Łączna liczba wyświetleń

czwartek, 31 grudnia 2015

Ostatni post w tym roku.
 Nie powiem, że będę tęsknić za tym co było. Dwie wznowy, dwie operacje, naświetlania i bolesne komplikacje. Najgorsze,że z Nowym Rokiem nie idziemy z nadzieją a jeszcze większą obawą i strachem. Madzi organizm zupełnie opadł z sił. Wyniki nie dość, że nie idą w górę to jeszcze spadają. Sama Madzia widzi, że choć dzielnie się trzyma, nie jest w stanie pokonać ciągłego zmęczenia i osłabienia. Czasami tylko zbiera siły na krótkie blogowanie, lekcje czy inne przyjemności.
W niedzielę jedziemy do Warszawy zupełnie nie wiem co tym razem nas tam czeka, w tym stanie rzeczy Madzia po prostu nie nadaje się na nic.
Nie pisałam wcześniej jak wypadły nasze konsultacje w Mazowieckim Centrum Onkologii w kwestii leczenia pozostałości w miednicy metodą NanoKnife. Konsultacje to zbyt duże słowo na określenie tego czegoś. Pani doktor po pierwsze nie w temacie ( a ponoć miała dostać mailem część dokumentów), po drugie nawet nie przejrzała tego co ja i Madzi doktor prowadząca przygotowałyśmy na tę okoliczność. Nie spojrzała nawet na płytkę z badania PET czy CT. Przeczytała wnioski z opisu ostatniego PETa i stwierdziła niegrzecznie, że się nie nadajemy, uzasadniając, że nie ma czynnej choroby nowotworowej. Szkoda gadać, skoro lekarze i badania mówią, że coś jest to może można by to dobić. A tak pewnie będą chcieli sprawdzić swoimi sposobami.
Jednym słowem byłam w szoku, bo w dzisiejszej dobie cyfryzacji, można było wszystko załatwić mailowo, a zapłaciłabym przelewem, porównując to do konsultacji w Niemczech za, które nic nie płaciłam a kontaktowałam się wyłącznie mailowo i to niejednokrotnie z Panią Profesor ten wyjazd uważam za stracony, nie z powodu wyniku a podejścia owej Pani doktor.

Ten rok to również mnóstwo bolesnych rozstań.

Podsumowując było w nim zdecydowanie więcej gorszych niż lepszych dni. Jedynie mogę żałować tych drugich. Każdej radosnej chwili będzie mi brakowało, bo jest ich coraz mniej.

Dziękując Wam za karteczki, które jeszcze do nas dochodzą chciałabym wszystkim życzyć lepszego i zdrowszego Nowego Roku. Żebyście byli szczęśliwi i doceniali to co macie. Żebyście mieli więcej czasu dla siebie nawzajem i wspierali Madzię tak pięknie jak przez ten rok.

Za wszystko dziękujemy.





sobota, 26 grudnia 2015

Kochani, magia Świąt a raczej łaska Dzieciątka Jezus dodały sił Madzi na te Święta.
Choć jeszcze kondycja i apetyt nie wróciły na dobre, to Wasze życzenia z godziny na godzinę poprawiały humor i samopoczucie. Dziękujemy za wszystkie wyrazy Waszej sympatii i przyjaźni.
Miejmy nadzieję, że i Wasze Święta były spokojne i pełne radości.
Dziękujemy Danielowi i Wali za życzenia i prezenty


Dziękujemy cioci, wujkowi i Monice



specjalnie z Wietnamu ciocia przywiozła dla Madzi takie prezenty

Szczerbi układał z Madzią puzzle

ukochany kuzyn

dzielimy się opłatkiem




moje szczęście kochane


to były udane Święta - tego życzymy sobie za rok !

czwartek, 24 grudnia 2015

Bardzo dzielna Madzia !

Kochani !
Dziś jak w kalejdoskopie, rano wymioty zaraz po przebudzeniu, do 16.00 praktycznie Madzik podsypiał, aż żal było patrzeć.
Dopiero później powolutku nabierała sił na cokolwiek. Dużo radości sprawiły Madzi Wasze paczki i karteczki ( to zawsze działa) - DZIĘKUJEMY, ŻE CO ROKU PAMIĘTACIE O MADZIULCE.
Było trochę pisania bloga, troszkę pomocy babci przy świątecznych przygotowaniach w kuchni. Jednak siły starcza na krótko, a apetytu dosłownie brak. Najważniejsze (aż boję się pisać) cały dzień był spokój z główką, teraz Madzia zasypia i jak na razie nie woła nic na ból.
Spytacie może dlaczego nie jedziemy do szpitala ? Oczywiście, że nie narażałabym Madzi na coś złego, wyniki zrobione nie wskazują na aplazję, dajemy zastrzyki. Wczoraj zorganizowałam domową kroplówkę. Jestem w kontakcie z Panią doktor w Warszawie. Ale głównym powodem jest Madzi życzenie, by spędzić Wigilię w domku a może i całe Święta a po drugie, w każdym ze szpitali są tylko lekarze dyżurni, którzy oprócz zlecenia leków przeciwbólowych nic nowego nie wnieśliby do diagnozy. Dlatego też modlimy się o poprawę, żeby Dzieciątko Jezus obdarzyło Madzię i inne dzieci łaską zdrowia.
Dla Was te lepsze chwile.
To była dopiero kreatywna niespodzianka - Ewciu,Marcinku - Dziękujemy !

na ten kalendarz niecierpliwie czekamy cały rok - Dziękujemy !

Madzie była pod wrażeniem tego rysunku i całego listu, super !

pięknie dziękujemy za piękne karteczki


Ewciu - dziękujemy !






