Że nie ma sprawiedliwości na tym świecie to już wiedziałam od dawna, ale czemu wszytsko sprzysięga się znów przeciwko nam !!!!!
Madzia powitała dzień bólem gardła i katarem, zamiast chemii ma antybiotyk do środy jesteśmy uziemione..... to jakieś fatum !!!!
Łączna liczba wyświetleń
czwartek, 28 kwietnia 2016
Witajcie !
Jak to u nas ostatnio nie ma nudy. Jedno dobrze to za chwilę drugie źle.
Ale po kolei.
Już dziś nastawieni, że od jutra chemia, ze zbiórką moczu przyjechaliśmy na oddział, żeby zrobic potrzebne badania.
Dobre wieści to takie, że przede wszystkim z obu źródeł mamy potwierdzenie, że szpik jest czysty.
Tu wielka radość i przeogromna ulga.
Płytki zaczynają zachowywać się normalnie i powoli ale systematycznie rosną, na dziś było 89 tys.
Za to leukocyty spadły do 1,4 i to nas zdyskwalifikowało do chemii.
Doktor jeszcze zasiała ziarno niepokoju wysyłając nasz szpik do Akademii Medycznej tu w Warszawie do jakiejś Pani Doktor, która ma go ocenić pod kontem upośledzenia czy to może nie jakiś stan przed białaczkowy. Oby nie ! Nie wiem dokładnie co to ma znaczyć, mam nadzieję, że nie wypłynie ten wynik na dalsze leczenie Madzi.
Guz odpukać się uspokoił, ale też dziś i jutro Madzia ma łykać sterydy w razie w.
Pewnie tak jak u Was tak też u nas pogoda nie sprzyja dobremu samopoczuciu.
Tak sobie dziś myślałam: jeśli przetrwamy ten cykl i te związane z nim spadki, dołki i tego typu rzeczy, dojdziemy do operacji, z którą też sobie poradzimy i nic się nie zadzieje, to Madzia będzie naprawdę niezłomna ! Tylko co jej z tej niezłomności ? Najważniejsze, żeby była szczęśliwa i zdrowa!
Jak to u nas ostatnio nie ma nudy. Jedno dobrze to za chwilę drugie źle.
Ale po kolei.
Już dziś nastawieni, że od jutra chemia, ze zbiórką moczu przyjechaliśmy na oddział, żeby zrobic potrzebne badania.
Dobre wieści to takie, że przede wszystkim z obu źródeł mamy potwierdzenie, że szpik jest czysty.
Tu wielka radość i przeogromna ulga.
Płytki zaczynają zachowywać się normalnie i powoli ale systematycznie rosną, na dziś było 89 tys.
Za to leukocyty spadły do 1,4 i to nas zdyskwalifikowało do chemii.
Doktor jeszcze zasiała ziarno niepokoju wysyłając nasz szpik do Akademii Medycznej tu w Warszawie do jakiejś Pani Doktor, która ma go ocenić pod kontem upośledzenia czy to może nie jakiś stan przed białaczkowy. Oby nie ! Nie wiem dokładnie co to ma znaczyć, mam nadzieję, że nie wypłynie ten wynik na dalsze leczenie Madzi.
Guz odpukać się uspokoił, ale też dziś i jutro Madzia ma łykać sterydy w razie w.
Pewnie tak jak u Was tak też u nas pogoda nie sprzyja dobremu samopoczuciu.
Tak sobie dziś myślałam: jeśli przetrwamy ten cykl i te związane z nim spadki, dołki i tego typu rzeczy, dojdziemy do operacji, z którą też sobie poradzimy i nic się nie zadzieje, to Madzia będzie naprawdę niezłomna ! Tylko co jej z tej niezłomności ? Najważniejsze, żeby była szczęśliwa i zdrowa!
wtorek, 26 kwietnia 2016
Wciąż czekamy.
Płytki od piątku urosły o jedyne 6 tysięcy, leukocyty podskoczyły nawet ładnie. Nie wiem czy w wyniki bólu główki czy tak same z siebie.
Wciąż czekamy na wynik punkcji szpiku, choć już ciut uspokojeni, bo z jednego miejsca gdzie był badany przyszły dla nas dobre wieści - nic złego nie znaleziono !
