Kochani, sprawy mają się tak, że nerwowy dzień nie wniósł nic nowego w sprawie.
Na szczęście tomograf pokazał tylko i wyłącznie dwie zmiany jak wcześniej, z tym, że jedna minimalnie się zmniejszyła a druga, można powiedzieć, że o 1/3. Więc myślałam, że to jest wynik zadowalający lekarzy. Jednak okazało się inaczej - decyzja - od jutra chemia , po niej próba separacji we Wrocławiu, a za około 3 tygodnie operacja. Jutro może uzyskam odpowiedź, jaki jest cel kolejnej chemii, skoro można by w wyznaczonym terminie (czyli za tydzień) wyciąć te zmiany, a później ewentualnie coś podać. Kolejna próba separacji też wydaje mi się mało prawdopodobna w swej skuteczności, ale cóż rodzica zdanie liczy się najmniej.
I tak już miałyśmy się przyjmować na oddział, ale okazało się , że Madzi leukocyty zostały jeszcze w Częstochowie i spadły na 1,8 , płytki też gdzieś powędrowały choć jeszcze są w normie. Tak więc jutro powtórka morfologii i zobaczymy czy chemia czy jeszcze czekamy. tylko niestety ja jutro wracam już do domu, do pracy a przyjeżdża babcia. Przed nami jeszcze trochę szpitalnej tułaczki, i każdy wolny dzień na wagę złota. Oczywiście znów serce rozdarte, bo trzeba zostawić dziecko, ale wiem, że będzie dobrze. Babcia i dziadek zaopiekują się Madzią najlepiej jak potrafią i tylko to w tym wszystkim jest jedynym pocieszeniem.
A na koniec dodam, że Madzik znów niedługo będzie bez włosków, wychodzą całymi kępkami, no cóż, widocznie to jeszcze nie te właściwe :-(
Trzymajcie kciuki kochani, my wciąż walczymy.
Łączna liczba wyświetleń
wtorek, 30 września 2014
niedziela, 28 września 2014
Częstochowa
Dziś, moi drodzy muszę podzielić się z Wami taką małą namiastką normalności, jaką mogliśmy przeżyć z naszymi przyjaciółmi i dzięki nim. Choć tak niewiele czasu mieliśmy od sobotniego do niedzielnego południa, to udało nam się być w miejscach najważniejszych, na własnej skórze poczuć magię Sanktuarium św. Ojca Pio na Przeprośnej Górce oraz Sanktuarium Matki Bożej Częstochowskiej na Jasnej Górze.
Jednak nie tylko wizyty w tych świątyniach były wspaniałym przeżyciem, również sama wizyta u naszych przyjaciół oraz ich rodziny były po prostu przemiłe i przesympatyczne. Wreszcie spotkaliśmy się po za murami szpitala, Julcia z rodzicami oraz jej wspaniali dziadkowie ugościli nas jakbyśmy byli członkami ich rodziny. Przynajmniej tak się poczuliśmy - Kochani dziękujemy serdecznie za te chwile.
Zapraszam na krótką fotorelację z miasta cudów.
Jednak nie tylko wizyty w tych świątyniach były wspaniałym przeżyciem, również sama wizyta u naszych przyjaciół oraz ich rodziny były po prostu przemiłe i przesympatyczne. Wreszcie spotkaliśmy się po za murami szpitala, Julcia z rodzicami oraz jej wspaniali dziadkowie ugościli nas jakbyśmy byli członkami ich rodziny. Przynajmniej tak się poczuliśmy - Kochani dziękujemy serdecznie za te chwile.
Zapraszam na krótką fotorelację z miasta cudów.
| Madzia u Ojca Pio |
| Madzia na Jasnej Górze |
| Strzelamy w Ewinga |
| Kochane dziewczyny |
| wspaniali przyjaciele |
| Julcia zaraża uśmiechem |
| z Panem Marcinem można konie kraść |
| ciepli, cudowni dziadkowie Julci (babcia super kucharka) |
| mury Świątyni aż hipnotyzują swoją bogatą historią |
| Dzięki Ewie, z którą byliśmy na apelu jasnogórskim, mogliśmy modlić się przed samym obrazem Matki Boskiej Częstochowskiej |
| pełni wrażeń i pozytywnej energii wracamy do Warszawy by zmierzyć się z tym co przed nami |
piątek, 26 września 2014
Dla odreagowania wczorajszych stresów, dziś była nagroda - wycieczka do warszawskiego Z O O. Chociaż nasz zwierzolub był tu już po raz trzeci albo czwarty, ciągle tu ciągnie. A jutro jedziemy wzmocnić się duchowo, mamy za co dziękować i o co prosić - kierunek Częstochowa, wreszcie będziemy mieli okazję spotkać się z naszymi dobrymi duszkami nie w murach szpitalnych.
