Łączna liczba wyświetleń

piątek, 19 września 2014

Zbliża się czas naszego wyjazdu. Dni tak szybko lecą, zwłaszcza teraz kiedy jestem połowę dnia w pracy. Ciężko fizycznie i psychicznie. Wczorajsze wyniki nie najgorsze WBC 3,1 , HGB 12,2, PLT 146. Madzia coraz bardziej zapracowana bo praca domowa goni kolejną pracę. Panie nauczycielki intensywnie wykorzystują godziny kiedy mogą mieć Madzię do dyspozycji. Tak więc pozdrawiamy wszystkich serdecznie, odezwiemy się po pierwszym badaniu, żeby podzielić się z Wami tylko i wyłącznie dobrymi wiadomościami -taką mamy nadzieję.
Trzymać kciuki - nie puszczać !!!

środa, 17 września 2014

Moi drodzy, przed nami intensywny i nerwowy czas. Już 24 wyjeżdżamy na scyntygrafię kości, która będzie 25.09, następnie zostajemy w Warszawie do 30.09 żeby podróżami nie obciążać zbytnio Madzi kondycji. W tym dniu będzie TK płuc, od którego zależą dalsze decyzje. Jest wstępnie ustalony termin 06.10 na torakotomię ale wówczas kiedy TK nie wykaże niczego więcej niż jest. Jeśli nie daj Panie Boże będzie inaczej podadzą Madzi kolejną chemię. Zapadły również decyzje, że jedziemy na separacje ale dokładnie nie wiem kiedy, albo po chemii albo po operacji. Tak więc najbliższe tygodnie pełne napięcia.
Z informacji bieżących dziś Madzia dostała pierwszą 5 z kartkówki z matematyki oraz pisała test kwalifikacyjny tj. powtórzenie materiału z klasy 3 - wypadła dobrze. Jutro jadą z dziadkiem na kontrole wyników. Póki co dokuczają jej biegunki i brak apetytu. Miejmy nadzieję, że wzmocni się szybko, bo przecież przed nią kolejne bitwy do wygrania.
Prosimy o modlitwy.

niedziela, 14 września 2014

Witam wszystkich wiernych czytelników. Hurra jutro Madzik wraca do domku !!! Nareszcie, tak się stęskniłam !!! Dzięki Bogu drugi cykl mamy za sobą. Oczywiście nieoceniona jest tu rola dziadków. Wyniki na wyjście gorsze niż przy pierwszym cyklu, ale miejmy nadzieją, że się uda ominąć aplazję ze spadkami i toczeniem. Jak wszystko będzie w porządku wracamy do stolicy na 25 go na ważne badanie -scyntygrafię kości - a później kontrolne  TK płuc i wszystko się wyjaśni. Tak więc znów prosimy o kumulację dobrych myśli i gorących modlitw.

czwartek, 11 września 2014

Witajcie. Króciutko od Madzi. Wczoraj było gorzej, wymioty z rana, efekt braku leków przeciwwymiotnych. Dziś już wszystko gra. Babcia z dziadkiem spisują się na medal, Madzia na swojej dawnej 15 ce bawi się z małym Stasiem i Julcią. Drugi dzień chemii minął lepiej niż pierwszy. Dziś były robione badania nóżki - dzięki Bogu bez zmian - wszystko w porządku.
Pozdrawiamy, pamiętajcie nadal w modlitwach o Madzi.

wtorek, 9 września 2014

Jutro startujemy z II cyklem, a tak w ogóle już 16 tym. Ile jeszcze tej trucizny Madzia musi przyjąć, żeby dziad poszedł sobie precz raz na zawsze. Kochani wyniki nie są rewelacyjne bo leukocyty nam spadły 2,30, hgb 12,6 , PLT 212, jedno co jest wysokie i to niestety to samo - fosfataza 618. W każdym razie można podać cykl przy tych wartościach. Mamy już chemię w tabletce na 8 rano, a o 10.00 jedziemy na oddział. Niestety tak jak pisałam Wam wcześniej , jutro wracam, chociaż zostawiam Madzię w dobrych rękach, nawet nie będę opisywać jak się czuję rozdzielając się z nią.  Tylko raz musiałam to zrobić, kiedy przy pierwszej chemii Madzia i ja załapałyśmy virusa, wtedy powodem rozłąki był mój zły stan, a teraz.....okropnie się czuję. :-(
Po tej chemii będzie kontrolne tk płuc, wtedy też zapadnie decyzja o operacji. Wiemy też, że wracamy tu na 25 go września na scyntygrafię. Znów stres...
Trzymajcie kciuki !