To znacznie poprawiło Madzi i nam samopoczucie, mamy nadzieję, że i z Instytutu wynik będzie identyczny.
Mobilizujemy teraz wyniki na środę, trzymajcie jak zwykle i miecie Madzię nieustająco w swoich modlitwach.
Pozdrawiamy.
Płytki od piątku urosły o jedyne 6 tysięcy, leukocyty podskoczyły nawet ładnie. Nie wiem czy w wyniki bólu główki czy tak same z siebie.
Wciąż czekamy na wynik punkcji szpiku, choć już ciut uspokojeni, bo z jednego miejsca gdzie był badany przyszły dla nas dobre wieści - nic złego nie znaleziono !
To znacznie poprawiło Madzi i nam samopoczucie, mamy nadzieję, że i z Instytutu wynik będzie identyczny.
Mobilizujemy teraz wyniki na środę, trzymajcie jak zwykle i miecie Madzię nieustająco w swoich modlitwach.
Pozdrawiamy.
niedziela, 24 kwietnia 2016
Dzisiaj dziękuję za wczoraj.
Wczoraj był ten dobry dzień,kiedy nie bolało.
Dziękuję dziewczynom czyli Madzi koleżankom za super zabawę przez Skaypa.
Oby dziś było podobnie, no i niech już te wyniki pójdą w górę ! Chociaż po siniaczkach na nóżce nic na to nie wskazuje.
Ale i tak nie pozostaje nam nic, tylko czekać...
Wczoraj był ten dobry dzień,kiedy nie bolało.
Dziękuję dziewczynom czyli Madzi koleżankom za super zabawę przez Skaypa.
Oby dziś było podobnie, no i niech już te wyniki pójdą w górę ! Chociaż po siniaczkach na nóżce nic na to nie wskazuje.
Ale i tak nie pozostaje nam nic, tylko czekać...
piątek, 22 kwietnia 2016
środa, 20 kwietnia 2016
Dzisiejszy poranek nie należał do spokojnych.
Wybieraliśmy się na zwykłe badanie krwi, a w rezultacie Madzia miała robioną punkcje szpiku.
Wszystko trwało pół godziny, ale nim trafiła na blok naczekaliśmy się dobre cztery.
Teraz nie ma wyjścia czekamy na wynik i oby tylko jedna opcja wchodziła w grę.
A wyniki jak zwykle nie chciały nas słuchać i wciąż jest wszystkiego za mało.
Kolejne stresy w piątek, ale najważniejszy będzie wynik z punkcji.
Już nie wiem jak się modlić i jak zaciskać kciuki,żeby pomagało.....
Wybieraliśmy się na zwykłe badanie krwi, a w rezultacie Madzia miała robioną punkcje szpiku.
Wszystko trwało pół godziny, ale nim trafiła na blok naczekaliśmy się dobre cztery.
Teraz nie ma wyjścia czekamy na wynik i oby tylko jedna opcja wchodziła w grę.
A wyniki jak zwykle nie chciały nas słuchać i wciąż jest wszystkiego za mało.
Kolejne stresy w piątek, ale najważniejszy będzie wynik z punkcji.
Już nie wiem jak się modlić i jak zaciskać kciuki,żeby pomagało.....
poniedziałek, 18 kwietnia 2016
My wciąż czekamy..................................................................
Madzia słaba, niedzielny spacer w poszukiwaniu Basi zakończył się wieczorną gorączką. Tak więc siedzimy i mimo sprzyjającej pogody nie ruszamy się, żeby dodatkowo jej nie męczyć.
Dziś odebrałam też opis ostatnich tomografii, o ile w głowie można mówić o delikatnym zmniejszeniu rozmiarów to w płucu opis w ogóle nie wygląda na stabilizację. Wszystko zależy od opisującego ale zmiana wciąż rośnie, więc nie wiem o jakiej stabilizacji mówią lekarze.
Jedno jest pewne czas znów działa na niekorzyść, tym bardziej, że te wyniki stoją jak zaklęte i ani drgną.
Niech już coś ruszy........................!!!!!!!!!!!!
Madzia słaba, niedzielny spacer w poszukiwaniu Basi zakończył się wieczorną gorączką. Tak więc siedzimy i mimo sprzyjającej pogody nie ruszamy się, żeby dodatkowo jej nie męczyć.
