Wszystkich Świętych [*]

Jutro odwiedzimy naszych najbliższych , których nie ma już wśród nas. Nie chcę pisać o każdym dziecku, które odeszło z oczywistych względów ale o każdym pamiętam. Myślami w tym dniu drodzy rodzice jestem z Wami i choć nie można fizycznie być na grobie każdego, to chciałabym tutaj  symbolicznie zapalić znicz każdemu aniołkowi.

Powiem tak, wyniki w dalszym ciągu nie do operacji. Do Warszawy jedziemy w poniedziałek rano. Na wtorek umówiono badania, a 6 listopada w czwartek kolejny termin operacji, która najpierw miała być miesiąc wcześniej, ale....teraz na przeszkodzie była próba separacji, ale..... i się porobiło już dość nerwowo.
 Więc Kochani liczymy na Wasze wsparcie, bo nastroje podobne do pogody.

Witam, dziś króciutko o tym co za nami. Oczywiście nieudana kolejna już chyba 10 lub 12 próba separacji komórek. Wczoraj była jedna komórka, dziś zniknęła nawet ona. Jak zwykle miałam rację, ale przecież lekarze muszą próbować. Szkoda, że nikt wcześniej nie mówił o leku, kiedy jeszcze była szansa go użyć. W takich momentach człowieka ogarnia złość !
Kolejną złą wiadomością jest ta, że nie będzie operacji w planowanym terminie 30 października, i nie wiadomo kiedy to nastąpi ale mam nadzieję, że jak najszybciej. Powodem tego stanu rzeczy są zbyt niskie płytki i sztucznie napędzone leukocyty - jednym słowem - stało się dokładnie to czego się obawiałam. Gdyby jednak lekarze chcieli czasem posłuchać co rodzic ma do powiedzenia i zastanowić się przez chwilę, czy może nie wziąć jego sugestii pod uwagę... przecież nie jestem i nie chcę być mądrzejsza od specjalisty, nie mam też zamiaru podważać czyjegoś autorytetu, ale najlepiej znam swoje dziecko, reakcje jej organizmu, zwłaszcza po tylu przejściach. Madzia cieszy się, że jest jeszcze w domu, ja niestety mam odmienne zdanie na ten temat ( ale to zrozumiałe).
Więc czekamy, prosimy o modlitwy za szybki wzrost potrzebnych wartości oraz mocne ściskanie kciuków. Pozdrawiam i dziękuję, za aktywność na Madzi blogu. Wciągnęła się dziewczyna w to pisanie, a każdy komentarz wywołuje od razu wielki uśmiech na jej buźce.

Witam wszystkich.
Jesteśmy po wizycie we wrocławskiej Klinice. Jak wiecie zaczynamy kolejną próbę badań komórek macierzystych. Dziś pobraliśmy tylko morfologię, po jej wynikach doktor kazał podać kolejny zastrzyk. Od początku była zgoda na wypuszczenie nas na domową przepustkę, z której jak się pewnie domyślacie skorzystaliśmy. Jutro z samego rańca wracamy by pobrać krew i oznaczyć komórki. Wszystko przebiegło sprawnie a jedynym utrudnieniem jest wenflon w Madzi łapce. Więc o rezultatach naszych "badań" poinformujemy w swoim czasie.
Teraz natomiast mam niezwykłą przyjemność ogłosić oficjalne rozpoczęcie  Madzikowego bloga.
Nie wiem ile wystarczy jej zapału do jego pisania, ale jak na razie dziewczyna ma zacięcie ( chyba po mamusi).
Więc zapraszamy i namawiamy do komentowania, na które jak pamiętacie Madzia czeka najbardziej.
Nazwa : Zwierzaki Madzi
http://zwierzakimadzi.blogspot.com/

Więc...

Nadchodzący tydzień pełen nerwów i emocji. Od jutra mamy podawać neupogen, pomimo, że wszystko spadło. W poniedziałek z samego rańca do Wrocławia na oznaczenie komórek macierzystych. Od ich obecności zależy czy pojedziemy do Warszawy w terminie czy ciut wszystko się przesunie. Nawet nie chce myśleć o tym wszystkim bo już nachodzi mnie nie będę mówić głośno co...
Oczywiście poinformuję Was o wszystkich naszych wydarzeniach.
Pozdrawiamy i prosimy o modlitwy.

