Święta w domku, oby bez niespodzianek.
Rentgen wykonany w Instytucie nie pokazał wody w płucach, jednak.... mamy dodatkowe sterydy wziewne, plus zwiększone doustne.
Madziulka kondycyjne bardzo słabiutko :-(
Pragniemy życzyć Wam Kochani Zdrowych, Spokojnych Świąt. Najważniejsze, żeby były rodzinne.
Sobie życzę Zmartwychwstania Nadziei, wraz ze Zmartwychwstałym Chrystusem, Cudu i jeszcze raz Cudu.
Prosimy o modlitwy.

Kochani, pod znakiem zapytania stoi nasz przedświąteczny wyjazd do Warszawy.
Wyniki jeszcze słabiutkie, a od kilku dni u Madzi pojawił się świszczący oddech, zwłaszcza przy wdechu. Z dnia na dzień jest on bardziej słyszalny.
Pani doktor z hospicjum mówi, że powodów może być kilka, ale jej się wydaje, że jeśli nie zbiera się płyn w płucach, co możemy dopiero sprawdzić na rtg, to może to być osłabienie mięśni po sterydach.
Słychać to tak na wysokości krtani i tchawicy.
Ja co jakiś czas sprawdzam saturację, ale dziś trudno mi od tego usnąć, bo ten odgłos sprawia wrażenie jakby Madzi brakowało powietrza i z trudem je łapała.
Ona oczywiście, dzielna jak zawsze, stara się nas wszystkich uspokoić, mówi, że to wina tuszy...
No nic, póki co zobaczymy co z wynikami, jeśli się poprawiły rentgen zrobimy  już w Warszawie.
A tymczasem wczoraj rano moja amazonka została matką chrzestną malutkiej kucynki, którą urodziła Rianka :-) jej ukochana szkółkowa klacz.
Moje dziewcze aż popłakało się z radości i pomimo bólu główki i braku sił kazała się zaraz wieźć do Wrocławia by ją zobaczyć.
Mała przyszła ciut wcześnie na ten świat bo miało to być w kwietniu, ale pewnie chciała Madzi zrobić prezent na wielkanocnego zajączka.
Zdjęcia wrzucę jak tylko zwolnię troszkę miejsca na dysku.
Tymczasem proszę jak zawsze o modlitwy za moją Madziulkę.

Dziś Kochani o tym co miało miejsce wczoraj.
Organizowany Maraton dla Madzi rozpoczął się punktualnie o godzinie 13.00
Ja byłam zaledwie pół godziny przed jego zakończeniem, a wrażeń pozostało do końca życia.
Pan Darek Skrzypicki i jego ludzie z DS Team ale i nie tylko włożyli w organizację maratonu wiele pracy, potu i czasu. Była super muza, w rytm której profesjonalni trenerzy rozgrzewali przez ponad 3 godziny wszystkich przybyłych nakręconych pozytywnie ludzi. A było  blisko 60 osób.
Na zdjęciu sala przed maratonem, niestety nie mam żadnego zdjęcia w trakcie, ponieważ było ciemno a w rytm muzyki tańczyły  lasery :-)
Był posiłek, licytacje, a przede wszystkim dobra zabawa w imię szczytnego celu - wsparcia leczenia mojej dzielnej Madzi.
Jestem pełna podziwu dla każdego, dla trenerów i uczestników za to poświęcenie, za kondycję i determinację.
Dziękuję mojej rodzince, zwłaszcza bratu, który wytrzymał ten dystans od początki do końca, Joli i Tomkowi za przyjazd by dotrzymać kroku innym.
Nie zabrakło oczywiście Kochanej Pani Dyrektor i Pani Jadzi - Wychowawcy Madzi. Przepraszam jeśli kogoś nie wymienię ale dziękuję wszystkim i każdemu z osobna.
Wasza energia daje nam kopa do dalszej walki.
Wielki szacunek i ogromne dziękuję w imieniu Madzi i swoim za ten dzień.

