Łączna liczba wyświetleń

środa, 31 grudnia 2014

Podsumowanie

Rok 2014 zleciał prawie jak miesiąc. Nie wiem jak Wy moi drodzy, ale ja mam dokładnie takie wrażenie. Ubiegłego Sylwestra spędzałyśmy w szpitalu, historia się powtórzyła, choć miało być inaczej. W styczniu dzięki Wam uzbieraliśmy na lek, który już wiemy - nie zostanie użyty, nasze szanse na separacje spadły do zera. W kwietniu zakończyłyśmy leczenie, choć już w czerwcu podejrzewano coś niedobrego. Kolejna biopsja nic nie pokazała, jednak radość nie trwała długo, bo jak wiece w sierpniu zaczęłyśmy walkę od nowa. Tym razem wróg ma przewagę, uodparniając się na kolejne chemie, a organizm nie jest już tak silny jak na początku tej walki. Jednak ani lekarze ani my nie składamy broni. Kolejna operacja płuc w listopadzie, znów ból, strach i złość. Są także i lepsze chwile, zawiązują się nowe znajomości, przyjaźnie, umacniają te wcześniejsze. Madzia zyskuje coraz szersze grono życzliwych jej osób, założyła bloga by myśleć tylko o tym co kocha, a nie tylko o tym czego się boi.
 Dzięki Waszej pomocy z wpłat a przede wszystkim z przekazanego 1% możemy kontynuować leczenie w Warszawie. Dziękujemy bardzo i mamy nadzieję, że i w nowym roku zachcecie przekazać dla Madzi swój 1%.
 Po drodze tyle smutnych historii tyle pożegnań. Rok kończymy również w nastrojach przygnębienia ale i nadziei. I choć nadzieja też nieco inna, jednak wciąż jest. Ale i tak już od jakiegoś czasu nie lubię Sylwestra.

Tak ze spraw bieżących, dziś skończony trzeci dzień chemii, jeszcze dwa. Działo się dużo, wolontariusze z Fundacji Herosi, jak co roku zorganizowali dzieciom Sylwestra. Miałyśmy dziś odwiedziny Igi i jej mamy dziewczyny wyszalały się i było bardzo wesoło. Odwiedzili nas też znajomi Marta z Wojtkiem i nasza zaprzyjaźniona wolontariuszka Karolcia. Wszystkim raz jeszcze dziękujemy. Madzia padła zmęczona wrażeniami, a jutro planujemy spędzić ostatnie godziny tego roku i pierwsze minuty nowego w swoim towarzystwie z dziadkiem, nasz kompan Kacperek z rodzicami, no i może z kimś kogo będą musieli przyjąć w tym dniu na oddział a trafi na naszą salę.
Pozdrawiamy i Wam Kochani życzymy Wszystkiego Lepszego od tego co było, więcej powodów do radości, naszym wojownikom - wygranej i Zdrowego Nowego Roku i niech tak zostanie.
DZIĘKUJEMY, ŻE BYLIŚCIE Z NAMI !!!!
Igusia, pół roku od ostatniej chemii, dziś badania kontrolne wyszły na 6, tak trzymać !

