Łączna liczba wyświetleń

sobota, 28 lutego 2015

Witam wszystkich. Niestety nie mam zbyt dobrych wiadomości, obym tylko nie miała gorszych. Jutro jedziemy do Warszawy. Ponieważ PET wykazał w okolicach miednicy wzmożony wychwyt. Umówiono nam tomograf dla głębszej diagnostyki. Ale to nie wszystko, w tygodniu Madzia zagorączkowała. Już myślałam, że może ją zaraziłam, wokół tyle chorujących ludzi, może i ją bidulkę dopadło, chociaż nigdzie nie wychodziła. Jednak dziś jesteśmy pewni, że to nie grypa, a problemy sama nie wiem z czym dokładnie, może z nerkami, może z drogami moczowymi. W każdym razie mamy podwyższone CRP, białko i cukier w moczu. Tym samym odpada podanie i tak już opóźnionej grubo chemii, ale pod znakiem zapytania jest też nasz kontrolny tomograf. Wynik kreatyniny też jest podwyższony, więc odpada zrobienie go z kontrastem. Same utrudnienia przed tą chemią. Jedziemy tym razem  zupełnie nieświadomi tego co będzie, ile tam spędzimy czasu, czy najpierw zajmą się sprawą skąpomoczu, który towarzyszy Madzi już drugi dzień.
Potrzebujemy teraz dużo pozytywnej energii wysyłanej od Was Kochani oraz gorącej modlitwy, żeby coś wreszcie ruszyło do przodu.

niedziela, 22 lutego 2015

Kochani, ostatnie dni chyba odbiły się nie tylko na mojej psychice. Jakieś choróbsko dopadło mnie na tyle mocno, że choć obiecałam być jutro u Julci by ją pożegnać, niestety nie będę mogła. :-(
Miałyśmy też jechać na chemię we wtorek, jednak wyniki Madzi spadły i raczej jeszcze cały tydzień będziemy w domu. Zresztą w moim stanie nawet nie miałabym sumienia jechać i narażać Madzię i inne dzieci.
Ona znów przeżywa czy wyniki z PETa będą dobre, nawet się dziś popłakała z tego powodu. Boże Kochany niech one już przyjdą, ale niech będą pomyślne dla nas.
Trzymajcie kciuki, a jutro myślami i modlitwą bądźmy z Julcią i jej najbliższymi.

piątek, 20 lutego 2015

[*] Julcia






.....zabrali  Cię  Aniołowie, jednym z nich byłaś przecież,
i skończyłaś swą misję na tym małym świecie,
a teraz promieniejesz w Krainie Wielkiej Zorzy,
i gdy nadejdzie pora, Ty właśnie Drzwi otworzysz,
mamie i tacie Twemu , każdemu mówiąc "zostań"
bo tu już nie ma cierpień, łez, smutku ani rozstań.....

wtorek, 17 lutego 2015

w Warszawie Madzia "spotkała" przodków swoich jaszczurek

chwile relaksu po PEcie w towarzystwie dino


Kochani, jesteśmy zmęczone, emocjonalnie zmaltretowane, ale chwilowo szczęśliwe. Płucka czyste, zmiany, które w poprzednim badaniu opisywane jako niespecyficzne, tym razem nie ma po nich śladu. Stres sięgał zenitu. Madzię trudno było uspokoić jakimikolwiek słowami pocieszenia. Zresztą trudno wiarygodnie zapewniać w pomyślność wyniku, kiedy samemu nie jest się niczego pewnym.  
Cieszymy się , że mamy to już za sobą, teraz jeszcze PET.
Wyniki bardzo słabiutkie, jak dla hipotetycznie terminowej chemii, więc rzecz oczywista, nie było o tym nawet mowy.
Póki co Wszystkim Wam serdecznie dziękujemy za słowa otuchy, za wsparcie i za to że podtrzymujecie czasem we mnie tą nadzieję, którą często sama nie potrafię utrzymać, kiedy zwątpienie i strach wygrywają w walce z pozytywny myśleniem.

Ciężko jest mi też cieszyć się tą chwilą wiedząc, że w innym domu Ewing niestety wygrywa...... :-(
Kochani jestem z Wami !

To wszystko to jakiś MATRIX,w który trafiłyśmy ponad dwa lata temu. Wydaje mi się z upływem czasu, że nie ma z niego ucieczki, nawet powrót do pracy nie stanowi nawet namiastki normalności.