Kolejny avastin i chemia za Madzią.
Tym razem pobyt był nieco nerwowy.
W drodze do poradni, tuż przy samych drzwiach Madzia się przewróciła. Mimo tego, że ją trzymałam, kule rozjechały się na śliskich kafelkach i to moje biedactwo się przewróciło.
Jaki miałam strach ale i ogromy, żal do losu, że mimo tylu już cierpień zsyła na nią kolejne.
Przecież mogło coś pęknąć, gdziekolwiek, Madzia praktycznie w kościach ma sito przez osteoporozę.
Sama biedna była bardzo wystraszona.
Na drugi dzień po wejściu na oddział nagle zaczęło ją boleć coś z lewej strony z tyłu w okolicach gdzie kręgosłup łączy się z miednicą. Ból był bardzo silny, Madzia nie mogła powstrzymać łez, żadna pozycja nie przynosiła ulgi !
Boże, myślę, co jeszcze ?
Milion mysli, jedna gorsza od drugiej i ten jej strach w zapłakanych oczach, słowa, że się boi....
Co można powiedzieć, jak uspokoić, pocieszyć kiedy samemu umiera się ze strachu ?
Dość długo czekałyśmy na rtg, ale wcześniej udało się znaleźć dobrą pozycję i podany paracetamol uśmierzył ból.
Na całe szczęście rtg nie pokazało nic złego, ani pęknięć, złamań, ani zmian onkologicznych !
Ulga, na jak długo ? Przy naszym pechu .
W biochemii niestety lekko podwyższone crp, też budzi niepokój, jak i wzrost LDH, drugiego po fosfatazie wyznacznika złych wieści :-(
Cóż pozostaje nam z całych sił kierować myśli w stronę pozytywnych rzeczy i wierzyć bezwzględnie w cud !
Często jest to cholernie trudne, często brakuje sił, ale tak wewnątrz bo na zewnątrz trzeba się trzymać dla mojej Meridy Walecznej.
Sterydy bardzo zmieniły Madzi wygląd i usposobienie (często jest drażliwa, denerwują ją błahostki), ale to wciąż moja najukochańsza, najdzielniejsza dziewczynka, która niesie z pokorą swój krzyż już tak długo.
Nie poddajemy się - walczymy - mocno osłabieni- ale to Wy dajecie nam tę moc, bez Was nie udałoby się tak wiele, bez Was już dawno byśmy się poddali.
Dziękujemy, że mamy tylu przyjaciół !!!

Kochani.
My znów w Warszawie, jutro klasyfikacja do chemii, a za nami dwa dni atrakcji, można powiedzieć z najwyższej półki miłośnika koni.
A wszystko to dzięki staraniom niezastąpionym już w organizacji spraw, różnych, dziwnych i wszelakich wolontariuszom Fundacji Herosi :-)
Warszawski etap Cavaliady zbiegł się z terminem Madzikowej chemii, to też w miarę możliwości, wykorzystaliśmy sobotę i niedzielę na obejrzenie wybranych zawodów jeździeckich.
Gdyby tylko Madzia była silniejsza, pewnie przesiedzielibyśmy w Hali Torwar całe dwa dni, ale cóż... i tak jesteśmy bardzo wdzięczni organizatorom za te bilety, bo to co już udało się obejrzeć wywarło niesamowite wrażenie i pozostanie na zawsze w naszej pamięci.
        Zawsze w takich momentach przychodzi też chwila żalu, smutku, bo przecież, patrząc na dzieci biorące udział w zawodach, człowiek od razu myśli ile z życia traci jego dziecko, jak mogłoby rozwijać swoje pasje gdyby nie choroba...
Jednak nastawienie, jak to mówią to połowa sukcesu, więc te przykre myśli szybko poszły w tył głowy, żeby nie psuć sobie tej radości z bycia w miejscu, o którym marzy wielu :-)
Więc szybko realizujmy plan - chemia, avastin i chemia i do domku, do swoich rumaków :-)
Pozdrawiamy cieplutko w te mroźne dni.

Taka nasza osobista prośba, jak co roku !
Pięknie DZIĘKUJEMY naszym wiernym oddającym procencik jak i tym, którzy w tym roku dołączą swoją pomoc.
TAKI 1 MAŁY %, A ILE W NIM WIARY I NADZIEI <3

Kochani, co u nas ?
Na szczęście nic nowego !
Madzia troszkę się podziębiła, a że jesteśmy w środku spadków, włączyłyśmy profilaktycznie antybiotyk.
Pogoda jednak nie służy do jazdy na koniku, trzeba poczekać na cieplejsze dni.
Ale jak znam swoje dziecko, jak tylko wyniki rusza i ona ruszy do koni :-)
Kiedyś bym jej z domu nie wypędziła w taki mrozik, a teraz, co jej będę żałować. W domu ma dużo zwierząt do kochania, ale z tymi końmi jednak poczuła niesamowitą więź. No i dodatkowo można się czegoś nauczyć jeżdżąc :-)
Do Warszawy jedziemy początkiem marca, tak że teraz odpoczynek i nabieranie sił.
Pozdrawiamy cieplutko mimo chłodów.