Madzi na opuszczał Sylwestrowy nastrój

zabawa bańkami, Kacperek dmuchał najlepiej :-)
Wojtek z Madzią popijają szampana





sobota, 27 grudnia 2014

Emocje sięgały zenitu, jeszcze wczoraj nasz wyjazd stał pod znakiem zapytania. Dziś rano powtórzyłyśmy wyniki i już po 11.00 jechaliśmy do Warszawy. Na miejscu byliśmy przed 17.00. Lekarz dyżurny zlecił pobranie morfologii, i znów obawy, czy aby nie wrócimy do domu jak poprzednio. Tym razem Madzik stanęła na wysokości zadania, a dokładnie jej wartości. Wysokie jak dawniej, wprost wymarzone. Wbc - 2,8 neutr. 1,42, hgb 11,5 a płytki 307. Jedno co się nie zmienia to fosfataza - niestety i niezmiennie 600. Jutro ruszamy z chemią , miało być od poniedziałku, ale to lepiej bo dzień szybciej będziemy w domku. Mam nadzieję, że wszystko będzie w porządku, bo mamy z Madzią do spełnienia jej kolejne marzenie. Odwiedzić nasze wrocławskie oceanarium i afrykarium. A tymczasem zapraszam do odwiedzenia Madziowego bloga, w którym wreszcie kilka nowych filmików.
Ja natomiast dziękuję Kasi i Ewie, że nie odpuszczacie, od nowego roku, trzeba zacząć poważnie działać w sprawach konsultacji, czas biegnie nieubłaganie, a w tej chorobie nie jest on najlepszym sprzymierzeńcem.
Pozdrawiam i dziękuję za każdą formę wsparcia. Szczególnie pragnę podziękować osobom, które pomimo świątecznych wydatków znalazły jeszcze i dla Madzi pieniążki i podzieliły się z nami tym co tak trudno teraz utrzymać. Bóg Wam zapłać!
Każda przesłana paczka na Mikołaja była nie tylko dowodem Waszej sympatii i pamięci o mojej wojowniczce. To coś o wiele więcej, mające nie tylko wartość materialną ale także ogromnie budującą psychicznie. Bo oprócz pomocy najbliższej rodziny wiem, że gdzieś w innym rejonie Polski są osoby, które zżyły się z nami, polubiły, a może i pokochały moją Madzię, i chcą pomóc w ten czy inny sposób. Przepraszam za te refleksje, ale nie byłabym sobą gdybym nie podziękowała każdemu.
 I może będę się powtarzać, ale wiem, że i tak do końca życia nie zdołam spłacić tego długu wdzięczności. Każde dobre słowo, jest dla mnie bardzo, bardzo ważne, i choć czasem nie zawsze dodaje otuchy to wiem , że jest szczere.

czwartek, 25 grudnia 2014



Wszystkim życzącym Madziuni radosnych Świąt, pragnę poinformować, że takie są. Już prawie mijają ale prezenty, towarzystwo najbliższych wprawiły ją w dobry nastrój. Jutro robimy wyniki. Oby wreszcie było dobrze. Pozdrawiamy i mamy nadzieję, że następny wpis będzie już z Warszawy.

poniedziałek, 22 grudnia 2014

Wreszcie znaczny wzrost hemoglobiny jak na ostatnie czasy, płytki też piękne , jednak leukocyty uparcie nie rosną. Trzymajcie kciuki, żeby tak jak rok temu magia Świąt i mięsko karpika podniosły je na dobre. Pozdrawiamy Was Kochani, już tak blisko Święta, na które zwłaszcza dzieci czekają od dawna i niecierpliwie. A one trwają tak krótko.