Pani Marzenko , Klaudiuszu kochany, następnym razem zajrzymy również do Was - nie gniewajcie się :-)
Pani Marzenko , Klaudiuszu kochany, następnym razem zajrzymy również do Was - nie gniewajcie się :-)
| kto odgadnie, kogo mamy w tle ? |
| Madzia zachowuje dystans, żeby nie zostać oplutą :-) |
Witajcie moi drodzy.
Jak wiecie, dziś był jeden z tych okropnych dni. Jeden wielki stres aż do otrzymania wyników z badania. Dzięki Panu Bogu, badanie nic nie wykazało. Madzia bardzo się denerwowała, zresztą jak my wszyscy. Tylko takich wyników nam potrzeba !!! Jutro zamieszczę zdjęcia z naszego czekania w pokoju gdzie wszystkie dzieci zostawiają podpisy na ścianach. Tyle strachu, łez cierpienia i radości w jednym miejscu. Są podpisy wyleczonych tych co jeszcze walczą , tych których po raz pierwszy dotknęły takie przeżycia, wreszcie są też imiona i nazwiska tych, których już nie ma...
Kiedy to się skończy? Madzia coraz więcej rozumie, chciałabym przed wszystkim co złe móc ją uchronić, jak każda matka, jak każdy rodzic. Ale przed taką chorobą....
Jednak dziś cieszymy się chwilą, wynikiem i mamy nadzieję, że we wtorek również usłyszymy tylko dobre wiadomości.
Dziękuję, że tak licznie odwiedzacie naszego bloga. Zaczynając go pisać , nawet nie przypuszczałam, że po roku czasu będzie miał tyle wyświetleń. Dziękuję, że razem z Nami wspieracie ją w tym trudnym czasie.
Miejmy nadzieję i wiarę w to, że już niedługo Madzia wyzdrowieje i raz na zawsze pozbędzie się tego dziada.
Jak wiecie, dziś był jeden z tych okropnych dni. Jeden wielki stres aż do otrzymania wyników z badania. Dzięki Panu Bogu, badanie nic nie wykazało. Madzia bardzo się denerwowała, zresztą jak my wszyscy. Tylko takich wyników nam potrzeba !!! Jutro zamieszczę zdjęcia z naszego czekania w pokoju gdzie wszystkie dzieci zostawiają podpisy na ścianach. Tyle strachu, łez cierpienia i radości w jednym miejscu. Są podpisy wyleczonych tych co jeszcze walczą , tych których po raz pierwszy dotknęły takie przeżycia, wreszcie są też imiona i nazwiska tych, których już nie ma...
Kiedy to się skończy? Madzia coraz więcej rozumie, chciałabym przed wszystkim co złe móc ją uchronić, jak każda matka, jak każdy rodzic. Ale przed taką chorobą....
Jednak dziś cieszymy się chwilą, wynikiem i mamy nadzieję, że we wtorek również usłyszymy tylko dobre wiadomości.
Dziękuję, że tak licznie odwiedzacie naszego bloga. Zaczynając go pisać , nawet nie przypuszczałam, że po roku czasu będzie miał tyle wyświetleń. Dziękuję, że razem z Nami wspieracie ją w tym trudnym czasie.
Miejmy nadzieję i wiarę w to, że już niedługo Madzia wyzdrowieje i raz na zawsze pozbędzie się tego dziada.
| nasz pierwszy wpis w kwietniu |
| niech Was nie zwiedzie ten widok, kiełbaska była tylko dla oczu, bo Madzia nic nie zjadła |
piątek, 19 września 2014
Zbliża się czas naszego wyjazdu. Dni tak szybko lecą, zwłaszcza teraz kiedy jestem połowę dnia w pracy. Ciężko fizycznie i psychicznie. Wczorajsze wyniki nie najgorsze WBC 3,1 , HGB 12,2, PLT 146. Madzia coraz bardziej zapracowana bo praca domowa goni kolejną pracę. Panie nauczycielki intensywnie wykorzystują godziny kiedy mogą mieć Madzię do dyspozycji. Tak więc pozdrawiamy wszystkich serdecznie, odezwiemy się po pierwszym badaniu, żeby podzielić się z Wami tylko i wyłącznie dobrymi wiadomościami -taką mamy nadzieję.
