Chorubsko, znów pokazało kto tu rządzi :-(
Zamiast cieszyć się tym jednym dniem jaki nam został przed wyjazdem do Warszawy dziś od rana Madzie bardzo rozbolał brzuszek z lewej strony, potem skarżyła się na okropny ból z tyłu pleców, sama nie umiała zlokalizować co i gdzie.
Ale bolało strasznie bo sama chciała jechać do szpitala. Były też wymioty. Straszny to widok kiedy dziecku w cierpieniu nie można pomóc. Dopiero podany przeciwwymiotny zofran i ketonal na ból pozwolił nam na podróż do stolicy.
Nawet nie chce myśleć co mogłoby jeszcze boleć i bardziej niż wcześniej boję się tej scyntygrafii.
Próbujemy być silne ale w takich momentach siły zastępuje strach, złość i bezsilność kompletna.
Póki nie boli odkładamy wizytę na oddziale na jak długo ?

Madzia już wczoraj pisała posta na dziś jakby przeczuwała, ale czyta wszystkie wasze komentarze i to daje jej pocieszenie. Dziękujemy.

Kochani !
Już się trochę pozbierałam, dziękuję za Wasze wsparcie.
Teraz najważniejsze to zachować spokój, dla Madzi być zawsze z uśmiechem i nie wbijać sobie do głowy głupich myśli.
A tak w ogóle bardzo ważne badanie w poniedziałek w Centrum Zdrowia Dziecka - scyntygrafia kości nie może pokazać nic więcej - po prostu nie może !!!
Madzia czuje się na razie dobrze i to też trzyma nas w lepszej kondycji psychicznej.
Nie wiem czy jeszcze nie dowierzam czy po prostu wyparłam z głowy to co usłyszałam i przeczytałam, ale nie mam zamiaru tylko płakać.
Działamy wspólnie z lekarzami dalej, cóż póki co nie szukamy rozwiązań za granicą bo w tej sytuacji nie ma dobrych decyzji. Czas działa na niekorzyść a każda konsultacja trwa.
Zresztą te wcześniejsze nie wnosiły do leczenia nic innego niż proponowano nam tutaj.
Co innego gdyby czegoś nie dało się zoperować wówczas szukałabym potwierdzenia czy zaprzeczenia w innych ośrodkach a tak jesteśmy wdzięczni, że lekarze nie składają jeszcze broni, no ale tak jak napisałam wcześniej w poniedziałek znów nerwy i badanie, które pewnie przesądzi o tym co dalej.
Pozdrawiamy wszystkich, jesteście naprawdę wspaniali.

Piszcie do Madzi na jej blogu bo to on i jej zwierzaki pomagają jej najbardziej w tej walce, każdy Wasz komentarz odgania złe myśli i daje motywację do dalszego działania.

Dziś tylko tyle - jest zmiana przerzutowa w głowie a w płucu urosło to co było.

Kochani !
Dziękujemy, że tak nas wspieracie, niestety napięcie sięga zenitu bo dopiero jutro mamy aż trzy tomografy: głowa, płuca i miednica.
Po dzisiejszej morfologii widać, że crp spadło na 18 a fosfataza na 417. To dobra wiadomość dnia, choć główka wciąż boli - mniej i udaje się przeżyć bez pyralginy na noc ale jeszcze dwa ibupromy dziennie łykamy.
Przeczucia niestety nie zniknęły choć szukamy jakiegokolwiek pocieszenia w domysłach.
Nie wiem czy jutro już poznamy wyniki tych badań więc prosimy o cierpliwość, sami też nie wiemy jak to przeżyjemy żeby nie zwariować...
Módlcie się dalej !

Złych wieści ciąg dalszy. Fosfataza 500, crp 25, stan podgorączkowy, Madzia bez sił i apetytu. Jedziemy do Warszawy już w poniedziałek. Będzie usg i tomograf główki, tym razem mam złe przeczucia.

