Łączna liczba wyświetleń

piątek, 31 lipca 2015

Kochani, od wczoraj jesteśmy w domku. Mam tylko prośbę o cierpliwość. Wkrótce wstawimy zdjęcia z radości otwierania Waszych listów, kartek i prezencików.  Jednak Madzia jest bardzo osłabiona ostatnimi przeżyciami. Kiedy dojdzie do sił na pewno wszystko udokumentujemy.
Pozdrawiamy serdecznie.

Ps. Z tego miejsca pragnę podziękować wszystkim dobrym serduszkom, którzy w Brzegu Dolnym wspierają  Madzię miesiąc w miesiąc dokładając grosik do jej leczenia. Bóg Zapłać.

czwartek, 30 lipca 2015

Nigdy nie jest tak jakby się chciało. Wiemy o tym już od prawie trzech lat.
Dziś, usłyszałam "nie jest źle". Ale też nie jest dobrze. Mamy zmianę na płucu, podejrzaną do obserwacji, napisali, że tak jak w miesiącu czerwcu. Z tą różnicą, że  w czerwcu nawet o niej nie wspomnieli. Cóż nam pozostało, czekać kolejne sześć tygodni na kolejny tomograf, obserwować, a na dodatek naświetlić jeszcze płuca. Ludzie ile można znieść !?! Nie mówię o sobie, mówię o mojej dzielnej kruszynce, która tylko przez ten czas od operacji zostawiła w stolicy kolejne 3 kg.
Dziś podano drugą porcję tego cyklu. Madzia czuła się źle. Nawet towarzystwo Aluni nie pomogło.
Po powrocie do mieszkania, przespała się, a późnym wieczorem odkryła, że muzyka daje jej radość.
Oto Madzi dzieło, które dedykuje swojemu Szczerbatkowi, Hachiemu, swoim zwierzakom i Wam, którzy wiernie jej kibicujecie.

Hicior Madzi

poniedziałek, 27 lipca 2015

Witamy wszystkich serdecznie. Kochani prosimy Was szczególnie mocno o modlitwy i myśli skierowane w stronę dzielnych wojowników takich jak Madzia. My jutro mamy wyniki do kolejnego podania drugiej części chemii, a co ważniejsze będzie robiony tomograf płuc. Modlimy się o to, żeby nic tam nie wyszukali.
Oskarek będzie przechodził kolejną operację na płucach właśnie, jest bardzo , bardzo dzielny. Prosimy również o modlitwy za pomyślność tej operacji.
Igusia ma kolejne badanie potwierdzające bądź wykluczające nawrót choroby - scyntygrafię.
Ile dzielnych wojowników, tyle intencji w modlitwie.
Patrząc na cierpienie tych dzieci nie ustają pytania , dlaczego, za co właśnie one tak cierpią. Nieustanny żal, złość i poczucie braku sprawiedliwości ma każdy z nas. Bywają chwilowe zwątpienia w wiarę, w Boga, na szczęście to zwątpienie mija, wyparte jeszcze większą wiarą i ufnością.
Bądźcie jutro myślami z tymi małymi - wielkimi wojownikami.
Dziękuję w ich imieniu i swoim.

sobota, 25 lipca 2015

11 latka Madzia :-)

Witajcie, moi drodzy pragniemy podziękować Wam za życzenia kierowane do Madzika, osobiście, mailowo, smsowo i na FB. Wszystkie muszą się spełnić.
Bardzo dziękujemy Ewie i Markowi, że pomimo trudu dnia codziennego znaleźli chwilkę by osobiście Madzika uściskać.
Urodzinki były troszkę smutne, bo bez całej rodzinki, ale z dziadkiem postaraliśmy się o stworzenie chociaż namiastki tego co mogłoby być w domku. Był mini torcik, choć bez napisu, były prezenty, balony i szampan. W duchu myślimy tylko o jednym, bojąc się głośno wymówić życzenie. Choroba świętuje z nami już trzeci rok, nie chcemy jej na kolejnych urodzinach, nie chcemy jej już w żadnym innym dniu !


















