Łączna liczba wyświetleń
sobota, 30 czerwca 2018
piątek, 22 czerwca 2018
Koniec roku szkolnego.
Ostatniego klasy siódmej, jaki nie udało się Madzi skończyć.....
To wszystko dziś dodatkowo przysporzyło smutku, żalu i wspomnień ...
Piękny gest, dziękuję Gosi - Dyrektor Madzikowej Szkoły, że przyniosła kwiaty od dzieci od siebie i nauczycieli.
Dziękuję każdemu kto dziś był u Madzi i w jakiś sposób pożegnał ją kolejny raz...
Dla innych życie toczy się dalej, dla mnie stanęło w miejscu i choć coś tam robię, gdzieś tam podjadę, wszystko i tak straciło sens.
Ostatniego klasy siódmej, jaki nie udało się Madzi skończyć.....
To wszystko dziś dodatkowo przysporzyło smutku, żalu i wspomnień ...
Piękny gest, dziękuję Gosi - Dyrektor Madzikowej Szkoły, że przyniosła kwiaty od dzieci od siebie i nauczycieli.
Dziękuję każdemu kto dziś był u Madzi i w jakiś sposób pożegnał ją kolejny raz...
Dla innych życie toczy się dalej, dla mnie stanęło w miejscu i choć coś tam robię, gdzieś tam podjadę, wszystko i tak straciło sens.
piątek, 15 czerwca 2018
Co wówczas myślałaś moja Córeczko Kochana ?
Czy żegnałaś się z Zivą ? Czy witałaś ponownie ?
My do końca wierzyliśmy w to, że będziesz wciąż z nami ....
Tak bardzo boli ta pustka, tęsknota jest coraz większa !
To już miesiąc Aniołku.
Tak bardzo mi Cię brakuje w każdej sekundzie mojego pustego życia, bez Ciebie obok.
sobota, 9 czerwca 2018
Kochani !
Nie wiem co robić dalej z tym blogiem.
Przecież nie napiszę tu już nic co u Madzi :-(
Mój Mały Rycerzyk..... teraz byłby to blog pt. Merida Waleczna, ale wówczas chyba nie było jeszcze tej bajki, lub jej nie znałam.
Nasza historia się skończyła, a ja tak bardzo tęsknię .... za wszystkim ..... łapie się na tym, że chcę coś zrobić dla Madzi, czy mówię do Mgiełki - Madzia, widzę leki i tak bardzo nawet mam ochotę je podać, ale nie ma już komu....
Wiem, że Madzia cierpiała, a ostatni czas nawet bardzo. I ona i my żyliśmy z tym bólem, jakby był już częścią każdego dnia, a jednocześnie tak pragnęliśmy by była, by żyła ....
Myślę, że egoistycznie byłoby chcieć tego życia dalej, ale jak przyjąć to co nastąpiło ?
Nie da się ani z tym pogodzić, ani to zrozumieć ....
Tyle pytań bez odpowiedzi i ta tęsknota co ściska za serce....
Prawdą jest to jak ktoś napisał, że nie najtrudniej jest pożegnać na zawsze ukochane dziecię, najgorzej jest dalej żyć w tęsknocie za Nim ....
To prawda. Rano nie chce się wstać, mobilizuje się tylko chęcią pojechania na cmentarz, w ciągu dnia nawet człowiek próbuje coś robić w domu, a czasem nic się nie da, wieczorami znów ciągnie nas na cmentarz, a po powrocie najgorsze ....
Walizki wciąż takie jak w dniu powrotu, nie rozpakowane, ładuję Madzi komórkę, którą traktuję jak relikwię, zresztą jak wszystko co jej.
Nie chcę tak żyć bez mojej Madzi, bez mojej córeczki, która była sensem tego życia.
Nie mogę żyć tak jakby chciała, bo nie potrafię bez niej, żyłam dla Niej, wszystko co robiłam, robiłam z myślą o Niej inaczej nie potrafię.
Ona pomagała mi podejmować decyzje, nawet jeśli nie potrafiła, to mi przychodziło to łatwiej z Nią.
Teraz wszystko straciło sens.
Wiemy, że musimy się zająć tymi stworkami, które wybrała i pokochała, ale nic nie cieszy bez Madzi.
Pusto, cicho..... na okrągło oglądam Madzi filmiki na Jej kanale :
https://www.youtube.com/channel/UCCyeXFVFAeBxzCD2mCtX9GQ
i tylko to jeszcze powstrzymuje przed obłędem, a może wcale nie .....
Nie wiem co robić dalej z tym blogiem.
Przecież nie napiszę tu już nic co u Madzi :-(
Mój Mały Rycerzyk..... teraz byłby to blog pt. Merida Waleczna, ale wówczas chyba nie było jeszcze tej bajki, lub jej nie znałam.
Nasza historia się skończyła, a ja tak bardzo tęsknię .... za wszystkim ..... łapie się na tym, że chcę coś zrobić dla Madzi, czy mówię do Mgiełki - Madzia, widzę leki i tak bardzo nawet mam ochotę je podać, ale nie ma już komu....
Wiem, że Madzia cierpiała, a ostatni czas nawet bardzo. I ona i my żyliśmy z tym bólem, jakby był już częścią każdego dnia, a jednocześnie tak pragnęliśmy by była, by żyła ....
Myślę, że egoistycznie byłoby chcieć tego życia dalej, ale jak przyjąć to co nastąpiło ?
Nie da się ani z tym pogodzić, ani to zrozumieć ....
Tyle pytań bez odpowiedzi i ta tęsknota co ściska za serce....
Prawdą jest to jak ktoś napisał, że nie najtrudniej jest pożegnać na zawsze ukochane dziecię, najgorzej jest dalej żyć w tęsknocie za Nim ....
