Witajcie Kochani !
U nas dużo ostatnio się działo. Nie koniecznie dobrego.
Chemia skończyła się w piątek rano, a już wieczorem zaczęły się problemy. Nie wiem dokładnie co było ich przyczyną, mogę tylko przypuszczać, że być może nowy lek wspomagający układ kostny, który podano Madzi w czwartek, lub  też właśnie efekt 20 godzinnej chemii, która kapała przez trzy dni.
W każdym razie Madzia dostała wysokiej gorączki, bolały ją wszystkie kości i bardzo głowa. Z tych bóli główki zaczęła wymiotować. Nie chcę nawet pisać co jawiło się już w mojej wyobraźni po naszych doświadczeniach z identycznymi przejściami niemal rok temu.
Była tak słaba i wykończona bólem, że musiałam zostać na noc bez względu na wszystko.
Wieczorem jeszcze jechałyśmy szybciutko na tomograf główki, bez kontrastu ale mam nadzieję, że dokładnie pokazał, że nic złego się nie dzieje. Leukocyty jak i wszystkie jony automatycznie spadły za to crp urosło. Na ulotce tego leku przeczytałam, że często gorączka i bóle stawów są skutkami ubocznymi jak i wymioty, ale lekarze twierdzą, że nikomu wcześniej nic się nie działo. No cóż, może Madzia jest bardzie wrażliwa na jego działanie.
Dziś gorączka już odpuściła, nawet Madzik wróciła do gry na kompie :-) który dwa dni temu otrzymała od firmy Lenovo, za pośrednictwem naszego "św. Mikołaja - Ewy". Sprzęt sprawdza się w 100 % a Madziula w siódmym niebie. Bardzo, bardzo dziękujemy.

W poniedziałek natomiast odwiedziły nas gwiazdy programu The Voice of Poland. Tomson i Baron wraz ze swoimi zawodniczkami. Dzieciaki bardzo fajnie się z nimi zintegrowały, były śpiewy, żarty a wszystko w króciutkiej migawce mogliśmy obejrzeć w TVP 2 w sobotnim odcinku. Mój Madzik nawet często został uchwycony w kadr kamery :-) Może później uda się wstawić link:
Nasi Herosi w 2 godzinie 03 minucie !!! 

 

 

W piątek już miałyśmy wypis w ręku, jednak zła passa nie odpuszcza.
Mamy nadzieję, że do poniedziałku wszystko się wyprostuje i choć na chwilkę wrócimy do domu.
Pozdrawiamy i dziękujemy za pamięć w modlitwie.

Jutro nowa chemia.
Cykl trzydniowy ale jak nigdy dotąd będzie lecieć wlew co dziennie przez 23 godziny. Madzia już cała w strachu, ale cóż, musi i tym razem być dzielna.
Lek płatny na razie w fazie załatwiania formalności pomiędzy Fundacją a Instytutem.

K woli wyjaśnienia Wam wszystkim Kochani, nie jest to takie proste jakby nam się wydawało.
Jak wiecie Madzia jest podopieczną wrocławskiej "Fundacji na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową", na której subkoncie zbieramy pieniążki na leczenie Madzi i związane z tym wydatki, typu koszty dojazdów czy pobytu w Warszawie. Są tam zarówno Wasze indywidualne wpłaty jak i te przekazane z 1 %. Natomiast poproszono mnie jakiś czas temu o założenie dla Madzi konta w warszawskiej Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą, na którą nie zbieramy żadnych środków, dlatego też nigdzie nie podaję jej konta. Założyłam tam subkonto zgodnie z wolą rodziców dzieci, które niestety odeszły, a których rodzice mieli życzenie przeksięgować część zgromadzonych środków na konto Madzi. Było to możliwe tylko w tej Fundacji i tylko w jej ramach. Dzięki ich wspaniałym gestom, za które będę dziękować do końca życia zebrana kwota pozwoli na zakup leku przynajmniej na cztery miesiące. Później o ile Bozia pozwoli na jego dalsze przyjmowania, będziemy kupować go poprzez naszą wrocławską Fundację o ile będą na to pozwalały środki. Dlatego też Kochani jeśli ktoś ma życzenia a przy tym jakiekolwiek wątpliwości gdzie może przekazać pieniążki, odpowiadam, że zawsze na rachunek: FUNDACJA NA RATUNEK DZIECIOM Z CHOROBĄ NOWOTWOROWĄ we WROCŁAWIU
ul. Bujwida 42, 50-368 Wrocław
11116022020000000102142867
w tytule wpłaty MAGDALENA NALEPA

