Kochani, pewnie jesteście ciekawi, co u mojej Madzi słychać.
Otóż wyniki wczorajsze nieśmiało poszły w górę w porównaniu z poprzednimi WBC 2,7, Hgb 11,5 PLT 240, Neutr. 1,5. Wyniku fosfatazy już nie robię, nie chcę się nakręcać. Przyjedziemy do Warszawy to sprawdzą. W dalszym ciągu jeździmy na rehabilitację, jednak w domu Madzia zachowuje się zupełnie inaczej niż na ćwiczeniach. Często też mówi, że jest zmęczona i dużo leży. Troszkę się tym martwię, ponieważ przed diagnozą też się pokładała, jakby jej kręgosłup nie miał siły jej utrzymać. Może jestem już przewrażliwiona i oby tak było, jednak nadal trzeba być czujnym. Dziś zrobiłyśmy sobie zdjęcia do dowodów osobistych, ponieważ termin mojego dowodu niebawem wygaśnie a Madzia jeszcze nigdy nie miała swojego. Oprócz tego dzięki życzliwości Ani ( Pani fotograf), zrobiłyśmy sobie wspólne zdjęcie, które pozostawiam Waszej ocenie. A i jeszcze muszę Wam napisać, że dowody najprawdopodobniej przydadzą się na sierpniowy wyjazd do Niemiec na konsultację. Ten temat jeszcze poruszę kiedy będzie bliżej i bardziej realny. Proszę Was nie ustawajcie w modlitwie i już dziś trzymajcie kciuki za pomyślne wyniki naszych czerwcowych badań.

moje szczęście kochane

Dzień Matki - abym mogła obchodzić go do końca swoich dni

Dziękuję za wszystko i za wszystko przepraszam

Dziś dzień Mamy mamy, jestem pewna, że zarówno moja mama jak i ja mamy to samo życzenie - żeby Magdusia była zdrowa, żeby już nic jej nie groziło, nic się nie wróciło. Żebyśmy wszyscy byli zdrowi - nic więcej. Wszystkim mamom naszych wojowników również życzę zdrowia dla nich i ich pociech. Szczególnie trudny to dzień dla mam , które musiały przedwcześnie pożegnać swoje skarby, one na pewno są przy Was drogie mamy choć ich nie widzicie.

Wszystkim mamom raz jeszcze wszystkiego najlepszego !

Znów złe myśli

Moi drodzy, systematycznie jeździmy na rehabilitacje, jednak noga a raczej jej właścicielka uparcie powstrzymuje się od większego wysiłku by zgięcie przeszło magiczną granicę 40-45 *. Mam nadzieję, że już niebawem się tak stanie. Dziś robiłyśmy kontrolną morfologię z fosfatazą włącznie. Wynik jaki zobaczyłam, zjeżył mi chyba wszystkie włosy na ciele. Ostatnio 13 maja  miałyśmy 498 a dziś ledwie 10 dni później aż 623. Tak się boję, że to jednak coś złego się dzieje. Pozostałe wyniki prócz płytek też spadły, a ja łudziłam się , że teraz będzie już tylko lepiej. Już niedługo nasza kontrolna wizyta w Instytucie, boję się, że może się wydarzyć coś co pokrzyżuje nasze plany wyjazdowe na turnus rehabilitacyjny - a Madzia już nie może się doczekać. Boziu kochana daj nam dobre wyniki a fosfatazę wytłumacz czymś innym niż nawrotem tego świństwa.
W ostatnim czasie również dzięki pomocy naszych przyjaciół z Częstochowy, którzy jak wiecie przebywają w Niemczech, poruszona została kwestia konsultacji czy raczej opinii tamtejszego profesora na temat pozostawionej zmiany w Madzi płucku. Skoro Warszawa nie widzi powodu do operacji, i chce czekać, a mnie to nie przekonuje, to poproszę o jego opinię czy działania lekarzy z Instytutu są uzasadnione. Więc bardzo możliwe, że będziemy ruszać to płuco, tak dla świętego spokoju, jednak jeśli w Warszawie nie będą nadal chcieli robić operacji, będziemy na nią musieli pojechać do Niemiec. Wówczas z pewnością pieniążki uzbierane na lek, będą przeznaczone na tę operację, choć będzie to dopiero połowa wszystkich kosztów. Ale nie wyprzedzajmy faktów, najpierw konsultacja musi dojść do skutku a my musimy najbliższe badania przejść bez złych wieści.
Pozdrawiam Was serdecznie i wciąż proszę o modlitwę.