Całej Ekipie bardzo dziękujemy za życzenia i mega pakę :-)



Kurierzy dziś prześcigali się wraz z listonoszem :-)


a to prezent od Jonatana z klasy - trafiony jak nic :-)






Dziękujemy bardzo Kasi i Radkowi za piękny prezent w postaci nowych okularków :-)

a to już wczorajsze obieranie pieczarek z kroplówką w tle :-(

i na koniec taki o to bałwanek, w końcu mamy zimę


środa, 23 grudnia 2015

Kochani, nie wiem co napisać. Wszystko się komplikuje. Jest dużo rzeczy do opisania ale dziś po prostu nie mam siły.
Chciałam tylko podziękować za wszystkie życzenia i prezenty jakie do Madzi przychodzą. Ona sama nie czuła się na siłach żeby nawet robić zdjęcia dlatego wybaczcie, że na razie nie zobaczycie tu swojej karteczki.
Mam nadzieję, że uzupełnię to w najbliższym czasie.
Nasz okres przedświąteczny miał wyglądać zupełnie inaczej, a tymczasem jest nerwowo, strach o Madzię spędza i tak już krótki sen z powiek, jednym słowem siedzimy jak na tykającej bombie.
Madzi marzeniem jest spędzić WIGILIĘ  w domu, bez bólu, a później wola Najwyższego, albo szpital albo wszystko minie, niczego bardziej nie pragniemy. Jeszcze tylko te dwa dni.
Życzymy Wam Kochani spokojnych i radosnych Świąt. Raz jeszcze dziękujemy, że jesteście z nami.

Wesołych Świąt

niedziela, 20 grudnia 2015

Nigdy nie jest tak jak by się chciało !
Już nic nie będę mówić na zapas, miało być tylko toczenie płytek, a zostałyśmy nadal w szpitalu. Ja niestety wieczorem musiałam zostawić Madzię bo jutro z rana ruszamy w drogę i choć wiem, że z babcią krzywda jej się nie stanie to tak mi jej tu brakuje, że miejsca nie mogę sobie znaleźć i ciągle myślę.
Dziś z samego rana obudził Madzię ból głowy, to samo było dnia poprzedniego. Wszystko stanęło mi w gardle kiedy doktor powiedział, że robimy tomograf bo to może być nawrót choroby.
I znów najgorsze słowa, najgorsze badania i najgorsze oczekiwanie na wynik, który był zadziwiająco szybko i dzięki Bogu był dobry. Ale stres trzymał jeszcze długo.
Madzia planowała dziś ubierać choinkę, nie wspomnę, że cała ta sytuacja w ogóle nie sprzyja tak zwanym przygotowaniom do nadchodzących Świąt.
Mam tylko nadzieję, że mimo tych zawirowań zasiądziemy do stołu szczęśliwi, Madzia w dobrych wynikach i pełni nadziei na to co przed nami.
Tak więc widzicie Kochani, jak to u nas i u innych rodzin, których dzieci ciężko chorują wygląda. Jedni się martwią jaki kupić prezent, my chcemy tylko spędzić Święta w domu z rodziną, inni już czynią przygotowania my nie jesteśmy pewni jutra.
Jednak i tak jesteśmy szczęśliwi, że nasze dzielne dzieciaczki są z nami, nie wszystkim dane będzie zasiąść do wigilijnej kolacji ze swoim skarbem, inni już wiedzą, że to ostatnia wspólna Wigilia, taki piękny czas a jednocześnie niewyobrażalnie bolesny i trudny.

Niestety, nie udało się Madzi zatrzymać płytek przy sobie, i dziś musiałyśmy zaprosić nową dostawę na Święta. Mam nadzieję, że te 6 jednostek, które dostała zabezpieczą Madzię już na długo.
Tak więc sobota do niedzieli w nowej pięknej Klinice Przylądek Nadziei.
Wreszcie doczekaliśmy się onkologicznego szpitala we Wrocławiu na wysokim poziomie. Wszystko tu robi piorunujące wrażenie, a porównując z poprzednim szpitalem to przysłowiowa Ameryka.
Jedyny minus to nowe nie koniecznie lepsze przepisy jeśli chodzi o takie przetaczanie płytek czy krwi jak w naszym przypadku. Pacjent musi swoje odczekać min. 12 godzin, a niby w weekendy w ogóle nie ma wypisów. Dziwne, leżeć w szpitalu tylko po co, skoro nic nie dostaje, gorączki brak ?
W każdym razie w ciągu naszego pobytu jak na razie zauważamy więcej plusów. Pokój mamy tylko dla siebie, pewnie na dłuższą metę było by Madzi smutno bez towarzystwa innych dzieci, ale jest pokój zabaw, porządna kuchnia, a poznałyśmy zaledwie niewielką część jednego oddziału.
Jednym słowem w stolicy też ktoś mógłby się postarać i tym dzieciom i lekarzom czy pielęgniarkom zafundować lepsze warunki do pracy i leczenia.
Jeśli przepisy okażą się takie jak mówią muszę poprosić o wyjście na żądanie, ponieważ w poniedziałek z samego rana jedziemy z dziadkiem pod Warszawę do Mazowieckiego Centrum Onkologicznego na konsultacje w sprawie kwalifikacji zastosowania u Madzi, NanoKnife w miejsce, które jeszcze wskazywał Pet.
Trzymajcie kciuki, żeby lekarze się zgodzili i mogli zastosować ten cyber nóż u Madzi.
Więc Święta tak naprawdę poczujemy jak wyniki Madzi wrócą do normy i wszystko pójdzie po naszej myśli.



super łóżko i fotel dla mamy

a w tej szafce moje łóżko ( Madzia miała ubaw, że będę spała w szafie )

i już nowa dostawa leci