To prawda. Rano nie chce się wstać, mobilizuje się tylko chęcią pojechania na cmentarz, w ciągu dnia nawet człowiek próbuje coś robić w domu, a czasem nic się nie da, wieczorami znów ciągnie nas na cmentarz, a po powrocie najgorsze ....
Walizki wciąż takie jak w dniu powrotu, nie rozpakowane, ładuję Madzi komórkę, którą traktuję jak relikwię, zresztą jak wszystko co jej.
Nie chcę tak żyć bez mojej Madzi, bez mojej córeczki, która była sensem tego życia.
Nie mogę żyć tak jakby chciała, bo nie potrafię bez niej, żyłam dla Niej, wszystko co robiłam, robiłam z myślą o Niej inaczej nie potrafię.
Ona pomagała mi podejmować decyzje, nawet jeśli nie potrafiła, to mi przychodziło to łatwiej z Nią.
Teraz wszystko straciło sens.
Wiemy, że musimy się zająć tymi stworkami, które wybrała i pokochała, ale nic nie cieszy bez Madzi.
Pusto, cicho..... na okrągło oglądam Madzi filmiki na Jej kanale :
https://www.youtube.com/channel/UCCyeXFVFAeBxzCD2mCtX9GQ
i tylko to jeszcze powstrzymuje przed obłędem, a może wcale nie .....
piątek, 1 czerwca 2018
Kolejny najgorszy z najgorszych ....
Tak bardzo chcę Cię Madziu przytulić, ucałować, życzyć wszystkiego co najlepsze.....
Tak bardzo tęsknię .....nie umiem, nie chcę tak żyć ..... Ty kochałaś to życie, mimo tylu cierpień i bólu jakie Ci przysporzył zły los ..... ja kochałam je z Tobą .....teraz nic nie ma sensu.
Tak bardzo chcę Cię Madziu przytulić, ucałować, życzyć wszystkiego co najlepsze.....
Tak bardzo tęsknię .....nie umiem, nie chcę tak żyć ..... Ty kochałaś to życie, mimo tylu cierpień i bólu jakie Ci przysporzył zły los ..... ja kochałam je z Tobą .....teraz nic nie ma sensu.
niedziela, 27 maja 2018
wtorek, 22 maja 2018
Dziś Kochanie pierwszy tydzień po .....
Analizuję właśnie Twoją ostatnią drogę , ostatnią godzinę, za chwilę wspomnę ostatni oddech.....
A później ogromna pustka i rozpacz ........ i tak już zawsze, aż się spotkamy ....
Był czas , że czytałaś mojego bloga, a ja musiałam wówczas uważać co piszę, później mówiłaś, że Twój jest wesoły a mój o takich smutnych rzeczach.....
Miałaś racę, jak zawsze zresztą ....
Ja też miałam mówiąc kiedyś, że nie zaczęłam go pisać od pierwszych dni choroby, bo kiedy czytałam blogi innych mam, wszystkie kończyły się źle ...
I choć nasza miłość jest wieczna i ponad to co się stało .... nie tak miało być, nie tak .....
Tyle jeszcze słów chciałam Ci powiedzieć, tyle jeszcze pytań mam do Ciebie ? Brakuje mi wszystkiego i tęsknię za wszystkim.
Mamy Twoje ubrania by czuć Cię jak najdłużej, mamy tak wiele, a na prawdę nie mamy już nic ....
Kocham Cię Madziu i tak strasznie tęsknię ... chcę być jak najszybciej przy Tobie ....
Analizuję właśnie Twoją ostatnią drogę , ostatnią godzinę, za chwilę wspomnę ostatni oddech.....
A później ogromna pustka i rozpacz ........ i tak już zawsze, aż się spotkamy ....
Był czas , że czytałaś mojego bloga, a ja musiałam wówczas uważać co piszę, później mówiłaś, że Twój jest wesoły a mój o takich smutnych rzeczach.....
Miałaś racę, jak zawsze zresztą ....
Ja też miałam mówiąc kiedyś, że nie zaczęłam go pisać od pierwszych dni choroby, bo kiedy czytałam blogi innych mam, wszystkie kończyły się źle ...
I choć nasza miłość jest wieczna i ponad to co się stało .... nie tak miało być, nie tak .....
Tyle jeszcze słów chciałam Ci powiedzieć, tyle jeszcze pytań mam do Ciebie ? Brakuje mi wszystkiego i tęsknię za wszystkim.
Mamy Twoje ubrania by czuć Cię jak najdłużej, mamy tak wiele, a na prawdę nie mamy już nic ....
Kocham Cię Madziu i tak strasznie tęsknię ... chcę być jak najszybciej przy Tobie ....
piątek, 18 maja 2018
SPOTKALIŚMY SIĘ DZIŚ, BY WSPÓLNIE TOWARZYSZYĆ MADZI W JEJ
OSTATNIEJ PODRÓŻY ….. DZIĘKUJĘ, ŻE BYLIŚCIE.
JAKA BYŁA ? WSZYSCY JESTEŚMY ZGODNI – BYŁA I JUŻ NA ZAWSZE
POZOSTANIE W NASZYCH SERCACH – WYJĄTKOWA, NIEPOWTARZALNA I NIESAMOWITA WE
WSZYSTKIM CO ROBIŁA.
SKRADŁA SERCE KAŻDEMU, KTO TYLKO JĄ SPOTKAŁ.
WALCZYŁA BARDZO DZIELNIE DO OSTATNIEGO DNIA JAKI BÓG WYZNACZYŁ
BY WRESZCIE MOGŁA ODPOCZĄĆ.
KOCHANI, PRZEZ TE 6 LAT BYLIŚCIE U JEJ BOKU, Z ROKU NA ROK
ARMIA MADZI ROSŁA W SIŁĘ.
NIGDY WAM TEGO NIE ZAPOMNIMY !
