Kochani !
Madzia dziś słabiutka, trochę wystraszona, bo rano zauważyła guza, który już uwypukla się na obojczyku.
A że ciałka u niej coraz mniej, nawet ciężko na to patrzeć. Oby tylko dziad nie rósł !!! Oby one wszystkie nie rosły po tych naświetlaniach !!! No i żeby główka nie bolała.
Tak mi zależało na dalszym leczeniu Madzi i tak też będzie. Dziś po rozmowie znam plany leczenia chemią i avastinem.
Martwi mnie jednak Madzi forma, ona jest tak zmęczona, jej organizm walczy ostatkiem sił.
Czy słusznie o to zabiegałam ? Czy to jej jeszcze bardziej nie osłabi ?
Chcemy zastopować to co wyszło, może uda się, że nic nowego się nie pojawi. Jednak siły do walki już zupełnie inne niż nawet pół roku wcześniej :-(
Moja bidulka godzi się z tym co przynosi jej każdy kolejny dzień, nie narzeka, nie marudzi. Nie chce żebym ja się martwiła.
Mimo, że ma wokół kochających ją najbliższych i Wasze wsparcie tak naprawdę jest z tym sam na sam. Ale nie sama, myślę, że to bardzo ważne.
Łączna liczba wyświetleń
czwartek, 28 września 2017
wtorek, 26 września 2017
poniedziałek, 25 września 2017
Progresja !
Jest zmiana na prawym obojczyku, dlatego Madzię bolał ostatnio, ale boli bardziej lewa rączka i tam w przedramieniu też siedzi dziad :-(
CRP urosło, główka boli. Nie będzie operacji bo w takim stanie rzeczy po prostu tego się nie robi.
Będziemy najprawdopodobniej naświetlać wszystko i może Doktor znów wróci do avastinu plus jakaś chemia, refundowana lub nie, nie wiadomo jeszcze.
Najgorzej gdy Madzie boli, podaję co mogę by na kilka godzin było lżej,z główki bólem jest znacznie gorzej, boli niemal non stop.
Módlcie się Kochani za moje Słoneczko...
Jest zmiana na prawym obojczyku, dlatego Madzię bolał ostatnio, ale boli bardziej lewa rączka i tam w przedramieniu też siedzi dziad :-(
CRP urosło, główka boli. Nie będzie operacji bo w takim stanie rzeczy po prostu tego się nie robi.
Będziemy najprawdopodobniej naświetlać wszystko i może Doktor znów wróci do avastinu plus jakaś chemia, refundowana lub nie, nie wiadomo jeszcze.
Najgorzej gdy Madzie boli, podaję co mogę by na kilka godzin było lżej,z główki bólem jest znacznie gorzej, boli niemal non stop.
Módlcie się Kochani za moje Słoneczko...
sobota, 23 września 2017
Kochani jest zgoda onkologów na operację w najbliższą środę !
Jest tylko jeden ale najważniejszy warunek - w pecie nie może wyjść nic po za tym co już wiemy !
Więc wciąż kciuków nie puszczajcie !!!
A tymczasem gorąco pragniemy podziękować uczniom klasy III oraz Pani Dorotce Hajduk, za zorganizowanie Kiermaszu dla Madzi.
Dziękujemy wszystkim, którzy kupując dołożyli grosik po to byśmy mogli tu być, mieszkać z Madzią i ją leczyć.
Dziękujemy wszystkim osobom, które pamiętają o naszej walce wpłacając na konto Fundacji każdą złotówkę.
Jednak wczoraj Ktoś lub Firma, nie mam pojęcia bo takich informacji nie uzyskam wpłaciła sumę, która zdarza się bardzo, bardzo sporadycznie. DZIĘKUJEMY !!!
Jest tylko jeden ale najważniejszy warunek - w pecie nie może wyjść nic po za tym co już wiemy !
Więc wciąż kciuków nie puszczajcie !!!
A tymczasem gorąco pragniemy podziękować uczniom klasy III oraz Pani Dorotce Hajduk, za zorganizowanie Kiermaszu dla Madzi.
Dziękujemy wszystkim, którzy kupując dołożyli grosik po to byśmy mogli tu być, mieszkać z Madzią i ją leczyć.
Dziękujemy wszystkim osobom, które pamiętają o naszej walce wpłacając na konto Fundacji każdą złotówkę.