Kochamy się jak wariaty, do końca świata i na całą wieczność !

środa, 22 lipca 2015

Kochani, dziś Madzia przyjęła kolejną chemię, jak na razie taką jak przed operacją i oby tak zostało. Nie mamy też już żadnych szwów. Jutro Madziulek wychodzi ze szpitala, ale do kolejnej chemii zostaniemy w Warszawie, czyli jeszcze 7 dni. A później jak Bozia pozwoli - witaj domku na jakieś dwa tygodnie !!!!

poniedziałek, 20 lipca 2015

Witajcie nasi przyjaciele.
Chemia znów się odwleka. Najpierw przeszkodą był kaszel, teraz biegunki. Prawdopodobnie jutro będą posiewy, więc może coś się wyjaśni. Ogólnie Madzia czuje się dobrze, chociaż bywają i trudne chwile. Jutro być może pozbędziemy się szwów, nie wiem czy wszystkich, ale na pewno większości. Kilka sztuk Madzia pożegnała dzielnie w piątek i sobotę, teraz czeka jeszcze pozostała część.
Dziś była nauka wchodzenia i schodzenia ze schodów. I w tej dziedzinie dzielna Madzia pokazała swój waleczny charakter i zdała test bardzo dobrze.
Mamy na sali samych przystojniaków, ale zachodzi obawa, że przez remonty zostaniemy w końcu rozdzieleni, czego nikt by nie chciał - no chyba, że powychodzimy do domów.
Humorów nie poprawia też perspektywa świętowania 11 urodzinek Madzi w Warszawie i nie daj Bóg w szpitalu tak jak przed dwoma laty.
Jesteśmy w stolicy od 24 czerwca i mamy już serdecznie dość, tęsknimy za domkiem.!!!!!!
Mam dla Was fotorelacje z ostatnich dni, Madzia jest dzielna i to bardzo. Złe chwile zostawiamy dla siebie a dla wszystkich trzymających kciuki - lepsza forma Madzika z pozdrowieniami.
Madzia cierpliwość ćwiczyła na klockach - o to rezultat !

pierwszy z przystojniaków - dzielny Oskarek

no to w drogę, trzeba wszystkich odwiedzić :-)

drugi przystojniak - dzielny Darek

składania ciąg dalszy - lego creator - super zabawa

czas na syropek :-)

wspólna gra jest fajniejsza

a to już dziś z wolontariuszką Kasią zbijamy fortunę w biznesie :-)

z trzecim przystojniakiem Igorem - narada





























Dziś to już wszystko. Módlcie się o dobre wyniki i szybkie podanie chemii, jednocześnie szybki powrót do domciu. Przed nami jeszcze tomograf płuc no i czekamy na wynik z wyciętego guza.
Pozdrawiamy serdecznie.

sobota, 18 lipca 2015

16.07.2013 początek leczenia w 100 licy !


























Pięć dni po operacji Madzia postawiła pierwsze kroki po wstawieniu endoprotezy.


























Dwa lata po ...

Taka refleksja pełna bólu, strachu, łez ale i wiary, nadziei i chwil również radosnych.

piątek, 17 lipca 2015

Kochani, dziś lepszy dzień, choć Madzia sobie długo posypiała w dzień, to zdecydowanie jej forma  była lepsza od wczorajszej. Mamy jakąś infekcję tzw. "sprawę gardłową". Wskazuje na to kaszel po podrażnieniu gardła np. podczas jedzenia i podwyższone leukocyty. Po za tym jeszcze podwyższone CRP ale z tendencją spadkową a pozostałe wyniki zdrowego dziecka. Najważniejszy i wycałowany przez Madzię wynik na wydruku to nasza nieszczęsna fosfataza 254 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Trudne do uwierzenia, ale jakże pocieszające.
Jest tylko jedna "zła" wiadomość - znów uległam Madzinemu smutkowi, litościwie uzupełniłam jej domowe zoo o dwie małe japońskie myszki, o których pewnie z miłą chęcią Madzia opowie Wam na swoim blogu.
Ale co tam czy nie zrobilibyście wszystkiego dla swojego dziecka by odzyskało chęci do dalszej walki?
Kochani dziękuję wszystkim wspierającym nas choćby przysłowiową złotówką. To tak bardzo istotne w naszej sytuacji by móc tu pozostać, dokończyć leczenie i dobić gada. Czekamy na wynik z wyciętego guza i sprowadzamy materiał, który pozostał po badaniach z Niemiec by móc jeszcze zbadać genetycznie dziadostwo. O tym napiszę więcej jak dowiem się gdzie i pod jakim kątem  można by go tu jeszcze sprawdzić.
A tymczasem gorąco pozdrawiamy Was z Madziulką, dziękując za modlitwy, dobre słowo, trzymane kciuki i wsparcie.
inhalujemy się i gramy na udostępnionym tablecie Igora (kolegi z sąsiedniego łóżka)