W IMIENIU MADZI, SWOIM I CAŁEJ RODZINY CHCIAŁABYM BARDZO
PODZIĘKOWAĆ WSZYSTKIM LEKARZOM, A W SZCZEGÓLNOŚCI TYM Z INSTYTUTU MATKI I
DZIECKA W WARSZAWIE, NASZEJ KOCHANEJ DOKTOR BASI SOPYŁO, ZA TO ŻE BYŁA NIE
TYLKO LEKARZEM ALE PRZEDE WSZYSTKIM CZŁOWIEKIEM. PANI PROFESOR ANNIE RACIBORSKIEJ, ZA KAŻDY
POMYSŁ NA KOLEJNĄ WZNOWĘ, WSZYSTKIM CHIRURGOM ZA ICH KAŻDĄ WALKĘ NA BLOKU O MADZI ŻYCIE.
LEKARZOM Z WROCŁAWSKIEJ KLINIKI ORAZ Z HOSPICJUM, NASZEJ OSTATNIEJ
ALE JAKŻE CUDOWNEJ I CIEPŁEJ PANI DOKTOR BEATCE KOWALCZYK.
DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM PIELĘGNIARKOM, ILONCE I SIOSTRZE
SAMUELI, PSYCHOLOGOM, RADIOLOGOM I PANIOM LABORANTKOM.
WSZYSCY MIELIŚCIE NA UWADZE DOBRO NASZEJ MADZI.
WIELOLETNIE LECZENIE NIE BYŁOBY MOŻLIWE BEZ WASZEGO WSPARCIA
KOCHANI MADZI PRZYJACIELE.
DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM, KTÓRZY ORGANIZOWALI I UCZESTNICZYLI W
ZBIÓRKACH DLA MADZI.
ZAWSZE I OD SAMEGO POCZĄTKU MOGLIŚMY LICZYĆ NA NASZĄ
NAJWSPANIALSZĄ SPOŁECZNOŚĆ SZKOLNĄ.
TO WY KOLEŻANKI I KOLEDZY, DRODZY NAUCZYCIELE, RODZICE-
STAWALIŚCIE W PEŁNEJ GOTOWOŚCI NA KAŻDE HASŁO I APEL NASZEJ NAJCUDOWNIEJSZEJ
PANI DYREKTOR – MAŁGOSI GAJOS .
DZIĘKUJEMY WAM ZA WSZYSTKIE FORMY WSPARCIA, ZA KAŻDE SŁOWO
OTUCHY I MYŚLI KIEROWANE W MADZI STRONĘ OD PIERWSZEGO DNIA WALKI.
DZIĘKUJEMY NASZYM DUSZPASTERZOM ZA KAŻDĄ MODLITWĘ W INTENCJI
MADZI.
DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM FUNDACJOM I FUNDACYJNYM WOLONTARIUSZOM,
Z KTÓRYMI ZWIĄZALIŚMY SIĘ W CIĄGU TYCH LAT. DAWALIŚCIE MADZI SIEBIE, SWÓJ CZAS,
SPEŁNIALIŚCIE MARZENIA – TO JEST COŚ CZEGO NIE DA SIĘ OPISAĆ SŁOWAMI.
DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA !
WRESZCIE DZIĘKUJEMY WAM PRZYJACIELE, KTÓRYCH POZNALIŚMY
DZIELĄC WSPÓLNIE LOSY NA ODDZIAŁACH ONKOLOGICZNYCH. JESTEŚCIE I ZAWSZE
POZOSTANIECIE NASZĄ ONKORODZINĄ, KTÓRA NAJLEPIEJ ROZUMIE CO ZNACZY WALKA Z
RAKIEM O SWOJE DZIECKO…
DZIŚ SZCZEGÓLNIE ŁĄCZYMY SIĘ W BÓLU Z RODZICAMI ANIOŁKÓW
TAKICH JAK NASZA MADZIA.
DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM KTÓRYCH POZNALIŚMY NA POCZĄTKU NASZEJ
WALKI NASZYM CORGOWYM PRZYJACIOŁOM, KTÓRZY PODAROWALI MADZI HACHIEGO.
DZIĘKUJEMY TYM, KTÓRYCH SPOTKALIŚMY U JEJ KRESU, A KTÓRZY
CHOĆ OBCY, ZAKOCHALI SIĘ W MADZI I OTWORZYLI PRZED NIĄ SWÓJ ŚWIAT – KOŃSKI
ŚWIAT !
DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM ZNAJOMYM I NIEZNAJOMYM, KTÓRYM LOS
DZIELNEJ MADZI NIE BYŁ OBOJĘTNY. ZA KAŻDY ODRUCH WASZYCH SERC, BY SPEŁNIAĆ
MADZI MARZENIA.
DZIĘKUJEMY ZA KAŻDY KOMENTARZ ZE SŁOWAMI WSPARCIA I OTUCHY NA
PORTALACH SPOŁECZNOŚCIOWYCH.
DZIĘKUJEMY NASZEJ RODZINIE, ZA TO ŻE NAS WSPIERAŁA I JEST TU
TERAZ Z NAMI.
JA SZCZEGÓLNIE MOIM RODZICOM ZA ICH WIELKĄ MIŁOŚĆ JAKĄ
OBDARZALI MADZIĘ KAŻDEGO DNIA KTÓRĄ BYŁO WIDAĆ WE WSZYSTKIM CO ROBILI DLA NIEJ I
Z MYŚLĄ O NIEJ.
MOJEMU MĘŻOWI ORAZ BRATU I JEGO RODZINIE.
DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM I KAŻDEMU Z OSOBNA.
PAMIĘTAJCIE O MADZI, WSPOMNIJCIE JĄ CZASEM.
