Łączna liczba wyświetleń

niedziela, 30 listopada 2014

Witamy wszystkich. Poniżej relacja z wczorajszego wieczoru. Dziś natomiast wielkie zaskoczenie wynikami, miałyśmy nadzieję, że zaczną w końcu rosnąć, ale okazuje się, że jeszcze spadły, oby tylko uniknąć toczenia, jutro ponawiamy kontrolę. (WBC 1,1 Neutr. 0,2 , HBG 9,8 , PLT 33!)

moja interpretacja" wakacje z Madzią pod palmami, może na Madagaskarze?"

Madzia wytrwale wycinała i zdobiła pierniczki do samego końca


jest jaszczurka, Hachi, Bary Tupa, żółw, rybki ,myszka i jeszcze inne stworki

te bardziej straszne jak miś Drakula to moja robota :-)


smacznego :-)

sobota, 29 listopada 2014

Witam Was Kochani, przepraszamy za dłuższą przerwę spowodowaną moją ostatnio słabszą kondycją. Tym razem to ja musiałam poodwiedzać lekarzy i porobić badania, wyniki po niedzieli. Najważniejsze, że Madzia czuje się dobrze choć wyniki z dnia dzisiejszego pobudziły czujność. Kolejne robimy w niedzielę a w poniedziałek dzwonimy zgodnie z umową do doktora od separacji (znów nerwy i pewnie nic z tego). Tak samo mamy pod górkę z konsultacjami w Niemczech, profesor chce epikryzę choroby sporządzoną przez lekarza, a problem w tym, że żaden lekarz nas prowadzący ani myśli poświęcić na to swój czas, wymigując się owym opisem choroby na wypisie(od razu mówię, że tam są same ogólniki i nie ma jednej całości). Tak więc nie wiem co o tym sądzić, szkoda by było, żeby przez czyjąś niechęć stracić szansę na konsultacje.  Niestety głową muru nie przebiję, raz jeszcze spróbuję zrobić to sama i przetłumaczę.
Dziękuję wszystkim za wsparcie, trzymajcie kciuki za Madziulkę i za inne dzielne dzieciaki.

niedziela, 23 listopada 2014

Na reszcie w domku. Wyniki słabe, więc każdy dzień bez wizyty w szpitalu, na wagę złota. Przed nami kolejna próba separacji, a teoretycznie zaproszenie do Warszawy mamy na 9 grudnia. Tak więc trzymajcie Kochani kciuki za Madziulkę, słabą, jeszcze troszkę obolałą, ale bardzo dzielną miłośniczkę wszystkiego co się rusza.

czwartek, 20 listopada 2014

Trzeci dzień chemii zakończył się bardzo wesoło dzięki ludziom z fundacji i zaproszonym gościom. Zobaczcie kto tym razem, i to już po raz drugi zapewnił rozrywkę dzieciakom z naszego oddziału.
wolałyśmy Michała w wersji black





środa, 19 listopada 2014

Witam, przepraszam za milczenie od ostatnich niedobrych wieści. Trzeba się było jakoś otrząsnąć, wyrzucić z siebie to co złe i spojrzeć znów w stronę słońca, którego niestety nie widzieliśmy w Warszawie już któryś tydzień.  Madzia dzielnie znosi nową chemię, choć na czas jej podawania nie ma mowy o piciu i jedzeniu, to później na szczęście nadrabia. Staramy się nie wybiegać myślami do przodu, a bardziej koncentrować się na tym co tu i teraz. Nie oznacza to jednak rezygnacji z planowanych wcześniej konsultacji w Niemczech i szukania pomocy po za granicami kraju. Czekamy na odpowiedź z Niemiec po wysłaniu historii choroby, miejmy nadzieję, że niedługo coś się ruszy. O ile perspektywa kolejnych chemii nie jest dla nas już tak straszna, jednak planowane naświetlanie płuc już niestety tak. Wiem jak poważne następstwa rodzi radioterapia takiego miejsca,  ale czy mamy jakiś wybór ...?
Dziękujemy za wszystkie komentarze wsparcia, prosimy o modlitwy.