ale jeżeli macie życzenie na konto osobiste, środki te również przeznaczam na Madzi leczenie i jej potrzeby. Po prostu jeszcze tyle niewiadomych przed nami, tyle potrzeb chociażby po wyleczeniu, że nie mogę sobie pozwolić na marnotrawienie choćby złotówki. Przede wszystkim z szacunku i wdzięczności dla Was wszystkich wpłacających mam obowiązek informacji jak się obecnie sprawy mają.

Na pewno poinformuję Was o rozpoczęciu leczenia Avastinem i kolejnych etapach jego zakupu. Na razie mam nadzieję, że żadne formalności nie zakłócą finalizacji pierwszej transzy.

Pozdrawiamy i dziękujemy, że tak mocno kibicujecie Madzi.

Witajcie !
Dziś minęła 10 -ta doba od operacji. Madzia ma jeszcze podwyższone crp, ale zrobione prześwietlenie potwierdziło tylko decyzję lekarza o wyjęciu drenu.
Czekamy na jutrzejsze decyzje co do naszego dalszego leczenia. Lek, który mamy zakupić w najbliższym czasie, ma poważne skutki uboczne, dlatego też rany związane z operacją muszą być porządnie wygojone.
Natomiast do tego czasu, dla Madzi bezpieczeństwa powinna być podana jeszcze jakaś chemia. Wiadomo, że w obecnej sytuacji każda jest dawana w ciemno, ale jakie inne mamy wyjście ?
Trzymajcie wciąż kciuki i wysyłajcie modlitwy do niebios.
Prosimy również o wsparcie materialne, niestety, znów prosimy ...

Kochani !
Jeden z drenów dziś wyjęty. Odmy nie ma jednak jest podejrzenie płynu w płucu, dalej wskazany ruch, który póki co przysparza Madzi jeszcze sporo bólu, mimo morfiny i paracetamolu.
Dziś podpisałam papiery o zastosowaniu nierefundowanego dla nas leku o nazwie AVASTIN (Bevacizumabum) . Na początek zakupimy trzy dawki w kwocie 2340,00 zł. Musimy, że tak powiem przetestować go na Madzi. Jeśli będzie dobrze tolerowany dawka zostanie zwiększona i dokładnie dowiemy się jakiego rzędu będą to koszty.
Serdecznie dziękujemy każdej z osób, które już wpłaciły pieniążki. Na początek posiłkujemy się środkami zgromadzonymi na koncie Fundacji.
Kochani może to być lek ostatniej szansy, więc kto może niech wesprze nas modlitwą, żeby Madzi organizm dobrze go tolerował, ale przede wszystkim, żeby nic nowego nie wyszło !!!
Dobranoc.

Moi Drodzy !
Nie mam teraz zbyt dużo czasu, bo wracam od Madzi po 21.00 ej. Wtedy jestem tak zmęczona, że już nic mi się nie chce.
Ale wiem, że czekacie na te parę zdań z naszego "pola walki".
Jest ból, jest bunt czasem są łzy, brak apetytu i wielki strach przy każdym ruchu. W sumie najlepszy był pierwszy dzień po operacji, później wszystko jakby zaczęło się nasilać. Była nawet gorączka.
Dziś nie wyjęto Madzi pierwszego drenu, bo mamy niewielką ale jednak odmę. Musimy więcej ćwiczyć a nawet wstawać z łóżka, co okupowane jest ogromnym poświęceniem z Madzi strony.
Nawet przesłane za pośrednictwem Ewy Wasze pocieszki-niespodzianki nie cieszyły tak jak zwykle, ale bardzo, bardzo Wam dziękujemy :-)

