Łączna liczba wyświetleń

wtorek, 30 września 2014

Kochani, sprawy mają się tak, że nerwowy dzień nie wniósł nic nowego w sprawie.
Na szczęście tomograf pokazał tylko i wyłącznie dwie zmiany jak wcześniej, z tym, że jedna minimalnie się zmniejszyła a druga, można powiedzieć, że o  1/3. Więc myślałam, że to jest wynik zadowalający lekarzy. Jednak okazało się inaczej - decyzja - od jutra chemia , po niej próba separacji we Wrocławiu, a za około 3 tygodnie operacja. Jutro może uzyskam odpowiedź, jaki jest cel kolejnej chemii, skoro można by w wyznaczonym terminie (czyli za tydzień) wyciąć te zmiany, a później ewentualnie coś podać. Kolejna próba separacji też wydaje mi się mało prawdopodobna w swej skuteczności, ale cóż rodzica zdanie liczy się najmniej.
I tak już miałyśmy się przyjmować na oddział, ale okazało się , że Madzi leukocyty zostały jeszcze w Częstochowie i spadły na 1,8 , płytki też gdzieś powędrowały choć jeszcze są w normie. Tak więc jutro powtórka morfologii i zobaczymy czy chemia czy jeszcze czekamy. tylko niestety ja jutro wracam już do domu, do pracy a przyjeżdża babcia. Przed nami jeszcze trochę szpitalnej tułaczki, i każdy wolny dzień na wagę złota. Oczywiście znów serce rozdarte, bo trzeba zostawić dziecko, ale wiem, że będzie dobrze. Babcia i dziadek zaopiekują się Madzią najlepiej jak potrafią i tylko to w tym wszystkim jest jedynym pocieszeniem.
A na koniec dodam, że Madzik znów niedługo będzie bez włosków, wychodzą całymi kępkami, no cóż, widocznie to jeszcze nie te właściwe :-(
Trzymajcie kciuki kochani, my wciąż walczymy.

niedziela, 28 września 2014

Częstochowa

Dziś, moi drodzy muszę podzielić się z Wami taką małą namiastką normalności, jaką mogliśmy przeżyć z  naszymi przyjaciółmi i dzięki nim. Choć tak niewiele czasu mieliśmy od sobotniego do niedzielnego południa, to udało nam się być w miejscach najważniejszych, na własnej skórze poczuć magię Sanktuarium św. Ojca Pio na Przeprośnej Górce oraz Sanktuarium Matki Bożej Częstochowskiej na Jasnej Górze.
Jednak nie tylko wizyty w tych świątyniach były wspaniałym przeżyciem, również sama wizyta u naszych przyjaciół oraz ich rodziny były po prostu przemiłe i przesympatyczne. Wreszcie spotkaliśmy się po za murami szpitala, Julcia z rodzicami oraz jej wspaniali dziadkowie ugościli nas jakbyśmy byli członkami ich rodziny. Przynajmniej tak się poczuliśmy - Kochani dziękujemy serdecznie za te chwile.
Zapraszam na krótką fotorelację z miasta cudów.
Madzia u Ojca Pio



Madzia na Jasnej Górze

Strzelamy w Ewinga

Kochane dziewczyny

wspaniali przyjaciele

Julcia zaraża uśmiechem

z Panem Marcinem można konie kraść

ciepli, cudowni dziadkowie Julci (babcia super kucharka)

mury Świątyni aż hipnotyzują swoją bogatą historią

Dzięki Ewie, z którą byliśmy na apelu jasnogórskim, mogliśmy modlić się przed samym obrazem Matki Boskiej Częstochowskiej

pełni wrażeń i pozytywnej energii wracamy do Warszawy by zmierzyć się z tym co przed nami

piątek, 26 września 2014

Dla odreagowania wczorajszych stresów, dziś była nagroda - wycieczka do warszawskiego Z O O. Chociaż nasz zwierzolub był tu już po raz trzeci albo czwarty, ciągle tu ciągnie. A jutro jedziemy wzmocnić się duchowo, mamy za co dziękować i o co prosić - kierunek Częstochowa, wreszcie będziemy mieli okazję spotkać się z naszymi dobrymi duszkami nie w murach szpitalnych.
 Pani Marzenko , Klaudiuszu kochany, następnym razem zajrzymy również do Was - nie gniewajcie się :-)
kto odgadnie, kogo mamy w tle ?