Tresura Hachiego cd

http://youtu.be/Y5o3UEs-Zrk

Madzia prosiła o zamieszczenie swojego kolejnego filmiku, może jutro sama coś tu dopisze.
Pozdrawiamy i trzymajcie kciuki za jutrzejsze wyniki, bo jak na razie ciągle w dół :-(

KOCHANI, DZIĘKUJEMY ZA PONAD STO TYSIĘCY WYŚWIETLEŃ, DLA MNIE TO OGROMNA LICZBA, JAK NA AMATORKĘ PISZĄCĄ BLOGA. A POMYŚLEĆ, ŻE PRAWIE ROK CZASU WAHAŁAM SIĘ, ŻEBY W OGÓLE ZACZĄĆ GO PISAĆ. TERAZ WIEM, ŻE DOBRZE ZROBIŁAM.
DZIĘKUJĘ, ŻE BYLIŚCIE, JESTEŚCIE I MAM NADZIEJĘ BĘDZIECIE TU CZĘSTYMI GOŚĆMI, ŻE MADZIA I JEJ ZMAGANIA Z CHOROBĄ NIE SĄ WAM OBOJĘTNE. WIERZĘ , ŻE KTÓREGOŚ DNIA ZAKOŃCZĘ SWÓJ OSTATNI POST SŁOWAMI - "MADZIA JEST ZDROWA I TAK JUŻ POZOSTANIE"



                                                                   DZIĘKUJĘ

Witajcie nasi przyjaciele.
Kilka słów o ostatnim tygodniu. Otóż jak na razie jesteśmy w kontakcie telefonicznym z doktorem od przeszczepów, a w naszym przypadku od separacji. Jak do tej pory nie było sensu podawać neupogenu i sprawdzać komórki, bo po prostu wyniki w huśtawce ani wielka aplazja ani znaczący wzrost. Więc szczęśliwi pomieszkujemy w domku i korzystamy z ostatnich ciepłych dni. Madzia tresuje zwierzynę, oddała parę jaszczurek swojemu koledze, który również poczuł "pociąg" do tych gadów, maluje, robi gry ale też dzielnie się uczy i zbiera same piątki. Niedługo jej bezpieczny świat zamieni na szpitalne lęki i stresy, ale mamy nadzieję, że i tym razem wszystko pójdzie zgodnie z planem, a wycięte zmiany okażą się martwe jak poprzednio. Teraz parę fotek, ale dalej prosimy o modlitwy zarówno za Madzię jak i innych dzielnych wojowników.

Tak było tydzień temu - lekcja przyrody w Dolinie Jaszczurek - miejsce odkryte i nazwane przez moją reporterkę (dla mniej spostrzegawczych- jaszczurka na drzewie)

dzisiejszy spacer z Hachim

oczywiście tresura - tylko Bary dał radę pokonać przeszkodę

pierwszy mini reportaż Madzi


część druga

Nasi drodzy czytelnicy, parę słów co u nas.
Na szczęście Madzia jest w dobrej formie i ma całkiem niezłe wyniki. Między piątkiem a dniem dzisiejszym nie nastąpiły znaczące zmiany w wartościach, ani na - ani na + . Na pewno nie jest to jeszcze moment na podawanie neupogenu, zresztą potwierdził to doktor z Wrocławia.
Lekko drgnęła sprawa naszej konsultacji w Niemczech, tzn. muszę wpierw dostarczyć epikryzę czyli historię naszej choroby w pigułce. Niestety z uwagi na trzy szpitale, w których się diagnozowaliśmy, później leczyliśmy, trzeba to pozbierać i skleić w całość.
Tymczasem mam za zadanie od mojej dzielnej Madziuni poinformować wszystkich zainteresowanych, że jutro postaram się wkleić tu jej "materiał przyrodniczy" o jaszczurkach, które tak sobie ukochała w ostatnim czasie. Musimy jednak przeprosić za złą jakość nagrania, ponieważ kamerą była komórka oraz uprzedzić o małych opóźnieniach wizji z fonią.
Ważne, że mała reporterka odkryła w sobie nową pasję, która pomaga jej zapomnieć o tym co było i nie myśleć o tym co jeszcze ją czeka. Przynajmniej na razie.
Pozdrawiamy wszystkich gorąco i pamiętajcie o Madzi w modlitwie.

