Łączna liczba wyświetleń

czwartek, 31 października 2013

Dziś zrobiłyśmy wyniki, wszystko byłoby dobrze gdyby nie  niskie leukocyty 1,41 do naświetlań prawie minimum. Mam nadzieję, że się nie popsują. Po za tym hb 11,7 płytki 250. Ogólnie dziś było więcej śmiechu niż płaczu za wyjątkiem tego podczas ćwiczeń. Znów musiałam się natłumaczyć i może na dwa dni poskutkuje. Jutro mamy zaproszenie do uroczej Gabrysi i jej wspaniałych rodziców. Patrząc na nich widzę kochającą się rodzinę, są młodzi, inteligentni, otwarci i w ogóle cudowni, taką rodzinę chciałam stworzyć...
W moim przypadku nie można mieć wszystkiego, mam kochaną córeczkę i będę ją chronić i walczyć z tym dziadowskim Ewingiem aż go przegonie na cztery wiatry, żeby już nigdy do niej nie wrócił.
 A tak w ogóle to mamy teraz niezły ubaw z tym królikiem, jednak to był doby pomysł, myślę, że Madzia ma znów więcej chęci do wszystkiego. Tylko co na to Hachi, żeby się nie obraził, ale z pewnością będzie zazdrosny.

Dodaje zdjęcie po naszych odwiedzinkach u przeuroczej Gabrysi .
Madzia znów chciała poczuć jak to fajnie było być małym bobaskiem.

poniedziałek, 28 października 2013

Przychodzi późny wieczór a mnie znów coś nachodzi, chciałabym to w sobie zmienić ale jeszcze nie potrafię. Nie mogę wszystkiego zwalać na sytuację w jakiej jesteśmy. Denerwuję się wieloma rzeczami, a najbardziej jestem zła na siebie, że denerwuję się na Madzię, że nie chce jeść, że mnie nie słucha i czasami powtarzam coś pięć razy, ale czy inaczej by było gdyby była zdrowa? Chcę ją tak traktować,jak wtedy kiedy wszystko było dobrze. Nie mogę patrzeć jak nie zjada wszystkiego co jej naszykuję, żeby przetrwać radioterapię bez przerw, żeby nabrać siły przed chemią, później dociera do mnie, że może by i chciała ale organizm jest słaby i więcej nie przyswaja. Jakie to wszystko trudne dla niej przede wszystkim. Jedynie te zwierzątka (teraz królik) motywują ją do wysiłku, do walki i odpędzają myśli o chorobie i leczeniu.
W tej chorobie nie wszystko jest złe, jak na razie znalazłam dwa "pocieszenia" samej siebie. Zawsze chciałam zostać z Madzią przynajmniej dwa lata kiedy się urodziła, żeby nie omijały mnie ważne moment w jej rozwoju. Niestety ze względów finansowych i rodzinnych musiałam wrócić do pracy, teraz tak myślę ten czas jest nam dany. Jest w nim wielki strach zamiast wielkiej radości, ale to jest czas tylko nasz. Zawsze byłyśmy i jesteśmy ze sobą zżyte (może przez późne macierzyństwo, moją nadopiekuńczość lub może przeczucie czegoś niedobrego), teraz to się jeszcze pogłębiło. Druga strona to poznawanie fajnych ludzi, sympatycznych, życzliwych, miłych, nieudających, szczerych po prostu wspaniałych. Przy okazji poznałam też prawdziwe oblicza tzw. dobrych znajomych, ale o nich nawet szkoda pisać.
Nie chcę wymieniać każdego z osobna, pragnę  po prostu najserdeczniej podziękować wszystkim ludziom, którzy nam pomogli, pomagają lub chcą pomóc. Mówi się, że okazane dobro powróci ze zdwojoną siłą i tak będzie, w to wierzę i tego Wam Kochani życzę.
No i nie jest jeszcze ze mną tak źle, zaczęłam może pesymistycznie ale kończę z optymizmem, wiarą w dobrych ludzi i na lepsze jutro.

sobota, 26 października 2013

Uległam...

