Łączna liczba wyświetleń

wtorek, 31 maja 2016

Kochani, tak szybciutko piszę co u nas.
Dni wolności poza szpitalami szybko minęły.
Dzień w dzień Madzia narzeka na główkę a jeszcze do wczoraj na plecki. Dzięki lekom przeciwbólowym funkcjonuje w miarę. Jak już zdążyła się pochwalić, złapała pierwszą rybkę i skorzystała troszkę z tej pięknej pogody.
W sobotę odwiedzili nas przyjaciele - rodzice Julci, a wczoraj zawitał do nas na dzień ukochany wujcio Jarek. Dziękujemy Wam Kochani za te miłe odwiedzinki.
Dziś na neurochirurgii ściągnięto Madzi szwy z główki i zrobiono usg. Jest trochę więcej płynu, więc w czwartek kontrola i ewentualna punkcja. Oby nie !
Jutro chemii jeden dzień i tak co środę przez 3 tygodnie, później naświetlania. Jak nic się nie zmieni.
Bardzo intensywny to czas te ostatnie tygodnie, ale chcemy wierzyć, ŻE NAJGORSZE ZA NAMI !
Więc moja Madzia jest NIEZŁOMNA !
Do usłyszenia.

piątek, 27 maja 2016

Dziś wyszłyśmy ze szpitala. Tak się tego pobytu bałyśmy, a ten tydzień minął jak jeden dzień.
Madzia nie narzeka na główkę w końcu !
Ale wciąż bolą ją plecy,żebra i łopatka. Mam nadzieję, że to jeszcze pooperacyjna sprawa i z wysiłku od kaszlu i kataru.
Do poniedziałku czekamy i odpoczywamy w mieszkaniu.
Nareszcie proste łóżeczko, jak niewiele potrzeba do szczęścia.
Pozdrawiamy i trzymajcie kciuki, wciąż ich potrzebujemy.

czwartek, 26 maja 2016

Wszystkim mamom - sto lat !!!



Nie ważne miejsce, nie ważne prezenty - najważniejsze być razem w tym dniu i na zawsze !!!
Wszystkim mamom - szczególnie mojej najukochańszej mamusi wszystkiego co najlepsze .
Najbliższym memu sercu - onkomamom - dużo sił i zdrówka !!! I choć niektórym dziś nie dane będzie dostać całusa to pamiętajcie, że mamami byłyście, jesteście i będziecie zawsze !!!

wtorek, 24 maja 2016

Witajcie !
Powolutku Madzia dochodzi do siebie, po wczorajszej wymianie opatrunku lekarze mówią, że goi się ładnie i póki co nic złego się nie zbiera.
Dziś za to był gorszy dzień pod względem psychiki. Madzia po prostu jak każdy z nas a może i bardziej niż inni ma prawo do dołków. Na szczęście dołek minął i wszystko wróciło do normy.
 Jest też skayp i rozmowy z Wiką.

Ubytek kości na główce jest tak znaczny, że badając delikatnie palcem jego zakres ciarki przechodzą po całym ciele. Można to miejsce opisać porównując uczucie do dotknięcia balonu, z którego uszło już trochę powietrza. Teraz musimy bardzo uważać !

Pozdrawiamy z ciepłej stolicy, choć Madzia niestety nie ma możliwości doświadczyć tych wiosennych promieni :-(

selfie z Wiką
dziś już bez czapeczki

sobota, 21 maja 2016

Doba po !
Madzia obłożona lekami, do przeciwbólowych dołączył Ketonal i dzięki niemu jest znośnie.
Noc nie była spokojna, można powiedzieć, że dopiero w dzień odsypiałysmy dwie poprzednie nocki.
Módlmy się, żeby uniknąć powikłań a najbardziej częstym jest tzw. wodniak. Zbiera się płyn w czaszce i trzeba go odciągać. Zmienia się cisnienie są wymioty i w ogóle nic fajnego.
Ze szczegółów wiemy, że nie mamy opony twardej, którą zastąpiono tworem sztucznym. Nie mamy opony miękkiej i koci. Trudne do wyobrażenia ale niestety prawdziwe. Potwór znów zabrał kawałek Madzi. Tyle ofiar poniosło już to moje dziecko a końca nie widać...
Wszyscy tu Madzię podziwiają, że jest taka dzielna i cierpliwa, że tak wiele już przeszła.
Nie narzekamy na warunki bo najważniejsze dla nas jest to, że jestemy razem non stop, dzień i noc.
Mamy salę tylko dla siebie pod okiem pielęgniarek a w poniedziałek mają nas przeniesć do sali z łazienką, bo ogólnie na cały oddział są dwie dla wszystkich. To chyba taki największy minus.
Jak do tej pory personel bardzo miły a i lekarze kontaktowi i całkiem spoko. Nie wspominając o ich kompetencji i profesjonalizmie.
Kończąc proszę o dalsze modlitwy i dziękuję za każdy komentarz, telefon czy sms.

