Łączna liczba wyświetleń

czwartek, 30 kwietnia 2015


Witajcie Kochani !
Niech Was nie zmylą nasze uśmiechy. Niestety chemii nie będzie, przynajmniej dopóki leukocyty nie urosną, a dziś jeszcze spadły. Zdecydowano, że mamy już podać neupogen, żeby bezpiecznie dotrwać do końca naświetlań.
Dziś przyszliśmy na oddział po zastrzyk i przywitać się ze znajomymi. Jednak po mimo zmiany planów związanych z chemią, cieszyliśmy się, że pozostałe wyniki pozwalają nam na spędzenie tzw. długiego weekendu w domku.
Dziś też mija drugi tydzień radioterapii, przed nami drugie tyle. Madzia bardzo szybko się męczy, mimo to ze Szczerbatkiem u boku dzielnie pokonała całą drogę do domu.
Trzymajcie kciuki i módlcie się, żeby wreszcie wyniki pozwoliły na wzięcie chemii, na planowe zakończenie naświetlań i za dalsze siły dla Madzi.


wtorek, 28 kwietnia 2015



Marzenia się spełniają w Madzi przypadku nawet podwójnie. W jednym czasie dostała dwa laptopy. Bardzo serdecznie dziękujemy naszym darczyńcom. Na dzień dzisiejszy Madzia jeszcze nie umie zdecydować, który sobie zostawi, ale mamy nadzieję, że żaden z fundatorów nie będzie miał jej za złe, jeśli jeden z nich powędruje do innej wojowniczki? Nam będzie niezmiernie miło marzeniem Madzi uszczęśliwić inne dziecko, tak jak Madzia zmagające się z chorobą.
Bardzo, bardzo dziękujemy !

Ps. Co co spraw bieżących, zaniepokoił nas ból główki Madzi. Oby było to coś związanego z pogodą! Niestety wiemy jaki nieprzewidywalny potrafi być Ewing. Zrobiłyśmy dziś morfologię, na szczęście płytki już sporo podrosły, na hemoglobinę nie mamy co narzekać, jedyną przeszkodą do pełni zadowolenia znów są leukocyty.
 Kolejna kontrola w czwartek i decyzja co do chemii.
Kochani bardzo prosimy o modlitwy i dziękujemy, że są jeszcze osoby, które wspierają nas choćby przysłowiową złotówką.
Raz jeszcze dziękujemy za te laptopy. Marzenie Madzi poruszyło tak wiele serc. To naprawdę wzruszające jak wiele zupełnie obcych ludzi obchodzi los mojego Madziulka.

poniedziałek, 27 kwietnia 2015

Witajcie moi drodzy. Dziś odwiedzili nas nasi przyjaciele z Częstochowy, jedna decyzja i znów znaleźliśmy się w Łazienkach. Dziś było jeszcze piękniej niż ostatnio. Wszystko rozkwitło, było słońce, wprost wymarzona pogoda na taką wycieczkę. Zresztą Ewciu i Marcinku w waszym towarzystwie zawsze i wszędzie byłoby super. Dziękujemy za miłe chwile, wspólnie zapraszamy na króciutką podróż po tym jakże urokliwym miejscu.










tutaj paw nakrzyczał na Madzię, żeby nie wchodziła w obiektyw, bo to on jest główną atrakcją !


niedziela, 26 kwietnia 2015

Moi drodzy, dziś odwiedzili nas kolejni zaprzyjaźnieni znajomi z Warszawy: Ewa, Marek i Fidelek. Wizyta co prawda już dawno zapowiadana, ale jakże oczekiwana przez Madzika. Otóż nasza wspaniała Ewa ma równie wspaniałych znajomych, przyjaciół, którzy tworzą grono osób bardzo empatycznych. Wystarczyło moje przypomnienie, że gdzieś, kiedyś zgłosiłam Madzi marzenie do Fundacji a już praktycznie z miejsca zostało spełnione.
Bardzo serdecznie dziękujemy Pani Monice, fundatorce różowego mini laptopa. Sprawiła Pani Madzi ogromną radość :-) Bardzo dziękuję Ewci i Markowi za jego dostarczenie i za błyskawiczną reakcje na Madzikowe marzenia.
Dziękujemy również innym osobom, które z myślą o Madzi organizowały innego laptopa, dzięki nim, wiemy, że inna dziewczynka go dostała.
Co tu dużo mówić - cudowni ludzie, którzy bezinteresownie poświęcają swój czas i energię na rozdawanie szczęścia dzieciom, tak po prostu za uśmiech .
Cieszę się, że Madzia spotyka na swojej drodze właśnie takie osoby. Dziękujemy.

Ps. A już jutro czekamy na kolejne przemiłe odwiedzinki naszych przyjaciół Ewci, Marcina i Julci (zawsze w naszych sercach).



sobota, 25 kwietnia 2015

Pierwszy tydzień za nami.