Madzia zachowuje dystans, żeby nie zostać oplutą :-)

Witajcie moi drodzy.
Jak wiecie, dziś był jeden z tych okropnych dni. Jeden wielki stres aż do otrzymania wyników z badania. Dzięki Panu Bogu, badanie nic nie wykazało. Madzia bardzo się denerwowała, zresztą jak my wszyscy. Tylko takich wyników nam potrzeba !!! Jutro zamieszczę zdjęcia  z naszego czekania w pokoju gdzie wszystkie dzieci zostawiają podpisy na ścianach. Tyle strachu, łez cierpienia i radości w jednym miejscu. Są podpisy wyleczonych tych co jeszcze walczą , tych których po raz pierwszy dotknęły takie przeżycia, wreszcie są też imiona i nazwiska tych, których już nie ma...
Kiedy to się skończy? Madzia coraz więcej rozumie, chciałabym przed wszystkim co złe móc ją uchronić, jak każda matka, jak każdy rodzic. Ale przed taką chorobą....
Jednak dziś cieszymy się chwilą, wynikiem i mamy nadzieję, że we wtorek również usłyszymy tylko dobre wiadomości.
Dziękuję, że tak licznie odwiedzacie naszego bloga. Zaczynając go pisać , nawet nie przypuszczałam, że po roku czasu będzie miał tyle wyświetleń. Dziękuję, że razem z Nami wspieracie ją w tym trudnym czasie.
Miejmy nadzieję i wiarę w to, że już niedługo Madzia wyzdrowieje i raz na zawsze pozbędzie się tego dziada.
nasz pierwszy wpis w kwietniu

niech Was nie zwiedzie ten widok, kiełbaska była tylko dla oczu, bo Madzia nic nie zjadła

piątek, 19 września 2014

Zbliża się czas naszego wyjazdu. Dni tak szybko lecą, zwłaszcza teraz kiedy jestem połowę dnia w pracy. Ciężko fizycznie i psychicznie. Wczorajsze wyniki nie najgorsze WBC 3,1 , HGB 12,2, PLT 146. Madzia coraz bardziej zapracowana bo praca domowa goni kolejną pracę. Panie nauczycielki intensywnie wykorzystują godziny kiedy mogą mieć Madzię do dyspozycji. Tak więc pozdrawiamy wszystkich serdecznie, odezwiemy się po pierwszym badaniu, żeby podzielić się z Wami tylko i wyłącznie dobrymi wiadomościami -taką mamy nadzieję.
Trzymać kciuki - nie puszczać !!!

środa, 17 września 2014

Moi drodzy, przed nami intensywny i nerwowy czas. Już 24 wyjeżdżamy na scyntygrafię kości, która będzie 25.09, następnie zostajemy w Warszawie do 30.09 żeby podróżami nie obciążać zbytnio Madzi kondycji. W tym dniu będzie TK płuc, od którego zależą dalsze decyzje. Jest wstępnie ustalony termin 06.10 na torakotomię ale wówczas kiedy TK nie wykaże niczego więcej niż jest. Jeśli nie daj Panie Boże będzie inaczej podadzą Madzi kolejną chemię. Zapadły również decyzje, że jedziemy na separacje ale dokładnie nie wiem kiedy, albo po chemii albo po operacji. Tak więc najbliższe tygodnie pełne napięcia.
Z informacji bieżących dziś Madzia dostała pierwszą 5 z kartkówki z matematyki oraz pisała test kwalifikacyjny tj. powtórzenie materiału z klasy 3 - wypadła dobrze. Jutro jadą z dziadkiem na kontrole wyników. Póki co dokuczają jej biegunki i brak apetytu. Miejmy nadzieję, że wzmocni się szybko, bo przecież przed nią kolejne bitwy do wygrania.
Prosimy o modlitwy.