Chciałam tylko napisać, że królik już jest, wabi się Tuptuś, chociaż nie wiemy czy to chłopiec czy dziewczynka. Jest biało rudy i ma "pokręcone" uszka, jedno w górę drugie w dół, ciągle je, chyba nie będzie wkrótce miniaturką. Madzia oczywiście w nim zakochana, bezcenne widzieć znów szczery uśmiech na jej twarzy. Może w ten sposób mniej będzie tęsknić za Hachim. Dziś naświetlanie odbyło się szybciutko, a jutro wreszcie czyste lenistwo.

piątek, 25 października 2013

Jutro naświetlanie, leukocyty wzrosły (1,64), płytki też (262), HB na stałym poziomie- cieszę się jak głupia ale wiem, że radioterapia to również świństwo dla mojego dziecka, ale teraz jaki mam wybór, które świństwo gorsze ? Modlę się żeby nie było powikłań i żebyśmy dotrwały do końca bez przerw na spadki. Dziś rozmawiałam z naszą doktor, ona zawsze potrafi mnie uspokoić. Planowane są jeszcze płucka do naświetlania ale to już na sam koniec. A mój Madzik" zachorował " na króliczka miniaturkę, jak tak dalej będzie "zawodzić" to gotowa jestem ulec- o zgrozo- jak zwykle. Wszystko bym jej oddała, żeby jak najwięcej uśmiechu było na jej buźce. Dziś rozmawiałam z moim dobrym duszkiem z Częstochowy, mają teraz gorący okres, bo ważą się losy ich jedynej pociechy i leczenia operacyjnego by zachować nóżkę. Trzymam mocno kciuki, modlę się o nich również ale i wierzę, że akurat u nich wszystko będzie dobrze.
Pozdrawiam wszystkich śledzących naszego bloga i dziękuję, że jesteście.
Spadają nam nadal leukocyty, dziś kontrola wczoraj 1,29 niebezpiecznie nisko jak do naświetlania. Oby to już był nasz margines po poprzednich neupogenach a teraz już tylko w górę... HB 11,1 nie jest źle, PLT 230 i tak nie dostałybyśmy chemii z uwagi na te leukocyty. Czas nam mija na ćwiczeniach, zabawie, odrabianiu lekcji i takie tam codzienne czynności, jedzenia trzeba pilnować ale bywało słabiej, za to picie mogłoby nie istnieć dla Magduśki. Mój kochany skwareczek miał dziś mały dołeczek, wcale się nie dziwię, zakopałyśmy go szybko.Dziś jak co dzień byłam na oddziale, mnóstwo dzieci, znajome twarze ale też dużo nowych - niestety.

wtorek, 22 października 2013

Skoro jest już po północy, więc napiszę, że wczoraj miałyśmy rozpocząć radioterapię, która i tak z powodu gorączki przesunęła się o tydzień. Niestety przykurcz w nóżce Madzi popsuł wcześniejsze pomiary, więc zaczynamy od dziś. Zostałam poinformowana o skutkach ubocznych, o których już wolałabym zapomnieć, ale się nie da - nieodwracalny obrzęk, rumień. nowotwór wtórny i brak wzrostu - to tak w skrócie. Mam nadzieję, że nic im się nie sprawdzi bo wierzę w siłę mojej dziewczynki. Obyśmy tylko nie popsuły się w morfologii i dotrwały 27 cykli bez przerwy. Chemię nam odstawiono aż do końca naświetlań, bardzo słusznie, jest większa szansa, że je nie przerwiemy. Dziś znów dotarło do mnie z jakim cholerstwem walczy moje małe, kruche i niczemu niewinne dziecko. Panie doświadczyłeś jej aż nadto, proszę Cię o uzdrowienie, nie oczekuję cudu ale Ty najlepiej wiesz jak mocno jesteśmy ze sobą związane, jak Madzia pragnie żyć. Błagam Cię Ojcze na niebie ocal ją...

