Łączna liczba wyświetleń

wtorek, 28 lutego 2017

Jak już pewnie wiecie, mieliśmy ostatnio znów wielki stres.
Najpierw badania, teraz ból rączki.
Wszystko zaczęło się w sobotę rano kiedy to już mieliśmy wracać do domku.
Madzia, uparciuch nie chciała nawet słyszeć o powrocie na oddział. Więc po podaniu leku przeciwbólowego wyjechaliśmy z Warszawy w nadziei, że ból jak kilka wcześniejszych wkrótce minie.
Ból jednak nie mijał, i po ledwo przespanej nocy wróciliśmy do stolicy z pełnymi rożnych myśli głowami.
W poniedziałek z rana poleciałam zarejestrować Madzię i porozmawiać z naszą Doktor.
Na szczęście Pani Doktor szybko zareagowała, dała mi skierowania na rożnego rodzaju badania.
Kiedy po rtg okazało się, że w kości nic nie ma trochę odetchnęliśmy. Został jeszcze problem przepływów, zapalenia żył bądź zakrzepicy. Ale usg i inne badania niczego dokładnie nie wyjaśniły.
Jedynie podwyższone OB i CRP wskazywały, że ból nie bierze się z niczego.
Zasugerowano, że może to być zapalenie żył.
Dostałyśmy antybiotyk do wybrania przez 10 dni wraz z lakami przeciwzapalnymi i wróciliśmy do domku.
Ból jednak jeszcze pozostał, ale dopiero zaczęłyśmy kurację, więc poczekajmy na efekty.
Spadki w dalszym ciągu, choć mam nadzieję, że ich godziny są policzone. Kolejny powrót do Warszawy już w niedzielę :-(
Zastanawiamy się jaka mogła być przyczyna tego zapalenia, są dwie opcje, albo avastin zleciał za szybko, bo tym razem tak było albo od podawanego kontrastu, który jak wcześniej pisałam nie chciał za bardzo iść przez wenflon.
W każdym razie została nam jedna rączka z żyłą wątpliwej jakości do pobierania wszelakich badań.
Pozdrawiamy i wszystkim, którzy trzymali za Madzika kciuki bardzo dziękujemy !!!

czwartek, 23 lutego 2017

Kochani, jak się domyślacie dziś było nerwowo. Nawet wenflon przy podawaniu kontrastu na tomografii nie chciał współpracować.
Ale mówiłam  Madzi, że wszystko co się źle zaczyna, dobrze się skończy.
Długo nie było wyników. Nie chciałam ich dziś znać, ale moja druga natura, która nie pozwoliłaby mi i tak spokojnie zasnąć wysłała mnie do Pani Ordynator, która ma dyżur z zapytaniem o wyniki.
Wcześniej robiłyśmy usg główki i nóżki, tam nic nie budzi niepokoju.
Słuchałam Pani Doktor równocześnie starając się wychwycić co drugie znanie z opisywanych tomografii.
Tak czy siak wyniki są dobre. Zmiany obserwowane w płucu prawym opisywane są jako mniejsze i nadal nie wiemy jednoznacznie czy to jest coś złego czy coś pooperacyjnego.
W miednicy nic złego również się nie dzieje.
Poruszyłam w tym kontekście temat wydłużenia naszej nóżki, która jest już ponad 3 cm krótsza od lewej. Jeszcze nie miałyśmy okazji tego robić, bo wznowy zawsze były na pierwszym planie.
Więc może niedługo Madzik pojedzie na blok operacyjny w innym celu niż zazwyczaj ?

Więc znów jak bumerang wraca temat AVASTINU !!!

Kochani cieszymy się, że Wasze wsparcie nie idzie na "marne", można powiedzieć, że na dzień dzisiejszy lek działa. Dlatego też nie poprzestaję w prośbach, błaganiach i apelach. Kto może niech wspomoże dalsze leczenie Madzi AVASTINEM !!!

Bardzo dziękujemy !!!

Ps. Dziś Madzia została na oddziale, miała toczone płytki i krew, a jutro mam nadzieję silniejsza przyjmie kolejną dawkę avastinu i możemy pomyśleć o domku :-)

wtorek, 21 lutego 2017

Kochani !
Od wczoraj jesteśmy w Warszawie. Dziś sprawdzaliśmy wyniki krwi pod kątem ewentualnego toczenia. Tu niespodzianka, płytki jeszcze na poziomie.
Teraz trzeba przeżyć najbardziej stresujący czwartek i czas oczekiwania na wyniki badań obrazowych. Od tego będzie zależała nasza najbliższa przyszłość.
Trzymajcie mocno !!!

sobota, 18 lutego 2017

Bóg zapłać wszystkim, którzy byliście dziś z Madzią z nami w modlitwie, czy to na mszy czy w zaciszu domowym.
Jeszcze do dziś udało się być w domku bez niespodzianek, jutro sprawdzamy morfologię i zobaczymy czy pojedziemy w poniedziałek czy wtorek.
Troszeczkę pojawiły się krwawienia z noska przy dmuchaniu, ale nie było paniki bo takie są najczęstsze skutki uboczne Avastinu. I tak Madzi udało się dotrwać do 6 już dawki, bez większych problemów.
      Życzylibyśmy sobie tylko, żeby apetyt bardziej dopisywał, i Madzia odzyskała zgubione ostatnio 3 kg.   :-(
Pozdrawiamy Was serdecznie, trzymajcie wciąż kciuki, bo przed nami gorący tydzień.

