No i oszukały nas tym razem parametry, a raczej jestem pewna, że był to błąd systemu w laboratorium. Otóż nasze płytki wcale nie urosły tak pięknie, a spadły do niebezpiecznego poziomu. Zrobione wyniki w niedzielę aż nas wystraszyły 6 tys. płytek, nigdy nie było tego u nas, bo nigdy byśmy do tego nie dopuściły. A tak myśląc, że mamy bezpieczne 73 spokojnie wracaliśmy z Warszawy tyle kilometrów, a co by było gdybym ich nie sprawdziła w niedzielę. Zrobiłam tak tylko dlatego, że różnica w sobotę, była aż niewiarygodna, a doktorowi po prostu nie chciało się zrobić wyników po raz trzeci.
Także trafiliśmy wieczorem w niedzielę do Przylądka Nadziei. Toczenia w weekend tam mają swój plus, bo uniknęliśmy takiego traktowania jak poprzednio.
 Po dwóch godzinach były płytki przetoczone, zdecydowałyśmy zostać do poniedziałku, żeby sprawdzić jeszcze parametry hemoglobiny. Tu też sprawa wymagała toczenia. Tym razem, że był to już dzień roboczy na same wyniki krwi czekałyśmy 4 godziny a na toczenie aż do 18.00 .
Mimo późnej pory wypisałyśmy się na własne żądanie i przed północą dziadek przywiózł nas do domku.
Mamy już tak dość tych szpitali, że jeśli nie musimy , uciekamy żeby po odpoczywać w domu.
A że dziś pogoda była wreszcie wymarzona, to i Madzia nie siedziała w czterech ścianach.
Zapraszam na jej bloga to przekonacie się jak minął nam ten piękny dzień :-)
Pozdrawiamy !!!

Wiosna na Madzi blogu :-)

Kochani!
Było trochę zawirowań tym razem podczas pobytu w Warszawie.
Robiłyśmy co dzień wyniki, a płytki dzielnie trwały na bezpiecznym poziomie. Jednak krwawienia z nosa były tak obfite, że musiałyśmy zliczyć laryngologa.
Wczoraj przy tak niskich płytkach jednak dostała Madzia Avastin, ale dziś trzeba było zrobić jeszcze kontrolną morfologię.
Pierwszy wynik 11 tys. troszkę nas zmartwił, bo to oznaczało toczenie i kolejny dzień w Warszawie, ale doktor też nie chciał za bardzo w to uwierzyć i zlecił powtórkę, tym razem z żyły.
I dobrze się stało, bo wyszło 73 tys. i toczenie byłoby nie potrzebne.
Dumna jestem z mojej dzielnej, że tym razem wybroniła się od toczenia. Krewka z noska jeszcze czasem poleci, ale mam nadzieję jest już bezpiecznie.

A teraz chciałabym Wam polecić bloga biologa Pana Krzysztofa, który z Madzią dzieli zamiłowanie do przyrody, a który postanowił zadedykować Madzi niezwykłego Jednorożca. Sami zobaczcie :

Jednorożec i jego historia.

Witamy już je stolicy.
Przyjechaliśmy wczoraj, jak zwykle przetrwać największe spadki w pobliżu naszych lekarzy.
 Dziś jeszcze miłe zaskoczenie, bo płytki nie do toczenia. Codziennie mamy raz większe raz mniejsze krwawienia z noska, ale już wiemy, że to po Avastinie, więc bez paniki.
Jutro kontrola wyników i w piątek ma być podany avastin, zobaczymy jak to się ułoży.
Kochani mimo ogromnej pomocy Fundacji Herosi, która zakupiła nam lek na marzec, wiąż mamy tą samą potrzebę i prośbę do Was. Wciąż zbieramy na Avastin, prosimy przekazujcie nasz apel wszystkim znajomym.
Z góry dziękujemy za każdą złotówkę.

Pochorowałyśmy się :-(
Oby tylko Madzia nie zagorączkowała, a dziś.... Ewcia, Marcin mam nadzieję, że nie macie mi za złe.
Powinno być inaczej wszyscy to wiemy i tym bardziej trudno to ogarnąć.
Julciu weszłaś w dorosłość już wcześniej, kiedy choroba zburzyła Twój bezpieczny świat.
Dziś możemy tylko pamiętać jaka byłaś i dziękować, że Cię poznaliśmy.

