziś a właściwie na jutro - znów zaczęłam pisać przed północą a kończę po.
Dobranoc/ Dzień dobry :-)

niedziela, 1 grudnia 2013

 Moje nowe motto - kiedyś wyjaśnię ;-)

Wczoraj robiłyśmy wyniki WBC (po 4 neupogenie) 1,50, HB 10,8 PLT 78 (mało) Neut 1,2 ale to dopiero tydzień od chemii i początek aplazji. Następna kontrola w poniedziałek jak dotrwamy.
Póki co młodzież czuje się dobrze, cienko z ćwiczeniami ale to akurat nic nowego, teraz znów musimy zwolnić bo płytki zwiewają, więc od jutra na pół gwizdka.
Nie wiem jak wy ale chyba zaczynam odczuwać, że zbliżają się Święta, które zawsze mnie wzruszają bo mają jakąś magię w sobie. Bardzo lubiłam nasze wspólne Święta kiedy jeszcze moi dziadkowie żyli i spędzali je z nami. Ogólnie w te dni powinno być bardzo rodzinnie i "tłoczno" - przynajmniej ja tak lubię. Niestety dziadkowie odeszli, brat nie zawsze może przyjechać z rodziną w Wigilię, ale zawsze stara się być w któryś z pozostałych dni. Jego syn Adaś (lat 16) jest dla Madzi prawdziwym idolem, zawsze tak było. Mimo dużej różnicy wieku nawet się dogadują.
Pozdrawiam Was gorąco, niech Wam również udzieli się ten Świąteczny nastrój choć to początek grudnia i wszystkie troski zamiećmy w pył i do kominka.