Trzymać kciuki - nie puszczać !!!
Trzymać kciuki - nie puszczać !!!
środa, 17 września 2014
Moi drodzy, przed nami intensywny i nerwowy czas. Już 24 wyjeżdżamy na scyntygrafię kości, która będzie 25.09, następnie zostajemy w Warszawie do 30.09 żeby podróżami nie obciążać zbytnio Madzi kondycji. W tym dniu będzie TK płuc, od którego zależą dalsze decyzje. Jest wstępnie ustalony termin 06.10 na torakotomię ale wówczas kiedy TK nie wykaże niczego więcej niż jest. Jeśli nie daj Panie Boże będzie inaczej podadzą Madzi kolejną chemię. Zapadły również decyzje, że jedziemy na separacje ale dokładnie nie wiem kiedy, albo po chemii albo po operacji. Tak więc najbliższe tygodnie pełne napięcia.
Z informacji bieżących dziś Madzia dostała pierwszą 5 z kartkówki z matematyki oraz pisała test kwalifikacyjny tj. powtórzenie materiału z klasy 3 - wypadła dobrze. Jutro jadą z dziadkiem na kontrole wyników. Póki co dokuczają jej biegunki i brak apetytu. Miejmy nadzieję, że wzmocni się szybko, bo przecież przed nią kolejne bitwy do wygrania.
Prosimy o modlitwy.
Z informacji bieżących dziś Madzia dostała pierwszą 5 z kartkówki z matematyki oraz pisała test kwalifikacyjny tj. powtórzenie materiału z klasy 3 - wypadła dobrze. Jutro jadą z dziadkiem na kontrole wyników. Póki co dokuczają jej biegunki i brak apetytu. Miejmy nadzieję, że wzmocni się szybko, bo przecież przed nią kolejne bitwy do wygrania.
Prosimy o modlitwy.
niedziela, 14 września 2014
Witam wszystkich wiernych czytelników. Hurra jutro Madzik wraca do domku !!! Nareszcie, tak się stęskniłam !!! Dzięki Bogu drugi cykl mamy za sobą. Oczywiście nieoceniona jest tu rola dziadków. Wyniki na wyjście gorsze niż przy pierwszym cyklu, ale miejmy nadzieją, że się uda ominąć aplazję ze spadkami i toczeniem. Jak wszystko będzie w porządku wracamy do stolicy na 25 go na ważne badanie -scyntygrafię kości - a później kontrolne TK płuc i wszystko się wyjaśni. Tak więc znów prosimy o kumulację dobrych myśli i gorących modlitw.
czwartek, 11 września 2014
Witajcie. Króciutko od Madzi. Wczoraj było gorzej, wymioty z rana, efekt braku leków przeciwwymiotnych. Dziś już wszystko gra. Babcia z dziadkiem spisują się na medal, Madzia na swojej dawnej 15 ce bawi się z małym Stasiem i Julcią. Drugi dzień chemii minął lepiej niż pierwszy. Dziś były robione badania nóżki - dzięki Bogu bez zmian - wszystko w porządku.
Pozdrawiamy, pamiętajcie nadal w modlitwach o Madzi.
Pozdrawiamy, pamiętajcie nadal w modlitwach o Madzi.
wtorek, 9 września 2014
Jutro startujemy z II cyklem, a tak w ogóle już 16 tym. Ile jeszcze tej trucizny Madzia musi przyjąć, żeby dziad poszedł sobie precz raz na zawsze. Kochani wyniki nie są rewelacyjne bo leukocyty nam spadły 2,30, hgb 12,6 , PLT 212, jedno co jest wysokie i to niestety to samo - fosfataza 618. W każdym razie można podać cykl przy tych wartościach. Mamy już chemię w tabletce na 8 rano, a o 10.00 jedziemy na oddział. Niestety tak jak pisałam Wam wcześniej , jutro wracam, chociaż zostawiam Madzię w dobrych rękach, nawet nie będę opisywać jak się czuję rozdzielając się z nią. Tylko raz musiałam to zrobić, kiedy przy pierwszej chemii Madzia i ja załapałyśmy virusa, wtedy powodem rozłąki był mój zły stan, a teraz.....okropnie się czuję. :-(
Po tej chemii będzie kontrolne tk płuc, wtedy też zapadnie decyzja o operacji. Wiemy też, że wracamy tu na 25 go września na scyntygrafię. Znów stres...
