Łączna liczba wyświetleń

niedziela, 29 czerwca 2014

nareszcie

jeszcze wczoraj

a dziś, pierwsze spacerki




Moja zuch dziewczynka, już dziś o wiele lepiej. Choć słabiutka ale chętnie wybrała się na spacerek korytarzem odwiedzając nowych kolegów. Jutro dalsze decyzje, co do naszego pobytu, i wciąż czekamy w napięciu na wyniki.
Dziękujemy za modlitwy i słowa otuchy.

sobota, 28 czerwca 2014

Dzień po biopsji, chyba gorszy od poprzedniego. Madzia głównie bez kontaktu, przespała cały dzień z przerwami na wymioty i siusiu. W dodatku cały czas utrzymywała się lekka gorączka. Mam nadzieję, że jutro będzie lepiej, bo trzeci dzień bez jedzenia z jej wynikami nie wróży nic dobrego.
Oby to cierpienie było tylko po to, żeby dowiedzieć się, że jest wszystko w porządku z wyników.

piątek, 27 czerwca 2014

Po biopsji






















Kochani, dzień długi i męczący.
Madzi biopsja od momentu uśpienia przy mnie do wywiezienia z sali operacyjnej trwała dwie godziny. Moja dzielna wojowniczka bardzo się stresowała, praktycznie z płaczem obudziła się w nocy i tak już do samej operacji miała łzy w oczkach. Niestety nie możemy Wam jeszcze nic więcej powiedzieć - trzeba czekać na wyniki obu biopsji. My najprawdopodobniej wyjdziemy wcześniej niż one będą. Więc zaciskamy kciuki i nieustannie prosimy w modlitwach o zdrowie i ostateczne wyleczenie Magdusi. To była dziewiąta operacja mojej małej dziewczynki, gdyby rozłożyć na jej niespełna 10 letnie życie łatwo można wyliczyć, średnią raz do roku.  Trudno to wszystko zrozumieć i jeszcze trudniej przeżyć.
Dziękujemy wszystkim wspierającym nasze zmagania.

czwartek, 26 czerwca 2014

Jutro ważny dzień

Witajcie Kochani. Jutro ważny dzień dla wszystkich uczniów. Nasze latorośle kończą trzecią klasę. Żegnają wspaniałą Panią Anię, która "matkowała" im od klasy pierwszej. My póki co możemy powiedzieć tylko - BARDZO DZIĘKUJEMY ZA WSZYSTKO PANI ANIU. Nie tylko za przekazywaną wiedzę, ale za to, że w tych najtrudniejszych chwilach zawsze była Pani z nami, wiemy, że to z Pani inicjatywy rozpoczęła się zbiórka na lek, ale i nie tylko. Zawsze mogłyśmy na Panią liczyć, jak i na całe grono pedagogiczne, dyrekcję, na kochane dzieciaki i ich rodziców również - bardzo nam pomogliście i wciąż pomagacie ! Dzieciaczki kończą pewien etap, żeby wejść w ten poważniejszy, zbliżający coraz bardziej do gimnazjum, później dalej i dalej.
Niestety Madzia i w tym roku nie odbierze swojego świadectwa. Jutro jej drobna osóbka znów staje przed ważnym egzaminem życia. Zamiast radości, znów strach i łzy. Każda operacja jest dla niej ogromnie stresująca, a mnie za każdym razem odprowadzając ją korytarzem do sali operacyjnej serce pęka na milion kawałków...
Jutro dla nas bardzo ważny dzień, od którego do otrzymania wyniku obu biopsji będzie zależało bardzo bardzo wiele.

