Łączna liczba wyświetleń

wtorek, 31 grudnia 2013

Nareszcie, Kochani zaczynam ten wpis w Sylwestra, ale opiszę poniedziałek, bo od tego należy zacząć relację.
Rano wyprawa do laboratorium wg wcześniejszych ustaleń i hura są leukocyty, nawet w ilości 2,80 PLT 224, HB 11,4 - jedziemy z tym koksem :-)
Salę póki co mamy tylko dla siebie, więc dobrze i źle, Madzia wolała by towarzystwo najlepiej z rodzicem, ale cóż, dzionek zleciał, zleciała chemia - paskudztwo, żebyście widzieli wyraz oczu mojej Madzi, jakby ją czymś naszprycował, ledwo oczka otwierała. Malutko jadła i piła. Może jutro będzie lepiej. Oby.!
Nie wiem jak jutro przetrwam ten wieczór jeśli lekarz nie pozwoli mi zostać u Madzi choćby do północy - zawsze żegnałyśmy i witałyśmy Nowy Rok razem. Będzie mi bardzo ciężko. Jej z pewnością też.
Kochani oby ten Nowy Rok była dla nas i dla Was lepszym, ale z pewnością nie gorszym Rokiem. Żebyśmy doceniali to co mamy, dostrzegali wokół nas innych ludzi i mogli cieszyć się dobrym zdrowiem.
Niech się spełnią świąteczne życzenia:
te łatwe i trudne do spełnienia.
Niech się spełnią te duże i te małe,
te mówione głośno lub wcale.
Niech się spełnią wszystkie one krok po kroku,
tego Wam życzę w Nowym 2014 Roku.


 Jednocześnie korzystając z okazji pragnę Wam podziękować raz jeszcze za wszystko, przede wszystkim za to , że jesteście z nami w tych trudnych chwilach, wyrażając swoją obecność słowem i czynem - bądźcie również w nadchodzącym roku.
Dla Was i Waszych Rodzin dużo, dużo zdrowia. 

niedziela, 29 grudnia 2013

Wybaczcie Kochani, wierni kibice !
Święta minęły tak szybko, że aż za szybko. Madzia czuje się dobrze fizycznie, niestety jej psychika chyba ma dołek.
W drugi dzień Świąt, zgodnie z zaleceniami pojechałyśmy jak zwykle do Brzegu Dolnego do przemiłych Pań laborantek zrobić wyniki. Cud się stał - wyniki poszły w górę, na tyle, że o trzeciej nad ranem dnia następnego (czyli w piątek) wyruszyliśmy do Warszawy na chemię. Cud nie trwał długo.
Na miejscu okazało się, że wyniki znów spadły i znowu jesteśmy w zawieszeniu do poniedziałku.
To czekanie powoduje chyba tę nerwową atmosferę, która udziela się już każdemu za nas. Naprawdę nie ma dnia bez płaczu, niestety. Ten stan pewnie też ma wpływ na Madzi wyniki i koło się zamyka.
Jakaż to ironia losu jeszcze rok temu w Święta, kiedy nie znaliśmy wyniku drugiej biopsji, a pierwsza wskazywała na zapalenie kości bardziej niż na coś gorszego, modliliśmy się, żeby to nie był rak, żeby dziecko nie musiało brać tej okropnej chemii, żeby to nie Madzia i ta straszna diagnoza. Teraz modlimy się, żeby wreszcie Bóg sprawił cud, dał wystarczająco dobre wyniki i żeby dziecko wzięło kolejną chemię. Boże tak myślę co nas jeszcze czeka...
Robimy co w naszej mocy, ale tak niewiele zależy od nas.