Madzi nowi mieszkańcy, jak sama mówi jej koleżanki :-) (musiały ją odwiedzić w szpitalu w wielkiej konspiracji )

środa, 15 lipca 2015

Jest ciężko, Madzia dzielnie spaceruje, ale nic prawie nie je. Dziś była jakaś nie swoja, płakała, nie umiała powiedzieć co jej jest. W nocy bolały plecki a od popołudnia doszedł dziwny kaszel, głównie w pozycji leżącej. Trzymajcie kciuki i módlcie się kochani, żeby już te złe dni minęły.
Dziś nawet odwiedziny i prezencik od Klaudiusza i jego mamy nie poprawiły jej nastroju. Ale oczywiście bardzo miło było Was widzieć !
Od dziś też mamy dobową zbiórkę moczu , ale wątpię czy wyjdzie coś z tego.
Niech już to wszystko co złe odczepi się od mojej Madziuni.

poniedziałek, 13 lipca 2015

Pierwszy spacerek dzielnej Madzi !


Jutro minie tydzień od operacji, my już stawiamy pierwsze kroki. Strach był większy od bólu, ale Madzia jak już wielokrotnie pokazała jest dzielna i silna ( w końcu to lwica)!
Sama nie potrafi cieszyć się z tych małych sukcesów, jest zmęczona tym wszystkim. Teraz przed nią kolejne wyzwanie, dla nas prozaicznie proste, dla niej mega ciężkie. Potrzeby fizjologiczne sprawią ból, ona ciągle o tym myśli, kiedy się z tym upora myślę będzie jej o wiele lżej. To nie tylko cewnikowanie, pamiętajmy, że to są okolice po radioterapii, które pocięto i zszyto, teraz obrzęk jest straszliwy. Gdybyście widzieli to co ja, włos zjeżył by się na niejednej głowie, a to dziecko musi z tym samo się uporać.
Całe szczęście, że Madzia leży już na innej sali, gdzie ma z kim porozmawiać, a to dusza towarzyska przecież, tylko póki co mało się udziela, głównie śpi. Efekt morfiny, którą systematycznie staramy się ograniczać.
Dziękujemy za wsparcie, za dobre słowo za to, że są jeszcze ludzie chcący nas wesprzeć finansowo a najważniejsze dziękujemy za każdą modlitwę skierowaną ku górze w intencji Madzi zdrówka.
Niedługo jej urodzinki, może dostanie swój wymarzony prezent - wyzdrowieć !

sobota, 11 lipca 2015

Witajcie!
Chciałoby się powiedzieć, że z każdym dniem lepiej, ale tak nie jest. Są dni ciut lepsze, takie jak dziś, ale ogólnie jest cholernie ciężko. Oczywiście nie chodzi tu o mnie, ale o Madzię. Szwy idą w tak fatalnym miejscu, w jakim można sobie tylko było wyobrazić w jakimś sennym koszmarze. W dodatku niemożność swobodnego ruszenia nogą i brak zgięcia w kolanie potęgują trudności. Siadamy póki co pod kątem 50 * i to na niezbyt długo. Morfina nie wystarcza, czasem trzeba podać coś więcej. Jeden z drenów wyjęty. Madzia zmusza się do jedzenia, chyba tylko dla świętego spokoju coś skubnie. Po raz kolejny przerosło ją to cierpienie, a przecież dopiero co wyszła na prostą po radioterapii.
Jednak ile może pomaga, dzielnie stara się przełamywać ból i strach, bo wie, że innej opcji nie ma.
Jeszcze bardzo długa droga przed nami, byle tylko nie było żadnych niespodzianek.
Módlcie się kochani o siłę dla Madzi.