Ps. Madziu serdecznie dziękujemy za list i śliczną karteczkę z życzeniami, również Sebastian zrobił nam ogromną niespodziankę swoimi pozdrowieniami - DZIĘKUJEMY !!!

WBC 3,1 Neut. 2,2 HGB 11,4 PLT 227 ... idziemy w górę !

Dobre wyniki i nie najgorsza pogoda, to oczywiście wola niebios ! Więc Rocznicę Komunii Świętej można było tak jak rok temu Komunię świętować razem z dziećmi. Bóg zapłać naszym księżom i wszystkim za gorące modlitwy. A po obiedzie trzeba było wreszcie skorzystać z tego , że nie pada i poobserwować przyrodę. Jutro rehabilitacja, a we wtorek bardzo ważny dzień, prawie tak ważny jak dziś. Od 9.00 Madzia ze wszystkimi trzecioklasistami będzie pisała swój pierwszy poważny test, dodajmy, że ogólnopolski z części polonistycznej i matematycznej. Trzymajmy kciuki za wszystkich małych "maturzystów" :-)

Julcia juz po operacji, spi na intensywnej terapii. Operacja przebiegla pomyslnie, wszystkie zmiany wyciete pojechaly do badania histopatologicznego. Pani anastezjolog stwierdzila, ze Jucia to bardzo dzielna dziewczynka swietnie wspolpracowala z lekarzami przy podawaniu dodatkowego znieczulenia zewnatrzoponowego przed operacja:) Profesor wyszedl z operacji z kciukiem uniesionym do gory, zadowolony, ze wszystko przebieglo zgodnie z planem bez komplikacji.Pozdrawiamy:)

Kochani, to wpis Ewy mamy Julci - najlepsza wiadomość dnia !!! Brawo dla dzielnej jak zwykle Juleczki , brawo dla lekarzy, ponoć wspaniali !
Szkoda, tylko, że u nas nie przeprowadza się operacji wycięcia przerzutów w obu płucach za jednym cierpieniem...  wówczas nic by nam  nie zostało. Dlatego też rozważamy konsultację właśnie w tej sprawie, właśnie w tym szpitalu gdzie są nasi przyjaciele. Madzia nie chce słyszeć o operacji, ale konsultacja to jeszcze nie operacja, czyż nie ?

Druga dobra wiadomość, to spotkanie ludzi na komisji "zusowskiej". Musiałam jeździć dwukrotnie, wczoraj i dziś, czekania było dużo, była rozmowa z Panią doktor orzecznik, później z Panem konsultantem psychiatrą i znów z Panią doktor, naprawdę, żeby tylko tak to wyglądało zawsze. Na koniec Pani dr życzyła mi dużo siły i mówiła, że mam się modlić, modlić i jeszcze raz modlić. Tak też robię, w każdej wolnej chwili, w różnych intencjach nie tylko Madzi zdrówka, ale i innych dzieci. Pani doktor dodajmy osoba głęboko wierząca, starała mi się wytłumaczyć sens cierpienia naszych dzieci, może miała rację, ale ciężko to przyjąć. Ona sama straciła syna 10 lat temu - guz mózgu, więc pewnie wie co mówi. W pierwszym dniu rozmawiałyśmy jak lekarz z petentem, a w drugim jak matka z matką, naprawdę niesamowite doświadczenie, i myślę, że chyba sam Pan Bóg wysłał mnie akurat do niej w jakimś celu.

