Łączna liczba wyświetleń

sobota, 26 września 2015

Czasem chemia może być na wesoło.

Teraz Madzia padnięta leży po chemii, ale jeszcze parę godzin wcześniej na oddziale Instytutu było bardzo wesoło.
Oczywiście kto tak tworzy klimat jak nie nasza ekipa z Warszawy.
Pozdrawiamy Alunię i Igunię oraz sąsiada Oskarka, który musiał to znosić :-)

Posłuchajcie i obejrzyjcie:
Pomidorowa na onkologii



No i działa !
Wszystkie Wasze komentarze dają Madzi tyle radości i motywacji, że zapomniała o troskach co oznacza, że choć na chwilę odpuściły stresy.
No i leukocyty poszybowały w górę, jutro wreszcie chemia, a w niedzielę do domku, nawet gdyby były to planowe nie pełne trzy dni. :-)
Dzisiaj w nagrodę były też wiewióretki, ale o tym to już przeczytacie na Madzikowym blogu.
Zapraszamy i po stokroć dziękujemy !

Ps. Pamiętajcie, że często pisząc dziś, rzecz dzieje się wczoraj, a jutro jest dniem dzisiejszym - to taka mała łamigłówka nocnego Marka :-)



























Jak widać nawet wiewiórki poznały, że Madzia ma dobre serduszko dla zwierzątek, przy niej nawet tygrys byłby potulny jak baranek :-)

piątek, 25 września 2015

Mała rocznica.

 Dokładnie dwa lata temu zaczęłam pisać tego bloga. Najpierw miałam mieszane uczucia i nie chciałam tego robić, bo wszystkie przeze mnie czytane kończyły się smutno. Dlatego też nie zaczęłam razem z początkiem choroby.
Kiedy na kolejnych spadkach leżąc we Wrocławiu poznałam Julcię, ona zapoznała mnie z technicznymi aspektami i w sumie dzięki niej jednak się odważyłam.
Dziękuję Aniele !

Dziś:
Nadal zdeptana ostatnim tygodniem zastanawiam się co zrobić, żeby nie zwariować.
Dziś jak poprzednio, wyniki nie pozwoliły Madzi na podanie cyklu.
Jutro kolejna kontrola.
Ale dzięki Wam Madzia znów się uśmiecha, jest radosna i pełna chęci.
Bardzo dziękuję za reakcje na moją prośbę. Teraz jest radość z czytania Waszych komentarzy, z rozwiązywanych quizów - tak więc prosimy o pozostanie nałogowymi i jednocześnie aktywnymi czytelnikami Madzikowego bloga !

środa, 23 września 2015

Madzia radośnie szła chodnikiem, miała  długie włosy upięte w kucyka i tak pięknie zginała prawą nóżkę...była odwrócona tyłem , ale wiedziałam, że to moje szczęście.

Niestety to był tylko piękny sen, po którym nastała brutalna rzeczywistość i telefon od Pani doktor.
"... mama tomograf wyszedł źle, zmiany są bardziej widoczne, będzie zmiana chemii i operacja, jak najszybciej się da...później naświetlimy płuca, jeszcze nie wiemy czy oba..."

Nie tego oczekiwaliśmy, po raz kolejny zły los poddaje nas próbie. Po raz kolejny Madzi łzy, które nie wiadomo jak już ocierać. Dzień wcześniej miała chwilę załamania, mówiła, że to wszystko jest takie niesprawiedliwe, że to już tyle czasu trwa.

Niewyobrażalny ból w sercu matki, która nie może znaleźć słów pocieszenia, bo ile razy powiesz, walczymy dalej, jeszcze ten raz i musi się udać, a za jakiś czas choroba odbiera kolejną zasianą nadzieję.

Ile jeszcze...?

Moi drodzy i znów prośba do Was, do waszych przyjaciół, znajomych. Zróbcie wszystko, żeby Madzia miała motywację, żeby zajęta była wszystkim innym a nie myślała o tym co ją czeka.
Wystarczy zaglądać na jej bloga http://zwierzakimadzi.blogspot.com/ lub na funpage Szczerbatek Agama na Facebook'u.

Madzia bardzo liczy na wasze wejścia, komentarze, rozwiązywania quzów, to dla Was je wymyśla i to pozwala jej odgonić źle myśli.
Proszę w imieniu swoim i Madzi ! Zajmie Wam to tylko chwilkę a jej da radość na cały dzień.

Dziś dzięki wspaniałym darczyńcom robiła piękne zdjęcia nowym aparatem, które również możecie tam zobaczyć.
Wprowadziła nawet na moim blogu pewne zmiany graficzne oraz zamieściła u mnie i u siebie zdjęcie tygodnia, jak Wam się podoba ?