wtorek, 24 czerwca 2014

To już jutro ! Jeszcze wczoraj nasz wyjazd stał pod znakiem zapytania, ponieważ Madzi leukocyty jeszcze nie wróciły z wakacji. Na szczęście dziś, potrzebna ich część dotarła do laboratorium kiedy robiłyśmy wyniki i już nieodwołalnie jedziemy z sercami na ramionach. Wiemy, że będzie robiona dodatkowo trepanobiopsja, czyli biopsja szpiku. Niestety przywołuje to okropne wspomnienia z pierwszej biopsji jaką robili we Wrocławiu, miało nie boleć, ale Madzia czuła te igły wbijane w kości. Nie było mnie wtedy przy niej, była babcia ale wiem, że bolało, oby teraz było inaczej. Te wszystkie zabiegi powodują, że wraca do mnie okres kiedy Madzia zaczynała walkę z dziadostwem !
Nie może być źle, nie ma takiej opcji, jej drobne ciałko już zniosło zbyt wiele i nadal odczuwa skutki wyniszczającej terapii.
Proszę módlcie się za Madzię.
Jak tylko coś będziemy już wiedzieć na pewno się tym z Wami podzielę. Dziękuję za wsparcie również fejsbukowym kibicom, którzy dzięki Ewie i kontynuacji wydarzenia Ali, śledzą nasze losy.

niedziela, 22 czerwca 2014

To były piękne dni

Moi drodzy, czas podsumować nasz "wakacyjny pobyt" w Jarosławcu. Ogólnie odpoczęłyśmy psychicznie, przynajmniej w pierwszej połowie, bo w drugiej czas leciał, nie dając złudzeń, że zbliża się kres naszego wypoczynku. Madzia ogólnie czuła się dobrze, choć bywały dni, że była naprawdę słaba, mało jadła, jednak gdy tylko padało hasło basen, oczy zaczynały iskrzyć i pojawiał się ten cudowny uśmiech. Nie udało się nam niestety zrealizować planów dalszej rehabilitacji, gdyż ośrodek nie był przygotowany na takie przypadki jak nasz, a samo  chodzenie po piasku dawało wręcz odwrotny skutek do zamierzonego. Madzia miała nóżkę uginać, a ona jakby nie czując się pewnie, usztywniała ją na siłę, niwelując w ten sposób to co przez ostatnie trzy tygodnie udało się wyćwiczyć.
Plaża nie zachwyciła niestety, jednak poznaliśmy bardzo sympatyczną rodzinkę Agnieszki i Jarka Borowskich, u których nocował nasz dziadek. Młodzi, otwarci i życzliwi, otoczeni różnymi zwierzakami, co rzecz jasna przyciągało Madzię jak magnes. Zwłaszcza żółwiki i jaszczurka-agama- o imieniu Śmiątek, była też Plamka-piesek czyli suczka, rybki, raki i kot, który zwykle chadzał swoimi drogami. Pozdrawiamy was bardzo serdecznie i przesyłamy gorące uściski dla dziewczynek. A wszystkim wybierającym się do Jarosławca polecamy ich Słoneczną Przystań.
Teraz serce zaczyna bić szybciej na samo wspomnienie słowa biopsja, to przed nami, nie wiemy jaki będzie jej wynik, jednak nie wyobrażam sobie złych wiadomości. Proszę Was o gorącą modlitwę. Jutro jedziemy na wyniki a w środę wyruszamy do Warszawy, po raz pierwszy z wielką niewiadomą co dalej....
dom gościnny, w którym nocował dziadek - polecamy !

Madzia, Weronika i Natalka

wspaniali gospodarze ze Słonecznej Przystani

Tutaj z wizytą w Darłówku, plaża lepsza niż w Jarosławcu

do zobaczenia kochane morze


Madzia pewnie myśli - "kiedy znów zobaczę morze było tak fajnie"
trzeba było się pożegnać, ale przecież nie na zawsze

środa, 18 czerwca 2014

Wszystko co dobre, szybko się kończy......

