Łączna liczba wyświetleń

piątek, 18 sierpnia 2017

Kochani mija pierwszy tydzień dwutygodniowych wakacji Madzi.
Bywa różnie, teraz płytki spadają, morfina plus inne opoidy w użyciu, co pozwala Madzi funkcjonować w miarę. Były i gorsze dni znów z wymiotami.
Łapiemy każdą lepszą chwile.
A wczoraj namiastkę prawdziwych wakacji zafundowali Madzi jej instruktorzy Dominika i Kamil  :-)
Dziękujemy !















środa, 9 sierpnia 2017

Dużo się działo podczas tego cyklu.
Ogólnie dużo bólowych spraw. Nie wiem dlaczego ból główki tak się nasila, że różnorodności od doktora działają na krótki czas.
Nie mam już słów i jestem taka bezradna. Kiedy wykupywałam te "nartkotyki" w aptece, myślałam sobie, do jakich dotarłyśmy czasów, wszystko idzie nie tak jak powinno, zamiast być lepiej jesteśmy jakby na równi pochyłej...
Dziś wtulona w Madzię, kiedy tak usypiała patrzyłam na jej łysiejącą do reszty główkę, skurczone ciałko niewspółmiernie kruche i szczupłe do wieku Madzi i po prostu nie mogłam w to uwierzyć...!!!!
Moje jedyne dziecko, dlaczego zachorowała, dlaczego , dlaczego, dlaczego ?????!!!!!!!!
Może Was dziwić to pytanie zadawane po pięciu latach na nowo. Człowiek starał się o tym nie myśleć, motywowany do ciągłego działania, do walki. Teraz mam wrażenie jakbyśmy już nie toczyli walki z tym dziadem tylko jakbyśmy się z nim ścigali. Czasem uda nam się wybiec naprzód, ale on znów depcze nam po piętach, z szyderczym grymasem jakby chciał oznajmić, że i tak będzie górą.
Przed Madzią spadki, później mam nadzieję chwila oddechu i znów koszmarny strach, dodatkowy ból.
Boże, dziś tak po ludzku mam wielki żal, że na to zezwalasz ..... przepraszam !

wtorek, 1 sierpnia 2017

Witajcie !
Cóż mam Wam napisać, nasi dobrodzieje :-(
W dzień wyjazdu w niedzielę Madzię znów bardzo bolała główka tuż po przebudzeniu, znów były wymioty.
Musiałam założyć morfinowy plaster dodać tramal i w dość kiepskiej formie popędziliśmy do Warszawy.
Jakby tego było mało w poniedziałek zauważyłam niewielkie wzniesienie znów na lewej stronie główki bliżej czoła.
Oczywiście zgłosiłam to zaraz w poradni podczas poniedziałkowych badań. Pani doktor zleciła usg tego miejsca. Niestety coś tam jest o jeszcze dość mizernych wymiarach ale nie mogli dokładnie określić. Niepokojące są nie tylko powtarzające się wymioty ale i bezwiedne mruganie oczkami, zwłaszcza lewym :-(
Lekarze mają wrócić do ostatniego tomografu z lipca i lepiej się przyjrzeć temu miejscu.
Nawet nie che mysleć co będzie gdy potwierdzi się czarny scenariusz.
Ogólnie Madzia bardzo schudła, co zauważy każdy kto ją teraz widzi. Sytuacja póki co dość trudna, ale wciąż mam nadzieję, że to coś było a ja po prostu teraz zwróciłam no to uwagę.
Z pozytywów to może tyle, że nasza fosfataza wynosi 284 toż to istny rekord ! Ostatnio miała 411 a i tak się cieszyłam,że nie rośnie. Za to próby wątrobowe wciąż ponad normę i to nie mało.
Tak więc Kochani, mobilizujcie pozytywne myśli w nasza stronę, by te odsunęły precz te gorsze.
Trzymajcie kciuki i módlcie się o siłę dla nas.

niedziela, 30 lipca 2017

 Tych pięć pełnych dni spędzonych w domku, było naprawdę intensywne.
Madzia czuła się na tyle dobrze, że niemal co dzień jeździła do swojego konika a w sobotę nawet spędziła kilka minut na Tince.
Także mam nadzieję baterie naładowane. Najgorzej mają się nasze płyteczki ale nic nie możemy poradzić i musimy się liczyć z szybkimi powikłaniami po chemii.
Raz jeszcze dziękujemy Wszystkim za wspaniałe życzenia urodzinowe dla Madzi, karteczki wciąż spływają :-)
Trzymajcie kciuki Kochani za ten cykl, obyśmy szybko wrócili do domku, a Madzia nie musiała tygodni spędzać w szpitalach.












czwartek, 27 lipca 2017

Dziś Drugi dzień Urodzin :-)
Wciąż napływają Wasze karteczki, nawet mamie dostało się piękny prezent :-)
Dziękujemy bardzo !!!
Kolejny dzień na plus, bo z humorem i rosnącym apetytem :-) Nie zapeszając !
Były też odwiedzinki u naszych dobrodzieji, Madzia miała zapoznanie ze swoim Mefikiem. Ale o tym to już ona lepiej opowiada :-)
Blog Madzi - ZAPRASZAM














środa, 26 lipca 2017

Ten dzień zawsze będzie najszczęśliwszym dniem w moim życiu :-)
25 lipca 2004 troszkę przedwcześnie pojawiła się na świecie Madzia.
Czasem sobie myślę, co bym zrobiła gdybym wiedziała jaki los ją spotka ? Czy mogłabym temu zapobiec ?
Dziękują Bogu, że ją mam, wiem, że cierpi, że się boi ale staramy się wszyscy, żeby była też szczęśliwa pomimo tego losu jaki ją spotkał !!!
Staramy się jak potrafimy najlepiej, ale ogromna zasługa w jej chwilach radości jest po Waszej stronie Kochani.
I chociaż ostatnie dni znów nie były łatwe, znów był ból i szpital to udało się te urodzinki spędzić w domku. A tam już od miesiąca czekały na nią listy, kartki, prezenty. Akcja Poczta Nadziei dla Madzi kolejny już rok udowodniła jak wielu mamy przyjaciół na całym świecie.
Dziękujemy !!!
Madzia była dziś bardzo szczęśliwa, słaba fizycznie trochę podsypiająca ale szczęśliwa.
A nasi przyjaciele Dominika i Kamil sprawili, że na nowo dostała skrzydeł, planuje, spełnili jej kolejne marzenie i podarowali konika ze swojej stajni.
 Dzień pełen niespodzianek, a ta ostatnia największa dosłownie i w przenośni :-)
Dziś otworzyłyśmy wszystkie karteczki ale wybaczcie, że niektóre są na zbiorowym zdjęciu. Po prostu Madzia nie jest jeszcze na tyle silna by długo siedzieć a chciałyśmy właśnie dziś wszystkie otworzyć.





























Olu raz jeszcze bardzo dziękujemy :-)


Na koniec chciałabym jeszcze podziękować osobie szczególnej dla Madzi, która zawsze jest blisko odkąd się poznały i dziś po raz kolejny miała dla solenizantki super niespodzianki :-)






























A Najbliższym dziękować nie przestanę do końca życia za wsparcie i ogromną pomoc !!!



























Zabrakło tylko taty i cioci Gosi, no ale ktoś przecież musi pracować :-) Pozdrawiamy .