Moi Kochani, przed nami kolejny etap leczenia. Tym razem NIESTETY jest to już chemia, za którą będziemy musiały płacić. Jeszcze nie znam szczegółów ale jak tylko się dowiem o wszystkim Was poinformuję. Cóż znów przyjdzie nam prosić, błagać o każdy grosz i tym razem pokładamy nadzieję w Was. Jest mi niezmiernie trudno, ale po prostu wyczerpany limit chemii refundowanej zmusza lekarzy a tym samym nas do sięgania po inne dostępne leki, z półki leków odpłatnych. Jestem im niezmiernie wdzięczna, że wciąż próbują, że się nie poddają i pozostaje mieć tylko nadzieję i modlić się, żeby coś wreszcie powstrzymało to bezwzględne chorubsko, które niszczy  Madzię psychicznie i fizycznie.
Dobranoc, oby jutrzejszy dzień był lepszy od poprzedniego.

Witajcie !
Dzisiejszy dzień pełen stresów powoli mija. Operacja była dość trudna bo i dojście do zmiany nie proste. Troje chirurgów miało pracę na 4,5 godziny.
Nie muszę pisać ile to kosztuje Madzię, bo my tylko czekamy w nerwach, ona znosi cały ten ból.
Póki z nią jestem czuje się pewnie, kiedy wychodzę znów się stresuje.
Żeby już nie bolało, żeby nabierała sił, a przede wszystkim żeby to cholerstwo nie wracało już NIGDY WIĘCEJ !!!!
Oby od jutro było już tylko lepiej, chociaż zdaję sobie sprawę, że dopóki są dreny, cewnik i znieczulenie w kręgosłup będzie ciężko.
Dziękuję za wszystkie modlitwy i za słowa wsparcia.

Czasem odchodzą nasze anioły
I nagle w miejscu staje czas
A z nimi cząstka nas odchodzi
I wielki smutek marszczy twarz

Czasem na chwilę gaśnie słońce
Duszę wypełnia gęsty mrok
Nikną nadzieje i marzenia
I w pustce ginie tęskny wzrok

Czasem odchodzą dobrzy ludzie
Co nam pomogli w życiu wiele
I próżno wtedy pytać Boga
Czemu odchodzą przyjaciele

Lecz oni ciągle przecież żywi
Nadal wytrwale są wśród nas
Ich dusze przy nas pozostały
Tylko ich ciała zabrał czas...

Pamięci wszystkim Najdzielniejszym Aniołkom ....

 

Łzy zastępują słowa.
Nie tego nam znów trzeba, ale zły los sprawił inaczej.
Bądźcie z Madzią duchem, wysyłajcie modlitwy ona tego bardzo potrzebuje.
Najprawdopodobniej  03 listopada będzie kolejna, już piąta torakotomia. Cóż więcej.... jest nam bardzo ciężko....

Witajcie !
Jest po północy, więc napiszę w czasie przeszłym.
Wczorajsza morfologia nie nastraja zbyt optymistycznie, obawiam się, że nie weźmiemy w czwartek kolejnej dawki i nasz pobyt się przeciągnie :-(
Kolejna kontrola w środę, więc zobaczymy.
Póki co dzień jak co dzień, całe szczęście!!!
 Pogoda nie rozpieszcza. Madzia wciąż skarży się na ból główki, ale jeśli wiem, że nie ma on związku z czymś złym, już się tak nie przejmuję. Staramy się też nie łykać co dzień tych tabletek, które przecież nie są obojętne dla Madzi leukocytów.
Kochani, wybaczcie jeśli moje posty są zbyt skąpe w informacje, zwłaszcza kiedy się coś dzieje. Po prostu nie mogę tak jak kiedyś pisać wszystkiego co mi leży na sercu. Madzia jak wiecie, od dłuższego już czasu radzi sobie nieźle na polu blogowo-facebookowym ( o ile tak to można nazwać).
W związku z czym pewne informacje zostawiam sobie :-(
Pamiętajcie o naszych środowych stresach !!!