Trzymajcie kciuki !
Po tej chemii będzie kontrolne tk płuc, wtedy też zapadnie decyzja o operacji. Wiemy też, że wracamy tu na 25 go września na scyntygrafię. Znów stres...
Trzymajcie kciuki !
poniedziałek, 8 września 2014
Moi drodzy, jesteśmy od wczoraj w stolicy. Dziś dzień był luźniejszy, bo w Instytucie odebrałam tylko skierowania na jutrzejsze wyniki, odwiedziłam znajomych wojowników i ich dzielne mamy. Udało mi się nawet "wypożyczyć" na konsultacje w Niemczech bloczki parafinowe naszych biopsji. Tzn. takie wycinki z kości z guzem zalane w parafinie, z których wyszło, że naszym potworem jest Ewing. Teraz tylko, żeby Pani profesor zechciała jak najszybciej się z nami skonsultować.
Madzia ogólnie czuje się jak zresztą ostatnio bardzo dobrze, cieszy się, że przywiozła do Warszawy babcię i może jej pokazać niektóre miejsca, jej już dobrze znane(niestety).
Tak więc jeśli jutro wyniki będą w porządku, to nie dość, że planowo zaczniemy chemię jak jeszcze nigdy dotąd , to w dodatku będzie jej towarzyszyć babcia, bo dziadek to już żadna "nowość". Ja niestety z ciężkim sercem zostawię ich od środy i wrócę do domu, do pracy.... jakie to wszystko okropne.
Martwię się, że nie będzie mnie na badaniach kontrolnych 11 go. Boże , żeby tylko nic nowego nie wyszło ! Tym razem będzie to usg i rtg nóżki, a co dalej z płucami ? Może jutro się dowiemy.
Trzymajcie kciuki i módlcie się za pomyślny przebieg cyklu oraz dobre wyniki kontrolnych badań. Odezwę się jutro. Pozdrawiamy i jak tylko będzie możliwość wkleję parę fotek - bo dziś np. byliśmy na króciutkim wieczornym spacerku i Madzia była na stacji metra - było głośno ale bardzo jej się podobało - chociaż zastanawiam się co?
Madzia ogólnie czuje się jak zresztą ostatnio bardzo dobrze, cieszy się, że przywiozła do Warszawy babcię i może jej pokazać niektóre miejsca, jej już dobrze znane(niestety).
Tak więc jeśli jutro wyniki będą w porządku, to nie dość, że planowo zaczniemy chemię jak jeszcze nigdy dotąd , to w dodatku będzie jej towarzyszyć babcia, bo dziadek to już żadna "nowość". Ja niestety z ciężkim sercem zostawię ich od środy i wrócę do domu, do pracy.... jakie to wszystko okropne.
Martwię się, że nie będzie mnie na badaniach kontrolnych 11 go. Boże , żeby tylko nic nowego nie wyszło ! Tym razem będzie to usg i rtg nóżki, a co dalej z płucami ? Może jutro się dowiemy.
Trzymajcie kciuki i módlcie się za pomyślny przebieg cyklu oraz dobre wyniki kontrolnych badań. Odezwę się jutro. Pozdrawiamy i jak tylko będzie możliwość wkleję parę fotek - bo dziś np. byliśmy na króciutkim wieczornym spacerku i Madzia była na stacji metra - było głośno ale bardzo jej się podobało - chociaż zastanawiam się co?
środa, 3 września 2014
| wycena tłumaczonych badań |
To lekarze zadecydują kiedy, ile i na co będą nam potrzebne środki. Teraz nasze wydatki związane są jak poprzednio z pobytami w Warszawie (tym razem tygodniowymi), kosztami paliwa i leków. Za chwilę dojdzie wyjazd do Niemiec, koszt konsultacji (miejmy nadzieję, że profesor znajdzie dla nas czas i, że Madzia będzie mogła jechać). Dlatego też zmuszona jestem znów prosić Was o pomoc. Nie wyobrażam sobie leczenia bez tej pomocy. Dla mnie jest to bardzo krępujące i wolałabym móc sobie z tym wszystkim jakoś poradzić, ale po prostu się nie da. Całe szczęście, że Madzia po tej chemii dobrze się czuje i choć z ciężkim sercem, ale mogłam wrócić do pracy. Teraz jeszcze więcej spadło na barki babci i dziadka, może będę mogła im to kiedyś wynagrodzić. Chociaż wiem, że największą radością będzie dla nich wyzdrowienie Madzi - jak dla nas wszystkich !
