Kochani, wspaniali Pedagodzy z Zespołu Szkół Społecznych w Wołowie w imieniu Madzi dziękuję Wam za wiedzę, którą jej przekazywaliście przez ostatni rok szkolny, za cierpliwość i wyrozumiałość dla naszej sytuacji. Dziękuję za wsparcie i wysyłanie pozytywnej energii w naszą stronę. Dziękuję i jestem dumna, że moje dziecko jest uczniem Tej Szkoły !

Rok szkolny znów kończymy w stolicy, ale dziś myślami z Wami !

Gratulujemy uczniom wspaniałych ocen. Życzymy wszystkim udanego i bezpiecznego wypoczynku !

Mojej Madzi gratuluję świadectwa z paskiem !

A tak w ogóle jak sobie pomyślę, że to już szósta klasa to aż trudno mi w to uwierzyć. Niestety już cztery lata Madzia nie siedzi w ławce wspólnie ze swoją klasą, ale musicie wiedzieć, że zawsze to puste krzesło czeka tam na nią, to bardzo wzruszające i smutne zarazem. 

Buziaki dla wszystkich.

Witajcie Kochani !
Dziś byliśmy na neurochirurgii ze strachem w oczach, pewni, że nie minie nas punkcja płynu w główce. Okazało się jednak, że na chwilę obecną jego ilość nie powinna zakłócić jutrzejszego planowania naświetlań a w rezultacie dalszej radioterapii. Niestety nie minie nas prawdopodobnie interwencja po naświetlaniach. Póki co nie wybiegamy aż tak daleko.
Madzie wciąż boli główka praktycznie każdego dnia. Zgodnie z zaleceniami podaje już neupogen, więc zaczynają boleć kości.
Jednak po silniejszych środkach przeciw bólowych, Madzia odzyskuje humor i chęci do czegokolwiek, ale ileż można ciągle coś brać ?
Jutro zaliczamy opracowanie maski do naświetlań, w czwartek robimy kontrolę morfologii a już dziś bardzo, bardzo dziękujemy wszystkim osobom, które nas wspierają.
Dziękuję naszym Przyjaciołom !
Dziękujemy za każdy wpłacony "grosik" ! Szczególnie dziękujemy rodzicom naszych wspaniałych dzieci z naszej wspaniałej Szkoły.
Już wielokrotnie pisałam, że Jesteście Najlepsi ! Pani Dyrektor, całe Grono Pedagogiczne, uczniowie i Rodzice - zawsze mogłyśmy i możemy na Was liczyć !!!
Tym bardziej smutno, że kolejne zakończenie roku szkolnego ominie Madzię. Znów połowa jak nie więcej wakacji spędzone w stolicy :-(
Na szczęście z tym szkolnym światem łączą Madzię rozmowy z koleżankami i kolegami, z naszą Kochaną Panią Jadzią (Madzi wychowawczynią) ! Dziękujemy !

Specjalne całuski i podziękowania za całokształt, a przede wszystkim za prawdziwą przyjaźń
( wyrażam tu opinię swoją i Madzi oczywiście ) dla Kochanej Tusi zwanej Wikunią !!!

Pewnie do końca swoich dni nie spłacę tego długu wdzięczności jaki mam dla wszystkich Was Kochani, tyle osób jest z nami mimo, że nasza walka trwa już ponad trzy lata. A każdego roku Madzia zdobywa kolejne serca gotowe wesprzeć słowem i czynem.
Można by powiedzieć - zupełnie obcy ludzie - większości anonimowi i tyle dobra dla mojej najdzielniejszej z dzielnych !
Pięknie dziękujemy !!!

Punkt dla Madzi, w CT czysto !
Jest oczywiście płyn i inne niedoskonałości, ale po takim zabiegu nie można spodziewać się idealnego obrazu.
Tak, że teraz tylko musi być dobre usg i worek z płynem musimy utrzymać w ryzach żeby nie zakłóciło to planowania.
Jutro ostatni dzień chemii, troszkę odpoczynku i regeneracji sił.
Pozdrawiamy i dziękujemy za modlitwy.

Witajcie.
Troszkę się nam pozmieniało.
Nie mogłyśmy zrobić planowania do radioterapii z uwagi na zebrany płyn na główce. Od wczoraj przyjęłyśmy chemię i tak na granicznie dopuszczalnych wartościach. Ale się udało. Zrobiono też tomograf główki, wynik poznamy już dziś po przyjściu na oddział.
W następny wtorek czeka nas znów wizyta n neurochirurgii i mamy tam zamiar zrobić jedynie usg potrzebne do naświetlań. Oby płyn nie wzbierał i nie było żadnej przetoki to kolejny termin planowania do radioterapii w środę. Jeśli to będziemy mieć za sobą i tomograf będzie w porządku możemy z lżejszym sercem zaczynać naświetlania od 27 go czerwca.
Więc prosimy o gorące modlitwy i zaciśnięte kciuki.