Przepraszam, chciałam podzielić się z Wami dobrymi wiadomościami ale nie umiem i nie mogę myśleć tylko o sobie. 

A to już zdjęcia naszej kochanej Madzi w czasie czekania na badanie PET

picie wody mineralnej z kontrastem, średnio przyjemne, jak widać

niedziela, 15 lutego 2015

Kochani, już po północy, więc śmiało można powiedzieć - dziś jedziemy do Warszawy. Jak zwykle przy badaniach, serce w gardle, mamy nadzieję, że będziemy mieli dla Was dobre wiadomości. Niestety Madzikowe wyniki absolutnie nie nadają się na chemię, więc pewnie w środę wrócimy do domku.
Prosimy - trzymajcie mocno kciuki i szturmujcie niebo.

poniedziałek, 9 lutego 2015

Kochani, jeszcze wczoraj Madzia cieszyła się namiastką śniegu, jeżdżąc na sankach, lepiąc mini bałwanka i obsypując psiaki śnieżkami, a dziś po kontroli morfologii jesteśmy w niezłym dołku. W takim, jakiego dawno nie było. Trzymajcie kciuki, bo to nie koniec spadków, najbliższe dwa dni przesądzą o toczeniu i podaniu neupogenu, żeby nie dopuścić do gorączki, bo wówczas jak nic Wrocław. Zdjęcia z krótkiej zabawy na śniegu już jutro.
Pozdrawiamy wszystkich cieplutko, prosząc o modlitwy.





taki sobie bałwanek

wtorek, 3 lutego 2015

Początki walki, która trwa ...

Kochani, jesteśmy już w domku. Chyba nie muszę opisywać radości Madzi ze spotkania ze swoim zwierzyńcem :-). Na wyjście dostałyśmy skierowania na kolejne ważne badania w połowie lutego - PET i tomograf płuc. Raczej nie ma mowy o przespanych nocach...
Ale dziś chciałam Wam obrazując zdjęciami, przedstawić nasze początki. Nie początki choroby, bo te zaczęły się dużo, dużo wcześniej, jednak początki leczenia. Koszmaru, którego nie zapomnę do końca życia. Początki czegoś, czego w żaden sposób nie można przyrównać z niczym. Był to najgorszy okres w naszym leczeniu. Dokładnie dwa lata temu 2 lutego 2013 r. przekroczyłyśmy próg sali numer 6 IV oddziału Kliniki Hematologii i Onkologii we Wrocławiu. Wcześniej cztery dni czekałyśmy na oddziale przeszczepowym na miejsce, gdzie Madzia załapała rotta virusa. Na owej czwórce przydzielono nam sale z dzieckiem z wirusem grypy. Może się to wydawać ludziom z "zewnątrz" nieprawdopodobne, ale niestety różnie rzeczy można było zaobserwować wówczas w szpitalu, zawsze tłumaczone w ten sam sposób - nie ma miejsc ! O tym miejscu musiałabym napisać nie jednego posta, ale nie chcę, były lepsze i gorsze dni, były i koszmarne. Zawsze mile wspominamy pielęgniarki, niektórych lekarzy, panie ze szkoły i Panią Marzenkę -psycholog. Dużo znajomości przetrwało do dziś. I na tym zakończę wspomnienie tamtych miesięcy. Nowy etap leczenia zaczął się 16 lipca 2013 r. w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, który trwa do dnia dzisiejszego.
Madzia czekając na miejsce na przeszczepach - jeszcze dopisywał humor jeszcze były chęci do odrabiania lekcji

nieświadoma koszmaru, jaki wkrótce miał się zacząć

pierwsza chemia

mama obcięła włoski nożyczkami pożyczonymi od pielęgniarek

Madzia po tej chemii prawie miesiąc nie jadła, nie piła, wszystko szło dożylnie, do domu wyszłyśmy w marcu, dopiero po drugim cyklu, ale na bardzo krótko



jeden z tych lepszych dni, poznałyśmy wówczas nasze wspaniałe wolontariuszki, które przyczyniły się do spełnienia Madzikowego marzenia jakim był Hachi

chwile ogromnego strachu przeżyłyśmy również przy podaniu płytek krwi - reakcja alergiczna, Madzia puchła w oczach

bez włosków, rzęs i brwi, bez sił - choroba i leczenie całkiem zmieniło moją kochaną wojowniczkę