poniedziałek, 8 września 2014

Moi drodzy, jesteśmy od wczoraj w stolicy. Dziś dzień był luźniejszy, bo w Instytucie odebrałam tylko skierowania na jutrzejsze wyniki, odwiedziłam znajomych wojowników i ich dzielne mamy. Udało mi się nawet "wypożyczyć" na konsultacje w Niemczech bloczki parafinowe naszych biopsji. Tzn. takie wycinki z kości z guzem zalane w parafinie, z których wyszło, że naszym potworem jest Ewing. Teraz tylko, żeby Pani profesor zechciała jak najszybciej się z nami skonsultować.
Madzia ogólnie czuje się jak zresztą ostatnio bardzo dobrze, cieszy się, że przywiozła do Warszawy babcię i może jej pokazać niektóre miejsca, jej już dobrze znane(niestety).
Tak więc jeśli jutro wyniki będą w porządku, to nie dość, że planowo zaczniemy chemię jak jeszcze nigdy dotąd , to w dodatku będzie jej towarzyszyć babcia, bo dziadek to już żadna "nowość". Ja niestety z ciężkim sercem zostawię ich od środy i wrócę do domu, do pracy.... jakie to wszystko okropne.
Martwię się, że nie będzie mnie na badaniach kontrolnych 11 go. Boże , żeby tylko nic nowego nie wyszło ! Tym razem będzie to usg i rtg nóżki, a co dalej z płucami ? Może jutro się dowiemy.
Trzymajcie kciuki i módlcie się za pomyślny przebieg cyklu oraz dobre wyniki kontrolnych badań. Odezwę się jutro. Pozdrawiamy i jak tylko będzie możliwość wkleję parę fotek - bo dziś np. byliśmy na króciutkim wieczornym spacerku i Madzia była na stacji metra - było głośno ale bardzo jej się podobało - chociaż zastanawiam się co?

środa, 3 września 2014

wycena tłumaczonych badań
Jak wcześniej pisałam zamieszczam naszą wycenę tłumaczeń, przy okazji bardzo dziękuję za każdą wpłacaną złotówkę. Kochani pieniążki na Mozobil leżą i czekają na swoje przeznaczenie, te czy inne by ratować Madzię, my jednak wciąż się leczymy i ponosimy tego koszty, więc tym bardziej jesteśmy wdzięczni i poruszeni waszymi dobrymi sercami, które już wielokrotnie przed nami otwieraliście. Bóg Zapłać.
To lekarze zadecydują kiedy, ile i na co będą nam potrzebne środki. Teraz nasze wydatki związane są jak poprzednio z pobytami w Warszawie (tym razem tygodniowymi), kosztami paliwa i leków. Za chwilę dojdzie wyjazd do Niemiec, koszt konsultacji (miejmy nadzieję, że profesor znajdzie dla nas czas i, że Madzia będzie mogła jechać). Dlatego też zmuszona jestem znów prosić Was o pomoc. Nie wyobrażam sobie leczenia bez tej pomocy. Dla mnie jest to bardzo krępujące i wolałabym móc sobie z tym wszystkim jakoś poradzić, ale po prostu się nie da. Całe szczęście, że Madzia po tej chemii dobrze się czuje i choć z ciężkim sercem, ale mogłam wrócić do pracy. Teraz jeszcze więcej spadło na barki babci i dziadka, może będę mogła im to kiedyś wynagrodzić. Chociaż wiem, że największą radością będzie dla nich wyzdrowienie Madzi - jak dla nas wszystkich !

Teraz troszkę bardziej optymistycznie - SĄ - wreszcie nasze leukocyty przekroczyły, nie przekraczalną od ponad roku granicę normy - 4,4 oby ta radość trwała wiecznie ! Hemoglobina stoi na przyzwoitym poziomie 13,0 ale żeby nie było zbyt pięknie to z trzeciego piętra skoczyły płytki i zostało ich 141. Muszą się jakoś pozbierać do chemii ! Druga dobra wiadomość to to, że udaje nam się realizować zamierzone cele, tzn. Madzia chodzi do szkoły na lekcję. Na razie była na godzince angielskiego, dziś na godzince matematyki, a jutro postanowiła iść na trzy godziny (dwa niemieckie i przyrodę). Poza tym pilnie uczy się z paniami, które przychodzą do domu. Także oby tak dalej. A najważniejsze jest to, że chce chodzić. Wyniki dobre, na razie dzieci nie łapią infekcji, to niech korzysta póki może.
Tym optymistycznym akcentem raz jeszcze dziękując za pamięć i WIELKIE SERDUCHA ośmielę się tylko poprosić o modlitwy, żeby nam się udało.
Jednocześnie trzymam kciuki i modlę się o zaprzyjaźnionych innych wojowników. Pozdrawiamy wszystkich.