Zaliczyliśmy pierwszy tydzień radioterapii. Nie wiem co by Madzia tu robiła gdyby nie było Szczerbatka, ale i też zaprzyjaźnionych znajomych, którzy dbają o to, by umilić nam czas spędzony poza domem. Najważniejsze, że Madzię nic nie boli i na nic się nie skarży. Inaczej nie było by mowy o jakichkolwiek wizytach. Ale korzystając z lepszej formy i wreszcie pięknej pogody dziś np. Madzia spędziła udane popołudnie w towarzystwie Igi. Był spacerek, wygłupy na placu zabaw a na koniec rodzeństwo Igusi zapoznawało się ze Sczerbatkiem :-)
Oby do końca było tak jak teraz.








czwartek, 23 kwietnia 2015

Witajcie moi drodzy!
U nas w zasadzie bez zmian, i to chyba dobra wiadomość. Powolutku mija pierwszy tydzień naświetlań. Będzie on przedłużony o sobotę, ponieważ w następnym tygodniu mamy 1 maja - dzień jak wiadomo wolny dla wszystkich.
Dzisiejsza kontrola morfologii wykazała spadek leukocytów, na szczęście płytki powolutku idą ku górze, choć jeszcze daleko im do poziomu normy.
Jak już pewnie wiecie, jak zwykle tak i tym razem uległam, może inaczej, dotrzymałam słowa i kupiłam Madzi bardzo przyjazne zwierzątko, o którym mówiła dosłownie dzień i noc.
Więcej o samym Sczerbatku dowiecie się czytając Madzi bloga. Ja napiszę tylko, że mamy go zaledwie dobę a już między nim a Madzią zaczyna nawiązywać się nić przyjaźni, no ale przecież to nic dziwnego.
Osobiście póki co jestem pozytywnie zaskoczona tym mini smokiem, z pewnością jego spojrzenie mówi więcej niż spojrzenie naszego Tuptusia.
Tak więc Madzia czuje się dobrze, szczęściem wypełniona po same brzegi wciąż dzielnie walczy z gadziną. A ja nawet nie spostrzegłam się kiedy 13 kwietnia minął nam rok od zakończenia leczenia protokołem II linii, jeszcze wówczas bez żadnej wznowy. Baliśmy się, jednocześnie wierzyliśmy, że Madzi się uda, że choroba nie wróci...Stało się inaczej, lecz wciąż wierzymy, że Madzi się uda ! Dziękujemy za przesyłanie pozytywnej energii i pozdrawiamy Was bardzo gorąco.
miłość od pierwszego spojrzenia

smoczek bardzo lubi Madzi pieszczoty

wspólnie skaypują z babcią i tatą :-)

pozdrowienia od Madzi i Szczerbatka

poniedziałek, 20 kwietnia 2015




























Rozpoczęłyśmy naświetlania, oczywiście nie będę pisać o konsekwencjach tej dawki, którą Madzia przyjmie, ale mam nadzieję, że ten scenariusz się nie sprawdzi. W tej jakże szkodliwej metodzie leczenia cała nasza nadzieja, na chwilę obecną. wszystkich cykli będzie 20, więc 4 tygodnie dłużej w Warszawie. W między czasie (wersja na dziś) mamy mieć jednak jakąś chemię, lekarze zastanawiają się jeszcze jaką. Wciąż czekamy na wynik z punkcji szpiku. Kochani trzymajcie wciąż kciuki.
Dziś zapłaciłam  3.500 euro za badania, które nic właściwie nie wniosły. Jednak szukamy rozwiązań dalej, obecnie w Bolonii we Włoszech , dzięki życzliwym znajomym i nieocenionemu Wojtkowi, który wciąż pomaga nam w sprawach informatycznych rozpatrywane jest ewentualne leczenie i możliwa operacja. Jest to jednak wyjście ostateczne, gdyby nasi lekarze jednak nie zdołali zoperować tego tak jakbyśmy chcieli.
Wciąż walczymy ! Oby dziad poległ od promieni, a Madzia wreszcie wyzdrowiała !
Pozdrawiamy wszystkich nas wspierających.

niedziela, 19 kwietnia 2015

Jutro pierwszy dzień naświetlań, dziś kontrola wyników wyszła w sumie na plus. Płytki urosły na 84 tys. i leukocyty 2,30, hgb 10,6, tak więc tendencja wzrostowa. Oby jak najdłużej, bo naświetlając miednicę, naświetlamy fabrykę produkującą wszystko co dobre w szpiku.
Trzymajcie kciuki !!! Ale też módlcie się w dalszym ciągu by Bóg dał Madzi potrzebne siły.
Pozdrawiamy z wietrznej Warszawy, już tak bardzo tęsknimy za domkiem.

