Sytuacja stresująca!
Ja w domu załatwiam sprawy, które muszę załatwić osobiście. Dziadek z Madzią na badaniach w Instytucie. Madzia dostała wybroczyn ma 26 tys. płytek. Decyzja co do toczenia przesunięta na jutro. Wieczorem robili jeszcze usg główki, z uwagi na ciągły ból.
Na szczęście wszystko jest dobrze.
Oni tam, ja tu.
 Nigdy więcej!!! Spadki dopadły Madzię na całego.
Ale, BRAVO Dziadek !!!
Jutro będziemy w komplecie ( warszawskim niestety).

Madzik wyszła dziś na przepustkę, łyka, pije i wstrzykuje wszystko co dostała w szpitalnym menu :-)
Jutro kontrola. Niestety do domku nie wracamy. Ja muszę wpaść na jeden dzień dosłownie pozałatwiać sprawy, później Dziadek jedzie załatwić swoje. Mam tylko nadzieję, że jeszcze w tym roku będziemy w domku.
Nic nie planujemy jak zwykle, na nic się nie nastawiamy.
Kochani jest Mikołajowe wyzwanie, z którym sobie nie poradzę, bez waszej pomocy może ktoś ma i nie potrzebuje, albo zna źródło zakupu dość starych gier o jakie w liście do Mikuły poprosiła Madzia. Koniecznie dajcie znać !
"Star shine legacy" - wszystkie części i "My horse and me" cz. 1. To gry komputerowe z lat 2004 - 2009. Na Allegro brak :(
Będę jak zawsze bardzo wdzięczna. 
Pozdrawiamy <3
 

Niestety nasze plany z wyjścia do domu dziś się nie powiodły. Jeszcze Madzi organizm nie jest na to gotowy. Cały czas wyrównujemy poziomy jonów, które rozjechały się totalnie po czwartkowym leku, a już widać, że zaczynamy spadki po nowej chemii. Pod wielkim znakiem zapytania leży wyjazd do domku, po cichutku liczymy chociaż na dłuższą przepustkę :-( .
A tymczasem w Instytucie Gość za Gościem. Wczoraj tatuażyści i Wienio z Malejonkiem.
Dziś KaeN, znany młodszej widowni :-).

Witajcie Kochani !
U nas dużo ostatnio się działo. Nie koniecznie dobrego.
Chemia skończyła się w piątek rano, a już wieczorem zaczęły się problemy. Nie wiem dokładnie co było ich przyczyną, mogę tylko przypuszczać, że być może nowy lek wspomagający układ kostny, który podano Madzi w czwartek, lub  też właśnie efekt 20 godzinnej chemii, która kapała przez trzy dni.
W każdym razie Madzia dostała wysokiej gorączki, bolały ją wszystkie kości i bardzo głowa. Z tych bóli główki zaczęła wymiotować. Nie chcę nawet pisać co jawiło się już w mojej wyobraźni po naszych doświadczeniach z identycznymi przejściami niemal rok temu.
Była tak słaba i wykończona bólem, że musiałam zostać na noc bez względu na wszystko.
Wieczorem jeszcze jechałyśmy szybciutko na tomograf główki, bez kontrastu ale mam nadzieję, że dokładnie pokazał, że nic złego się nie dzieje. Leukocyty jak i wszystkie jony automatycznie spadły za to crp urosło. Na ulotce tego leku przeczytałam, że często gorączka i bóle stawów są skutkami ubocznymi jak i wymioty, ale lekarze twierdzą, że nikomu wcześniej nic się nie działo. No cóż, może Madzia jest bardzie wrażliwa na jego działanie.
Dziś gorączka już odpuściła, nawet Madzik wróciła do gry na kompie :-) który dwa dni temu otrzymała od firmy Lenovo, za pośrednictwem naszego "św. Mikołaja - Ewy". Sprzęt sprawdza się w 100 % a Madziula w siódmym niebie. Bardzo, bardzo dziękujemy.