piątek, 20 maja 2016

Rano jeszcze z gadem

Po usunięciu gadziska
Moja najdzielniejsza teraz odpoczywa . Lekarze bardzo chwalą moją kruszynę.  Wszystko poszło tak jak zamierzali. Teraz tylko odpoczynek i więcej nic. Dziękuję wszystkim za wsparcie. A tutejszym  neurochirurgom oraz Doktor Rychłowskiej będę dziękować do końca życia. Bardzo dziękuję Dr Maleszy i naszej prowadzącej Dr Sopyło za szybkie działania żeby już dziś mogła się odbyć ta operacja. Przed Madzią jeszcze wiele niewiadomych ale dziś jest szczęście i ulga.

czwartek, 19 maja 2016

Witam, po dłuższej przerwie.
Nie chciałam nic pisać bo też nic nie było pewne do ostatniej chwili.
Jest po północy więc mogę śmiało napisać, że dziś o 9.30 wyjeżdżamy karetką z Instytutu do Centrum Onkologii na Ursynowie żeby podać Madzi izotop.
Bezpośrednio po tym jedziemy do Dziecięcego Szpitala na ul. Niekłańską, gdzie jutro najpewniej z samego rana Madzia będzie miała operację na główce.
Nie ma słów żeby opisać nasz strach, ale pokładamy nadzieję w fachowych rękach neurochirurgów i naszej Pani Ordynator, która również przyjedzie na tę operację.
Madzia zestersowana na maxa, w dodatku od soboty z paskudnym kaszlem i katarem. Miejmy nadzieję, że choć jutro to jej przejdzie.
Na szczęście mogę z nią zostać na noc.
Kochani to będzie naprawdę poważna operacja, o ile przed każdą wcześniejszą były ogromne stresy tak teraz nie mam słów by je opisać.
Jednak wciąż wierzymy,że Madzia zniesie dzielnie to kolejne wyzwanie, wszystko w rękach Boga i lekarzy a my możemy się tyko modlić.
Trzymajcie za nas bardzo mocno w piątek !!!!!!!!!!

sobota, 14 maja 2016

Znamy wyniki tomografu i histopatologii z płuc. Krótko, są złe.
Nie zmienia to na razie faktu, że czekamy aż wypowie się neurochirurg.
Madzia zaczyna dostawać dołka, martwi się i zarazem tęskni do domku.
Musimy to przetrwać i wierzyć, że się wszystko uda.
Jeden koszmar za drugim. Chciałoby się tylko obudzić z tego strasznego snu i widzieć roześmianą buzię Madzi. Ale niestety to jeszcze nie koniec.

środa, 11 maja 2016

Już bez drenów, czekamy na dalsze decyzje.
Jest rozważana druga opcja, najpierw operacja później naświetlania.
W piątek tk główki a w poniedziałek jadę na konsultację do szpitala gdzie będzie operacja. Wszystko zależy od tego co powie doktor neurochirurg.
A Madzia jak zawsze dzielna, choć jeszcze obolała i bardzo słaba.
Prosimy o modlitwy za mądre decyzje i siłę dla Madziulki.

wtorek, 10 maja 2016

Witajcie, kilka słów co u nas.
Wczoraj wyjęto z kręgosłupa znieczulenie, dzisiaj jeden z drenów.
Płuco mało rozprężone, więc przed Madzią więcej wysiłku. Ale jak to z Madzią bywa trzeba ją bardzo namawiać na ćwiczenia i pilnować na każdym kroku.
Tak, że nastroje i samopoczucie w kratkę. W zależności od nasilenia bólu i moich sugestii co do siadania i ćwiczeń.
Nasze płyty pojechały już do radioterapeutów, czekamy na termin naświetlań.
Trzymajcie kciuki !

niedziela, 8 maja 2016

Tyle cierpienia, a mój Madzik już zaczyna siadać i z wielkim poświęceniem pokonuje kolejne trudności.
Wszystko jest takie jak zawsze po tych płucnych operacjach, Madzi zachowanie czyli wszystkie obawy, poddenerwowanie, złość i niekiedy płacz przeplata się z radością zaraz później strachem. Tylko jedna rzecz jest inna - Madzi apetyt.
Po sterydach wreszcie je tak jakbyśmy sobie tego zawsze życzyli.
Kochani, dziękuję za Wasze ciepłe i wzruszające słowa, nie odpisuję ale często płaczę kiedy je czytam.
To nie ja jestem bohaterką tylko Madzia, bo w gruncie rzeczy to ona jest moim wsparciem.
Dźwiga swój krzyż, martwi się o nas i swoich mniejszych braci.  Jest niesamowita, jak zresztą wszystkie te nasze onkologiczne dzieci.
Bardzo się cieszę, że ma tak liczną grupę oddanych i wspierających ją przyjaciół. Często nieznanych ale i nie obcych nam osób.
Dziękujemy, że trwacie z Madzią w tej podróży po zwycięstwo !!!

