Łączna liczba wyświetleń

piątek, 29 sierpnia 2014

Moi drodzy, dziś kolejna kontrola przeszła moje oczekiwania. Przyzwyczajona do długotrwałych spadków przekonana byłam, że spadek trwa nadal. Otóż wreszcie się myliłam (chociaż wynikało to z nieznajomości tematu spadków po nowej chemii). WBC 3,70 HGB 13,0 PLT 261 -czyżby to już po aplazji, której tak naprawdę nie było? Zresztą Madzi samopoczucie mówi samo za siebie, gdyby nie te zmiany w płucach można by powiedzieć, że dochodzi do siebie.
Cieszymy się każdą rosnącą wartością, gdyby to wystarczyło by Madzię uzdrowić....
Nie planujemy nic więcej po za powitaniem nowego roku szkolnego razem ze wszystkimi dziećmi.
Mam już wycenę tłumaczeń, sporo się tego nazbierało więc i kwota nie mała - jutro postaram się wkleić tę wycenę. Trzymajcie kciuki, żeby to wszystko jakoś zgrać, leczenie, wyjazd i  Madzi wyniki.
Pozdrawiamy wszystkich.

środa, 27 sierpnia 2014

Kochani, pierwsza kontrola po nowej chemii, WBC 2,5 , HGB 13,4 PLT 168, póki co utrzymuje nas to w dobrych nastrojach, a Madzie w dobrej formie. Niestety odstawiona osłonka na jelita, od której Madzia dostała wysypki, powoduje częste wizyty w toalecie. Dobrze, że chociaż brzuszek nie boli.  Miejmy nadzieję, że nic się z tego nie rozwinie, kiedy odporność spadnie jeszcze bardziej.
Wciąż prosimy o modlitwy. Pozdrawiamy wszystkich i życzymy dużo zdrowia.

wtorek, 26 sierpnia 2014


                                                                       WITAJCIE
Chciałam Wam powiedzieć że mam nowa jaszczurkę, nazywa się Edek siedziała w trawie tuż przy autostradzie !!! ma zaledwie 5cm. Z autem nie miała by szans pewnie się zgubiła, ma dopiero dwa tygodnie więc sama jeszcze nie odróżnia przyjaciela od wroga.  Jaszczurki porzucają swoje młode nie siedzą na jajkach ani nie interesują się losem maluchów po wykluciu, więc jaszczureczki są zdane na siebie .Ja moje jaszczurki karmie larwami mączniaków żywymi i suszonymi, muchami, komarami, ćmami, dżdżownicami, ślimakami i innymi bezkręgowcami .W Polsce mieszkają 4 gatunki jaszczurek: żyworódki, zwinki, jaszczurki zielone i padalce .Mieszkają na bagnach w lasach na łąkach i wrzosowiskach .Jaszczurki zasypiają w sen zimowy jesienią.

poniedziałek, 25 sierpnia 2014

Już w domku, zmęczeni ale szczęśliwi. Widać pierwsze efekty uboczne nowej chemii. Szybko, miały być biegunki, jest coś przeciwnego, na brzuszku wyszła swędząca wysypka. Póki co wyniki na wyjście mamy całkiem niezłe bo 2,9 leukocytów, 13,1 hemoglobiny i 251 płytek. Teraz tylko utrzymywać je na takiej granicy, żeby uniknąć gorączki, bo toczenia nie wiadomo czy się uda.
Zaczynamy suplementację dla podtrzymania Madzi w formie oraz dla odtrucia organizmu. Zaproszenie na drugi cykl mamy na 9 września, więc jak się uda dwa tygodnie pomieszkamy.
Pozdrawiamy wszystkich gorąco i dziękujemy za kolejną wpłatę na konto  Madzi. Jak zawsze prosimy o modlitwy.