Madziulek już w domku, oby do kolejnego wyjazdu do Warszawy udało się pomieszkać. Planowany termin operacji wyznaczono na 30 października. Czy uda się separacja komórek ? Wszystko przed nami, my tymczasem żyjemy dniem teraźniejszym. Jutro kontrola wyników oraz pierwsze po dwutygodniowej przerwie lekcje, język angielski na początek.
Po Madzi niestety widać skutki długiego leczenia. W naszej krótkiej czteromiesięcznej przerwie między chemiami Madzi skóra nabierała innego koloru, włoski zaczęły gęstnieć na główce. Teraz powróciła bladość cery, resztki włosków przypominają te ostatnie miesiące bez trucizny. Wszystko to widzę po tygodniowej przerwie. Kiedy jesteśmy razem wydaje się, że jest tak jak zwykle, dziecko bierze chemię więc jego wygląd jest jaki jest, ale gdy te kilka dni nie widziałam Madzi uświadomiłam sobie,jak choroba ale bardziej leczenie zmieniło jej fizyczność. To zbyt wiele dla dorosłej osoby a co dopiero dla dziecka.
Modlimy się o siły dla niej i prosimy Was o modlitwy, jednocześnie nie zapominamy o innych wojownikach.
Jutro minie druga rocznica pierwszej biopsji, po której jeszcze mieliśmy nadzieję, że ten koszmar nie dotknie naszego dziecka, a jednak okazało się inaczej...

Kochani jutro Madzia będzie kończyć ten trzeci cykl. Kolejny etap to wątpliwa próba separacji komórek macierzystych, i bardziej realna operacja. Tym razem mogą być większe spadki, chociaż modlę się, żeby nie jechać do Wrocławia, jedynie na kontrolę komórek CD34.
Tymczasem pragniemy gorąco podziękować wszystkim osobom, dzięki którym nie poprzestajemy w naszej walce. Nawet nie chcę sobie wyobrażać co by było gdyby nie Wasza pomoc. Jeszcze tyle niewiadomych przed nami, jednak wiem, że Madzia zawsze może liczyć na Wasze dobre serca.
Leczyliśmy się we Wrocławiu, teraz głównie dzięki Waszemu wsparciu w Warszawie, przed nami konsultacje za granicami kraju. DZIĘKUJEMY za wspólne ratowanie mojej kochanej córci.

Witam wszystkich !
Melduję, że moja dzielna dziewczynka rozpoczęła dziś chemię. Skład ten sam, jednak jeden składnik w mocniejszej dawce. Wszystko po to by skutecznie zadziałać. Babcia czuwa przy Madzi w szpitalu, dziadek spełnia każdą zachciankę kulinarną i nie tylko. Chociaż lżej człowiekowi na duszy. Mnie dopada jakieś przeziębienie, ale robię co mogę, żeby na powrót Madzi być w pełni sił.
Pozdrawiamy, dziękujemy niezmiennie za wsparcie i finansowe i duchowe. Jesteście kochani.