A TOBIE MADZIU DZIĘKUJEMY, ŻE BYŁAŚ I BĘDZIESZ NASZĄ
NAJUKOCHAŃSZĄ CÓRECZKĄ, WNUCZKĄ, PRZYJACIÓŁKĄ.
DO KOŃCA WIERZYLIŚMY, ŻE STANIE SIĘ CUD, A TO PRZECIEŻ TY
BYŁAŚ NASZYM CHODZĄCYM CUDEM.
MY STRACILIŚMY WSZYSTKO WRAZ Z TWOIM ODEJŚCIEM…
A NIEBO ZYSKAŁO TAK
WIELE ……..
wtorek, 15 maja 2018
Dziś o 15.08 otoczona najbliższymi odeszła do Pana moja Najdzielniejsza, Merida Waleczna <3
Już nie miała sił walczyć, pożegnała się z Zivą, ze swoimi zwierzakami, z nami.
Pozostała ogromna pustka, smutek i żal......i jeszcze większa tęsknota.
Kochane Moje Słoneczko, kocham Cię, tofam i wiesz, tak jak zawsze sobie mówiłyśmy... ja Ciebie bardziej.....
Już nie miała sił walczyć, pożegnała się z Zivą, ze swoimi zwierzakami, z nami.
Pozostała ogromna pustka, smutek i żal......i jeszcze większa tęsknota.
Kochane Moje Słoneczko, kocham Cię, tofam i wiesz, tak jak zawsze sobie mówiłyśmy... ja Ciebie bardziej.....
sobota, 12 maja 2018
Wczoraj i dziś z przymusową wizytą w Przylądku Nadziei.
Płytki i krew do toczenia. Madzia taka słaba, że sama chciała jechać jak zawsze broniła się do ostatniego dnia przed wyjazdem na toczenie. Ale to była doba decyzja, dziś widać, że choć ból napiera, to te toczenia ciut ją wzmocniły. No i mamy nadzieję, że wyniki pozwolą nam poczynić jakieś działania w Warszawie.
Tak bardzo bym chciała, żeby choć naświetlono miejsca gdzie boli, to z pewnością podniosłoby ją psychicznie ... módlcie się Kochani o to.
Niestety nie mamy wpływu na płuca, a;e ból dokucza teraz bardziej, a to odbiera Madzi wszystkie siły.
Tak więc modlę się by nic nie stanęło nam na przeszkodzie by pojechać do Instytutu, zrobić potrzebne badania, zdjagnozować konkretne miejsca bólu i naświetlić, może czasowo da to Madzi wytchnienie i pozwoli jeszcze trochę cieszyć się jej miłością Zivą i wszystkimi domowymi sierściuchami :-)
Trzymajcie kciuki i jak zawsze dziękujemy, że jesteście i dziękujemy każdemu z osobna, kto wysyła do Madzi życzenia imieninowe :-)
Płytki i krew do toczenia. Madzia taka słaba, że sama chciała jechać jak zawsze broniła się do ostatniego dnia przed wyjazdem na toczenie. Ale to była doba decyzja, dziś widać, że choć ból napiera, to te toczenia ciut ją wzmocniły. No i mamy nadzieję, że wyniki pozwolą nam poczynić jakieś działania w Warszawie.
Tak bardzo bym chciała, żeby choć naświetlono miejsca gdzie boli, to z pewnością podniosłoby ją psychicznie ... módlcie się Kochani o to.
Niestety nie mamy wpływu na płuca, a;e ból dokucza teraz bardziej, a to odbiera Madzi wszystkie siły.
Tak więc modlę się by nic nie stanęło nam na przeszkodzie by pojechać do Instytutu, zrobić potrzebne badania, zdjagnozować konkretne miejsca bólu i naświetlić, może czasowo da to Madzi wytchnienie i pozwoli jeszcze trochę cieszyć się jej miłością Zivą i wszystkimi domowymi sierściuchami :-)
Trzymajcie kciuki i jak zawsze dziękujemy, że jesteście i dziękujemy każdemu z osobna, kto wysyła do Madzi życzenia imieninowe :-)
poniedziałek, 7 maja 2018
Kochani, cóż tu pisać....
Choroba nie odpuszcza.... teraz jakby panujemy nad bólami, albo to tylko kwestia czasu. Niestety płytki niziutkie żeby jechać do Warszawy.
Bo tam mamy nadzieję jeszcze na naświetlanie bolących miejsc choćby przeciwbólowo.
Niestety jest kiepsko i to bardzo i właśnie dziś chyba dotarło to do Madzi.
Popłakałyśmy sobie obie, pocieszałam jak umiałam i siebie i ją....
Łykając łzy goryczy, żalu i bólu przeszywającego moje serce.....
Czas nie jest naszym sprzymierzeńcem , nigdy nie był ale teraz przydałoby się go jeszcze w takim samym wymiarze co sił, co oddechu .... brakuje dosłownie wszystkich trzech elementów...
Madzia jeszcze ile może, dźwigana nadprzyrodzonymi mocami czasem opuszcza swoje łóżko by spotkać się z Ziwą, by choć pogłaskać, popatrzeć, pocałować.
Jeszcze w miarę sił działa na swoim kanale na YT, opisuje najpiękniej jak potrafi to co kocha, swoje marzenia....
Nie potrafię napisać Wam więcej nic sensownego, proszę tylko miejcie ją wciąż w swoich modlitwach i dziękuję za każdą, za wsparcie, za przesyłaną energię i myśli w naszą stronę.
Bóg Zapłać za wszystko.
Choroba nie odpuszcza.... teraz jakby panujemy nad bólami, albo to tylko kwestia czasu. Niestety płytki niziutkie żeby jechać do Warszawy.
Bo tam mamy nadzieję jeszcze na naświetlanie bolących miejsc choćby przeciwbólowo.
Niestety jest kiepsko i to bardzo i właśnie dziś chyba dotarło to do Madzi.
