Witajcie Kochani, troszkę zaniedbałam pisanie, z uwagi na sytuację.
Miejmy nadzieję, że powikłania aplazyjne już za nami, choć antybiotyki zostały utrzymane z uwagi na wynik CRP, który może nie jest bardzo wysoki jednak wciąż się utrzymuje. Gorączka minęła, ale dopiero wczoraj po raz pierwszy nie było stanów podgorączkowych. Neupogen jest nadal podawany w nadziei na mobilizację komórek macierzystych. Dziś była pierwsza próba obliczeń naszych komórek i ku mojemu zaskoczeniu pokazała się aż jedna komórka, a ja mówiłam do Madzi, że będzie zero, ona natomiast obstawiała, że dwie - wyszło po środku. Szkoda zachodu, no ale... kolejne próby przed nami, możliwe, że będziemy do środy albo dłużej, zobaczymy.
W każdym razie pomimo zaistniałych okoliczności czas płynie nam bardzo szybko w przesympatycznym towarzystwie naszych zaprzyjaźnionych Janiczków. Niestety Julcia również trafiła do kliniki, a że dziewczyny antybiotyki otrzymują o jednakowych godzinach, można planować różne ciekawe przepustki między "posiłkami". Wczoraj Madzię odwiedził jej ukochany ! Julkę jej rodzinka, pogoda dopisała więc był super spacer. Jednak najważniejsze, że wczorajsze uroczystości kanonizacyjne mogliśmy obchodzić w gronie najbliższych i przyjaciół, oczywiste, że każdy wolałby w domu, jednak tak się złożyło i nic nie poradzimy. Rano byłyśmy na Mszy Świętej w szpitalnej bibliotece, później wspólne oglądanie uroczystości w Rzymie, to był naprawdę radosny dzień. Niestety nie udało mi się dziś wrzucić tu zdjęć, nadrobię to kiedy będę mogła.
Pozdrawiam Was serdecznie.
Oto obiecane fotki.

taka artyleria leków ratowała Madzię od aplazjii

27 kwietnia 2014 spacer na przepustce

nasze psiapsiółki z Częstochowy

super pogoda i jeszcze lepsze nastroje

uroczystości Kanonizacji Świętego Jana Pawła II zakończone wspólnym zdjęciem z prof. Chybicką

Stało się ...

Gorączka,  niestety, moi drodzy. To nie mogło się udać. Od wczorajszej nocy Madzia zaczęła gorączkować, co rzecz jasna było do przewidzenia nie podając w porę neupogenu. Jednak kolejny raz wyszło na moje, a ta cała próba separacji pewnie znów spełznie na niczym. Pożyjemy zobaczymy. Póki co dziś gorączka trwała nadal, zbijana co jakiś czas, włączono dwa antybiotyki, podłączono elektrolity, a dodatkowo przetoczono dwie jednostki krwi. Brak apetytu i ogólne osłabienie, miejmy nadzieje, że to ostatnie nasze spadki, których by nie było gdyby....no cóż stało się, oby tylko gorączka przestała dokuczać, wrócił apetyt a po nim lepsza forma już na zawsze.
Prosimy o modlitwy i jak zwykle dziękujemy za wszystko.

