Łączna liczba wyświetleń

sobota, 31 grudnia 2016

Płyteczki znowu na granicy toczenia, ale dziś jeszcze w domku.
Pragniemy podziękować Wam Kochani, że trwaliście przy Madzi wspierając ją swoją energią, modlitwą i dobrym słowem. Również bardzo dziękujemy za wsparcie finansowe, które otrzymaliśmy w mijającym roku, prosząc jednocześnie o nie w tym nadchodzącym.
Kochani ! Życzymy Wam i sobie lepszego Nowego Roku. Żeby było zdrowie bo cała reszta jakoś się ułoży.
DO SIEGO ROKU !!!

piątek, 30 grudnia 2016

Mamy za sobą krótki pobyt w stolicy, bo zaledwie dwudniowy. Madzia przyjęła drugą dawkę Avastinu i wróciliśmy do domku.
Dopiero w styczniu przy kolejnym cyklu chemii i trzeciej dawce leku będziemy mieli kontrolne badania.
Strach zaczyna już dawać o sobie znać. Nie ma nastroju na żegnanie starego roku, dużo w nim było złych rzeczy, tym bardziej boję się, że ten nadchodzący może nie być lepszy.
Już dziś pragniemy złożyć Wam tylko takie życzenia, które się spełnią, zdrowia, szczęścia każdego dnia i jak najmniej problemów.
Buziaki.


poniedziałek, 26 grudnia 2016

Mam nadzieję, że wszystkim udało się spędzić te Święta w spokoju i rodzinnej atmosferze :-)
Nasza kolacja wigilijna troszkę się przesunęła przez wyjazd na toczenie płytek, ale najważniejsze, że wróciliśmy do domku i później było tak jak miało być.
Dziękuję Bogu, że pozwolił nam spędzić kolejne Święta razem !!!
Jutro wyjeżdżamy do Warszawy na podanie Avastinu. Mamy nadzieję, że wszystko pójdzie sprawnie i najpóźniej w czwartek wrócimy do domku, by czekać na kolejną chemię.
A tymczasem kilka świątecznych fotek dla Was :-)
To chyba najpiękniejszy prezent w tym roku - Gwiazdor - Magdalena Bazelak


połączenie - ukochana rasa i ulubiony bohater :-)



dodatki do ulubionej gry Dixit - świetny pomysł na spędzanie czasu z rodziną


piątek, 23 grudnia 2016

Wszystko wskazuje na to, że jutro trafimy na toczenie do Wrocławia. Dziś nawet dwukrotnie robiłyśmy wyniki, żeby sprawdzić stan płytek.
Także, Kochani chociaż dla Was spokojnych i radosnych Świąt !!!
Wszystkim dziękujemy za życzenia słane każdą drogą i w każdy możliwy sposób.



czwartek, 22 grudnia 2016

Witamy jeszcze z domku, mam nadzieję, że tak zostanie.
Dziś po klasowej Wigilii z opłatkiem i prezentami do Madzi przyszła jej wychowawczyni, kochana Pani Jadzia.
Dziękujemy bardzo za to spotkanie, tak dawno się nie widziałyśmy, pomijając kilka lekcji przez skaypa.
Dziękujemy Emilce za paczkę mikołajową, za piękne pierniczki, z których jeden już wisi na choince. Dziękujemy wreszcie za Wasze dary serc po szkolnym Kiermaszu Bożonarodzeniowym. Znów bardzo nas wsparliście. Dziękuję Rodzicom, dzieciom, Pani Dyrektor i wszystkim nauczycielom - jesteście kochani !!!
Tak po za tym wciąż nękające bóle głowy zaburzają Madzi normalne funkcjonowanie. Na szczęście wszystko przechodzi po tramalu, ale trzeba stosować go nawet 2 x dziennie, czasem przeplatając innym lekiem. Wówczas nasza Madzia jest taka jak kiedyś, radosna i rozmowna. Obyśmy poznali przyczynę tego stanu rzeczy i oby nie było to nic złego !
Odliczamy godziny do Świąt, modląc się o pozostanie w domku. Jutro kontrola morfologii da nam obraz najbliższych dni, a nóż się uda i tak jak co roku świąteczna atmosfera doda Madzi sił i poprawi wyniki.