Błogie lenistwo :-)

Dziś za jednym kontrastem były badane: głowa i miednica. I słusznie, oszczędza to nerki, stresy związane z wenflonem itp.
Nie widziałam opisów ale słowa Pani Doktor wystarczyły: " są zwłóknienia i zwapnienia, jest dobrze..." ufff.
Niech tylko jeszcze płucka będą czyste to już przestanę się chyba przejmować tą nieszczęsną fosfatazą.
Dziękujemy za modlitwy i słowa wsparcia !

I znów jesteśmy w stolicy.
Miałam nadzieję, że tylko na chemię, ale niestety, znów będą stresy :-(
Fosfataza urosła do 810 więc doktor kolejny raz zleca nam tomografy od głowy, po płuca do miednicy :-(.
Nie ma słów na to wszystko tylko proszę o modlitwy. Tomograf miednicy już w ten piątek, reszta w środę, a od jutra chemia.
Trzymajcie również mocno kciuki.

Minęliśmy półmetek naszego domowego pobytu.
Niestety nie ma dnia bez tabletki na ból główki, czasem trzeba podać dwie lub trzy. Dopiero po nich Madzia ma humor, gra z koleżankami przez skaypa, uczy się i ma chęci do czegokolwiek.
Niby nie mamy się czym martwić bo badania nic nie wykazują, ale nie można przecież całe życie się znieczulać.
Mam świadomość, że pogoda nie służy zmianom jakie pewnie zaszły po operacji i naświetlaniach, ale nie tak miało być. Bolało z guzem i boli nadal.
Ogólnie jakoś leci, są chwile, że jest wesoło ale głównie forma Madzi bywała lepsza, zwłaszcza w przerwach między chemiami.
W środę kontrola morfologii. Jak do te pory leukocyty ledwo dobijają do 2,0, reszta nawet dobrze.
Tak byśmy chciały już nie chorować, odpocząć od tego świństwa, po prostu wyzdrowieć ....

Nareszcie.
Głos Pani Doktor nie był zbyt wesoły jak zawsze kiedy przekazuje nam dobre wieści.
Więc  wiedziałam, że jest coś na rzeczy. Jednak Pani Doktor starała się od razu mnie uspokoić i przekazała całość w jak najlepszym świetle, jak umiała, tak podejrzewam.
Wciąż w badaniach tak i tu wychodzi miednica. Miejsce dwukrotnie operowane i naświetlone może "świecić" ale lekarze mają pewne doświadczenie i dlatego są czujni. Tak więc pod koniec naszego kolejnego pobytu na chemii, końcem października będziemy mieć kolejny tomograf miednicy.
Póki nic Madzię tam nie boli, nie panikujemy, jest lżej na duszy bo wreszcie znamy wynik. Cała reszta "świecących" spraw w kościach jest taka jak była.
Dziękujemy za Wasze modlitwy i kciuki.

W ostatnich dniach wpłynęły na Madzi Fundacyjne konto rozliczenia 1 %.
Może to jest 1%, ale dla nas to ogromna pomoc, zwłaszcza kiedy pobyt w Warszawie teraz trwa 3/4 miesiąca.
Dziękujemy Kochani za 1% Waszych Serc.
Dziękujemy Wolontariuszom Madzikowej Fundacji za skrupulatne liczenie i księgowanie każdej kwoty. Wiem, że pracy macie zawsze mnóstwo, ale w tym okresie jest jej 100 razy więcej, bo nie ukrywajmy, niestety podopiecznych nie ubywa.

                                                                   DZIĘKUJEMY

Już tyle dni czekamy na opis. Czy brak wieści zawsze oznacza - dobre wieści ? Tego byśmy sobie życzyli !
Nerwy ogromne, Madzia tak przeżywa, że głowa boli ze zdwojoną siłą i trzeba dawać więcej mocniejszych leków.
Zbliża się czwarta niechlubna rocznica pierwszej diagnozy, pierwszych usłyszanych słów "nowotwór"... wtedy myślałam, że świat mi się zawalił, ale życie pokazało, że potrafił się zawalić jeszcze wiele razy... za każdym boli coraz bardziej...