niedziela, 14 września 2014

Witam wszystkich wiernych czytelników. Hurra jutro Madzik wraca do domku !!! Nareszcie, tak się stęskniłam !!! Dzięki Bogu drugi cykl mamy za sobą. Oczywiście nieoceniona jest tu rola dziadków. Wyniki na wyjście gorsze niż przy pierwszym cyklu, ale miejmy nadzieją, że się uda ominąć aplazję ze spadkami i toczeniem. Jak wszystko będzie w porządku wracamy do stolicy na 25 go na ważne badanie -scyntygrafię kości - a później kontrolne  TK płuc i wszystko się wyjaśni. Tak więc znów prosimy o kumulację dobrych myśli i gorących modlitw.

czwartek, 11 września 2014

Witajcie. Króciutko od Madzi. Wczoraj było gorzej, wymioty z rana, efekt braku leków przeciwwymiotnych. Dziś już wszystko gra. Babcia z dziadkiem spisują się na medal, Madzia na swojej dawnej 15 ce bawi się z małym Stasiem i Julcią. Drugi dzień chemii minął lepiej niż pierwszy. Dziś były robione badania nóżki - dzięki Bogu bez zmian - wszystko w porządku.
Pozdrawiamy, pamiętajcie nadal w modlitwach o Madzi.

wtorek, 9 września 2014

Jutro startujemy z II cyklem, a tak w ogóle już 16 tym. Ile jeszcze tej trucizny Madzia musi przyjąć, żeby dziad poszedł sobie precz raz na zawsze. Kochani wyniki nie są rewelacyjne bo leukocyty nam spadły 2,30, hgb 12,6 , PLT 212, jedno co jest wysokie i to niestety to samo - fosfataza 618. W każdym razie można podać cykl przy tych wartościach. Mamy już chemię w tabletce na 8 rano, a o 10.00 jedziemy na oddział. Niestety tak jak pisałam Wam wcześniej , jutro wracam, chociaż zostawiam Madzię w dobrych rękach, nawet nie będę opisywać jak się czuję rozdzielając się z nią.  Tylko raz musiałam to zrobić, kiedy przy pierwszej chemii Madzia i ja załapałyśmy virusa, wtedy powodem rozłąki był mój zły stan, a teraz.....okropnie się czuję. :-(
Po tej chemii będzie kontrolne tk płuc, wtedy też zapadnie decyzja o operacji. Wiemy też, że wracamy tu na 25 go września na scyntygrafię. Znów stres...
Trzymajcie kciuki !

poniedziałek, 8 września 2014

Moi drodzy, jesteśmy od wczoraj w stolicy. Dziś dzień był luźniejszy, bo w Instytucie odebrałam tylko skierowania na jutrzejsze wyniki, odwiedziłam znajomych wojowników i ich dzielne mamy. Udało mi się nawet "wypożyczyć" na konsultacje w Niemczech bloczki parafinowe naszych biopsji. Tzn. takie wycinki z kości z guzem zalane w parafinie, z których wyszło, że naszym potworem jest Ewing. Teraz tylko, żeby Pani profesor zechciała jak najszybciej się z nami skonsultować.
Madzia ogólnie czuje się jak zresztą ostatnio bardzo dobrze, cieszy się, że przywiozła do Warszawy babcię i może jej pokazać niektóre miejsca, jej już dobrze znane(niestety).
Tak więc jeśli jutro wyniki będą w porządku, to nie dość, że planowo zaczniemy chemię jak jeszcze nigdy dotąd , to w dodatku będzie jej towarzyszyć babcia, bo dziadek to już żadna "nowość". Ja niestety z ciężkim sercem zostawię ich od środy i wrócę do domu, do pracy.... jakie to wszystko okropne.
Martwię się, że nie będzie mnie na badaniach kontrolnych 11 go. Boże , żeby tylko nic nowego nie wyszło ! Tym razem będzie to usg i rtg nóżki, a co dalej z płucami ? Może jutro się dowiemy.
Trzymajcie kciuki i módlcie się za pomyślny przebieg cyklu oraz dobre wyniki kontrolnych badań. Odezwę się jutro. Pozdrawiamy i jak tylko będzie możliwość wkleję parę fotek - bo dziś np. byliśmy na króciutkim wieczornym spacerku i Madzia była na stacji metra - było głośno ale bardzo jej się podobało - chociaż zastanawiam się co?