niedziela, 24 sierpnia 2014

Witajcie kochani! Jak zauważyliście, ostatnio zostałam zdominowana przez Madzi posty i filmiki. Wręcz dziewczę uzależniło się od tego i non stop zagląda, czy są nowe komentarze. Bardzo wam za wszystkie dziękuję. Pani Marzenko, błagam ona gotowa przyjechać do Was po te jaszczurki...
Wszystko to świadczy wyłącznie o dobrym samopoczuciu Madzi. Lżejsza chemia, możliwość wyjścia do domu po wszystkim, utrzymuje Madzię w formie. Czasami tylko na oddziale będąc robiło jej się niedobrze i wymiotowała, bądź miewa jeszcze strach przed połykaniem leków, ale ogólnie nie zapeszając oby tak dalej. No i mam nadzieję, że to skutkuje. Dziś zakończyliśmy pierwszy cykl, jutro przed ósmą jedziemy na kontrolę wyników, a po ok dwóch godzinach po wypis. Oby nic tego nie zakłóciło.
Tak więc relację z dnia jutrzejszego napiszę już z domu.
Prosimy o gorące modlitwy, żeby wszystko przebiegało zgodnie z planem, żeby spadki nie były dokuczliwe i nie powodowały wyjazdów na Wrocław. Dzięki Bogu pierwszy cykl mamy za sobą, ale czy musiało to nastąpić, może gdyby pozostawiona zmiana została usunięta Madzia wciąż cieszyłaby się kolejną pozytywną kontrolą ...?

sobota, 23 sierpnia 2014

Witam to ja Madzia na YOUTUBE zamieściłam nowy filmik pod tytułem TRESURA HACHIEGO 2. W tym filmiku nie tresuje Hachiego ale Hachi bawi się z Barym . Jak się uda zamieścimy trzeci filmik na YOUTUBE .Czekamy na bardzo dużo komentarzy i kciuków do GÓRY .
Tresura Hachiego 2

Jaszczurki Madzi Gucio i Gucia
To znowu ja na YOUTUBE można  już obejrzeć filmik moich jaszczurkach ,które znalazły bezpieczne schronienie w moim ogródku .Chcę chronić jaszczurki bo w Polsce jest ich bardzo mało .Jest to moją pasją uwielbiam je obserwować i rozmawiać na ich temat . Jeśli ktoś chce się coś o nich dowiedzieć jestem do dyspozycji.

piątek, 22 sierpnia 2014

21.08.2014 drugi dzień cyklu

Igusi zaczynają rosnąć włoski
Madzia z Mikołajem
Madzia idzie odpiąć płukanie
odpoczynek w domu

Witamy wszystkich naszych wiernych czytelników.

Po pierwsze muszę oddać z tego miejsca pokłon dla Julci, bez której nie moglibyście obejrzeć Madziowego filmiku. Raz jeszcze serdecznie dziękuję.
Po drugie muszę powiedzieć, że życzyłabym sobie żeby ta chemia tak skutecznie działała na powstałe zmiany, jak Madzia się po niej czuje. Wszystko jak na razie w najlepszym porządku. Najistotniejsze podczas jej brania jest to, że nocujemy w domku, a sama chemia nie jest tak odczuwalna przez Madzię jak poprzednie.
Po trzecie od pierwszego dnia chemii tylko same miłe odwiedziny. W pierwszym dniu czas umilał Madzi Mikołaj, nasz kumpel z ostatniej biopsji. Przyjechał z tatą na kontrolę, na szczęście wszystko idzie dobrze. Super gość i super rodzinka. Pozdrawiamy.
W godzinach wieczornych odwiedził nas wujek Jarek będący na krótkiej wizycie w stolicy.W dniu dzisiejszym na kontrolę przyjechała również Igusia z mamą. Dziewczyny tak za sobą zatęskniły, że cały dzień spędziły razem, a teraz smacznie śpią w jednym łóżeczku. Jutro Igusia z tatem i bratem odwiozą nas do kliniki na trzeci dzień chemii.
Niestety dziś też wczesnym rankiem obudziła nas smutna choć niestety ostatnio przewidywalna wiadomość, odeszła nasza kochana ciocia , która mieszkała z nami, od dzieciństwa się nami zajmowała, dlatego też dziadek musiał wracać do domu i wróci po pogrzebie.

Pozdrawiamy wszystkich. Trzymajcie dalej kciuki i módlcie się o zdrowie dla naszej dzielnie łykającej kapsułki z chemią i nie tylko Madzi.

