Łączna liczba wyświetleń

poniedziałek, 8 lutego 2016

Kochani dziękuję za troskę, być może kogoś wystraszyłam, ale pisałam w formie "byłeś".

U Madzi dzięki Bogu w porządku. Dzień mija spokojnie. Długo śpi, uczy się przez skaypa, odpoczywa bawiąc się i grając na kompie. A wieczorem narzeka, że dni tak szybko mijają. Niestety ! Zwłaszcza jak się wstaje przed 11.00.
Jutro znów kontrolujemy wyniki.
Dziękujemy za przemiłą Walentynkę od Magdy i Maćka z Gdyni.

Niedowierzanie !
Jedno co tu i teraz mogę napisać. Wiecie o co chodzi i dlaczego tak.
Patrzę wciąż w te mądre oczy i szczery uśmiech mimo tylu ciosów. Wielki byłeś i będziesz - Aniołku.

czwartek, 4 lutego 2016

Witajcie !
Dziś Światowy dzień walki z rakiem.
Dziś podano Madzi pierwszą chemię w 2013 r.
Dziś robiłyśmy kontrolę wyników, jeszcze ok, ale spadamy.
Dziś tłusty czwartek.
Pozdrawiamy, życząc smacznego :-)

Ps. Bardzo dziękuję za wszystkie komentarze, ale za te ostatnie szczególnie !
babci pyszne oponki

środa, 3 lutego 2016

Niejednokrotnie opisywałam nasze początki choroby, pierwsze dni na onkologii, Madzi i nasz dramat - nie znajduję innego określenia. Dziś kolejna już trzecia rocznica. Nigdy nie myślałam, nawet nie śniłam w najgorszych koszmarach, że będą w naszym życiu takie rocznice.
Dziś można powiedzieć, że jest stabilnie, ale wiecie doskonale, że bywało różnie, czasem naprawdę źle.
Dlatego żyjemy dniem dzisiejszym, nie wybiegamy w przyszłość, choć czasem są pokusy by wreszcie coś zaplanować.
Dziś cieszę się, że pomimo tylu lat ciężkich zmagań, Madzia jest w takiej formie, bo wiem, że mogłoby być inaczej.
Pozdrawiamy dziękując, za to, że razem z nami byliście i jesteście niezmiennie przy Madzi.
sierpień 2012 - wtedy choroba po raz pierwszy dała o sobie znak

08.10.2012 trafiamy na chirurgię na Trauguta na pierwszą biopsję

30.11.2012 druga biopsja

16.01.2013 trzecia biopsja
Jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy, że to wszystko za długo trwa. A miało to decydujące znaczenie w późniejszej diagnozie. Teraz tego żałuję i nie wybaczę sobie do końca życia ! Ale wówczas byliśmy jak dzieci we mgle, najgorsza jest niewiedza w takich przypadkach.
31.01.2013 z chirurgii trafiamy na onkologię w koszmarne miejsce przy ulicy Bujwida we Wrocławiu

i znów czekamy kolejne dni na miejsce na oddziale, żeby wreszcie 04.02 zacząć chemioterapię

szykujemy włoski (pielęgniarki użyczyły mi wtedy swoich nożyc do przecinania bandaży)

Madzia umęczona w gratisie z rotawirusem - to wtedy padały najtrudniejsze pytania i wtedy poznaliśmy co to strach

lżejsza o 3 kg, silniejsza o traumatyczne przeżycia Madzia po długim okresie pokonywania skutków pierwszej chemii, w nowej "fryzurze" dorosła w błyskawicznym tempie










Były też momenty przełomowe i niosące uśmiech a nawet wielką radość.
lipiec 2013 pozbyliśmy się guza, Madzia uczyła się chodzić od nowa

w miesiąc wyćwiczyła 90 stopni w kolanku - niestety te czasy minęły bezpowrotnie

zawiązywały się pierwsze szpitalne przyjaźnie

obowiązkowa pizza po cyklu

dziś wiemy, że wiele przyjaźni zostanie na zawsze

w chorobie też narodziły się i spełniły Madzi marzenia
Później był krótki powrót do świata z przed choroby, tzw. normalność.
Madzi zaczęły odrastać włoski

pierwsze wakacje po leczeniu

próby odzyskania sprawności 
Jednak choroba znów powróciła i to niejednokrotnie. Dokładając coraz więcej bólu, strachu, odbierając nadzieję. Każda wiadomość o wznowie boli po stokroć mocniej niż sama diagnoza.
Mimo tego wszystkiego, tylu operacji, hektolitrów trującej chemii, tysięcy ukłuć różnego rodzaju igłami i ciężkiej w swych powikłaniach radioterapii różnych części ciała, Madzia wciąż się uśmiecha.
To jest niesamowita dziewczyna (jak wszystkie nasze onkologiczne dzieci).
Bardzo ją za to podziwiam i kocham nad życie.



























poniedziałek, 1 lutego 2016

Witajcie Kochani.
Nasze szpitalne sprawy zostały odroczone do następnej kontroli. Lekarze na razie nie widzą powodów do operacji. Ja już nie będę pisać co o tym myślę, jak zwykle są dwie strony medalu. Chcemy wierzyć, że wreszcie będzie dobrze, chcemy cieszyć się pobytem w domu i każdym dniem bez bólu, ale strach jest wciąż obecny.
Madzia czuje się dobrze, bloguje, zaczyna nadrabiać zaległości lekcyjne.
Od zaprzyjaźnionych Pań: Kasi, Agnieszki Oli i Agnieszki dostała prezenciki, za które bardzo dziękuje.
Teraz zobaczymy jak zakończona wczoraj 10 dniowa chemia wpłynie na jej wyniki.
Pozdrawiamy Was serdecznie i dziękujemy za wsparcie i modlitwy.

