Witajcie Kochani !
Czas tak szybko płynie.
Niedawno martwiłam się brakiem płytek, a dziś już jesteśmy nie tylko po kolejnym avastinie ale i po chemii.
W ciemno można by rzec przyjechaliśmy w niedzielę do Warszawy, by podać Madzi chociaż avastin na takie pytki jakie będą po prostu. A tu w poniedziałek niespodzianka, 124 tys, i decyzja podajemy również chemię.
Piękny też był wynik znienawidzonej fosfatazy, bo tylko 214, jednak z badań wyszedł wysoki cukier we krwi i w moczu.
Podejrzenie cukrzycy po sterydowej, więc sterydy zmniejszono. Póki co apetyt nadal jest :-)
Jutro robimy kontrolną morfologię i jeśli płytki nie będą zbyt niskie uciekamy do domku.
Główka boli, ale dziś doktor dała mi cichą nadzieję, że jeśli po tomografii będzie stabilnie, pomyślą o operacji tego guza w główce.
Proszę módlcie się o to, teraz taki mamy cel.
Pozdrawiamy.

W kilku słowach.
Kiedy 10 października 2012 r. po raz pierwszy usłyszałam. że Madzia może mieć nowotwór, nawet nie przyszły mi do głowy tysiące rzeczy jakie miały nas czekać, po prostu oprócz strachu, była jeszcze niewiedza i brak świadomości. Tym bardziej nie mogłam pomyśleć, że za pięć kolejnych lat będę podpisywała hospicyjne papiery dotyczące opieki i kontroli nad Madzi cierpieniem...
Ładujemy dawki jakich brać nie powinna, by mogła cieszyć się tym co kocha. Spełniamy każdy plan, który urodzi się w bolącej coraz mocniej główce.
Korzystamy z pogody i lepszej chwili.
Madzia mimo bólu, pokonuje kilometry, by choć przez chwilę pojeździć na koniu, później długo dochodzi do siebie, a na dodatek zaczynają boleć plecki.
Noce robią się nie do końca przespane.
Poznajemy co chwilę nowe osoby z hospicjum. Wszyscy bardzo mili, taktowni i otwarci... ale ...
Wyniki znów spadają po chemii, zobaczymy czy w terminie uda się przyjąć kolejną dawkę chemii z avastinem ?

Bardzo dziękujemy wszystkim Wam za słowa wsparcia.
Ogromne podziękowania kierujemy w stronę naszej Szkolnej Rodziny, która korzysta z każdej okazji by nas wesprzeć, zawsze możemy na Was liczyć Kochani. Dziękujemy, że Madzia jest wciąż i na zawsze w Waszych sercach.

Kochani !
Na wstępie bardzo, ale to bardzo dziękujemy Wam za okazane wsparcie fundacyjnego konta w rekordową kwotę (77164,00 zł.) jaką dla Madzi przekazaliście w swoich PIT-ach.
Dla nas nie jest to 1 a 100 % albo i więcej.
Boże żeby tylko te pieniążki i Wasze ciepłe słowa i myśli mogły Madzika uzdrowić...

Dzielna, Kochana Madzia. Tak walecznie znosi każdy dzień w bólu. Główka nie daje za wygraną.
Przyjęłyśmy wczoraj Avastin i chemię oraz dziś już samą chemię...

Trzy tygodnie temu, jechałyśmy do Warszawy w strachu i nadziei, ale i w bólu, bo zaczął też boleć obojczyk. Te pierwsze półtora tygodnia były tak ogromnie stresujące.
Najpierw walka o możliwość pozbycia się przerzutu z główki, później druzgocące wyniki PET.
Pod gabinetem lekarskim, czekając na rozmowę o dalszym naszym losie, traciłam resztki nadziei  w stanie bliskim wylewu bądź zawału.
Tego nie da się opisać....a w tle wciąż cierpienie Madzi...

Boże, gdzie jesteś ??? Pytałam po stokroć, jednocześnie błagając by zabrał choć to cierpienie, by dał iskierkę nadziei...

Teraz jesteśmy tak przeczołgani wszyscy, tym co zadziało się w tych ostatnich tygodniach, że jeszcze chyba wciąż we wszystko nie możemy uwierzyć.

Najgorsze, że Madzia zaczęła sobie to wszystko brać do serca i głowy, najpierw bała się tylko operacji, ale gdy usłyszała, że ma kilka zmian w swoim kruchym ciałku popadła w dołek. Oliwy do ognia dodały jej jeszcze beznadziejne, wyzute z wszelkich uczuć potwory, które na jej kanale na YT i facebooku obrażały ją i naszą rodzinę oraz znajomych.

Z czystej, głupiej zazdrości mówiły, że jej nie nawidzą, że wykorzystuje chorobę, że nie wolno jej nic powiedzieć, bo zaraz robi się afera. Ona to bardzo przeżywa. W życiu nikogo nie skrzywdziła, już na pewno nie świadomie, a te "biedne" dzieci, które w życiu nie zaznały nawet procencika z takiej miłości jaką obdarzmy Madzię, zupełnie jej nie znając, nie wiedząc co to za okropna choroba, tak ją dobijały przez te trudne dni.

Myślę, że chociaż tutaj Pan Bóg będzie sprawiedliwy....

I przyszedł ten moment kiedy dla Madzi dobra musiałam pomyśleć o Hospicjum. O miejscu, które głównie kojarzymy z jednym. Nasi lekarze nie potrafią zapewnić mojej wojowniczce takiego komfortu dnia codziennego bez bólu.
Dlatego też dla nas, domowe hospicjum będzie szansą na opanowanie i chociażby zredukowanie bólu, który odbiera Madzi chęci do wszystkiego.
A jak wiecie Madzia, to człowiek orkiestra, pomysł goni pomysł, zazwyczaj brakowało jej czasu na ich realizację, a teraz brakuje głównie sił i chęci.

Madzia wie, że wkrótce będzie wizyta w domu, poznanie się wzajemne. Jest tym onieśmielona, ale wierzy, że Ci kolejni w jej życiu lekarze pomogą i zabiorą ten ból.
Ma tylko nadzieję, że nie będzie żadnych wenflonów, bo przecież musi jeździć konno...cała moja Madziula - zwierzaki na pierwszym miejscu.

Z Warszawą teoretycznie rozstajemy się na dwa tygodnie, by znów powtórzyć chemię z avastinem, który dzięki Wam Kochani teraz moglibyśmy brać długie miesiące.
Ale co będzie, wiedzą tylko tam do Góry, my możemy się tylko modlić i prosić o każdy dobry dzień dla naszej Madziulki.

Raz jeszcze Bóg Zapłać za wszystko.

Ps. A tak na marginesie. Dziś mija pięć lat lekcji pokory, strachu, nadziei i wszystkiego co związane z tą chorobą, która właśnie tego dnia zmieniła wszystko.