W poniedziałek natomiast odwiedziły nas gwiazdy programu The Voice of Poland. Tomson i Baron wraz ze swoimi zawodniczkami. Dzieciaki bardzo fajnie się z nimi zintegrowały, były śpiewy, żarty a wszystko w króciutkiej migawce mogliśmy obejrzeć w TVP 2 w sobotnim odcinku. Mój Madzik nawet często został uchwycony w kadr kamery :-) Może później uda się wstawić link:
Nasi Herosi w 2 godzinie 03 minucie !!! 

 

 

W piątek już miałyśmy wypis w ręku, jednak zła passa nie odpuszcza.
Mamy nadzieję, że do poniedziałku wszystko się wyprostuje i choć na chwilkę wrócimy do domu.
Pozdrawiamy i dziękujemy za pamięć w modlitwie.

Jutro nowa chemia.
Cykl trzydniowy ale jak nigdy dotąd będzie lecieć wlew co dziennie przez 23 godziny. Madzia już cała w strachu, ale cóż, musi i tym razem być dzielna.
Lek płatny na razie w fazie załatwiania formalności pomiędzy Fundacją a Instytutem.

K woli wyjaśnienia Wam wszystkim Kochani, nie jest to takie proste jakby nam się wydawało.
Jak wiecie Madzia jest podopieczną wrocławskiej "Fundacji na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową", na której subkoncie zbieramy pieniążki na leczenie Madzi i związane z tym wydatki, typu koszty dojazdów czy pobytu w Warszawie. Są tam zarówno Wasze indywidualne wpłaty jak i te przekazane z 1 %. Natomiast poproszono mnie jakiś czas temu o założenie dla Madzi konta w warszawskiej Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą, na którą nie zbieramy żadnych środków, dlatego też nigdzie nie podaję jej konta. Założyłam tam subkonto zgodnie z wolą rodziców dzieci, które niestety odeszły, a których rodzice mieli życzenie przeksięgować część zgromadzonych środków na konto Madzi. Było to możliwe tylko w tej Fundacji i tylko w jej ramach. Dzięki ich wspaniałym gestom, za które będę dziękować do końca życia zebrana kwota pozwoli na zakup leku przynajmniej na cztery miesiące. Później o ile Bozia pozwoli na jego dalsze przyjmowania, będziemy kupować go poprzez naszą wrocławską Fundację o ile będą na to pozwalały środki. Dlatego też Kochani jeśli ktoś ma życzenia a przy tym jakiekolwiek wątpliwości gdzie może przekazać pieniążki, odpowiadam, że zawsze na rachunek: FUNDACJA NA RATUNEK DZIECIOM Z CHOROBĄ NOWOTWOROWĄ we WROCŁAWIU
ul. Bujwida 42, 50-368 Wrocław
11116022020000000102142867
w tytule wpłaty MAGDALENA NALEPA

ale jeżeli macie życzenie na konto osobiste, środki te również przeznaczam na Madzi leczenie i jej potrzeby. Po prostu jeszcze tyle niewiadomych przed nami, tyle potrzeb chociażby po wyleczeniu, że nie mogę sobie pozwolić na marnotrawienie choćby złotówki. Przede wszystkim z szacunku i wdzięczności dla Was wszystkich wpłacających mam obowiązek informacji jak się obecnie sprawy mają.

Na pewno poinformuję Was o rozpoczęciu leczenia Avastinem i kolejnych etapach jego zakupu. Na razie mam nadzieję, że żadne formalności nie zakłócą finalizacji pierwszej transzy.

Pozdrawiamy i dziękujemy, że tak mocno kibicujecie Madzi.

Witajcie !
Dziś minęła 10 -ta doba od operacji. Madzia ma jeszcze podwyższone crp, ale zrobione prześwietlenie potwierdziło tylko decyzję lekarza o wyjęciu drenu.
Czekamy na jutrzejsze decyzje co do naszego dalszego leczenia. Lek, który mamy zakupić w najbliższym czasie, ma poważne skutki uboczne, dlatego też rany związane z operacją muszą być porządnie wygojone.
Natomiast do tego czasu, dla Madzi bezpieczeństwa powinna być podana jeszcze jakaś chemia. Wiadomo, że w obecnej sytuacji każda jest dawana w ciemno, ale jakie inne mamy wyjście ?
Trzymajcie wciąż kciuki i wysyłajcie modlitwy do niebios.
Prosimy również o wsparcie materialne, niestety, znów prosimy ...