sobota, 20 grudnia 2014

Powrót

Moi drodzy, nie tak to miało być. Pojechaliśmy do Warszawy pełni nadziei, że wreszcie Madzia otrzyma kolejny cykl, a tu znowu leukocyty zrobiły nam niemiłą niespodziankę. Wróciliśmy do domu po zrobionym tomografie i wyjętych szwach. Niestety nie mam jeszcze wyniku tomografii , ale przez telefon to co powiedział mi lekarz dyżurny nie napawa optymizmem.
Więc Wigilia i pierwszy dzień Świąt w domku, a jak wyniki pozwolą drugiego dnia wracamy i stawiamy się na oddział.
Tymczasem korzystamy z każdej chwili w swoim towarzystwie wykorzystując dobre samopoczucie Madzi. Ktoś kiedyś powiedział" nie ma tego złego ..." więc dziś między innymi za sprawą nieszczęsnych leukocytów, mogłyśmy wspólnie z naszymi kochanymi dzieciakami z IV a i IV b oraz cudowną Panią Jadzią uczestniczyć w klasowej Wigilii. Było naprawdę super. Widać jak Madzi brakuje kontaktu z rówieśnikami, a dzieci wspaniale podtrzymywały atmosferę, nie dając odczuć ani przez chwilę tych długich miesięcy rozłąki pomiędzy nimi. DZIĘKUJEMY !!!
Pragnę również podziękować za wszystkie życzenia Świąteczne adresowane do Madzi. Nasi wierni corgisiowi hodowcy zawsze o nas pamiętają. Madzia dostała między innymi piękny rysunek corgisiowej wysokości, brelok ze zdjęciem pieska tej rasy, a od wspaniałej Pani Agaty i innych zaprzyjaźnionych hodowców kalendarz na nadchodzący rok ze zdjęciami między innymi naszego Hachiego. Sprawiło to Madzi wiele radości. Dziękujemy wiernej przyjaciółce Madzi - Magdzie za list i życzenia. Człowiekowi robi się jaśniej na duszy widząc te wszystkie dowody sympatii dla mojej Madzi. Dziewczynom z Fundacji "Mam marzenie", kochanym duszkom z Częstochowy oraz Wojtkowi, Marcie, Patrycji i Mikołajowi, zaprzyjaźnionym rodzicom i ich pociechom wyleczonym i tym wciąż walczącym. Wszystkim wspierających nas finansowo, bez których leczenie Madzi  niemalże byłoby  niemożliwe. Także naszym cudownym studentom, którzy już drugi rok organizują dla Madzi zbiórkę poświęcając swój wolny czas. Wszystkim wiernym znajomym, którym los Madzi nie jest obojętny.
DZIĘKUJEMY KAŻDEMU Z OSOBNA I WSZYSTKIM RAZEM, ŻYCZĄC RADOSNYCH, PRZEPEŁNIONYCH CIEPŁEM RODZINNYM ŚWIĄT ORAZ ZDROWEGO NOWEGO ROKU
dzieci z pomocą rodziców i babć przygotowały wiele pyszności


mamy cudownych nauczycieli na czele z Panią Dyrektor, która osobiście przyszła złożyć Madzi życzenia

mądre, kochane dzieciaki



nie mogłyśmy w życzeniach pominąć kochaną Panią Anię (poprzednią wychowawczynię)

Madzi Mikołaj był największy ! Dziękujemy Oliwce i jej rodzicom



oczywiście Madzia musiała zostawić na tablicy swoje rysunki

środa, 17 grudnia 2014

Dziś króciutko - leukocyty 2,7 neutrofile 1,2 - jutro z rana , oj już dziś , jedziemy do stolicy. Chyba się cieszę...

poniedziałek, 15 grudnia 2014

Witajcie, jeszcze jesteśmy w domku. Madzi przechodzi infekcja, płytki urosły i są już w normie, hemoglobina też się ciut dźwignęła, za to leciutko spadły leukocyty. I  z tego właśnie powodu, z decyzją o wyjeździe czekamy do środy. Jeśli wszystko będzie w normie, jedziemy 17 go i chemię zaczniemy od 19 go , wrócimy do domu jeszcze w Wigilię. Jak wyniki nie podrosną na chemię stawiamy się 27 go. Nie wiem, która wersja lepsza, ale na pewno każda ma dobre i złe strony.
Muszę Wam też napisać, że wreszcie Pani Profesor z Niemiec, odczytała  przesłane epikryzy, teraz czeka na moje pytania, które już przesłałam.
Tymczasem do Madzi znów przyjechał Mikołaj, bardzo bardzo dziękujemy, tyle wspaniałości dla małego artysty.




niedziela, 14 grudnia 2014


dziś o 19.00 wspominamy na całym świecie tych , których już nie ma, mamy o kim pamiętać
, tylu wojowników :-(

środa, 10 grudnia 2014

Dzień długi , męczący ale jakże przewidywalny. Dziś wyszła jedna komórka macierzysta. Na szczęście doktor nie upierał się żeby to znów powtórzyć. Teram mamy cel, wykurować infekcję i jechać z dobrymi wynikami 16 grudnia. Po tym dniu pewne jest spędzenie Świąt w Warszawie.
Może się uda, oby.
Pozdrawiamy wszystkich, dziś spadły u nas pierwsze płatki śniegu.