Jednak wczoraj Ktoś lub Firma, nie mam pojęcia bo takich informacji nie uzyskam wpłaciła sumę, która zdarza się bardzo, bardzo sporadycznie. DZIĘKUJEMY !!!
środa, 20 września 2017
Ostatnie dni to jeden wielki stres, który nie
odpuścił. Niestety mamy progresje w płucach i w główce. Zmiany są
niewielkie, ale lekarze nie podejmują na razie żadnych kroków. W piątek
badanie PET, które tak naprawdę pokarze co dalej.
Neurochirurdzy mogą i chcą operować, radiolodzy mogą naświetlić a wszystkie decyzje i tak podejmują nasi onkolodzy. Czas nie działa na naszą korzyść.
Madzia w dodatku wczoraj i dziś głównie śpi. Jutro a może jeszcze dziś jak to się nie zmieni idziemy do szpitala, przed którym tak bardzo się broni. Co tu więcej pisać ... ja chciałam działania, lekarze muszą mieć wszystkie badania ... każda ze stron ma swoje racje ... więc pozostaje nam czekać i modlić się, żeby nic więcej nie wyszło.
Neurochirurdzy mogą i chcą operować, radiolodzy mogą naświetlić a wszystkie decyzje i tak podejmują nasi onkolodzy. Czas nie działa na naszą korzyść.
Madzia w dodatku wczoraj i dziś głównie śpi. Jutro a może jeszcze dziś jak to się nie zmieni idziemy do szpitala, przed którym tak bardzo się broni. Co tu więcej pisać ... ja chciałam działania, lekarze muszą mieć wszystkie badania ... każda ze stron ma swoje racje ... więc pozostaje nam czekać i modlić się, żeby nic więcej nie wyszło.
wtorek, 19 września 2017
Kochani może jutro więcej napiszę.
Wczoraj był czarny poniedziałek a dziś czarny wtorek, więcej takich dni nie zniosę...
Wszystkim dziękuję za dobre rady, wiem, że to nie leczy ale pozwala funkcjonować, z tego co się orientuję do Wit C trzeba mieć odpowiedni poziom płytek, czego u nas nie ma w nadmiarze.
Inne opcje już wkrótce będą sprawdzone.
Módlcie się o jedynie słuszne decyzje i działania.
Wczoraj był czarny poniedziałek a dziś czarny wtorek, więcej takich dni nie zniosę...
Wszystkim dziękuję za dobre rady, wiem, że to nie leczy ale pozwala funkcjonować, z tego co się orientuję do Wit C trzeba mieć odpowiedni poziom płytek, czego u nas nie ma w nadmiarze.
Inne opcje już wkrótce będą sprawdzone.
Módlcie się o jedynie słuszne decyzje i działania.
czwartek, 14 września 2017
Kochani, potrzebujemy jeszcze więcej dobrej energii i modlitw.
Nie jest dobrze, niemal ze 100 % pewnością wiemy obie z Madzią, że to co znów buduje się w jej główce, to nic innego jak cholerny przerzut.
Sytuacja jest naprawdę trudna, podejrzewam, że i dla lekarzy będzie to nie lada problem.
Cała nadzieja w tym, że będzie można jeszcze to zoperować i naświetlić, a to co miało być operowane przy kręgosłupie nie zaczęło rosnąć.
Boże daj nam siłę a lekarzom pole manewru !
Do Warszawy jedziemy w niedzielę na poniedziałkowe tomografy, a później pozostaje już tylko czekać i się modlić. No i oczywiście musimy koniecznie zmienić leki przeciwbólowe.
Nie da się opisać tego co czuję, więc pozostawię to dla siebie, musi być jeszcze jakaś furtka dla nas, po prostu musi...
Nie jest dobrze, niemal ze 100 % pewnością wiemy obie z Madzią, że to co znów buduje się w jej główce, to nic innego jak cholerny przerzut.
Sytuacja jest naprawdę trudna, podejrzewam, że i dla lekarzy będzie to nie lada problem.
Cała nadzieja w tym, że będzie można jeszcze to zoperować i naświetlić, a to co miało być operowane przy kręgosłupie nie zaczęło rosnąć.
Boże daj nam siłę a lekarzom pole manewru !
Do Warszawy jedziemy w niedzielę na poniedziałkowe tomografy, a później pozostaje już tylko czekać i się modlić. No i oczywiście musimy koniecznie zmienić leki przeciwbólowe.
Nie da się opisać tego co czuję, więc pozostawię to dla siebie, musi być jeszcze jakaś furtka dla nas, po prostu musi...