Teraz troszkę bardziej optymistycznie - SĄ - wreszcie nasze leukocyty przekroczyły, nie przekraczalną od ponad roku granicę normy - 4,4 oby ta radość trwała wiecznie ! Hemoglobina stoi na przyzwoitym poziomie 13,0 ale żeby nie było zbyt pięknie to z trzeciego piętra skoczyły płytki i zostało ich 141. Muszą się jakoś pozbierać do chemii ! Druga dobra wiadomość to to, że udaje nam się realizować zamierzone cele, tzn. Madzia chodzi do szkoły na lekcję. Na razie była na godzince angielskiego, dziś na godzince matematyki, a jutro postanowiła iść na trzy godziny (dwa niemieckie i przyrodę). Poza tym pilnie uczy się z paniami, które przychodzą do domu. Także oby tak dalej. A najważniejsze jest to, że chce chodzić. Wyniki dobre, na razie dzieci nie łapią infekcji, to niech korzysta póki może.
Tym optymistycznym akcentem raz jeszcze dziękując za pamięć i WIELKIE SERDUCHA ośmielę się tylko poprosić o modlitwy, żeby nam się udało.
Jednocześnie trzymam kciuki i modlę się o zaprzyjaźnionych innych wojowników. Pozdrawiamy wszystkich.
poniedziałek, 1 września 2014
Rok szkolny rozpoczęty
Jeszcze wczoraj :
A dziś witaj szkoło, chociaż na rozpoczęciu Madzia mogła być razem ze wszystkimi uczniami.
Rozpoczynamy zapraszanie koleżanek, dziś Madzię odwiedziła Ida, dziewczyny super się bawiły.
Od jutra bardzo serdecznie zapraszamy wszystkie Panie na nauczanie indywidualne, a jak Bozia pozwoli to tak jak przed wznową planowałyśmy, Madzia będzie chodziła również do klasy na wybrane przedmioty chociaż na godzinkę. Miejmy nadzieję, że damy radę.
| Madzia fotografowała przyrodę |
| Tworzyła swój atlas jaszczurek |
| rozmawiała z Hachim |
A dziś witaj szkoło, chociaż na rozpoczęciu Madzia mogła być razem ze wszystkimi uczniami.
Rozpoczynamy zapraszanie koleżanek, dziś Madzię odwiedziła Ida, dziewczyny super się bawiły.
Od jutra bardzo serdecznie zapraszamy wszystkie Panie na nauczanie indywidualne, a jak Bozia pozwoli to tak jak przed wznową planowałyśmy, Madzia będzie chodziła również do klasy na wybrane przedmioty chociaż na godzinkę. Miejmy nadzieję, że damy radę.
piątek, 29 sierpnia 2014
Moi drodzy, dziś kolejna kontrola przeszła moje oczekiwania. Przyzwyczajona do długotrwałych spadków przekonana byłam, że spadek trwa nadal. Otóż wreszcie się myliłam (chociaż wynikało to z nieznajomości tematu spadków po nowej chemii). WBC 3,70 HGB 13,0 PLT 261 -czyżby to już po aplazji, której tak naprawdę nie było? Zresztą Madzi samopoczucie mówi samo za siebie, gdyby nie te zmiany w płucach można by powiedzieć, że dochodzi do siebie.
Cieszymy się każdą rosnącą wartością, gdyby to wystarczyło by Madzię uzdrowić....
Nie planujemy nic więcej po za powitaniem nowego roku szkolnego razem ze wszystkimi dziećmi.
Mam już wycenę tłumaczeń, sporo się tego nazbierało więc i kwota nie mała - jutro postaram się wkleić tę wycenę. Trzymajcie kciuki, żeby to wszystko jakoś zgrać, leczenie, wyjazd i Madzi wyniki.
Pozdrawiamy wszystkich.
Cieszymy się każdą rosnącą wartością, gdyby to wystarczyło by Madzię uzdrowić....
Nie planujemy nic więcej po za powitaniem nowego roku szkolnego razem ze wszystkimi dziećmi.
Mam już wycenę tłumaczeń, sporo się tego nazbierało więc i kwota nie mała - jutro postaram się wkleić tę wycenę. Trzymajcie kciuki, żeby to wszystko jakoś zgrać, leczenie, wyjazd i Madzi wyniki.
