Łączna liczba wyświetleń

piątek, 28 lutego 2014

Kochani, dziś króciutko. Magiczne pączki ! Leukocyty 2,4 Neutr.1,7 HGb jakaś anemiczna tym razem bo tylko 9,8 ale płytki trzymają fason 250 tys. Jutro wyjeżdżamy, bo mamy zaproszenie na poniedziałek. Jeszcze nie wiem czy od poniedziałku zaczniemy chemię czy może od wtorku, ale jedziemy wcześniej, bo po podróży Madzi zawsze jakiś leukocyt ucieknie i później okazuje się, że brakuje. Więc jutro w drogę, pojutrze odpoczynek, a od poniedziałku nerwówka.
Madzia już dziś miała doła i nawet popłakała przed snem, bo chciała jeszcze jeden dzień przedłużyć pobyt w domu. Pocieszałam ją, że to już tak niewiele do końca, ale uwierzcie mi, że nie jest łatwo mówić, obiecywać czegoś co tak naprawdę pewne nie jest. Nie będę się tu rozpisywać o swoich osobistych odczuciach, ale wierzcie mi strach już na dobre zagościł w mojej głowie i sercu. Niestety naszego wroga nie widać, dlatego ma nad nami przewagę. Ale to biorę na siebie, Madzia musi zacząć żyć normalnie i z każdym dniem zapominać o tym koszmarze, który nigdy już, przenigdy nie może do niej powrócić.

Jak zwykle liczymy na Wasze zaciśnięte kciuki i szczere modlitwy. Bóg zapłać !

W oczekiwaniu na poprawę wyników

jeden z tych wiosennych dni tej zimy (niedziela)



namawiają się na jeszcze dłuższy spacer :-)

najszczęśliwsze chwile

pierwsze Madzi pączki domowej roboty

fajnie się kleiło, napychało i turlało

i już gotowe - też mieliście takie smaczne ? :-)          







A jutro (czyli dziś) sprawdzimy ile leukocytów i neutrofili zawierają pączki ? :-)
Pozdrawiamy i życzymy smacznego !

środa, 26 lutego 2014

Kochani, chciałabym Wam napisać wreszcie coś nowego, ale u nas ciągle dołek.
WBC 1,2 :-( Neutr. 0,4 :-( HGB 9,5 :-( jedynie płytki 174 są w dobrej formie bo ciągle rosną. Reszta jak sami widzicie przechodzi jakieś wiosenne przesilenie. Nawet nie wiem czy u nas już nie jest tak, że aplazja - aplazję pogania. Biedny ten szpik, tak ciężko mu się podnieść nawet po okrojonej chemii.
Przez to wszystko ostatnio śnią mi się same dziwne ale i nieciekawe sny. Niech ta biedna Madzia jeszcze trochę wytrzyma, później już sobie odpocznie a szpik w końcu się wzmocni.
Nóżki jakby bolą mniej lub jak twierdzi Madzia, że nie bolą wcale. Widać, że samo wstawanie nie sprawia jej takiej trudności jak wcześniej.
Kochani trzymajcie jeszcze Wasze kciuki i módlcie się za Madzię, tylko dlaczego tam u góry nie mają czasu nas wysłuchać. A może mają czas i jeszcze chcą dać go Madzi, żeby mogła choć te ferie, które dla niej i tak nie są feriami spędzić wśród swoich czworonogów?

Ps. Madziu dziękujemy za listy, pośmiałyśmy się trochę ale też Madzię zaciekawiły zajęcia jakie opisywałaś. Swoją drogą to dobre pomysły na nudę :-). Następnym razem poprosimy o twoją fotkę, będzie mniej anonimowo - jeśli można oczywiście.?

Czekamy więc niecierpliwie do piątku, kiedy powtórzymy kontrolę morfologii.

poniedziałek, 24 lutego 2014

Zmiana planów ?