Kochani, bardzo serdecznie dziękujemy za życzenia, mam nadzieję, że każdy złapał chociaż chwilkę oddechu, nabrał energii i troszkę odpoczął. Niestety wszystko co dobre szybko się kończy...
Dziękując za Wasze modlitwy w tym czasie skierowane również w myślach o naszej Madzi, pragnę podziękować Panu Bogu i wszystkim, którzy nad nią czuwają, że mimo słabych wyników, byliśmy w ten czas w domu razem z rodziną.
Środek aplazji, zmuszał nas do zakłócania spokoju miłym Paniom w laboratorium w Brzegu Dolnym. Wyniki na dziś mamy skrajnie niskie bo WBC 0,4 Hgb 10, Plt 40 - oby już nie spadały. Tym razem mamy zakaz podawania neupogenu, żeby podbić leukocyty z uwagi na planowaną próbę mobilizacji komórek macierzystych. Obyśmy tylko wytrwały bez gorączki, aż do czasu ich wzrostu. Jestem w stałym kontakcie z dr. Ussowiczem z wrocławskiej Kliniki. Jak to będzie zobaczymy, doktor wyjaśnił mi jednak, że jeśli Madzi szpik nie wyrzuci odpowiedniej ilości komórek macierzystych, to nawet podanie drogiego leku nie sprawi tutaj cudu. Sam lek ponoć załatwiany jest w okresie 2 tygodni, więc z pewnością przy tej aplazji nie będzie użyty, a jedynie doktor chce się przekonać, ile Madzi szpik jest w stanie wycisnąć z siebie potrzebnych komórek po podanym samym neupogenie. Nie spodziewam się niczego więcej niż zwykle, i gdyby tylko zechciano zajrzeć w nasze wypisy, to zawarte tam informacje mówią same za siebie, tym bardziej , że po tylu cyklach szpik nie rośnie w siłę a słabnie rzecz jasna. No ale trzeba się dostosować i raz jeszcze fundować Madzi, bóle kości a później stóp :-(
Ponoć istnieje jeszcze jakaś metoda pobrania szpiku z talerza biodrowego, ale nic więcej o niej doktor nie wspomniał.
Teraz najważniejsze to odbić wreszcie z wynikami, pobadać te komórki macierzyste i w terminie wyjechać do stolicy na badania kontrolne w maju.
Pozdrawiam Was gorąco, do następnego wpisu.

Kochani, dziś nie będzie o wynikach, o szpitalach, obawach itp.
Jutro rozpoczynamy Wielkanoc, czas radości, nadziei i wiary w moc Zmartwychwstałego Chrystusa.
Składamy wszystkim radosne życzenia spokojnych Świąt spędzonych wśród najbliższych. A my ufamy, że spędzimy te Święta w domku wśród najbliższych i kochanych pupili naszej dzielnej wojowniczki.
                                         WESOŁYCH ŚWIĄT WIELKANOCNYCH

Tuptuś robi za zajączka

Madzia szuka niespodzianek od zajączka

Śmingus-dyngus dwa dni wcześniej

Bary był odważniejszy

Hachi bardzo kocha swoją panią i wzajemnie

Kochani Madzi przyjaciele, drodzy czytelnicy - ogromnie dziękuję Wam za nieustające wsparcie, zarówno duchowe jak i materialne. Dziękuję Wam za przekazanie 1 % właśnie dla mojej Madzi, pieniążki wpłyną dopiero w październiku na konto Fundacji, ale z pewnością będą wielką pomocą. Choć mam nadzieję, nie będziemy się już leczyć, jednak częste kontrole w Warszawie będą nadal ze zrozumiałych względów. Dziękuję każdemu kto przekazuje nam pieniążki na konto, co pomaga udźwignąć bieżące wydatki naszych zmagań. Obecnie naszym celem jest za wszelką cenę wyćwiczyć nóżkę i utrzymać dobre wyniki.Każda wpłata jest na wagę złota. Doceniam to wsparcie, wiedząc, że życie jest ciężkie, a wszyscy zmagamy się ze swoimi problemami, tym bardziej podziwiam Waszą wrażliwość i empatię.
Dziękuję za ciepłe słowa, za każdy komentarz, za myśli kierowane w naszą stronę, a przede wszystkim za wszystkie modlitwy ! Dziękuję za przyjaciół, ponieważ choroba zweryfikowała ich grono. Myślę, że teraz są już tylko te prawdziwe przyjaźnie !

Kochani, niestety nasz Miłoszek ma dużo przerzutów, wspierajmy ich modlitwą, jak również Igę, która dziś zaczęła kolejną chemię, Alunię, która zacznie po Świętach. Dzielną Alę, żeby wkrótce wróciła na onkologię, żeby ostatecznie pokonać dziadostwo. Wspaniałą Julcię, która niebawem wyjedzie znów do Niemiec by wyciąć nieproszone zmiany w płucach. Grzesia, któremu zmieniono chemię, bo wznowa nie daje za wygraną. Dużo ludzkich tragedii, dużo dziecięcego cierpienia, dużo podziwu i szacunku dla każdego wojownika i jeszcze więcej pokory do życia...

