Łączna liczba wyświetleń

piątek, 22 maja 2015

Witajcie, tym razem jesteśmy w domu ale nic nie cieszy. Madzia dzień w dzień ale i też w nocy płacze, godzinami przesiaduje na czymkolwiek żeby zrobić siku. Niestety musiałam pomóc też wodą, która jeszcze nie jest dla nas wskazana. Są rany, ból i łzy. Trzeba było też podać neupogen, żeby chemia nie była przerwana. Jak tak dalej będzie Madzia po prostu straci resztę sił. Już dawno nie było tak ciężko, już tyle przeszłyśmy to mamy porównanie. Oby tylko nie było gorzej, Madzia to lwica mam nadzieję, że przetrzyma te powikłania.
Pozdrawiamy, módlcie się o siłę dla mojego rycerzyka.

środa, 20 maja 2015

Przeleciało, było trochę strachu, ale zabezpieczenie lekiem przeciwhistaminowym pomogło. Nic się nie działo, a Madzia z Oskarkiem tworzyli hodowlę psów w Simsach. Na wyjście dostałyśmy sterydy do połykania przed następną chemią, która będzie już dwuskładnikowa. Teraz na nowo musimy wyczuć kiedy się zaczną spadki i jak długo potrwają. Jutro do domku, hurra! Na krótko, ale nam te długie tygodnie w stolicy naprawdę wychodzą przysłowiowym bokiem. Niestety wracamy w niedzielę, ale miejmy nadzieję, że tylko na trzy dni do środy. Później zaczniemy z pewnością denerwować się zbliżającymi się badaniami, tym razem decyzje będą bardzo poważne. Oby tylko guz zareagował na naświetlania na tyle, że uda się go wyciąć, chociaż kolejna operacja dla Madzi już dziś spędza sen z powiek, to nie wyobrażam sobie innej opcji. Jeszcze pozostają do kontroli płuca, czy od lutego nic się nie zmieniło? Miejmy nadzieję !
Prosimy o modlitwę.

wtorek, 19 maja 2015

Dziś chemia, inna, nie wiadomo jak Madzia będzie ją znosić.
Jak na razie bidulka męczy się z powikłaniami radioterapii. Wizyta w toalecie jest bardzo długa i bolesna, przy zabiegach pielęgnacyjnych często krzyczy. Ta okropna choroba dała jej już tyle cierpienia, a ja wciąż nie mogę zagwarantować, że to koniec koszmaru.

sobota, 16 maja 2015

Koniec radioterapii

Nareszcie koniec. Teraz zmagamy się z wczesnymi powikłaniami po naświetlaniach. Madzia jest bardzo, bardzo dzielna, pieczenie i ból po każdej czynności fizjologicznej znosi z zaciśniętymi zębami. Ból towarzyszy również przed zaśnięciem, czasem budzi w nocy. Miejmy nadzieję, że to wszystko szybko minie. Po naświetlaniach byliśmy w Instytucie, na szczęście wyniki Madzi utrzymały się na prawidłowym poziomie i wreszcie we wtorek dostaniemy nową chemię. Ma być to jednodniowy wlew łącznie z płukaniem, z uwagi na swoje silne działanie uboczne, przed i po nim Madzia otrzyma również podwójne dawki sterydów. Trochę się tego boję, bo to znów coś czego jeszcze nie było, nie wiadomo jaka będzie po tej chemii aplazja. Jak nic się nie skomplikuje w środę wrócimy do domku, żeby w niedzielę przyjechać do Warszawy na kolejną chemię, po której to teoretycznie będzie dwutygodniowa przerwa.
Przy okazji bardzo chciałam podziękować całemu personelowi pracowni radiologicznej szpitala przy ul.Wawelskiej gdzie się naświetlałyśmy. Panie i Panowie zawsze z uśmiechem i miłym słowem witali i żegnali Madzię. Pani doktor Kasia, również bardzo miła, wszystko mi objaśniła, nawet myślę, że powiedziała więcej niż musiała, za co jestem jej bardzo wdzięczna. Jednak najgoręcej i najsympatyczniej Madzię zawsze witała i odprowadzała na koniec do samej windy, przemiła Kasia z sekretariatu. W ogóle bardzo byliśmy mile zaskoczeni faktem, że i Pani Doktor i Kasia i jeszcze inne Panie z obsługi symulatora pamiętały Madzię z poprzedniej radioterapii z października/listopada 2013 roku.
Kochani módlcie się za mojego wojownika, bo walczy naprawdę dzielnie, ale wróg jest bardzo złośliwy. Pozdrawiamy wszystkich.
Madzia z Panią Kasią

