Święta w domku, oby bez niespodzianek.
Rentgen wykonany w Instytucie nie pokazał wody w płucach, jednak.... mamy dodatkowe sterydy wziewne, plus zwiększone doustne.
Madziulka kondycyjne bardzo słabiutko :-(
Pragniemy życzyć Wam Kochani Zdrowych, Spokojnych Świąt. Najważniejsze, żeby były rodzinne.
Sobie życzę Zmartwychwstania Nadziei, wraz ze Zmartwychwstałym Chrystusem, Cudu i jeszcze raz Cudu.
Prosimy o modlitwy.

Kochani, pod znakiem zapytania stoi nasz przedświąteczny wyjazd do Warszawy.
Wyniki jeszcze słabiutkie, a od kilku dni u Madzi pojawił się świszczący oddech, zwłaszcza przy wdechu. Z dnia na dzień jest on bardziej słyszalny.
Pani doktor z hospicjum mówi, że powodów może być kilka, ale jej się wydaje, że jeśli nie zbiera się płyn w płucach, co możemy dopiero sprawdzić na rtg, to może to być osłabienie mięśni po sterydach.
Słychać to tak na wysokości krtani i tchawicy.
Ja co jakiś czas sprawdzam saturację, ale dziś trudno mi od tego usnąć, bo ten odgłos sprawia wrażenie jakby Madzi brakowało powietrza i z trudem je łapała.
Ona oczywiście, dzielna jak zawsze, stara się nas wszystkich uspokoić, mówi, że to wina tuszy...
No nic, póki co zobaczymy co z wynikami, jeśli się poprawiły rentgen zrobimy  już w Warszawie.
A tymczasem wczoraj rano moja amazonka została matką chrzestną malutkiej kucynki, którą urodziła Rianka :-) jej ukochana szkółkowa klacz.
Moje dziewcze aż popłakało się z radości i pomimo bólu główki i braku sił kazała się zaraz wieźć do Wrocławia by ją zobaczyć.
Mała przyszła ciut wcześnie na ten świat bo miało to być w kwietniu, ale pewnie chciała Madzi zrobić prezent na wielkanocnego zajączka.
Zdjęcia wrzucę jak tylko zwolnię troszkę miejsca na dysku.
Tymczasem proszę jak zawsze o modlitwy za moją Madziulkę.

Dziś Kochani o tym co miało miejsce wczoraj.
Organizowany Maraton dla Madzi rozpoczął się punktualnie o godzinie 13.00
Ja byłam zaledwie pół godziny przed jego zakończeniem, a wrażeń pozostało do końca życia.
Pan Darek Skrzypicki i jego ludzie z DS Team ale i nie tylko włożyli w organizację maratonu wiele pracy, potu i czasu. Była super muza, w rytm której profesjonalni trenerzy rozgrzewali przez ponad 3 godziny wszystkich przybyłych nakręconych pozytywnie ludzi. A było  blisko 60 osób.
Na zdjęciu sala przed maratonem, niestety nie mam żadnego zdjęcia w trakcie, ponieważ było ciemno a w rytm muzyki tańczyły  lasery :-)
Był posiłek, licytacje, a przede wszystkim dobra zabawa w imię szczytnego celu - wsparcia leczenia mojej dzielnej Madzi.
Jestem pełna podziwu dla każdego, dla trenerów i uczestników za to poświęcenie, za kondycję i determinację.
Dziękuję mojej rodzince, zwłaszcza bratu, który wytrzymał ten dystans od początki do końca, Joli i Tomkowi za przyjazd by dotrzymać kroku innym.
Nie zabrakło oczywiście Kochanej Pani Dyrektor i Pani Jadzi - Wychowawcy Madzi. Przepraszam jeśli kogoś nie wymienię ale dziękuję wszystkim i każdemu z osobna.
Wasza energia daje nam kopa do dalszej walki.
Wielki szacunek i ogromne dziękuję w imieniu Madzi i swoim za ten dzień.