Jesteśmy po kolejnej chemii z Avastinem.
Szybko tym razem to nam jakoś zleciało.
Ilekroć jesteśmy w tym szpitalu, tyle razy zaliczam doła. Co raz to nowe twarze, często można spotkać kogoś kto znów powrócił :-(
Smutne i tak bardzo niesprawiedliwe.
Mimo całej sympatii do lekarzy i ogólnie personelu, to miejsce powinno świecić pustkami.
Dzieci w ogóle nie powinno spotykać takie okrucieństwo.
Jeszcze chwała Panu, kiedy całe cierpienie nie idzie na marne. Dziecko zdrowieje i tylko kontrolne badania przypominają jak to było żyć w strachu.
Ja przy każdym pobycie, proszę, błagam, wręcz marudzę naszej Doktor by coś jeszcze dodała, a może coś nowego wymyśliła, żeby jeszcze doświetliła guza na główce.... cóż, nie mogę bezczynnie siedzieć i czekać....
Może Doktor w duchu nawet coś sobie pomyśli, może by i chciała coś poradzić jeszcze, ale ona wie z doświadczenia, że to trudny etap, więc za wiele nie mówi... a tak naprawdę nie musi, rozumiemy się bez słów.
Tylko, że ja się na to nie godzę, mnie to nie wystarcza, więc będę dalej próbować.
Protony w Niemczech nie wypaliły, trzeba szukać gdzie indziej.
Szukać, działać, nie spać i nie siedzieć z założonymi rękami, a jednocześnie sprawiać Madzi tyle radości ile się da.
Wszystko na mojej jednej głowie ... babcia z dziadkiem choć bardzo pomagają nie pomogą w tych kwestiach medycznych, tu często proszę obcych, ale bardzo życzliwych ludzi.
Nie skarżę się, bo co ma powiedzieć moje dziecko, ale czasem wychodzi zwyczajne zmęczenie materiału. Ponad pięć lat w tym stresie i ciągłym napięciu co przyniesie jutro.
Każdy z nas ma już dość, najbardziej przecież Madzia, ale ona jest prawdziwą BOHATERKĄ.
Tyle przeszła i wciąż ta niepewność, a ona pomimo bólu ma jeszcze pasje i plany, dużo planów do zrealizowania.
Dlatego nie mogę nic nie robić.

Moja koniara :-)

Kochani, wybaczcie, że rzadko tu piszę ostatnio.
Jakoś weny brak, choć tematów raczej nie brakuje.
Po 8 dniowej kuracji antybiotykiem , pewni dobrych wyników pojechaliśmy do Instytutu na badania i może avastin z chemią.
Cóż w dzień wyjazdu, nóżka znów się zaczerwieniła, na szczęście bez gorączki. Dobrze, że nasza doktor zleciła nam usg to chociaż mogliśmy sprawdzić czy nic złego się w niej nie dzieje.
Ani w nóżce ani w rączce Pani radiolog nie znalazła niczego co mogłoby nas niepokoić, jednak podwyższone crp wskazywało ewidentnie na to, że w nóżce jest jeszcze stan zapalny. Zresztą od kolana w górę była cała w wybroczynach pomimo dobrych płytek.
I tak po dwóch dobach spędzonych w Warszawie, wróciliśmy znów z antybiotykiem na tydzień do domu.
Dziś powtórzyłyśmy badanie crp i jest znaczna poprawa, więc mam nadzieję, że będziemy mogli wrócić w środę na avastin i na chemię.
Madzia wykorzystuje naprawdę każdy dzień, w którym może jechać do swoich koników. Wtedy pomimo ogromnego zmęczenia czuje się naprawdę szczęśliwa.
Bardzo też ostatnio zaczęła kontrolować guza na główce :-(
Niestety sama mam wrażenie, że ciut, ale jednak urósł :-(
Staram się nie myśleć co tam jeszcze może nam rosnąć a czego gołym okiem nie widać...
W nocy też jest bardziej niespokojna...
Kochani, miejcie ją w swojej modlitwie, już nic od nas nie zależy, a czy kiedykolwiek zależało ?
Dobranoc.