piątek, 17 kwietnia 2015

Witam, płytki delikatnie odbiły do góry, oby się nie rozmyśliły. Ale nie może być u nas zbyt pięknie - leukocyty spadły poniżej 2,00. Kontrola morfologii po południu w niedzielę, bo przed ósmą w poniedziałek zaczynamy naświetlania. Lekarze nie chcą nam dać póki co żadnej chemii :-( . Madzik zadowolona z tego powodu, ja oczywiście nie. Wyniku z punkcji szpiku dziś nie było. Czekamy do poniedziałku.
Pozdrawiamy wszystkich, szturmujmy niebo bo przed nami ciężkie boje do toczenia.

wtorek, 14 kwietnia 2015

Witajcie, niestety, nie mamy dobrych wiadomości. Chemii na razie nie będzie, płytki spadły jeszcze bardziej. Sami lekarze chyba nie wiedzą co dokładnie nam podadzą, bo już dziś wersja była inna niż poprzednio. Również niechętnie mówią o operacji, to też jest niepokojące, ale muszą mi w końcu postawić sprawę jasno, czy będą potrafili zoperować to miejsce czy nie.Czy już mam szukać jakiegoś ośrodka w Europie.
Kolejna przeszkoda wyszła w naświetlaniu, okazuje się , że guz niby umiejscowiony w innej kości, jednak zbyt blisko tej, która była już naświetlana. Podanie większej dawki naraziłoby Madzię na poważne powikłania. Wnioskując, nie mamy pewności, czy naświetlanie tego miejsca odniesie zamierzony skutek.
Na koniec, lekarze postanowili jutro ponownie sprawdzić szpik, z uwagi na te słabe płytki. Madzia oczywiście zapłakana, znów cała w stresie. Zawsze tak było i nie ma się co dziwić,że bała się każdego usypiania i za każdym razem boi się bardziej. Tak więc jutro módlmy się o siłę dla niej, również o dobre wyniki tej biopsji.
Jeszcze wyniki różnicowania z Niemiec nie znalazły rozwiązania naszego problemu. Jest owszem jakiś jeden stary lek, ale w fazie badań klinicznych. Nie na takie wiadomości czekaliśmy. Mamy jeszcze rozpoczęte konsultacje w Monachium i wkrótce w Bolonii, choć bardzo chcę wierzyć, że coś wymyślą, po ostatnich wiadomościach trudno spodziewać się przełomu w sprawie.
Póki co Madzia choć bardzo tym wszystkim zmęczona, zestresowana, tęskni za domem, wciąż dzielnie poddaje się wszystkim procedurom. Nie jeden dorosły w połowie tego wszystkiego poddałby się, tylko matce serce pęka patrząc jak kolejny tydzień, miesiąc, rok choroba zabiera najpiękniejszy okres dzieciństwa, okaleczając coraz bardziej i bardziej...

poniedziałek, 13 kwietnia 2015

Prosimy o mobilizację dobrych myśli w naszą stronę, o modlitwy, żeby wreszcie płytki ruszyły i mogli podać chemię. Jutro też opracowanie pola do naświetlań, może się dowiemy kiedy zaczynamy, czas nagli, guz nie śpi. Jedyne dobre wieści to przeżyty kolejny dzień bez gorączki i bólu.
Pozdrawiamy, więcej już wkrótce.

niedziela, 12 kwietnia 2015

Powrót do niedalekiej przeszłości

Pewnie zastanawiacie się co tu taka cisza. Pragnę Was uspokoić, że jak na razie Madzia nie gorączkuje i nie skarży się na ból. A przecież wciąż czekamy na chemię i naświetlania. Przerwę mamy do wtorku, więc bardzo pilnujemy żeby Madzia nabierała sił i potrzebnych wyników. Jednak dziś  ulegliśmy jej namową. Powróciliśmy jak prawie dwa lata temu, kiedy zaczynaliśmy nasze warszawskie tułaczki, do jednego a może i najpiękniejszego z  miejsc w stolicy - do Łazienek.
Nasza przyrodniczka bardzo zapragnęła nakarmić wiewiórki, no i dopięła swego, jak to zwykle Madzia. Mam nadzieję, że ten spacer nie będzie miał negatywnego wpływu na jej wyniki, a  zobaczyć szczęście w oczach swojego dziecka to największy skarb.
Więc zapraszam Was na wspólną wycieczkę po Łazienkach Królewskich.









w lipcu 2013 Madzia odwiedziła Chopina po raz pierwszy (była wtedy przed pierwszym wycięciem guza)





spotkałam nawet swoje ulubione fiołki


Belweder od tyłu












Madzia pozdrawia wszystkich i zaprasza "koniecznie musicie odwiedzić Łazienki będąc w Warszawie"

 A teraz kilka zdjęć z lipca 2013 r.