W ubiegły piątek zakończył się też 23 letni etap życia zawodowego ... ja żałuję inni  mniej ... cóż nowotwór to nie grypa ... moja nieobecność w pracy "nie mogła być więcej tolerowana". Pewnie powinnam być wdzięczna, że w ogóle była. Nie z mojej to winy ani widzimisię, ale trudno i to jakoś przeżyję.

Najważniejsza była, jest i będzie Madzia.

Jesteśmy od wczoraj w domku.
Choć jeszcze rano były odczuwalne skutki ostatniej chemii, ciekawość była silniejsza od złego samopoczucia. Wybraliśmy się wspólnie z Wiką na wystawę kotów rasowych do Wrocławia.
Madzia za nic nie chciała przegapić takiej okazji. Była już na wystawie swoich corgisiów teraz przyszła kolej na koty.
Póki co staramy się nie myśleć o wynikach scyntygrafii, ale nie jest to takie proste. Czekanie potęguje strach, tak bardzo chcielibyśmy, żeby było dobrze, żeby choć na miesiąc Madzia odpoczęła od stresujących badań.
Kochani trzymajcie kciuki.

okazuje się, że Sfinksy mimo, że nie grzeszą urodą, mają coś w sobie :-) ich skóra jest cieplutka i miła

piękne umaszczenie mają też koty bengalskie

zdobyłyśmy wiersze o kotach Pana Franciszka z osobistą dedykacją dla Madzi

jest i koszulka z ukochaną rasą Ragdoll

Wszystkie piękne ale nasze Ragdollki Mgiełka i Dymek najpiękniejsze :-)

Dymuś jeszcze w hodowli, ale już za miesiąc zamieszka z nami :-)

Co już wiadomo ?
W nóżce nic nie znaleziono, jest podejrzenie skoślawienia panewki w stawie biodrowym, ale nie jest to potwierdzone  póki co innym badaniem. Postępująca osteoporoza i brak ruchu robią swoje.
Tomograf głowy nie wykazuje żadnych zmian patologicznych a worek płynowy jest znacznie mniejszy niż poprzednio, co zresztą widzimy gołym okiem.
Boimy się jeszcze scyntygrafii i choć jesteśmy bardzo wdzięczni Panu Bogu za te wyniki to tak do końca nie umiemy się nimi cieszyć. Po prostu poczekajmy do ostatniego w tym miesiącu badania.
Madzia często tak jak dziś miewa stany ogólnego złego samopoczucia i wtedy mówi, że łamią ją wszystkie kości. Na pewno nie jest to normalne ( z tyłu głowy mamy rosnącą systematycznie fosfatazę :-( ).
Cóż i tak na nic nie mamy wpływu tak naprawdę jeśli chodzi o tę chorobę. Czasem badaniem można wyprzedzić pewne działania ale i tak nie wiemy co i kiedy się wydarzy.
Dla mnie jak pewnie dla większości rodziców najgorsza jest bezradność, nie mogę sprawić żeby Madzia była bezpieczna, żeby była zdrowa... pomimo tego, że robimy co w naszej mocy by tak się stało czuję, że powinniśmy robić więcej...
Kochamy ją bardzo, na ile to możliwe robimy wszystko by czuła się "szczęśliwa" i czasem tak mówi:, że się cieszy, że ten czy inny dzień jest najszczęśliwszym dniem w jej życiu. Ale tego czego pragniemy, nie potrafię jej po prostu dać, kupić ani nawet obiecać...

Dziękujemy za dotychczasowe modlitwy i prosimy o kolejne.

Kochani ! To nie koniec stresów. Jutro rtg nóżki, w piątek tomograf głowy a 28 w środę scyntygrafia. Dziś zaczęłyśmy drugi tydzień tego cyklu chemii. Jutro też po prześwietleniu idziemy na wlew na oddział. Z Madzi samopoczuciem nie jest tak jakby się chciało, ostatnio ma gorsze dni, tylko leki przeciwbólowe poprawiają nastrój, dlatego też bardzo boimy się tych badań, zwłaszcza piątkowego CT.
Trzymajcie kciuki i znów miejcie Madzię w swoich modlitwach.