Znów to samo !
Za długo był spokój ! Dlaczego ?!?
Nad samiutkim ranem znów rozbolała główka, lokalizacja ta sama. Nurofen nie pomógł, musiałam podać Tramal. Jest prawie pierwsza po południu a Madzik jeszcze śpi.
Na jej twarzy od razu widać, że coś ją gnębi. Już wkrótce Warszawa, ale nie wiadomo czy nie będzie wcześniej Wrocław.
Prosimy, pomódlcie się, żeby to minęło, żeby nie było początkiem czegoś czego nie chcemy.

Kochani !
Taki spokój jaki jest teraz bardzo nam odpowiada. Wyniki robione dwukrotnie też nie przysparzają zmartwień. Więc, chwilo trwaj !!!!
Miejmy nadzieję, że nadchodzące badania nie zburzą nam tego spokoju, na który Madzia zasłużyła w 100 %.
Teraz uczy się, prowadzi skaypowe rozmowy z Igą, która już w środę będzie poddana autoprzeszczepowi, a dziś właśnie kończyła megachemię. Z kochaną Tusią, Zuzią, Agatką i Bartkiem - dziękujemy ze Wasze rozmowy - bardzo to sobie cenimy !
Również ostatnio dużo się dzieje w jej Zwierzogrodzie, ale o tym już sama Was informuje na bieżąco :-)

Kochani trzymajcie dalej kciuki, bo to nie koniec naszych zmagań z tym paskudem, a gdyby ktoś jeszcze nie rozliczył PIT-a, może zechce właśnie Madzi przekazać swój 1 % podatku, dzięki któremu możemy się leczyć w Warszawie, bo właśnie lekarzom z Instytutu zawdzięczamy najwięcej !

                                                                      DZIĘKUJEMY !!!

Kochani !
Troszeczkę informacji pt. co słychać u Madzi.
Otóż: antybiotyk zakończony w sobotę, chemia wczoraj. Nóżka wróciła do normy, a odpukać główka też nie boli. Madzia zaczyna nadrabiać zaległości szkolne. A wieczorami  z Agatką i Wiką mają wspólne pogaduchy i zabawy. Bardzo fajnie, że dziewczyny dzwonią do Madzi :-). Wikusia od zawsze była z Madzią w kontakcie,czasem dzwoni Ola a teraz dołączyła Agatka.
Dziękuję dziewczyny, że pamiętacie o Madzi i pomimo tego, że macie tyle swoich zajęć, znajdujecie jeszcze czas na te skaypowe rozmowy. To dla Madzi bardzo ważne choć nie zawsze ma chęć lub siłę to gdy tylko jest w lepszej formie sprawiacie jej tym wiele radości i ma dzięki Wam chociaż namiastkę szkolnego życia i klasowych spraw.
Mamy jeszcze zaległości w podziękowaniach za piękną karteczkę od Matyldy oraz dla Państwa Filipiak za Corgiliusza Polski pisma Klubu Welsh Corgi, do którego Madzia sama zaprojektowała okładkę, a także za karteczki z Tajlandii i Kambodży od polskich Pembroków Dudusia i Buranki i ich właścicieli. Bardzo dziękujemy.
Pozdrawiamy wszystkich gorąco, mimo, że za oknem pada śnieg.
Mamy nadzieję, że nasze nadchodzące spadki miną bezproblemowo i w terminie pojawimy się w stolicy na kolejną chemię. Będzie znów nerwowo, bo tym razem robimy kontrolny tomograf płuc.
Mam nadzieję, że nie spełni się mój dzisiejszy zły sen !
Trzymajcie jak zwykle !

a w środku parę zdań o naszym Hachim

Parę słówek co u nas.
Głowa jeszcze do dziś bolała, chociaż wieczorem jakby ból minął, tak twierdzi Madzia.
Chyba za sprawą Wiki, która super poprawiła dziś Madzi humor grając z nią przez skaypa w kalambury.
Do tej pory nie było to możliwe, a sama Madzia psychicznie i fizycznie nie była zdolna do niczego.
Nasza nóżka została dziś przebadana przez rtg i usg, czysto a opuchlizna narasta wieczorami. Tym razem nie można mówić o przeciążeniu bo Madzia albo siedzi albo leży, więc może brak ruchu, nerki... nie wiem, póki co antybiotyk łykamy do soboty a chemię do niedzieli.
Tyle na razie, oby nie było gorzej, minęły dolegliwości i gorączki, Madzi wróciła chęć do realizowania swoich pomysłów.
Pozdrawiamy serdecznie, dziękując za modlitwy i wsparcie.

