Łączna liczba wyświetleń

wtorek, 6 grudnia 2016

Witamy Was Kochani w Mikołajki :-)
Niespodziewanie wpadliśmy na tydzień do domku, ponieważ głębokie spadki przesuwają póki co kolejną chemię.
Madzię wciąż boli główka, którą musimy znów sprawdzić po powrocie, nie można przecież wciąż żyć na prochach.
Wyniki wciąż bardzo mizerne, podobnie apetyt i ogólne samopoczucie.
Nawet dziś Madzia nie miała siły jak co roku szukać paczki za drzwiami pokoju, tylko musiałam ją jej donieść do łóżka.
Za to wieczorem super niespodziankę zrobił nam wujcio, swoją niezapowiedzianą mikołajkową wizytą.



z tym prezentem Mikołaj miał spore problemy a wciąż nie mamy pozostałych części

  
Mgiełka też była ciekawa prezentów
Pozdrawiamy Was Kochani i wciąż potrzebujemy waszego wsparcia zarówno duchowego jak i finansowego. Za każde z serca płynące Bóg Zapłać <3

czwartek, 1 grudnia 2016

Witajcie Kochani !
Jestem znów z Madziulkiem. Nie lubimy się rozdzielać na dłużej niż to konieczne. W normalnych warunkach, nastolatka już nie potrzebuje aż takiej bliskości z mamą, ale nie u nas. Pewnie przez chorobę, a może całkiem naturalnie my tak nie mamy. A wręcz odwrotnie, nasza zależność jest coraz większa, tylko nie wiem, kto kogo bardziej potrzebuje :-)
Wyniki wciąż słabiutkie, chociaż płytki nieśmiało drgnęły. Czy nie zrobią psikusa sprawdzimy w piątek.
Teraz dziadek nas opuszcza i pewnie wróci po niedzieli. Nie wiadomo jeszcze czy dostaniemy chemię w terminie, tj. na Mikołaja. Wszystko zależy od tego jak Madzi wyniki zaczną się podnosić.
Wciąż jesteśmy na zastrzykach.
Dziękujemy wszystkim i każdemu z osobna za wpłaty jakie czynicie !
Każda złotówka pomoże nam zabezpieczyć dalsze leczenie, a to bardzo ważne !
Trzymajcie kciuki, módlcie się.

wtorek, 29 listopada 2016

Sytuacja stresująca!
Ja w domu załatwiam sprawy, które muszę załatwić osobiście. Dziadek z Madzią na badaniach w Instytucie. Madzia dostała wybroczyn ma 26 tys. płytek. Decyzja co do toczenia przesunięta na jutro. Wieczorem robili jeszcze usg główki, z uwagi na ciągły ból.
Na szczęście wszystko jest dobrze.
Oni tam, ja tu.
 Nigdy więcej!!! Spadki dopadły Madzię na całego.
Ale, BRAVO Dziadek !!!
Jutro będziemy w komplecie ( warszawskim niestety).

czwartek, 24 listopada 2016

Madzik wyszła dziś na przepustkę, łyka, pije i wstrzykuje wszystko co dostała w szpitalnym menu :-)
Jutro kontrola. Niestety do domku nie wracamy. Ja muszę wpaść na jeden dzień dosłownie pozałatwiać sprawy, później Dziadek jedzie załatwić swoje. Mam tylko nadzieję, że jeszcze w tym roku będziemy w domku.
Nic nie planujemy jak zwykle, na nic się nie nastawiamy.
Kochani jest Mikołajowe wyzwanie, z którym sobie nie poradzę, bez waszej pomocy może ktoś ma i nie potrzebuje, albo zna źródło zakupu dość starych gier o jakie w liście do Mikuły poprosiła Madzia. Koniecznie dajcie znać !
"Star shine legacy" - wszystkie części i "My horse and me" cz. 1. To gry komputerowe z lat 2004 - 2009. Na Allegro brak :(
Będę jak zawsze bardzo wdzięczna. 
Pozdrawiamy <3
 

wtorek, 22 listopada 2016

Niestety nasze plany z wyjścia do domu dziś się nie powiodły. Jeszcze Madzi organizm nie jest na to gotowy. Cały czas wyrównujemy poziomy jonów, które rozjechały się totalnie po czwartkowym leku, a już widać, że zaczynamy spadki po nowej chemii. Pod wielkim znakiem zapytania leży wyjazd do domku, po cichutku liczymy chociaż na dłuższą przepustkę :-( .
A tymczasem w Instytucie Gość za Gościem. Wczoraj tatuażyści i Wienio z Malejonkiem.
Dziś KaeN, znany młodszej widowni :-).