Pozdrawiamy wszystkich.
środa, 27 sierpnia 2014
Kochani, pierwsza kontrola po nowej chemii, WBC 2,5 , HGB 13,4 PLT 168, póki co utrzymuje nas to w dobrych nastrojach, a Madzie w dobrej formie. Niestety odstawiona osłonka na jelita, od której Madzia dostała wysypki, powoduje częste wizyty w toalecie. Dobrze, że chociaż brzuszek nie boli. Miejmy nadzieję, że nic się z tego nie rozwinie, kiedy odporność spadnie jeszcze bardziej.
Wciąż prosimy o modlitwy. Pozdrawiamy wszystkich i życzymy dużo zdrowia.
Wciąż prosimy o modlitwy. Pozdrawiamy wszystkich i życzymy dużo zdrowia.
wtorek, 26 sierpnia 2014
WITAJCIE
Chciałam Wam powiedzieć że mam nowa jaszczurkę, nazywa się Edek siedziała w trawie tuż przy autostradzie !!! ma zaledwie 5cm. Z autem nie miała by szans pewnie się zgubiła, ma dopiero dwa tygodnie więc sama jeszcze nie odróżnia przyjaciela od wroga. Jaszczurki porzucają swoje młode nie siedzą na jajkach ani nie interesują się losem maluchów po wykluciu, więc jaszczureczki są zdane na siebie .Ja moje jaszczurki karmie larwami mączniaków żywymi i suszonymi, muchami, komarami, ćmami, dżdżownicami, ślimakami i innymi bezkręgowcami .W Polsce mieszkają 4 gatunki jaszczurek: żyworódki, zwinki, jaszczurki zielone i padalce .Mieszkają na bagnach w lasach na łąkach i wrzosowiskach .Jaszczurki zasypiają w sen zimowy jesienią.
poniedziałek, 25 sierpnia 2014
Już w domku, zmęczeni ale szczęśliwi. Widać pierwsze efekty uboczne nowej chemii. Szybko, miały być biegunki, jest coś przeciwnego, na brzuszku wyszła swędząca wysypka. Póki co wyniki na wyjście mamy całkiem niezłe bo 2,9 leukocytów, 13,1 hemoglobiny i 251 płytek. Teraz tylko utrzymywać je na takiej granicy, żeby uniknąć gorączki, bo toczenia nie wiadomo czy się uda.
Zaczynamy suplementację dla podtrzymania Madzi w formie oraz dla odtrucia organizmu. Zaproszenie na drugi cykl mamy na 9 września, więc jak się uda dwa tygodnie pomieszkamy.
Pozdrawiamy wszystkich gorąco i dziękujemy za kolejną wpłatę na konto Madzi. Jak zawsze prosimy o modlitwy.
Zaczynamy suplementację dla podtrzymania Madzi w formie oraz dla odtrucia organizmu. Zaproszenie na drugi cykl mamy na 9 września, więc jak się uda dwa tygodnie pomieszkamy.
Pozdrawiamy wszystkich gorąco i dziękujemy za kolejną wpłatę na konto Madzi. Jak zawsze prosimy o modlitwy.
niedziela, 24 sierpnia 2014
Witajcie kochani! Jak zauważyliście, ostatnio zostałam zdominowana przez Madzi posty i filmiki. Wręcz dziewczę uzależniło się od tego i non stop zagląda, czy są nowe komentarze. Bardzo wam za wszystkie dziękuję. Pani Marzenko, błagam ona gotowa przyjechać do Was po te jaszczurki...
Wszystko to świadczy wyłącznie o dobrym samopoczuciu Madzi. Lżejsza chemia, możliwość wyjścia do domu po wszystkim, utrzymuje Madzię w formie. Czasami tylko na oddziale będąc robiło jej się niedobrze i wymiotowała, bądź miewa jeszcze strach przed połykaniem leków, ale ogólnie nie zapeszając oby tak dalej. No i mam nadzieję, że to skutkuje. Dziś zakończyliśmy pierwszy cykl, jutro przed ósmą jedziemy na kontrolę wyników, a po ok dwóch godzinach po wypis. Oby nic tego nie zakłóciło.
Tak więc relację z dnia jutrzejszego napiszę już z domu.
