Kochani, dziś już po wizycie w poradni w Warszawie
Wstaliśmy dość szybko, jak na mnie i Madzię bo przed 7.00 trzy godziny jazdy i 4 godziny czekania, znów 3 godziny jazdy. Madzia miała prawo być dziś bardzo zmęczona.
Szwy elegancko wyjęte, wyniki odebrane, niestety fosfataza znów w górę (574), leukocyty jak zaklęte na poziomie 2,60, hgb 12,2 i ładnie urosły nam płytki do 318.
Miałam nadzieję, że opis badania z biopsji szpikowej wyjaśni powód słabych leukocytów, ale w tej kwestii mamy aż jedno zdanie, całe szczęście pozytywne. Więc znów będzie batalia o przesłanie biopsji szpikowej do badania celem wykrycia jego jakości, o ile to możliwe. Jeśli w Instytucie nic nie zrobią biorę bloczki i wysyłam gdzie indziej.
Ogólnie dziś poczułam się jakbyśmy były kimś nowym, a nie pacjentem, którego leczy się od roku akurat w tym ośrodku. Panie w laboratorium i pani pielęgniarka w poradni były bardzo miłe, ale wizyta w poradni - szkoda opisywać. Ja bardzo szanuję tamtejszych lekarzy i cały personel, rozumiem, że jest zbyt dużo dzieci, coraz więcej a doba zbyt krótka, ale nie może być tak, że jedziemy prawie 500 km. i wracamy drugie tyle praktycznie z niewiedzą równą tej z jaką zajechaliśmy. Pobrano badania, ściągnięto szwy, ustalono kolejny termin badań i nikt nic nie mówi, co dalej ? Nikt nie analizuje tych wyników by dociec przyczyny. Obecnie trzymamy się wersji, że Madzi szpik być może potrzebuje więcej czasu na odbudowę, być może, a może być inny powód. Przecież hemoglobina i płytki są przynajmniej w normie, to dlaczego leukocyty nie rosną ? Dlaczego fosfataza nie spada ?
Może jednak wybierzemy się do Stuttgardu, a raczej na pewno, tylko zbiorę komplet potrzebny do konsultacji.
Pozdrawiamy Was serdecznie, trzymajcie wciąż kciuki i módlcie się żeby Madzi wróciły siły, bo jak na razie bardzo szybko się męczy i dużo odpoczywa.
Modlę się, aby Madzia, już zdrowa, odzyskała siły.
OdpowiedzUsuńAgnieszko, konsultuj wyniki poza granicami naszego kraju, zbyt wysoka stawka, by poprzestać na jednej opinii.
Każdy pacjent ma prawo do tzw ,,second opinion''- niezależnej opinii innego lekarza.
Pozdrawiam Dzielną Madzię i Jej Bliskich!