Moi drodzy, póki co cieszymy się domem. Madzia spędza czas głównie na nauce, pisaniu kolejnej części swojej książki o wilkach i nic nie robieniu. Jej siły ostatnio troszkę straciły na mocy, bo męczy ją przejście z pokoju do pokoju lub po schodach, dlatego głównie siedzi. W poniedziałek kontrola wyników. Miałam dziś telefon od Profesor z Niemiec i niestety jest tak jak się obawiałam, zdania lekarzy niemieckich i polskich różnią się. Teraz to na mnie spocznie decyzja i rozmowa z naszymi lekarzami. Czy wezmą pod uwagę moją konsultację? Czy moja decyzja będzie słuszna- obojętnie jaką podejmę w razie czego zawsze pozostanie wątpliwość. Ale do Świąt muszę to sobie jakoś poukładać.
Tymczasem odwiedziły nas wczoraj dwie uczennice z Panią Magdą reprezentujące Szkołę Podstawową nr 2 w Wołowie, by osobiście złożyć Madzi życzenia świąteczne i przekazać pieniążki, które zebrali dla Madzi. Bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim dzieciom, nauczycielom, Dyrekcji oraz rodzicom za każdy choćby najmniejszy grosik.
Wszystkim życzymy zdrowych, radosnych Świąt a dzieciom szczególnie obfitego zajączka.

Odwiedziny u Julci

Wybaczcie, ale z wielu względów nie będę opisywać o swoim spotkaniu z przyjaciółmi z Częstochowy. Rozumiecie, że to zbyt osobiste. Powiem tylko, że bardzo się cieszę z tych odwiedzin. Byliśmy u Julci na cmentarzu, a przecież nie o takich spotkaniach rozmawiałyśmy kiedyś z mamą Julci.
 Ze stosu kwiatów jakimi żegnali ją bliscy i obcy ludzie, spogląda na odwiedzających. Swoim radosnym uśmiechem wydaje się mówić - "nie smućcie się, jestem zdrowa i szczęśliwa"... Tylko rodzinie i bliskim tak bardzo jej brak.
 Z tego miejsca serdecznie pozdrawiam dziadków Julci, których tam spotkaliśmy oraz drugich, których dopiero poznałam.
 Zdążyłam też zobaczyć  ulubione, słodkie miejsce Julci - "Sweet Home", gdzie podają między innymi przepyszną bezę kawową. Julci pokój trochę przypomina tą kawiarenkę, ma swój urok i klimat, jest jak Julcia, słodki,delikatny i z charakterem.

to spojrzenie

a to Julcia właśnie

Pozdrawiam wszystkich - Ewa, Marcin - dziękuję !

Witajcie, już niebawem dowiemy się co uradzili niemieccy profesorowie. Zawsze mam stracha przed takimi rozmowami. Konsultacja odbyła się w poniedziałek i już niedługo dotrą do mnie papiery, natomiast wcześniej ma zadzwonić Pani Profesor - czekamy !
Madzia , odpukać czuje się dobrze, niski poziom leukocytów tym razem nam nie przeszkadza, ponieważ do chemii jeszcze mamy trochę czasu, a świadczy to również o braku infekcji i opanowaniem jak na razie sprawy z nerkami.
Prosimy niezmiennie o modlitwy.

Jutro a właściwie już dziś jadę odwiedzić Julcię i jej rodziców. Pamiętajmy w modlitwach również o Julci i innych wojownikach, którzy już zdrowi czekają na swych bliskich w ogrodach Pana i o tych, którzy wciąż walczą z nadzieją w sercach.

W domku

Witam wszystkich.
Jednak pojechaliśmy do Warszawy, wyniki nie zbojkotowały a wyższe CRP nie stanowiło przeszkody do podania chemii. Wciąż mamy problemy z nerkami, ponieważ w badaniach obecny jest cukier i białko, którego być nie powinno. Na szczęście Madzia dobrze zniosła chemię i dziś po wynikach, które oczywiście spadły popędziliśmy do domku, nabrać sił przed tym co nas czeka.
Pewne jest to, że 09.04 robimy kontrolny tomograf płuc i miednicy. 14.04 mamy opracowanie pola do radioterapii płuc i miednicy. Ogarnia mnie strach przed tymi promieniami. Ogrom skutków ubocznych jakie towarzyszą takiej terapii i w tak wrażliwych miejscach jest bardzo wysoki. Czy Madzia to wszystko dźwignie?  Ale jaki mamy wybór?
To pytanie zadane jest również w klinice w Niemczech, najprawdopodobniej w poniedziałek zbiera się zespół lekarzy by omówić nasz (nie lubię tego słowa) "przypadek". Jaką otrzymam odpowiedź, czy w razie różnicy zdań nasi lekarze będą chcieli wziąć pod uwagę zdanie niemieckich lekarzy(bo z tym w Polsce bywa różnie). Pozostaje mi wierzyć w ich mądrość, znajomość tematu i otwartość na inne sugestie.
Tymczasem będziemy kontrolować wyniki, modlić się o pozytywne wyniki tomografii, żeby nasza "górka" wreszcie się skończyła i było już tylko lepiej.

