Łączna liczba wyświetleń

piątek, 26 maja 2017

Jeszcze wczoraj szykowałam inny post. Jeszcze wczoraj byłam pełna nadziei, byłam niemal pewna, że ten cholerny Pet nic nie pokarze...
Ale musiało się znów wszystko rozsypać, na milion kawałków, znów zagościł strach i rozpanoszył się w naszych sercach i głowach.
Przeklinam sny, które przychodzą nad ranem, przeklinam tę chorobę z jej podstępnym JA, które wciąż karze umiejscowić się swoim żołnierzom tak aby nikt ich nie znalazł, nie zniszczył.
Toczę w myślach rozmowy z Bogiem, obwiniam Go za chwilę błagam by ratował...
A później przełykam tę gorycz bo muszę się uśmiechać, nie wolno mi się zamyślać.. Madzia jak sonar wyłapuje każdy gest.
Walka trwa jeszcze nie wiemy jakim orężem teraz będziemy walczyć ale modlę się, żeby lekarze znaleźli sposób. Gad zamieszkał między płucami a kręgosłupem, dokładnie nie wiem.
05 czerwca tomograf, w między czasie rozmowy lekarzy z innymi specjalistami.
Kończy się Dzień Matki ... a w moim sercu zamiast radości ból, zamiast śmiechu płacz ... a za chwilę Dzień Dziecka ... czy tak powinno cierpieć dziecko ??? Nie mówcie mi tylko, że to jest po coś, to jest zwykłe okrucieństwo kiedy w oczach dziecka widzisz smutek , strach  i łzy !!! Co to za świat ?!
Wybaczcie ale dziś tylko takie emocje.

środa, 24 maja 2017

Witajcie, wczoraj wreszcie nasze płytki zareagowały i z bezpieczną wartością wróciliśmy do domku.
Dziś robiłyśmy kontrolę w rejonie, jest ich co prawda mniej ale myślę, że jeszcze ze dwa dni i przestaną spadać.
Wciąż nerwowo wyczekujemy wyników z Peta a już 5 czerwca kolejne zaplanowane tomografy.
Póki co modlę się o dobre samopoczucie Madzi, bo przecież wkrótce Dzień Dziecka.
Trzymajcie kciuki.

poniedziałek, 22 maja 2017

Pobyt w Warszawie wydłuża nam się ....
Była kontrola główki, był Pet, był podany avastin, były niskie płytki i są nadal.
Wczoraj Madzia była toczona dwukrotnie, bo z 12 urosły na 13 tysięcy, dziś było już tylko 9 i znów toczenie. Dodatkowo wczoraj był straszny ból głowy i wymioty. Zostałam na noc żeby czuła się pewniej. Dziś z główką lepiej choć 3 x dziennie tramal i tak łykamy.
Madzia już zaczyna przeżywać co tam z tego Peta napiszą, ja wierzę, że jest dobrze, zobaczymy.
Doktor dziś nazwała mnie czarownicą, ale ja po prostu znam swoją Madzię najlepiej, a doktor nie chce czasem posłuchać tego co mówię.
To ja jestem z Madzią non stop i wiem co kiedy się zdarza i co może się powtórzyć ... no ale ja czaruje .... doktor swoje a i tak wychodzi na moje, tylko szkoda Madzi w tym wszystkim.
Oby jutro już coś drgnęło, chociaż na tyle żeby stąd wyjechać, choćbyśmy musiały zaraz trafić do Wrocławia na toczenie.
Trzymajcie kciuki.

niedziela, 14 maja 2017

Witajcie Kochani.
Nie odzywałam się bo zwyczajnie czas tak szybko leci, a my mieliśmy tylko tydzień w domku, który staraliśmy się wykorzystać na odpoczynek.
Miała Madzia słabszy dzień kiedy wymiotowała i bardzo bolała ją główka, na szczęście tylko jeden.
Ogólnie przy tak pięknej pogodzie troszkę więcej siedzimy na dworze i nawet 2 razy udało się pojeździć na konikach, ale o tym więcej u Madzi:

Madzia i konie

Przed nami tydzień znów stresujący. We wtorek jedziemy do Warszawy bo w środę mamy kontrolę główki, w czwartek umówionego Peta a w piątek jak wyniki pozwolą podany avastin.
Na nic się nie nastawiam, ani też nie nakręcam, mam nadzieję, że będzie dobrze !
Trzymajcie kciuki i kierujcie modlitwy w naszych intencjach, bo to tam u góry piszą wszystkie scenariusze.
Pozdrawiamy cieplutko.

wtorek, 9 maja 2017

Witajcie.
Dziś wróciliśmy po kolejnym cyklu z avastinem.
Rączka bolała w sumie trzy dni. A Madzia brała non stop tramal plus ibuprom. Teraz czekamy na termin badania PET, a 17- go kontrola główki w szpitalu gdzie prawie rok temu bo 20 maja była operacja. Do końca życia będę pamiętać ten dzień jak zresztą każdy, w którym żegnałyśmy się przed blokiem operacyjnym.... jest tyle do pamiętania ..... na szczęście są też radości inaczej człowiek by zwariował na pewno.
Wczoraj Madzia bardzo kiepsko się czuła więc "nocowałam" w szpitalu.
Kochani trzymajcie kciuki, żeby nasze nerwy zostały wynagrodzone dobrym wynikiem PET-a !!!
Pozdrawiamy prosząc o wsparcie duchowe i te bardziej przyziemne również.

piątek, 5 maja 2017

Nie może być choć trochę spokoju...
Jesteśmy w Warszawie, jutro chemia i avastin.
Najgorsze jest to, że Madzia wcale nie jest w dobrej formie.
Znów powrócił ból rączki od wczoraj. Ostatnio końcem lutego wydedukowano, że być może to zapalenie żył po wenflonie, a teraz ?
Ból taki, że non stop jedziemy na tramalu z ibupromem, Madzia tylko czasami ma humor, bo komu by się chciało coś kiedy boli.
Oczywiście doktor zleciła tym razem usg, które niczego nie wykazało... to czemu boli ?
Nie mam sił ani ochoty nawet się pocieszać :-(

czwartek, 4 maja 2017

Kochani !
Z pewnością będziemy dziękować jeszcze w październiku kiedy to Wasz 1 % podarowany Madzi zasili konto fundacyjne.
Jednak zawsze i dziś kiedy to okres rozliczeniowy dobiegł końca chciałabym w imieniu Madzi i swoim serdecznie podziękować za pamięć, za wybór Madzi wśród miliona potrzebujących.
Dziękuję biurom rachunkowym i ciężko pracującym tam księgowym, dziękuję firmom i każdej indywidualnej osobie, zarówno tym pracującym jak i emerytom.
Prosimy Was już czwarty rok. Tym bardziej doceniamy jak wielu z Was zależy na Madzi na jej wygranej.
Zawsze powtarzałam i będę do końca świata, bez Was i Waszej pomocy nie bylibyśmy tu gdzie jesteśmy, każdy rok walki przynosił kolejne wyzwania a Wy pomogliście nam je pokonywać.
Dziękujemy raz jeszcze, pamiętajcie wciąż jesteśmy w grze i wciąż mamy ten sam cel !