Witajcie.
U nas nie może być nudno. Odpoczywamy po chemii, aż pewnego popołudnia Madzia wstaje z gorączką i mówi, że nie może ruszyć nóżką.
Dokładnie w miniony piątek, kiedy to dnia następnego znów miałyśmy jechać do kucyków. Przypomniała sobie o Madzi zmora z 2015 roku pod nazwą zapalenia tkanek miękkich wzdłuż blizny przy endoprotezie.
Jakie szczęście, że pamiętałam jakim antybiotykiem wówczas to leczyłyśmy w szpitalu, na szczęście miałam taki w naszej domowej aptece.
Po telefonie zjawiła się  doktor i siostra z hospicjum.
Dostałyśmy jeszcze jeden w razie w i szybko musiałyśmy też zbić gorączkę.
Na całe szczęście, stłumiłyśmy to chyba w zarodku bo już na drugi dzień była znaczna poprawa.
Ale cóż koników nie było i antybiotyk na co najmniej 7 dni.
Jutro też zobaczymy jak mają się nasze wyniki.
Madzia jest naprawdę dzielna, pocieszała co chwilę mnie żebym się nie martwiła, że wszystko będzie dobrze. Płakała tylko bo nie chciała do szpitala,ewentualnie jakby antybiotyk nie pomagał. Nie ma się co dziwić, ma dość tych zabiegów wokół niej a jednocześnie boi się, że coś się stanie.
Obiecałam jej, że zostanie w domu i na szczęście tak też było.
Teraz parę słów o tym co dobre.
Jak już wiadomo, Madzia aktywnie na ile może jeździ na swoich kucykach. Instruktorka widząc jej zapał wymyśliła, że może nawet wziąć udział w zawodach parajeździeckich, To była dla Madzi dopiero nowina.
Przed tymi zawodami należy spełnić różne wymogi. Pierwszym z nich jest klasyfikacja, która polega na przydzieleniu jeźdźca do danej grupy na zawodach.
Więc przy naszym ostatnim pobycie w Warszawie udało się takiego klasyfikatora znaleźć i poddano Madzię badaniom co do jej możliwości i predyspozycji.
Tak więc mamy już grupę a za kilka dni dostaniemy też osobiste siodło dla mojej amazonki.
Siodło to nie taka tania sprawa, nawet te używane, ale wystarczyło moje ogłoszenie na fb, a już dnia następnego wspaniała Pani Prezes naszej wrocławskiej Fundacji zaoferowała zakupić je dla Madzi.
Szok, naprawdę pod względem jakiejkolwiek pomocy zazwyczaj dopisywało nam szczęście. Tak i tym razem szybka akcja i reakcja naszych fundacyjnych Aniołów :-)
Teraz tylko dopasować ubiór, co przy Madzi obecnych rozmiarach nie będzie łatwe i modlić się, żeby nic się nie stało, żeby Madzi stan nie uległ pogorszeniu, bo pierwsze zawody już w kwietniu.
Pozdrawiamy Was cieplutko w te mroźne dni.

Witajcie Kochani.
Wcześniej niż zamierzaliśmy, przyjechaliśmy do Warszawy na avastin, wyniki szybko podrosły, a na miejscu okazało się, że i na chemię się nadają.
Super !!!
Madzia, jak to Madzia, wolała wszystko przespać, zresztą było to dla niej o wiele lepsze rozwiązanie, bo głowa boli bardzo mocno.
Tak więc od niedzieli do czwartku szpital a w piętek powrót do domku.
Kolejny raz już będzie bardziej stresujący, bo będą sprawdzane obojczyk i rączka.
Trzymajcie kciuki moi drodzy i nie zapominajcie o nas w modlitwie.

2017/2018

Mamy Nowy Rok.
Jaki będzie, pewnie trudny...
Więc nie będę pisać o planach, oczekiwaniach i nadziejach, bo ich nie ma.
Mamy jedno pragnienie od lat i tego się będziemy trzymać i w tym 2018 roku.
Madzia dzielnie dotrwała do północy by wspólnie powitać z nami Nowy Rok. Nawet dopisywał jej humor, porysowała kolejne koniki i  pograliśmy wspólnie w Dixit.
Życzymy Wam Kochani miliona takich wspólnych chwil, aby w Nowym Roku wszystkim dopisywało zdrówko. Tym, którzy walczą, szybko doczekali wygranej z chorobą. Rodzicom Aniołków życzę morza siły by miłość była silniejsza niż tęsknota.
Kochani niech się spełnią Wasze plany i marzenia.
Dziękujemy, że byliście z nami przez ten miniony rok, dziękujemy za ogrom dobra jakim nas obdarzaliście.
Prosimy byście byli przy nas i w Nowym Roku i wspierali swoją modlitwą.
Bóg Zapłać.