środa, 16 października 2013

CD34

Mamy aż 2 komórki macierzyste, bardzo wątpię żeby coś z tego wyszło. Madzia chyba je czaruje, żeby nie było separacji. Dzień minął jak zwykle, troszkę przejechałyśmy się po dworze...brr.....Madzik cieszyła się kiedy wjeżdżałam w liście leżące na ziemi. Jej śmiech teraz jest jak złoto, tak rzadki i tak cenny, ale widać różnicę teraz jest o wiele słabszy, choć wychodzi pełną buzią to jednak, aż mnie coś w sercu ściska i zaraz mam przed oczami co już musiała przejść, jak jej to leczenie daje w kość. Boże jak ja ją podziwiam, ja bym tego nie wytrzymała.
Dziś też był dzień odwiedzin. Zaczęło się od babci i dziadziusia (Boże żeby nie oni to ja zrobiłabym coś głupiego, nawet nie chce myśleć....), później odwiedził nas mój brat a Madzi chrzestny, bardzo się lubią, wpadła też Ewcia (dobry duszek), a na koniec tak jak wczoraj Grzesiu z mamą (Grześ ma 17 lat i też miał Ewinga, bo go wycięli, na żebrach) w leczeniu są przed nami bo już kończą za parę dni ostatnią chemię pooperacyjną a wcześniej mieli naświetlania. Graliśmy w chińczyka i było jak zwykle z nimi wesoło.
Moje szczęście już śpi i mobilizuje komórki CD 34 :-)

wtorek, 15 października 2013

Stwierdziłam, że to bez sensu za każdym razem tytułować posta, więc jak nic nie wymyślę to nic na siłę nie wpiszę. Dziś miałyśmy z Madzią jeden z tych dni kiedy pobyt w szpitalu traktujemy na równi z pobytem w domku, a wszystko wydaje się być łatwiejsze, bardziej kolorowe. Wyszłyśmy z aplazji, Madzia nawet nie grymasi na myśl o jedzeniu. Mamy tu wspaniałych doktorów jak w Warszawie, żeby wszyscy byli jak Pani dr Jadzia tu i dr Iwonka tam. A dziś (właściwie wczoraj wieczorem) przyjechały i nas odwiedziły nasze dobre duszki z Częstochowy. Madzik napisała drugą część swojej "powieści o Hachim" czyt. Haczim. A i jeszcze jedno znów będą badane komórki CD 34, pod kątem separacji... jak się nie uda to znak, że nie jest nam to dane z jakiś względów.
Był też negatywny akcent w dniu dzisiejszym, a mianowicie pewna Fundacja Orlen, do której zwróciłam się o pomoc finansową odmówiła nam tej pomocy, bez słowa uzasadnienia. Przykre , ciekawe co mają w swoim statucie i komu tak w ogóle pomogli... pozostawię to bez komentarza.

poniedziałek, 14 października 2013

Wrocław zamiast Warszawy

Jak zwykle, sprawdziły się moje przypuszczenia, nad ranem była gorączka i zebrałyśmy się do Kliniki na Bujwida. Ale to dobrze bo wszystko było do toczenia tym razem, mamy już dwa antybiotyki, leżymy w tzw.przyziemiu i póki co sala tylko dla nas. Jutro muszę powiadomić naszą Panią DR z Instytutu i dr od naświetlań. Jak znam życie z naszymi aplazjami wszystko przesunie  się o dobry tydzień. Fajnie było spotkać starych znajomych, a jutro mają przyjechać nasze dobre "duszki" z Częstochowy - tak ich nazywam odkąd się poznaliśmy, nie wiem ale czuje, że nie przypadkowo. Ewcia zakopuje zawsze moje rozgrzebane dołki, jakby była jakimś łącznikiem pomiędzy tym co ziemskie a tym co "Najwyższego". Ja wierzę w naszą szansę na wyzdrowienie ale czasem myśli zajdą na zły tor, czego później bardzo żałuję, wiara Ewy jest jednak silniejsza i tak jak ja kiedyś "prostowałam" czyjś tok myślenia tak teraz ona mi mówi, że idę złą drogą, która do niczego dobrego nie prowadzi. Dziękuję WAM KOCHANE DUSZKI z Częstochowy.

