Dzień drugi błogiego czasu :-)
Głownie spędziliśmy go patrząc jak Madzia łowi rybki. Po obiedzie wybraliśmy się do Mikołajek, było naprawdę super.
Zapraszam na fotorelację oraz na Madzikowego bloga.

Radość i szczęście w tamtej chwili była dla Madzi a tym samym dla nas tak ogromna jak największe polskie jezioro, po którym płynęliśmy.

Mogło by już tak pozostać .... bez choroby i bez tego co z nią związane.

Udało się, choć wyjazd zawisł na włosku.
Z czwartku na piątek i cały piątek Madzia miała gorączkę, którą ciężko było zbić. Nasza Doktor dała antybiotyk na jedno ale w sumie wyszło, że najprawdopodobniej to było jakieś zatrucie.
W każdym razie antybiotyk kontynuujemy i w jego towarzystwie spędzamy mini wakacje Madzi w Rucianem Nida.
Niestety miejscówka nie jest godna polecenia, ale jeśli szuka się czegoś w ostatniej chwili nie można liczyć na luksusy.
Ważne, że Madzia zadowolona bo rybki głodne i chwytają co zanurzy.
Zapraszam na relację na jej blogu.
Pozdrawiamy i niezmiennie trzymajcie kciuki bo już 31 wracamy na kontrolę neurochirurgiczną.

Jesteśmy po chemii.
Lekarze odstąpili od dodatkowych badań do następnego przyjazdu. Zrobiliśmy jedynie usg główki bo znów zauważyłam coś czego wcześniej nie było.
Nic złego nie znaleziono, ale ja wciąż mam to na oku.
Madzia dziś źle się czuła, jutro kontrola morfologii i jak wszystko będzie w miarę, czas jaki pozostał nam do kontroli w poradni neurochirurgicznej chcemy wykorzystać na spełnienie kolejnego marzenia Madzi.
Chcielibyśmy na trzy dni wyjechać na Mazury, mamy tu z Warszawy bliżej niż z domu, a do domku wrócimy mam nadzieję na dłużej już po kontroli.
Oby wszystko się udało.

Były dni radości, czyżby miały nadejść dni smutku ?
Na pewno zaczynamy się bać, jest niepokój, fosfataza rośnie w błyskawicznym tempie.
Jutro dowiemy się kiedy jakie badania dodatkowo poumawiała nam Pani doktor.
Nie wiemy czy uda się nam wrócić do domku choć na chwilkę.
Tymczasem zaczęłyśmy ostatnie dni tego cyklu chemii.
Trzymajcie kciuki.

Dziś drugi dzień emocji.
Spełniło się wreszcie Madzikowe marzenie, by zobaczyć na własne oczy wystawę psów.
I oto dziś w Nadarzynie pod Warszawą byliśmy na takiej imprezie, w dodatku były to jej ukochane Welsh Corgi.
Oczywiście wszystko lepiej opisała Madzia na swoim blogu, więc serdecznie zapraszam :
http://zwierzakimadzi.blogspot.com/

Ja mogę tylko powiedzieć, że zostaliśmy tam przyjęci jak rodzina. Madzia była oprowadzana przez przesympatyczną Panią Mirkę po poszczególnych etapach wystawy. Wiele osób Madzię zna z FB i naszej akcji "Mam marzenie" kiedy to organizowali siły i środki , żeby mogła mieć swojego cogrusia.
Mnóstwo osób poznaliśmy, choć ciężko byłoby mi teraz powtórzyć kto ma jaką hodowlę lub jak jego pupil się wabi, ale mimo to było jeszcze lepiej niż sobie mogliśmy wyobrazić.

                                               DZIĘKUJEMY ZA TAK MIŁE PRZYJĘCIE !!!