Dziękuję za Wasze słowa wsparcia.
Dziś nie wykonano tomografii, lekarze stwierdzili, że jeśli coś będzie to pokarze to usg, więc mamy to badanie za sobą. Ulga po stokroć, nic nie ma. Jednak jeszcze to miejsce Madzia wyczuwa. W dodatku wysokie crp i ob, oprócz chemii bierzemy od dziś antybiotyk. Dziwny to wirus bo ani kataru, ani kaszlu tylko ten stan podgorączkowy. Dziś i tak było już lepiej. Co można zauważyć na MAdzi blogu. Ja miałam po wczorajszych bardzo trudnych rozmowach kupić dziś pocieszkę i znów stado się powiększyło. Niedługo zamieszkamy w zoo.
Ale tak na poważnie wczoraj w tej niepewności z domysłami, przeczuciami i Madzi pytaniami, na które nie umiałam i nie chciałam odpowiadać nie chcę już więcej tego przeżywać.
Na dodatek teraz w drugiej nóżce w okolicach kolana jest opuchlizna, mam nadzieję, że do jutra zejdzie, że to jakiś płyn się może zebrał. Madzi nóżki teraz bardzo mało chodzą, a w ostatnich dniach kiedy tylko leżała praktycznie ich nie używała. Dziś zrobiła spacer oddziałowym korytarzem i może stąd ten obrzęk ?
W środę znów na oddział i kontrola wyników, a my już po cichutku patrzymy w stronę domku.
Pozdrawiamy i dziękujemy za modlitwy !

Kochani ! Strach powrócił.
Od piątku Madzię boli głowa, w konkretnym miejscu, pojawiła się też gorączka takie 37,5 ale już przy niej Madzia czuje się jak zbity pies.
Wczoraj byliśmy na oddziale, na cito doktor mógł zlecić tylko rentgen, który nic nie wykazał. Cieszyliśmy się bardzo ale nadal objawy niepokoją, a wiemy, że rtg czasem nic nie pokazuje a coś jest na rzeczy. Jutro idę prosić o tomograf, zobaczymy co dalej.
Módlcie się i trzymajcie kciuki.

Pamięci dzielnej, wspaniałej, cudownej Julii, którą dane nam było poznać, pokochać i pożegnać.
Dziś wracam do tamtych dni ze smutkiem bo wciąż nie znajduję sensu choroby i cierpienia dzieci.
Wciąż te same pytania bez odpowiedzi.
Podziwiam rodziców Julci za ich wiarę i siłę w odnajdywaniu na nowo sensu życia, który utracili rok temu.
Czasem proszę Juliusza jak ją Madzia kiedyś nazwała by nad nią czuwała, by pomogła w trudnych sprawach, wiem że pomaga i dziękuję.

