Łączna liczba wyświetleń

środa, 22 października 2014

Więc...

Nadchodzący tydzień pełen nerwów i emocji. Od jutra mamy podawać neupogen, pomimo, że wszystko spadło. W poniedziałek z samego rańca do Wrocławia na oznaczenie komórek macierzystych. Od ich obecności zależy czy pojedziemy do Warszawy w terminie czy ciut wszystko się przesunie. Nawet nie chce myśleć o tym wszystkim bo już nachodzi mnie nie będę mówić głośno co...
Oczywiście poinformuję Was o wszystkich naszych wydarzeniach.
Pozdrawiamy i prosimy o modlitwy.

wtorek, 21 października 2014

Tresura Hachiego cd

http://youtu.be/Y5o3UEs-Zrk

Madzia prosiła o zamieszczenie swojego kolejnego filmiku, może jutro sama coś tu dopisze.
Pozdrawiamy i trzymajcie kciuki za jutrzejsze wyniki, bo jak na razie ciągle w dół :-(

niedziela, 19 października 2014

KOCHANI, DZIĘKUJEMY ZA PONAD STO TYSIĘCY WYŚWIETLEŃ, DLA MNIE TO OGROMNA LICZBA, JAK NA AMATORKĘ PISZĄCĄ BLOGA. A POMYŚLEĆ, ŻE PRAWIE ROK CZASU WAHAŁAM SIĘ, ŻEBY W OGÓLE ZACZĄĆ GO PISAĆ. TERAZ WIEM, ŻE DOBRZE ZROBIŁAM.
DZIĘKUJĘ, ŻE BYLIŚCIE, JESTEŚCIE I MAM NADZIEJĘ BĘDZIECIE TU CZĘSTYMI GOŚĆMI, ŻE MADZIA I JEJ ZMAGANIA Z CHOROBĄ NIE SĄ WAM OBOJĘTNE. WIERZĘ , ŻE KTÓREGOŚ DNIA ZAKOŃCZĘ SWÓJ OSTATNI POST SŁOWAMI - "MADZIA JEST ZDROWA I TAK JUŻ POZOSTANIE"



                                                                   DZIĘKUJĘ
Witajcie nasi przyjaciele.
Kilka słów o ostatnim tygodniu. Otóż jak na razie jesteśmy w kontakcie telefonicznym z doktorem od przeszczepów, a w naszym przypadku od separacji. Jak do tej pory nie było sensu podawać neupogenu i sprawdzać komórki, bo po prostu wyniki w huśtawce ani wielka aplazja ani znaczący wzrost. Więc szczęśliwi pomieszkujemy w domku i korzystamy z ostatnich ciepłych dni. Madzia tresuje zwierzynę, oddała parę jaszczurek swojemu koledze, który również poczuł "pociąg" do tych gadów, maluje, robi gry ale też dzielnie się uczy i zbiera same piątki. Niedługo jej bezpieczny świat zamieni na szpitalne lęki i stresy, ale mamy nadzieję, że i tym razem wszystko pójdzie zgodnie z planem, a wycięte zmiany okażą się martwe jak poprzednio. Teraz parę fotek, ale dalej prosimy o modlitwy zarówno za Madzię jak i innych dzielnych wojowników.
Tak było tydzień temu - lekcja przyrody w Dolinie Jaszczurek - miejsce odkryte i nazwane przez moją reporterkę (dla mniej spostrzegawczych- jaszczurka na drzewie)





dzisiejszy spacer z Hachim

oczywiście tresura - tylko Bary dał radę pokonać przeszkodę


poniedziałek, 13 października 2014

Nasi drodzy czytelnicy, parę słów co u nas.
Na szczęście Madzia jest w dobrej formie i ma całkiem niezłe wyniki. Między piątkiem a dniem dzisiejszym nie nastąpiły znaczące zmiany w wartościach, ani na - ani na + . Na pewno nie jest to jeszcze moment na podawanie neupogenu, zresztą potwierdził to doktor z Wrocławia.
Lekko drgnęła sprawa naszej konsultacji w Niemczech, tzn. muszę wpierw dostarczyć epikryzę czyli historię naszej choroby w pigułce. Niestety z uwagi na trzy szpitale, w których się diagnozowaliśmy, później leczyliśmy, trzeba to pozbierać i skleić w całość.
Tymczasem mam za zadanie od mojej dzielnej Madziuni poinformować wszystkich zainteresowanych, że jutro postaram się wkleić tu jej "materiał przyrodniczy" o jaszczurkach, które tak sobie ukochała w ostatnim czasie. Musimy jednak przeprosić za złą jakość nagrania, ponieważ kamerą była komórka oraz uprzedzić o małych opóźnieniach wizji z fonią.
Ważne, że mała reporterka odkryła w sobie nową pasję, która pomaga jej zapomnieć o tym co było i nie myśleć o tym co jeszcze ją czeka. Przynajmniej na razie.
Pozdrawiamy wszystkich gorąco i pamiętajcie o Madzi w modlitwie.

czwartek, 9 października 2014

Madziulek już w domku, oby do kolejnego wyjazdu do Warszawy udało się pomieszkać. Planowany termin operacji wyznaczono na 30 października. Czy uda się separacja komórek ? Wszystko przed nami, my tymczasem żyjemy dniem teraźniejszym. Jutro kontrola wyników oraz pierwsze po dwutygodniowej przerwie lekcje, język angielski na początek.
Po Madzi niestety widać skutki długiego leczenia. W naszej krótkiej czteromiesięcznej przerwie między chemiami Madzi skóra nabierała innego koloru, włoski zaczęły gęstnieć na główce. Teraz powróciła bladość cery, resztki włosków przypominają te ostatnie miesiące bez trucizny. Wszystko to widzę po tygodniowej przerwie. Kiedy jesteśmy razem wydaje się, że jest tak jak zwykle, dziecko bierze chemię więc jego wygląd jest jaki jest, ale gdy te kilka dni nie widziałam Madzi uświadomiłam sobie,jak choroba ale bardziej leczenie zmieniło jej fizyczność. To zbyt wiele dla dorosłej osoby a co dopiero dla dziecka.
Modlimy się o siły dla niej i prosimy Was o modlitwy, jednocześnie nie zapominamy o innych wojownikach.
Jutro minie druga rocznica pierwszej biopsji, po której jeszcze mieliśmy nadzieję, że ten koszmar nie dotknie naszego dziecka, a jednak okazało się inaczej...

poniedziałek, 6 października 2014

Kochani jutro Madzia będzie kończyć ten trzeci cykl. Kolejny etap to wątpliwa próba separacji komórek macierzystych, i bardziej realna operacja. Tym razem mogą być większe spadki, chociaż modlę się, żeby nie jechać do Wrocławia, jedynie na kontrolę komórek CD34.
Tymczasem pragniemy gorąco podziękować wszystkim osobom, dzięki którym nie poprzestajemy w naszej walce. Nawet nie chcę sobie wyobrażać co by było gdyby nie Wasza pomoc. Jeszcze tyle niewiadomych przed nami, jednak wiem, że Madzia zawsze może liczyć na Wasze dobre serca.
Leczyliśmy się we Wrocławiu, teraz głównie dzięki Waszemu wsparciu w Warszawie, przed nami konsultacje za granicami kraju. DZIĘKUJEMY za wspólne ratowanie mojej kochanej córci.