Łączna liczba wyświetleń

poniedziałek, 26 września 2016

Co już wiadomo ?
W nóżce nic nie znaleziono, jest podejrzenie skoślawienia panewki w stawie biodrowym, ale nie jest to potwierdzone  póki co innym badaniem. Postępująca osteoporoza i brak ruchu robią swoje.
Tomograf głowy nie wykazuje żadnych zmian patologicznych a worek płynowy jest znacznie mniejszy niż poprzednio, co zresztą widzimy gołym okiem.
Boimy się jeszcze scyntygrafii i choć jesteśmy bardzo wdzięczni Panu Bogu za te wyniki to tak do końca nie umiemy się nimi cieszyć. Po prostu poczekajmy do ostatniego w tym miesiącu badania.
Madzia często tak jak dziś miewa stany ogólnego złego samopoczucia i wtedy mówi, że łamią ją wszystkie kości. Na pewno nie jest to normalne ( z tyłu głowy mamy rosnącą systematycznie fosfatazę :-( ).
Cóż i tak na nic nie mamy wpływu tak naprawdę jeśli chodzi o tę chorobę. Czasem badaniem można wyprzedzić pewne działania ale i tak nie wiemy co i kiedy się wydarzy.
Dla mnie jak pewnie dla większości rodziców najgorsza jest bezradność, nie mogę sprawić żeby Madzia była bezpieczna, żeby była zdrowa... pomimo tego, że robimy co w naszej mocy by tak się stało czuję, że powinniśmy robić więcej...
Kochamy ją bardzo, na ile to możliwe robimy wszystko by czuła się "szczęśliwa" i czasem tak mówi:, że się cieszy, że ten czy inny dzień jest najszczęśliwszym dniem w jej życiu. Ale tego czego pragniemy, nie potrafię jej po prostu dać, kupić ani nawet obiecać...

Dziękujemy za dotychczasowe modlitwy i prosimy o kolejne.

środa, 21 września 2016

Kochani ! To nie koniec stresów. Jutro rtg nóżki, w piątek tomograf głowy a 28 w środę scyntygrafia. Dziś zaczęłyśmy drugi tydzień tego cyklu chemii. Jutro też po prześwietleniu idziemy na wlew na oddział. Z Madzi samopoczuciem nie jest tak jakby się chciało, ostatnio ma gorsze dni, tylko leki przeciwbólowe poprawiają nastrój, dlatego też bardzo boimy się tych badań, zwłaszcza piątkowego CT.
Trzymajcie kciuki i znów miejcie Madzię w swoich modlitwach.

czwartek, 15 września 2016

Witajcie Kochani !
Dziś mogę w końcu napisać co u Madzi słychać.
Po powrocie do stolicy znów spadły leukocyty i chemia przesunęła się z poniedziałku na środę. Wczoraj też miałyśmy tomografię płuc i miednicy. Dzięki Bogu płucka czyste a i w miednicy sprawy wyglądają stabilnie. Dodatkowo tomograf pokazuje przepuklinę przełyku.
Niebawem też będziemy mieli scyntygrafię kości i jeśli ona nic złego nie pokarze, odetchniemy trochę od badań i spokojniejsi dalej będziemy kontynuować nasze leczenie.
Nie muszę chyba pisać ile stresu przechodzimy zawsze przy takich badaniach ale  kiedy są takie wieści jak dziś wszystko puszcza i uśmiech zastępuje strach.
Wokół znów tyle smutnych zdarzeń, informacji, rodzinnych tragedii ... kiedy wreszcie będzie inaczej?
Moi Drodzy, dziękuję, za wszystkie komentarze, za wsparcie na fb. Dobrze wiedzieć, że wciąż jesteście z nami !
Jutro ostatnia chemia w tym tygodniu ale powrót do domku dopiero końcem miesiąca, oby wszystko szło planowo.
Pozdrawiamy serdecznie i dziękujemy za modlitwy.