Kochani nasze wyniki stanowczo nie chcą jechać do Warszawy jak pewnie i ich posiadaczka.
WBC 1,4 :-( Neutrof. 0,6 :-( HGB 10,00 :-( PLT 129 :-). Rano dzwonie i zapytam co z nami i naszymi bolącymi nogami. Oczywiście należało by to czym prędzej prześwietlić, ale jechanie tylko po to i siedzenie tydzień bez chemii  - bez sensu. Myślę, że te kilka dni już i tak wielkiej różnicy nie poczyni. Dodatkowo zrobiłyśmy dziś fosfotazę alkaiczną i niestety wynik ponad normę 350 :-(.
Dziś znów mogliśmy cieszyć się wspaniałą pogodą i powtórzyliśmy spacer na wózku z Hachim i kuzynem, który niestety już odjechał. Madzia stwierdziła, że takie spacery są dla niej teraz bardzo potrzebne i dają jej dużo szczęścia. Szkoda tylko, że nie przekłada się to na wyniki.
Oby taka "zima" trwała do wiosny, czego i Wam życzymy. Jutro relacji ciąg dalszy, być może nasza doktor stwierdzi, że musimy przyjechać i się jednak przebadać, więc prawdopodobne, że jeszcze w tym tygodniu mimo kiepskich wyników pojedziemy do Instytutu. Tymczasem prosimy o modlitwę, żeby nóżki nie bolały a wyniki rosły.
Pozdrawiam Was serdecznie jak zwykle późną porą.

niedziela, 23 lutego 2014

Witajcie, dziś zrobimy wyniki. Nóżki wciąż bolą, Warszawa, a konkretnie lekarz dyżurny, kazał zrobić wyniki w poniedziałek i przyjechać, zgłosić problem w poradni i u swojego lekarza. Póki co odstawiłam witaminę D, którą po ostatniej chemii Madzia miała zleconą-jak nigdy, zobaczymy, czy może to jest przyczyną. Dna moczanowa, której objawy w początkowej fazie pasują do naszych, jest chorobą mężczyzn w podeszłym wieku, ale wykluczyć nie można. Może być przyczyn wiele, najważniejsze to szybko je zdiagnozować i postawić Madzie na nogi. Tak więc najprawdopodobniej w poniedziałek jedziemy na Warszawę. Ale jest przecież mały sukces - pierwsza aplazja bez wizyty w szpitalu, bez kroplówek, bez gorączki (choć był zapewne stan bliski temu po neupogenie). Ale Madzia tym razem dała radę, choć czas leci nieubłaganie i znów musimy się pakować to i tak pocieszeniem jest, że to będzie przedostatnia chemia.
Tym razem będą badania i prześwietlenia, więc zapewne dowiemy się co z operacją na płuco prawe?
Dzieciom minął tydzień ferii, a Madzia uczyła się pilnie ze swoją Panią, a teraz będzie znów się stresować przed przyjęciem na oddział.  Moje kochane słoneczko, musiało tyle przejść i przechodzi dzielnie dalej. Kiedyś to podsumujemy, teraz brniemy do mety, modląc się, żeby wstręciuch zgubił się raz na zawsze w naszym wyścigu i już nigdy więcej nie wracał!!!

sobota, 22 lutego 2014

WBC 3,2 HGB 10,5 PLT 80 tys, Neut 1,6

Sama nie wiem co myśleć o tych wynikach, zwłaszcza o leukocytach. Zazwyczaj były niższe w czasie po aplazji. Czyżbyśmy pierwszy raz od rozpoczęcia leczenia trafili na chemię planowo?
Ale nie mam powodów do radości. Od czasu podania neupogenu do dziś Madzia ledwo stawia kroki, nawet będąc o dwóch kulach. Coś jest nie tak, oby to był tylko efekt uboczny zastrzyków, choć czasowo za długi. Dwie stopy z przewagą na nóżkę nieoperowaną w okolicach nad piętami. Jeszcze dziś zadzwonię do Warszawy, może jakoś to wytłumaczą. Nawet nie chcę myśleć o czymś innym.

