Łączna liczba wyświetleń

piątek, 30 października 2015

Kochani po trzech tygodniach wracamy do domku. Bardzo to ryzykowny powrót, bo Madzia jeszcze dużo kaszle i właśnie jest w samym centrum spadków. Ale już tak bardzo zapragnęliśmy swoich stron , swoich łóżeczek i pozostałej rodzinki, że ryzykujemy i jutro kierunek - Wołów.
Musimy przecież wypuścić żabki do ich koleżanek i kolegów :-)
Dziś zrobiono Madzi TK miednicy, obraz stabilny, nie opisano nic niepokojącego.
Radioterapię najprawdopodobniej mamy rozpocząć 9 listopada. Będzie trwała 10 dni a potem dwu tygodniowa przerwa do kolejnej chemii. Taki jest plan, a życie pokarze czy możemy go zrealizować czy coś stanie na przeszkodzie.Oby nie !!!
Najbliższe dni pełne zadumy nad tym co było, kogo poznaliśmy, pokochaliśmy a kogo już nie ma, nad tym co będzie trudno rozmyślać bo nic nie jest pewne.

Pamiętam każdego Aniołka !!! Za każdego Aniołka będę się modlić !!!

środa, 28 października 2015

Wczoraj była gorączka, dziś ciut lepiej. Katar dokucza, doszedł kaszel, ale są inhalacje, antybiotyk, syropek i leki przeciwgorączkowe i przeciwzapalne. Musi być lepiej.
Dziś było wokół Madzi dużo zabiegów, bo rtg klatki, wymiana igły w porcie, wyjęcie reszty klamerek po torakotomii i ostatecznie wyjęcie drenu. Madzia wreszcie wolna od kabli.
Za to jutro jedziemy na planowanie radioterapii płuc.
Trzymajcie kciuki.

poniedziałek, 26 października 2015

Madzia przeziębiona, doszedł nam kolejny niepotrzebny problem. Być może jutro dren zostanie wyciągnięty, choć odmę mamy ale już mniejszą.
Tymczasem Madzia zaprasza na swój blog, który właśnie dziś obchodzi swoją pierwszą rocznicę. Życzmy jej kolejnych i kolejnych oraz bierzmy czynny udział w komentarzach, na które czeka każdego dnia.

piątek, 23 października 2015

Kochani, dziękuję za wszystkie ciepłe komentarze na moim i Madzikowym blogu.
Jest moc, bo Madzia znów wróciła do wymyślania quizów i pisania postów. Dziś do południa miała dużo zajęć i ciągłe towarzystwo: szkoła, rehabilitacja, tworzenie pudełka z Panią z Fundacji i odwiedziny Darii z którą niedawno leżała. Wreszcie zmęczona tym wszystkim usnęła po południu. Troszkę też ją mdliło, ale z dobrych wieści to to, że odma się wycofuje.
Pozdrawiamy Was wszystkich i trzymajcie się zdrowo (mnie niestety dopadło, ale dziś już lepiej) !
nie ma, że boli, Pani Monika pozbywa się naszej odmy :-)

jaszczurkowe pudeło

kumpelki :-)

środa, 21 października 2015

Pomidorowa z Wołowa


Nie ma słów kiedy widzi się coś takiego !!!
Nigdy Madzia nie czuła się zapomniana czy odsunięta od swojej klasy od rówieśników w szkole.
Madzia była bardzo wzruszona, ale też śmiała się pomimo chemii z Waszej wersji pomidorowej Kochani !
DZIĘKUJEMY KOLEŻANKI I KOLEDZY !!!
DZIĘKUJEMY KOCHANEJ PANI JADZI !!!

Zapraszamy do obejrzenia filmiku:



wtorek, 20 października 2015

Witajcie Kochani !
Dziś znów Madzia była na bloku operacyjnym ale na krótko bo troszkę ponad pół godzinki.
Po operacji utworzyła się odma, nie duża ale przed planowaniem radioterapii nie może jej być. Nie chciała szybko ustąpić więc założono dodatkowy dren w innym miejscu. Madzi prawa strona klatki piersiowej już sporo przeszła w ciągu niespełna 2 tygodni.
Nie wiemy jak to się jeszcze skończy, ale jutro mamy dostać chemię. Zła wiadomość to taka, że jest to jeden składnik z tej, którą Madzia otrzymywała dwa lata temu przed wycięciem pierwotnego guza w nóżce.
Dla Madzi wystarczy jej kolor, czerwony, nie wspominamy jej miło, bo były wymioty i popalone śluzówki.
Ale damy radę, Madzia jest taka dzielna, a dzisiejsza morfologia - marzenie :-) nawet ja takiej nie mam od dawna.
Oby nasze górki wreszcie się skończyły !
już po strachu, kolejny dren założony

sobota, 17 października 2015

Pracowita sobota, dzień szybko minął a ból pojawił się tylko raz, stłamszony zaraz pyralginą.
Były ćwiczenia, wspólnie obejrzałyśmy bajkę, były odwiedziny wolontariuszy z Fundacji Herosi, oraz siatkarzy SKRY Bełchatów. Zapraszam na fotorelację.
chodzimy na długość drenu