Kolejny avastin i chemia za Madzią.
Tym razem pobyt był nieco nerwowy.
W drodze do poradni, tuż przy samych drzwiach Madzia się przewróciła. Mimo tego, że ją trzymałam, kule rozjechały się na śliskich kafelkach i to moje biedactwo się przewróciło.
Jaki miałam strach ale i ogromy, żal do losu, że mimo tylu już cierpień zsyła na nią kolejne.
Przecież mogło coś pęknąć, gdziekolwiek, Madzia praktycznie w kościach ma sito przez osteoporozę.
Sama biedna była bardzo wystraszona.
Na drugi dzień po wejściu na oddział nagle zaczęło ją boleć coś z lewej strony z tyłu w okolicach gdzie kręgosłup łączy się z miednicą. Ból był bardzo silny, Madzia nie mogła powstrzymać łez, żadna pozycja nie przynosiła ulgi !
Boże, myślę, co jeszcze ?
Milion mysli, jedna gorsza od drugiej i ten jej strach w zapłakanych oczach, słowa, że się boi....
Co można powiedzieć, jak uspokoić, pocieszyć kiedy samemu umiera się ze strachu ?
Dość długo czekałyśmy na rtg, ale wcześniej udało się znaleźć dobrą pozycję i podany paracetamol uśmierzył ból.
Na całe szczęście rtg nie pokazało nic złego, ani pęknięć, złamań, ani zmian onkologicznych !
Ulga, na jak długo ? Przy naszym pechu .
W biochemii niestety lekko podwyższone crp, też budzi niepokój, jak i wzrost LDH, drugiego po fosfatazie wyznacznika złych wieści :-(
Cóż pozostaje nam z całych sił kierować myśli w stronę pozytywnych rzeczy i wierzyć bezwzględnie w cud !
Często jest to cholernie trudne, często brakuje sił, ale tak wewnątrz bo na zewnątrz trzeba się trzymać dla mojej Meridy Walecznej.
Sterydy bardzo zmieniły Madzi wygląd i usposobienie (często jest drażliwa, denerwują ją błahostki), ale to wciąż moja najukochańsza, najdzielniejsza dziewczynka, która niesie z pokorą swój krzyż już tak długo.
Nie poddajemy się - walczymy - mocno osłabieni- ale to Wy dajecie nam tę moc, bez Was nie udałoby się tak wiele, bez Was już dawno byśmy się poddali.
Dziękujemy, że mamy tylu przyjaciół !!!

Kochani.
My znów w Warszawie, jutro klasyfikacja do chemii, a za nami dwa dni atrakcji, można powiedzieć z najwyższej półki miłośnika koni.
A wszystko to dzięki staraniom niezastąpionym już w organizacji spraw, różnych, dziwnych i wszelakich wolontariuszom Fundacji Herosi :-)
Warszawski etap Cavaliady zbiegł się z terminem Madzikowej chemii, to też w miarę możliwości, wykorzystaliśmy sobotę i niedzielę na obejrzenie wybranych zawodów jeździeckich.
Gdyby tylko Madzia była silniejsza, pewnie przesiedzielibyśmy w Hali Torwar całe dwa dni, ale cóż... i tak jesteśmy bardzo wdzięczni organizatorom za te bilety, bo to co już udało się obejrzeć wywarło niesamowite wrażenie i pozostanie na zawsze w naszej pamięci.
        Zawsze w takich momentach przychodzi też chwila żalu, smutku, bo przecież, patrząc na dzieci biorące udział w zawodach, człowiek od razu myśli ile z życia traci jego dziecko, jak mogłoby rozwijać swoje pasje gdyby nie choroba...
Jednak nastawienie, jak to mówią to połowa sukcesu, więc te przykre myśli szybko poszły w tył głowy, żeby nie psuć sobie tej radości z bycia w miejscu, o którym marzy wielu :-)
Więc szybko realizujmy plan - chemia, avastin i chemia i do domku, do swoich rumaków :-)
Pozdrawiamy cieplutko w te mroźne dni.