poniedziałek, 13 lutego 2017

Jesteśmy już w domku.
Jeszcze wczoraj nie było to takie pewne.
Madzia jak zwykle obudziła się z bólem głowy, ale większym niż zazwyczaj. Nie pomógł tramal, paracetamol i pyralgina.
Zwymiotowała w końcu pod wieczór i znów z głowie wróciły złe myśli.
Na szczęście zostałam z nią na noc, ale później już spała spokojnie.
Rano wiedziałyśmy, że czeka nas tomograf głowy z kontrastem. Przynajmniej 23 -go będzie jedno badanie mniej.
Tym razem 13 nie okazał się pechowy. W główce nic nie ma ! A wymioty mogły być po prostu od chemii. Wcześniej się nie zdarzały ale nie powiedziane, że zawsze tak będzie.
Teraz postanowiłam i uzgodniłyśmy z naszą doktor, że spadki zaliczamy w Warszawie, żeby nie było dodatkowych stresów przed avastinem, którego dawkę znów mamy przyjąć 24-go.
Tak więc na razie w domku, a do Warszawy pojedziemy wcześniej niż zwykle.
Póki co kociaki pocieszają Madzię a Dymek jej osobisty terapeuta tylko, czekał, żeby móc z nią zasypiać :-)
Zmęczeni ale szczęśliwi dziś pozdrawiamy, dziękując za wsparcie.

piątek, 10 lutego 2017

Mija pierwszy dzień chemii. Już wiemy, że kolejne stresy będziemy przechodzić 23 lutego.
Zaplanowano usg, rtg i tomografy ....
Natomiast 18 lutego o 18.00 zamówiłam już wcześniej Mszę Św. w intencji Madzi zdrówka.
Zapraszamy jak tylko będziecie mogli, w domu, w pracy czy w kościele skierujcie swoje myśli i wesprzyjcie Madzię  krótką modlitwą w tym czasie.
...Niech będzie wola Twoja Panie Boże a nam daj siłę i wiarę ...

czwartek, 9 lutego 2017

Witajcie !
Mój dzielny Madzik utrzymała wyniki i od jutra kolejna dawka Avastinu plus chemia.
Pozdrawiamy wszystkich z mroźnej stolicy i prosimy o trzymanie kciuków bo już niedługo kolejne badania przed nami, a fosfataza rośnie :-(

Ps. Madzia się martwi, że jej blog już Was nie interesuje, bo ma mało wejść i komentarzy.
      To co, Kochani .... działamy ??? :-)

poniedziałek, 6 lutego 2017

Końcówka tygodnia upłynęła nam bardzo nerwowo.
Najpierw w czwartek pojawiły się wymioty, Już walizka była spakowana do Wrocławia. Ale, że wszystko działo się po południu, aż do późnego wieczora, odczekałam z wyjazdem do dnia następnego. Madzia była tak wykończona i wystraszona, że nie chciałam po nocy jej ciągać do niezbyt przyjaznego nam miejsca. Zaraz jak bumerang wróciła myśl, że może coś znów złego dzieje się w główce.
Na szczęście w piątek było już dobrze, ale nie za dobrze, bo przyplątał się Madzi katar i ogólne osłabienie. Tak więc cały weekend spędziła w łóżku moja bidulka.
Najgorsze jest to, że czas jechać w środę na chemię i lek, a tu sił i wyników brak.
Madzia zupełnie straciła apetyt. A po czwartkowych wymiotach boi się jeść nawet rzeczy, które zawsze lubiła.
We wtorek robimy kontrolne wyniki, mam nadzieję, że nawet jeśliby chemia była przesunięta to Madzia do tego czasu nabierze trochę chęci do jedzonka i wzmocni się przed kolejnym cyklem.
Pozdrawiamy i prosimy uważajcie na siebie. Teraz grypa w natarciu.
Aby do wiosny....

Ps. Dziękujemy Marzence za super ochraniacze do kul (takie rękawice przypinane tam gdzie Madzia trzyma kule), niestety nie było okazji jeszcze wypróbować. Buziaki.

środa, 1 lutego 2017

Witamy ponownie :-)
Po przeprawie we Wrocławiu, wizycie w Warszawie, dziś jeszcze jesteśmy w dołku wynikowym :-(
Musiałam znów wrócić do neupogenu bo odporność bardzo spadła.
Głównie z tego powodu nie mogłyśmy kolejny rok uczestniczyć w Magii Kolęd zorganizowanej w naszej Szkole Społecznej.
Ale czuliśmy Waszą energię Kochani :-) Jak zawsze wymagało to wielkiego zaangażowania dzieci i nauczycieli. Bardzo, bardzo wszystkim dziękujemy.
Pani Dyrektor, która mimo ogromu pracy, ogarnia każdą imprezę, rodzicom za ich liczny udział.
Dzięki Waszym sercom mamy dawkę leku zapewnioną na najbliższy miesiąc. Nie pojęte jest dla mnie w dalszym ciągu jak wile osób pomaga nam w tych trudnych czasach zupełnie bezinteresownie i to już nie pierwszy raz.
Dziś te wszystkie dobre fluidy wraz z zebranymi pieniążkami przyniosła nam nasza Kochana Pani Jadzia.