Kochani, sprawy mają się tak, że nerwowy dzień nie wniósł nic nowego w sprawie.
Na szczęście tomograf pokazał tylko i wyłącznie dwie zmiany jak wcześniej, z tym, że jedna minimalnie się zmniejszyła a druga, można powiedzieć, że o  1/3. Więc myślałam, że to jest wynik zadowalający lekarzy. Jednak okazało się inaczej - decyzja - od jutra chemia , po niej próba separacji we Wrocławiu, a za około 3 tygodnie operacja. Jutro może uzyskam odpowiedź, jaki jest cel kolejnej chemii, skoro można by w wyznaczonym terminie (czyli za tydzień) wyciąć te zmiany, a później ewentualnie coś podać. Kolejna próba separacji też wydaje mi się mało prawdopodobna w swej skuteczności, ale cóż rodzica zdanie liczy się najmniej.
I tak już miałyśmy się przyjmować na oddział, ale okazało się , że Madzi leukocyty zostały jeszcze w Częstochowie i spadły na 1,8 , płytki też gdzieś powędrowały choć jeszcze są w normie. Tak więc jutro powtórka morfologii i zobaczymy czy chemia czy jeszcze czekamy. tylko niestety ja jutro wracam już do domu, do pracy a przyjeżdża babcia. Przed nami jeszcze trochę szpitalnej tułaczki, i każdy wolny dzień na wagę złota. Oczywiście znów serce rozdarte, bo trzeba zostawić dziecko, ale wiem, że będzie dobrze. Babcia i dziadek zaopiekują się Madzią najlepiej jak potrafią i tylko to w tym wszystkim jest jedynym pocieszeniem.
A na koniec dodam, że Madzik znów niedługo będzie bez włosków, wychodzą całymi kępkami, no cóż, widocznie to jeszcze nie te właściwe :-(
Trzymajcie kciuki kochani, my wciąż walczymy.

Częstochowa

Dziś, moi drodzy muszę podzielić się z Wami taką małą namiastką normalności, jaką mogliśmy przeżyć z  naszymi przyjaciółmi i dzięki nim. Choć tak niewiele czasu mieliśmy od sobotniego do niedzielnego południa, to udało nam się być w miejscach najważniejszych, na własnej skórze poczuć magię Sanktuarium św. Ojca Pio na Przeprośnej Górce oraz Sanktuarium Matki Bożej Częstochowskiej na Jasnej Górze.
Jednak nie tylko wizyty w tych świątyniach były wspaniałym przeżyciem, również sama wizyta u naszych przyjaciół oraz ich rodziny były po prostu przemiłe i przesympatyczne. Wreszcie spotkaliśmy się po za murami szpitala, Julcia z rodzicami oraz jej wspaniali dziadkowie ugościli nas jakbyśmy byli członkami ich rodziny. Przynajmniej tak się poczuliśmy - Kochani dziękujemy serdecznie za te chwile.
Zapraszam na krótką fotorelację z miasta cudów.

Madzia u Ojca Pio

Madzia na Jasnej Górze

Strzelamy w Ewinga

Kochane dziewczyny

wspaniali przyjaciele

Julcia zaraża uśmiechem

z Panem Marcinem można konie kraść

ciepli, cudowni dziadkowie Julci (babcia super kucharka)

mury Świątyni aż hipnotyzują swoją bogatą historią

Dzięki Ewie, z którą byliśmy na apelu jasnogórskim, mogliśmy modlić się przed samym obrazem Matki Boskiej Częstochowskiej

pełni wrażeń i pozytywnej energii wracamy do Warszawy by zmierzyć się z tym co przed nami

Dla odreagowania wczorajszych stresów, dziś była nagroda - wycieczka do warszawskiego Z O O. Chociaż nasz zwierzolub był tu już po raz trzeci albo czwarty, ciągle tu ciągnie. A jutro jedziemy wzmocnić się duchowo, mamy za co dziękować i o co prosić - kierunek Częstochowa, wreszcie będziemy mieli okazję spotkać się z naszymi dobrymi duszkami nie w murach szpitalnych.
 Pani Marzenko , Klaudiuszu kochany, następnym razem zajrzymy również do Was - nie gniewajcie się :-)

kto odgadnie, kogo mamy w tle ?

