Łączna liczba wyświetleń

sobota, 26 sierpnia 2017

Witajcie !
Nasze płytki wciąż oporne, jakby chciały przedłużyć sobie i Madzi wakacje.
Z jednej strony kolejne dni w domku z drugiej chciałoby się mieć to co złe za sobą.
Tak więc odpoczywamy przez sobotę i niedzielę a w poniedziałek może coś się ruszy. Madzi operacja miała być we wtorek, więc trochę zamieszałyśmy w napiętym grafiku chirurgów.
Dziękujemy Kochani za resztę karteczek jakie napływają do Madzi. Wszystkie piękne i wzruszające.
Więc teraz korzystajmy z tych ostatnich wakacyjnych dni i trzymajcie kciuki za Madzikowe płyteczki.
Pozdrawiamy gorąco.

piątek, 18 sierpnia 2017

Kochani mija pierwszy tydzień dwutygodniowych wakacji Madzi.
Bywa różnie, teraz płytki spadają, morfina plus inne opoidy w użyciu, co pozwala Madzi funkcjonować w miarę. Były i gorsze dni znów z wymiotami.
Łapiemy każdą lepszą chwile.
A wczoraj namiastkę prawdziwych wakacji zafundowali Madzi jej instruktorzy Dominika i Kamil  :-)
Dziękujemy !















środa, 9 sierpnia 2017

Dużo się działo podczas tego cyklu.
Ogólnie dużo bólowych spraw. Nie wiem dlaczego ból główki tak się nasila, że różnorodności od doktora działają na krótki czas.
Nie mam już słów i jestem taka bezradna. Kiedy wykupywałam te "nartkotyki" w aptece, myślałam sobie, do jakich dotarłyśmy czasów, wszystko idzie nie tak jak powinno, zamiast być lepiej jesteśmy jakby na równi pochyłej...
Dziś wtulona w Madzię, kiedy tak usypiała patrzyłam na jej łysiejącą do reszty główkę, skurczone ciałko niewspółmiernie kruche i szczupłe do wieku Madzi i po prostu nie mogłam w to uwierzyć...!!!!
Moje jedyne dziecko, dlaczego zachorowała, dlaczego , dlaczego, dlaczego ?????!!!!!!!!
Może Was dziwić to pytanie zadawane po pięciu latach na nowo. Człowiek starał się o tym nie myśleć, motywowany do ciągłego działania, do walki. Teraz mam wrażenie jakbyśmy już nie toczyli walki z tym dziadem tylko jakbyśmy się z nim ścigali. Czasem uda nam się wybiec naprzód, ale on znów depcze nam po piętach, z szyderczym grymasem jakby chciał oznajmić, że i tak będzie górą.
Przed Madzią spadki, później mam nadzieję chwila oddechu i znów koszmarny strach, dodatkowy ból.
Boże, dziś tak po ludzku mam wielki żal, że na to zezwalasz ..... przepraszam !

wtorek, 1 sierpnia 2017

Witajcie !
Cóż mam Wam napisać, nasi dobrodzieje :-(
W dzień wyjazdu w niedzielę Madzię znów bardzo bolała główka tuż po przebudzeniu, znów były wymioty.
Musiałam założyć morfinowy plaster dodać tramal i w dość kiepskiej formie popędziliśmy do Warszawy.
Jakby tego było mało w poniedziałek zauważyłam niewielkie wzniesienie znów na lewej stronie główki bliżej czoła.
Oczywiście zgłosiłam to zaraz w poradni podczas poniedziałkowych badań. Pani doktor zleciła usg tego miejsca. Niestety coś tam jest o jeszcze dość mizernych wymiarach ale nie mogli dokładnie określić. Niepokojące są nie tylko powtarzające się wymioty ale i bezwiedne mruganie oczkami, zwłaszcza lewym :-(
Lekarze mają wrócić do ostatniego tomografu z lipca i lepiej się przyjrzeć temu miejscu.
Nawet nie che mysleć co będzie gdy potwierdzi się czarny scenariusz.
Ogólnie Madzia bardzo schudła, co zauważy każdy kto ją teraz widzi. Sytuacja póki co dość trudna, ale wciąż mam nadzieję, że to coś było a ja po prostu teraz zwróciłam no to uwagę.
Z pozytywów to może tyle, że nasza fosfataza wynosi 284 toż to istny rekord ! Ostatnio miała 411 a i tak się cieszyłam,że nie rośnie. Za to próby wątrobowe wciąż ponad normę i to nie mało.
Tak więc Kochani, mobilizujcie pozytywne myśli w nasza stronę, by te odsunęły precz te gorsze.
Trzymajcie kciuki i módlcie się o siłę dla nas.