Łączna liczba wyświetleń

niedziela, 29 stycznia 2017

Witajcie Kochani !
Za nami bardzo intensywne dni. Jeszcze więcej stresu.
Nieubłaganie zbliżał się termin podania 4 już dawki Avastinu. Niestety raz w miesiącu zbiega się to ze spadkami po chemii i to w ich najniższych wartościach. Nerwowo spoglądaliśmy na poziom płytek z nadzieja, że może tym razem uda się ominąć toczenia.
Nic bardziej mylnego ! Doświadczenie od zawsze mówiło mi w tej chorobie, co zresztą jednogłośnie potwierdzali lekarze, niski poziom płytek czy hemoglobiny, natychmiast jedziemy na toczenie !
TAK PISZE W KAŻDYM WYPISIE !!!
Tak też było w czwartek, sprawdziwszy morfologię w rejonie, pędziliśmy co tchu na Wrocław, a że w piątek miał być podany avastin, mieliśmy już spakowane walizki w bagażniku, żeby prosto z kliniki jechać do Warszawy.
Nikt z nas nie spodziewał się takiego obrotu sprawy.
Kochani oszczędzę Wam szczegółów ale z godziny na godzinę jak Madzia traciła na siłach siedząc ciągle na wózku w nas wzbierała złość.
Już przez telefon " pani doktor" próbowała nas odesłać w siną dal, bo u nich nie ma miejsca.
Godzinę czasu latałam po korytarzach ustalając gdzie i do kogo mam się przyjąć. Pomijam, że Pani Profesor K, najpierw próbowała mi uświadomić, że są inni pacjenci i że to jest inny szpital niż był na Bujwida ..... później i tak wyszło, że wydała decyzję, że mamy być przyjęci dopiero u lekarza dyżurnego. Koniec końców doktor z dziennego robiła wszystko, żeby tak się stało. Zamówienie płytek i zbadanie Madzi zajęło by jej góra 15 minut w tak zwanym międzyczasie. Nie chciałam wpychać się bez kolejki, chciałam, żeby ktoś wreszcie zainteresował się Madzią, z godziny na godzinę przecież płytek nie przybywało, ona już blada ze zmęczenia, a w perspektywie była jeszcze wielogodzinna podróż do stolicy.
Tak czy siak Pani Ospa, zdała egzamin z lojalności ale nie z przygotowania do wykonywania tak odpowiedzialnego zawodu.
Nie wiem czym sobie na to zasłużyliśmy, a zwłaszcza Madzia ? Nikt nie zapytał jak się czuje, mówiłam, że nie ma kości w główce, że boję się o najmniejszy krwotok, ale cóż spotykałam się tylko ze ścianą nie człowiekiem.
O ironio miesiąc wcześniej kiedy przyjechaliśmy na toczenie z większą ilością płytek niż teraz, doktor nawet sama zasugerowała co mogłoby się stać, że mogliśmy nawet przyjechać dzień wcześniej.
Teraz wiem, że obojętnie kiedy i z jakimi wartościami zawsze ktoś będzie miał coś do powiedzenia. Nie rozumiem tylko dlaczego, dlatego, że zostałyśmy w Warszawie ? ...nie my pierwsze i nie ostatnie ... mogę się tylko domyślać.
Nie uogólniam, nie przyszywam łatki do całego Przylądka Nadziei (dodam, że doktor dyżurny, pojawił się szybko ale i tak czekaliśmy kolejne dwie godziny na zamówione płytki), mogę wiele zrozumieć, tylko czy ktoś tam zechciał zrozumieć mnie i naszą sytuację ?
Zbulwersowani i jeszcze bardziej zmęczeni od 11.45 do 19.30 byliśmy na tzw. toczeniu płytek w Przylądku na tamten dzień bez Nadziei.
Dziecko przeżyło jeszcze w starej klinice 6 najgorszych miesięcy w swoich początkach choroby, tysiąc razy byłyśmy na spadkach, ale jeszcze nigdy nie było takich zachowań jak tym razem.
Na tamten moment i nie tylko jest to moja opinia, a usłyszałam ją również od Pani doktor dyżurnej, że niestety ale nowe mury to nie wszystko. I z tym stwierdzeniem zgadzam się w 100 % .
Szkoda, że sponsorzy nie widzą jakie warunki i potrzeby są w Instytucie Matki i Dziecka, bo tam naprawdę warto zainwestować !!!
Koniec końców wróciliśmy jeszcze na parę godzin do domku, żeby odpocząć i o 4.30 rano wyruszyliśmy do Warszawy.
Umęczyło nas to ogromnie a co dopiero Madzię, która była w "dołku" i cóż się okazało - po podaniu leku musiałyśmy jeszcze zostać na toczeniu krwi tym razem.
Na szczęście mogłyśmy spać razem, a dziś morfologia była na tyle dobra, że wróciliśmy do domku.
Teraz głęboko rozważam  wcześniejszy przyjazd do Warszawy, kiedy tylko będą zaczynały się spadki, żeby oszczędzić dziecku i sobie niepotrzebnych stresów, których mamy i tak w nadmiarze.
Przykre to wszystko ...
tak wyglądał korytarz o godzinie 14.30 gdzie nikt już nie czekał do gabinetu lekarza dziennego, a mimo to nie było czasu by nas przyjąć. Do gabinetu lekarza już dyżurnego weszliśmy o godzinie 15.45

