Łączna liczba wyświetleń

piątek, 13 października 2017

W kilku słowach.
Kiedy 10 października 2012 r. po raz pierwszy usłyszałam. że Madzia może mieć nowotwór, nawet nie przyszły mi do głowy tysiące rzeczy jakie miały nas czekać, po prostu oprócz strachu, była jeszcze niewiedza i brak świadomości. Tym bardziej nie mogłam pomyśleć, że za pięć kolejnych lat będę podpisywała hospicyjne papiery dotyczące opieki i kontroli nad Madzi cierpieniem...
Ładujemy dawki jakich brać nie powinna, by mogła cieszyć się tym co kocha. Spełniamy każdy plan, który urodzi się w bolącej coraz mocniej główce.
Korzystamy z pogody i lepszej chwili.
Madzia mimo bólu, pokonuje kilometry, by choć przez chwilę pojeździć na koniu, później długo dochodzi do siebie, a na dodatek zaczynają boleć plecki.
Noce robią się nie do końca przespane.
Poznajemy co chwilę nowe osoby z hospicjum. Wszyscy bardzo mili, taktowni i otwarci... ale ...
Wyniki znów spadają po chemii, zobaczymy czy w terminie uda się przyjąć kolejną dawkę chemii z avastinem ?

Bardzo dziękujemy wszystkim Wam za słowa wsparcia.
Ogromne podziękowania kierujemy w stronę naszej Szkolnej Rodziny, która korzysta z każdej okazji by nas wesprzeć, zawsze możemy na Was liczyć Kochani. Dziękujemy, że Madzia jest wciąż i na zawsze w Waszych sercach.

piątek, 6 października 2017

Kochani !
Na wstępie bardzo, ale to bardzo dziękujemy Wam za okazane wsparcie fundacyjnego konta w rekordową kwotę (77164,00 zł.) jaką dla Madzi przekazaliście w swoich PIT-ach.
Dla nas nie jest to 1 a 100 % albo i więcej.
Boże żeby tylko te pieniążki i Wasze ciepłe słowa i myśli mogły Madzika uzdrowić...

Dzielna, Kochana Madzia. Tak walecznie znosi każdy dzień w bólu. Główka nie daje za wygraną.
Przyjęłyśmy wczoraj Avastin i chemię oraz dziś już samą chemię...

Trzy tygodnie temu, jechałyśmy do Warszawy w strachu i nadziei, ale i w bólu, bo zaczął też boleć obojczyk. Te pierwsze półtora tygodnia były tak ogromnie stresujące.
Najpierw walka o możliwość pozbycia się przerzutu z główki, później druzgocące wyniki PET.
Pod gabinetem lekarskim, czekając na rozmowę o dalszym naszym losie, traciłam resztki nadziei  w stanie bliskim wylewu bądź zawału.
Tego nie da się opisać....a w tle wciąż cierpienie Madzi...

Boże, gdzie jesteś ??? Pytałam po stokroć, jednocześnie błagając by zabrał choć to cierpienie, by dał iskierkę nadziei...

Teraz jesteśmy tak przeczołgani wszyscy, tym co zadziało się w tych ostatnich tygodniach, że jeszcze chyba wciąż we wszystko nie możemy uwierzyć.

Najgorsze, że Madzia zaczęła sobie to wszystko brać do serca i głowy, najpierw bała się tylko operacji, ale gdy usłyszała, że ma kilka zmian w swoim kruchym ciałku popadła w dołek. Oliwy do ognia dodały jej jeszcze beznadziejne, wyzute z wszelkich uczuć potwory, które na jej kanale na YT i facebooku obrażały ją i naszą rodzinę oraz znajomych.

Z czystej, głupiej zazdrości mówiły, że jej nie nawidzą, że wykorzystuje chorobę, że nie wolno jej nic powiedzieć, bo zaraz robi się afera. Ona to bardzo przeżywa. W życiu nikogo nie skrzywdziła, już na pewno nie świadomie, a te "biedne" dzieci, które w życiu nie zaznały nawet procencika z takiej miłości jaką obdarzmy Madzię, zupełnie jej nie znając, nie wiedząc co to za okropna choroba, tak ją dobijały przez te trudne dni.

Myślę, że chociaż tutaj Pan Bóg będzie sprawiedliwy....

I przyszedł ten moment kiedy dla Madzi dobra musiałam pomyśleć o Hospicjum. O miejscu, które głównie kojarzymy z jednym. Nasi lekarze nie potrafią zapewnić mojej wojowniczce takiego komfortu dnia codziennego bez bólu.
Dlatego też dla nas, domowe hospicjum będzie szansą na opanowanie i chociażby zredukowanie bólu, który odbiera Madzi chęci do wszystkiego.
A jak wiecie Madzia, to człowiek orkiestra, pomysł goni pomysł, zazwyczaj brakowało jej czasu na ich realizację, a teraz brakuje głównie sił i chęci.