Trzymajcie kciuki Kochani i módlcie się, również za małą Maję, która po raz kolejny przejdzie operację guza w główce. Poznałyśmy ją i jej rodziców we Wrocławiu, maskotka oddziału IV. Super, żywe wówczas prawie 2 letnie srebro.

czwartek, 20 lutego 2014

Moje szczęście i jej szczęścia w obrazkach


Tak się witamy jak mamy dobre wyniki po przebudzeniu
ciągłe rozmowy
sama radość
troszkę tresury
ciągłe patrzenie sobie w oczy




mała sprzeczka

na węglu bliżej okna


z ukochanym kuzynkiem

Hachi zawsze serdecznie wita Madzię na podwórku
Bary próbuje przeciągnąć Madzię na swoją stronę
ta mina przeznaczona jest dla królika /od razu widać kto darzy go większą sympatią/




leniuch
a to Madzi nowy przychówek













środa, 19 lutego 2014

http://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=-097fuL7-8Q

Witam wszystkich naszych kochanych kibiców !
U góry link o znanym wam już teledysku, dziś dostałam go od scenarzysty Martina Wierzbickiego - niezapomniana pamiątka jednych z lepszych chwil w chorobie.
Jak wcześniej pisałam, pojechałyśmy sprawdzić znów wyniki, czy ból Madzi był chociaż wynagrodzony wysokimi wynikami? WBC 2,6 (więc jak na Madzi szpik to spory wzrost po jednym dniu) Neutrofili wciąż jak na lekarstwo bo 0,9 HGB dalej leci 10,1 PLT 52 tu stabilizacja. Niestety dziś znów musiałam dać zastrzyk , choć obiecałam sobie i Madzi, że choćby nie wiem co ten był ostatni w tej aplazji. Całą noc Madzia przespała może cztery godziny, rano o 7 znów obudził ją ból i dałam paracetamol. Wiedziałam, że czeka nas powtórka z rozrywki, ale wiadomo, że trzeba przestrzegać dobowej dawki leku, więc mogłam jej ulżyć znów dopiero około 17 tej. Niepokoiła nas jej ciepłota ciała, osłabienie i niechęć do jedzenia. Powiecie, że są termometry i można mierzyć gorączkę, ale uwierzcie mi, bałam się go wsadzać pod pachę, bałam się wyniku, a Madzia błagała płacząc, że nie chce mierzyć. Po prostu wiemy czym to się kończy. Na szczęście lek zaczął działać, ona zaczęła się rozkręcać, nawet grymas bólu z twarzy zastąpił uśmiech. Wiecie jaka to ulga...?

Na razie śpi. Oby spokojnie całą noc. Jeszcze troszkę poczuwam i też się kładę.
Kochani jak zwykle dziękuję za Wasze wpisy. Ewelinko historyjka Waszej Maliny-Malina wczoraj Madzi przeczytana chociaż na sekundę sprawiła , że się uśmiechnęła, dziękuję :-) Tobie też Seba, nasz wierny komentatorze. Lucynkę bardzo pozdrawiam, niestety wszelkie wizyty odkładamy na lepsze czasy.
Wszystkich pozdrawiam i mam nadzieję w następnym poście napisać więcej dobrych informacji.

wtorek, 18 lutego 2014

Kochani, nie mam ciekawych wieści. Dziś robiłyśmy wyniki, żeby sprawdzić czy aby nie trzeba toczyć płytek, tu na szczęście stan na dziś 50 tys. hemoglobina 10,5 WBC 1,6 ale neutrofile się gdzieś zgubiły i spadły do 0,7. Za to po zastrzyku z neupogenu Madzia ma okropne bóle w okolicy lędźwiowo- krzyżowej, tam gdzie produkuje się szpik. Miałyśmy nie robić jutro czyli dziś wyników ale trzeba będzie, żeby zobaczyć czy skutkiem tych bóli jest wzrost leukocytów i polepszenie pracy szpiku. Na razie biedna nie może usnąć bo tak ją boli, podałam ketonal, ale więcej się boję, bo to nie zawsze dobrze mieszać z innymi przeciwbólowymi lub przedawkować. Zresztą jak on nie pomógł to nic słabszego nie ma sensu podawać. Może w końcu zaśnie, najgorsze jest patrzeć jak dziecko cierpi...
Dobranoc wszystkim, wyśpijcie się za nas.