Tak więc jutro robimy wyniki morfologii, bo jak będą wyższe niż ostatnio, zwłaszcza leukocyty i neutrofile, a pogoda dopisze, to w niedzielę świętujemy rocznicą Pierwszej Komunii. Zobaczymy.
Tym  czasem pozdrawiamy wszystkich serdecznie i prosimy, żeby jutro każdy jak może pomodlił się odprowadzając Alunię w jej ostatniej ziemskiej drodze.

Tak bardzo smutno ....

W środę wieczorem odeszła Ala Wiśniewska , dzielnie walczyła z okropnym przeciwnikiem, wszyscy, którzy w jakiejś części mogli ją poznać, mogą być z tego dumni bo wiedzą, że była wzorem dla wielu. 30 sierpnia Ala skończyłaby ledwie 17 lat…

 

Spoczywaj w spokoju  Aluniu, bez bólu i cierpienia, choć nie tak miało się stać...

Łączymy się modlitwą z mamą Ali i jej najbliższymi.

Kochani, dziś odebrałam nasze pozostałe wyniki, znów szok, fosfataza 498, nie stoi w miejscu, nie maleje, a wciąż systematycznie rośnie. Człowiek już zachodzi w głowę, co jest tego przyczyną, jednak na myśl ciśnie się tylko jedno wytłumaczenie... Staram to tłumaczyć może fazą wzrostową, ale niezbyt to do mnie przemawia. Na szczęście od rana Madzia nie skarżyła się na drugą nóżkę, możliwe, że było to przeciążenie po ćwiczeniach. Zobaczymy jak ta noc, miejmy nadzieję, że będzie dobrze. Jutro znów rehabilitacja, nie chcę przechwalić, ale dziś po raz pierwszy od dłuższego czasu, nie było buntu i ćwiczenia dały minimalny efekt ciut zgiętej nóżki podczas chodu - no ale jeszcze trzeba to Madzi zakodować w główce.

Ps.Dziś nasza Julcia wyjechała do Niemiec ostatecznie rozliczyć się z gadziną, trzymamy mocno kciuki !!!

Witajcie !
Dziś troszkę wieści o naszej Madzi. Od piątku mamy nadzieję systematycznie uczęszczać na rehabilitację. Jeździmy co drugi dzień do Wrocławia , do sympatycznego pana Bartka, który mam nadzieję znajdzie sposób na Madzi kolanko i chęci do ćwiczeń. Dziś robiłyśmy wyniki kontrolne i te ważniejsze będą jutro, z podstawowej morfologii tyle, że leukocyty odbiły i na razie jest ich 1,7, Hgb 11,0 PLT 218. Nie jest źle. 
Trzymajcie Kochani nadal kciuki i módlcie się za nasze waleczne dzieci: Alę, małą Alę, Julkę, Igę, Grzesia, Krzysia i moją Madzię, która dziś nie mogła usnąć, bo odezwały się hemoroidy i aż zamarłam bo się rozpłakała i powiedziała, że boli ją druga nóżka. Nie chcę nawet myśleć o najgorszym, może to wynik przeciążenia po ćwiczeniach, powodów może być mnóstwo, niczego nie można wykluczyć a od jutra zaczniemy obserwację, oby to było coś chwilowego. Od razu brzuch mnie rozbolał i raczej będzie po spaniu, a jeszcze żeby mi nie brakowało wrażeń, dostałam dziś zaproszenie z ZUS na komisję lekarską, tak więc dodatkowy stres. Godzina prawdy 15 go w samo południe, trzymajcie kciuki.
Dziękuję za Wasze komentarze (Madziu również za jak zwykle miły i śmieszny list).
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