Tymczasem żegnam się do jutra, dziękując za dobro jakiego doświadczamy w tym trudnym czasie i za każdy wspólnie spędzony dzień z moją najdzielniejszą i za takie chwile jak te :-)


poniedziałek, 19 grudnia 2016

Dziś króciutko. Jesteśmy od soboty w domku i zamiast spokojnie odpoczywać i przygotowywać się do Świąt, nerwowo sprawdzamy wyniki, bo zaczynają się spadki. Na dodatek dziś zaczęło Madzię dopadać jakieś katarzysko.
Nie wiem jak to się dalej rozwinie, ale tak bardzo chcielibyśmy te Święta spędzić w domu...a nie w szpitalu.
Trzymajcie kciuki.

czwartek, 15 grudnia 2016

Ostatni dzień chemii Madzia głównie przespała. Dopiero odwiedziny naszych Wielkich Siatkarzy i Wolontariuszy z Fundacji Herosi wybudziły ją z zimowego snu :-) Było bardzo wesoło. W konkursie na świąteczną żabę brały udział prawie wszystkie sale przy pomocy chłopaków :-) Zobaczcie kto pomagał mojej żabci :-) a tak nawiasem mówiąc Madzi drużyna namalowała egzotyczną żabę z Amazonii z polskimi akcentami :-) Pewnie nie widać ale na choince siedzi wrona i kracze :-) Dziękujemy za te odwiedziny !!!



środa, 14 grudnia 2016

Kochani, pierwszą pałtną chemię mamy już za sobą.
Miejmy nadzieję, że jej skutki uboczne nie będą nam zbytnio dokuczać. Pierwszym z nich mogła być gorączka, skoro nie wystąpiła uznajemy, że już nie wystąpi. Po godzinnej przerwie Madzi podano znów 20 godzinną chemię jak poprzednio. I tak przez kolejne dni aż do piątku.
Dziś miałyśmy odwiedzinki wolontariuszy Fundacji Spełnionych Marzeń, wśród których była i nasza znajoma Paulinka (która w urodziny Madzi pomogła zorganizować terrarium dla Frugo :-)).
Od niej też i jej rodziców Madzik dostała prezencik mikołajowy. Śliczności, bardzo dziękujemy.
Salę znów dzielimy z Inezką, tak, że jest wesoło, szkoda tylko, że tylko do jutra, bo Inez ma tym razem chemię jednodniową.
Nie wspomniałam jeszcze o naszym usg głowy, które doktor zaraz zleciła po naszych niepokojących sygnałach. Cóż póki co sprawa jest do obserwacji, gdyż jest tam pewne rozwarstwienie podokostnowe ale jeszcze bardzo niewielkie, nie unaczynione co na razie nie budzi niepokoju, ale ...
Z powodu dużych powikłań zrezygnowano z podania leku Zometa, po którym miesiąc temu Madzia nie mogła chodzić i  miała gorączkę. Do tej pory walczymy z jego skutkami ubocznymi. A szkoda, bo mam wrażenie, że był on powodem spadku naszej przeklętej fosfatazy, która znów zaczęła rosnąć :-( .
Kończę, na dziś to tyle, idę zbierać siły na jutro. A dla Was ma kilka dzisiejszych fotek. Pozdrawiamy i dziękujemy za każdą modlitwę, ciepłe słowo i pamięć.






niedziela, 11 grudnia 2016

I już z powrotem jesteśmy w Warszawie.
Zimno, ponuro, pogoda adekwatna do naszych nastrojów.
Znów przyjechaliśmy na chemię, ale jak to w życiu bywa mogą wyjść niespodzianki. Z tyłu główki Madzia wyczuwa coś niepokojącego co po raz kolejny spędza nam sen z powiek. Zwłaszcza, że nie raz badania mijały się z  faktem, że coś jednak jest na rzeczy.
Więc od jutra kolejne nerwy, nowa chemia :-(
Ale jeszcze dziś o tym co dobre.
Od  Pań z naszej Fundacji Madzia dostała pięknego micha, bardzo dziękujemy, zresztą za wszystko, wiemy, że zawsze możemy na Was liczyć.
Od dzieciaków, rodziców i nauczycieli z naszej szkoły prócz wsparcia finansowego, za które ogromnie dziękujemy - super karteczkę z całuskami :-)
Jeszcze kilka karteczek bardzo, bardzo pięknych czekało na Madzika w domciu od Was Kochani w tym piękna bursztynowa sówka.
                      ! WSZYSTKIM SERDECZNIE DZIĘKUJEMY ZA OKAZYWANE SERCE !



