sobota, 30 stycznia 2016




























Najlepsze co nas dziś spotkało - odwiedziny Igi :-)
Nie wybiegam w przyszłość, nie mam już siły, a przecież nie mnie to dotyka bezpośrednio.
Madzia złe wieści jak na razie przyjęła spokojnie, czasem o coś zapyta.
Nie wiem co mówić, nie wiem co pisać. Staram się pocieszać siebie i ją, że to coś co było, nic nowego, a jednak wciąż chorubsko nie odpuszcza.
Madzia "polubiła" nową chemię, a jak zmienią, jak nie zechcą jej kontynuować ???
A tak wszyscy chcieliśmy wiary, że teraz będzie lepiej ........
Nie daje jej zły los odpocząć od tych operacji........... od cierpień, stresów i łez....
Tak chciałam przekazać dobre wieści, wybaczcie.

wtorek, 26 stycznia 2016

Kochani !
Dziś robiłyśmy kontrolę wyników po pierwszych dniach nowej chemii. Nie zapeszając, oby tak dalej. Nie wiemy czy , kiedy i jakie spadki mają dzieci biorące tą chemię, ale każdy reaguje inaczej. Teoretycznie i pacjenci i uczeni mówią, że do przeżycia, nie powinno być źle. Ale jak to z Madzią bywa, nigdy nie trzymała się naukowych teorii.
Szwy również dziś ściągnięte. Jedno co może niepokoić to nieszczęsna fosfataza, znów rośnie. :-(
W piątek kontrolny tomograf płuc, trzymajcie kciuki !!!

Wczoraj w Madzi szkole odbyła się Magia Kolęd dla Madzi, już kolejny raz dzieci, rodzice i całe grono pedagogiczne pokazali jakimi są wspaniałymi ludźmi. Zawsze możemy na Was liczyć i za to dziś bardzo dziękujemy !

A nasza Madzia ogólnie czuje się dobrze, dużo odpoczywa, śpi, niedużo je i mało się uczy. Mamy nadzieję wkrótce wyrównać te dysproporcje :-) .

Pozdrawiamy Was cieplutko z ponurej, deszczowej stolicy.

sobota, 23 stycznia 2016

Kochani ! Wreszcie mogę Wam wszystko opisać, co się u nas działo w mijającym tygodniu.
Jak wiadomo, była biopsja, strach nerwy i kolejny ból, który Madzia dzielnie pokonuje. Teraz z każdym dniem jest lepiej,a we wtorek będziemy ściągać szwy.
Po operacji nawet nie chcę pisać jakie słowa usłyszałam, zdeptało mnie to niesamowicie, na szczęście to już minęło.
Po zabiegu w expresowym tempie zostaliśmy wypisani z oddziału, żeby w innym szpitalu zrobić scyntygrafię kości.
Już wtedy wiedzieliśmy, że wyniki biopsji są dobre - nie ma żadnych podejrzanych komórek nowotworowych - ulga, a zarazem kolejne pytanie, czy owy wycinek został pobrany z właściwego miejsca ? Dlatego też to kolejne badanie.
Niestety, na scyntygrafii zaświeciły Madzi dwa żebra po prawej stronie oraz kikut kości udowej. Dziś oba miejsca były weryfikowane prześwietleniami rtg.
Żeby nie szczerość chirurga, który po operacji przyznał, że żebra zostały złamane mój strach byłby nie do ogarnięcia, a tak w duchu miałam nadzieję, że to właśnie to jest przyczyną tego stanu rzeczy.
Więc dziś mamy swoje małe święto.
Doszłyśmy do etapu chemii podtrzymującej, która tak do końca nią nie jest. Ponieważ Madzia bardzo źle zniosła ostatnie wlewy, lekarze nie mieli już innej możliwości dla nas. Więc możliwe, że jest to ostania rzecz jaką mogłyśmy przyjąć,  nawet nie chcę pisać co by było gdyby...
Temat chemii nierefundowanej może jeszcze powróci, zobaczymy, teraz musimy przeżyć bez problemów 10 dni połykania 2 tabletek dziennie (przez ten czas będąc tu w Warszawie pod kontrolą lekarzy).
Madzia jak już wiecie dostała swoje dwie kolejne pocieszki, jest bardzo słabiutka ale szczęśliwa. Do wczoraj na silnym leku przeciwbólowym i antybiotyku, od dziś na chemii a od jutra muszę wspomóc jej apetyt sterydem, niestety w ostatni tydzień znów ubyło z Madzi 2 kg.
Nie mówię, że się nie cieszę, ale też zrozumiała jest moja ostrożność w wyrażaniu tej radości.
Po prostu dziś jest dobrze i niech tak zostanie.
Przy okazji bardzo Wam dziękujemy za słowa otuchy i za to, że zawsze jesteście z nami każdego dnia.
Zapraszam na Madzi blog, myślę, że bardziej prowadzi go dla Was niż dla siebie, dlatego też wielokrotnie w ciągu dnia zagląda tam, czekając na Wasze wpisy. To jest jej osobista elektrownia, z której czerpie siłę.
Buziaki.