Łączna liczba wyświetleń

poniedziałek, 27 lipca 2015

Witamy wszystkich serdecznie. Kochani prosimy Was szczególnie mocno o modlitwy i myśli skierowane w stronę dzielnych wojowników takich jak Madzia. My jutro mamy wyniki do kolejnego podania drugiej części chemii, a co ważniejsze będzie robiony tomograf płuc. Modlimy się o to, żeby nic tam nie wyszukali.
Oskarek będzie przechodził kolejną operację na płucach właśnie, jest bardzo , bardzo dzielny. Prosimy również o modlitwy za pomyślność tej operacji.
Igusia ma kolejne badanie potwierdzające bądź wykluczające nawrót choroby - scyntygrafię.
Ile dzielnych wojowników, tyle intencji w modlitwie.
Patrząc na cierpienie tych dzieci nie ustają pytania , dlaczego, za co właśnie one tak cierpią. Nieustanny żal, złość i poczucie braku sprawiedliwości ma każdy z nas. Bywają chwilowe zwątpienia w wiarę, w Boga, na szczęście to zwątpienie mija, wyparte jeszcze większą wiarą i ufnością.
Bądźcie jutro myślami z tymi małymi - wielkimi wojownikami.
Dziękuję w ich imieniu i swoim.

sobota, 25 lipca 2015

11 latka Madzia :-)

Witajcie, moi drodzy pragniemy podziękować Wam za życzenia kierowane do Madzika, osobiście, mailowo, smsowo i na FB. Wszystkie muszą się spełnić.
Bardzo dziękujemy Ewie i Markowi, że pomimo trudu dnia codziennego znaleźli chwilkę by osobiście Madzika uściskać.
Urodzinki były troszkę smutne, bo bez całej rodzinki, ale z dziadkiem postaraliśmy się o stworzenie chociaż namiastki tego co mogłoby być w domku. Był mini torcik, choć bez napisu, były prezenty, balony i szampan. W duchu myślimy tylko o jednym, bojąc się głośno wymówić życzenie. Choroba świętuje z nami już trzeci rok, nie chcemy jej na kolejnych urodzinach, nie chcemy jej już w żadnym innym dniu !


















Kochamy się jak wariaty, do końca świata i na całą wieczność !

środa, 22 lipca 2015

Kochani, dziś Madzia przyjęła kolejną chemię, jak na razie taką jak przed operacją i oby tak zostało. Nie mamy też już żadnych szwów. Jutro Madziulek wychodzi ze szpitala, ale do kolejnej chemii zostaniemy w Warszawie, czyli jeszcze 7 dni. A później jak Bozia pozwoli - witaj domku na jakieś dwa tygodnie !!!!

poniedziałek, 20 lipca 2015

Witajcie nasi przyjaciele.
Chemia znów się odwleka. Najpierw przeszkodą był kaszel, teraz biegunki. Prawdopodobnie jutro będą posiewy, więc może coś się wyjaśni. Ogólnie Madzia czuje się dobrze, chociaż bywają i trudne chwile. Jutro być może pozbędziemy się szwów, nie wiem czy wszystkich, ale na pewno większości. Kilka sztuk Madzia pożegnała dzielnie w piątek i sobotę, teraz czeka jeszcze pozostała część.
Dziś była nauka wchodzenia i schodzenia ze schodów. I w tej dziedzinie dzielna Madzia pokazała swój waleczny charakter i zdała test bardzo dobrze.
Mamy na sali samych przystojniaków, ale zachodzi obawa, że przez remonty zostaniemy w końcu rozdzieleni, czego nikt by nie chciał - no chyba, że powychodzimy do domów.
Humorów nie poprawia też perspektywa świętowania 11 urodzinek Madzi w Warszawie i nie daj Bóg w szpitalu tak jak przed dwoma laty.
Jesteśmy w stolicy od 24 czerwca i mamy już serdecznie dość, tęsknimy za domkiem.!!!!!!
Mam dla Was fotorelacje z ostatnich dni, Madzia jest dzielna i to bardzo. Złe chwile zostawiamy dla siebie a dla wszystkich trzymających kciuki - lepsza forma Madzika z pozdrowieniami.
Madzia cierpliwość ćwiczyła na klockach - o to rezultat !

