Łączna liczba wyświetleń

wtorek, 30 września 2014

Kochani, sprawy mają się tak, że nerwowy dzień nie wniósł nic nowego w sprawie.
Na szczęście tomograf pokazał tylko i wyłącznie dwie zmiany jak wcześniej, z tym, że jedna minimalnie się zmniejszyła a druga, można powiedzieć, że o  1/3. Więc myślałam, że to jest wynik zadowalający lekarzy. Jednak okazało się inaczej - decyzja - od jutra chemia , po niej próba separacji we Wrocławiu, a za około 3 tygodnie operacja. Jutro może uzyskam odpowiedź, jaki jest cel kolejnej chemii, skoro można by w wyznaczonym terminie (czyli za tydzień) wyciąć te zmiany, a później ewentualnie coś podać. Kolejna próba separacji też wydaje mi się mało prawdopodobna w swej skuteczności, ale cóż rodzica zdanie liczy się najmniej.
I tak już miałyśmy się przyjmować na oddział, ale okazało się , że Madzi leukocyty zostały jeszcze w Częstochowie i spadły na 1,8 , płytki też gdzieś powędrowały choć jeszcze są w normie. Tak więc jutro powtórka morfologii i zobaczymy czy chemia czy jeszcze czekamy. tylko niestety ja jutro wracam już do domu, do pracy a przyjeżdża babcia. Przed nami jeszcze trochę szpitalnej tułaczki, i każdy wolny dzień na wagę złota. Oczywiście znów serce rozdarte, bo trzeba zostawić dziecko, ale wiem, że będzie dobrze. Babcia i dziadek zaopiekują się Madzią najlepiej jak potrafią i tylko to w tym wszystkim jest jedynym pocieszeniem.
A na koniec dodam, że Madzik znów niedługo będzie bez włosków, wychodzą całymi kępkami, no cóż, widocznie to jeszcze nie te właściwe :-(
Trzymajcie kciuki kochani, my wciąż walczymy.

niedziela, 28 września 2014

Częstochowa

Dziś, moi drodzy muszę podzielić się z Wami taką małą namiastką normalności, jaką mogliśmy przeżyć z  naszymi przyjaciółmi i dzięki nim. Choć tak niewiele czasu mieliśmy od sobotniego do niedzielnego południa, to udało nam się być w miejscach najważniejszych, na własnej skórze poczuć magię Sanktuarium św. Ojca Pio na Przeprośnej Górce oraz Sanktuarium Matki Bożej Częstochowskiej na Jasnej Górze.
Jednak nie tylko wizyty w tych świątyniach były wspaniałym przeżyciem, również sama wizyta u naszych przyjaciół oraz ich rodziny były po prostu przemiłe i przesympatyczne. Wreszcie spotkaliśmy się po za murami szpitala, Julcia z rodzicami oraz jej wspaniali dziadkowie ugościli nas jakbyśmy byli członkami ich rodziny. Przynajmniej tak się poczuliśmy - Kochani dziękujemy serdecznie za te chwile.
Zapraszam na krótką fotorelację z miasta cudów.
Madzia u Ojca Pio



Madzia na Jasnej Górze

Strzelamy w Ewinga

Kochane dziewczyny

wspaniali przyjaciele

Julcia zaraża uśmiechem

z Panem Marcinem można konie kraść

ciepli, cudowni dziadkowie Julci (babcia super kucharka)

mury Świątyni aż hipnotyzują swoją bogatą historią

Dzięki Ewie, z którą byliśmy na apelu jasnogórskim, mogliśmy modlić się przed samym obrazem Matki Boskiej Częstochowskiej

pełni wrażeń i pozytywnej energii wracamy do Warszawy by zmierzyć się z tym co przed nami

piątek, 26 września 2014

Dla odreagowania wczorajszych stresów, dziś była nagroda - wycieczka do warszawskiego Z O O. Chociaż nasz zwierzolub był tu już po raz trzeci albo czwarty, ciągle tu ciągnie. A jutro jedziemy wzmocnić się duchowo, mamy za co dziękować i o co prosić - kierunek Częstochowa, wreszcie będziemy mieli okazję spotkać się z naszymi dobrymi duszkami nie w murach szpitalnych.
 Pani Marzenko , Klaudiuszu kochany, następnym razem zajrzymy również do Was - nie gniewajcie się :-)
kto odgadnie, kogo mamy w tle ?