Moi Drodzy !
Od wczoraj jesteśmy w stolicy. Dziś były badania do chemii i dodatkowo rtg nóżki i miednicy - jak to mówią młodzi - w porzo !
Od jutra łykamy chemię przez kolejne 10 dni. Jutro jeszcze mamy usg nóżki i miednicy, trzymajcie jak zwykle!
Pewnie już wiecie, że Madzia należy do Fundacji na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową, gdzie pracują mega pozytywni ludzie, robiący wszystko żeby pomóc swoim podopiecznym.
Można chyba tak powiedzieć (mam nadzieję, że Pani Ania się nie pogniewa ?), że mamy tam właśnie zaprzyjaźnioną Panią Anię, która bardzo Madzi kibicuje.
Otóż po krótkiej wymianie zdań Pani Ania wymyśliła sposób jak poprawić Madzi humor, przed kolejnymi dniami w stolicy. Nie dość, że na fb zamieściła prośbę i zareklamowała Madzi blog to jeszcze poprosiła o to samo Martynę Wojciechowską.
Nie muszę więcej mówić - kto nie zna Martyny !
Same miałyśmy przyjemność poznać ją osobiście we wrocławskiej klinice. Bardzo miła, równa babka można króciutko rzec o tej Wielkiej podróżniczce.
Ale wracając do sedna, po tych prośbach obu Pań, na Madzikowym blogu niesamowity napływ komentarzy i wyświetleń.
Moje dziecko oszalało ze szczęścia, już nie będę pisać ile godzin zajęło jej czytanie i publikowanie każdego wpisu - SZOK !
Mnie również to bardzo zaskoczyło(pozytywnie rzecz jasna). Nie będę wymieniać wszystkich miast i państw jakie udało mi się zapamiętać ale na pewno były wpisy między innymi z Australii, Hiszpanii, Stanów Zjednoczonych, Niemiec, Wielkiej Brytanii, Emiratów Arabskich czy Afryki.
Cały świat czyta Madzi bloga !
Może to za dużo powiedziane, ale dla nas to nieziemsko przemiłe uczucie widzieć jak wiele osób potrafi poświęcić kilka chwil by przekazać mnóstwo pozytywnej energii zupełnie obcej im osóbce.
Dużo osób jest anonimowych, ale i im i pozostałym z Polski czy innych krajów i kontynentów a przede wszystkim Pani Ani i Martynie chcę tak od siebie z całego serca podziękować za to coście uczynili.
To jest to co w tej chorobie dopatrujemy pozytywnego, ludzkie gesty, otwarte serca i chęć niesienia pomocy. Również rodzące się bezinteresowne znajomości i przyjaźnie te prawdziwe, niczym nie skażone bo zawiązane wtedy kiedy jest źle.
No chyba już czas spać.
Pozdrowionka dla Was nasi wierni i nowi czytający. Nieustannie prosimy o modlitwy za Madzię i innych wojowników.

Dziś tak tematycznie !
Każda okazja jest dobra by podziękować, że jesteście z Madzią na dobre i na .....jeszcze lepsze!!!
Jeśli ktoś nie dostał dziś Walentynki to już właśnie dostał :-)
Cmoki od Madzi i mamy.

Oj ten początek roku.......
Aż strach pomyśleć co będzie dalej. Gdzie nie spojrzeć, każdy ma jakiś kłopot czy smutek większy lub mniejszy.
Naszej Madzi też czasem smutno. Chyba zmęczona jest tym wszystkim. Jeszcze jakby szybciej przyszła wiosna, a z nią ciepłe dni i mnóstwo nowych tematów na Madzikowego bloga, było by super !
Wczorajsza kontrola wyników wskazuje, że raczej w terminie pojawimy się w Warszawie, chociaż tam na miejscu okaże się czy również w terminie zaczniemy brać kolejną chemię.
Pozdrawiamy Was serdecznie życząc spokojnego weekendu.

Kochani dziękuję za troskę, być może kogoś wystraszyłam, ale pisałam w formie "byłeś".

U Madzi dzięki Bogu w porządku. Dzień mija spokojnie. Długo śpi, uczy się przez skaypa, odpoczywa bawiąc się i grając na kompie. A wieczorem narzeka, że dni tak szybko mijają. Niestety ! Zwłaszcza jak się wstaje przed 11.00.
Jutro znów kontrolujemy wyniki.
Dziękujemy za przemiłą Walentynkę od Magdy i Maćka z Gdyni.

Niedowierzanie !
Jedno co tu i teraz mogę napisać. Wiecie o co chodzi i dlaczego tak.
Patrzę wciąż w te mądre oczy i szczery uśmiech mimo tylu ciosów. Wielki byłeś i będziesz - Aniołku.

Witajcie !
Dziś Światowy dzień walki z rakiem.
Dziś podano Madzi pierwszą chemię w 2013 r.
Dziś robiłyśmy kontrolę wyników, jeszcze ok, ale spadamy.
Dziś tłusty czwartek.
Pozdrawiamy, życząc smacznego :-)

Ps. Bardzo dziękuję za wszystkie komentarze, ale za te ostatnie szczególnie !