środa, 6 września 2017
Nasze płyteczki drogocenne od poniedziałku nie spadają.
Ich wzrost jest bardzo powolny, ale mam nadzieję, że dobijemy do 100 tys. do wyjazdu.
Póki co mamy się skontrolować w piątek i dać znać naszej Pani Doktor.
A wczoraj wreszcie mogłam zawieźć Madzię do jej koników :-)
Brakowało tylko słońca, ale jazda się udała.
Ich wzrost jest bardzo powolny, ale mam nadzieję, że dobijemy do 100 tys. do wyjazdu.
Póki co mamy się skontrolować w piątek i dać znać naszej Pani Doktor.
A wczoraj wreszcie mogłam zawieźć Madzię do jej koników :-)
Brakowało tylko słońca, ale jazda się udała.
niedziela, 3 września 2017
Szczerze mówiąc, robi się nie ciekawie.
Myślałam, że zaczniemy wreszcie się odbijać, a Madzikowe płytki powoli, systematycznie zbliżają się do granicy toczenia.
Muszę przyznać, że nie zachowują się typowo, kiedy spadały o określoną ilość mogłam przewidzieć niemalże ze 100 % pewnością, kiedy zaczną odbijać.
Tym razem jest inaczej. Pewnie to też wina naświetlań, ale robi się niebezpiecznie długa przerwa.
Po za tym z takimi płytkami nie można nic: ani podać chemii ani zrobić operacji.
Teraz wiem co czuli rodzice naszych wojowników, którym płytki nie rosły więcej niż do 40 tys. a my na dziś mamy 28.
Nie chcę panikować, ale jak to się nie poprawi to zaraz zacznę. Przy tej tendencji najdalej w środę będzie toczenie, ale i tak nie wiem czy i na ile ono coś da.
Madzia też już ma dość tej sytuacji, bo wie że jak podrosną i będą już szły w górę to jeszcze przed wyjazdem odwiedzi koniki, za którymi tak bardzo tęskni.
I jeszcze ta główka, która ciągle boli a miejsce, które ostatnio zauważyłam wymagałoby ponownego sprawdzenia.
Aż się we mnie gotuje, człowiek jest taki bezradny w tej sytuacji.
Dobrze, że Madzia jeszcze jako tako się trzyma, ja nie wiem chyba teraz to ona bardziej mnie wspiera niż ja ją.
Od poniedziałku wypadałoby zacząć szkołę, ale zupełnie nie mam do tego głowy.
Kochani, podeślijcie nam w swoich myślach i modlitwach kilkadziesiąt tysięcy płytek, żeby tak się cało...
Do następnego razu, oby wieści były lepsze.
Myślałam, że zaczniemy wreszcie się odbijać, a Madzikowe płytki powoli, systematycznie zbliżają się do granicy toczenia.
Muszę przyznać, że nie zachowują się typowo, kiedy spadały o określoną ilość mogłam przewidzieć niemalże ze 100 % pewnością, kiedy zaczną odbijać.
Tym razem jest inaczej. Pewnie to też wina naświetlań, ale robi się niebezpiecznie długa przerwa.
Po za tym z takimi płytkami nie można nic: ani podać chemii ani zrobić operacji.
Teraz wiem co czuli rodzice naszych wojowników, którym płytki nie rosły więcej niż do 40 tys. a my na dziś mamy 28.
Nie chcę panikować, ale jak to się nie poprawi to zaraz zacznę. Przy tej tendencji najdalej w środę będzie toczenie, ale i tak nie wiem czy i na ile ono coś da.
Madzia też już ma dość tej sytuacji, bo wie że jak podrosną i będą już szły w górę to jeszcze przed wyjazdem odwiedzi koniki, za którymi tak bardzo tęskni.
I jeszcze ta główka, która ciągle boli a miejsce, które ostatnio zauważyłam wymagałoby ponownego sprawdzenia.
Aż się we mnie gotuje, człowiek jest taki bezradny w tej sytuacji.
Dobrze, że Madzia jeszcze jako tako się trzyma, ja nie wiem chyba teraz to ona bardziej mnie wspiera niż ja ją.
Od poniedziałku wypadałoby zacząć szkołę, ale zupełnie nie mam do tego głowy.
Kochani, podeślijcie nam w swoich myślach i modlitwach kilkadziesiąt tysięcy płytek, żeby tak się cało...
Do następnego razu, oby wieści były lepsze.
Subskrybuj:
Posty (Atom)