sobota, 12 października 2013

Znów aplazja

Jesteśmy w domu od poniedziałku ale dopiero wczoraj, dziś i jutro decydujący moment. Już teraz wiem, że nie zaczniemy radioterapii w terminie, odroczono do wtorku ale wiem, że i ten termin jest nie realny. Mamy mieć przynajmniej 1,5 WBC a mam zaledwie 0,4 i to pewnie nie ostateczny spadek. Najważniejsze to nie zagorączkować, bo to się wiąże z pobytem min.tygodniowym na Bujwida... brrrr, niestety i HB oraz PLT nie ciekawe byle się nie toczyć. Przez cały tydzień Madzia pokasłuje ma lekki katar ale już lepiej, byłam u laryngologa u pediatry i nic złego nie znaleźli. Boże daj nam dotrwać bez gorączki i wrócić do Warszaw żeby kontynuować leczenie. A tak w ogóle to od poniedziałku mamy wdrożony neupogen i antybiotyk może to nas uchroni.

poniedziałek, 7 października 2013

Powrót do domku

Dziś wypisano nas po cyklu. Niesamowicie szybko Madzik wpadła w aplazję,od dziś już neupogen do wzrostu WBC na 10 tys. mamy 0,8. Hemoglobina też nie taka jak zwykle bo 9,9, nie miała się czasu dźwignąć z tamtego dołka, jest troszkę podziębiona i są efekty. Obyśmy dotrwali do powrotu 13.10 bo na następny dzień zaczynamy naświetlania(teoretycznie). Dziś pobrano Madzi krew na tzw. określenie choroby resztkowej, czyli czy w organiźmie znajdują się jeszcze komórki nowotworowe, wynik około miesiąca.

Z uwagi na fakt, iż tak późno w stosunku do czasu od kiedy Madzia zachorowała, zaczęłam pisać tego bloga, to nie miałam jeszcze okazji PODZIĘKOWAĆ wszystkim ludziom dobrej woli, bliskim i najbliższym za dobre słowa, za wsparcie duchowe, modlitwy oraz wsparcie materialne. Niestety Fundacja na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową, w której mamy założone konto, jakimś głupim przepisem nie zezwala na wyjawienie choćby nazwiska darczyńcy dlatego też nie mogę każdemu z osobna podziękować za pomoc. Jednak do końca życia będę WAM wszystkim serdecznie dziękować, bo nie sądzę żeby mnie było stać na kupno dla Madzi  potrzebnych lekarstw, środków higienicznych i wszystkich rzeczy bez których po prostu nie mogła by żyć.
A co do Fundacji to mam pewne zastrzeżenia i zastanawiam się po woli  nad jej zmianą. To smutne, że ludzie z dobrego serca mojemu dziecku wpłacają pieniążki a oni faktury rozliczają niemal jak Urząd Skarbowy, przecież nie kupuję nic sobie, dziecku też nic poza tym co wydajemy w związku z chorobą i jej powikłaniami, potrzebują na wnioskach podpis lekarza prowadzącego więc to mają , ale nie, okazuje się, że dla nich lekarzem owym jest tylko doktor z wrocławskiej Kliniki, a jak się leczymy w Warszawie to już nie jest ważny podpis, potrzebują jeszcze drugiego..... PARANOJA. Więc pytam komu ma służyć to konto, naszym dzieciom czy czyimś interesom?
No nic to jest jeszcze do rozpatrzenie, a tymczasem módlmy się o niepowikłany cały tydzień w domku.

DZIĘKUJĘ RAZ JESZCZE I PROSZĘ O DALSZE MODLITWY DLA NASZEJ WALECZNEJ MAGDUŚKI.

niedziela, 6 października 2013

III VAI

Trzeci cykl za nami. Madzia dziś gorzej znosiła drugi dzień chemii, chociaż była słabiutka to z rana dała radę usiąść na szybki motor, porozmawiać z fajnymi ludźmi (miłośnikami szybkich maszyn)- a wszystko znów za sprawą Fundacji HEROSI, którzy zorganizowali dla dzieciaków te atrakcje. Dlatego też między innymi bardzo ją podziwiam, że zbiera siły pomimo wszystko, martwi mnie tylko, że nie zbiera tych sił na jedzenie i ćwiczenia. Oby zdążyła nabrać potrzebnej mocy przed radioterapią. Może krótki pobyt w domku ją wzmocni. Jutro jeszcze płukanie i w poniedziałek jak nic się nie popsuje wyjazd.