Prosimy o gorące modlitwy, żeby wszystko przebiegało zgodnie z planem, żeby spadki nie były dokuczliwe i nie powodowały wyjazdów na Wrocław. Dzięki Bogu pierwszy cykl mamy za sobą, ale czy musiało to nastąpić, może gdyby pozostawiona zmiana została usunięta Madzia wciąż cieszyłaby się kolejną pozytywną kontrolą ...?
Wszystko to świadczy wyłącznie o dobrym samopoczuciu Madzi. Lżejsza chemia, możliwość wyjścia do domu po wszystkim, utrzymuje Madzię w formie. Czasami tylko na oddziale będąc robiło jej się niedobrze i wymiotowała, bądź miewa jeszcze strach przed połykaniem leków, ale ogólnie nie zapeszając oby tak dalej. No i mam nadzieję, że to skutkuje. Dziś zakończyliśmy pierwszy cykl, jutro przed ósmą jedziemy na kontrolę wyników, a po ok dwóch godzinach po wypis. Oby nic tego nie zakłóciło.
Tak więc relację z dnia jutrzejszego napiszę już z domu.
Prosimy o gorące modlitwy, żeby wszystko przebiegało zgodnie z planem, żeby spadki nie były dokuczliwe i nie powodowały wyjazdów na Wrocław. Dzięki Bogu pierwszy cykl mamy za sobą, ale czy musiało to nastąpić, może gdyby pozostawiona zmiana została usunięta Madzia wciąż cieszyłaby się kolejną pozytywną kontrolą ...?
sobota, 23 sierpnia 2014
Witam to ja Madzia na YOUTUBE zamieściłam nowy filmik pod tytułem TRESURA HACHIEGO 2. W tym filmiku nie tresuje Hachiego ale Hachi bawi się z Barym . Jak się uda zamieścimy trzeci filmik na YOUTUBE .Czekamy na bardzo dużo komentarzy i kciuków do GÓRY .
Tresura Hachiego 2
Jaszczurki Madzi Gucio i Gucia
To znowu ja na YOUTUBE można już obejrzeć filmik moich jaszczurkach ,które znalazły bezpieczne schronienie w moim ogródku .Chcę chronić jaszczurki bo w Polsce jest ich bardzo mało .Jest to moją pasją uwielbiam je obserwować i rozmawiać na ich temat . Jeśli ktoś chce się coś o nich dowiedzieć jestem do dyspozycji.
Tresura Hachiego 2
Jaszczurki Madzi Gucio i Gucia
To znowu ja na YOUTUBE można już obejrzeć filmik moich jaszczurkach ,które znalazły bezpieczne schronienie w moim ogródku .Chcę chronić jaszczurki bo w Polsce jest ich bardzo mało .Jest to moją pasją uwielbiam je obserwować i rozmawiać na ich temat . Jeśli ktoś chce się coś o nich dowiedzieć jestem do dyspozycji.
piątek, 22 sierpnia 2014
21.08.2014 drugi dzień cyklu
| Igusi zaczynają rosnąć włoski |
| Madzia z Mikołajem |
| Madzia idzie odpiąć płukanie |
| odpoczynek w domu |
Witamy wszystkich naszych wiernych czytelników.
Po pierwsze muszę oddać z tego miejsca pokłon dla Julci, bez której nie moglibyście obejrzeć Madziowego filmiku. Raz jeszcze serdecznie dziękuję.
Po drugie muszę powiedzieć, że życzyłabym sobie żeby ta chemia tak skutecznie działała na powstałe zmiany, jak Madzia się po niej czuje. Wszystko jak na razie w najlepszym porządku. Najistotniejsze podczas jej brania jest to, że nocujemy w domku, a sama chemia nie jest tak odczuwalna przez Madzię jak poprzednie.
Po trzecie od pierwszego dnia chemii tylko same miłe odwiedziny. W pierwszym dniu czas umilał Madzi Mikołaj, nasz kumpel z ostatniej biopsji. Przyjechał z tatą na kontrolę, na szczęście wszystko idzie dobrze. Super gość i super rodzinka. Pozdrawiamy.
W godzinach wieczornych odwiedził nas wujek Jarek będący na krótkiej wizycie w stolicy.W dniu dzisiejszym na kontrolę przyjechała również Igusia z mamą. Dziewczyny tak za sobą zatęskniły, że cały dzień spędziły razem, a teraz smacznie śpią w jednym łóżeczku. Jutro Igusia z tatem i bratem odwiozą nas do kliniki na trzeci dzień chemii.