Madzia zachowuje dystans, żeby nie zostać oplutą :-)

Witajcie moi drodzy.
Jak wiecie, dziś był jeden z tych okropnych dni. Jeden wielki stres aż do otrzymania wyników z badania. Dzięki Panu Bogu, badanie nic nie wykazało. Madzia bardzo się denerwowała, zresztą jak my wszyscy. Tylko takich wyników nam potrzeba !!! Jutro zamieszczę zdjęcia  z naszego czekania w pokoju gdzie wszystkie dzieci zostawiają podpisy na ścianach. Tyle strachu, łez cierpienia i radości w jednym miejscu. Są podpisy wyleczonych tych co jeszcze walczą , tych których po raz pierwszy dotknęły takie przeżycia, wreszcie są też imiona i nazwiska tych, których już nie ma...
Kiedy to się skończy? Madzia coraz więcej rozumie, chciałabym przed wszystkim co złe móc ją uchronić, jak każda matka, jak każdy rodzic. Ale przed taką chorobą....
Jednak dziś cieszymy się chwilą, wynikiem i mamy nadzieję, że we wtorek również usłyszymy tylko dobre wiadomości.
Dziękuję, że tak licznie odwiedzacie naszego bloga. Zaczynając go pisać , nawet nie przypuszczałam, że po roku czasu będzie miał tyle wyświetleń. Dziękuję, że razem z Nami wspieracie ją w tym trudnym czasie.
Miejmy nadzieję i wiarę w to, że już niedługo Madzia wyzdrowieje i raz na zawsze pozbędzie się tego dziada.

nasz pierwszy wpis w kwietniu

niech Was nie zwiedzie ten widok, kiełbaska była tylko dla oczu, bo Madzia nic nie zjadła

Zbliża się czas naszego wyjazdu. Dni tak szybko lecą, zwłaszcza teraz kiedy jestem połowę dnia w pracy. Ciężko fizycznie i psychicznie. Wczorajsze wyniki nie najgorsze WBC 3,1 , HGB 12,2, PLT 146. Madzia coraz bardziej zapracowana bo praca domowa goni kolejną pracę. Panie nauczycielki intensywnie wykorzystują godziny kiedy mogą mieć Madzię do dyspozycji. Tak więc pozdrawiamy wszystkich serdecznie, odezwiemy się po pierwszym badaniu, żeby podzielić się z Wami tylko i wyłącznie dobrymi wiadomościami -taką mamy nadzieję.
Trzymać kciuki - nie puszczać !!!

Moi drodzy, przed nami intensywny i nerwowy czas. Już 24 wyjeżdżamy na scyntygrafię kości, która będzie 25.09, następnie zostajemy w Warszawie do 30.09 żeby podróżami nie obciążać zbytnio Madzi kondycji. W tym dniu będzie TK płuc, od którego zależą dalsze decyzje. Jest wstępnie ustalony termin 06.10 na torakotomię ale wówczas kiedy TK nie wykaże niczego więcej niż jest. Jeśli nie daj Panie Boże będzie inaczej podadzą Madzi kolejną chemię. Zapadły również decyzje, że jedziemy na separacje ale dokładnie nie wiem kiedy, albo po chemii albo po operacji. Tak więc najbliższe tygodnie pełne napięcia.
Z informacji bieżących dziś Madzia dostała pierwszą 5 z kartkówki z matematyki oraz pisała test kwalifikacyjny tj. powtórzenie materiału z klasy 3 - wypadła dobrze. Jutro jadą z dziadkiem na kontrole wyników. Póki co dokuczają jej biegunki i brak apetytu. Miejmy nadzieję, że wzmocni się szybko, bo przecież przed nią kolejne bitwy do wygrania.
Prosimy o modlitwy.

Witam wszystkich wiernych czytelników. Hurra jutro Madzik wraca do domku !!! Nareszcie, tak się stęskniłam !!! Dzięki Bogu drugi cykl mamy za sobą. Oczywiście nieoceniona jest tu rola dziadków. Wyniki na wyjście gorsze niż przy pierwszym cyklu, ale miejmy nadzieją, że się uda ominąć aplazję ze spadkami i toczeniem. Jak wszystko będzie w porządku wracamy do stolicy na 25 go na ważne badanie -scyntygrafię kości - a później kontrolne  TK płuc i wszystko się wyjaśni. Tak więc znów prosimy o kumulację dobrych myśli i gorących modlitw.