Jak u Was minęły te Święta Kochani ?
U nas można powiedzieć, że tak trochę smutno.
Bardzo mało było tych chwil, kiedy można było słyszeć Madzi głos, a co dopiero śmiech.
Chociaż do zdjęcia się uśmiechała, nawet była ciekawa prezentów, to jednak bardzo króciutko się nimi cieszyła...mozna powiedzieć, że te Święta Madzia przespała.
Silne leki przeciwbólowe robią swoje.
Bardzo dużo wysiłku kosztował ją też wyjazd w Wigilię do koników, do stajni.
Ale jak sama mówiła, musiała i choć jest wymęczona to bardzo szczęśliwa.
Sterydy już pożegnaliśmy a wraz z nimi apetyt jaki Madzi dopisywał :-(
Już wkrótce Sylwester....nawet nie wiem co napisać, Wam Kochani jednak życzymy w tym Nowym Roku głównie zdrowia dla Was i Waszych bliskich, cała reszta nie ma takiej wartości. Życzymy Wam miłości bo ona pomaga pokonywać wszelkie zło, życzymy Wam miliona powodów do radości każdego dnia.
A dla nas wystarczy modlitwa, o którą proszę, by Nowy Rok dodał nowych sił, nowej nadziei i nie zabrał wiary.

Odpoczywajcie i cieszcie się sobą :-)

Witajcie ponownie !
Dziś był dzień pełen emocji, prezentów i spotkań, więc tyko pokrótce napiszę, że kiedy płytki zaczęły rosnąć pojechaliśmy do Warszawy na avastin. Tam też okazało się szczęśliwie, że Madzi płytki urosły dość wystarczająco by móc podać też chemię. Więc z jednego dnia zrobiły się cztery dni pobytu w stolicy. Były też nerwy bo nie wiadomo skąd pojawiła się gorączka, która na szczęście ustąpiła po podani leku.
Tak też bardzo skrócił nam się przedświąteczny tydzień.
A dziś dzięki Bożej opatrzności mogłyśmy wspólnie z Madzi klasą spędzić Wigilię w szkole.
Dawno się nie widzieliśmy więc na przełomie tych 5 lat z dzieci powyrastała po prostu młodzież. Super, wszyscy są wspaniali, nawet osoby, które w tym roku dołączyły do naszej klasy i w życiu Madzi nie widziały, były dla niej tak przyjacielskie jakby ją znali od lat.
W tym miejscu chciałyśmy podziękować za cały mijający rok, wychowawczyni Pani Jadzi za opiekę, za uśmiech i za każde słowo wsparcia. To samo dotyczy wszystkich nauczycieli. Dziękujemy cudownej Pani Dyrektor Małgorzata Gajos i jej zastępcom za to, że mimo miliona spraw ważnych, zawsze najważniejsza była Madzia i pomoc dla niej. Dziękujemy Pani Magdalena Półtorak za pomoc, kiedy tylko pomóc trzeba było :-) Wreszcie dziękujemy Wam wspaniali uczniowie wszystkich klas, szczególnie naszym 7 - kom, za to, że robiliście wszystko dla Madzi by czuła się jedną z Was. Na koniec chciałabym podziękować rodzicom tych wspaniałych dzieci, bo to często dzięki Wam pomoc dla nas miała wymiar materialny,ale też dzięki Waszemu wychowaniu Ci młodzi ludzie mają w sobie tyle empatii i serca dla drugiego człowieka <3
Dziękuję <3
Dziękujemy również pozostałym Szkołom, które nas wspierały w mijającym roku, oraz chłopcom z grupy 5 (Zakładu Opiekuńczo-Wychowawczego) za pięknego, olbrzymiastego Renifera


 
Później miałyśmy odwiedzinki Hani i jej mamy Moniki, które chciały podarować Madzi piekny prezent. Oczywiście najlepszy bo związany z końmi :-)
Jeszcze później dostarczono z samej Częstochowy paczkę świąteczną dla Madzi od naszych przyjaciół Julci rodziców, Ewy i Marcina. Pięknie Wam wszystkim raz jeszcze dziękujemy <3
Dziękujemy za każdy prezent przysłany pocztą, za każdą cudowną kartkę z życzeniami, po tylu latach jeszcze tyle osób pamięta i wspiera Madzię przy każdej okazji.
No i oczywiście musi być sesja na udokumentowanie tych wzruszających i bezcennych chwil.