Witajcie Kochani, widać urodzinki Madzi trwają nadal :-)
Bardzo dziękujemy Wam za piękne życzenia na pięknych kartkach. Dziś doszła do nas "karteczka" od studentów z Wrocławia, którzy w grudniu zorganizowali Madzi wypasionego Mikołaja :-) Ogromnie dziękujemy.

POZDROWIENIA DLA WSZYSTKICH OD MADZI

DZIĘKUJEMY EWELINCE, OLI, OLKOWI ORAZ STUDENTOM Z WROCŁAWIA

DZIĘKUJEMY DOSI, ANDŻELICE, JULCI I JEJ RODZICOM

Moi drodzy, pewnie chcielibyście wiedzieć, co słychać u naszej solenizantki. Otóż na całe szczęście nic złego. Dziś robiłyśmy wyniki, ucieszyły nas leukocyty, które mamy nadzieję już nie spadną (2,9), neutrofile również odpowiedzialne za odporność w samiutkiej dolnej granicy normy (1,4), hemoglobina również pocieszająca bo 12,5. Niewielki niepokój sprawiły płytki 205. Oczywiście jest to norma ale już sam spadek powoduje, że zaczynamy się zastanawiać, co jest tego przyczyną. Nie wiem czy pogoda ma na to wpływ, czy fakt, że Madzia była po rehabilitacji. Trudno powiedzieć. W każdym razie podsumowując dzisiejszą morfologię, jest dobra i oby miała już tylko tendencję wzrostową.
Madzia jak zwykle uparcie nie dąży do poprawy zgięcia swojej nóżki, po wyjściu z gabinetu automatycznie zapomina o wszystkich wskazówkach Pani Sabinki i chodzi tak jak jej wygodnie, a nie jak należy. Ręce opadają :-(
Mija połowa wakacji i czas pomyśleć o szkole, nazbierało się trochę zaległości. Dlatego też w piątek przyjdzie tegoroczna maturzystka Tosia, która pomoże Madzi w angielskim. Zobaczymy co z tego wyjdzie.
Szkoda, że nie możemy w te wakacje już wyjechać nad morze, taka wymarzona pogoda, ale mam nadzieję, że u Was udane urlopy ? W tym roku lipiec spisał się na medal. Rok temu Madzia miała operację nóżki, pamiętam, że również było ciepło.
Tym ciepłem pozdrawiam Was serdecznie. Nie ustawajcie w modlitwie za nasze dalsze, dobre zdrówko i trzymajmy kciuki za innych wojowników.

10 URODZINKI !

Kochani przy tej wspaniałej okazji pozwólcie, że raz jeszcze serdecznie Wam podziękuję. Z oczywistych względów nie wymienię każdego z osobna, ale wiedzcie, że grono najwierniejszych przyjaciół Madzi jest spore.Tak więc dziękuję Bogu, swojej najbliższej rodzinie i przyjaciołom oraz dziękuję Wam  za modlitwy i wsparcie - dzięki opiece boskiej, Błogosławionego Jana Pawła II, ale nie tylko- dziś Madzia mogła świętować swoje 10 urodzinki. Miało być troszkę inaczej, planowałyśmy już wcześniej zaprosić koleżanki i kolegów , ale wiadomo wakacje, więc powtórka z urodzin na pewno końcem wakacji. Tymczasem babcia upiekła mini torcik, bo ten okazyjny będzie za tydzień, ponieważ spodziewamy się gości, no i oczywiście musiały być prezenty. Bardzo gorąco dziękujemy  Dosi za śliczną karteczkę z prezencikiem, naszym dobrym duszkom z Częstochowy (Julcia, życzenia super , bardzo na czasie!), także dziękujemy facebookowym znajomym za życzenia. Radość Madzi - bezcenna :-)
Dla Was mini foto relacja .

co to takiego ?

życzenie pomyślane i...

musi się spełnić

Madzia ma jeden cel - rozprawić się z chorobą raz na zawsze

Kochani dziś króciutko. Wyniki zrobione: wbc 2,1 neutr. 1,0 hgb 12,1 PLT 239 - stoją jak zaklęte a nawet spadły. Uparte jak właścicielka. A przecież mogły by pójść w górę jak temperatura w ostatnich dniach.
Pozdrawiamy, wszystkim życzymy udanych wakacji i urlopów. A lato niech trwa wiecznie bo zimy nie lubimy.

Jak co roku - Madzia z wizytą w z o o

woda mineralna + cytryna - najlepszy napój na upalny dzień - NA ZDRÓWKO !

ćwiczenia po powietrzu

mini klasy, tylko skakać zabroniono :-(

próba tresury, jak myślicie kto kogo tresował bardziej ?