Witajcie Kochani, kolejne fotki z wybranych, aktywnie spędzanych dni. Niestety nasz pobyt w Jarosławcu dobiega końca.
nasz ośrodek codziennie organizuje dodatkowe atrakcje, tu był piknik rodzinny

poznałyśmy sympatyczne małżeństwo z Niemiec - Madzia bardzo polubiła nasze wspólne posiłki

w Dolinie Charlotty jest dużo rzeźbionych postaci z bajek, przy których w domkach puszczane są bajki - odradzam rodzicom z małymi dziećmi mogą przeżyć traumę ....:-)

Madzia uciekła  Baba Jadze, a Jasiu został

tym cudem popłynęliśmy za horyzont, choć na chwilę można było uciec-odpłynąć od problemów
Dziś był dzień wycieczkowy. W "Dolinie Charlotty" zwiedzałyśmy mini zoo ( rzeczywiście mini, choć cena za wejście maxi), coś w rodzaju fokarium, a później był rejs po Bałtyku w Ustce (więcej zdjęć z rejsu, po powrocie - przyczyny techniczne).
Pozdrawiamy Was z urokliwego pomorza i prosimy o zaciskanie kciuków na nadchodzący przyszły tydzień !

piątek, 13 czerwca 2014

Kochani dziś chciałabym Wam wszystkim podziękować za komentarze, za życzenia i wsparcie. Nie zawsze mamy tu wesoło, bo czasem Madzia jest tak słaba, że z wózka nie schodzi, tego nie chcę wam przekazywać, dlatego też wyłapujemy wszystkie te chwile, kiedy pokonuje swoje słabości i korzysta jak może ze swoich możliwości. Martwię się tym mając w głowie nadchodzący czas w szpitalnych murach. Niestety złe wieści dotarły i tutaj do mnie o Miłoszku...
Z kolei mama Grzesia szuka ratunku w innych ośrodkach, bo chemia i naświetlania nic nie zmieniają w stanie Grzesia, prócz ciągłych spadków wyników.
Proszę Was Kochani wspierajcie również modlitwą inne dzieci tak jak i moją Madzię.
Z dobrych wiadomości tyle, że Julka ma wreszcie za sobą kłopoty z odmą i zbliżają się ku powrotowi do domu, a Igunia dzielnie przeszła kolejne spadki po przedostatniej chemii, dopisuje dziewczynom apetyt i humor, tak trzymać.

czwartek, 12 czerwca 2014

Mija tydzień naszych wakacji, oto foto-relacja

Madzia w swoim żywiole

foto mówi samo za siebie

codziennie odwiedzamy morze

dziś było troszkę wzburzone :-)

pierwszy w życiu tatuaż

spacery, spacery i zabawa

niedziela, 8 czerwca 2014

sobota, 7 czerwca 2014

Kochani już jutro upragnione wakacje Madzi. Niestety nie będzie mogła w pełni cieszyć się tym czasem, z dwóch powodów, po pierwsze choroba bardzo ją osłabiła, więc musimy na wszystko uważać, nóżka też nie jest tak sprawna jak byśmy chciały, więc tu też pewne ograniczenia. Po drugie gdzieś tam z tyłu głowy będą wydarzenia , które jeszcze przed nami, jeszcze bardziej stresujące myślę niż te pierwsze lęki. Wówczas wszystko było straszne bo nieznane, teraz jest gorzej, przynajmniej dla mnie, teraz już wiemy zbyt wiele...
Jednak postaramy się wykorzystać ten czas maksymalnie, żeby wystarczyło na te gorsze dni, które nadejdą chwilę później, a które mam nadzieję okażą się nie takie straszne.
Pomódlcie się o to, a my podeślemy Wam niedługo ciepłe mam nadzieję pozdrowienia z nad Bałtyku.

środa, 4 czerwca 2014

Kochani, jesteśmy po wszystkim, dziś wyjątkowo przy żadnym badaniu nie było kolejek, wszystko załatwiłyśmy tak sprawnie, że aż bałam się że zbyt pięknie. Tym razem i opisy miałyśmy już dziś, troszkę trzeba było poczekać ale było warto. Wszystko bez zmian, uff, ale nie do końca.
Rok od operacji nóżki będziemy miały biopsję, znów w tej nodze. Na opisach wciąż widać jakiś odczyn w kikucie przy endoprotezie. Lekarze dziś nawet zebrali się w naszej sprawie, jednak tak jak mnie, ich również niepokoi wynik fosfatazy. Dodatkowo pobrano badanie z krwi nawet już dokładnie nie wiem na co. W każdym razie na sprawy mające wpływ na tę nieszczęsną fosfatazę. Po całym konsylium poszłam porozmawiać z Panią ordynator. Ustalili datę biopsji na 27 czerwca, chcieli 18 go, ale przecież mamy wymarzony wyjazd nad morze do 20-go. Niestety wyjazd ten nie będzie przynajmniej dla mnie relaksacyjny, Madzia też się zmartwiła. Profesor bierze pod uwagę, nawet wymianę endoprotezy , znów byłaby chemia. Nawet nie chcę myśleć w ten sposób. Więc moi drodzy, martwiłam się zmianą w płucach a tu niestety wracamy do nóżki. Fosfataza jednak nie uśpiła mojej czujności. Módlcie się, żeby nie sprawdził się czarny scenariusz.