Madzia wie, że wkrótce będzie wizyta w domu, poznanie się wzajemne. Jest tym onieśmielona, ale wierzy, że Ci kolejni w jej życiu lekarze pomogą i zabiorą ten ból.
Ma tylko nadzieję, że nie będzie żadnych wenflonów, bo przecież musi jeździć konno...cała moja Madziula - zwierzaki na pierwszym miejscu.

Z Warszawą teoretycznie rozstajemy się na dwa tygodnie, by znów powtórzyć chemię z avastinem, który dzięki Wam Kochani teraz moglibyśmy brać długie miesiące.
Ale co będzie, wiedzą tylko tam do Góry, my możemy się tylko modlić i prosić o każdy dobry dzień dla naszej Madziulki.

Raz jeszcze Bóg Zapłać za wszystko.

Ps. A tak na marginesie. Dziś mija pięć lat lekcji pokory, strachu, nadziei i wszystkiego co związane z tą chorobą, która właśnie tego dnia zmieniła wszystko.

czwartek, 28 września 2017

Kochani !
Madzia dziś słabiutka, trochę wystraszona, bo rano zauważyła guza, który już uwypukla się na obojczyku.
A że ciałka u niej coraz mniej, nawet ciężko na to patrzeć. Oby tylko dziad nie rósł !!! Oby one wszystkie nie rosły po tych naświetlaniach !!! No i żeby główka nie bolała.
Tak mi zależało na dalszym leczeniu Madzi i tak też będzie. Dziś po rozmowie znam plany leczenia chemią i avastinem.
Martwi mnie jednak Madzi forma, ona jest tak zmęczona, jej organizm walczy ostatkiem sił.
Czy słusznie o to zabiegałam ? Czy to jej jeszcze bardziej nie osłabi ?
Chcemy zastopować to co wyszło, może uda się, że nic nowego się nie pojawi. Jednak siły do walki już zupełnie inne niż nawet pół roku wcześniej :-(
Moja bidulka godzi się z tym co przynosi jej każdy kolejny dzień, nie narzeka, nie marudzi. Nie chce żebym ja się martwiła.
Mimo, że ma wokół kochających ją najbliższych i Wasze wsparcie tak naprawdę jest z tym sam na sam. Ale nie sama, myślę, że to bardzo ważne.

poniedziałek, 25 września 2017

Progresja !
Jest zmiana na prawym obojczyku, dlatego Madzię bolał ostatnio, ale boli bardziej lewa rączka i tam w przedramieniu też siedzi dziad :-(
CRP urosło, główka boli. Nie będzie operacji bo w takim stanie rzeczy po prostu tego się nie robi.
Będziemy najprawdopodobniej naświetlać wszystko i może Doktor znów wróci do avastinu plus jakaś chemia, refundowana lub nie, nie wiadomo jeszcze.
Najgorzej gdy Madzie boli, podaję co mogę by na kilka godzin było lżej,z główki bólem jest znacznie gorzej, boli niemal non stop.
Módlcie się Kochani za moje Słoneczko...

sobota, 23 września 2017

Kochani jest zgoda onkologów na operację w najbliższą środę !
Jest tylko jeden ale najważniejszy warunek - w pecie nie może wyjść nic po za tym co już wiemy !
Więc wciąż kciuków nie puszczajcie !!!
A tymczasem gorąco pragniemy podziękować uczniom klasy III oraz Pani Dorotce Hajduk, za zorganizowanie Kiermaszu dla Madzi.
Dziękujemy wszystkim, którzy kupując dołożyli grosik po to byśmy mogli tu być, mieszkać z Madzią i ją leczyć.
Dziękujemy wszystkim osobom, które pamiętają o naszej walce wpłacając na konto Fundacji każdą złotówkę.
Jednak wczoraj Ktoś lub Firma, nie mam pojęcia bo takich informacji nie uzyskam wpłaciła sumę, która zdarza się bardzo, bardzo sporadycznie. DZIĘKUJEMY !!!

środa, 20 września 2017

Ostatnie dni to jeden wielki stres, który nie odpuścił. Niestety mamy progresje w płucach i w główce. Zmiany są niewielkie, ale lekarze nie podejmują na razie żadnych kroków. W piątek badanie PET, które tak naprawdę pokarze co dalej.
Neurochirurdzy mogą i chcą operować, radiolodzy mogą naświetlić a wszystkie decyzje i tak podejmują nasi onkolodzy. Czas nie działa na naszą korzyść.
Madzia w dodatku wczoraj i dziś głównie śpi. Jutro a może jeszcze dziś jak to się nie zmieni idziemy do szpitala, przed którym tak bardzo się broni. Co tu więcej pisać ... ja chciałam działania, lekarze muszą mieć wszystkie badania ... każda ze stron ma swoje racje ... więc pozostaje nam czekać i modlić się, żeby nic więcej nie wyszło.