poniedziałek, 5 września 2016

Witajcie !
Tak sobie milczymy, bo jesteśmy w domku i liczymy na to, że jeszcze do 10-go posiedzimy.
Madzia ma bardzo niską odporność dlatego też nie może jeszcze spotkać się z koleżankami i nie mogła rozpocząć roku szkolnego ze wszystkimi.
W tak zwanym między czasie poczytałyśmy końcówkę Waszych karteczek i liścików, które jeszcze na nią czekały. Dziękujemy za wszystkie i za książki i inne prezenciki.
31 sierpnia była kontrola główki na neurochirurgii. Choć nikt tak konkretnie nie umiał wyjaśnić codziennych bóli główki to i tak stwierdzono, że z zewnątrz wygląda to lepiej niż poprzednim razem.
Jutro a właściwie już dziś jedziemy kolejny raz skontrolować wyniki i zaczynamy skaypowe lekcje.
Dziękujemy raz jeszcze za serce okazane Madzi poprzez Wasze kartki i list i za każdy miły gest skierowany do Madzi i z myślą o niej.
Mam tu na myśli min. ostatnie wejście naszej corgisiowej rodziny na Wielką i Małą Sowę w Sudetach, oraz licytację pewnej koszulki ( tu ukłony dla Pana Marka i Pani Ewy oraz wszystkich licytujących).
Zawsze bardzo się wzruszam kiedy zwyczajnie obcy nam ludzie (choć już nie tak zupełnie obcy) robią coś dla mojej dzielnej Madzi.
Powiecie, że to naturalna kolej rzeczy, jednak dla nas to bardzo, bardzo ważne. Bo właśnie takie gesty pomagały i pomagają nam trwać w tym Matrixie, dają siłę po kolejnych ciosach i motywują do dalszej walki. DZIĘKUJĘ !!!
jakimś cudem o Madzi dowiedziały się Domisie i Margolcia z TVP :-)
tu jeszcze wspomnienie odwiedzin Dareczka i jego rodzinki w drodze powrotnej z Mazur










































poniedziałek, 29 sierpnia 2016

Jak zwykle, wszystko co dobre, szybko się kończy.
Chociaż dzisiejszy początek dnia zdominował Madzi ból głowy :-( Trzeba było dać więcej wspomagaczy niż zazwyczaj, może tak Madzia odczuwała nadchodzącą zmianę w pogodzie ?
Później było już ok, mieliśmy krótki wypad do Mrągowa, ale nie było tam co zwiedzać i się chmurzyło, więc wycieczka była naprawdę bardzo krótka.
Jutro wracamy, niestety do innego świata :-( Tak się cieszę, że udało się  wyjechać na te trzy dni, że pogoda dopisała, że Madzia dała radę i była naprawdę szczęśliwa.
Kolejny post już z Warszawy, trzymajcie kciuki za szczęśliwy powrót i pozytywną kontrolę na neurochirurgii.
Dziękujemy, że byliście z Madzią również w tym radosnym dla niej czasie.






Żegnajcie Mazury do następnego lata :-)

niedziela, 28 sierpnia 2016

Dzień drugi błogiego czasu :-)
Głownie spędziliśmy go patrząc jak Madzia łowi rybki. Po obiedzie wybraliśmy się do Mikołajek, było naprawdę super.
Zapraszam na fotorelację oraz na Madzikowego bloga.






Radość i szczęście w tamtej chwili była dla Madzi a tym samym dla nas tak ogromna jak największe polskie jezioro, po którym płynęliśmy.


Mogło by już tak pozostać .... bez choroby i bez tego co z nią związane.



sobota, 27 sierpnia 2016

Udało się, choć wyjazd zawisł na włosku.
Z czwartku na piątek i cały piątek Madzia miała gorączkę, którą ciężko było zbić. Nasza Doktor dała antybiotyk na jedno ale w sumie wyszło, że najprawdopodobniej to było jakieś zatrucie.
W każdym razie antybiotyk kontynuujemy i w jego towarzystwie spędzamy mini wakacje Madzi w Rucianem Nida.
Niestety miejscówka nie jest godna polecenia, ale jeśli szuka się czegoś w ostatniej chwili nie można liczyć na luksusy.
Ważne, że Madzia zadowolona bo rybki głodne i chwytają co zanurzy.
Zapraszam na relację na jej blogu.
Pozdrawiamy i niezmiennie trzymajcie kciuki bo już 31 wracamy na kontrolę neurochirurgiczną.