Mój mały rycerzyk...

Witajcie Kochani !
Za nami bardzo intensywne dni. Jeszcze więcej stresu.
Nieubłaganie zbliżał się termin podania 4 już dawki Avastinu. Niestety raz w miesiącu zbiega się to ze spadkami po chemii i to w ich najniższych wartościach. Nerwowo spoglądaliśmy na poziom płytek z nadzieja, że może tym razem uda się ominąć toczenia.
Nic bardziej mylnego ! Doświadczenie od zawsze mówiło mi w tej chorobie, co zresztą jednogłośnie potwierdzali lekarze, niski poziom płytek czy hemoglobiny, natychmiast jedziemy na toczenie !
TAK PISZE W KAŻDYM WYPISIE !!!
Tak też było w czwartek, sprawdziwszy morfologię w rejonie, pędziliśmy co tchu na Wrocław, a że w piątek miał być podany avastin, mieliśmy już spakowane walizki w bagażniku, żeby prosto z kliniki jechać do Warszawy.
Nikt z nas nie spodziewał się takiego obrotu sprawy.
Kochani oszczędzę Wam szczegółów ale z godziny na godzinę jak Madzia traciła na siłach siedząc ciągle na wózku w nas wzbierała złość.
Już przez telefon " pani doktor" próbowała nas odesłać w siną dal, bo u nich nie ma miejsca.
Godzinę czasu latałam po korytarzach ustalając gdzie i do kogo mam się przyjąć. Pomijam, że Pani Profesor K, najpierw próbowała mi uświadomić, że są inni pacjenci i że to jest inny szpital niż był na Bujwida ..... później i tak wyszło, że wydała decyzję, że mamy być przyjęci dopiero u lekarza dyżurnego. Koniec końców doktor z dziennego robiła wszystko, żeby tak się stało. Zamówienie płytek i zbadanie Madzi zajęło by jej góra 15 minut w tak zwanym międzyczasie. Nie chciałam wpychać się bez kolejki, chciałam, żeby ktoś wreszcie zainteresował się Madzią, z godziny na godzinę przecież płytek nie przybywało, ona już blada ze zmęczenia, a w perspektywie była jeszcze wielogodzinna podróż do stolicy.
Tak czy siak Pani Ospa, zdała egzamin z lojalności ale nie z przygotowania do wykonywania tak odpowiedzialnego zawodu.
Nie wiem czym sobie na to zasłużyliśmy, a zwłaszcza Madzia ? Nikt nie zapytał jak się czuje, mówiłam, że nie ma kości w główce, że boję się o najmniejszy krwotok, ale cóż spotykałam się tylko ze ścianą nie człowiekiem.
O ironio miesiąc wcześniej kiedy przyjechaliśmy na toczenie z większą ilością płytek niż teraz, doktor nawet sama zasugerowała co mogłoby się stać, że mogliśmy nawet przyjechać dzień wcześniej.
Teraz wiem, że obojętnie kiedy i z jakimi wartościami zawsze ktoś będzie miał coś do powiedzenia. Nie rozumiem tylko dlaczego, dlatego, że zostałyśmy w Warszawie ? ...nie my pierwsze i nie ostatnie ... mogę się tylko domyślać.
Nie uogólniam, nie przyszywam łatki do całego Przylądka Nadziei (dodam, że doktor dyżurny, pojawił się szybko ale i tak czekaliśmy kolejne dwie godziny na zamówione płytki), mogę wiele zrozumieć, tylko czy ktoś tam zechciał zrozumieć mnie i naszą sytuację ?
Zbulwersowani i jeszcze bardziej zmęczeni od 11.45 do 19.30 byliśmy na tzw. toczeniu płytek w Przylądku na tamten dzień bez Nadziei.
Dziecko przeżyło jeszcze w starej klinice 6 najgorszych miesięcy w swoich początkach choroby, tysiąc razy byłyśmy na spadkach, ale jeszcze nigdy nie było takich zachowań jak tym razem.
Na tamten moment i nie tylko jest to moja opinia, a usłyszałam ją również od Pani doktor dyżurnej, że niestety ale nowe mury to nie wszystko. I z tym stwierdzeniem zgadzam się w 100 % .
Szkoda, że sponsorzy nie widzą jakie warunki i potrzeby są w Instytucie Matki i Dziecka, bo tam naprawdę warto zainwestować !!!
Koniec końców wróciliśmy jeszcze na parę godzin do domku, żeby odpocząć i o 4.30 rano wyruszyliśmy do Warszawy.
Umęczyło nas to ogromnie a co dopiero Madzię, która była w "dołku" i cóż się okazało - po podaniu leku musiałyśmy jeszcze zostać na toczeniu krwi tym razem.
Na szczęście mogłyśmy spać razem, a dziś morfologia była na tyle dobra, że wróciliśmy do domku.
Teraz głęboko rozważam  wcześniejszy przyjazd do Warszawy, kiedy tylko będą zaczynały się spadki, żeby oszczędzić dziecku i sobie niepotrzebnych stresów, których mamy i tak w nadmiarze.
Przykre to wszystko ...

tak wyglądał korytarz o godzinie 14.30 gdzie nikt już nie czekał do gabinetu lekarza dziennego, a mimo to nie było czasu by nas przyjąć. Do gabinetu lekarza już dyżurnego weszliśmy o godzinie 15.45

lecą płytki, a za oknem noc :-(