Ostatnia chemia za nami

Kochani, dzisiejszy wypis ze szpitala, był najdłuższy ze wszystkich. Ale to zrozumiałe, doktor musiała poumawiać nas na następne badania, poprosić neurologa,w sprawie naszych bolących stóp, no i wszystko wytłumaczyć.
Neurolog oczywiście nie stwierdziła żadnych nieprawidłowości, no bo jak miała stwierdzić kiedy obecnie wszystko gra, trzeba by było Madzię obejrzeć kiedy ma te bóle, ale to wówczas nie możliwe.
Teraz najważniejsze przed nami przetrwać aplazję bez gorączki, ponieważ kiedy leukocyty ruszą mam zacząć podawać neupogen i skontaktować się z profesorem od przeszczepów we Wrocławiu. Niestety tym razem Wrocław nieunikniony. Nie wiem jeszcze czy owy lek będzie podany czy też nie, o tym zadecydują już na miejscu. W każdym razie znów będą stresy, ewentualne usypianie do wkłucia. Kolejne emocje jak wszystko pójdzie zgodnie z planem 07 maja kiedy to wyznaczono kontrolne rtg i usg oraz 14 maja - rezonans kręgosłupa. Prawdopodobnie po tym czasie jeśli wyniki wyjdą w porządku - a innej opcji nie ma - będzie oficjalne zakończenie leczenia.
Jutro wracamy do domku, miejmy nadzieję, że chociaż przez Święta zapomnimy o szpitalach, i że te wszystkie sprawy nie pokrzyżują nam planowanego wypoczynku początkiem czerwca.
Pozdrawiamy wszystkich jak zwykle serdecznie i dziękujemy, że trwacie myślami i modlitwą przy mojej małej wojowniczce.

Drugi dzień chemii, był ciut lepszy, było troszkę spania, troszkę jedzenia, i wielka ulga, że to już koniec. Madzia zadała tylko jedno pytanie - czy to już jest ostatnia chemia tak na zawsze ??????????????????
Wszystko w rękach Najwyższego. Miejmy nadzieję, że jej dobre Anioły będą na nią czuwać tak jak do tej pory, a my swoimi modlitwami, będziemy nadal wspierać i odganiać wszystko co złe. Jutro już tylko płukanie, a pojutrze decyzja kiedy do domku i co dalej, chociażby w kwestii ewentualnej próby separacji, bo jak na razie doktor w piątek nie umiała mi na to odpowiedzieć.
Pozdrawiam Was serdecznie.

Kochani,  wciąż trudno uwierzyć, że dziś to świństwo leje się w Madzię przedostatni raz. Dzień pierwszy chemii upłynął spokojnie z króciutkim akcentem na odwiedziny zespołu RED LPIS. Tylko przy nich Madzia zdobyła się na uśmiech i krótką rozmowę. Podczas dnia, była apatyczna, nic nie jadła i nie piła, oczywiście to skutek IFO, wstrętnej chemii, po której również były wymioty.  Leżymy jak zwykle ostatnio na sali nr 15, z uroczym 8 miesięcznym Oskarkiem i jego mamą, z którymi zresztą byłyśmy na poprzedniej chemii. Poza tym sala pusta jak na razie, jest dużo miejsca jak nigdy. Mam nadzieję, że jutro będzie Madziulce lepiej i chociaż coś spróbuje zjeść.
Dziękuję Kochani za Waszą troskę, wiem, że Madzi zdrowie i życie nie jest Wam obojętne. To  bardzo ważne, dla nas rodziców, czując takie wsparcie, nie tracimy nadziei.
Jeszcze dzień, dwa, może trzy i wracamy do domku. !