Witajcie nasi kibice !
Spieszę Was poinformować o wynikach badań naszej wojowniczki. Zrobiono rtg rączki, nóżki i płuc - wszystko w porządku, usg nóżki również nie wykazało niepokojących zmian. Dzięki Bogu i wszystkich Świętych czuwających nad Madzią. Również dzięki Waszym modlitwom i zaciśniętym kciukom.
Jest tylko jeden wynik, niepokojący, który nie pozwala zbytnio cieszyć się chwilą. Systematycznie rośnie wynik fosfatazy :-( Obecnie wynosi 471.
Kochani, doktor z Instytutu zadzwoniła do szanownego Pana doktora od przeszczepów w sprawie naszej separacji, a ten oznajmił, że mamy się zgłosić do niego końcem sierpnia i jak wówczas komórki w jakiś sposób się nie wymobilizują, to już nic z tego nie będzie. Jednym słowem ogromnie się "na decydował" w naszej sprawie. Szkoda słów.
Jest jeszcze kwestia ewentualnego rezonansu 14 maja, czekamy na pisemną decyzję  czy z Madzi endoprotezą można go zrobić, wówczas badanie się odbędzie lub nie, w każdym razie kolejną kontrolę z ewentualnym tomografem w zamian rezonansu będziemy miały 04 czerwca.
Więc nieśmiało można powiedzieć, że kolejny miesiąc czysty, zdecydowanie za wcześnie na radość, jednak  spłynęło z nas napięcie i uczucie radości póki co zastępuje ogromna ulga.
Madzia jest znów w aplazji, bo leukocytów mamy zaledwie 0,9, lecz mimo to widać jej radość z samego faktu, że nie ma kolejnej chemii. Ona wierzy, że to już koniec, że jest wyleczona, tylko jeszcze wyciągną porta, przez którego podawana była trucizna a czasem życie w postaci płytek krwi czy samej krwi. Boże, żeby tak było, żeby to już nie wróciło, żeby...

Dziękujemy za waszą dobrą energię i wciąż prosimy o modlitwy.

Kochani za nami "długi weekend" . Nam oczywiście nie robi żadnej różnicy czy weekend ma trzy czy więcej dni, i tak spędziłyśmy go walcząc z infekcją. Na szczęście u Madzi widać poprawę, mnie natomiast jeszcze trzyma. Tak przysłowiowym "bokiem" wyszedł nam niepotrzebny pobyt we wrocławskim szpitalu. W piątek tak dla kontroli zrobiłyśmy morfologię. Najbardziej ucieszył Madzię wynik hemoglobiny bo aż 13,9, jak nigdy dotąd, leukocyty po dwudniowej przerwie bez zastrzyku zleciały z 26,47 na 2,90 i pewnie jeszcze spadną, płytki odbiły ładnie bo mamy już 164. Teraz najważniejsza sprawa to zaliczyć badania w Warszawie i modlić się o ich dobry wynik. Madzia czeka już na oficjalne zakończenie leczenia, ale nie wiemy co jeszcze lekarze planują w naszej sprawie. Chciałabym wierzyć tak jak ona, że już najgorsze za nami, że będzie zdrowa i nie wróci nigdy ta straszna choroba i okropne leczenie. Czasami jestem tego pewna, a innym razem paraliżuje mnie strach, myśli o wznowie spędzają sen z oczu, tym bardziej, że wiem jak teraz walczą nasi znajomi wojownicy - Ala i Miłoszek. Pomódlmy się o siłę dla nich, o łaskę uzdrowienia i dla Madzi o dobre wyniki badań. Trzymajmy kciuki za kolejne cykle naszych pozostałych wojowników Julci, Igii, Aluni, Krzysia i innych.
Nie pisałam Wam wcześniej, że podczas naszego pobytu we Wrocławiu, pewnego wieczoru przyjechał Grzesiu w ciężkim stanie. Niestety czasami rodzice są zbyt lekkomyślni, nieuważni a może nie oceniajmy. Jednym słowem mama źle odczytała wyniki i w odpowiednim momencie nie zgłosiła się z nim na przetoczenie płytek, krwi. Na efekt nie trzeba było długo czekać, na szczęście Grześ to silny chłopak, został zabrany tam gdzie zabiera się dzieci z Bujwida, kiedy dzieje się coś złego na oddział intensywnej terapii przy ul Skłodowskiej. Jak później się okazało Grześ miał zapalenie płuc, nie wiem czy jeszcze tam leży ale jak wychodziłyśmy z oddziału, tam był .  OITD to miejsce bardzo źle kojarzone przez rodziców dzieci z Bujwida. Ponoć opieka i cała reszta bez zastrzeżeń jednak złą sławę zyskało przez to, że rzadko które dziecko stamtąd wracało. Niestety znów dotarła do mnie zła wiadomość o chłopcu, który prawdopodobnie przez nieodpowiedzialność swojej mamy odszedł. Piter -bo tak go nazywaliśmy był dobrym szpitalnym kumplem Grzesia, bardzo często był naszym towarzyszem gier planszowych, miał 17 lat i prawdopodobnie koniec leczenia. Bardzo to smutne, niestety.