Madzia zachowuje dystans, żeby nie zostać oplutą :-)

Witajcie moi drodzy.
Jak wiecie, dziś był jeden z tych okropnych dni. Jeden wielki stres aż do otrzymania wyników z badania. Dzięki Panu Bogu, badanie nic nie wykazało. Madzia bardzo się denerwowała, zresztą jak my wszyscy. Tylko takich wyników nam potrzeba !!! Jutro zamieszczę zdjęcia  z naszego czekania w pokoju gdzie wszystkie dzieci zostawiają podpisy na ścianach. Tyle strachu, łez cierpienia i radości w jednym miejscu. Są podpisy wyleczonych tych co jeszcze walczą , tych których po raz pierwszy dotknęły takie przeżycia, wreszcie są też imiona i nazwiska tych, których już nie ma...
Kiedy to się skończy? Madzia coraz więcej rozumie, chciałabym przed wszystkim co złe móc ją uchronić, jak każda matka, jak każdy rodzic. Ale przed taką chorobą....
Jednak dziś cieszymy się chwilą, wynikiem i mamy nadzieję, że we wtorek również usłyszymy tylko dobre wiadomości.
Dziękuję, że tak licznie odwiedzacie naszego bloga. Zaczynając go pisać , nawet nie przypuszczałam, że po roku czasu będzie miał tyle wyświetleń. Dziękuję, że razem z Nami wspieracie ją w tym trudnym czasie.
Miejmy nadzieję i wiarę w to, że już niedługo Madzia wyzdrowieje i raz na zawsze pozbędzie się tego dziada.
nasz pierwszy wpis w kwietniu

niech Was nie zwiedzie ten widok, kiełbaska była tylko dla oczu, bo Madzia nic nie zjadła

piątek, 19 września 2014

Zbliża się czas naszego wyjazdu. Dni tak szybko lecą, zwłaszcza teraz kiedy jestem połowę dnia w pracy. Ciężko fizycznie i psychicznie. Wczorajsze wyniki nie najgorsze WBC 3,1 , HGB 12,2, PLT 146. Madzia coraz bardziej zapracowana bo praca domowa goni kolejną pracę. Panie nauczycielki intensywnie wykorzystują godziny kiedy mogą mieć Madzię do dyspozycji. Tak więc pozdrawiamy wszystkich serdecznie, odezwiemy się po pierwszym badaniu, żeby podzielić się z Wami tylko i wyłącznie dobrymi wiadomościami -taką mamy nadzieję.
Trzymać kciuki - nie puszczać !!!

środa, 17 września 2014

Moi drodzy, przed nami intensywny i nerwowy czas. Już 24 wyjeżdżamy na scyntygrafię kości, która będzie 25.09, następnie zostajemy w Warszawie do 30.09 żeby podróżami nie obciążać zbytnio Madzi kondycji. W tym dniu będzie TK płuc, od którego zależą dalsze decyzje. Jest wstępnie ustalony termin 06.10 na torakotomię ale wówczas kiedy TK nie wykaże niczego więcej niż jest. Jeśli nie daj Panie Boże będzie inaczej podadzą Madzi kolejną chemię. Zapadły również decyzje, że jedziemy na separacje ale dokładnie nie wiem kiedy, albo po chemii albo po operacji. Tak więc najbliższe tygodnie pełne napięcia.
Z informacji bieżących dziś Madzia dostała pierwszą 5 z kartkówki z matematyki oraz pisała test kwalifikacyjny tj. powtórzenie materiału z klasy 3 - wypadła dobrze. Jutro jadą z dziadkiem na kontrole wyników. Póki co dokuczają jej biegunki i brak apetytu. Miejmy nadzieję, że wzmocni się szybko, bo przecież przed nią kolejne bitwy do wygrania.
Prosimy o modlitwy.

niedziela, 14 września 2014

Witam wszystkich wiernych czytelników. Hurra jutro Madzik wraca do domku !!! Nareszcie, tak się stęskniłam !!! Dzięki Bogu drugi cykl mamy za sobą. Oczywiście nieoceniona jest tu rola dziadków. Wyniki na wyjście gorsze niż przy pierwszym cyklu, ale miejmy nadzieją, że się uda ominąć aplazję ze spadkami i toczeniem. Jak wszystko będzie w porządku wracamy do stolicy na 25 go na ważne badanie -scyntygrafię kości - a później kontrolne  TK płuc i wszystko się wyjaśni. Tak więc znów prosimy o kumulację dobrych myśli i gorących modlitw.

czwartek, 11 września 2014

Witajcie. Króciutko od Madzi. Wczoraj było gorzej, wymioty z rana, efekt braku leków przeciwwymiotnych. Dziś już wszystko gra. Babcia z dziadkiem spisują się na medal, Madzia na swojej dawnej 15 ce bawi się z małym Stasiem i Julcią. Drugi dzień chemii minął lepiej niż pierwszy. Dziś były robione badania nóżki - dzięki Bogu bez zmian - wszystko w porządku.
Pozdrawiamy, pamiętajcie nadal w modlitwach o Madzi.