WSPANIALI LUDZIE ODCZAROWALI NASZE DZIECI CHOĆ NA KRÓTKĄ CHWILĘ - ZESPÓŁ RED LIPS ZAŚPIEWAŁ O TUPTUSIU :-)

A TO NASZ DZIELNY MIŁOSZEK - GITARA ZACZAROWAŁA BÓL BRZUSZKA NA JAKĄŚ CHWILKĘ :-)

Kochani, spieszę Was poinformować, że PET nic nie wykazał, od jutra chemia po staremu. Nie widziałam jeszcze papierów, ale Pani doktor do mnie zadzwoniła, wiedząc jak się denerwuję, najpierw uspokoiła mnie mówiąc o wczorajszych badaniach, że nie ma nic złego, a później kiedy otrzymali wynik, zadzwoniła drugi raz i zaprosiła na chemię - najważniejsze, że nie zmienioną.
Chyba pierwszy raz tak bardzo ucieszyło mnie słowo chemia ( tyle, że ta już nam znana).
Madzi oczywiście minka zrzedła, ale rozumiała powagę sytuacji i tak jak my czekała na wyniki peta, bała się, że znów spotkało ją coś złego, więc strach przed chemią już nie był taki wielki wiedząc, że jednak wszystko w badaniach jest w porządku. Są pewne rzeczy, które jutro muszę powyjaśniać w tych opisach, ale skoro lekarze sami nic nie zauważyli, to chyba to co opisano, nie jest niczym złym.
Dziękujemy za Wasze dobre myśli, za modlitwy i ciepłe komentarze. Dobry Boże dziękuję Ci !
Niestety nie możemy się cieszyć całym sercem, bo to jest bardzo podstępna choroba. Jednak mam nadzieję, że każdy upływający tydzień, miesiąc czy rok, będzie przybliżał nas ku wyzdrowieniu, ale będzie to czas ogromnego napięcia.
Nasze dobre nowiny przeplatały się z tymi gorszymi. Nasz zaprzyjaźniony Miłoszek, Madzi rówieśnik, właśnie zaczyna walkę ze wznową. Nowa chemia bardzo go osłabiła. Poznaliśmy się kończąc leczenie przedoperacyjne we Wrocławiu, on natomiast przyjechał z Instytutu na autoprzeszczep. Teraz my mam nadzieję kończymy definitywnie leczenie a on wrócił....
Trzymamy mocno kciuki za niego, za dzielną Alę, której onkolodzy nie umieli już pomóc, a która właśnie teraz zasłużenie odpoczywa z rodziną na wyjeździe. Nie znaczy to , że Ala nie walczy, wręcz przeciwnie, nabiera sił na ostateczną rozgrywkę, by wreszcie pokonać gada raz na zawsze. Trzymamy za naszą wspaniałą Julcię, którą niedługo czeka operacja płuc w Niemczech, a która tak pięknie radzi sobie z rehabilitacją nóżki i już ma wypracowane 90* zgięcia - BRAWO! Trzymamy za małą Alę, Tosię, Igusię za Krzysia i naszego Grzesia. Za wszystkich wspaniałych, dzielnych rycerzy, tak niesprawiedliwie doświadczonych.
Dziękuję raz jeszcze za Wasze modlitwy. Trzymajcie kciuki również, żeby ta chemia przeszła spokojnie.
Pozdrawiam Was serdecznie.

Zmiana planów

Kochani, nie dostałyśmy dziś chemii. Od drzwi otrzymałam skierowania na usg i rtg nóżki z podejrzenie progresji choroby. Progresja to chyba najbardziej znienawidzone słowo na onkologii a u mnie na pewno. Oznacza nic innego jak wznowę. Z wykonanych badań nic nie wiem, jedynie tyle, że tkanki miękkie nie mają cech wznowy, a jedyny niepokojący obraz daje odczyn okostnowy w kikucie kości udowej. Lekarze z decyzją kiedy i jaka chemia czekają na badanie Pet. To tyle, jesteśmy w ciągłym strachu. I nie wiem co będzie jak te czarne scenariusze się potwierdzą.
Dziś nie mam siły więcej pisać, ciągle proszę Boga, żeby  nam tego nie robił teraz kiedy miał być koniec....