Popłakałyśmy sobie obie, pocieszałam jak umiałam i siebie i ją....
Łykając łzy goryczy, żalu i bólu przeszywającego moje serce.....
Czas nie jest naszym sprzymierzeńcem , nigdy nie był ale teraz przydałoby się go jeszcze w takim samym wymiarze co sił, co oddechu .... brakuje dosłownie wszystkich trzech elementów...
Madzia jeszcze ile może, dźwigana nadprzyrodzonymi mocami czasem opuszcza swoje łóżko by spotkać się z Ziwą, by choć pogłaskać, popatrzeć, pocałować.
Jeszcze w miarę sił działa na swoim kanale na YT, opisuje najpiękniej jak potrafi to co kocha, swoje marzenia....
Nie potrafię napisać Wam więcej nic sensownego, proszę tylko miejcie ją wciąż w swoich modlitwach i dziękuję za każdą, za wsparcie, za przesyłaną energię i myśli w naszą stronę.
Bóg Zapłać za wszystko.
niedziela, 29 kwietnia 2018
Ręce opadają, bezradność, żal, złość na tę jedną wielką niesprawiedliwość, która wciąż towarzyszy Madzi :-(
Do Warszawy dojechaliśmy bez problemu, wyniki nie powalały więc Pani Doktor przetoczyła Madzi krewkę. Następnego dnia dostała avastin z chemią, ustaliłyśmy, że ze względu na jej stan i niskie wartości podamy tylko w jeden dzień.
Po kontrolnej morfologii dziś, czyli w niedzielę mieliśmy uciekać do domku.
Niestety, 39,7 o 3.00 w nocy, szok od czego, milion myśli. Leki przeciwzapalne i przeciwgorączkowe zbiły powolutku, jednak nad ranem znów wzrost.
Szybko na oddział, crp urosło ale nie jakoś bardzo, skoro przed chemią już było 68 a dziś 123.
Nóżki odmówiły posłuszeństwa, stopy piekły a kostki bolały.
Madzia czuła się jak wtedy gdy po podaniu zomety wypłukało z niej wszystkie jony...?
Tego dziś nie sprawdziliśmy bo przyszło mi to do głowy dopiero wieczorem, kiedy po całodziennym spaniu opowiedziała jak się czuje.
Doktor zgodził się wypuścić nas na mieszkanie, bo wie, że jesteśmy o krok od szpitala, więc w razie "W" miałyśmy zaraz wracać, a wiadomo, że Madzia jak tylko się da błaga o pozostanie w domku.
Standardowo włączyliśmy antybiotyk, który przezornie miałam ze sobą,ale czy słusznie nie wiadomo, bo jak coś z jonami to możliwe, że nie trzeba było, ale...
jutro już jest nasza Doktor, sprawdzimy jeszcze raz co się da i może zaświeci dla Madzi słoneczko ?
Tyle wycierpiała, a los wciąż nie łaskawy.... inni korzystają z ciepełka a moje dziecko (i nie tylko, bo wszystkie nasze bidulki na onkologii tak mają ) bez radości , bez możliwości na cokolwiek...
Jak tu nie być złym na ten los ?
Dlaczego ? Pytanie bez odpowiedzi .
Do Warszawy dojechaliśmy bez problemu, wyniki nie powalały więc Pani Doktor przetoczyła Madzi krewkę. Następnego dnia dostała avastin z chemią, ustaliłyśmy, że ze względu na jej stan i niskie wartości podamy tylko w jeden dzień.
Po kontrolnej morfologii dziś, czyli w niedzielę mieliśmy uciekać do domku.
Niestety, 39,7 o 3.00 w nocy, szok od czego, milion myśli. Leki przeciwzapalne i przeciwgorączkowe zbiły powolutku, jednak nad ranem znów wzrost.
Szybko na oddział, crp urosło ale nie jakoś bardzo, skoro przed chemią już było 68 a dziś 123.
Nóżki odmówiły posłuszeństwa, stopy piekły a kostki bolały.
Madzia czuła się jak wtedy gdy po podaniu zomety wypłukało z niej wszystkie jony...?
Tego dziś nie sprawdziliśmy bo przyszło mi to do głowy dopiero wieczorem, kiedy po całodziennym spaniu opowiedziała jak się czuje.
Doktor zgodził się wypuścić nas na mieszkanie, bo wie, że jesteśmy o krok od szpitala, więc w razie "W" miałyśmy zaraz wracać, a wiadomo, że Madzia jak tylko się da błaga o pozostanie w domku.
Standardowo włączyliśmy antybiotyk, który przezornie miałam ze sobą,ale czy słusznie nie wiadomo, bo jak coś z jonami to możliwe, że nie trzeba było, ale...
jutro już jest nasza Doktor, sprawdzimy jeszcze raz co się da i może zaświeci dla Madzi słoneczko ?
Tyle wycierpiała, a los wciąż nie łaskawy.... inni korzystają z ciepełka a moje dziecko (i nie tylko, bo wszystkie nasze bidulki na onkologii tak mają ) bez radości , bez możliwości na cokolwiek...
Jak tu nie być złym na ten los ?
Dlaczego ? Pytanie bez odpowiedzi .
sobota, 21 kwietnia 2018
Witajcie Kochani.
Chciałam wkleić kilka zdjęć z chwil, kiedy Madzia ma siłę poczuć się szczęśliwa.
Niestety, mój komputer jest chyba zbyt obciążony w swej pamięci, że nie pozwala mi na to.
Więc pokrótce, tylko kilka słów.
Wyniki bardzo leniwie idą do góry. Między innymi ze względu na to i na fakt, że nie będzie dwa dni naszej Pani Doktor, zamiast w poniedziałek mamy zamiar stawić się w Warszawie na czwartek.