środa, 8 lipca 2015

Doba po operacji , jest kryzys a to początek rehabilitacji. Dziś wiemy, że przez 8 tygodni nie możemy odwodzić nóżki, to jest ruch w bok, nie możemy jej póki co w ogóle używać, stawać, obciążać.  To będzie najgorszy czas. Madzia swoim zwyczajem kontroluje każdy kabelek przypięty do ciała. Jeszcze nie wygojone miejsca po radioterapii a teraz cewnik, jeden z drenów jest bardzo blisko cewnika. Sam opatrunek po operacji wskazuje jak wielkiego cięcia musieli dokonać lekarze, żeby się do dziada dostać. Nie wiem ile czasu zajmie Madzi postawienie pierwszego kroku, nie mówiąc już o chodzeniu bez kul. Teraz wydaje się to bardzo odległe, a rekonwalescencja będzie mozolna i bolesna. Oby moja myszka  się nie załamała i miała siłę do walki, dziś było źle, może jutro będzie lepiej.
Dziękuję za Wasze słowa wsparcia. Niestety nasze kolejne tygodnie w stolicy kumulują spore koszty. Kochani już tyle razy musiałam prosić o pomoc, nigdy nas nie zawiedliście. Za każdym razem jest mi tak bardzo niezręcznie, tak samo ciężko! Ale jeśli jeszcze ktoś mógłby wesprzeć Madzi leczenie w stolicy, będziemy dozgonnie wdzięczni.
Pozdrawiamy i nieustannie prosimy o modlitwę.

wtorek, 7 lipca 2015

Szczęśliwa siódemka , oby do końca !

Witajcie, to był bardzo długi dzień. Od odprowadzenia w płaczu Madzi na blok operacyjny do przywiezienia jej na salę minęło 6,5 godziny. Lekarze wykonali bardzo trudną operację ale udało się wyciąć wszystko radykalnie a wstępnie margines okazał się czysty (czego nie mieliśmy w nóżce), a co jest bardzo ważne!
Dziękuję wszystkim chirurgom biorącym udział w tej operacji bo było ich aż 4, dziękuję Wam wszystkim, którzy wspierali nas myślami, smsami. Dziękuję Pani Oli (psycholog), która pozwoliła pomoczyć sukienkę po tym jak emocje puściły :-)
Dziś był szczęśliwy 07, Madzia jeszcze nie może uwierzyć , że to już za nią.
Teraz trudna rehabilitacja.  Madzia poniosła kolejną ofiarę w tej walce, guz zabrał dwie ważne kości, dzięki którym siedzimy, ona będzie to miała utrudnione, ale nie niemożliwe.
Guz oddany do badania, mamy nadzieję, że magia szczęśliwej siódemki będzie działała do ostatecznego wyniku.
Dziękujemy za modlitwy i trzymane kciuki.

poniedziałek, 6 lipca 2015

Mamusiu boję się, że coś pójdzie nie tak :-(

Kolejny już raz, jak ze łzami w gardle pocieszyć własne dziecko, które samo leży na sali w szpitalu, a ja w mieszkaniu bo nie możemy być razem, nawet w takich chwilach. Nie mogę pisać więcej, proszę tylko o gorące modlitwy, dziękując wszystkim, którzy to uczynią. Madzia dziś była bardzo dzielna, ale mimo tego poprosiła o syropek na sen. Boże miej ją w swojej opiece i kieruj rękami lekarzy tak, żeby wszytko się udało.

