Łączna liczba wyświetleń

wtorek, 24 maja 2016

Witajcie !
Powolutku Madzia dochodzi do siebie, po wczorajszej wymianie opatrunku lekarze mówią, że goi się ładnie i póki co nic złego się nie zbiera.
Dziś za to był gorszy dzień pod względem psychiki. Madzia po prostu jak każdy z nas a może i bardziej niż inni ma prawo do dołków. Na szczęście dołek minął i wszystko wróciło do normy.
 Jest też skayp i rozmowy z Wiką.

Ubytek kości na główce jest tak znaczny, że badając delikatnie palcem jego zakres ciarki przechodzą po całym ciele. Można to miejsce opisać porównując uczucie do dotknięcia balonu, z którego uszło już trochę powietrza. Teraz musimy bardzo uważać !

Pozdrawiamy z ciepłej stolicy, choć Madzia niestety nie ma możliwości doświadczyć tych wiosennych promieni :-(

selfie z Wiką
dziś już bez czapeczki

sobota, 21 maja 2016

Doba po !
Madzia obłożona lekami, do przeciwbólowych dołączył Ketonal i dzięki niemu jest znośnie.
Noc nie była spokojna, można powiedzieć, że dopiero w dzień odsypiałysmy dwie poprzednie nocki.
Módlmy się, żeby uniknąć powikłań a najbardziej częstym jest tzw. wodniak. Zbiera się płyn w czaszce i trzeba go odciągać. Zmienia się cisnienie są wymioty i w ogóle nic fajnego.
Ze szczegółów wiemy, że nie mamy opony twardej, którą zastąpiono tworem sztucznym. Nie mamy opony miękkiej i koci. Trudne do wyobrażenia ale niestety prawdziwe. Potwór znów zabrał kawałek Madzi. Tyle ofiar poniosło już to moje dziecko a końca nie widać...
Wszyscy tu Madzię podziwiają, że jest taka dzielna i cierpliwa, że tak wiele już przeszła.
Nie narzekamy na warunki bo najważniejsze dla nas jest to, że jestemy razem non stop, dzień i noc.
Mamy salę tylko dla siebie pod okiem pielęgniarek a w poniedziałek mają nas przeniesć do sali z łazienką, bo ogólnie na cały oddział są dwie dla wszystkich. To chyba taki największy minus.
Jak do tej pory personel bardzo miły a i lekarze kontaktowi i całkiem spoko. Nie wspominając o ich kompetencji i profesjonalizmie.
Kończąc proszę o dalsze modlitwy i dziękuję za każdy komentarz, telefon czy sms.

piątek, 20 maja 2016

Rano jeszcze z gadem

Po usunięciu gadziska
Moja najdzielniejsza teraz odpoczywa . Lekarze bardzo chwalą moją kruszynę.  Wszystko poszło tak jak zamierzali. Teraz tylko odpoczynek i więcej nic. Dziękuję wszystkim za wsparcie. A tutejszym  neurochirurgom oraz Doktor Rychłowskiej będę dziękować do końca życia. Bardzo dziękuję Dr Maleszy i naszej prowadzącej Dr Sopyło za szybkie działania żeby już dziś mogła się odbyć ta operacja. Przed Madzią jeszcze wiele niewiadomych ale dziś jest szczęście i ulga.

czwartek, 19 maja 2016

Witam, po dłuższej przerwie.
Nie chciałam nic pisać bo też nic nie było pewne do ostatniej chwili.
Jest po północy więc mogę śmiało napisać, że dziś o 9.30 wyjeżdżamy karetką z Instytutu do Centrum Onkologii na Ursynowie żeby podać Madzi izotop.
Bezpośrednio po tym jedziemy do Dziecięcego Szpitala na ul. Niekłańską, gdzie jutro najpewniej z samego rana Madzia będzie miała operację na główce.
Nie ma słów żeby opisać nasz strach, ale pokładamy nadzieję w fachowych rękach neurochirurgów i naszej Pani Ordynator, która również przyjedzie na tę operację.
Madzia zestersowana na maxa, w dodatku od soboty z paskudnym kaszlem i katarem. Miejmy nadzieję, że choć jutro to jej przejdzie.
Na szczęście mogę z nią zostać na noc.
Kochani to będzie naprawdę poważna operacja, o ile przed każdą wcześniejszą były ogromne stresy tak teraz nie mam słów by je opisać.
Jednak wciąż wierzymy,że Madzia zniesie dzielnie to kolejne wyzwanie, wszystko w rękach Boga i lekarzy a my możemy się tyko modlić.
Trzymajcie za nas bardzo mocno w piątek !!!!!!!!!!

sobota, 14 maja 2016

Znamy wyniki tomografu i histopatologii z płuc. Krótko, są złe.
Nie zmienia to na razie faktu, że czekamy aż wypowie się neurochirurg.
Madzia zaczyna dostawać dołka, martwi się i zarazem tęskni do domku.
Musimy to przetrwać i wierzyć, że się wszystko uda.
Jeden koszmar za drugim. Chciałoby się tylko obudzić z tego strasznego snu i widzieć roześmianą buzię Madzi. Ale niestety to jeszcze nie koniec.

środa, 11 maja 2016

Już bez drenów, czekamy na dalsze decyzje.
Jest rozważana druga opcja, najpierw operacja później naświetlania.
W piątek tk główki a w poniedziałek jadę na konsultację do szpitala gdzie będzie operacja. Wszystko zależy od tego co powie doktor neurochirurg.
A Madzia jak zawsze dzielna, choć jeszcze obolała i bardzo słaba.
Prosimy o modlitwy za mądre decyzje i siłę dla Madziulki.

wtorek, 10 maja 2016

Witajcie, kilka słów co u nas.
Wczoraj wyjęto z kręgosłupa znieczulenie, dzisiaj jeden z drenów.
Płuco mało rozprężone, więc przed Madzią więcej wysiłku. Ale jak to z Madzią bywa trzeba ją bardzo namawiać na ćwiczenia i pilnować na każdym kroku.
Tak, że nastroje i samopoczucie w kratkę. W zależności od nasilenia bólu i moich sugestii co do siadania i ćwiczeń.
Nasze płyty pojechały już do radioterapeutów, czekamy na termin naświetlań.
Trzymajcie kciuki !