Madzia dzielna, ale jednak bardzo słabiutka, każdy większy ruch musi mieć pod tlenem na maksymalną wysokość.
Po za tym inhalujemy się i bierzemy sterydy jak do tej pory.
Na zewnątrz wszystko budzi się do życia, co dodatkowo nie nastraja nas pozytywnie :-( wiedząc ile rzeczy Madzię omija, ile mogłaby robić, jak się spełniać ....
Lepiej nie zagłębiać się zbyt mocno, bo to do niczego dobrego nie prowadzi.
Staramy się żyć już nawet nie z dnia na dzień, a z godziny na godzinę.
Martwię się czy Madzia da radę w tej długiej podróży, ale ona bardzo chce już chemię, bo zaczyna się bać :-(
Więc trzymajcie kciuki, żeby nic złego się nie wydarzyło.
Chciałam wkleić kilka zdjęć z chwil, kiedy Madzia ma siłę poczuć się szczęśliwa.
Niestety, mój komputer jest chyba zbyt obciążony w swej pamięci, że nie pozwala mi na to.
Więc pokrótce, tylko kilka słów.
Wyniki bardzo leniwie idą do góry. Między innymi ze względu na to i na fakt, że nie będzie dwa dni naszej Pani Doktor, zamiast w poniedziałek mamy zamiar stawić się w Warszawie na czwartek.
Madzia dzielna, ale jednak bardzo słabiutka, każdy większy ruch musi mieć pod tlenem na maksymalną wysokość.
Po za tym inhalujemy się i bierzemy sterydy jak do tej pory.
Na zewnątrz wszystko budzi się do życia, co dodatkowo nie nastraja nas pozytywnie :-( wiedząc ile rzeczy Madzię omija, ile mogłaby robić, jak się spełniać ....
Lepiej nie zagłębiać się zbyt mocno, bo to do niczego dobrego nie prowadzi.
Staramy się żyć już nawet nie z dnia na dzień, a z godziny na godzinę.
Martwię się czy Madzia da radę w tej długiej podróży, ale ona bardzo chce już chemię, bo zaczyna się bać :-(
Więc trzymajcie kciuki, żeby nic złego się nie wydarzyło.
wtorek, 10 kwietnia 2018
Kochani, nie smućcie się !
Bierzcie przykład z mojej Meridy Walecznej, bo choć tlenu potrzebujemy przy najmniejszym ruchu, Madzia wciąż mówi, że będzie lepiej.
Modlimy się o to i musimy w to wierzyć dla niej !!!
Wychodzimy powolutku z dołka po chemii, jeszcze potrzebujemy tej mocy by Madzik mogła pojechać i przytulić swojego konika :-) i pogłaskać źrebaczki.
Bierzcie przykład z mojej Meridy Walecznej, bo choć tlenu potrzebujemy przy najmniejszym ruchu, Madzia wciąż mówi, że będzie lepiej.
Modlimy się o to i musimy w to wierzyć dla niej !!!
Wychodzimy powolutku z dołka po chemii, jeszcze potrzebujemy tej mocy by Madzik mogła pojechać i przytulić swojego konika :-) i pogłaskać źrebaczki.
sobota, 7 kwietnia 2018
sobota, 31 marca 2018
Święta w domku, oby bez niespodzianek.
Rentgen wykonany w Instytucie nie pokazał wody w płucach, jednak.... mamy dodatkowe sterydy wziewne, plus zwiększone doustne.
Madziulka kondycyjne bardzo słabiutko :-(
Pragniemy życzyć Wam Kochani Zdrowych, Spokojnych Świąt. Najważniejsze, żeby były rodzinne.
Sobie życzę Zmartwychwstania Nadziei, wraz ze Zmartwychwstałym Chrystusem, Cudu i jeszcze raz Cudu.
Prosimy o modlitwy.
Rentgen wykonany w Instytucie nie pokazał wody w płucach, jednak.... mamy dodatkowe sterydy wziewne, plus zwiększone doustne.
Madziulka kondycyjne bardzo słabiutko :-(
Pragniemy życzyć Wam Kochani Zdrowych, Spokojnych Świąt. Najważniejsze, żeby były rodzinne.
Sobie życzę Zmartwychwstania Nadziei, wraz ze Zmartwychwstałym Chrystusem, Cudu i jeszcze raz Cudu.
Prosimy o modlitwy.
piątek, 23 marca 2018
Kochani, pod znakiem zapytania stoi nasz przedświąteczny wyjazd do Warszawy.
Wyniki jeszcze słabiutkie, a od kilku dni u Madzi pojawił się świszczący oddech, zwłaszcza przy wdechu. Z dnia na dzień jest on bardziej słyszalny.
Pani doktor z hospicjum mówi, że powodów może być kilka, ale jej się wydaje, że jeśli nie zbiera się płyn w płucach, co możemy dopiero sprawdzić na rtg, to może to być osłabienie mięśni po sterydach.
Słychać to tak na wysokości krtani i tchawicy.
Ja co jakiś czas sprawdzam saturację, ale dziś trudno mi od tego usnąć, bo ten odgłos sprawia wrażenie jakby Madzi brakowało powietrza i z trudem je łapała.
Ona oczywiście, dzielna jak zawsze, stara się nas wszystkich uspokoić, mówi, że to wina tuszy...
No nic, póki co zobaczymy co z wynikami, jeśli się poprawiły rentgen zrobimy już w Warszawie.
A tymczasem wczoraj rano moja amazonka została matką chrzestną malutkiej kucynki, którą urodziła Rianka :-) jej ukochana szkółkowa klacz.
Moje dziewcze aż popłakało się z radości i pomimo bólu główki i braku sił kazała się zaraz wieźć do Wrocławia by ją zobaczyć.