Niestety dziś też wczesnym rankiem obudziła nas smutna choć niestety ostatnio przewidywalna wiadomość, odeszła nasza kochana ciocia , która mieszkała z nami, od dzieciństwa się nami zajmowała, dlatego też dziadek musiał wracać do domu i wróci po pogrzebie.
Pozdrawiamy wszystkich. Trzymajcie dalej kciuki i módlcie się o zdrowie dla naszej dzielnie łykającej kapsułki z chemią i nie tylko Madzi.
środa, 20 sierpnia 2014
https://www.youtube.com/watch?v=zOVWgYwmro0&list=UUyteZFukyuD7kjmTxUhVScw
tresura Hachiego
Zamieszczamy z Madzią obiecany filmik z tresury Hachiego. Czekamy na Wasze opinie :-)
W wielkim skrócie, pierwszy dzień chemii minął naprawdę dobrze. Mamy porównanie z innymi cyklami, więc naprawdę było w porządku, oby tylko ta chemia działała. Madzia musiała nauczyć się łykać kapsułki bo w nich jest chemia, później jest trzy godziny płukania i znów godzinna chemia we wlewie. Następnie znów płukanie i tak po godzinie 18.00 mogliśmy ku zadowoleniu wszystkich opuścić oddział i wrócić na noc do mieszkania. Póki co brzuszek nie boli i innych sensacji nie ma.
Dziękujemy bardzo za wsparcie, również za wpłaty , które ostatnio wpłynęły na nasze Fundacyjne konto. Każda złotówka pomaga nam w leczeniu tu w Warszawie, ale równocześnie tłumaczymy dokumenty , żeby skonsultować się w Niemczech, a wiadomo, że to wszystko wymaga wkładu finansowego. W rozmowie z koordynatorem od naszych Ewingów w Polsce, którą mamy tu na miejscu w Instytucie została jeszcze wymieniona terapia o nazwie - przeciwciało skierowane przeciwko receptorowi dla insulinopodobnego czynnika wzrostu typu 1 (IGFR-1). Jest to najprawdopodobniej kolejna z metod próby leczenia tego typu nowotworu stosowana na zachodzie, dająca około 30 % większe szanse na wyleczenie. Oczywiście są to ogromne pieniążki o wiele większe, że te, które zbieraliśmy za Mozobil. Jednak o tym więcej będę mogła napisać po owej konsultacji, do której mam nadzieję niedługo dojdzie.
Prosimy cały czas o modlitwy i dziękujemy za wszystkie wyrazy wsparcia.
Zamieszczamy z Madzią obiecany filmik z tresury Hachiego. Czekamy na Wasze opinie :-)
W wielkim skrócie, pierwszy dzień chemii minął naprawdę dobrze. Mamy porównanie z innymi cyklami, więc naprawdę było w porządku, oby tylko ta chemia działała. Madzia musiała nauczyć się łykać kapsułki bo w nich jest chemia, później jest trzy godziny płukania i znów godzinna chemia we wlewie. Następnie znów płukanie i tak po godzinie 18.00 mogliśmy ku zadowoleniu wszystkich opuścić oddział i wrócić na noc do mieszkania. Póki co brzuszek nie boli i innych sensacji nie ma.
Dziękujemy bardzo za wsparcie, również za wpłaty , które ostatnio wpłynęły na nasze Fundacyjne konto. Każda złotówka pomaga nam w leczeniu tu w Warszawie, ale równocześnie tłumaczymy dokumenty , żeby skonsultować się w Niemczech, a wiadomo, że to wszystko wymaga wkładu finansowego. W rozmowie z koordynatorem od naszych Ewingów w Polsce, którą mamy tu na miejscu w Instytucie została jeszcze wymieniona terapia o nazwie - przeciwciało skierowane przeciwko receptorowi dla insulinopodobnego czynnika wzrostu typu 1 (IGFR-1). Jest to najprawdopodobniej kolejna z metod próby leczenia tego typu nowotworu stosowana na zachodzie, dająca około 30 % większe szanse na wyleczenie. Oczywiście są to ogromne pieniążki o wiele większe, że te, które zbieraliśmy za Mozobil. Jednak o tym więcej będę mogła napisać po owej konsultacji, do której mam nadzieję niedługo dojdzie.
Prosimy cały czas o modlitwy i dziękujemy za wszystkie wyrazy wsparcia.
Subskrybuj:
Posty (Atom)