babci pyszne oponki

Niejednokrotnie opisywałam nasze początki choroby, pierwsze dni na onkologii, Madzi i nasz dramat - nie znajduję innego określenia. Dziś kolejna już trzecia rocznica. Nigdy nie myślałam, nawet nie śniłam w najgorszych koszmarach, że będą w naszym życiu takie rocznice.
Dziś można powiedzieć, że jest stabilnie, ale wiecie doskonale, że bywało różnie, czasem naprawdę źle.
Dlatego żyjemy dniem dzisiejszym, nie wybiegamy w przyszłość, choć czasem są pokusy by wreszcie coś zaplanować.
Dziś cieszę się, że pomimo tylu lat ciężkich zmagań, Madzia jest w takiej formie, bo wiem, że mogłoby być inaczej.
Pozdrawiamy dziękując, za to, że razem z nami byliście i jesteście niezmiennie przy Madzi.

sierpień 2012 - wtedy choroba po raz pierwszy dała o sobie znak

08.10.2012 trafiamy na chirurgię na Trauguta na pierwszą biopsję

30.11.2012 druga biopsja

16.01.2013 trzecia biopsja

Jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy, że to wszystko za długo trwa. A miało to decydujące znaczenie w późniejszej diagnozie. Teraz tego żałuję i nie wybaczę sobie do końca życia ! Ale wówczas byliśmy jak dzieci we mgle, najgorsza jest niewiedza w takich przypadkach.

31.01.2013 z chirurgii trafiamy na onkologię w koszmarne miejsce przy ulicy Bujwida we Wrocławiu

i znów czekamy kolejne dni na miejsce na oddziale, żeby wreszcie 04.02 zacząć chemioterapię

szykujemy włoski (pielęgniarki użyczyły mi wtedy swoich nożyc do przecinania bandaży)

Madzia umęczona w gratisie z rotawirusem - to wtedy padały najtrudniejsze pytania i wtedy poznaliśmy co to strach

lżejsza o 3 kg, silniejsza o traumatyczne przeżycia Madzia po długim okresie pokonywania skutków pierwszej chemii, w nowej "fryzurze" dorosła w błyskawicznym tempie

Były też momenty przełomowe i niosące uśmiech a nawet wielką radość.

lipiec 2013 pozbyliśmy się guza, Madzia uczyła się chodzić od nowa

w miesiąc wyćwiczyła 90 stopni w kolanku - niestety te czasy minęły bezpowrotnie

zawiązywały się pierwsze szpitalne przyjaźnie

obowiązkowa pizza po cyklu

dziś wiemy, że wiele przyjaźni zostanie na zawsze

w chorobie też narodziły się i spełniły Madzi marzenia

Później był krótki powrót do świata z przed choroby, tzw. normalność.

Madzi zaczęły odrastać włoski

pierwsze wakacje po leczeniu

próby odzyskania sprawności 

Jednak choroba znów powróciła i to niejednokrotnie. Dokładając coraz więcej bólu, strachu, odbierając nadzieję. Każda wiadomość o wznowie boli po stokroć mocniej niż sama diagnoza.

Mimo tego wszystkiego, tylu operacji, hektolitrów trującej chemii, tysięcy ukłuć różnego rodzaju igłami i ciężkiej w swych powikłaniach radioterapii różnych części ciała, Madzia wciąż się uśmiecha.
To jest niesamowita dziewczyna (jak wszystkie nasze onkologiczne dzieci).
Bardzo ją za to podziwiam i kocham nad życie.

Witajcie Kochani.
Nasze szpitalne sprawy zostały odroczone do następnej kontroli. Lekarze na razie nie widzą powodów do operacji. Ja już nie będę pisać co o tym myślę, jak zwykle są dwie strony medalu. Chcemy wierzyć, że wreszcie będzie dobrze, chcemy cieszyć się pobytem w domu i każdym dniem bez bólu, ale strach jest wciąż obecny.
Madzia czuje się dobrze, bloguje, zaczyna nadrabiać zaległości lekcyjne.
Od zaprzyjaźnionych Pań: Kasi, Agnieszki Oli i Agnieszki dostała prezenciki, za które bardzo dziękuje.
Teraz zobaczymy jak zakończona wczoraj 10 dniowa chemia wpłynie na jej wyniki.
Pozdrawiamy Was serdecznie i dziękujemy za wsparcie i modlitwy.