Łączna liczba wyświetleń

środa, 20 sierpnia 2014

https://www.youtube.com/watch?v=zOVWgYwmro0&list=UUyteZFukyuD7kjmTxUhVScw


Zamieszczamy z Madzią obiecany filmik z tresury Hachiego. Czekamy na Wasze opinie :-)
W wielkim skrócie, pierwszy dzień chemii minął naprawdę dobrze. Mamy porównanie z innymi cyklami, więc naprawdę było w porządku, oby tylko ta chemia działała. Madzia musiała nauczyć się łykać kapsułki bo w nich jest chemia, później jest trzy godziny płukania i znów godzinna chemia we wlewie. Następnie znów płukanie i tak po godzinie 18.00 mogliśmy ku zadowoleniu wszystkich opuścić oddział i wrócić na noc do mieszkania. Póki co brzuszek nie boli i innych sensacji nie ma.
Dziękujemy bardzo za wsparcie, również za wpłaty , które ostatnio wpłynęły na nasze Fundacyjne konto. Każda złotówka pomaga nam w leczeniu tu w Warszawie, ale równocześnie tłumaczymy dokumenty , żeby skonsultować się w Niemczech, a wiadomo, że to wszystko wymaga wkładu finansowego. W rozmowie z koordynatorem od naszych Ewingów w Polsce, którą mamy tu na miejscu w Instytucie została jeszcze wymieniona terapia o nazwie - przeciwciało skierowane przeciwko receptorowi dla insulinopodobnego czynnika wzrostu typu 1 (IGFR-1). Jest to najprawdopodobniej kolejna z metod próby leczenia tego typu nowotworu stosowana na zachodzie, dająca około 30 % większe szanse na wyleczenie. Oczywiście są to ogromne pieniążki o wiele większe, że te, które zbieraliśmy za Mozobil. Jednak o tym więcej będę mogła napisać po owej konsultacji, do której mam nadzieję niedługo dojdzie.
Prosimy cały czas o modlitwy i dziękujemy za wszystkie wyrazy wsparcia.

poniedziałek, 18 sierpnia 2014

Kochani, bardzo dziękuję Wam za wsparcie, jak również za komentarze pod Madzi postem, ona uwielbia je czytać i zawsze czeka, czy czytacie i co o nich myślicie.
Ze spraw bieżących, niestety znów mała górka na naszej drodze do rozpoczęcia leczenia. Zły bilans z moczu odłożył do jutra decyzję o chemii. Na szczęście Pani doktor umyślnie lub nie dodała Madzi otuchy, że może być tak, że na noc będzie mogła wracać do nas. Ale nie uprzedzajmy faktów, wiemy , że mogą być skutki uboczne w postaci bóli brzucha i biegunek i że jest to chemia pięciodniowa. Najprawdopodobniej po dwóch cyklach będzie druga torakotomia. Lekarze wytną te zmiany i sprawdzą na ile chemia na nie zadziałała. Tyle wiadomości w bardzo ogólnej formie udało mi się uzyskać. Może w ciągu tych pięciu dni dowiemy się jeszcze więcej istotnych rzeczy.
Prosimy o modlitwy.

niedziela, 17 sierpnia 2014

Cześć to ja Madzia

Witajcie dawno nie pisałam tresowałam mojego psiaka Hachiego . Jak się uda to umieścimy filmik na blogu . Hachi  umie już siad ,daj łapę, leżeć ,zdechł pies , zostań, hop i łap .Hachi ma już rok ale wciąż wesoło psoci i kopie dziury .Codziennie bawi się z Barym .Codziennie też ćwiczy zemną sztuczki . W ciepłe dni wychodzimy na długie spacery. w piątek Hachi  pływał w jeziorze Ja łapałam ryby nic nie brało ale zabawa była świetna. Pozdrawiam Was serdecznie ściskajcie kciuki za tresurę Hachiego.

sobota, 16 sierpnia 2014

Jutro wyruszamy do Warszawy. Wiemy, że chemia będzie pięciodniowa, więc będziemy tam z pewnością do niedzieli. Nawet nie ma słów by opisać to okropne uczucie, jakie nie opuszcza mnie od momentu odczytania opisu TK. Łzy dławią się w gardle, a strach jest większy niż w dniu kiedy pierwszy raz usłyszałam diagnozę.
Boże daj Madzi nowe siły, by wytrzymała te cykle, by się nie poddała, żeby ostatecznie wygrała z tym gadem.
Nasze udawanie normalności - Madzia podczas tego krótkiego pobytu w domu, chciała robić wszystko jednocześnie, jakby świat miał się kończyć...




czwartek, 14 sierpnia 2014

Mamusiu DLACZEGO...??? TO NIE MOJE BADANIA..!!!!!