środa, 20 sierpnia 2014

https://www.youtube.com/watch?v=zOVWgYwmro0&list=UUyteZFukyuD7kjmTxUhVScw

tresura Hachiego
Zamieszczamy z Madzią obiecany filmik z tresury Hachiego. Czekamy na Wasze opinie :-)
W wielkim skrócie, pierwszy dzień chemii minął naprawdę dobrze. Mamy porównanie z innymi cyklami, więc naprawdę było w porządku, oby tylko ta chemia działała. Madzia musiała nauczyć się łykać kapsułki bo w nich jest chemia, później jest trzy godziny płukania i znów godzinna chemia we wlewie. Następnie znów płukanie i tak po godzinie 18.00 mogliśmy ku zadowoleniu wszystkich opuścić oddział i wrócić na noc do mieszkania. Póki co brzuszek nie boli i innych sensacji nie ma.
Dziękujemy bardzo za wsparcie, również za wpłaty , które ostatnio wpłynęły na nasze Fundacyjne konto. Każda złotówka pomaga nam w leczeniu tu w Warszawie, ale równocześnie tłumaczymy dokumenty , żeby skonsultować się w Niemczech, a wiadomo, że to wszystko wymaga wkładu finansowego. W rozmowie z koordynatorem od naszych Ewingów w Polsce, którą mamy tu na miejscu w Instytucie została jeszcze wymieniona terapia o nazwie - przeciwciało skierowane przeciwko receptorowi dla insulinopodobnego czynnika wzrostu typu 1 (IGFR-1). Jest to najprawdopodobniej kolejna z metod próby leczenia tego typu nowotworu stosowana na zachodzie, dająca około 30 % większe szanse na wyleczenie. Oczywiście są to ogromne pieniążki o wiele większe, że te, które zbieraliśmy za Mozobil. Jednak o tym więcej będę mogła napisać po owej konsultacji, do której mam nadzieję niedługo dojdzie.
Prosimy cały czas o modlitwy i dziękujemy za wszystkie wyrazy wsparcia.

poniedziałek, 18 sierpnia 2014

Kochani, bardzo dziękuję Wam za wsparcie, jak również za komentarze pod Madzi postem, ona uwielbia je czytać i zawsze czeka, czy czytacie i co o nich myślicie.
Ze spraw bieżących, niestety znów mała górka na naszej drodze do rozpoczęcia leczenia. Zły bilans z moczu odłożył do jutra decyzję o chemii. Na szczęście Pani doktor umyślnie lub nie dodała Madzi otuchy, że może być tak, że na noc będzie mogła wracać do nas. Ale nie uprzedzajmy faktów, wiemy , że mogą być skutki uboczne w postaci bóli brzucha i biegunek i że jest to chemia pięciodniowa. Najprawdopodobniej po dwóch cyklach będzie druga torakotomia. Lekarze wytną te zmiany i sprawdzą na ile chemia na nie zadziałała. Tyle wiadomości w bardzo ogólnej formie udało mi się uzyskać. Może w ciągu tych pięciu dni dowiemy się jeszcze więcej istotnych rzeczy.
Prosimy o modlitwy.

niedziela, 17 sierpnia 2014

Cześć to ja Madzia

Witajcie dawno nie pisałam tresowałam mojego psiaka Hachiego . Jak się uda to umieścimy filmik na blogu . Hachi  umie już siad ,daj łapę, leżeć ,zdechł pies , zostań, hop i łap .Hachi ma już rok ale wciąż wesoło psoci i kopie dziury .Codziennie bawi się z Barym .Codziennie też ćwiczy zemną sztuczki . W ciepłe dni wychodzimy na długie spacery. w piątek Hachi  pływał w jeziorze Ja łapałam ryby nic nie brało ale zabawa była świetna. Pozdrawiam Was serdecznie ściskajcie kciuki za tresurę Hachiego.

sobota, 16 sierpnia 2014

Jutro wyruszamy do Warszawy. Wiemy, że chemia będzie pięciodniowa, więc będziemy tam z pewnością do niedzieli. Nawet nie ma słów by opisać to okropne uczucie, jakie nie opuszcza mnie od momentu odczytania opisu TK. Łzy dławią się w gardle, a strach jest większy niż w dniu kiedy pierwszy raz usłyszałam diagnozę.
Boże daj Madzi nowe siły, by wytrzymała te cykle, by się nie poddała, żeby ostatecznie wygrała z tym gadem.
Nasze udawanie normalności - Madzia podczas tego krótkiego pobytu w domu, chciała robić wszystko jednocześnie, jakby świat miał się kończyć...




czwartek, 14 sierpnia 2014

Mamusiu DLACZEGO...??? TO NIE MOJE BADANIA..!!!!!