Ps. Przepraszam ale parę zdjęć wkleję kiedy będziemy w domku. Dziękuję za wspaniałe "dodatkowe" prezenty dla Madzi, kalendarz z jej ukochanym Hachim to był strzał w dziesiątkę. Dziękuję Kochani.

wtorek, 24 grudnia 2013

Dzisiaj jest ten rodzaj ciszy, że każdy wszystko usłyszy: i sanie w obłokach mknące i gwiazdy na dach spadające. A wszędzie to ufne czekanie. Czekajmy dziś cud się stanie. 
Pomódlmy się w Noc Betlejemską,
W Noc Szczęśliwego Rozwiązania,                                                     
By wszystko się nam rozplątało,
Węzły, konflikty, powikłania.
Oby się wszystkie trudne sprawy
Porozkręcały jak supełki,
Własne ambicje i urazy
Zaczęły śmieszyć jak kukiełki.
Oby w nas paskudne jędze
Pozamieniały się w owieczki,
A w oczach mądre łzy stanęły
Jak na choince barwnej świeczki.
Niech anioł podrze każdy dramat
Aż do rozdziału ostatniego,
I niech nastraszy każdy smutek,
Tak jak goryla niemądrego.
Aby wątpiący się rozpłakał
Na cud czekając w swej kolejce,
A Matka Boska - cichych, ufnych -
Na zawsze wzięła w swoje ręce.

Ks. Jan Twardowski

poniedziałek, 23 grudnia 2013

niedziela, 22 grudnia 2013

Moi Drodzy, zacznę od spraw bardziej przyjemnych. W piątek byłam w Madzi szkole, żeby znów doświadczyć jak WIELKIE macie serca. Jestem ogromnie wzruszona przeprowadzoną akcją. Dzieci, młodzież, Grono Pedagogiczne oraz rodzice w Szkole Społecznej oraz w szkole w Lubiążu zorganizowali kiermasze, na których różne cudeńka czy smakołyki zamieniali na pieniążki dla mojej Madzi. Ciężko było mi dziękować, nie wiem skąd wszyscy bierzecie tyle pozytywnej energii? Wśród swoich problemów, codziennych spraw a teraz i przygotowaniami do Świąt - potrafiliście jeszcze się tak pięknie zorganizować i podziałać by pomóc nam ratować naszą kruszynę. Nie wiem czym sobie na to zasłużyliśmy? DZIĘKUJĘ bardzo wszystkim, nie chcę wymieniać by nie pominąć, ale dziękuję naprawdę każdemu uczniowi jego rodzicom, każdemu nauczycielowi (tu uściski dla Pani Ani), pracownikom, całej dyrekcji z Panią Małgosią na czele, w Wołowie jak i w Lubiążu. Madzia dodatkowo dostała ulubione klocki i grę od Grona Pedagogicznego oraz wielkookiego piecha i klocki od swoich koleżanek i kolegów z klasy III A i III B - najcudowniejsze dzieciaki  jakie można sobie wymarzyć kiedy dziecko idzie do szkoły to (obecnie) nasi trzecioklasiści - ale to przecież Wasza zasługa, wspaniałych rodziców. Radości nie było końca. A jeszcze nie mogę nie wspomnieć o cudownych życzeniach od Was Kochani i przepysznych pierniczkach od Pani ze szkoły w Lubiążu - pycha (część wisi na choince).
Wczoraj (zawsze zapomnę, że piszę po północy), robiłyśmy pierwszą kontrolę od wyjazdu z Warszawy. Niestety, coś się nasz szpik rozleniwił na Święta i nie idzie ku górze co ogromnie mnie martwi. Na dodatek spadają płytki tylko hemoglobina ma stały poziom. Kolejne badania zrobimy w poniedziałek, ale jak tak dalej pójdzie to i na 27 go nie mamy się co szykować. Trzeba będzie jechać na Wrocław, żeby przepłukali port i czekać - ale jak długo? ( Port to takie urządzenie pod skórą tzw. wkłucie centralne, do którego pompowane są cytostatyki czyli po naszemu chemia). Takie odstępy od chemii to nic dobrego w naszej chorobie.
A Madzia oczywiście zadowolona, że w domku, na jej apetyt nie mogę teraz narzekać - oby się nie zepsuł, przed wyjazdem wejdziemy na wagę, może coś przybędzie po Świętach? :-)
Więc do poniedziałku wierni kibice, trzymajcie nadal za Madźkę kciuki, wspierajcie modlitwą i pamiętajcie - jesteście dla nas ogromnym wsparciem, raz jeszcze dziękuję za wszystko.