Witajcie Kochani !
Dziś mogę w końcu napisać co u Madzi słychać.
Po powrocie do stolicy znów spadły leukocyty i chemia przesunęła się z poniedziałku na środę. Wczoraj też miałyśmy tomografię płuc i miednicy. Dzięki Bogu płucka czyste a i w miednicy sprawy wyglądają stabilnie. Dodatkowo tomograf pokazuje przepuklinę przełyku.
Niebawem też będziemy mieli scyntygrafię kości i jeśli ona nic złego nie pokarze, odetchniemy trochę od badań i spokojniejsi dalej będziemy kontynuować nasze leczenie.
Nie muszę chyba pisać ile stresu przechodzimy zawsze przy takich badaniach ale  kiedy są takie wieści jak dziś wszystko puszcza i uśmiech zastępuje strach.
Wokół znów tyle smutnych zdarzeń, informacji, rodzinnych tragedii ... kiedy wreszcie będzie inaczej?
Moi Drodzy, dziękuję, za wszystkie komentarze, za wsparcie na fb. Dobrze wiedzieć, że wciąż jesteście z nami !
Jutro ostatnia chemia w tym tygodniu ale powrót do domku dopiero końcem miesiąca, oby wszystko szło planowo.
Pozdrawiamy serdecznie i dziękujemy za modlitwy.

Witajcie !
Tak sobie milczymy, bo jesteśmy w domku i liczymy na to, że jeszcze do 10-go posiedzimy.
Madzia ma bardzo niską odporność dlatego też nie może jeszcze spotkać się z koleżankami i nie mogła rozpocząć roku szkolnego ze wszystkimi.
W tak zwanym między czasie poczytałyśmy końcówkę Waszych karteczek i liścików, które jeszcze na nią czekały. Dziękujemy za wszystkie i za książki i inne prezenciki.
31 sierpnia była kontrola główki na neurochirurgii. Choć nikt tak konkretnie nie umiał wyjaśnić codziennych bóli główki to i tak stwierdzono, że z zewnątrz wygląda to lepiej niż poprzednim razem.
Jutro a właściwie już dziś jedziemy kolejny raz skontrolować wyniki i zaczynamy skaypowe lekcje.
Dziękujemy raz jeszcze za serce okazane Madzi poprzez Wasze kartki i list i za każdy miły gest skierowany do Madzi i z myślą o niej.
Mam tu na myśli min. ostatnie wejście naszej corgisiowej rodziny na Wielką i Małą Sowę w Sudetach, oraz licytację pewnej koszulki ( tu ukłony dla Pana Marka i Pani Ewy oraz wszystkich licytujących).
Zawsze bardzo się wzruszam kiedy zwyczajnie obcy nam ludzie (choć już nie tak zupełnie obcy) robią coś dla mojej dzielnej Madzi.
Powiecie, że to naturalna kolej rzeczy, jednak dla nas to bardzo, bardzo ważne. Bo właśnie takie gesty pomagały i pomagają nam trwać w tym Matrixie, dają siłę po kolejnych ciosach i motywują do dalszej walki. DZIĘKUJĘ !!!

jakimś cudem o Madzi dowiedziały się Domisie i Margolcia z TVP :-)

tu jeszcze wspomnienie odwiedzin Dareczka i jego rodzinki w drodze powrotnej z Mazur

Jak zwykle, wszystko co dobre, szybko się kończy.
Chociaż dzisiejszy początek dnia zdominował Madzi ból głowy :-( Trzeba było dać więcej wspomagaczy niż zazwyczaj, może tak Madzia odczuwała nadchodzącą zmianę w pogodzie ?
Później było już ok, mieliśmy krótki wypad do Mrągowa, ale nie było tam co zwiedzać i się chmurzyło, więc wycieczka była naprawdę bardzo krótka.
Jutro wracamy, niestety do innego świata :-( Tak się cieszę, że udało się  wyjechać na te trzy dni, że pogoda dopisała, że Madzia dała radę i była naprawdę szczęśliwa.
Kolejny post już z Warszawy, trzymajcie kciuki za szczęśliwy powrót i pozytywną kontrolę na neurochirurgii.
Dziękujemy, że byliście z Madzią również w tym radosnym dla niej czasie.

Żegnajcie Mazury do następnego lata :-)