My już w domku :-)
Madzia na oddziale poznała nową koleżankę, z którą leżała wspólnie na sali. Bardzo fajnie było nam razem. Mam nadzieję, że Monika ma takie samo zdanie - pozdrawiamy :-)
Niestety były też i złe nowiny u innych wojowników, ale mocno trzymamy kciuki i wierzymy, że lekarze wybrną z tych trudnych sytuacji.
Droga minęła nam szybciutko i już po czterech godzinkach Madzia tuliła swojego Dymcia :-)
Mgiełka ma teraz "okres marcowy" więc również zrobiła się dość przytulaśna, chociaż pewnie wolałaby przytulać Dymka :-)
Teraz czekamy na początki spadków i znów Warszawa... póki co jesteśmy w domu i odpoczywamy.
Prosimy o modlitwy, żeby było przynajmniej tak jak teraz.

Powiem tak, w życiu bym nie przypuszczała, że kiedy zacznę opisywać naszą "historię życia z chorobą" mój blog dotrwa do dnia kiedy przekroczy milion wyświetleń.
To dla mnie wielkie wzruszające wydarzenie !!!
Kiedy nieudolnie zaczynałam zapisywać pierwsze posty i to w dodatku nie od samego początku Madzi problemów, nie byłam w ogóle przekonana, że dobrze robię.
Każdy wcześniejszy blog jaki napotykałam w necie, kończył się źle ... głównie to odstraszało mnie od wcześniejszych zapisów.
Pamiętam kiedy jakiś blog, prowadzony przez jedną z mam prawie trzy lata miał ponad trzysta tysięcy wyświetleń a ja wówczas dziwiłam się jak wiele osób go odwiedza, a tu proszę....
Fakt czas i wątpliwej jakości bogactwo naszych przeżyć prawdopodobnie ma też udział w tym wyniku jaki osiągnęłam.
Jedno jest pewne zaczęłam pisać dla siebie, żeby móc gdzieś się wyżalić, zupełnie nie przypuszczałam, że z czasem poznam tyle osób, które niemalże zaczynają dzień od poczytania co tam u Madzi słychać.
Teraz piszę i dla Was moi wierni, nie raz przypadkowi czytelnicy/przyjaciele.
Dziękuję, że wciąż przy nas trwacie, dziękuję za każdy komentarz i mam nadzieję, po cichu tego sobie życząc z okazji pierwszego miliona, żeby mój blog miał tylko i wyłącznie happy end !!!
Buziaki dla wszystkich.

Nie wnikając w szczegóły od dziś a nie od wczoraj jak to było w planach zaczynamy chemię.
Madzia niestety chyba łapie jakiegoś doła. Niby się śmieje, rozmawia z koleżankami przez skaypa, ale dziś między wierszami zaczęła mówić, że nie chce tej chemii, że ma dość kłucia i noszenia igły w porcie itp.Z drugiej strony chce ją brać bo wie, że nie ma innego wyjścia.
Myślę, że naszła ją większa niż zwykle tęsknota za normalnością, kto z nas jest w stanie wytrzymać piąty rok ciągłego napięcia, strachu i nie rzadko bólu fizycznego ?
Tym bardziej jest mi jako matce ciężko na sercu.
Co z tego, że mamy chwile kiedy się śmiejemy, jak zaraz wraca świadomość powagi sytuacji...
Nawet pogodą za oknem nie cieszymy się tak jak kiedyś, bo i Madzi siły znacznie osłabły. Krótki spacer jest nie lada wyzwaniem, a chciało by się gdzieś pojechać, coś zobaczyć i nie można :-(
Sama mówię do siebie, przecież inni mają gorzej ... ale jak pocieszyć Madzię ? 
Mam nadzieję, że tym razem spokojnie przyjmiemy ten cykl i wrócimy do domku odpocząć.
Pozdrawiamy i prosimy o modlitwy.

Witamy już z Warszawy.
Dzień pełen emocji. Najpierw tradycyjny goździk od dziadka z okazji naszego Dnia, a wieczorem odbiór nowego telefonu. To dopiero Dzień Kobiet !
Nie była to tym razem Madzi zachciewajka a najzwyczajniej w świecie poprzedni odmówił współpracy. I jak tu zostać w szpitalu bez telefonu ????
Jak zawsze w kryzysowych sytuacjach i nie tylko nasz całoroczny Mikołaj w osobie Ewy postawił wyzwanie swojemu Gangowi czyniącemu dobro.
Nie musiałyśmy długo czekać i już dziś mogłam odebrać cudo dla mojej kobietki.
Bardzo Wam Kochani dziękujemy, naprawdę tyle dobrego, tyle pomocy od Was... brak słów.
Dziękuję Ewie, naszej nie zawodnej przyjaciółce, kolejny raz uszczęśliwia Madzika :-)