Kochani, pewnie niektórzy z Was wiedzą, że ta kontrola, była dla nas inna niż poprzednie. Równo 4 miesiące od ostatniej chemii, szok, niedowierzanie, żal, złość i wszystko na raz....
Okropne uczucie, które powróciło po tak ciężkiej walce, po tylu wysiłkach, Madzi cierpieniu, później coraz większe nadzieje i wiara, że musi się udać.
Życie znów się zawaliło, miałyśmy powitać nowy rok szkolny, pomalutku nóżka uczyła się zginać, włoski coraz dłuższe. I to jedno pytanie... DLACZEGO ???????
Jechałam z obawą o szyjkę, tam znaleziono guzki na tarczycy, na szczęście zbyt małe do badania i nie mające charakteru onkologicznego, hormony tarczycy na szczęście w normie.
Znaleziono tomografem dwie nowe zmiany na lewym płucku.
Nie wiem nic oprócz tego, że mamy być w Warszawie w poniedziałek na chemię. Jak długą.....mocniejszą.....
Czy Madzi uda się ją przetrwać, już tak słaby szpik ledwo podniosły się leukocyty. Jednak fosfataza prześladuje nas nadal.
Kochani dziś nic więcej nie jestem w stanie napisać, serce rozsypało się na milion kawałków. Staramy się przy Madzi trzymać, podnosimy ją na duchu ale nasze dusze krwawią. Tyle pytań, bez odpowiedzi.

Teraz jest tym bardziej trudno, bo wszystko wiadomo, powikłania, znów spadki we Wrocławiu i obawa czy aby nas przyjmą, czy będzie dla nas miejsce???Jakie skutki uboczne przyniesie ta chemia.
Kochani znów muszę prosić Was o wsparcie, niestety nawet to materialne, znów dłuższe pobyty w stolicy i wydatki, chociaż schodzi to na dalszy plan jednak bez tego trudno się leczyć.

poniedziałek, 11 sierpnia 2014

Kochani, wiem, że możemy na Was liczyć, jutro, pojutrze Warszawa, trzymajcie kciuki, módlcie się o dobre wyniki, bo ja jak zwykle przed kontrolami nie umiem racjonalnie myśleć. Odezwę się po wszystkim, mam nadzieję, że z dobrymi wiadomościami.
Pozdrawiamy wszystkich naszych wiernych czytelników.

wtorek, 5 sierpnia 2014

Dobre i złe wieści

Kochani, meldujemy nasze dzisiejsze wyniki : leukocyty 3,40 hurrrraaaa, hgb 12,5 bez zmian, płytki 241 urosły na szczęście, Robiona była również fosfataza - i tu znów nie dobrze 674, więc urosła do wyniku z przed biopsji praktycznie. Co jest z tym dziadostwem? Po drugie na Madzi szyjce zauważyłam ze dwa dni temu przy skręcaniu główki w lewą stronę coś, czego nie umiem nazwać. Jest to coś pod skórą, jakby na żyle , coś przypominające żylak, ale bardzo mały. Nie widziałam wcześniej nic, albo jestem przewrażliwiona ( co już niestety mi zostanie). Jednak jutro czekam na telefon z Instytutu w tej sprawie, bo chciałabym mieć skierowanie na jakieś prześwietlenie bądź usg tego miejsca.
Trzymajmy więc kciuki, prosimy o modlitwy, które zawsze nam pomagały i pomagają. Dzieląc się nimi z innymi wojownikami.
Pozdrawiamy Was serdecznie, a najlepszą wiadomością dnia dziś był wynik leukocytów, oby już nie spadały bo tak długo na nie czekałyśmy.