Piszcie do niej w komentarzach, będziemy bardzo wdzięczne.
Pozdrawiamy.

sobota, 19 września 2015

Drugi dzień gorączki.
Dziś wróciłyśmy do szpitala, zrobiono usg nóżki, które nie wykazało nic innego niż poprzednio.
Nie wiemy co jest przyczyną tej gorączki. Lekarze mówią, że wirusowa infekcja, ja myślałam, że to po chemii. Ale ta po zazwyczaj trwała dzień.
W każdym razie jesteśmy na antybiotyku do wtorku na pewno, ale w mieszkaniu nie na oddziale. Nie wiem czy chemia będzie w terminie. Teraz najważniejsze jest już nie gorączkować.
Trzymajcie kciuki, jak zwykle.

wtorek, 15 września 2015

Wyniki stanęły na wysokości zadania, jutro chemia.
Za tydzień ważne badania - tomograf płuc i usg nóżki ( to zamiast czwartku). Znów czeka nas bardziej niż zwykle nerwowy tydzień. Właściwie ciągłe napięcie, stresy nie odpuszczają już jakiś czas.
Póki co dziękuję Bogu za te lepsze wartości, modlę się o spokojny przebieg chemii i brak powikłań. Dziś też modlimy się za Igusię, przed którą jutro bardzo poważna operacja. Trzymajmy kciuki, żeby wszystko się udało.

poniedziałek, 14 września 2015

Witam wszystkich !
Miejmy nadzieję, że co się źle zaczyna - dobrze się skończy !
Niestety wartości leukocytów i neutrofili potrzebnych do chemii spadły. Jutro powtórka, wtedy zobaczymy kiedy Madzia przyjmie już opóźniony cykl.
Kontrolnie też po naszych ostatnich wydarzeniach zrobiono usg nóżki. Jest tam parę spraw potwierdzających przebyty stan zapalny, żeby sprawdzić czy zmiany się wycofują, lekarze zdecydowali powtórzyć je najprawdopodobniej w czwartek.
Nerwowy początek dnia został wynagrodzony zakupem wymarzonego aparatu z lepszym zoomem.
To dzięki wszystkim wpłacającym na to cudo i przede wszystkim dzięki Asi i Ewie, które zaangażowały się w nagłośnienie naszej prośby, Madzi oczy śmieją się radośnie !
Dziękujemy Wam stokrotnie !!!
Tutaj kilka zdjęć zrobionych już nowym nabytkiem.
prezentujemy cudeńko :-)

BARDZO DZIĘKUJEMY !!!

flaga była robiona z dość daleka :-)

musi być selfie z Alą

widoczek z okna

Dziękujemy



























Na koniec dzisiejszego posta chciałybyśmy jeszcze podziękować za ostatnią urodzinową karteczkę, która czekała na Madzię po powrocie ze szpitala.

środa, 9 września 2015

Witam !
Crp w normie, nóżka jednak lekko zaczerwienioną skórę zwłaszcza wieczorem jeszcze utrzymuje. Nie wiemy co spowodowało ten stan rzeczy. Może Warszawa nam to wyjaśni?
Na 99% jutro wychodzimy do domku, a w niedzielę kierunek stolica.
Trzymajcie kciuki, żeby nie było już żadnych niespodzianek. Dziękuję Panu Bogu, że tak to się skończyło.
Pozdrawiamy, a teraz mały skrót z tego co tutaj można robić, kiedy dziecko nie gorączkuje, nie ma chemii i czasami tylko musi być podłączone do antybiotyku.
Głownie z każdym kto się zgodził Madzia rozgrywała mecze :-) Tylko z mamą i wujkiem przegrała.


Olek bardzo był zdziwiony, że przegrał z dziewczynom


 Dziś były też pierwsze lekcje z języka angielskiego, które miały być tydzień temu. Oczywiście przez Skypa.

























A po południu poznałyśmy się bliżej z rówieśniczką Madzi - Mają i jej mamą Magdą. Fajne babki ! Maja również prowadzi swojego bloga, którego znajdziecie w moich i Madzi polecanych blogach. Jest bardzo mądrą nastolatką o wielu pasjach i głowie pełnych pomysłów, trochę przypomina mi Julcię. Pozdrawiamy dziewczyny :-)
Obie wojowniczki walczą z tym samym przeciwnikiem, obie tak samo dzielne !