niedziela, 20 listopada 2016

Witajcie Kochani !
U nas dużo ostatnio się działo. Nie koniecznie dobrego.
Chemia skończyła się w piątek rano, a już wieczorem zaczęły się problemy. Nie wiem dokładnie co było ich przyczyną, mogę tylko przypuszczać, że być może nowy lek wspomagający układ kostny, który podano Madzi w czwartek, lub  też właśnie efekt 20 godzinnej chemii, która kapała przez trzy dni.
W każdym razie Madzia dostała wysokiej gorączki, bolały ją wszystkie kości i bardzo głowa. Z tych bóli główki zaczęła wymiotować. Nie chcę nawet pisać co jawiło się już w mojej wyobraźni po naszych doświadczeniach z identycznymi przejściami niemal rok temu.
Była tak słaba i wykończona bólem, że musiałam zostać na noc bez względu na wszystko.
Wieczorem jeszcze jechałyśmy szybciutko na tomograf główki, bez kontrastu ale mam nadzieję, że dokładnie pokazał, że nic złego się nie dzieje. Leukocyty jak i wszystkie jony automatycznie spadły za to crp urosło. Na ulotce tego leku przeczytałam, że często gorączka i bóle stawów są skutkami ubocznymi jak i wymioty, ale lekarze twierdzą, że nikomu wcześniej nic się nie działo. No cóż, może Madzia jest bardzie wrażliwa na jego działanie.
Dziś gorączka już odpuściła, nawet Madzik wróciła do gry na kompie :-) który dwa dni temu otrzymała od firmy Lenovo, za pośrednictwem naszego "św. Mikołaja - Ewy". Sprzęt sprawdza się w 100 % a Madziula w siódmym niebie. Bardzo, bardzo dziękujemy.


W poniedziałek natomiast odwiedziły nas gwiazdy programu The Voice of Poland. Tomson i Baron wraz ze swoimi zawodniczkami. Dzieciaki bardzo fajnie się z nimi zintegrowały, były śpiewy, żarty a wszystko w króciutkiej migawce mogliśmy obejrzeć w TVP 2 w sobotnim odcinku. Mój Madzik nawet często został uchwycony w kadr kamery :-) Może później uda się wstawić link:
Nasi Herosi w 2 godzinie 03 minucie !!! 



 
W piątek już miałyśmy wypis w ręku, jednak zła passa nie odpuszcza.
Mamy nadzieję, że do poniedziałku wszystko się wyprostuje i choć na chwilkę wrócimy do domu.
Pozdrawiamy i dziękujemy za pamięć w modlitwie.

poniedziałek, 14 listopada 2016

Jutro nowa chemia.
Cykl trzydniowy ale jak nigdy dotąd będzie lecieć wlew co dziennie przez 23 godziny. Madzia już cała w strachu, ale cóż, musi i tym razem być dzielna.
Lek płatny na razie w fazie załatwiania formalności pomiędzy Fundacją a Instytutem.

K woli wyjaśnienia Wam wszystkim Kochani, nie jest to takie proste jakby nam się wydawało.
Jak wiecie Madzia jest podopieczną wrocławskiej "Fundacji na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową", na której subkoncie zbieramy pieniążki na leczenie Madzi i związane z tym wydatki, typu koszty dojazdów czy pobytu w Warszawie. Są tam zarówno Wasze indywidualne wpłaty jak i te przekazane z 1 %. Natomiast poproszono mnie jakiś czas temu o założenie dla Madzi konta w warszawskiej Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą, na którą nie zbieramy żadnych środków, dlatego też nigdzie nie podaję jej konta. Założyłam tam subkonto zgodnie z wolą rodziców dzieci, które niestety odeszły, a których rodzice mieli życzenie przeksięgować część zgromadzonych środków na konto Madzi. Było to możliwe tylko w tej Fundacji i tylko w jej ramach. Dzięki ich wspaniałym gestom, za które będę dziękować do końca życia zebrana kwota pozwoli na zakup leku przynajmniej na cztery miesiące. Później o ile Bozia pozwoli na jego dalsze przyjmowania, będziemy kupować go poprzez naszą wrocławską Fundację o ile będą na to pozwalały środki. Dlatego też Kochani jeśli ktoś ma życzenia a przy tym jakiekolwiek wątpliwości gdzie może przekazać pieniążki, odpowiadam, że zawsze na rachunek: FUNDACJA NA RATUNEK DZIECIOM Z CHOROBĄ NOWOTWOROWĄ we WROCŁAWIU
ul. Bujwida 42, 50-368 Wrocław
11116022020000000102142867
w tytule wpłaty MAGDALENA NALEPA


ale jeżeli macie życzenie na konto osobiste, środki te również przeznaczam na Madzi leczenie i jej potrzeby. Po prostu jeszcze tyle niewiadomych przed nami, tyle potrzeb chociażby po wyleczeniu, że nie mogę sobie pozwolić na marnotrawienie choćby złotówki. Przede wszystkim z szacunku i wdzięczności dla Was wszystkich wpłacających mam obowiązek informacji jak się obecnie sprawy mają.

Na pewno poinformuję Was o rozpoczęciu leczenia Avastinem i kolejnych etapach jego zakupu. Na razie mam nadzieję, że żadne formalności nie zakłócą finalizacji pierwszej transzy.

Pozdrawiamy i dziękujemy, że tak mocno kibicujecie Madzi.