nie ma co udawać - każdy ruch to ogromny wysiłek

ale i tak bardzo się staramy

bardzo duże chłopaki

miały być głupie miny

autograf Andrzeja Wrony, miodek od bełchatowskich pszczółek oraz firmowa krówka

piątek, 16 października 2015

Ciąg dalszy męczarni mojej dzielniej Madzi.
Jeszcze z rana było jako tako, były lekcje, próby chodzenia, ćwiczenia, nawet wizyta dziewczyn z Fundacji Dr Clown wywołała uśmiech na twarzach dzieci w tym i Madzi.
Jednak nadszedł czas wyjęcia jednego z drenów, odma ponoć nie jest póki co bardzo duża, więc jak Madzia będzie solidnie ćwiczyć może ją stłamsić. Ale ćwiczenia sprawiają Madzi bardzo dużo bólu.
Sam zabieg wyjęcia drenu z perspektywy obserwatora wygląda dość drastycznie, choć doktor zrobił to naprawdę zawodowo.
Stojąc tak z boku, po raz n-ty uświadamiam sobie ile cierpienia już Madzia ma za sobą, ile teraz jeszcze znosi a przecież tak niedawno dźwigała się po długiej radioterapii i ciężkiej operacji na miednicę. Przecież to było zaledwie w lipcu.
Teraz znów pocięta, z rurkami w boku........ Okropność, szok, obłęd to i tak nieliczne ze słów jakie przychodzą na myśl w tej sytuacji.
Ile jeszcze to dziecko może znieść. Wynik z wyciętych zmian niezadowalający. Z czterech zmian dwie to żywe utkanie nowotworowe.
To świństwo nie chce odpuścić, ale będziemy walczyć aż starczy nam sił.

czwartek, 15 października 2015

Z nowych wieści.
Po raz pierwszy po torakotomii mamy odmę. Mam nadzieję, że to szybko się wycofa i nie będzie poważnych powikłań. Madzia jest bardzo dzielna, ale mimo wszystko wykończona tymi ćwiczeniami. Wciąż są dwa dreny co nie dość, że utrudnia ruchy to dodatkowo stresuje Madzię.
Módlcie się za dodatkowe siły dla niej.

środa, 14 października 2015

KOCHANI Madzi Nauczyciele, wybaczcie, że dziś osobiście do Was nie zadzwoniła z życzeniami, dziś był ten gorszy dzień.
Ale pamiętała i prosiła, żebym zrobiła coś w jej imieniu. Więc czynię to tutaj.

...." Trzeba dużo zdrowia, dużo czasu stracić, aby umysł dziecka rozwinąć, wzbogacić.
                 Uczeń kiedy dorośnie, dopiero zrozumie, jak w życiu jest ciężko, gdy się mało umie"


Za Wasz trud, uśmiech i dobre słowo, a przede wszystkim za przekazywanie wiedzy w tych specjalnych dla nas warunkach wszystkim nauczycielom oraz pracownikom oświaty składamy gorące podziękowania.

Najserdeczniej dziękujemy Pani Dyrektor Małgosi Gajos, naszej wspaniałej Pani Jadzi, Pani Ani, Pani Adzie, Pani Małgosi i Pani Joli.

wtorek, 13 października 2015

Dziś moi drodzy dzień jak ta pogoda za oknem... bez komentarza. Dopiero pod wieczór Madzię odwiedził dobry humor i kolega Oskarek.
Foto - relacja, po za tym dziękuję za wsparcie i komentarze na poprzedni post.
jeszcze z wczoraj - ćwiczymy rączkę, ale jak widzicie jest OK :-)

ćwiczymy płucka

wyższy, trudniejszy poziom ćwiczeń

tworzymy onkobalonka :-)

Oskarek na własnych nóżkach bez kul odwiedził Madzię

onkobalonkowa rodzinka - Patryk (ten z lewej) i Patrycja

poniedziałek, 12 października 2015

Minęła druga doba.
Dziś też były wymioty, ale później były pierwsze łyżki rosołku. Madzia bardzo przeczulona na każdy ruch wokół jej łóżka. Przetoczono osocze, podano witaminę K, poza tym obłożona jest antybiotykami i lekami przeciwbólowymi.
Na parę sekund wspólnie z lekarzem posadziliśmy Madzię, bo już jutro zacznie się pełna rehabilitacja, więc trzeba było spróbować  przy okazji sprawdzić czy nie ma odleżyn.
Madzia jest bardzo dzielna ale jeszcze bardziej zmęczona.
W swojej lepszej godzinie miała nawet chęć na grę w laptopie i odwiedziła nas też mała Martynka z rodzicami, która jutro będzie miała operację. Trzymamy kciuki !
Była też szansa pozostania na noc z Madzią, jednak lekarz cofnął swoją decyzję idąc na kompromis i pozwolił żebym została do 23.00.
Paranoja, awanturujący się ojciec (z pochodzenia cygan, jak zresztą cała rodzina), wywalczył pozostanie matki z dzieckiem z pewnością niewiele starszą od Madzi, a my godzimy się na pozostawianie swoich dzieci potulnie wychodząc o 20.00tej. Rozumiemy brak miejsc na oddziale, szanujemy wewnętrzne regulaminy, ale niech wszystkich traktują równo.
Człowiek nie chce się kłócić bo to nie o to chodzi, ale skoro wygania się matkę od dziecka, które właśnie wymiotuje, jest tuż po ciężkiej operacji, całe obolałe i wystraszone a za chwilę pozwala się na pozostanie innemu rodzicowi dziecka w podobnym wieku, które nawet nie leczy się bo ojciec odważył się postawić to coś jest nie halo.
Pozdrawiamy i dziękujemy za wsparcie.