czwartek, 19 grudnia 2013

Nie wiem co o tym myśleć tym razem zawiodło wszystko!
Zamiast chemii jest powrót do domu. Leukocyty sobie z nas zadrwiły i spadły z 1,90 do 1,40, neutrofile też, trochę spadły płytki i my spadliśmy do domu.
Co tu dużo myśleć, jedyne wytłumaczenie, że może to efekt radioterapii, która miała po części wpływ na szpik, a ten nie umie sobie jeszcze poradzić z nadmiarem atrakcji.
Plus - Madzia szczęśliwa, my spokojniejsi, że nie musimy się martwić gdzie będziemy w Święta.
Minus - wiadomo, oby w tym czasie nic się nie zadziało!
Teoretycznie mamy powrócić 27 go więc musimy wyjechać w drugi dzień Świąt i jak plan wypali powrót w samego Sylwestra. Ale tym akurat się nie przejmuję.
Widocznie tak miało być i Bozia chce żeby nasza kruszyna odbudowała się solidnie, naładowała dobrą energią i zwarta i gotowa przyjęła V cykl.
Szkoda, że tym razem nie będzie Igusi do wspólnych zabaw, ale może nie będzie wcale tak źle. Oby!
Wszystkim życzę spokojnego weekendu i miłych przygotowań do Świąt.
Jak zwykle jest po północy, jednak dla mnie wciąż środa.
W naszym przypadku nie istnieje powiedzenie " do trzech razy sztuka", no może biorąc po uwagę trzykrotne czekanie na wyrok czyli biopsję. Nasze wyniki na środę to WBC 1,90 HB 11,3, PLT 229. Na język rodzica do chemi potrzebujemy minimum 2,00 WBC (leukocyty), dlatego też z wielką nadzieją patrzymy na jutrzejszy dzień a właściwie dzisiejszy.
Na szczęście nasze sąsiadki z sali nadal  trzymają dla nas łóżko, a pocieszką dla Madzi, oprócz towarzystwa Igi i jej mamci jest prawie codzienna wizyta Mikołajów, prawdopodobnie dziś ma być też Doda.
Bardzo pozytywnie odbieram akcję wszystkich Fundacji i starających się w nich wolontariuszy, doceniam ich pracę, że mają chęć podarować naszym dzieciom kawałek świata, który rozsypał im się w dniu diagnozy.
My rodzice kleimy ten świat na nowo, pomagają nam lekarze , psycholodzy i właśnie bezinteresowni ludzie, z którymi się zaprzyjaźniamy. Dzień chemii z atrakcjami już nie jest taki okropny. Madzia czuje chemię w gardle ale pozytywnie skierowane myśli, oderwane od tego co nad nią wisi i truje jednocześnie lecząc to połowa sukcesu, żeby brnąć dalej, nie poddawać się i mieć to w końcu za sobą.
Pozdrawiamy super dziewczyny z Fundacji "Mam marzenie" z Wrocławia, cudownych ludzi z Fundacji "Herosi" i Fundacji "Spełnionych Marzeń" obie z Warszawy. Jest tu jeszcze kilku wolontariuszy np. Panie które raz na jakiś czas przyjeżdżają ze swoim ekspresem do kawy. Rodzicom proponują kawkę a dzieciom batonika, soczek, uśmiech i rozmowę, chociaż Panie mówią łamaną polszczyzną.
Naprawdę ta okropna choroba jest zła i niszczy moje dziecko, zresztą każde z jakimkolwiek nowotworem, ale poznawanie w tym wszystkim takich ludzi, pozwala wierzyć że nie jesteśmy z tym sami. Ktoś nas rozumie i pomaga dźwignąć się do góry. Przyznam, że kiedy moje nogi przekroczyły te już właściwe drzwi sali nr 6 na oddziale onkologii we Wrocławiu, kiedy przyszedł lekarz wówczas nas prowadzący i oznajmił Madzi min., że jedyne co powinna wiedzieć z tego leczenia to to, że wypadną jej włosy i wymienią  jej kość, a niedługo po nim weszła Pani psycholog i oznajmiła, że działa tu taka Fundacja, która spełnia marzenia chorych dzieci itd. Nie wytrzymałam szybko wyszłam z sali, żeby Madzia nie widziała jak łzy lecą mi ciurkiem. Pomyślałam sobie - kobieto o czym ty teraz do nas mówisz, marzenia jakie marzenia, świat mi się zawalił a moje dziecko ma myśleć o marzeniu, które zdąży się ziścić czy może nie. Okropne to były dni. Madzia długo nie określała swojego marzenia ponieważ po pierwszej chemii z gratisowym rota wirusem prawie miesiąc nie mogła dojść do siebie. Nie jadła , nie piła, nie przyjmowała leków doustnych, w ogóle nie miała siły otworzyć oczu. Modliliśmy się żeby do nas wróciła. Tego się nie da opisać i nawet nie próbuję. Nawiązuję tylko do Fundacji i moich pierwszych odczuć. Ale później zrozumiałam, że to ma sens i wielką moc. Dziecko walczy i czeka aż ono się spełni, ma motywację, cel który jest tym światełkiem w ciemnym tunelu szpitalnej rzeczywistości. Nasze marzenie w marcu skończy rok, ma cztery króciutkie łapy i długość półtora jamnika, ale jest sensem Madzi życia, powodem, dla którego trzeba się leczyć wracać do domu i wyleczyć się tak, żeby móc z nim chodzić na spacery i zabierać na wycieczki.
DZIĘKUJEMY !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Dziękujemy Corgisiowej Rodzinie, Pani Agacie, od której dostaliśmy Hachiego, Państwu Filipiak min. za jego dostarczenie Pani Mirosławie za zaangażowanie w sprawie realizacji marzenia i wszystkim hodowcom welshów i pembroków (proszę mi wybaczyć skróty) oraz naszym aniołom Pani Grażynce, Oli i Natalii i osobom im pomagającym.