PS. Czy mi się wydaje czy panie pielęgniarki jakby milsze i częściej się uśmiechają? Jednak można ;-)

piątek, 4 października 2013

Czekamy na chemię

Wczoraj byłyśmy w Szpitalu Onkologicznym na Wawelskiej na planowaniu radioterapii. Wszyscy tam byli naprawdę sympatyczni, obawiałam się trochę tego leżenia z gołymi nóżkami, ponieważ w każdym pomieszczeniu było chłodno. Wiemy z tego tyle, że zaczynamy 14 października jak się nic nie skomplikuje, trwać ma to przez 28 cykli czyli ok 6 tygodni, jeśli nie będzie przerw na spadki. Teraz czekamy na podanie chemii, ponieważ dziś leukocyty poszły w dół w stosunku do poniedziałku, kontrolujemy je jutro a jak nie wzrosną to od poniedziałku. Raczej nie mamy co liczyć na wyjazd do domku między chemią a naświetlaniem.
Niestety mam teraz ten gorszy czas, 01 października odeszła córka znajomej mamy z Bujwida, bardzo to smutne i niesprawiedliwe, Pan Bóg zaprasza do siebie coraz więcej umęczonych chorobą dzieci, ale one chciały żyć, miały nadzieje, plany i wierzyły jak ich rodzice, jak każdy z nas, że wszytko będzie dobrze...
Dziś też do Najwyższego odszedł nasz wujek, złoty człowiek, niedawno zachorował i okazało się, że to białaczka... Modlę się o spokój ich duszy.

środa, 2 października 2013

Dobre nowiny...?

Nie wiem czy się cieszyć czy być ostrożnym. Jak zawsze w tej chorobie nic nie jest pewne na 100 %. Na pewno dziękujemy Bogu, Najświętszej Panience i wszystkim do których się modlimy, że została tylko jedna zmiana na lewej stronie. Jak to opisali niejednoznaczna więc albo przerzut albo to samo co na prawej-oby! Zmartwiłam się tym, że na razie nie będą operować tego a obserwować bo jakby nie było wtedy mielibyśmy pewność. Za to dla Madzi odpoczynek od operacji. Jutro jedziemy na planowanie do radioterapii ale też szykujemy się duchowo na chemię, która ma być już wkrótce.Madzia miała dziś telefon od Julki, świetnej 14 latki z Częstochowy, która ma równie wspaniałych rodziców - poznaliśmy się podczas ostatniego pobytu na Bujwida, trochę normalności, niestety Madzi koleżanki z klasy przestały już dzwonić co nie znaczy, że o niej zapomniały, po prostu mają dużo obowiązków.

wtorek, 1 października 2013

W Warszawie

Jesteśmy znów w stolicy, dziś od 9.30 do 14.30 robiłyśmy wszystkie potrzebne badania do przyjęcia na oddział. To jest właśnie najgorsze w tym wszystkim, że tyle życia tracimy na czekaniu. Czekamy na wyniki badań, czekamy na przeprowadzenie tomografii,na wizyty u kolejnych specjalistów, wreszcie czekamy przed gabinetem lekarskim w poradni onkologicznej, gdzie nasze dzieci powinny mieć pierwszeństwo a nie czekają wśród miliona bakterii i braku powietrza nie rzadko będąc w aplazji. Cały dzień po tym bolała mnie głowa, za to moja dzielna Magduśka jak usłyszała, że jeszcze nie musi iść na oddział była cała w skowronkach. Czekamy na wynik TK płuc, może nie trzeba będzie robić kolejnej operacji.?