niedziela, 16 lutego 2014

Witam wszystkich ! Dziś byłyśmy na wynikach - jak się okazuje - aplazja jeszcze trwa. WBC 1,8 tutaj tym razem zastrzyki podziałały bo i neutrofili mamy 1,3 , spadła jednak hemoglobina bo dziś 10,7, a płytki uparcie w dół 41 tys. Madzia najbardziej obawia się dalszego spadku i boi się toczenia. Jednak mam cichą nadzieję, że to już koniec naszych dołków, w końcu powinnyśmy piąć się w górę. Więc jutro musimy znów to skontrolować. Proszę Was znów o to samo - trzymajcie kciuki - i módlcie się. Bardzo dziękuję i do jutra.

piątek, 14 lutego 2014

Kochani, dzięki bardzo za super komentarze !
niestety nie mogło być przecież inaczej, no ale jeszcze jest szansa, że tym razem nie zagościmy na Bujwida :-(. Tak jak przypuszczałam aplazja dopiero w natarciu. Dziś WBC 1,0 :-( Neutr.  0,00 :-( HGB 11,1 :-), PLT 94. Niestety nie ma mowy o jakichkolwiek wizytach u nas przez najbliższy tydzień na pewno - ale może koleżanki z Brzegu załapią się chociaż w drugim tygodniu ferii. Tymczasem wstrzymujemy oddech i odganiamy złe sny, myśli i wszystkie infekcje. Jak dotrzymamy następną kontrolę wyników zrobimy w niedzielę. Dziękuję za wsparcie i słowa otuchy. Madzi za kolejny list z serią autografów, nasze listy się minęły. Pozdrawiamy Was jak zwykle gorąco i udanych Walentynek.

środa, 12 lutego 2014

Moi mili, dziś pojechałyśmy na kontrolę wyników. Nie wiem co się stało ale leukocyty i neutrofile są wyższe niż w poniedziałek. Aż boję się cieszyć ! Tak naprawdę sporo zleciały płytki a hemoglobina tylko ciut. Więc oby tak dalej, może rzeczywiście nie grozi nam aplazja jak zwykle. ( WBC 2,0 , Neutr 1,6, HGB 11,2 PLT 140). Madzia również czuje się dobrze i wszystkim dziękuje za modlitwy i trzymane kciuki. Wczoraj miałyśmy miłego gościa - Lucynkę, która specjalnie dla Madzi przywiozła z Rzymu piękny różaniec i wizerunki papieży - naszego Jana Pawła II i Franciszka. Dziękujemy. Mimo, że już miną czas pikniku i sprawa Madzi jakby ucichła, wciąż doświadczamy wiele dobrego od ludzi, z różnych stron płyną do nas wyrazy sympatii i dobrego słowa. Bardzo wszystkim dziękujemy. Pozdrawiamy Was gorąco i wciąż prosimy o modlitwę.