spacerek z polatuchami (płukanie leci i lecą wiewiórki)

tak Madzia przywitała Tuptusia (nie ma jak w domku)

Witam ! Dni w domku szybko minęły. Madzia szczęśliwa, czego odzwierciedleniem były wczorajsze wyniki. Dlatego też dziś wróciliśmy do stolicy. Jednak jest jedno ale. Wieczorem u Madzi pojawiła się gorączka, jak ostatnio z nienacka. Rozłożyło Madzię dosłownie w ciągu kilku minut, bo wcześniej nic tego nie zapowiadało. Jeszcze miała lekcję niemieckiego, później wyprawiła Hachiemu urodziny, które są dziś. Nagle zaczęła się gorzej czuć a temperaturka urosła do 38,1*. Modliłyśmy się, żeby lek przeciwgorączkowy zadziałał, żeby tylko nie jechać na Wrocław. Po ponad godzinie, Madzik tracił gorączkowe rumieńce i temperatura wróciła do normy. UFF. Ale-to jedno ale - czy crp nie wzrosło na tyle, by przeszkodziło w podaniu chemii i czy leukocyty nie spadły przez podróż. Dowiemy się jutro.
Nie wiemy też co powoduje te napady gorączki, czy guz czy nerki.
Dziękuję Kochani za każdą pomoc, za wsparcie, za modlitwy !

Ps. Wczoraj Julcia miała urodziny, a za dwa dni minie miesiąc jak Jej już nie ma - wciąż trudno w to uwierzyć, jeszcze trudniej się z tym pogodzić. :-(

http://tv.niedziela.pl/film/1156/Msza-sw-w-intencji-Julci

Jesteśmy w domku, zmęczeni ale szczęśliwi. Madzi wyniki niestety już nie tak dobre jak tydzień temu, ale miejmy nadzieję, że ten przyjazd do domu im nie zaszkodzi. Chemia  przeleciała bez problemowo, jedynie na co się Madzia uskarżała, to brak na sali towarzystwa do rozmów.
Jutro zamieszczę zdjęcia, ale dziś chciałam podziękować za króciutką wizytę jeszcze w Warszawie Ewy i Marcina i nie tylko za to. Czuło się, że Julcia jest z Wami. Szkoda, że tak krótko, ale przecież na tym nie koniec.
Tymczasem odpoczywamy, we wtorek kontrolujemy wyniki a w środę powrót, niestety.
Obiecane zdjęcia

Przyjaciele

Tak Madzia spędzała czas w domku

to kolejne stworzenia zza Oceanu - dziękujemy Krzysiu - sprawiliście Madzi wielką radość, która trwa :-)

portretujemy żabki

Kochani nasi czytelnicy, jutro idziemy na chemię. Wyniki póki co nie spadły jakoś drastycznie co pozwoli nam być może na trzydniowy powrót do domu. Madzia już bardzo tęskni za swoim zwierzyńcem. Mamy też problemy z nerkami. Prawdopodobnie początek uszkodzenia cewek. Ma być konsultacja nefrologiczna. Tak wyglądają nasze plany na najbliższe dwa dni. Po sobotnich wynikach zdecydujemy czy zostajemy czy wracamy. Dziękujemy naszym przyjaciołom z Warszawy: Ewie i Markowi, Marcie i Wojtkowi oraz Madzi, że nas tu wspierają, odwiedzają (nawet karmią). Mamy nadzieję jutro spotkać się też z Ewą i Marcinem, rodzicami Julci - tak trudno uwierzyć, że Cię już nie ma Aniołku.
Trzymajcie kciuki i módlcie się, żeby wszystko przebiegło zgodnie z planem. Pozdrawiamy.

Przyjechały żabki

właśnie dotarły żabki

wszystkich żabek 437

tęcza żab

wszystkich pluszaczków dziadek nie mógł zabrać, ale żabkę przywiózł obowiązkowo

nadwyżkę Madzia postanowiła rozdać dzieciom na swoim oddziale

czapka, która rusza łapkami - świetna :-)

te żabki zostają u Madzi

stare żabki przygotowały przyjęcie dla nowych

130 powodów do radości

wśród nich ta najpiękniejsza

z żabkami przyszły też karteczki z życzeniami

dziękujemy

dziękujemy

kolorowe listy od Madzi dla Madzi :-)

dziękujemy Madziu

żeby żabki z Ameryki poczuły się jak w domu :-)