TRZYMAJCIE KCIUKI I MIEJCIE MADZIĘ W SWOICH MODLITWACH.

wtorek, 6 grudnia 2016

Witamy Was Kochani w Mikołajki :-)
Niespodziewanie wpadliśmy na tydzień do domku, ponieważ głębokie spadki przesuwają póki co kolejną chemię.
Madzię wciąż boli główka, którą musimy znów sprawdzić po powrocie, nie można przecież wciąż żyć na prochach.
Wyniki wciąż bardzo mizerne, podobnie apetyt i ogólne samopoczucie.
Nawet dziś Madzia nie miała siły jak co roku szukać paczki za drzwiami pokoju, tylko musiałam ją jej donieść do łóżka.
Za to wieczorem super niespodziankę zrobił nam wujcio, swoją niezapowiedzianą mikołajkową wizytą.



z tym prezentem Mikołaj miał spore problemy a wciąż nie mamy pozostałych części

  
Mgiełka też była ciekawa prezentów
Pozdrawiamy Was Kochani i wciąż potrzebujemy waszego wsparcia zarówno duchowego jak i finansowego. Za każde z serca płynące Bóg Zapłać <3

czwartek, 1 grudnia 2016

Witajcie Kochani !
Jestem znów z Madziulkiem. Nie lubimy się rozdzielać na dłużej niż to konieczne. W normalnych warunkach, nastolatka już nie potrzebuje aż takiej bliskości z mamą, ale nie u nas. Pewnie przez chorobę, a może całkiem naturalnie my tak nie mamy. A wręcz odwrotnie, nasza zależność jest coraz większa, tylko nie wiem, kto kogo bardziej potrzebuje :-)
Wyniki wciąż słabiutkie, chociaż płytki nieśmiało drgnęły. Czy nie zrobią psikusa sprawdzimy w piątek.
Teraz dziadek nas opuszcza i pewnie wróci po niedzieli. Nie wiadomo jeszcze czy dostaniemy chemię w terminie, tj. na Mikołaja. Wszystko zależy od tego jak Madzi wyniki zaczną się podnosić.
Wciąż jesteśmy na zastrzykach.
Dziękujemy wszystkim i każdemu z osobna za wpłaty jakie czynicie !
Każda złotówka pomoże nam zabezpieczyć dalsze leczenie, a to bardzo ważne !
Trzymajcie kciuki, módlcie się.

wtorek, 29 listopada 2016

Sytuacja stresująca!
Ja w domu załatwiam sprawy, które muszę załatwić osobiście. Dziadek z Madzią na badaniach w Instytucie. Madzia dostała wybroczyn ma 26 tys. płytek. Decyzja co do toczenia przesunięta na jutro. Wieczorem robili jeszcze usg główki, z uwagi na ciągły ból.
Na szczęście wszystko jest dobrze.
Oni tam, ja tu.
 Nigdy więcej!!! Spadki dopadły Madzię na całego.
Ale, BRAVO Dziadek !!!
Jutro będziemy w komplecie ( warszawskim niestety).

czwartek, 24 listopada 2016

Madzik wyszła dziś na przepustkę, łyka, pije i wstrzykuje wszystko co dostała w szpitalnym menu :-)
Jutro kontrola. Niestety do domku nie wracamy. Ja muszę wpaść na jeden dzień dosłownie pozałatwiać sprawy, później Dziadek jedzie załatwić swoje. Mam tylko nadzieję, że jeszcze w tym roku będziemy w domku.
Nic nie planujemy jak zwykle, na nic się nie nastawiamy.
Kochani jest Mikołajowe wyzwanie, z którym sobie nie poradzę, bez waszej pomocy może ktoś ma i nie potrzebuje, albo zna źródło zakupu dość starych gier o jakie w liście do Mikuły poprosiła Madzia. Koniecznie dajcie znać !
"Star shine legacy" - wszystkie części i "My horse and me" cz. 1. To gry komputerowe z lat 2004 - 2009. Na Allegro brak :(
Będę jak zawsze bardzo wdzięczna. 
Pozdrawiamy <3
 

wtorek, 22 listopada 2016

Niestety nasze plany z wyjścia do domu dziś się nie powiodły. Jeszcze Madzi organizm nie jest na to gotowy. Cały czas wyrównujemy poziomy jonów, które rozjechały się totalnie po czwartkowym leku, a już widać, że zaczynamy spadki po nowej chemii. Pod wielkim znakiem zapytania leży wyjazd do domku, po cichutku liczymy chociaż na dłuższą przepustkę :-( .
A tymczasem w Instytucie Gość za Gościem. Wczoraj tatuażyści i Wienio z Malejonkiem.
Dziś KaeN, znany młodszej widowni :-).