wtorek, 9 grudnia 2014

Moi drodzy, niestety katarzysko rozkręciło się na dobre. Dokucza Madzi w dzień i w nocy, już nic nie chcę pisać, żeby tego czegoś nie wywołać. Dziś byłyśmy u lekarza "rodzinnego", która zresztą zbagatelizowała nasze początki, niestety nie było więcej do kogo iść. Dostałyśmy antybiotyk gdyby pojawiła się gorączka. Jutro w niezbyt dobrym stanie jedziemy do Wrocławia, tylko po to żeby lekarz wreszcie się przekonał, że nie ma na te komórki najmniejszych szans. Podawany Neupogen w obecnej sytuacji jedynie ochrania Madzi odporność przy tej infekcji, więc na razie go nie odstawimy. A co z chemią? Pytanie na razie bez odpowiedzi, jutro miała ją dostać.
Chciałam Wam Kochani napisać, że dziś do Madzi przyszedł Mikołaj ( zaprzyjaźniony FBkowy). Jesteśmy bardzo mile zaskoczone, Naprawdę brakuje słów na wyrażenie wdzięczności za troskę jaką obdarzacie  Madzię i inne dzieci, chociaż na odległość ale tak ciepło i serdecznie zawsze pamiętacie.
DZIĘKUJĘ w imieniu swoim i MADZI.









DZIĘKUJEMY MIKOŁAJOM

poniedziałek, 8 grudnia 2014

Witajcie Kochani, dziś bardzo smutny dzień - wiedzą to wszyscy zainteresowani, kolejny blog z taką wiadomością ....okropieństwo. Śpij spokojnie Aniołku.

U nas wreszcie płytki drgnęły zaledwie do poziomu 40 tys. lekarz z Wrocławia zaprasza nas na środę, nerwa mam takiego jak nie wiem co, już szykuję sobie mowę "powitalną" na tę okazję.
Leukocyty pompujemy sztucznie w podwójnej dawce, wielkiego efektu nie ma. Jeśli w najlepszym przypadku 18 go zaczniemy chemię to w przed dzień Wigilii wrócimy do domu, jeśli się nie uda .... trudno powiedzieć co zadecydują w Warszawie.
Mikołaj oczywiście odwiedził Madzię, bardzo udany :-)

Trzymajcie kciuki moi drodzy bo Madzia dziś skarżyła się pierwszy raz od ponad dwóch lat na ból gardła, aż mi się robi słabo na myśl o gorączce, kaszlu i Klinice wrocławskiej. OBY NAS TO OMINĘŁO.

piątek, 5 grudnia 2014

Międzynarodowy Dzień Wolontariusza

Zapożyczone, ale nie ważne, ważne dla KOGO !
WSZYSTKIM NAM ZNANYM WOLONTARIUSZOM SERDECZNIE DZIĘKUJEMY !!!
MAM DLA WAS WIELKI SZACUNEK, PODZIW I WDZIĘCZNOŚĆ !
WSZYSTKIEGO NAJLEPSZEGO!

środa, 3 grudnia 2014

Witajcie, nie wiem jakimi słowami określić dzisiejszy dzień, a dokładnie moment kiedy Madzia podała mi wyniki a ja musiałam to skonsultować. Może po prostu - szkoda słów!
Więc oszczędzę i Wam tych złych wiadomości, prócz jednej - Madziowe wyniki dalej beznadziejne. Dokładnie wszystko stoi w miejscu a hemoglobina nawet spadła. Już nawet śmie wątpić czy i do Świąt weźmiemy kolejny cykl. Jedyne pocieszenie w tym wszystkim, że Madzia czuje się dobrze, zbiera same piątki i wypatruje Mikołaja, w którego ponoć przestała wierzyć :-)
Pozdrawiamy, może jutro będzie lepiej.

poniedziałek, 1 grudnia 2014

Dziś wyniki jak na huśtawce jedne do góry a płytki w dół (WBC 1,3 Neutr. 0,3, HGb 10,4 i PLT 29). Ale nie będziemy przecież panikować, według mnie tendencja spadkowa powinna wreszcie odpuścić, więc kolejna kontrola i telefon do Wrocka w środę. Coś mi mówi, że doktor nas tak urządzi, że zafunduje święta w Warszawie. Oby nie bo będziemy bardzo smutne :-(.
Pozdrawiamy i dziękuję za komentarze :-)