poniedziałek, 17 listopada 2014

Kochani, nie jest dobrze, wycięte zmiany okazały się żywe, oprócz tej jednak, która od początku była oceniana jako nie przerzutowa. Od jutra nowa chemia, nie wiemy jaka, ale możliwe, że gorsza w skutkach. Zaraz po niej kierunek Wrocław, zastosowanie Mozobilu(dopiero teraz !), co oczywiście nie daje gwarancji wyseparowania komórek. Z biegiem wydarzeń dowiemy się ile tych chemii , na końcu naświetlania płuc. Jak my to wytrzymamy nie mam pojęcia. Nasze modlitwy nie pomogły, ale wciąż nie tracimy wiary, trzymamy się dzielnie, chociaż strach nie odpuszcza.

niedziela, 16 listopada 2014

Emocje sięgają zenitu, niech już nadejdzie jutro, jednocześnie niech nie nadchodzi za wcześnie. Madzia dziś bardzo się stresowała, była anty na wszystko, w dodatku z byle powodu popłakiwała. To zbyt wiele, taka choroba to zbyt wiele na dziecko. Wieczorem położono nam w pokoju 7 letnią Julkę, która jutro będzie miała wstawianą endoprotezę. Tylko jedna noc w towarzystwie, ale może to trochę Madzię uspokoi. Tak bardzo boimy się złych wieści, ale nasza wiara mówi nam, że trzeba zaufać, więc ufamy.

sobota, 15 listopada 2014

Witajcie moi drodzy. Jeszcze dzień tzw. "luzu". Ale od poniedziałku będzie nerwowo. Madzi brakuje bardzo towarzystwa, na Oddziale jest  mało pacjentów, praktycznie każdy ma salę dla siebie(co uwierzcie mi zdarza się niezwykle rzadko, ostatnio tak było w Sylwestra kiedy zostali ci co naprawdę musieli). Dzisiejsza morfologia poprawiła nam humory, oby tylko nic się nie popsuło w tej kwestii, leukocyty 2,8, hgb 10,7 , płytki 295 - Madziula tak trzymać !
Pozdrawiamy i prosimy niezmiennie o modlitwy za Naszą Madziulę, za dobre wyniki histpatu, oraz za innych znajomych i nieznajomych wojowników.

czwartek, 13 listopada 2014

Witam ponownie. Nasi drodzy czytelnicy dzisiaj mija tydzień od operacji. Madzia jeszcze wykonuje ostrożnie każdy ruch, ale humor odzyskuje. Tym bardziej kiedy dowiedziała się, że na pewno dziś chemii nie będzie, bo choć miałyśmy dobową zbiórkę moczu, jak to zwykle bywa przed cyklami, to jednak nie mamy ani wyników z histopatologii ani też odpowiednich leukocytów (stan na dziś 1,8).
Dzisiaj Fundacja Spełnionych Marzeń działająca przy Instytucie zorganizowała pacjentom mini koncercik. Sami zobaczcie czyj :-)





dla Was Kochani -za wsparcie- jesienne róże - Madzia sama zrobiła

ćwiczenia rozciągania mięśni pt. "nie przeszkadzać, relaks"

Madzikowy "opiekun" -Paweł- kulturalny, miły i zabawny


wtorek, 11 listopada 2014

Witam, moja dzielna dziewczynka, już bez żadnych drenów, cewnika, znieczuleń. Dziś zaczęła powolutku wstawać do toalety, ale widać ile każdy ruch kosztuje ją wysiłku. Niestety leukocyty znów spadły do Madzikowego poziomu, czyli poniżej 2,00 (1,40). Hemoglobina 9,3 miejmy nadzieję, że zacznie rosnąć, tylko płytki urosły całkiem przyzwoicie na 207 tys.
Towarzystwo Pawła jak najbardziej nam odpowiada, przy nim Madzia czuje się bezpiecznie kiedy muszę już iść do domu. Miejmy nadzieję, że lekarze dotrzymają słowa i nie wypiszą go wcześniej jak w piątek.
Czekam na wyniki wyciętych zmian, jednocześnie boję się jak diabli, co dalej ???
Prosimy jak zawsze o modlitwę.