Ps. Muszę jeszcze pochwalić mojego rycerzyka za odwagę. Choć nie zgina kolanka w 90 * tak jak powinna,jednak odważyła się i przechadza się po mieszkaniu bez kuli. Nóżka co prawda sztywniejsza niż powinna być, ale pomalutku postaramy się ją wyćwiczyć. Nauka chodzenia jest długotrwała i żmudna, zwłaszcza gdy ciągle się ma pod przysłowiową górkę. Mam nadzieję, że się uda uzyskać choćby te 80*, bo nie wiem czy skoro jest dość opuchnięta, zwłaszcza wieczorem, to zegnie się tak jak przed operacją.

poniedziałek, 10 lutego 2014

Witajcie Kochani!
Dziś króciutko, bo niestety coś mnie łapie. Oby nie przeziębienie czy grypa. Wczoraj wróciliśmy z Warszawy. Można powiedzieć o tej chemii, że jakoś poszło, na szczęście złe samopoczucie i skutki uboczne rekompensowało towarzystwo na sali. Kiedy już zrobiło się tak naprawdę luźniej, dziewczyny nawijały o zwierzakach, grały w gry na komórkach i z 3 letnią Karinką czesały lalki. Dobrze, że ta 15 tka (czyli jedyna większa sala), jest przeważnie przeznaczana dla mniejszych dzieci i dzieci z rodzicami. W sobotę zrobiono Madzi wyniki i o dziwo nie było tak jak zawsze tzn. że nie było od razu aplazji. WBC 2,6 dziś mamy już tylko 1,6 HGB 11,8 dziś 11,6 PLT 240 dziś 194. Więc obserwujemy powolny spadek, ale dobrze, że jest z czego spadać. Nerwowo będzie od czwartku, kiedy to zacznie się tydzień od chemii i nasza aplazja. Terminowo na kolejny, mam nadzieję przed ostatni cykl mamy wrócić 26 lutego. To oczywiście teoria, ale pożyjemy zobaczymy, czy zredukowana do 75 % chemia da Madzi mniej popalić niż ta 100%.?

Po powrocie do domu czekał na nas przemiły list od Madzi imienniczki z Gdańska. Jeśli mogę się Madziu zwrócić do Ciebie z tego miejsca, to chciałabym cię prosić o to, żebyś nie zmieniała formy komunikowania się z Madzią ( choć mój mail oczywiście dostaniesz), ale te listy tak fajnie się nam czyta, że Ci mówię. Nawet to, że pisałaś przez trzy dni było jeszcze dodatkowym atutem. Niebawem otrzymasz korespondencję od nas, ale nie mogłam w tym poście nie podziękować Ci, że pewnego dnia przeczytałaś o Madzi i postanowiłaś do niej napisać. Dziękuję w imieniu swoim i Madzi.

Dla Was wszystkich również uściski i pozdrowienia od mojego rycerzyka, który dzielnie znosi co los przynosi. A uczestnikom pielgrzymki do Częstochowy raz jeszcze serdeczne Bóg Zapłać !

piątek, 7 lutego 2014

II dzień chemii minął

Kochani, jak dobrze mieć to już za sobą. Dziś wcale nie było lepiej, zarówno pod względem warunków jak i samopoczucia Madzi. Wymioty, brak apetytu i złe samopoczucie- wszystko na szczęście minęło znów pod wieczór, kiedy miałam wychodzić. Warunki po wyjściu dwójki dzieci i przemeblowaniu łóżek również się poprawiły- było luźniej, ale to raczej zasługa weekendu, przed którym zazwyczaj pacjenci, którzy mogą są wypisywani.
Dowiedziałam się, że nie ma sensu próbować separować naszych komórek między chemiami, bo i tak nic to nie da, a myślę, że podawanie zbyt dużych dawek Neupogenu wcale nie wpływa korzystnie na jakość naszego szpiku. Więc lekarze proponują spróbować wyseparować się po leczeniu. Ale to jest zdanie warszawskich lekarzy, a jak trafiamy w aplazji do Wrocławia, oni z kolei szprycują nim Madzię, nie biorąc pod uwagę moich uwag, że i tak nic to nie da. Szkoda.
Ale tym będziemy się martwić jak przyjdzie czas. Teraz dużo różnych myśli w mojej głowie, tych pozytywnych i mniej pozytywnych. Ale to skutek ostatnich dni. Jeszcze tylko jutro i zobaczymy, czy okrojona chemia spowoduje mniejsze spadki, no i jakie wyniki będziemy mieć na wyjście, bo od tego dużo zależy.
Jutro pielgrzymka i msza święta w Madzi intencji w Częstochowie. Bóg zapłać !