Czas zacząć ostatni cykl VAI

Witam wszystkich !
Moi drodzy jak wiecie, poniedziałek i wtorek, były dniami na badania. Badania bardzo ważne, z uwagi, na fakt, że fosfataza rośnie nadal. Wczoraj był PET, wyniku nie znamy, prawdopodobnie będzie w poniedziałek, wtorek. Badanie i przygotowanie do niego zajęło nam sporo czasu, ale nie na tyle, żeby nie zabrać naszą dzielną dziewczynkę do warszawskiego zoo. To już drugi raz, ale ona z pewnością chciałaby jeszcze. Tak nawet pomyślałam, że nasze leczenie w lipcu w stolicy zaczęliśmy przyjeżdżając parę dni wcześniej, od wycieczki min. w zoo, więc czemu by tym, samym nie zakończyć "wątpliwą" przygodę z Warszawą.
Dzisiaj wiadomym było, że dzień będzie bardziej nerwowy i napięty godzinowo, bo po pierwsze: badanie czyli scyntygrafię kości umówiono nam na godzinę 8.00 (rzecz jasna w szpitalu innym, nie koniecznie w bliskiej odległości od Instytutu) po czym skierowano na badania kontrolne krwi, które robimy przed chemią również przed scyntygrafią. Zaznaczę, że laboratorium również przyjmuje pacjentów od godziny 8.00. Ale w większym skrócie, udało się wejść przed czasem, pobrać krew, założyć wenflon i już 8.30 byliśmy w pokoju przeznaczonym dla dzieci czekających na badanie. Najpierw był wywiad, jak to przed takim badaniem, później zaproszono Madzię do właściwej maszyny gdzie podano znacznik, zrobiono króciutkie badanie dynamiczne, następnie po dwóch godzinach czekania badanie 20 minutowe statyczne, a później już na sam opis czekaliśmy kolejną godzinę. Ogólnie, pan doktor opisał badanie, w ten sposób, że mamy wzmożony wychwyt znacznika w miejscach gdzie zaczyna i kończy się endoproteza, oraz w mięśniach nad endoprotezą - tłumaczył to obciążaniem, ćwiczeniem nogi i podobnymi sprawami, reasumując wg jego opinii nic groźnego. Natomiast były jeszcze dwa wychwyty wskaźnika w obu rączkach, z tym, że ten w lewej nie był na tyle istotny co w prawej, chociaż bardziej wyraźniejszy, ponieważ w lewą rękę podawany był izotop. Sprawa prawej ręki utkwiła nam w głowie przez całą powrotną drogę do poradni, ponieważ lekarz opisujący zasugerował zrobienia dodatkowego zdjęcia RTG.
Do gabinetu w poradni weszłam nie zważając nawet na osoby czekające pod drzwiami, żeby tylko szybko dostać skierowanie i prześwietlić rączkę. Jednak doktor w pierwszej kolejności, sprawdził wyniki naszej morfologii i okazało się, że zoo zadziałało, leukocyty 2,40 neutrofili też wystarczająco, żeby podać chemię od jutra. Następnie dostałam skierowanie i po przyjęciu na oddział ruszyłyśmy na rtg. Pominę zachowanie panów obsługujących dziś pracownię, koniec końców zrobiono zdjęcia z dwóch stron i co się okazuje, powtórka, bo muszą porównać obie rączki. W głowie jedna wstrętna myśl, że skoro to robią to jednak coś jest. Kochani, to były najdłuższe minuty jakie ostatnio przeminęły w moim życiu. To uczucie, kiedy wszystko podchodzi ci do gardła, minuty są godzinami chyba już nigdy mnie nie opuści podczas naszych badań. Jednak kiedy dostałam opis, wszystko ze mnie uszło - rączki czyste !!!
Pewnie jeszcze będę jutro gnębić doktorów co o tym wyniku sądzą, czy rzeczywiście okolice endoprotezy będą się tak zachowywać?
Jeszcze tylko ten PET ! Może do piątku ktoś go opisze, i poznamy wynik jeszcze przed wyjazdem. W każdym razie nie cieszymy się jakoś spektakularnie, bo tu nic nigdy pewne nie jest, ale po dzisiejszych nerwach czujemy pewną ulgę.
Jutro chemia, jeszcze nie wiadomo czy będą mieli nas gdzie położyć, bo masakra nawet na korytarzu. Ale jest nadzieja, że Święta będą w domku, oby tylko aplazja nie popsuła planów.
Dziękuję, za modlitwy i prosimy o więcej, teraz kiedy leczenie oficjalnie się zakończy będą nam one jeszcze bardziej potrzebne.
Troszkę się dziś rozpisałam, za co z góry przepraszam, ale trochę się działo, a to i tak w wielkim skrócie.Zdjęcia zamieszczę po powrocie.
Pozdrawiam Was serdecznie.