Cześć Wszystkim!
Wyniki zadowalające, więc jutro kierunek Warszawa.
Wczoraj miałyśmy super wieczór, po którym mam nadzieją spodziewamy się super efektów. Ale wszystko w swoim czasie.
Jednym słowem aby do wiosny :-)

Dziś króciutko.
Madzia coraz trudniej zbiera się po kolejnych chemiach. Nawet tzw. wychodzenie z dołków nie dodaje jej sił i zawsze coś dodatkowego się przytrafia.
Dziś znów były wymioty.
Nie jedziemy dziś do Warszawy, chociaż wyniki kwalifikują do chemii ale są tak mizerne, że jakby ją przyjęła mogłaby się nie dźwignąć, wiec jedziemy w środę i jak wszystko będzie dobrze w czwartek badania a od piątku avastin i chemia do poniedziałku.
Bidulka ledwo się odbije, znów niszczy wszystko chemia ...
Trzymajcie kciuki.

Tyle dobra w okół nas.
Niejednokrotnie pisałam o różnych Fundacjach, z którymi spotkaliśmy się w ciągu naszego chorowania. Każda stara się w różny sposób pomóc swoim podopiecznym, dzielnym pacjentom nie zawsze onkologicznym.
Z jedną mamy kontakt częściej z inną mniej, ale zawsze jest to dla nas mile spędzony czas.
Wolontariusze każdej z nich oddają swoje serce, kawałek prywatnego życia chorym dzieciom.
Zawsze mam dla nich wielki szacunek i podziw. Nie koniecznie jest to naturalne zachowanie młodych ludzi, zwłaszcza w tych trudnych czasach. Kiedy każdy gdzieś goni i uznaje różne wartości w życiu.
Ale Tym młodym ludziom się po prostu chce !
Przychodzą na oddział grają z dziećmi, rozmawiają, czasem towarzyszą im jakieś sławne, znane z mediów osobistości. A i te "sławy" często są zupełnie normalnymi jak my ludźmi, z którymi można porozmawiać o wszystkim.
Wielu Wolontariuszy jest też osobami już nie młodymi (fizycznie) ale duchem - zawsze. Oni też nie narzekają, przychodzą do dzieci, przynosząc uśmiech i dobre słowo nam rodzicom.
Dziś chciałam podziękować Fundacji Herosi, której podopiecznymi są między innymi pacjenci Instytutu Matki i Dziecka.
Nie pierwszy to raz osobiście doświadczamy ich pomocy. Już 4 lata temu, kiedy po udanej operacji nóżki zorganizowali dla Madzi wycieczkę do warszawskiego z o o od tyłu :-) .
Jeszcze wówczas Pan Zbyszek był jej Prezesem i osobiście na rękach przenosił Madzię na wyspę lemurów do króla Juliana :-)
Niedawno otrzymaliśmy dzięki Herosom nowe włoski, a wczoraj obecna Pani Prezes, Pani Aneta zadzwoniła z informacją, że dzięki organizowanym akcjom i zbiórkom dzieci z Instytutu będą chociaż w części mogły mieć pokryty zakup nierefundowanych leków. I właśnie teraz kiedy badania Madzi pokazują stabilizację i kontynuację terapii avastinem, Fundacja pokryje nam dwie kolejne dawki tego leku.
To dla nas bardzo wielka pomoc. Każda jednorazowa dawka kosztuje 2430,00 zł, a w miesiącu zawsze są dwie, więc łatwo policzyć ten koszt. Do tego mieszkanie w Warszawie czasem krótsze, czasem dłuższe, zastrzyki na odporność, które dzięki reformie zdrowia kosztują 300 % tego co kiedyś, czyli ponad 200,00 zł za 5 sztuk. Koszty dojazdów itd itd...
Kochani wiem, że już nie raz pisałam o stronie finansowej naszego leczenia, niestety mimo, że jesteśmy leczone w Polsce nie jest leczeniem tanim :-( .
Dlatego każda taka POMOC to dla nas wielkie odciążenie !!!
DZIĘKUJEMY HEROSOM I SPORTOWCOM ( zwłaszcza bardzo zaangażowanemu Andrzejowi Wronie i jego Klubowi).