I dzień chemii już za nami

Witajcie Kochani, na początku pragnę podziękować za wszystkie komentarze, wszystkie ważne ogromnie, najcenniejsze te od rodziców dzieci chorych kiedyś lub teraz (dziękuję Pani Ani mamie Michałka - życzę dużo zdrówka). Nie wiem jaką drogą wchodzicie na naszego bloga - ale to bardzo miłe i ważne dla mnie osobiście. Dziękuję wszystkim.
Dziś naprawdę ciężki początek dnia. Żałuję, że nie zrobiłam zdjęcia naszej sali i nie przesłałam wypasionemu ministrowi zdrowia, z dopiskiem " Panie ministrze, Pański brzuch już by tu nie wszedł". Na sali jest 6 łóżek (sala w kształcie kwadratu, wcale nie duża). Duchota, zapachy różne w tym pot, jedzenie itp. Nasze łóżko plus łóżko innego dziecka w poprzek ustawiono, żeby między nie wzdłuż pomieścić pozostałe łóżka, szafki i pompy.
Przez pół dnia nasza szafka musiała stać na korytarzu bo w sali nie było dla niej miejsca, pomijając, że nawet nie miałam gdzie siedzieć. Czysty obłęd i absolutnie nie mam broń Boże pretensji do Dyrekcji czy lekarzy, bo to przecież nie ich wina, chwała im za to, że są i ratują nasze dzieci w takich warunkach jakie mają.
Ale na szczęście po południu wyszła jedna dziewczyna i mogłam chociaż przystawić krzesełko i w miarę sprawnie dojść do Madzi, żeby choćby podać miskę. Niestety miska dziś była potrzebna dwa razy, zawsze podczas podawania chemii. Niestety długa przerwa i ohydny jej smak spowodowały taką a nie inną reakcję. Madzia bardzo szkodzi sobie złym nastawieniem, jednak nasze tłumaczenia nic nie pomagają.
Na całe szczęście pod koniec dnia, kiedy prawie przyszedł czas mojego wyjścia, towarzystwo wiekowo prawie dobrane rozkręciło się i Madzia miała już inne podejście do świata. Mogłam z lżejszym sercem zostawić ją na noc, czytającą wszystkim dzieciom z sali swoją książkę o Hachim. A słuchały jak nie wiem co :-)
Tak więc oby jutro było już lepiej od samego rana i jakoś pójdzie z górki.
Pozdrawiam i dziękuję, że jesteście z nami.