piątek, 6 maja 2016

Kochani, bardzo dziękuję za wszystkie budujące komentarze, za Wasze modlitwy!
Madzia teraz śpi i odpoczywa, ale kiedy wróciła z bloku nie mogłam wprost patrzeć na jej cierpienie. Jak nigdy był krzyk i wielki ból. Na szczęście trwało to krótko na czas podłączania wszystkich potrzebnych znieczuleń i przyrządów.
Lekarze wycieli jedną zmianę, która raczej nie daje złudzeń co do swojego złego charakteru.
Teraz moja dzielna dziewczynka musi szybko dojść do formy, bo w krótkim czasie mamy jeszcze naświetlić główkę, wyciąć guza, doświetlić lożę po guzie a później jak wszystko będzie w porządku wracamy do przerwanej chemii.
Tak więc nie wiem kiedy wrócimy do domu i nie wiem czy uda się to wszystko zrealizować planowo ale jedno jest pewne. To najgorszy i najbardziej hardcorowy etap naszego leczenia.
Zmęczona całym dniem w imieniu swoim i Madzi mówię wszystkim - dobranoc.

czwartek, 5 maja 2016

Zmiana planów, prosimy o modlitwy na jutro !
Przed Madzią istny maraton i ani chwili oddechu, trzymajcie kciuki - jutro czwarta torakotomia !!!

środa, 4 maja 2016

Jest !
Wstrętna ale upragniona chemia !
Pierwszy dzień za Madzią. Było troszkę stresów, troszkę wymiotów ale później już humor dopisywał.
Jakie te dzieci są niesamowite, pomimo całego okrucieństwa jakie je spotyka wciąż się uśmiechają.
Madzia naprawdę walczy jak lwica.
Pod wieczór guz zaczął boleć, pewnie buntował się, że znów go trują. Ale niech tam, Madzia twierdzi, że dla dobra sprawy może nawet trochę poboleć.
Jeszcze jedna dobra wiadomość dnia, to taka, że wykluczono jakiekolwiek sprawy białaczkowe, uff !!
Dziś mimo całego szaleństwa Madzia pamiętała o swoim kochanym maturzyście Adasiu i trzymała myślowo mocno kciuki :-)
Salę/celę dzielimy z Igorem, starym znajomym, który ma 8 lat i uwielbia historię i rycerzy. W odwiedzinki wpadła też Maja z sąsiedniej sali, którą z kolei znamy w czasów starej kliniki wrocławskiej.
Maja jest bardzo mądrą, przesympatyczną i zdolną nastolatką. Tak jak Madzia również prowadzi swojego bloga, którego możecie śledzić w polecanych blogach Madzi.
 Tak więc towarzystwo dopisuje czas leci szybciej i milej.
Pozdrawiamy naszych wiernych ściskaczy kciuków !
Młode, piękne i zdolne blogerki Maja i Madzia :-)






















Ps. Jak widać sterydy znacznie poprawiły Madzikowy apetyt.

niedziela, 1 maja 2016

Zaczęły się Majówki.
W głowie aż huczy od tych informacji w tv.
Nam pierwszy weekend majowy tylko wydłuża czekanie na kontynuację leczenia.
Madzia pokonuje dzielnie infekcję z pomocą antybiotyku, jest bardzo osłabiona i martwi się, że nieproszony gość w główce powiększył się wykorzystując dogodne dla niego warunki.
Cóż jednak mamy robić, musimy pozbyć się kataru i modlić, żeby nareszcie w środę się udało.

Tymczasem kolejny rok rozliczeń podatkowych zakończony składaniem Pitów.
Dziękujemy Wszystkim i każdemu z osobna, że zechcieliście i tym razem pomóc Madzi, przekazując ten bezcenny 1% !!!

Dzięki tym pieniążkom możemy kupować leki, jeździć na leczenie i mieszkać w stolicy.
Wiadomo, że im dłuższy pobyt tym koszty większe, tak jak obecnie. Chcielibyśmy powiedzieć, że to nie pieniądze są najważniejsze, bo nie są, ale bez nich nie ma szans leczyć się w naszym kochanym kraju.

Dziękujemy wszystkim Biurom Rachunkowym, Księgowym rozliczającym zeznania podatkowe,Wasza praca w tym okresie zwłaszcza, jest bardzo intensywna i wyczerpująca. Doceniamy i dziękujemy !

Na końcu tej układanki jak zawsze są wspaniali wolontariusze z Fundacji na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, którzy rozksięgowują  poszczególne kwoty na konta podopiecznych Fundacji. To mrówcza praca. Dzieje się to dopiero w październiku ale już dziś bardzo im za nią dziękujemy !

 Mimo, że dziś Święto Pracy czyli przysłowiowy Dzień Leniucha, zabraniam leniuchować Madzi płytkom, leukocytom i hemoglobinie !!! Dość tego leserstwa !!! Do roboty !!!