pierwszy z przystojniaków - dzielny Oskarek

no to w drogę, trzeba wszystkich odwiedzić :-)

drugi przystojniak - dzielny Darek

składania ciąg dalszy - lego creator - super zabawa

czas na syropek :-)

wspólna gra jest fajniejsza

a to już dziś z wolontariuszką Kasią zbijamy fortunę w biznesie :-)

z trzecim przystojniakiem Igorem - narada





























Dziś to już wszystko. Módlcie się o dobre wyniki i szybkie podanie chemii, jednocześnie szybki powrót do domciu. Przed nami jeszcze tomograf płuc no i czekamy na wynik z wyciętego guza.
Pozdrawiamy serdecznie.

sobota, 18 lipca 2015

16.07.2013 początek leczenia w 100 licy !


























Pięć dni po operacji Madzia postawiła pierwsze kroki po wstawieniu endoprotezy.


























Dwa lata po ...

Taka refleksja pełna bólu, strachu, łez ale i wiary, nadziei i chwil również radosnych.

piątek, 17 lipca 2015

Kochani, dziś lepszy dzień, choć Madzia sobie długo posypiała w dzień, to zdecydowanie jej forma  była lepsza od wczorajszej. Mamy jakąś infekcję tzw. "sprawę gardłową". Wskazuje na to kaszel po podrażnieniu gardła np. podczas jedzenia i podwyższone leukocyty. Po za tym jeszcze podwyższone CRP ale z tendencją spadkową a pozostałe wyniki zdrowego dziecka. Najważniejszy i wycałowany przez Madzię wynik na wydruku to nasza nieszczęsna fosfataza 254 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Trudne do uwierzenia, ale jakże pocieszające.
Jest tylko jedna "zła" wiadomość - znów uległam Madzinemu smutkowi, litościwie uzupełniłam jej domowe zoo o dwie małe japońskie myszki, o których pewnie z miłą chęcią Madzia opowie Wam na swoim blogu.
Ale co tam czy nie zrobilibyście wszystkiego dla swojego dziecka by odzyskało chęci do dalszej walki?
Kochani dziękuję wszystkim wspierającym nas choćby przysłowiową złotówką. To tak bardzo istotne w naszej sytuacji by móc tu pozostać, dokończyć leczenie i dobić gada. Czekamy na wynik z wyciętego guza i sprowadzamy materiał, który pozostał po badaniach z Niemiec by móc jeszcze zbadać genetycznie dziadostwo. O tym napiszę więcej jak dowiem się gdzie i pod jakim kątem  można by go tu jeszcze sprawdzić.
A tymczasem gorąco pozdrawiamy Was z Madziulką, dziękując za modlitwy, dobre słowo, trzymane kciuki i wsparcie.
inhalujemy się i gramy na udostępnionym tablecie Igora (kolegi z sąsiedniego łóżka)

Madzi nowi mieszkańcy, jak sama mówi jej koleżanki :-) (musiały ją odwiedzić w szpitalu w wielkiej konspiracji )

środa, 15 lipca 2015

Jest ciężko, Madzia dzielnie spaceruje, ale nic prawie nie je. Dziś była jakaś nie swoja, płakała, nie umiała powiedzieć co jej jest. W nocy bolały plecki a od popołudnia doszedł dziwny kaszel, głównie w pozycji leżącej. Trzymajcie kciuki i módlcie się kochani, żeby już te złe dni minęły.
Dziś nawet odwiedziny i prezencik od Klaudiusza i jego mamy nie poprawiły jej nastroju. Ale oczywiście bardzo miło było Was widzieć !
Od dziś też mamy dobową zbiórkę moczu , ale wątpię czy wyjdzie coś z tego.
Niech już to wszystko co złe odczepi się od mojej Madziuni.