środa, 5 lutego 2014

Nasi wierni czytelnicy, obiecałam relację, ale nie będzie nic o pierwszym dniu chemii, bo chemii nie było.
Jak zwykle odbył się rytuał przyjęcia do poradni, zrobienia wyników - okazały się jeszcze wystarczające, choć leukocyty trochę dały nogę-i przyjęcia do szpitala. Lecz z powodu braku miejsc odesłano nas do "domu". Naprawdę to dziś nie jestem zła, na to, że nie było chemii, ale na to jak te nasze dzieci traktowane są przez tzw. rządzących.
Żebyście widzieli ten Oddział (pewnie niektórzy z Was mieli okazję widzieć na teledysku Zapomniany). Jest w nim może miejsca dla 22 pacjentów. Salki malutkie, tak że nawet często my rodzice, siedzimy na taboretach plastikowych, bo na rozkładane krzesełko nie ma już miejsca. Gdy jest tak jak dziś, umęczone chorobą dzieci, wykończone chemią, leżą nawet na korytarzu. Mimo to wszyscy - lekarze, rodzice, personel pielęgniarski,a także panie salowo-kuchenkowe-staramy się, żeby ten czas tam spędzony był jak najmniej uciążliwy, a nasze dzieciaki  zachowują się naturalnie, mimo bólu, starają się uśmiechać. Jednak jest tu naprawdę czyściutko to może być jedynie plusem w całej tej sytuacji.
Najbardziej jednak złości mnie jak czytam w gazetach lub oglądam w tv, że więźniowie na coś narzekają, że pedofil, który ma wyjść z więzienia, będzie sobie mieszkał w ośrodku, wielkości naszego Oddziału Onkologicznego. Krew się burzy, za takie rządy ! Ale co im tam, nawet jak ktoś z bliskich im zachoruje, to i tak będzie miał inne warunki i traktowanie.
Wiem, że moje złości nic nie zmienią, ale i tak nie mogłam wytrzymać i musiałam się wam wyżalić.
Powodów mam dziś więcej, smutno mi jak nie wiem co, nie chodzi tu o Madzię, ale zaprzyjaźnioną rodzinę z Kowar. Może już kiedyś pisałam o Grzesiu, który chce zostać maszynistą pociągu. Poznaliśmy się we Wrocławiu. Grześ również choruje na Ewinga, przeszedł dokładnie tyle co my. W ubiegłym roku w październiku czy listopadzie zakończył leczenie. Po miesiącu badania wykazał coś przy kręgosłupie, niby 4mm, niby nic pewnego, a jednak. Dziś te 4 mm urosły do 6 cm, rozsiał się do obu płuc i jeszcze boli noga, którą póki co nie zdiagnozowano. Boże, w takich chwilach człowiek uświadamia sobie z jakim cholerstwem walczymy. Druga osoba z Ewingiem, Ala z Warszawy, tak naprawdę przeszła tyle, że nie umiem nawet ogarnąć tego rozumem, dziś czytam, że znów ma przerzut w głowie.  Oprócz tego, że jeden jest w biodrze i nie wiem czy jeszcze nie w kikucie po amputacji nogi. A przeszła już trzy torakotomie. W takich chwilach chciało by się bardzo przewinąć życie w tył, żeby móc coś zmienić, ale pozostawiając wiedzę jaką mamy obecnie, czy mielibyśmy wówczas wpływ na te sprawy?. Z pewnością, szybsza diagnoza-zwiększa szanse.
Ale i tu nie ma reguły. Grześ miał szybką diagnozę, nie miał przerzutów i co ?
Gdzie sprawiedliwość pytam ?????

Tak więc jutro my idziemy na Oddział ( mam nadzieję, że nic się nie zmieni) dalej walczyć z chemią zredukowaną do 75%. Póki co jest świństwem ale jest naszym sprzymierzeńcem.
Módlcie się Kochani za Madzię i za wszystkich walczących rycerzy wypowiadających wojnę swoim nie proszonym gościom. Mam nadzieję, że okażemy się bardziej złośliwi niż te paskudy i wygramy !

poniedziałek, 3 lutego 2014

Jeszcze nie na Oddziale, jeszcze nie po pierwszym dniu chemii, ale chciałam tak króciutko opisać, co u nas słychać. W Warszawie przed przyjęciem na Oddział trzeba przejść przez Poradnię Onkologiczną, zrobić wyniki morfologii, odczekać 2 godzinki , czasem krócej ale przeważnie dłużej i jak wszystko jest ok, przyjąć się do szpitala. Tam kolejne procedury, ważenie, mierzenie, przydział łóżka i zlecenia od lekarza prowadzącego, który rozpisuje chemię. A jest jeszcze zakłucie igły do porta, przez którą toczona jest chemia i inne specyfiki przy okazji. Tak więc dziś z trasy zadzwoniłam, okazuje się , że miejsc nie ma, ale może coś na to poradzą bo i tak jesteśmy z wielkim opóźnieniem. Więc mamy stawić się do poradni w środę. Madzi to oczywiście pasuje, bo jeszcze dodatkowy dzień luzu i lepszego samopoczucia. Tak więc do środy kochani, oby nie dłużej.
Pozdrawiam i dziękuję, że jesteście z nami.