Witajcie!
Po ostatniej chemii można powiedzieć, że dopiero dziś Madzia doszła do siebie. W dalszym ciągu ma bóle głowy, dzisiejsza wizyta na neurochirurgii nic nie zmieniła. Z jednej strony obawialiśmy się punkcji z drugiej oczekiwałam jakiegoś wytłumaczenia tego stanu rzeczy.
Na szczęście przed punkcją uratowała nas planowana od czwartku chemia, bo mielibyśmy się tu znów pojawić na kontroli, a że nie możemy lekarze ocenili stan zebranego płynu na dopuszczalny i kazali nam zgłosić się za tydzień.
Jutro natomiast jedziemy na planowanie do radioterapii główki, zatem więcej informacji w tym temacie może jutro.
Tak jak wspomniałam, jeśli Madzi wyniki nic nie wywiną, od czwartku chemia, ostatnia w tym cyklu.
Więc cały tydzień mamy wypełniony wizytami szpitalnymi.
Pozdrawiamy wszystkich serdecznie, dziękując za wszystkie formy wsparcia.

Wczoraj Madzia dostała takie piękne zdjęcie.Sami wiecie jak kocha wszystkie jaszczurki. Więc ma dla Was propozycje - róbcie zdjęcia wszystkim napotkanym jaszczurom gdziekolwiek je spotkacie i opiszcie gdzie to było.
W tym okresie można spotkać je najczęściej, a że sama Madzia nie może nigdzie się wybrać, proszę zróbcie to dla niej !
(pamiętajcie padalec to też jaszczurka :-) ).
Dziękujemy !!! Zapraszamy do udziału w zabawie -tropienie jaszczurek !!!

Chemia praktycznie za nami, jeszcze tylko jutro tabletki.
Tym razem czekamy do następnej w stolicy ponieważ w tak zwanym międzyczasie mamy kontrolę na neurochirurgii oraz musimy dostarczyć papiery i płyty do planowania radioterapii.
Wczoraj zrobiono Madzi usg i rtg łopatki, która ostatnio przysparzała bólu. Z badań nic nie wynika, jeśli ból nie minie czeka nas tomograf. Madzia póki co więcej stara się ćwiczyć i machać łapkami i jak na razie nie łykamy nic na ból w pleckach. Wiec miejmy nadzieję, że to jakieś pooprracyjne niewyćwiczone dolegliwości.
Jedno co martwi to rosnąca fosfataza :-( .
Pozdrawiamy Was serdecznie.

Ps. Madzia dosłownie odlicza dni do odebrania swojej Mgiełki z hodowli, znów podczas naświetlań będzie towarzyszył nam zwierzak w Warszawie. Ale to przecież taka Madzikowa terapia, która jak na razie działa !

Udało się szczęśliwie dotrwać do wyjazdu.
Niestety na środkach przeciwbólowych ale zawsze to w domu. Teraz musimy sprawdzić przyczynę bólu i przyjąć kolejną chemię. I znów strach !

Dziś chcę podziękować kilku osobom, które bez chwili namysłu zareagowały na moją prośbę o pomoc finansową. Bardzo, bardzo dziękujemy !

Właściwie to już dziś powrót do stolicy, trzymajcie kciuki i módlcie się za moją dzielną Madzię.

Jesteśmy od wczoraj w domku !
Nareszcie ! Ale pobyt nie do końca jest taki jaki byśmy chcieli. Madzię na zmianę bolą plecki i głowa. Co dzień jest na środkach przeciwbólowych a to już trwa od nie pamiętnych czasów.
Ale cóż mam zrobić. Uśmierzam ból, żeby choć trochę Madzi pomóc. Od dwóch dni mimo sterydów nie ma chęci do jedzenia. Wczoraj chyba ze zmęczenia miała trochę gorączki.
Jak się uda do środy będziemy w domu, później już tylko Warszawa.  :-(

Wczoraj radość, dzisiaj łzy.
Madzię rozbolała główka, praktycznie boli co dziennie, ale dziś znów wróciły złe myśli, bo bardziej bolała z lewej strony nad okiem. Do tego jeszcze wymioty.
Madzik boi się każdego bólu, pyta dlaczego to ciągle  wraca...??? Dlaczego ta choroba nie odpuszcza. Chcemy wierzyć, że to może ta pierwsza tabletka chemii dziś tak zadziała, chociaż wszystko zaczęło się wieczorem a chemię łyknęła w południe.
Na neurochirurgii lekarz nie widział powodów do punkcji chociaż wydawało się, że płynu jest więcej niż wczoraj.
A wczoraj było tak fajnie, tak normalnie.
Juro idziemy już na oddział na chemię we wlewie, mieliśmy nadzieję na kilka dni wrócić wreszcie do domu, ale się boimy. Niestety drugi miesiąc z małą przerwą jesteśmy w stolicy a będziemy przynajmniej kolejne półtora.
Kochani w związku z tym znów proszę o wsparcie finansowe, bo duchowego nam na szczęście nie brakuje.
Będziemy wdzięczni jak zawsze.

 U nas nie ma nudy.
Ciągle coś się zmienia. Dziś mała zmiana - chemia od jutra tabletki w piątek wlew i w sobotę tabletki, a jutro z rana kontrola główki. Mamy nadzieję, że ominie Madzię ta punkcja.
W związku z tymi zmianami Dzień Dziecka był jak sama Madzia stwierdziła najlepszym z najlepszych. Super !!! O szczegółach oczywiście przeczytacie na jej blogu, ja dam tylko kilka fotek.
Wszystkim dzieciom życzę takiej radości jaką dziś miała Madziula.

Dzień Dziecka

Mojej Najukochańszej Madziuli <3 Tylko i aż - ZDRÓWKA ! Czyli spełnienia Twojego jedynego marzenia, Kochanie !

Szkoda, że na chemii, żal, że w szpitalu... no cóż, oby kolejny Dzień Dziecka był bez choroby, bólu i cierpienia.