poniedziałek, 7 września 2015

Witajcie Kochani !
Jedno co wiemy,to - to, że zostajemy we wrocławskim szpitalu jeszcze na pewno do środy.
CRP na szczęście ma tendencję spadkową, na dziś 29. W usg obraz lekko zmieniony, tzn. nie widać już drobnych zmian zakrzepowych , które były poprzednio, jednak nie wyjaśniony jest wciąż organizujący się pod blizną "naciek".  Jest to na pewno coś, co trzeba będzie sprawdzić na początku wizyty w Warszawie. Po drugie nóżka jeszcze delikatnie powyżej kolana i do rzepki utrzymuje  zmieniony kolor, ale zdecydowanie widać poprawę. Oby w posiewach nic nie wyszło, bo jak do tej pory są ujemne.
Jednak wciąż nie wiemy co tak nagle zwaliło Madzię z nóg i przysporzyło nam mega stresu?
I znowu chemia nie w terminie :-( .

sobota, 5 września 2015

Kochani, wszystkim dziękujemy za wsparcie !
Madzia na szczęście tylko wieczorami ma jeszcze stan podgorączkowy. Podane antybiotyki wydają się działać. Nóżka zaczyna powracać do dawnego wyglądu, choć idzie to bardzo powoli. Czekamy wciąż na ostateczne posiewy, CRP ze 180 dziś spadło do 60. Modlimy się, żeby wszystko w poniedziałkowym usg było dobrze, poprzednio radiolog widział organizujący się pod skórą jakiś naciek. Nie wiedział jakiego charakteru. Oby już nic nie było.
Miejmy nadzieję, że dobry Pan Bóg pomoże i tym razem dzielniej Madziulce, i jej Aniołowie sprawią , że cofną się wszystkie objawy wyglądające jak zakażenie endoprotezy i ominie Madzie kolejna straszna operacja jej usunięcia.
Ale dziś jest moc przekazana od niesamowitej kobiety, którą Madzia podziwia od dawna.
Poznajecie ?




























Poza tym miałyśmy odwiedzinki chłopaków, wujaszku raz jeszcze 100 lat ! i wielkie Dziękujemy !

























A pod wieczór zrobiłyśmy powrót do przeszłości na Oddział gdzie spędziłyśmy pierwsze trudne 6 miesięcy naszego leczenia. Jak miło, że wszyscy nas pamiętają i witają z uśmiechem. A już 28 i 29 września wszyscy pacjencji będą mieli przeprowadzkę do nowej pięknej Kliniki.
Nie dodałam, że to głównie za sprawą Martyny i Fundacji na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową powstał Przylądek Nadziei. Wspaniała Fundacja, w której spotkamy wspaniałych ludzi - dziękujemy !
Pozdrawiamy gorąco.
napis i budynki chylą się ku upadkowi

nasza dawna sala nr 6

czwartek, 3 września 2015

Jesteśmy w szpitalu we Wrocławiu, gorączka opanowana, gorzej z nogą i okolicami ostatnio operowanymi. Nie wiadomo co spowodowało odczyn. Nie chcę być złym prorokiem więc więcej napiszę jak poznam konkrety. Wiem jedno sprawa jest poważna, zaraz po Wrocławiu kierunek Warszawa.
Módlmy się żeby to nie było nic złego. Madzia tak bardzo wystraszona :-(

środa, 2 września 2015

Taki mamy początek roku szkolnego!
Już w pierwszy dzień trzeba było odwołać lekcje.
Nie wiadomo z jakiej przyczyny od rana Madzia wstała z gorączką. Zrobione wyniki nie były aż tak niskie, żeby mogły być jej powodem. Musiałam podać neupogen, bo organizm Madzi nie ma się czym bronić a w gorączkach to bardzo niebezpieczne.
Trzeba zrobić badanie moczu tak zadecydowała nasza doktor z Warszawy, kazała też włączyć antybiotyk, ale może dopiero po badaniu zadecydujemy.
Zastrzyk i nurofen podany - czekamy na reakcje.
Oby nic złego nie było powodem tego stanu rzeczy.

wtorek, 1 września 2015

Czy to były wakacje ?

Mimo wszystko szkoda, że się skończyły. Chyba tylko pogody szkoda, bo wkrótce jesień i zima, wszystko szare i ponure.
Nasze wakacje były mało wakacyjne:
czerwiec - strach przed operacją, ból po radioterapii i chemia
lipiec - strach po operacji i ból oraz chemia
sierpień - ciut łaskawszy - chemia i strach przed badaniami histopatologicznymi i tk

Mimo tego były dni kiedy mogliśmy cieszyć się latem, patrząc jak Madzia radośnie wywija wędką. Organizowaliśmy jej czas na miarę możliwości, kiedy tylko czuła się dobrze.
Teraz wracamy do szkoły, nie dosłownie ale na pewno znów nie będzie łatwo pogodzić leczenie z nauką. Postaramy się, z pomocą swoich super Pań, Madzia na pewno da radę.

Niestety nie przywitamy roku szkolnego z dziećmi z uwagi na wyniki, jednak wszystkim i sobie życzymy wytrwałości, zdrowia i samych dobrych ocen w nowym roku szkolnym !