środa, 3 września 2014

wycena tłumaczonych badań
Jak wcześniej pisałam zamieszczam naszą wycenę tłumaczeń, przy okazji bardzo dziękuję za każdą wpłacaną złotówkę. Kochani pieniążki na Mozobil leżą i czekają na swoje przeznaczenie, te czy inne by ratować Madzię, my jednak wciąż się leczymy i ponosimy tego koszty, więc tym bardziej jesteśmy wdzięczni i poruszeni waszymi dobrymi sercami, które już wielokrotnie przed nami otwieraliście. Bóg Zapłać.
To lekarze zadecydują kiedy, ile i na co będą nam potrzebne środki. Teraz nasze wydatki związane są jak poprzednio z pobytami w Warszawie (tym razem tygodniowymi), kosztami paliwa i leków. Za chwilę dojdzie wyjazd do Niemiec, koszt konsultacji (miejmy nadzieję, że profesor znajdzie dla nas czas i, że Madzia będzie mogła jechać). Dlatego też zmuszona jestem znów prosić Was o pomoc. Nie wyobrażam sobie leczenia bez tej pomocy. Dla mnie jest to bardzo krępujące i wolałabym móc sobie z tym wszystkim jakoś poradzić, ale po prostu się nie da. Całe szczęście, że Madzia po tej chemii dobrze się czuje i choć z ciężkim sercem, ale mogłam wrócić do pracy. Teraz jeszcze więcej spadło na barki babci i dziadka, może będę mogła im to kiedyś wynagrodzić. Chociaż wiem, że największą radością będzie dla nich wyzdrowienie Madzi - jak dla nas wszystkich !

Teraz troszkę bardziej optymistycznie - SĄ - wreszcie nasze leukocyty przekroczyły, nie przekraczalną od ponad roku granicę normy - 4,4 oby ta radość trwała wiecznie ! Hemoglobina stoi na przyzwoitym poziomie 13,0 ale żeby nie było zbyt pięknie to z trzeciego piętra skoczyły płytki i zostało ich 141. Muszą się jakoś pozbierać do chemii ! Druga dobra wiadomość to to, że udaje nam się realizować zamierzone cele, tzn. Madzia chodzi do szkoły na lekcję. Na razie była na godzince angielskiego, dziś na godzince matematyki, a jutro postanowiła iść na trzy godziny (dwa niemieckie i przyrodę). Poza tym pilnie uczy się z paniami, które przychodzą do domu. Także oby tak dalej. A najważniejsze jest to, że chce chodzić. Wyniki dobre, na razie dzieci nie łapią infekcji, to niech korzysta póki może.
Tym optymistycznym akcentem raz jeszcze dziękując za pamięć i WIELKIE SERDUCHA ośmielę się tylko poprosić o modlitwy, żeby nam się udało.
Jednocześnie trzymam kciuki i modlę się o zaprzyjaźnionych innych wojowników. Pozdrawiamy wszystkich.

poniedziałek, 1 września 2014

Rok szkolny rozpoczęty

Jeszcze wczoraj :
Madzia fotografowała przyrodę


Tworzyła swój atlas jaszczurek


rozmawiała z Hachim


 A dziś witaj szkoło, chociaż na rozpoczęciu Madzia mogła być razem ze wszystkimi uczniami.

 Rozpoczynamy zapraszanie koleżanek, dziś Madzię odwiedziła Ida, dziewczyny super się bawiły.
Od jutra bardzo serdecznie zapraszamy wszystkie Panie na nauczanie indywidualne, a jak Bozia pozwoli to tak jak przed wznową planowałyśmy, Madzia będzie chodziła również do klasy na wybrane przedmioty chociaż na godzinkę. Miejmy nadzieję, że damy radę.