poniedziałek, 16 grudnia 2013

Nie tym razem :-(. Leukocyty 1,20 Neutrofilie 0,52, wszystko to zbyt mało, żeby podać chemię. Dano nam czas do środy. Niestety moja intuicja znów mnie nie zawiodła. Niepotrzebnie jechaliśmy tu z tak niskimi WBC. Ale był termin, lekarz pewnie swoim długim doświadczeniem stwierdził, że za dzień, dwa Madzia się odbije. Tylko, że ja znam Madzi dołki , pagórki i wyżyny i wiem lepiej ile czasu potrzebuje na wyjście z tak głębokiego dołka. Bardzo wątpię w tą środę, coś mi podpowiada, że najprędzej to będzie piątek. Trudno Święta tu czy w domu ważne, że z Madziulą. Pewnie tam na górze wiedzą co robią, nasze Anioły Stróże chcą, żeby Madzia jeszcze dozbierała więcej płytek i hemoglobiny, żeby nie musiała się toczyć w aplazji, może nawet żeby nie zagorączkowała. No i dodatkowy plus to to, że aplazja na pewno nie będzie na święta (może na Sylwestra ;-))
Ogólnie Madzik bardzo dziś się bała jak zwykle mówiła, że nie jest gotowa na chemię, no i sobie wykrakała.
Najważniejsze,że czuje się dobrze, apetyt.
Pozdrawiam i do następnego razu.