A TO JUŻ PRENZNTY-PAMIĄTKI

Nasze małe-wielkie RIO

Witajcie Kochani !
Dziś troszkę w temacie onko ale z tej pozytywnej strony.
Pierwszy raz mogliśmy być na otwarciu Onko-Olimpiady, którą od sześciu już lat organizuje Pan Tomek Osuch i wolontariusze Fundacji Spełnionych Marzeń.
W wielu różnych dyscyplinach sportowych biorą udział byli i obecni pacjenci różnych szpitali onkologicznych z Polski i zagranicy.
Atmosfera otwarcia porównywalna do tej jaka z pewnością panuje na otwarciu każdych Igrzysk Olimpijskich.
Imprezę prowadzili :Joanna Racewicz i Tomasz Kamel a znicz w asyście dzieci zapaliła ambasadorka Fundacji Małgorzata Foremniak.
Nie zabrakło przedstawicieli władz państwowych i samorządowych, również nasza Pani Ordynator Magdalena Rychłowska witała w kilku słowach wszystkich uczestników i zaproszonych gości.
Najbardziej jednak przejęci byli sami zawodnicy i ich rodziny :-).
Niestety nie mogliśmy zostać na konkurencjach ale mimo to chociaż tak Madzia mogła okazać swoje wsparcie koleżankom i kolegom z Oddziału.
Wszystkim uczestnikom gratulujemy, dziś pierwsze złoto zdobyła Inez w strzelaniu z łuku. Brawo !

Madzia z Olimpijczykami Igą, Inez i Mateuszem

 

Onko-Olimpiada 2016 

Jeszcze tylko chemia w tabletce jutro i za nami będzie drugi kurs tego cyklu. Kolejny jak nic nie stanie na przeszkodzie za tydzień w poniedziałek.
Nawet nie wiem kiedy, a już końcówka wakacji. Co Madzia z nich miała ? Jak zwykle nic. Jedyne dziesięć dni w domu. Nie lubię jesieni i wszystkiego co z nią związane.
Kończę bo za bardzo nie mam nastroju, jak ta dziadowska fosfataza nie spadnie to znów wrócą czarne myśli, złe sny i poczucie bezradności...
Wiem, że i tak nie mam prawa narzekać, inni mają gorzej. Dobranoc.


Ps. Jeszcze wróciłam żeby podzielić się z Wami wreszcie czymś pozytywnym.
Dziękujemy, że niezmiennie pamiętacie o Madzi.

Jak nie za mało to za dużo :-(
Leukocyty za wysokie na podanie chemii, dziwne, że po dwóch zastrzykach urosły do 18 tys., a max do chemii to 10 tys.
Jutro kolejna kontrola, powinno być już dobrze, ale naprawdę nigdy niczego nie możemy być pewni.
Fosfataza znów urosła :-(
Wczorajsza konsultacja okulistyczna zasiała niepokój. Madzi w połowie naświetlań zaczęło łzawić i ropieć lewe oczko, w dodatku non stop nim mrugała, jakby samoistnie. Podane krople złagodziły dolegliwości, lecz nie do końca. Teraz jest już prawie normalnie, ale doktor zaleciła częściej zakrapiać i ewentualnie zrobić tomograf. Twierdzi, że niby jest coś w tym oku co może podrażniać, nie wykluczyła ..........ale ja w to nie wierzę ! Po drugie badała bez zakrapiania i jakiegokolwiek sprzętu, a takie wnioski zerknąwszy gołym okiem...... Jednak ciśnienie poszybowało w górę jak Madzikowe leukocyty.
Tak więc chemii jak na razie nie wzięłyśmy, liczymy na dobrą passę jutro, czyli dziś (jak zwykle).
Pozdrawiamy Was cieplutko życząc udanego dłuższego weekendu.

"Wynik badania PET-CT nie wykazuje na obecność choroby rozrostowej o wysokiej aktywności metabolicznej".
Z początku się ucieszyliśmy, jednak czytając poszczególne etapy badań uwidoczniono zwiększone gromadzenie znacznika w środkowej części kości łonowej lewej, w panewce stawu biodrowego prawego. Po za ty w bliższej kości udowej lewej mamy jakąś "torbielkę" .
Czekamy co na to powiedzą mądrzejsi, bo mnie ten opis nie do końca przekonuje.
Po za tym wyniki spadły więc już dziś podałam zastrzyk, kolejny jutro a w piątek badania przed chemią.
Kochani trzymajcie za Madzię mocno, módlcie się jak najlepiej potraficie bo wynik fosfatazy pokazuje, że coś w trawie piszczy.

Udało się ! Chemia we wlewie już dziś za nami, jeszcze jutro w tabletce a w poniedziałek kontrola wyników po chemii.
Madzia dzięki Bogu czuje się dobrze, ale zaczyna stresować się wynikami PETa, które najprawdopodobniej będą w środę. Zresztą jak my wszyscy. Ale wierzymy, że tym razem będzie dobrze, Madzia na to zasługuje po tylu cierpieniach, zresztą jak każde tak chore dziecko.
Dziękujemy, że pamiętacie w swoich modlitwach o niej, Bóg zapłać !