Kochani !
Jeden z drenów dziś wyjęty. Odmy nie ma jednak jest podejrzenie płynu w płucu, dalej wskazany ruch, który póki co przysparza Madzi jeszcze sporo bólu, mimo morfiny i paracetamolu.
Dziś podpisałam papiery o zastosowaniu nierefundowanego dla nas leku o nazwie AVASTIN (Bevacizumabum) . Na początek zakupimy trzy dawki w kwocie 2340,00 zł. Musimy, że tak powiem przetestować go na Madzi. Jeśli będzie dobrze tolerowany dawka zostanie zwiększona i dokładnie dowiemy się jakiego rzędu będą to koszty.
Serdecznie dziękujemy każdej z osób, które już wpłaciły pieniążki. Na początek posiłkujemy się środkami zgromadzonymi na koncie Fundacji.
Kochani może to być lek ostatniej szansy, więc kto może niech wesprze nas modlitwą, żeby Madzi organizm dobrze go tolerował, ale przede wszystkim, żeby nic nowego nie wyszło !!!
Dobranoc.

Moi Drodzy !
Nie mam teraz zbyt dużo czasu, bo wracam od Madzi po 21.00 ej. Wtedy jestem tak zmęczona, że już nic mi się nie chce.
Ale wiem, że czekacie na te parę zdań z naszego "pola walki".
Jest ból, jest bunt czasem są łzy, brak apetytu i wielki strach przy każdym ruchu. W sumie najlepszy był pierwszy dzień po operacji, później wszystko jakby zaczęło się nasilać. Była nawet gorączka.
Dziś nie wyjęto Madzi pierwszego drenu, bo mamy niewielką ale jednak odmę. Musimy więcej ćwiczyć a nawet wstawać z łóżka, co okupowane jest ogromnym poświęceniem z Madzi strony.
Nawet przesłane za pośrednictwem Ewy Wasze pocieszki-niespodzianki nie cieszyły tak jak zwykle, ale bardzo, bardzo Wam dziękujemy :-)

Moi Kochani, przed nami kolejny etap leczenia. Tym razem NIESTETY jest to już chemia, za którą będziemy musiały płacić. Jeszcze nie znam szczegółów ale jak tylko się dowiem o wszystkim Was poinformuję. Cóż znów przyjdzie nam prosić, błagać o każdy grosz i tym razem pokładamy nadzieję w Was. Jest mi niezmiernie trudno, ale po prostu wyczerpany limit chemii refundowanej zmusza lekarzy a tym samym nas do sięgania po inne dostępne leki, z półki leków odpłatnych. Jestem im niezmiernie wdzięczna, że wciąż próbują, że się nie poddają i pozostaje mieć tylko nadzieję i modlić się, żeby coś wreszcie powstrzymało to bezwzględne chorubsko, które niszczy  Madzię psychicznie i fizycznie.
Dobranoc, oby jutrzejszy dzień był lepszy od poprzedniego.

Witajcie !
Dzisiejszy dzień pełen stresów powoli mija. Operacja była dość trudna bo i dojście do zmiany nie proste. Troje chirurgów miało pracę na 4,5 godziny.
Nie muszę pisać ile to kosztuje Madzię, bo my tylko czekamy w nerwach, ona znosi cały ten ból.
Póki z nią jestem czuje się pewnie, kiedy wychodzę znów się stresuje.
Żeby już nie bolało, żeby nabierała sił, a przede wszystkim żeby to cholerstwo nie wracało już NIGDY WIĘCEJ !!!!
Oby od jutro było już tylko lepiej, chociaż zdaję sobie sprawę, że dopóki są dreny, cewnik i znieczulenie w kręgosłup będzie ciężko.
Dziękuję za wszystkie modlitwy i za słowa wsparcia.