http://www.youtube.com/watch?v=0UuKqj32-ig&feature=youtu.be

Kochani dostałam dziś filmik i oficjalnie na Youtube można go zobaczyć. Dla mnie nieoceniona pamiątka Waszej dobroci, życzliwości, zaangażowania i wiary w lepszy kolejny dzień. Dziękuję raz jeszcze !!!
Dziękuję za wasze modlitwy, za te, które pojadą do Częstochowy w Madzi intencji i za te, które nie mogą z różnych przyczyn. Sama nie wiem czy będę mogła, choć Bóg jeden wie jak bardzo bym chciała. A to dlatego, że wreszcie wyruszamy na Warszawę. Dziś ( w niedzielę po południu) nie wytrzymałam i pojechałyśmy na wyniki. Znów niespodzianka, bo dość ładnie nam odbiły, a mianowicie:
WBC 2,70 :-) Neutr. 1,6 :-), HGB 11,7 :-), PLT 249 :-) Supcio - jakby powiedziała Madzia, ale akurat w tym przypadku nie była ucieszona. Już jej trochę minęło, choć daje się zauważyć ogarniający ją powoli stres.
Dokładnie 02 lutego minął rok kiedy po raz pierwszy Madzia dostała tą truciznę. Nigdy nie zapomnę naszego pierwszego cyklu chemii połączonego z Rota virusem. Dwa świństwa w jednym kruchym ciałku. Zrobiły ogromne spustoszenie. Jednak Pan Bóg, Matka Boska i wszyscy święci czuwali nad naszym skarbem. Anioły stróże w postaci mojej cioci, po której Madzia dostała imię, prababć Józi i Stasi oraz pradziadków Władka i Bolka opiekują się nią z niebios i skutecznie odganiają czyhające zagrożenia. Powiem w dzisiejszym żargonie - tak trzymać !!!

Następna relacja już z Warszawy, po pierwszym dniu chemii.
Wy również nasi przyjaciele trzymajcie kciuki, żeby poszło gładko i Madzia zniosła ten cykl lepiej niż ostatnio. Pozdrawiamy serdecznie.

Ps. Madzia powróciła do pisania "książki" tym razem - powrót do przeszłości - o Barym, który był przed Hachim.

sobota, 1 lutego 2014

Umówmy się, że jest piątek. wcześniej nie dążyłam tu wejść. Chciała przekazać Wam wieści o naszych wynikach, które wg mnie kwalifikowały nas do jutrzejszego wyjazdu do Warszawy, żeby od poniedziałku zacząć chemię. Niestety nasza Pani doktor jak zwykle była zajęta na bloku operacyjnym z racji tego, że jest chirurgiem -onkologiem, druga Pani doktor - koordynator programu Ewinga w Polsce, dziś miała wolne. więc telefon ode mnie odebrała inna mniej wtajemniczona Pani doktor, która zadecydowała, że mamy powtórzyć wyniki  i w poniedziałek  zadzwonić. Ok, jeśli tak to jak to Madzia stwierdziła z uśmiechem na ustach - te dwa, trzy dni różnicy nie zrobią. Mam taką nadzieję, że jeszcze dodatkowo wpłyną na poprawę niektórych wartości. A przedstawiają się nam następująco w dniu (już) wczorajszym: WBC 1,9  :-( , Neutr. 1,0 :-) , HGB 11,8 :-),  a PLT 220 :-). Buźki wymyśliłam po to, żebyście wiedzieli czy to wystarcza, czy nie.

Pozdrawiam i przypominam, zwłaszcza osobom z naszego regionu, że 08 lutego odbędzie się mini pielgrzymka jednodniowa do Częstochowy w intencji naszej Madzi ( sama bym pojechała gdyby nie jak nic pewny wówczas pobyt w Warszawie).
Więc prosimy o dalsze modlitwy, bo ciągle ich potrzebujemy.