niedziela, 9 listopada 2014

Witam wszystkich, minęły trzy doby od operacji, myślę, że najgorsze. Wczoraj wyjęto Madzi jeden z dwóch drenów oczyszczających operowane płuco, dziś dwa niepotrzebne już wenflony. Zostaje jeszcze parę rurek, ale to myślę kwestia dwóch , trzech dni. Madzia bardzo dzielnie radzi sobie z bólem, który towarzyszy każdemu ruchowi, pomimo znieczulenia. Ćwiczy wdechy, wydechy i gimnastykuje obolałe mięśnie. Zuch dziewczyna, gdyby jeszcze chciała więcej jeść.
Co do morfologii, to jak zwykle w takich przypadkach trochę spadła jej hemoglobina, reszta na razie w porządku.
Teraz tylko czekamy na wyniki biopsji, oby okazały się równie zadowalające jak te z przed roku.
Może nie będzie to gwarancją na przyszłość, ale chociaż będziemy wiedzieli, że dziadostwo odpowiedziało na chemię, która dla samej Madzi była najłatwiejsza do zniesienia i nie powodowała katastrofy w wynikach.
Pozdrawiamy i liczymy na nieustające wsparcie z Waszej strony.

czwartek, 6 listopada 2014

Jesteśmy po operacji !

Tuż po operacji


Kochani przechodzimy to po raz dziesiąty, lecz za każdym razem jest ciężej. Nie będę opisywać wszystkiego, ale wierzcie mi było bardzo nerwowo. Cierpienie, strach, ból, złość. Żeby to zrozumieć trzeba to przejść, ale rzecz jasna nikomu tego nie życzę. Już dość młodych wojowników. Madziula była bardzo wystraszona przed operacją, długie czekanie nie sprzyjało całej sytuacji, ale po trzech godzinach wyjechała moja dzielna , kochana dziewczynka. Bardzo obolała, wszędzie kabelki, wężyki i tym razem cięcie z przodu. Mamy nadzieję, że jesteśmy czyste, ponieważ lekarze operujący potwierdzili wycięcie wszystkich widocznych na badaniach zmian. Teraz tylko zbierać siły i czekać na wyniki badań. 
Dziękuję za Wasze wsparcie tutaj i na FB-ku. 
Madziulka jestem z ciebie dumna zawsze  !!!! Ale po takich przejściach mój podziw dla Ciebie rośnie jeszcze bardziej !!!! KOCHAM CIĘ !!!!






środa, 5 listopada 2014

A jednak - stał się cud - Leukocyty 2,4, jutro planowana operacja. Zbyt duże emocje, więc wybaczcie, więcej dopiszę po wszystkim.

wtorek, 4 listopada 2014

Cóż można powiedzieć po dzisiejszym dłłłuuuggiim dniu. Gonitwa od gabinetu do gabinetu, ale jeszcze więcej czekania. Wreszcie odebraliśmy, najpierw wyniki morfologii, niestety gdyby operacja miałaby być jutro , to by jej nie było. Chociaż powtarzamy rano morfologię i tak bardzo wątpię czy ten kolejny termin wyznaczony na czwartek będzie ostateczny. Madzia ma po prostu za małą odporność, żeby przeprowadzić zabieg czy nawet podać chemię :-(. Czas mija, nerwy rosną, brak słów na to wszystko. Bardzo długo czekałam na opis tomografii płuc - można powiedzieć, że dobrze i źle, nie ma nowych zmian, ale też nie są mniejsze, jedna nawet wróciła do poprzedniego rozmiaru (może różnica w opisie?).
Czekamy do jutra, jednak musiałby się zdarzyć cud, żeby leukocyty osiągnęły oczekiwaną granicę 2,0, jest 1,6.
Więc Kochani zaciskajmy mocniej, modlimy się goręcej.
Pozdrawiamy i dziękujemy za każdy dowód waszego wsparcia dla Madzi.

niedziela, 2 listopada 2014

Witajcie moi mili, jutro wyjeżdżamy do stolicy, mam nadzieję, że wyniki nie zrobią nam psikusa i na wtorek będą jak najbardziej w normie. Trzeba wreszcie wyciąć co wylazło i dobić dziada, tak aby już nie miał odwagi powrócić. Ostatnie ciepłe dni Madzia spędzała maksymalnie jak mogła, oczywiście chciała robić kilka rzeczy na raz, jak ma to w zwyczaju przed wyjazdem do Warszawy.
Trzymajcie kciuki i wspomnijcie w sowich modlitwach o mojej dzielniej wojowniczce, która za chwilę będzie miała operację już 10 raz w swoim życiu.