Kochani, powrót do pracy, to automatycznie ograniczenie możliwości spędzania czasu z Madzią. Chociaż jest z dziadkami i wiem, że jest dobrze, bardzo za nią tęsknię, po tylu miesiącach bycia non stop, ciężko się rozstać nawet na te 8 godzin. Co drugi dzień jeżdżą na rehabilitację i na całe szczęście stopa wraca do normy. Pani Sabinka zamraża bolącą kostkę, masuje i ćwiczy. Madzia też w domu stara się pamiętać o powtarzaniu ćwiczeń, jednak uważa to za stratę czasu, bo poświęca temu minimum czasu i wysiłku. Końcem tygodnia zrobimy wyniki, zobaczymy jak tam leniwe leukocyty. Niedługo mój rycerzyk będzie miał 10 urodzinki, zamówmy wspólnie cały skład zdrówka, żeby starczyło na długie , długie lata.
U nas w miarę stabilnie choć wciąż potrzebujemy modlitwy i wsparcia, również pamiętajmy o innych wojownikach.

Jutro po prawie 22 miesięcznej przerwie, wracam do pracy (mam nadzieję). Spróbujemy zacząć wracać do życia bez choroby. Oby ta nigdy już nie wróciła. Madzia zacznie również od jutra ponownie rehabilitację, ale martwi mnie jej kostka, na którą skarży się już ponad tydzień. Początkowo myślałam, że nadwyrężyła ją chodząc za motylami na wsi, ale teraz przychodzą do głowy inne złe myśli. Kostka jakby napuchnięta, Madzi bez kul ciężko stanąć, zobaczymy co na to powie pan rehabilitant, jak nic się nie zmieni zrobimy rtg.
Tak już jest i będzie - ciągły strach, wpisany w nasze życie od pamiętnej soboty 06 października 2012 r. kiedy po raz drugi ale już bardzo dobitny sposób Ewing zaczął się ujawniać na tyle, że musieliśmy trafić do szpitala. Można by napisać książkę o Madzi przejściach w ciągu tych miesięcy. Może...nic straconego.
Jeszcze długa droga przed nią, żeby nabrać sił, poprawić wyniki, pozbyć się strachu, ale mam nadzieję, że 13 kwietnia kiedy zakończyła ostatnie płukanie ostatniej chemii rozpoczęła tę drogę, która jak widać nie jest jeszcze prosta.
Jutro również drugi miesiąc kiedy Ala odeszła, w lipcu rok temu odeszła Martynka również dzielna nastolatka. Nie zapomnimy o Was wojownicy.

Kochani, dziś kontynuacja wczorajszego tematu. Dzwoniłam do Instytutu celem wyjaśnienia tak skąpego opisu biopsji szpikowej. Pani doktor z początku bardzo zajęta, jednak po paru godzinach, sama oddzwoniła wyjaśniając dokładnie w czym rzecz. Otóż w Instytucie zrobili badanie tylko pod kątem obecności komórek rakowych. Inaczej preparuje się materiał do badania tego a inaczej do takiego, o które pytałam. Tak więc nadal mamy kontrolować wskaźniki krwi, łącznie z fosfatazą, gdyby nasze leukocyty nadal były niskie, możliwe, że raz jeszcze zrobią Madzi trepanobiopsję tym razem we Wrocławiu (ponoć lepiej zbadają szpik pod kątem hematologicznym).
W skrócie, póki co nie widać końca naszego leczenia. Sprawa konsultacji za granicą dalej aktualna.
Pozdrawiamy Was gorąco.

Męczący dzień

Kochani, dziś już po wizycie w poradni w Warszawie
Wstaliśmy dość szybko, jak na mnie i Madzię bo przed 7.00 trzy godziny jazdy i 4 godziny czekania, znów 3 godziny jazdy. Madzia miała prawo być dziś bardzo zmęczona.
Szwy elegancko wyjęte, wyniki odebrane, niestety fosfataza znów w górę (574), leukocyty jak zaklęte na poziomie 2,60, hgb 12,2 i ładnie urosły nam płytki do 318.
Miałam nadzieję, że opis badania z biopsji szpikowej wyjaśni powód słabych leukocytów, ale w tej kwestii mamy aż jedno zdanie, całe szczęście pozytywne. Więc znów będzie batalia o przesłanie biopsji szpikowej do badania celem wykrycia jego jakości, o ile to możliwe. Jeśli w Instytucie nic nie zrobią biorę bloczki i wysyłam gdzie indziej.
Ogólnie dziś poczułam się jakbyśmy były kimś nowym, a nie pacjentem, którego leczy się od roku akurat w tym ośrodku. Panie w laboratorium i pani pielęgniarka w poradni były bardzo miłe, ale wizyta w poradni - szkoda opisywać. Ja bardzo szanuję tamtejszych lekarzy i cały personel, rozumiem, że jest zbyt dużo dzieci, coraz więcej a doba zbyt krótka, ale nie może być tak, że jedziemy prawie 500 km. i wracamy drugie tyle praktycznie z niewiedzą równą tej z jaką zajechaliśmy. Pobrano badania, ściągnięto szwy, ustalono kolejny termin badań i nikt nic nie mówi, co dalej ? Nikt nie analizuje tych wyników by dociec przyczyny. Obecnie trzymamy się wersji, że Madzi szpik być może potrzebuje więcej czasu na odbudowę, być może, a może być inny powód. Przecież hemoglobina i płytki są przynajmniej w normie, to dlaczego leukocyty nie rosną ? Dlaczego fosfataza nie spada ?
Może jednak wybierzemy się do Stuttgardu, a raczej na pewno, tylko zbiorę komplet potrzebny do konsultacji.
Pozdrawiamy Was serdecznie, trzymajcie wciąż kciuki i módlcie się żeby Madzi wróciły siły, bo jak na razie bardzo szybko się męczy i dużo odpoczywa.

