Nasi wierni czytelnicy, obiecałam relację, ale nie będzie nic o pierwszym dniu chemii, bo chemii nie było.
Jak zwykle odbył się rytuał przyjęcia do poradni, zrobienia wyników - okazały się jeszcze wystarczające, choć leukocyty trochę dały nogę-i przyjęcia do szpitala. Lecz z powodu braku miejsc odesłano nas do "domu". Naprawdę to dziś nie jestem zła, na to, że nie było chemii, ale na to jak te nasze dzieci traktowane są przez tzw. rządzących.
Żebyście widzieli ten Oddział (pewnie niektórzy z Was mieli okazję widzieć na teledysku Zapomniany). Jest w nim może miejsca dla 22 pacjentów. Salki malutkie, tak że nawet często my rodzice, siedzimy na taboretach plastikowych, bo na rozkładane krzesełko nie ma już miejsca. Gdy jest tak jak dziś, umęczone chorobą dzieci, wykończone chemią, leżą nawet na korytarzu. Mimo to wszyscy - lekarze, rodzice, personel pielęgniarski,a także panie salowo-kuchenkowe-staramy się, żeby ten czas tam spędzony był jak najmniej uciążliwy, a nasze dzieciaki zachowują się naturalnie, mimo bólu, starają się uśmiechać. Jednak jest tu naprawdę czyściutko to może być jedynie plusem w całej tej sytuacji.
Najbardziej jednak złości mnie jak czytam w gazetach lub oglądam w tv, że więźniowie na coś narzekają, że pedofil, który ma wyjść z więzienia, będzie sobie mieszkał w ośrodku, wielkości naszego Oddziału Onkologicznego. Krew się burzy, za takie rządy ! Ale co im tam, nawet jak ktoś z bliskich im zachoruje, to i tak będzie miał inne warunki i traktowanie.
Wiem, że moje złości nic nie zmienią, ale i tak nie mogłam wytrzymać i musiałam się wam wyżalić.
Powodów mam dziś więcej, smutno mi jak nie wiem co, nie chodzi tu o Madzię, ale zaprzyjaźnioną rodzinę z Kowar. Może już kiedyś pisałam o Grzesiu, który chce zostać maszynistą pociągu. Poznaliśmy się we Wrocławiu. Grześ również choruje na Ewinga, przeszedł dokładnie tyle co my. W ubiegłym roku w październiku czy listopadzie zakończył leczenie. Po miesiącu badania wykazał coś przy kręgosłupie, niby 4mm, niby nic pewnego, a jednak. Dziś te 4 mm urosły do 6 cm, rozsiał się do obu płuc i jeszcze boli noga, którą póki co nie zdiagnozowano. Boże, w takich chwilach człowiek uświadamia sobie z jakim cholerstwem walczymy. Druga osoba z Ewingiem, Ala z Warszawy, tak naprawdę przeszła tyle, że nie umiem nawet ogarnąć tego rozumem, dziś czytam, że znów ma przerzut w głowie. Oprócz tego, że jeden jest w biodrze i nie wiem czy jeszcze nie w kikucie po amputacji nogi. A przeszła już trzy torakotomie. W takich chwilach chciało by się bardzo przewinąć życie w tył, żeby móc coś zmienić, ale pozostawiając wiedzę jaką mamy obecnie, czy mielibyśmy wówczas wpływ na te sprawy?. Z pewnością, szybsza diagnoza-zwiększa szanse.
Ale i tu nie ma reguły. Grześ miał szybką diagnozę, nie miał przerzutów i co ?
Gdzie sprawiedliwość pytam ?????
Tak więc jutro my idziemy na Oddział ( mam nadzieję, że nic się nie zmieni) dalej walczyć z chemią zredukowaną do 75%. Póki co jest świństwem ale jest naszym sprzymierzeńcem.
Módlcie się Kochani za Madzię i za wszystkich walczących rycerzy wypowiadających wojnę swoim nie proszonym gościom. Mam nadzieję, że okażemy się bardziej złośliwi niż te paskudy i wygramy !
Ja się też zmagam z nierzeczywistą rzeczywistością, konkretnie mówiąc z MOPSem. Bądź tu człowieku młodą osobą i choruj na coś, dadzą ochłapy 549 i powiedzą, że są dobrzy, bo zapewniają minimum. Od II semestru muszę studiowac dziennie, gdyż zaoczny kierunek mi rozwiązali. Propozycje pani socjalnej były tak bezczelne, że szkoda pisac. Mam się przeniesc na inna uczelnię, by studiowac zaocznie i móc pracowac. Ja mogę pracowac tylko w określonych warunkach, ale co to ich obchodzi, byle tylko nie zabierac za wiele Tuskowi. Dorobisz gdzieś złotówkę, jeszcze ci zabiorą i powiedzą, żeś kłamca i oszust. Wczoraj napisałem, co o tym myślę do Rzecznika Praw Obywatelskich.
OdpowiedzUsuńPani Agnieszko od kilku tyg czytam bloga Madzi i kibicuję jej... Chciałam napisać że mój mały synek też walczył z miesakiem RMS i ...jak na razie... chyba...wygrał. Jest prawie 4,5 roku od zakończenia leczenia we Wrocławiu i...chyba...jest dobrze. Michałek się rozwija jak zdrowy chłopiec. W tym roku poszedł do I klasy. Pęka mi serce kiedy czytam o wznowach, powikłaniach, całym tym piekle-to mógł byc..to wciąż może być mój Michałek...Wiem że strach juz nigdy mnie nie opuści-jest codziennym moim towarzyszem, nauczyłam sie z nim żyć. Ale piszę bo chcę żebyś wiedziała że nie należy watpić, że można wygrać z tym cholerstwem, można sie uśmiechnąć i powspominać. Dzieci są bardzo silne, pani Agnieszko. Trzymam mocno kciuki za Madzie. Anna mama Michałka
OdpowiedzUsuńTe warunki przydało by się nagłośnić w TV. Bez nagłośnienia dalej ludzie będą tak traktowani albo jeszcze gorzej.
OdpowiedzUsuńPozdrowienia dla MADZI :) - dzielnej wojowniczki. :)
OdpowiedzUsuń