Witajcie Kochani !
Wczoraj późnym popołudniem wróciliśmy ze szpitala. Niestety  Madzia z gratisem w postaci uporczywego kataru, który teraz zaczyna podrażniać gardło i pokasłuje. No gdzie jak nie w szpitalu można coś załapać, zwłaszcza w tym. Ja natomiast wróciłam wściekła na to co zaszło, a raczej co powinno było zajść a nie zaszło. Ale do rzeczy, jestem wściekła na to przede wszystkim, że przez doktora z przeszczepów tam wylądowałyśmy, bo tyle czasu kazał czekać z neupogenem. Jak już byłyśmy na miejscy, przez kolejne dni a było ich siedem, nawet nie pofatygował się do nas by omówić kwestię ewentualnej separacji, wydawał zaocznie jedynie decyzję co do dalszego podawania neupogenu. Lekarki prowadzące, które w między czasie się zmieniły, nic w tej sprawie nie zrobiły, nawet nie przypilnowały żeby zlecić Madzi szpitalną rehabilitację. Na wyjście dowiedziałam się jedynie tego, że będąc teraz w Warszawie to ja mam powiedzieć lekarzowi prowadzącemu, żeby się z doktorem przeszczepowcem rozmówił telefonicznie na nasz temat, bo on nie jest do końca w temacie. Nie chcę na swoim blogu używać epitetów, jednak trudno się powstrzymać.
Jaka znieczulica, obojętność i brak dobrej woli ogarnia tych lekarzy, nie dość, że nie pofatygował się żeby obejrzeć Madzi historię, żeby stwierdzić, że napędzanie zastrzykami nic nie daje (ostatecznie druga próba wykazała komórki macierzyste w liczbie 0), nie pomyślał nad ewentualnymi innymi rozwiązaniami i nie zszedł do nas żeby o nich powiedzieć to jeszcze wysługuje się mną jako rodzicem, żeby przekazać, że to do niego mają zadzwonić z Warszawy ! Kuźwa państwo w państwie !  Jestem tak nakręcona, że jeśli tylko Warszawa doleje oliwy do ognia to gotowa jestem iść albo do samej prof. Chybickiej ze skargą albo do prof. Rychłowskiej. To ja - rodzic mam pilnować toku leczenia, pilnować lekarzy, żeby w odpowiednim momencie coś zrobili !? A gdzie byli przed operacją, kiedy były jeszcze komórki w szpiku, dlaczego na moje pytania o inne formy mobilizacji odpowiadali, że ich nie ma, a były takie jak teraz, co z tego , że wszyscy z dobrego serca zebraliście na lek, który nawet może nie zostać użyty, bo komuś się nie chce zadzwonić do Instytutu, bo to przecież nie jego sprawa, nie jego pacjent... ludzie gdzie my żyjemy, a lansować się w TV to i owszem, ile jeszcze dzieci musi umrzeć, żeby im się zechciało !!!!!!!!!!!
Wybaczcie mi formę tego posta i jego charakter, ciężko przejść obojętnie po tym co nas spotkało przy kolejnym miejmy nadzieję ostatnim pobycie aplazyjnym we wrocławskiej klinice.
Znów miałam rację i to podwójnie - pierwszą, że komórki się nie wymobilizują, a drugą, że wyjedziemy z niczym , że szpitala pozostawieni sami sobie.