sobota, 10 października 2015

Dziś bez większych zmian, ból właściwie przy najmniejszym ruchu.

Kochani dziś jednak jest ten moment, w którym należą się Wam wszystkim najgorętsze podziękowania za wpisanie w odpowiedniej rubryce imienia i nazwiska Madzi.
Tak przekazano na konto Madzi w Fundacji Wasz 1 % dobrych serduszek. Dzięki niemu mamy środki do dalszego leczenia tu w stolicy. SERDECZNIE DZIĘKUJEMY !!!!!
Bardzo dziękujemy również wszystkim wspaniałym dziewczynom z Fundacji na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową we Wrocławiu za skrupulatne księgowanie tych %.
Prosimy o pamięć również za rok bieżący w kolejnych rozliczeniach. 
Dziękuję w imieniu Madzi - mama Agnieszka i tato Sławek.

piątek, 9 października 2015

Dziś niemalże trzy lata po usłyszenia diagnozy, kolejna już 12 operacja mojej dzielnej kruszynki.
Był płacz był strach już od nocy. Wycięto zmiany widoczne na tomografie. Przy okazji okazało się, że jedno z żeber jest złamane, też najprawdopodobniej stało się to dziś, no bo kiedy ?
Z rozdzieranym z bólu sercem musiałam zostawić moją Madziulę, która właśnie wymiotowała, jak nigdy po narkozie, na noc też dostała krew. Wszystko to bez mamy, sama na sali, obolała, wykończona.
Nie ma takich słów by to wszystko opisać. Wściekłość z żalem przeplatają się z jeszcze tlącą nitką nadziei, że będzie lepiej.
Nie mam dziś sił, dobranoc wszystkim, bo mi nie łatwo przyjdzie znów usnąć.

środa, 7 października 2015

Witajcie !
Troszkę przerwy spowodowane było czekaniem. Najpierw na wyniki, później na decyzje lekarzy. Wreszcie od wczoraj jesteśmy w stolicy, do przewidzenia było, że noga przeszkodzi w operacji, ale tak naprawdę problem stanowią stojące w miejscu płytki.
Dziś zrobiłyśmy wszystkie badania i te potrzebne do operacji i te dodatkowe związane z ostatnimi niepokojącymi objawami. Ani rtg ani usg nie wyjaśniły stanu rzeczy, jednocześnie wskazując, że nic złego-nowego w nóżce nie ma.
Pani doktor po konsultacji z chirurgami dała nam czas do czwartku, wtedy będą dalsze decyzje - operacja w piątek bądź kolejna zwłoka w czasie, która jak wiadomo niczemu dobremu nie służy.
Niestety chemia i brane drugi miesiąc antybiotyki bardzo osłabiły ostatnio już i tak słabiutki szpik.
Wszystko w rękach Najwyższego !
Pozdrawiamy, miejcie Madzię w swoich modlitwach.

czwartek, 1 października 2015

Robimy wszystko, żeby uniknąć wyjazdu do wrocławskiego szpitala :-( noga znów czerwona, gorączka.
Trzymajcie kciuki, jak sytuację opanujemy pojedziemy prosto do Warszawy w poniedziałek, jak nie wylądujemy znów w jeszcze starej klinice na Bujwida.
Dwa antybiotyki i pyralgina oraz zimne okłady, tyle możemy zrobić w domku, w którym Mazia tak bardzo pragnie zostać.
Jak wcześniej wszystko zaczęło się nagle, wieczorkiem. Różne myśli chodzą po głowie, ale sami lekarze nie wiedzą co to może być.
Kochani, jak nic się nie zmieni  i Madzi wyniki będą na optymalnym poziomie - 07 października będzie operacja.
Zmiany nastąpiły ponieważ Pani doktor przeliczyła się troszkę co do chemii. Więc najpierw operacja, później chemia.
Madzia póki co stara się o tym nie mówić i nie myśleć, ale nerwy są, jak zawsze zresztą.

Kochani nie wiemy komu ale bardzo, bardzo dziękujemy za wpłaty na fundacyjne konto. Drobne wpłaty ale i te większe, które otrzymaliśmy ostatnio pozwalają chociaż nie myśleć o tych materialnych sprawach, choć wiadomo, że nie zawsze się tak da.
Dziękujemy !!!

Dziękujemy również na karteczki i liściki.