Mała przyszła ciut wcześnie na ten świat bo miało to być w kwietniu, ale pewnie chciała Madzi zrobić prezent na wielkanocnego zajączka.
Zdjęcia wrzucę jak tylko zwolnię troszkę miejsca na dysku.
Tymczasem proszę jak zawsze o modlitwy za moją Madziulkę.
Wyniki jeszcze słabiutkie, a od kilku dni u Madzi pojawił się świszczący oddech, zwłaszcza przy wdechu. Z dnia na dzień jest on bardziej słyszalny.
Pani doktor z hospicjum mówi, że powodów może być kilka, ale jej się wydaje, że jeśli nie zbiera się płyn w płucach, co możemy dopiero sprawdzić na rtg, to może to być osłabienie mięśni po sterydach.
Słychać to tak na wysokości krtani i tchawicy.
Ja co jakiś czas sprawdzam saturację, ale dziś trudno mi od tego usnąć, bo ten odgłos sprawia wrażenie jakby Madzi brakowało powietrza i z trudem je łapała.
Ona oczywiście, dzielna jak zawsze, stara się nas wszystkich uspokoić, mówi, że to wina tuszy...
No nic, póki co zobaczymy co z wynikami, jeśli się poprawiły rentgen zrobimy już w Warszawie.
A tymczasem wczoraj rano moja amazonka została matką chrzestną malutkiej kucynki, którą urodziła Rianka :-) jej ukochana szkółkowa klacz.
Moje dziewcze aż popłakało się z radości i pomimo bólu główki i braku sił kazała się zaraz wieźć do Wrocławia by ją zobaczyć.
Mała przyszła ciut wcześnie na ten świat bo miało to być w kwietniu, ale pewnie chciała Madzi zrobić prezent na wielkanocnego zajączka.
Zdjęcia wrzucę jak tylko zwolnię troszkę miejsca na dysku.
Tymczasem proszę jak zawsze o modlitwy za moją Madziulkę.
poniedziałek, 12 marca 2018
Dziś Kochani o tym co miało miejsce wczoraj.
Organizowany Maraton dla Madzi rozpoczął się punktualnie o godzinie 13.00
Ja byłam zaledwie pół godziny przed jego zakończeniem, a wrażeń pozostało do końca życia.
Pan Darek Skrzypicki i jego ludzie z DS Team ale i nie tylko włożyli w organizację maratonu wiele pracy, potu i czasu. Była super muza, w rytm której profesjonalni trenerzy rozgrzewali przez ponad 3 godziny wszystkich przybyłych nakręconych pozytywnie ludzi. A było blisko 60 osób.
Na zdjęciu sala przed maratonem, niestety nie mam żadnego zdjęcia w trakcie, ponieważ było ciemno a w rytm muzyki tańczyły lasery :-)
Był posiłek, licytacje, a przede wszystkim dobra zabawa w imię szczytnego celu - wsparcia leczenia mojej dzielnej Madzi.
Jestem pełna podziwu dla każdego, dla trenerów i uczestników za to poświęcenie, za kondycję i determinację.
Dziękuję mojej rodzince, zwłaszcza bratu, który wytrzymał ten dystans od początki do końca, Joli i Tomkowi za przyjazd by dotrzymać kroku innym.
Nie zabrakło oczywiście Kochanej Pani Dyrektor i Pani Jadzi - Wychowawcy Madzi. Przepraszam jeśli kogoś nie wymienię ale dziękuję wszystkim i każdemu z osobna.
Wasza energia daje nam kopa do dalszej walki.
Wielki szacunek i ogromne dziękuję w imieniu Madzi i swoim za ten dzień.
czwartek, 8 marca 2018
Kolejny avastin i chemia za Madzią.
Tym razem pobyt był nieco nerwowy.
W drodze do poradni, tuż przy samych drzwiach Madzia się przewróciła. Mimo tego, że ją trzymałam, kule rozjechały się na śliskich kafelkach i to moje biedactwo się przewróciło.
Jaki miałam strach ale i ogromy, żal do losu, że mimo tylu już cierpień zsyła na nią kolejne.
Przecież mogło coś pęknąć, gdziekolwiek, Madzia praktycznie w kościach ma sito przez osteoporozę.
Sama biedna była bardzo wystraszona.
Na drugi dzień po wejściu na oddział nagle zaczęło ją boleć coś z lewej strony z tyłu w okolicach gdzie kręgosłup łączy się z miednicą. Ból był bardzo silny, Madzia nie mogła powstrzymać łez, żadna pozycja nie przynosiła ulgi !
Boże, myślę, co jeszcze ?
Milion mysli, jedna gorsza od drugiej i ten jej strach w zapłakanych oczach, słowa, że się boi....
Co można powiedzieć, jak uspokoić, pocieszyć kiedy samemu umiera się ze strachu ?
Dość długo czekałyśmy na rtg, ale wcześniej udało się znaleźć dobrą pozycję i podany paracetamol uśmierzył ból.
Na całe szczęście rtg nie pokazało nic złego, ani pęknięć, złamań, ani zmian onkologicznych !
Ulga, na jak długo ? Przy naszym pechu .
W biochemii niestety lekko podwyższone crp, też budzi niepokój, jak i wzrost LDH, drugiego po fosfatazie wyznacznika złych wieści :-(
Cóż pozostaje nam z całych sił kierować myśli w stronę pozytywnych rzeczy i wierzyć bezwzględnie w cud !
Często jest to cholernie trudne, często brakuje sił, ale tak wewnątrz bo na zewnątrz trzeba się trzymać dla mojej Meridy Walecznej.
Sterydy bardzo zmieniły Madzi wygląd i usposobienie (często jest drażliwa, denerwują ją błahostki), ale to wciąż moja najukochańsza, najdzielniejsza dziewczynka, która niesie z pokorą swój krzyż już tak długo.