Dziś odebrałam też opis ostatnich tomografii, o ile w głowie można mówić o delikatnym zmniejszeniu rozmiarów to w płucu opis w ogóle nie wygląda na stabilizację. Wszystko zależy od opisującego ale zmiana wciąż rośnie, więc nie wiem o jakiej stabilizacji mówią lekarze.
Jedno jest pewne czas znów działa na niekorzyść, tym bardziej, że te wyniki stoją jak zaklęte i ani drgną.
Niech już coś ruszy........................!!!!!!!!!!!!
czwartek, 14 kwietnia 2016
Od wczoraj w stolicy.
Po drodze Madzia wybrała i zamówiła sobie swoją kotkę - Mgiełkę, która teraz śpi, je i rośnie dla niej aż do lipca. Ale wczoraj też miała mega niespodziankę, bo jeszcze będąc w trasie zadzwoniła do niej Martyna Wojciechowska. Madzik szczęśliwa jak nie wiem co ! Dziękujemy za tą niespodziankę. Teraz mamy z Martyną mieć regularny kontakt i zdawać relację co i jak u Madzi :-)
Dziś jak to zawsze w takie dni, nerwy, najpierw kontrola morfologii, kwalifikacji do chemii brak, bo brak płytek i leukocytów. Doktor wyszła z gabinetu i mówi, że fosfotaza urosła trzeba na cito robić tomograf głowy i płuc.
Znów serce w gardle. Na szczęście tu dobre wieści jak na dziś, guz w głowie się zmniejszył a w płucu stabilnie.
Dzięki Ci Boże !
Teraz do poniedziałku czekamy na oby lepsze wyniki żeby tą chemię kontynuować.
Pozdrawiamy, szczęśliwi chwilą !
Po drodze Madzia wybrała i zamówiła sobie swoją kotkę - Mgiełkę, która teraz śpi, je i rośnie dla niej aż do lipca. Ale wczoraj też miała mega niespodziankę, bo jeszcze będąc w trasie zadzwoniła do niej Martyna Wojciechowska. Madzik szczęśliwa jak nie wiem co ! Dziękujemy za tą niespodziankę. Teraz mamy z Martyną mieć regularny kontakt i zdawać relację co i jak u Madzi :-)
Dziś jak to zawsze w takie dni, nerwy, najpierw kontrola morfologii, kwalifikacji do chemii brak, bo brak płytek i leukocytów. Doktor wyszła z gabinetu i mówi, że fosfotaza urosła trzeba na cito robić tomograf głowy i płuc.
Znów serce w gardle. Na szczęście tu dobre wieści jak na dziś, guz w głowie się zmniejszył a w płucu stabilnie.
Dzięki Ci Boże !
Teraz do poniedziałku czekamy na oby lepsze wyniki żeby tą chemię kontynuować.
Pozdrawiamy, szczęśliwi chwilą !
środa, 13 kwietnia 2016
poniedziałek, 11 kwietnia 2016
Jeszcze tylko jutro jeden zastrzyk. Leukocyty leciutko drgnęły do góry, płytki stoją w miejscu, hemoglobina spadła.
Szkoda gadać ! Ale i tak Pani Doktor zaprosiła nas na czwartek do Warszawy, to dopiero będzie ciekawie, zacząć chemię z wartościami minimum. Czeka nas długi pobyt coś tak myślę.
Mimo wszystko dziękuję za Wasze ciepłe myśli i słowa kierowane do tych leniwych leukocytów. No może nie tyle leniwych co już bardzo zmęczonych ciągłym ich dobijaniem.
Pa pa.
Szkoda gadać ! Ale i tak Pani Doktor zaprosiła nas na czwartek do Warszawy, to dopiero będzie ciekawie, zacząć chemię z wartościami minimum. Czeka nas długi pobyt coś tak myślę.
Mimo wszystko dziękuję za Wasze ciepłe myśli i słowa kierowane do tych leniwych leukocytów. No może nie tyle leniwych co już bardzo zmęczonych ciągłym ich dobijaniem.
Pa pa.