niedziela, 15 grudnia 2013

Kochani trzymajcie mocno kciuki za Madzi leukocyty, żebyśmy zaczęły chemię przynajmniej od wtorku. Jest pewne ryzyko, że aplazja a co za tym idzie znów powikłania po chemii wystąpią w Święta i możemy je i tak spędzić w szpitalu we Wrocławiu. Ale najważniejsze, żeby nie było znów obsunięć w chemii, co ostatnio zdarza nam się w coraz większych odstępach. Modlę się też o dobry wynik płuc - oby tam już było czysto!
Więcej jutro, dobranoc.

piątek, 13 grudnia 2013

Witajcie, niestety moje przypuszczenia się sprawdziły, mamy zaledwie 0,7 WBC. Kiedy te leukocyty zaczną rosnąć? Czy to przez te problemy w przewodzie pokarmowym , czy wynik radioterapii? Madzia szczęśliwa, my trochę mniej. Z jednej strony wartości podrosną z drugiej w najgorszym przypadku dostaniemy na Święta chemię zamiast karpika ;-(
Dziś zrobiono usg nóżki - w skrócie OK ! RTG nóżki - OK! Tomografię płuc - ? Czekamy na opis.
Fajnie byłoby zebrać zaraz po niedzieli te wartości i chemię dostać w tym samym towarzystwie co ostatnio.
Dopiero teraz skóra na nóżce zaczyna eksponować to co otrzymała przez ostatnie tygodnie. Brązowa, popalona i od spodu nieźle schodzi, oby ta nowa nie miała jakiś blizn na stałe, wystarczą te pooperacyjne.
Kochani nasi dobrodzieje, ostatnio spływa na nas tyle ciepłych słów i dowodów sympatii, że naprawdę jestem aż zakłopotana. Nie wystarczy mi życia, żeby się Wam odwdzięczyć, ale obiecuję, że jak tylko się wyleczymy, wówczas to ja będę pomagała innym dzieciom. Teraz ponieważ skupiam się głównie na Madzi chorobie staram się mimo wszystko choć troszkę pomóc jak potrafię głownie dzieciom poznanym w szpitalach. Chciałabym po przez to spłacić swój dług wobec Was, choć na chwilę spowodować uśmiech na zmartwionych i wystraszonych twarzyczkach.
Na razie jednak powtórzę - STOKROTNE DZIĘKUJĘ, WSZYSTKIM, których znamy i nie znamy. Naprawdę ładujecie moje akumulatory.

środa, 11 grudnia 2013

Przyjaciele - dziś przyjechaliśmy do Warszawy, jutro jedziemy do Instytutu na wyniki i decyzję co z chemią. Wczoraj leukocyty jeszcze gorsze bo tylko 1,0 a neutrofile zaginęły na dnie szpiku, zero. Więc z doświadczenia wiem że raczej nie mamy co myśleć o planowym przyjęciu chemii od piątku. No ale...
Ojciec Pio, którego relikwią potarłam Madzi brzuszek uczynił cud i od wczoraj nie ma wymiotów i biegunki ale też jeszcze nie ma zachcianek na jedzenie. Nie można mieć wszystkiego akurat w tej chorobie sprawdza się to powiedzenie - niestety. Więc do  jutra, módlcie się, żeby wyniki zleconych prześwietleń nóżki i płuc wyszły dobrze. Pozdrawiam i wszystkim dziękuję za słowa otuchy, a mojemu dobremu duszkowi za wczorajsze pogaduchy do poduchy.