lecą płytki, a za oknem noc :-(


środa, 25 stycznia 2017

Kochani w domku nerwowo.
Madzię wczoraj rozbolało kolanko w lewej nóżce. :-( Oby to tylko fałszywy alarm, jak poprzednio z ramieniem.
Wczoraj też dowiedziałam się przypadkiem, że po raz już nie pamiętam który, nasze wspaniałe dzieciaczki tym razem z klas drugich, wraz ze swoimi opiekunami szkolnymi zorganizowały kiermasz dla Madzi.
A tuż, tuż bo 30 go w poniedziałek jak co roku, odkąd zmagamy się z chorobą, nasza Szkoła organizuje Magię Kolęd dla Madzi.
Tyle dobrego się dzieje wokół nas, tyle wysiłku wkładają dzieci i nauczyciele ale też rodzice w to, żebyśmy mogli skupić się głównie na walce.
Kochani my możemy póki co tylko Wam podziękować z całego serca. Gdyby Wasze starania, wasza pomoc przełożyła się na zdrowie już dawno wyleczona byłaby nie tylko moja Madzia ale i wszystkie dzieci z Instytutu !
Bóg Zapłać :-)





wtorek, 24 stycznia 2017

Dziś króciutko, jak to po chemii, albo będzie toczenie płytek we Wrocławiu albo w Warszawie - możliwe, że podanie leku przesunie się o kilka dni.
Zobaczymy, tak czy inaczej już wkrótce znowu szpital.
tak co drugi dzień kłujemy paluszki :-(

piątek, 20 stycznia 2017

Witajcie !
Od wtorku jesteśmy w domku. Zaczynamy kolejne spadki po kolejnej chemii. Następny wyjazd już 27 go na Avastin.
Póki co Madzia wykorzystuje każdą chwilę dobrego samopoczucia na swoje ulubione zajęcia plus lekcje przez skaypa.
Dziś też dzięki Ewie i jej Gangowi Dobrodziei - Madzia otrzymała narzędzie, które pomoże jej rozwinąć nową pasję. Ostatnio zainteresowały ją przeróbki różnych zdjęć, głównie z gry o koniach, w specjalnym programie. Brakowało tylko jeszcze odpowiedniego sprzętu.
Naukę i zabawę jednocześnie daje taki piórowy tablet graficzny, na który na pewno nie moglibyśmy sobie teraz pozwolić. Ale nasza niezastąpiona Ewa, znów uczyniła niemożliwe - możliwym :-)
Dziękujemy Wam wszystkim !!!




piątek, 13 stycznia 2017

Witajcie Kochani !
Chciałoby się napisać coś pozytywnego, ale niestety.
Znaleźliśmy się w punkcie wyjścia jak w październiku przed operacją. Radiolodzy opisali wczorajszy tomograf płuc niemal identycznie jak poprzedni,z małą różnicą, że jedna ze zmian jest trochę większa.
Tak więc główka czysta, miednica i nawet w obojczyku, na który ostatnio Madzia się skarżyła jest dobrze. Tylko to prawe płuco....
Żal, smutek, zmęczenie i złość to ostatnio nieopuszczające nas odczucia.
Madzia jak sama mówi boi się ale przyjmuje wszystko dzielnie na klatę, ale czy takie słowa powinnam usłyszeć od swojego dziecka....
Nie ma słów by to wszystko ogarnąć i cóż więcej pisać.
Dziękujemy, że zawsze jesteście przy nas myślami.
A teraz zapowiadana wcześniej niespodzianka, moja nowa Madzia :-)






niedziela, 8 stycznia 2017

Witajcie Kochani !
Siedzimy sobie cichutko w domku i zbieramy siły na wyjazd, który już niebawem bo w środę.
Teraz najważniejsze to przejść przez te planowane tomografy i nie zwariować  w oczekiwaniu na wyniki.
Będzie też chemia, będzie kolejna dawka AVASTINU, będzie wizyta w szpitalu gdzie operowaliśmy główkę, będzie też mała niespodzianka, ale o tym w swoim czasie.
Kochani prezentuję Wam dziś naszą nową ulotkę, którą mamy dzięki pomocy Patrycji i Mikołaja, jak zresztą co roku- bardzo dziękujemy.
Konto oczywiście pozostaje takie jak w latach ubiegłych, niestety przybywa w naszej smutnej opowieści złych wydarzeń oraz więcej potrzeb.
Wiemy, że możemy na Was liczyć, ale też prosimy mówcie o Madzi znajomym, sąsiadom, biurom rachunkowym, potrzebujemy jak wiecie bardzo wszystkich 1% gestów wsparcia, ale potrzebujemy również na bieżąco środki na lek - na dzień dzisiejszy 5.000,00 zł. miesięcznie.
DZIĘKUJEMY !!!