wtorek, 3 czerwca 2014

Kochani ! Jutro badania i rozmowy na różne tematy. Trzymajcie kciuki i módlcie się ! Nasza fosfataza nie daje za wygraną wynik poniedziałkowy to 667 ! Już jesteśmy w stolicy. Ostatnio był strach , ale ten jest o wiele, wiele większy. Najgorzej, że opisów tomografów nie będę znała, dopiero za dwa , trzy dni. Jutro napiszę co u Madzi.
Pozdrawiam i dziękuję za wsparcie !

niedziela, 1 czerwca 2014

Rocznica spełnionego marzenia - 31.05.2013






Pamiętamy jak dziś, kiedy to dokładnie rok temu, spełniło się Madzi największe marzenie. Najpierw kiedy przyszła pani psycholog w szpitalu we Wrocławiu i powiedziała o Fundacji "Mam marzenie", Madzia od razu wiedziała co będzie chciała. Chociaż były słowa, że nic nie chce prócz zdrowia. Jednak tam gdzieś za uszkiem pewien głosik podpowiadał jej to niepowtarzalne marzenie... Nie pamiętam, już skąd dokładnie u Madzi akurat ta rasa wzbudziła największą sympatię, wiem tylko, że zawsze dostawała mnóstwo książek o psach i pewnie tak je sobie przeglądając, wypatrzyła co cudo.
Już niejednokrotnie dziękowałyśmy Pani Grażynce, Natalii i Oli, które stanęły na wysokości zadania, a nawet i ponad nim, nadal dziękujemy do końca świata i jeszcze jeden dzień dłużej. Państwu Filipiak, którzy w asyście swoich pupili aż z pod Poznania przyjechali, przywożąc nam Hachiego, wszystkim darczyńcom, bez których w ogóle tego psiaka by u nas nie było. Najważniejszą osobę pozwoliłam sobie zostawić na końcu. Mimo swoich obaw, jak każdy hodowca, oddający szczenię w obce ręce, Pani Agata nie zawahała się przeznaczyć jednego ze swoich rudzielców naszej Madzi. Droga Pani Agato, nawet nie próbuję wyrazić słowami tej więzi jaka łączy Madzię z Hachim, ale Pani jako hodowca z pewnością wie co mam na myśli. Oni są po prostu dla siebie stworzeni. Dziękujemy, że wywołaliście wiecznie trwający uśmiech u naszej wojowniczki, kiedy tylko o nim myślała będąc w szpitalu. Dzięki Wam i spełnionym marzeniu było jej łatwiej walczyć, bo wiedziała, że czekają na nią te słodkie krótkie łapki i wesoły pyszczek.
Wspaniali ludzie, wspaniała Fundacja!!!
Nie wyobrażam sobie w takiej chorobie, pobytu na onkologii bez tych wszystkich Fundacji i ich wolontariuszy. Jakże ciężko było by naszym dzieciom, a tak zawsze ktoś przychodził, czasem z prezentem czasem porozmawiać, w coś  zagrać - odciążając tym samych choć na parę minut nas rodziców. Dlatego też przy tej wspaniałej rocznicy chciałabym przy okazji podziękować również innym Fundacją, z którymi dane nam było się spotkać w ciągu tych wielu trudnych miesięcy również w Instytucie w Warszawie.
Robicie wiele dobrego dla tych dzieci, bardzo Was za to podziwiam i dziękuję.