Kochani, pewnie niektórzy z Was wiedzą, że ta kontrola, była dla nas inna niż poprzednie. Równo 4 miesiące od ostatniej chemii, szok, niedowierzanie, żal, złość i wszystko na raz....
Okropne uczucie, które powróciło po tak ciężkiej walce, po tylu wysiłkach, Madzi cierpieniu, później coraz większe nadzieje i wiara, że musi się udać.
Życie znów się zawaliło, miałyśmy powitać nowy rok szkolny, pomalutku nóżka uczyła się zginać, włoski coraz dłuższe. I to jedno pytanie... DLACZEGO ???????
Jechałam z obawą o szyjkę, tam znaleziono guzki na tarczycy, na szczęście zbyt małe do badania i nie mające charakteru onkologicznego, hormony tarczycy na szczęście w normie.
Znaleziono tomografem dwie nowe zmiany na lewym płucku.
Nie wiem nic oprócz tego, że mamy być w Warszawie w poniedziałek na chemię. Jak długą.....mocniejszą.....
Czy Madzi uda się ją przetrwać, już tak słaby szpik ledwo podniosły się leukocyty. Jednak fosfataza prześladuje nas nadal.
Kochani dziś nic więcej nie jestem w stanie napisać, serce rozsypało się na milion kawałków. Staramy się przy Madzi trzymać, podnosimy ją na duchu ale nasze dusze krwawią. Tyle pytań, bez odpowiedzi.

Teraz jest tym bardziej trudno, bo wszystko wiadomo, powikłania, znów spadki we Wrocławiu i obawa czy aby nas przyjmą, czy będzie dla nas miejsce???Jakie skutki uboczne przyniesie ta chemia.
Kochani znów muszę prosić Was o wsparcie, niestety nawet to materialne, znów dłuższe pobyty w stolicy i wydatki, chociaż schodzi to na dalszy plan jednak bez tego trudno się leczyć.

poniedziałek, 11 sierpnia 2014

Kochani, wiem, że możemy na Was liczyć, jutro, pojutrze Warszawa, trzymajcie kciuki, módlcie się o dobre wyniki, bo ja jak zwykle przed kontrolami nie umiem racjonalnie myśleć. Odezwę się po wszystkim, mam nadzieję, że z dobrymi wiadomościami.
Pozdrawiamy wszystkich naszych wiernych czytelników.

wtorek, 5 sierpnia 2014

Dobre i złe wieści

Kochani, meldujemy nasze dzisiejsze wyniki : leukocyty 3,40 hurrrraaaa, hgb 12,5 bez zmian, płytki 241 urosły na szczęście, Robiona była również fosfataza - i tu znów nie dobrze 674, więc urosła do wyniku z przed biopsji praktycznie. Co jest z tym dziadostwem? Po drugie na Madzi szyjce zauważyłam ze dwa dni temu przy skręcaniu główki w lewą stronę coś, czego nie umiem nazwać. Jest to coś pod skórą, jakby na żyle , coś przypominające żylak, ale bardzo mały. Nie widziałam wcześniej nic, albo jestem przewrażliwiona ( co już niestety mi zostanie). Jednak jutro czekam na telefon z Instytutu w tej sprawie, bo chciałabym mieć skierowanie na jakieś prześwietlenie bądź usg tego miejsca.
Trzymajmy więc kciuki, prosimy o modlitwy, które zawsze nam pomagały i pomagają. Dzieląc się nimi z innymi wojownikami.
Pozdrawiamy Was serdecznie, a najlepszą wiadomością dnia dziś był wynik leukocytów, oby już nie spadały bo tak długo na nie czekałyśmy.

poniedziałek, 4 sierpnia 2014

W związku z wizytą wujka , cioci i kuzyna Madzi urodziny przedłużyły się o tydzień. Jutro robimy wyniki kontrolne, trzymajcie kciuki kochani.