Kochani, potrzebujemy dużej mobilizacji dobrych myśli skierowanych w stronę Madzi wartości. Normalnie doznałam szoku po naszej ostatniej kontroli morfologii, leukocyty zamiast osiągnąć górny pół ap jeszcze spadły. Nigdy w naszej historii tak się nie stało, zastrzyki podaję non stop, przez co cierpią płytki. Brakuje nam dosłownie wszystkiego do kolejnej chemii a termin wyjazdu miał być jutro góra pojutrze. Brak słów.
Jednak dziś jak już wcześniej zaplanowałyśmy postanowiłyśmy odłożyć zmartwienia na bok.
Madzi przyjaciółka Wika wkrótce będzie miała urodzinki, a że nas może nie być już dziś były odwiedzinki.
Nawet nie macie pojęcia jak dawno Madzia nie była nigdzie po za domem, szpitalem i laboratorium, a już nie mówiąc u koleżanki.
A, że przy okazji Tusia dostała w prezencie kotka, więc był podwójny powód tych odwiedzin.
Dziękujemy za przemile spędzony czas Tusi, Marzence i Jackowi no i Trixi :-) - która jest śliczną puchatą kuleczką.
Jednak dziś jak już wcześniej zaplanowałyśmy postanowiłyśmy odłożyć zmartwienia na bok.
Madzi przyjaciółka Wika wkrótce będzie miała urodzinki, a że nas może nie być już dziś były odwiedzinki.
Nawet nie macie pojęcia jak dawno Madzia nie była nigdzie po za domem, szpitalem i laboratorium, a już nie mówiąc u koleżanki.
A, że przy okazji Tusia dostała w prezencie kotka, więc był podwójny powód tych odwiedzin.
Dziękujemy za przemile spędzony czas Tusi, Marzence i Jackowi no i Trixi :-) - która jest śliczną puchatą kuleczką.
zrobić wyraźne zdjęcie Trixi to nie lada wyzwanie :-) |
piątek, 8 kwietnia 2016
Dziś w lepszym nastroju, choć mówię po cichutku, żeby nie zapeszyć.
Szału nie ma, ale leniwie do góry idą płytki hamowane neupogenem, którym jeszcze muszę Madzika kłuć do wartości 10 tys. leukocytów, dziś było 6,3 tys.
Nasza dzielna kobitka wymyśliła, a właściwie zapragnęła tego, czego wydawałoby się mieć nie może. Kolejnego czworonoga - kota.
Nie wiem jak my to przeżyjemy i jak pogodzimy go z innymi wolno chodzącymi pocieszkami Madzi, ale teraz to dla nas nie problem.
Ważne, że Madzia znów ma motor napędowy do walki, teraz to się liczy a kotek i tak będzie dopiero po operacji.
Pewnie pomyślicie, że to już przesada, tyle zwierząt, to wszystko kosztuje czasu i pieniędzy, ale na moim miejscu postąpilibyście tak samo.
Żadnemu Madzikowemu pupilowi nie dzieje się krzywda, ona sama na ile może dzieli swój czas i swoją miłość pomiędzy nich wszystkich.
Nam każde z tych zwierząt zawsze będzie przypominało, że pojawiło się z jakiegoś powodu, z Madzi choroby i cierpienia ale przede wszystkim są one prawdziwym lekarstwem jej duszy.
I tak jak przy poprzednim kameleonie były zapewnienia, że to już ostatni zwierzak tak teraz już niczego nie jesteśmy pewni.
Chcielibyśmy, żeby ten kot był ostatnią pocieszką związaną z chorobą, żeby następny po nim jakikolwiek będzie inny zwierz był w tym domu tak po prostu,i nie przypominał kolejnej operacji, naświetlań, strachu i smutku.
Szału nie ma, ale leniwie do góry idą płytki hamowane neupogenem, którym jeszcze muszę Madzika kłuć do wartości 10 tys. leukocytów, dziś było 6,3 tys.
Nasza dzielna kobitka wymyśliła, a właściwie zapragnęła tego, czego wydawałoby się mieć nie może. Kolejnego czworonoga - kota.
Nie wiem jak my to przeżyjemy i jak pogodzimy go z innymi wolno chodzącymi pocieszkami Madzi, ale teraz to dla nas nie problem.
Ważne, że Madzia znów ma motor napędowy do walki, teraz to się liczy a kotek i tak będzie dopiero po operacji.