niedziela, 5 lipca 2015

Jest po północy, dziś chcę podziękować za wczoraj Wiktorii, Idzie i Adrianowi , za zwyczajne połączenie się z Madzią na skype. Niby nic takiego, a daliście Madzi mnóstwo radości. Kochane dzieciaki.
Panu Bogu dziękuję za każdy dzień bez bólu, za każdy miniony , spokojnie dzień, ale bardzo ważne jest to, że każdego dnia mam też za co dziękować życzliwym ludziom. Każdego dnia znajduje się ktoś, kto zrobi, napisze cz powie coś dobrego dla Madzi. To bardzo ważne.
Dziękuję !

piątek, 3 lipca 2015

Witam. U nas ciągle coś się dzieje. Oczywiście nie mam tu na myśli kolejnych wędkarskich rekordów Madzika. Po zrobieniu wyników i upewnieniu się, że leukocyty przekroczyły magiczną dwójkę, dowiedzieliśmy się, że bardzo możliwe, że operacja odbędzie się jednak w poniedziałek. W niedzielę wykonujemy telefon do Instytutu i będziemy wiedzieć więcej. A tymczasem jak sama zainteresowana mówi " odstresowuje się " na rybkach, ale coś mi mówi, że zapowiada się nerwowa niedziela.
Pozdrawiamy wszystkich tych co na urlopach i tych co dopiero wyjadą życząc takiego słonka jak teraz.
Kochany przytulasek



chwilo trwaj wiecznie :-)



















































Ps. Serdeczne Bóg Zapłać Pani Justynie wychowawczyni wspaniałych dzieciaczków ze SP nr 24 z Częstochowy, która pomimo zasłużonego urlopu tak nam kibicuje zamawiając Mszę Św. dla Madzi. Kolejny raz w ciągu tygodnia, Kochani, Pani Justynko - nie może się nie udać !
Madzia ma w Niebie mnóstwo orędowników i Aniołków, a tu na ziemi jeszcze więcej przyjaciół i dobrych duszków.




czwartek, 2 lipca 2015

Trzeci termin operacji odwołany. 07.07.2015 mamy nadzieję, że ta data będzie szczęśliwa. Operacja przesunięta na wtorek. Po tygodniu pełnym oczekiwań i stresów mamy jeszcze weekend na umocnienie wyników i relaks na rybkach.
Do domku wciąż spływają Wasze dobre myśli za co serdecznie dziękujemy.
Pozdrawiamy dzieci ze Szkoły Podstawowej w Chodzieży i dziękujemy za całe pudełko listów, również Ewie i jej rodzicom za piękne maskotki, podusię i zdjęcia oraz serdeczny list. Ewuniu przebiłaś Madzię w ilości posiadanego zwierzyńca, osobiście dopilnuję, żeby Madzia do Ciebie odpisała.
Prosimy wszystkich o modlitwy.

Ps. Mamy też swój mały - wielki powód do radości - fosfataza spadła prawie do granicy normy - 330 !!! Już jej dawno takiej nie pamiętam !!!! Oby tak zostało !!!!
Witam!
Madzi wyniki zaczynają wreszcie rosnąć, jednak decyzja o operacji jeszcze nie zapadła. Jutro kolejne stresy, kolejna kontrola wyników i miejmy nadzieję decyzja, na którą właściwie czekamy tydzień, bo od dnia tomografu. Nasza dzielna dziewczynka, bardzo stresuje się tym wszystkim ( jak my wszyscy), ale gdy tylko pada zdanie, " dziś możecie jechać do domu", w Madzi oczach momentalnie smutek zastępuje wilka radość, a w głowie rodzi się od razu propozycja "jedziemy na ryby ?"
Więc robimy to niemal każdego dnia, żeby tylko wynagrodzić Madzi wszystkie stresy i strachy przed tym co ją czeka, ale też żeby mogła jeszcze przed dłuższym leżeniem w szpitalu nacieszyć się pogodą i wakacjami. Park z jeziorkiem jest w sumie nie tak daleko od miejsca gdzie mieszkamy, bo zaraz za Instytutem. Madzia jakoś polubiła to miejsce ale o jego urokach i zaletach sama Wam opowiada na swoim blogu. Zapraszam.
wczoraj

i dziś






Madzia uczy się odpinać rybkę z haczyka :-)