Nie poddajemy się - walczymy - mocno osłabieni- ale to Wy dajecie nam tę moc, bez Was nie udałoby się tak wiele, bez Was już dawno byśmy się poddali.
Dziękujemy, że mamy tylu przyjaciół !!!
Tym razem pobyt był nieco nerwowy.
W drodze do poradni, tuż przy samych drzwiach Madzia się przewróciła. Mimo tego, że ją trzymałam, kule rozjechały się na śliskich kafelkach i to moje biedactwo się przewróciło.
Jaki miałam strach ale i ogromy, żal do losu, że mimo tylu już cierpień zsyła na nią kolejne.
Przecież mogło coś pęknąć, gdziekolwiek, Madzia praktycznie w kościach ma sito przez osteoporozę.
Sama biedna była bardzo wystraszona.
Na drugi dzień po wejściu na oddział nagle zaczęło ją boleć coś z lewej strony z tyłu w okolicach gdzie kręgosłup łączy się z miednicą. Ból był bardzo silny, Madzia nie mogła powstrzymać łez, żadna pozycja nie przynosiła ulgi !
Boże, myślę, co jeszcze ?
Milion mysli, jedna gorsza od drugiej i ten jej strach w zapłakanych oczach, słowa, że się boi....
Co można powiedzieć, jak uspokoić, pocieszyć kiedy samemu umiera się ze strachu ?
Dość długo czekałyśmy na rtg, ale wcześniej udało się znaleźć dobrą pozycję i podany paracetamol uśmierzył ból.
Na całe szczęście rtg nie pokazało nic złego, ani pęknięć, złamań, ani zmian onkologicznych !
Ulga, na jak długo ? Przy naszym pechu .
W biochemii niestety lekko podwyższone crp, też budzi niepokój, jak i wzrost LDH, drugiego po fosfatazie wyznacznika złych wieści :-(
Cóż pozostaje nam z całych sił kierować myśli w stronę pozytywnych rzeczy i wierzyć bezwzględnie w cud !
Często jest to cholernie trudne, często brakuje sił, ale tak wewnątrz bo na zewnątrz trzeba się trzymać dla mojej Meridy Walecznej.
Sterydy bardzo zmieniły Madzi wygląd i usposobienie (często jest drażliwa, denerwują ją błahostki), ale to wciąż moja najukochańsza, najdzielniejsza dziewczynka, która niesie z pokorą swój krzyż już tak długo.
Nie poddajemy się - walczymy - mocno osłabieni- ale to Wy dajecie nam tę moc, bez Was nie udałoby się tak wiele, bez Was już dawno byśmy się poddali.
Dziękujemy, że mamy tylu przyjaciół !!!
poniedziałek, 5 marca 2018
Kochani.
My znów w Warszawie, jutro klasyfikacja do chemii, a za nami dwa dni atrakcji, można powiedzieć z najwyższej półki miłośnika koni.
A wszystko to dzięki staraniom niezastąpionym już w organizacji spraw, różnych, dziwnych i wszelakich wolontariuszom Fundacji Herosi :-)
Warszawski etap Cavaliady zbiegł się z terminem Madzikowej chemii, to też w miarę możliwości, wykorzystaliśmy sobotę i niedzielę na obejrzenie wybranych zawodów jeździeckich.
Gdyby tylko Madzia była silniejsza, pewnie przesiedzielibyśmy w Hali Torwar całe dwa dni, ale cóż... i tak jesteśmy bardzo wdzięczni organizatorom za te bilety, bo to co już udało się obejrzeć wywarło niesamowite wrażenie i pozostanie na zawsze w naszej pamięci.
Zawsze w takich momentach przychodzi też chwila żalu, smutku, bo przecież, patrząc na dzieci biorące udział w zawodach, człowiek od razu myśli ile z życia traci jego dziecko, jak mogłoby rozwijać swoje pasje gdyby nie choroba...
Jednak nastawienie, jak to mówią to połowa sukcesu, więc te przykre myśli szybko poszły w tył głowy, żeby nie psuć sobie tej radości z bycia w miejscu, o którym marzy wielu :-)
Więc szybko realizujmy plan - chemia, avastin i chemia i do domku, do swoich rumaków :-)
Pozdrawiamy cieplutko w te mroźne dni.
My znów w Warszawie, jutro klasyfikacja do chemii, a za nami dwa dni atrakcji, można powiedzieć z najwyższej półki miłośnika koni.
A wszystko to dzięki staraniom niezastąpionym już w organizacji spraw, różnych, dziwnych i wszelakich wolontariuszom Fundacji Herosi :-)
Warszawski etap Cavaliady zbiegł się z terminem Madzikowej chemii, to też w miarę możliwości, wykorzystaliśmy sobotę i niedzielę na obejrzenie wybranych zawodów jeździeckich.
Gdyby tylko Madzia była silniejsza, pewnie przesiedzielibyśmy w Hali Torwar całe dwa dni, ale cóż... i tak jesteśmy bardzo wdzięczni organizatorom za te bilety, bo to co już udało się obejrzeć wywarło niesamowite wrażenie i pozostanie na zawsze w naszej pamięci.
Zawsze w takich momentach przychodzi też chwila żalu, smutku, bo przecież, patrząc na dzieci biorące udział w zawodach, człowiek od razu myśli ile z życia traci jego dziecko, jak mogłoby rozwijać swoje pasje gdyby nie choroba...
Jednak nastawienie, jak to mówią to połowa sukcesu, więc te przykre myśli szybko poszły w tył głowy, żeby nie psuć sobie tej radości z bycia w miejscu, o którym marzy wielu :-)
Więc szybko realizujmy plan - chemia, avastin i chemia i do domku, do swoich rumaków :-)
Pozdrawiamy cieplutko w te mroźne dni.
Subskrybuj:
Posty (Atom)