Pewnie pomyślicie, że to już przesada, tyle zwierząt, to wszystko kosztuje czasu i pieniędzy, ale na moim miejscu postąpilibyście tak samo.
Żadnemu Madzikowemu pupilowi nie dzieje się krzywda, ona sama na ile może dzieli swój czas i swoją miłość pomiędzy nich wszystkich.
Nam każde z tych zwierząt zawsze będzie przypominało, że pojawiło się z jakiegoś powodu, z Madzi choroby i cierpienia ale przede wszystkim są one prawdziwym lekarstwem jej duszy.
I tak jak przy poprzednim kameleonie były zapewnienia, że to już ostatni zwierzak tak teraz już niczego nie jesteśmy pewni.
Chcielibyśmy, żeby ten kot był ostatnią pocieszką związaną z chorobą, żeby następny po nim jakikolwiek będzie inny zwierz był w tym domu tak po prostu,i nie przypominał kolejnej operacji, naświetlań, strachu i smutku.
wtorek, 5 kwietnia 2016
Witajcie !
Ostatnio przechodzimy pochemiczne spadki. Było bardzo blisko wizyty w szpitalu, ale bronimy się jak możemy, choć oczywiście nie na wszystko mamy wpływ.
Jednak mamy nadzieję, że od dziś powolutku dźwigamy wyniki ku górze.
Robimy jak zwykle wszystko na co Madzia ma tylko ochotę i przede wszystkim siłę. Niestety te z upływem dnia coraz bardziej słabną. Dlatego choć czasem wybierzemy się na spacerek czy tak jak dziś na ryby to później brakuje już sił na cokolwiek. Główka czasem z rana boli ale nie w miejscu guza, a w skroniach (myślę, że to wynik słabych wartości).
Najgorsze, że kiedy (miejmy nadzieję) Madzia nabierze lepszej mocy to znów weźmie tą silną chemię a wtedy nie wiadomo czy uda się już tak wybronić jak teraz.
No cóż wyjścia nie ma byle tylko jej organizm to wytrzymał, a przecież przed nią znów bardzo ciężka operacja, naświetlania i ciąg dalszy tej chemii. A wszystko to kiedy będzie dobra odpowiedź na te cykle. I jeszcze płuco...... koszmar, istny koszmar.
Moja dzielna dziewczynka nie skarży się, choć czasem gdy boli bardzo się boi i mówi inne rzeczy, których żaden rodzic nie powinien słyszeć. Żadne dziecko nie powinno tak cierpieć...
Przepraszam za takie zakończenie posta ale niestety ta niemoc i poczucie niesprawiedliwości jest ze mną, z nami każdego dnia, i jeszcze wyraźniej się ją odczuwa widząc jak choroba niszczy dziecko.
I choć staramy się funkcjonować dla Madzi w miarę normalnie widzimy, że z miesiąca na miesiąc jest coraz trudniej.
Ostatnio przechodzimy pochemiczne spadki. Było bardzo blisko wizyty w szpitalu, ale bronimy się jak możemy, choć oczywiście nie na wszystko mamy wpływ.
Jednak mamy nadzieję, że od dziś powolutku dźwigamy wyniki ku górze.
Robimy jak zwykle wszystko na co Madzia ma tylko ochotę i przede wszystkim siłę. Niestety te z upływem dnia coraz bardziej słabną. Dlatego choć czasem wybierzemy się na spacerek czy tak jak dziś na ryby to później brakuje już sił na cokolwiek. Główka czasem z rana boli ale nie w miejscu guza, a w skroniach (myślę, że to wynik słabych wartości).
Najgorsze, że kiedy (miejmy nadzieję) Madzia nabierze lepszej mocy to znów weźmie tą silną chemię a wtedy nie wiadomo czy uda się już tak wybronić jak teraz.
No cóż wyjścia nie ma byle tylko jej organizm to wytrzymał, a przecież przed nią znów bardzo ciężka operacja, naświetlania i ciąg dalszy tej chemii. A wszystko to kiedy będzie dobra odpowiedź na te cykle. I jeszcze płuco...... koszmar, istny koszmar.
Moja dzielna dziewczynka nie skarży się, choć czasem gdy boli bardzo się boi i mówi inne rzeczy, których żaden rodzic nie powinien słyszeć. Żadne dziecko nie powinno tak cierpieć...