Wakacje na wsi pod Wieluniem

Witajcie kochani, trochę mnie tu nie było. Głównie z tego powodu, że Madzia była z babcią i dziadkiem na mini wakacjach na wsi. Są to nasze ukochane strony, gdzie niedaleko Huty, miejsca gdzie była Madzia, urodziła się i wychowała jej babcia (w Ostrówku), a też i ja sama spędzałam u moich dziadków każde wakacje-cudowne wakacje. Chciałam zrobić Madzi niespodziankę przyjeżdżając do niej z kuzynem. Ucieszyła się bardzo, jednak nasza niespodzianka się rozłożyła i biedny Adaś całe dwa dni przeleżał w łóżku. Na szczęście gardłowe sprawy nie przedostały się dalej, bardzo pilnowałam, żeby Madzia się nie zaraziła.
Więc jutro wracamy na wieś, która jest po drodze do Warszawy, a w piątek wyruszymy dalej do celu. Zdejmiemy szwy, zrobimy badania z krwi i dowiemy się kiedy kolejne kontrolne wizyty. A tym czasem mini fotorelacja z wsi sielskiej anielskiej :-)

Madzia maluje ptaszki

Hachi wiernie jej towarzyszył

Kolejne zajęcie - łapanie i znakowanie motyli

w poszukiwaniu jaszczurek

buszująca w zbożu :-)

w tle ukochane miejsce moich wakacji /niestety trafiło w obce ręce i popada w ruinę/

Kolejne rozdanie na korzyść Madzi - moi drodzy, punktualnie o 16.00 udało mi się dodzwonić do gabinetu lekarskiego by usłyszeć te cudowne słowa - "czysto, jest czysto w obu biopsjach".
Dziękuję lekarzom za czujność, dziękuję Wam za wsparcie i modlitwy. Dziękuję Ci Boże !

 Ps. Dziś Madzia z kochanymi dziadkami i ukochanym Hachim pojechali na krótki wypoczynek pod Wieluń na wieś. Mamusia bardzo tęskni ale w poniedziałek zrobimy wymiankę i zostanę z nią do środy. Na czwartek mamy zaplanowane badanie do nauczania indywidualnego w poradni pedagogicznej a w piętek jedziemy do stolicy na ściągnięcie szwów. Zostaną też ustalone kolejne terminy badań. Póki co cieszymy się jak dzieci tym małym cudem. :-)

Nie ma jak w domku !

Dziś w Instytucie wszystko odbyło się bardzo sprawnie, już po 10.00 byliśmy za murami szpitala. Czekamy na wyniki, a 11 lipca mamy się zgłosić na ściąganie szwów. Madzia musi jeszcze przez jakiś czas łykać antybiotyk ale wynik crp w dalszym ciągu spada, więc jest dobrze. Jeszcze lepszy wynik zobaczyłam w badanej fosfatazie, na wejście 26 czerwca wynosiła 599 a na 01.07 - 488, tendencja spadkowa jak na razie. To już nie to samo co prawie 700. Chciałoby się krzyknąć hurra ! Ale w tym dziadostwie zbyt ryzykowne jest cieszyć się zawczasu.
Wasza pozytywna energia,  modlitwy oraz opatrzność boska sprawiają te mniejsze cuda i radości z każdej dobrej nowiny. Dziękujemy !

Witam Was nasi drodzy czytelnicy i przyjaciele.
Dziś wyszłyśmy na przepustkę, ponieważ poniedziałkowe wyniki CRP były podwyższone, ustalono, że po podaniu antybiotyku dziś wychodzimy, żeby jutro wrócić na kolejne podanie. Jest też szansa, że jutro dostaniemy wypis i po tygodniowym emocjonującym pobycie w stolicy wrócimy do domku. Miejmy nadzieję, że na długo, przynajmniej do następnej kontroli. Jeszcze tylko przyjedziemy tu na ściągnięcie szwów, wtedy odbiorę wynik histopatologiczny naszej biopsji. To oczywiście opcja optymistyczna, której się trzymam z całych sił. Dzień minął na odpoczynku i zbieraniu sił ponieważ Madzi kondycja już nie najlepsza ucierpiała jeszcze w ostatnim tygodniu.
Wciąż prosimy o modlitwy i dziękujemy za wsparcie.