środa, 13 maja 2015

Dzisiaj 13 nie okazał się pechowy dla naszych wyników krwi. Można powiedzieć, że wszystko co najważniejsze w normie. Wiem, że jeśli chodzi o leukocyty ta chwila szczęścia nie potrwa długo...ale dziś wszyscy są zadowoleni. Co do dalszych decyzji, to zapadną na pewno w piątek.
Pozdrawiamy i prosimy o zaciskanie kciuków.
Finałowe odliczanie! Tylko tak naprawdę do czego, jedno co pewne, to koniec radioterapii w piątek. Jutro kontrolujemy krew, możliwe, że leukocyty jeszcze będą w miarę po neupogenie. Skutki uboczne w postaci swędzenia, pieczenia i bólu po każdej potrzebie fizjologicznej coraz bardziej dokuczliwe.
Mam nadzieję, że Madzi cierpienia zostaną wynagrodzone usmażeniem gada na zawsze. Bardzo potrzebujemy wreszcie dobrych wieści i powrotu do domku.
Co powiedzą lekarze i co pokarzą badania ?
Trzymajcie kciuki i módlcie się o wygraną.

niedziela, 10 maja 2015

Witamy ponownie, zastrzyk na leukocyty podany, więc sobotnie popołudnie postanowiliśmy spędzić w zacnym towarzystwie Igi i jej mamy Magdy. Dziewczyny bardzo się polubiły, połączyła je ta sama choroba, i leczenie  w Instytucie, teraz Madzia z Igą spotykają się gdy tylko pozwala czas i okoliczności. Igusia choć ma jeszcze problemy z endoprotezą rączki, na szczęście jest zdrowa. Więc podtrzymujemy naszą przyjacielską znajomość. I dziś umówiliśmy się na Narodowym gdzie odbywał się Piknik Naukowy. Z uwagi na spore zainteresowanie, zrezygnowaliśmy z odwiedzin na poszczególnych stanowiskach, na których prezentowano różne doświadczenia, za to musieliśmy wejść na stadion i zobaczyć Oceanarium 3D prehistorycznych okazów - co oczywiście podobało się dziewczynom najbardziej. Sam stadion robi naprawdę wielkie wrażenie, chociaż akurat dziś zwijali murawę :-) Były pokazy dronów i tego typu podobnych obiektów latających, pewnie Madzia ze swoim helikopterkiem też chciałaby spróbować tam sił.
Pozdrawiamy Wszystkich bardzo serdecznie.









piątek, 8 maja 2015

Madzia czekając na radioterapię :-)
Moi drodzy, dziś minął trzeci tydzień, jeszcze jeden.  Miesiąc naświetlań wydawał się taki długi a tu proszę jak zleciało. Dziś kontrola wyników znów wykluczyła podanie chemii. Ciągle brakuje jednego, od jutra znów podajemy zastrzyki na podniesienie odporności. Niestety zaczynamy mieć problemy z odczynami popromiennymi i to w nieciekawych, trudnych do pielęgnacji miejscach. To obecnie najbardziej dokucza Madzi.
Poza tym o stronę psychiczną dbają koleżanki i koledzy z klasy oraz Pani Jadzia, wychowawczyni. Dzieci razem z Madzią miały dziś lekcję wychowawczą na łączach z nami i opowiadały o swoich pupilkach. Prawie codziennie Madzia rozmawia na skaypie z Wiką, koleżanką z klasy, której serdecznie dziękujemy, że jest taka kochana i o Madzi pamięta.
Podziękowania należą się również zaprzyjaźnionym studentom z Ewelinką na czele, którzy już po raz kolejny poświęcali swój czas na zbiórkę pieniążków dla Madzi.
Kochani do października jeszcze kawałek czasu (wówczas wpływają pieniążki z 1%), a nasze wydatki nie maleją, zwłaszcza żyjąc już drugi miesiąc w stolicy. Prawie codziennie kupuję Madzi nowe maści, które powinny przynieść ulgę w obecnych dolegliwościach po naświetlaniach. Po prostu wspólnie z Panią doktor od radioterapii staramy się jak najwięcej zminimalizować te przykre powikłania. Więc znów zmuszona jestem prosić o pomoc, o choćby najmniejszy grosik wsparcia, dziękując jednocześnie za to co do tej pory nam przekazaliście.
Czekam na decyzję jeszcze z jednej kliniki we Włoszech co do dalszego naszego leczenia, tu na miejscu niestety nie mam sprecyzowanych planów, ani o leczeniu ani o operacji. Oby nie sprawdziły się moje obawy, że tu tego nie uzyskamy.
Tymczasem wspierajcie nas wciąż swoją modlitwą.