Witajcie Kochani !
Milczę a na pewno jesteście ciekawi,co tam u Madzi słychać. Otóż - od wczoraj jesteśmy w stolicy, póki co dziś byłam tylko w poradni, żeby zabrać skierowania na poniedziałkowo-wtorkowe badania, no i morfologię przed chemią. Sama jestem ciekawa, jak się mają nasze leukocyty? Madzia czuje się dobrze, bo i rządzi strasznie swoją starą matką ;-), zresztą jak zwykle. Zła jestem tylko na jej kompletny  brak samodyscypliny i chęci do ćwiczeń. Tyle razy sobie wmawiam, że zrobię szlaban na wszystko i będziemy całymi dniami ćwiczyć i nic z tego nie wychodzi. To moja wina, że nie jestem konsekwentna, najpierw nie mam sumienia odbierać jej przyjemności, a później jest jak jest. Litowaniem się nad nią zwłaszcza kiedy jest w lepszej formie, robię jej tylko krzywdę, bo za chwilę będzie za późno na jakiekolwiek ćwiczenia. Więc kolejne postanowienie - od jutra zaczynamy wprowadzać systematykę i konsekwencję w naszych ćwiczeniach choćby się waliło czy paliło.
Prosimy, żebyście tym razem trzymali kciuki mocniej niż zazwyczaj, żeby wszystko było dobrze i żebyśmy szybko wrócili do domu z dobrymi wynikami.
Chociaż nie pisałam tego bloga od początku naszych zmagań z chorobą, to i tak chcę Wam wszystkim podziękować, że nas tak cudownie wspieraliście i wspieracie. Na pewno przyjdzie jeszcze czas na nie jedne podziękowania, jednak moja wdzięczność nie ma granic i będę to powtarzać milion razy - DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM I KAŻDEMU Z OSOBNA.
A tymczasem spokojnego i pogodnego weekendu dla Was no i dla nas również.

Kochani, jutro czyli dziś wyjeżdżamy do Warszawy, pełni nadziei i obaw - nie wiadomo czego bardziej.
Niestety kontrolne wyniki nie wykazują poprawy, więc chemia po badaniach również stoi pod znakiem zapytania. Wbc 1,5, neutr. 0,8, Hgb 10,8 PLT 245. Szpik Madzi ma już serdecznie dość tej trucizny jak widać. Druga nie ciekawa wiadomość to znów wzrost fosfatazy. Niby nic nie boli, nie ma neupogenu, więc cóż teraz ? Kolano Madzi też nie wygląda ciekawie, jak spuchnięta bania, zwłaszcza wieczorem po całym dniu. Możliwe, że przez tę opuchliznę, nie jest też Madzi łatwo nim zgiąć. Mam nadzieję, że tym razem ktoś je nam obejrzy i może zleci choćby usg. Dużo pytań na ten nasz wyjazd się nazbierało, więc spokojnie trzeba je sobie spisać i pomarudzić doktorom troszkę.
Proszę o modlitwy za naszą Madzię, żeby wyniki wyszły dobrze a chemia z obojętnie już jakim opóźnieniem, okazała się tą ostatnią na papierze jak i w rzeczywistości !!!

To już 9 lat ...

Ten obrazek z relikwią Ojca Świętego towarzyszy nam każdego dnia (również podczas leczenia)