Przepraszam za takie zakończenie posta ale niestety ta niemoc i poczucie niesprawiedliwości jest ze mną, z nami każdego dnia, i jeszcze wyraźniej się ją odczuwa widząc jak choroba niszczy dziecko.
I choć staramy się funkcjonować dla Madzi w miarę normalnie widzimy, że z miesiąca na miesiąc jest coraz trudniej.
sobota, 2 kwietnia 2016
Kolejna piękna niespodzianka dla Madzi.
Pozwólcie, że nie skomentuję tego, bo do tej pory razem z Madzią mamy ciary ze wzruszenia.
Madzia powiedziała "...jakie to piękne..." i oczka zmoczyły łezki szczęścia.
WSZYSTKIM UCZESTNIKOM DWU I CZWORONOŻNYM BARDZO, BARDZO DZIĘKUJEMY !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Czekamy na kolejne wyprawy i fotorelacje.
Takiego maila dziś dostałam:
Madzia powiedziała "...jakie to piękne..." i oczka zmoczyły łezki szczęścia.
WSZYSTKIM UCZESTNIKOM DWU I CZWORONOŻNYM BARDZO, BARDZO DZIĘKUJEMY !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Czekamy na kolejne wyprawy i fotorelacje.
Takiego maila dziś dostałam:
Dzień dobry Pani Agnieszko,
Odzywam się po długiej
przerwie, ale mogę zapewnić, że ja oraz duża corgowa rodzina trzyma
kciuki za Madzię i jej kibicuje cały czas.
Ponieważ wiosna
już się budzi a Madzia nie może wędrować i podziwiać jej ukochanej
przyrody, postanowiliśmy, dać jej małą niespodziankę z nadzieją na
uśmiech na jej buzi :) Dziś wraz z wrocławskimi corgisiowymi znajomymi
wdrapaliśmy się dla Madzi na Ślężę. 12 osób wraz z 8 corgisiami. A już
na szczycie zrobiliśmy sobie zdjęcia dla Madzi (w załączeniu) mając
nadzieję, że dodamy jej tym energii do walki. Pozdrawiamy i przesyłamy
corgisiowe buziaki dla Madzi i Hachiego :)
Monika Kosińskapiątek, 1 kwietnia 2016
Moi Drodzy !
W nocy milion razy sprawdzam jak tam Madzia, rano tylko czekam z jakimi słowami wstanie, czy aby nic nie boli. Taki to nasz pobyt w domu, jak na minie ale cieszymy się kiedy jest dobrze i kolejny dzień u siebie zaliczony.
Pomalutku wracamy do zajęć lekcyjnych przez skaypa.
Dziś wyniki troszkę nas wystraszyły bo leukocyty spadły na 0,5 tys. a neutrofili brak zupełnie. Tak słabe wyniki miałyśmy chyba ze dwa lata temu kiedy brałyśmy chemię pooperacyjną. Więc od dziś zastrzyki. Cóż ta chemia nie należy do lekkich.
Kochani dziękujemy wszystkim za piękne karteczki Świąteczne i nie tylko.
Pamiętajcie wciąż w modlitwach o Madzi. Pozdrawiamy.
W nocy milion razy sprawdzam jak tam Madzia, rano tylko czekam z jakimi słowami wstanie, czy aby nic nie boli. Taki to nasz pobyt w domu, jak na minie ale cieszymy się kiedy jest dobrze i kolejny dzień u siebie zaliczony.
Pomalutku wracamy do zajęć lekcyjnych przez skaypa.
Dziś wyniki troszkę nas wystraszyły bo leukocyty spadły na 0,5 tys. a neutrofili brak zupełnie. Tak słabe wyniki miałyśmy chyba ze dwa lata temu kiedy brałyśmy chemię pooperacyjną. Więc od dziś zastrzyki. Cóż ta chemia nie należy do lekkich.
Kochani dziękujemy wszystkim za piękne karteczki Świąteczne i nie tylko.
Pamiętajcie wciąż w modlitwach o Madzi. Pozdrawiamy.
I jeszcze jedno jajko od Adriana a w środku bardzo cenny i osobisty prezent od jego rodziców ze świętego miejsca - pięknie dziękujemy !!! |
Subskrybuj:
Posty (Atom)