Kochani jak już wiecie z pewnego portalu społecznościowego, dzisiejszy dzień należał do żab, żabek, żabuniek. Prawdziwa inwazja zza Oceanu. Jak tylko dotrą do nas zamieścimy zdjęcia Madzi wśród upragnionych płazów. Jak dziecko szczęśliwe to i mamie lżej na duszy, więc jestem Wam ogromnie wdzięczna, że tak się zorganizowaliście by przesłać do Madzi to szczęście. Niestety były w tym dniu i smutne akcenty na szczęście nie związane bezpośrednio z Madzi stanem zdrowia, które tylko utwierdziły mnie w przekonaniu , że prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie a "życzliwość" i "szczerość" niektórych osób w końcu wyszła na jaw. Gratuluje "przedsiębiorczości" i życzę dużo zdrowia.
Na szczęście tych życzliwych i bezinteresownych osób jest więcej w okół nas.

Kochani, jesteśmy po pierwszej chemii, przed nami w tym cyklu jeszcze trzy. Madzia zniosła ją dzielnie, choć nie obyło się bez strachu. Ale trudno jej się dziwić. Dziś rano otrzymaliśmy wypis i wróciliśmy na mieszkanie. Madzia od razu usnęła. Po południu odwiedzili nas wcześniej "ugadani" goście z pizzą (ale pycha !) no i główną atrakcją Fidelkiem. Madzi bardzo pasowały takie odwiedziny. Wujek Marek ze swoją ogromną wiedzą na temat różnych gatunków ryb instruował Madzika, Fidelek podsuwał pandę do rzucania, a ciocia Ewa uczyła się grać w karty. Było naprawdę bardzo fajnie, miło, mogłyśmy na chwilkę oderwać myśli od ostatnich wydarzeń. Dziękujemy !

Widzicie tę zadowoloną buzię ?

Fidziu z jeszcze całą pandą

Top model

Etopozyt + Carboplatyna to kolejne leki, które mają Madzi pomóc zabić gadzisko. Dzisiaj niby lepszy dzień, bo Madzia nie skarżyła się na ból. Ale widać, że chodzenie sprawia jej większy kłopot niż poprzednio i kosztuje więcej wysiłku. Niestety na dłuższych dystansach musimy wrócić do kul, chociażby ze względów bezpieczeństwa. Tak więc nocka bez mojej Magdusi :-(
Pozdrawiamy wszystkich serdecznie, dziękując za wsparcie i modlitwę.

Madzia z żabkami świętują koniec wlewu chemii (to jeszcze stara kolekcja)

Z koleżanko Julką

Gramy z dziadkiem w oczko o żabki

Kochani od jutra chemia, wstępnie znamy wyniki szpiku - czysty. Jest tylko gorsza sprawa, dokładnie 06 października 2012, Madzię zabolała nóżka już nie na żarty. Po czym rozpoczęła się nasza gehenna. Dziś 06 marca, a ja słyszę to samo. Madzia dopiero po południu z płaczem przyznała się, że boli ją miejsce z guzem. Tego obawiałam się najbardziej ! Módlcie się za mojego Madzika.

Witajcie, dziś miałyśmy mieć biopsję szpiku, ale zamiast tego zrobiono dodatkowo usg miednicy. Niestety gadzina usadowiona jest w takim miejscu, że nie można ją było tą metodą praktycznie zlokalizować. Lekarze z podjęciem decyzji co do chemii będą czekać na wyniki biopsji szpiku, która będzie jutro rano. Więc proszę - bądźcie z Madzią modlitwą w tym czasie, odczarujmy złą karmę. Niech chociaż te wyniki będą w porządku, od tego zależy wiele.

Większość z Was wie, że niestety wieści mamy tylko gorsze. O ile opis Peta, który dziś odebrałam był w miarę optymistyczny, bo nie wykluczał w owym miejscu zbytniego obciążenia, o tyle wynik tomografu pozbawił mnie złudzeń. Gadzina tym razem podstępnie ukryła się w mięśniach zasłaniacza kości kulszowej prawej. Jest to miejsce nie korzystne, tyle na dzień dzisiejszy wiem. Jutro lekarze w porannym raporcie będą omawiać Madzi wynik. Możliwe, że będą chcieli zrobić jeszcze biopsję szpiku.
Co tu więcej pisać, Madzia modliła się bardzo o dobry wynik, z różańcem w ręku prześwietlała się w tomografii, więc trudno się dziwić jej reakcji. Ale jest bardzo silna, silniejsza ode mnie, z pewnością. Kolejne pytanie bez odpowiedzi...
Co przyniesie jutrzejszy dzień ? Oczywiście wyniki znów nam spadły, na szczęście spada też CRP, chociaż cukier w moczu mamy nadal. Lekarze sugerują nieśmiałao uszkodzenie jakiś cewek w nerkach.
Dziś nie jestem w stanie nic więcej napisać, dziękuję Wam za słowa otuchy, te na FB i te tutaj, ale ciężko mi się pozbierać po ty kolejnym ciosie.