Witajcie !
Dziś minęła 10 -ta doba od operacji. Madzia ma jeszcze podwyższone crp, ale zrobione prześwietlenie potwierdziło tylko decyzję lekarza o wyjęciu drenu.
Czekamy na jutrzejsze decyzje co do naszego dalszego leczenia. Lek, który mamy zakupić w najbliższym czasie, ma poważne skutki uboczne, dlatego też rany związane z operacją muszą być porządnie wygojone.
Natomiast do tego czasu, dla Madzi bezpieczeństwa powinna być podana jeszcze jakaś chemia. Wiadomo, że w obecnej sytuacji każda jest dawana w ciemno, ale jakie inne mamy wyjście ?
Trzymajcie wciąż kciuki i wysyłajcie modlitwy do niebios.
Prosimy również o wsparcie materialne, niestety, znów prosimy ...
Witam jestem mamą 13 letniej Madzi, pogodnej,wrażliwej dziewczynki, kochającej swoją rodzinę i wszystkie zwierzęta tego świata. Dla mnie jest całym moim życiem, a teraz wzorem do naśladowania. Dzielna Madzia walczy ze wstrętnym przeciwnikiem - mięsakiem Ewinga/Pnet...
Madziulka, modlitwy wciąż wysyłane, kciuki trzymane z wiarą i nadzieją w lepsze jutro.
OdpowiedzUsuńJesteś najdzielniejsza z dzielnych!
Pani Agnieszko, wiem, że jakiś czas temu kliniki za granicą oferowały Wam właściwie to samo, co w Polsce. Ale może coś się zmieniło. Skoro tutaj i tak trzeba płacić i będziemy zbierać, to niech nic Was nie ogranicza, szukajcie gdzie tylko się da i nie martwcie się o finanse - to już my, wielbiciele Madzi i jej zoo, bierzemy na siebie. Pozdrawiam ciepło.
OdpowiedzUsuńPani Agnieszko wyjaśnię tylko, że wyczerpaliśmy prawie, że kompletnie możliwości leczenia chemią standardową, niektórych cytostatyków Madzia nie może przyjąć z uwagi na słaby szpik. Po prostu częstotliwość wznów i zmian chemii spowodowały ten stan rzeczy, niestety. Jedyne na co reagujemy jeszcze dość skutecznie jak na ten czas to radioterapia. Ale i na płuca było ona już stosowana. W lekach płatnych również nie ma dużego wyboru, póki co lekarze zadecydowali ich zdaniem o leku Avastin, który teoretycznie powinien zastopować chorobę, nikt nie daje gwarancji wyleczenia. Tego się więc trzymamy, modląc, żeby Madzia mogła go przyjąć jak tylko zagoją się blizny i nic złego się nie działo. Naprawdę nie odbiegamy w leczeniu Ewinga od reszty świata, a przynajmniej Europy. Mam taką nadzieję, tylko jeszcze organizm Madzi leczony już czwarty rok nie może się poddać.
UsuńOczywiście, jeśli standardy są podobne, to lepiej zostać "u siebie ". Życzę dużo siły do walki.
UsuńTrzymamy kciuki za naszego Madziulka. Pani Agnieszko, na które konto najlepiej wpłacać pieniążki? To z fundacji czy to Pani osobiste? Pozdrawiamy gorąco.
OdpowiedzUsuńPani Izo, bez względu na jakie konto będzie Pani miała życzenie wpłacić, te pieniążki i tak przeznaczamy na Madzi leczenie. Za każdą wpłatę dziękujemy.
UsuńCzy obecna chemia nie pomogła? Madzia miała kolejną zmianę dlatego była ta operacja czy to co już wcześniej było urosło. Pani ostatnie wiadomości są niestety coraz bardziej pesymistyczne.bardzo mi przykro. Modlitwą, sercem z Wami.
OdpowiedzUsuńNiestety, tak jest. Nie chcę też wszystkiego pisać tak dokładnie żeby Madzia nie czytała. Opisy badań najpierw były pozytywne, tzn. nie wykazywały żadnych zmian, później opisano, że jednak coś było i urosło. To wszystko nie jest takie proste jak by się komuś "z zewnątrz" wydawało. Sami czasem już nic nie rozumiemy z tego co opisują radiolodzy a co co mówią lekarze.
Usuń