poniedziałek, 9 grudnia 2013

Witajcie Kochani "kibice", dziś dzień nerwów i wielkiej niewiadomej co dalej? Mam już tylko 23 kg mojej Madzi. Może ktoś zna sposób na pobudzenie apetytu i przyrost wagi dzieci przy chemii? Boże co ze mnie za matka? Czuje się taka bezradna momentami. Tak jak dziś, jak pomóc, czekam na wyniki badania kału, to wszystko trwa, trzeba jechać na chemię albo zacząć leczyć te problemy układu pokarmowego - ale, żeby leczyć trzeba wiedzieć co jest przyczyną....i gdzie jechać przede wszystkim do Wrocławia gdzie nie mam miejsc i traktują nas już raczej jak piąte koło, czy taki kawał do Warszawy, gdzie Madzia przez całą diagnozę będzie znów przeżywać, że zostaje sama. Ale przecież zdrowie i życie ważniejsze niż ta chwilowa rozłąka. Jednak chyba się zapakujemy i pojedziemy do stolicy, niech tam decydują, tylko boję się, że nie będą chcieli czekać na wyniki badań, których do środy mogę nie mieć. Póki co i tak nie nadajemy się na cykl WBC 1,20 Neutr.0,6 HB 11,1 PLT 142.
Pozdrawiam wszystkich i proszę o modlitwę.
Jest po północy, ale dla mnie ciągle niedziela. Madzia śpi słabiutka a ja pragnę przekazać Wam Kochani parę słów bo wiem, że czytacie mojego bloga i gorąco nam kibicujecie. Dziękuję Wam za to. Dziś o 12.00 była Msza Święta  w Madzi intencji. Po niej ksiądz Proboszcz ogłosił, że planują dla Madzi zrobić akcję wspólną w naszym mieście z policją i strażą pożarną w celu pomocy zebrania środków na ten drogi lek do autoprzeszczepu. Łzy same cisnęły mi się do oczu, nawet trudno mi było naszym księżom za to podziękować po Mszy, tak niesamowicie byłam wzruszona i zaskoczona (chociaż wiedziałam zawsze, że na naszych księży można liczyć) ale fakt, że wieści tak szybko się roznoszą mile mnie zaskoczył. Przecież zostawiłam w naszej szkole tylko kilkadziesiąt ulotek, w których nie było mowy o tym leku, a ustnie poinformowałam Panią Anię(naszą złotą wychowawczynię)o tych planach lekarzy i proszę taki odgłos. Serdeczne Bóg zapłać wszystkim, to dla Was nasi dobrodzieje. I dla wszystkich poznanych walecznych towarzyszy niedoli.
Teraz troszkę o Madzi, od rana nie miała chęci wstać, jakby czuła, że ten dzień nie będzie należał do udanych. Słaba jednak zebrała się w sobie, zjadła pół kromeczki chlebka(dobre i to). Kiedy wróciłam z kościoła odrabiała z babcią lekcję. Niestety cały zjedzony obiadek w ilości jak dla ptaszka za chwilę zwymiotowała co jeszcze bardziej ją osłabiło. Znów w brzuszku zaczęło się dziać coś niedobrego bo pęczniał i uciskał, a przecież był pusty. Więc znów sięgnęłam po nospę. Na moment jakby Madzi zrobiło się lepiej bo chciała żeby zabrać ją samochodem na rynek i pokazać choinkę. Było już ciemno (ok. 16.00), więc ładnie światełka wyglądały (a zabrałyśmy jeszcze Hachiego na przejażdżkę ale nie przyzwyczajony do innych miejsc niż podwórko czuł się nieco spłoszony). Po powrocie brzuszek ruszył. Znów biegunka, wysłałam z próbką męża do laboratorium do Trzebnicy (ok. 50 km.), bo bliżej nie było gdzie. Dziś wiemy chociaż tyle, że to nie rota virus, jutro będzie wynik na posiew pasożytów a za trzy dni na grzyby. W takim układzie nie bardzo wiadomo co z Warszawą? Jak jutro zrobimy wyniki a będą dobre to wypadałoby jechać na chemię, ale w takim stanie nie wyobrażam sobie tam Madzi wieź, żeby dołożyć truciznę, która dodatkowo ją osłabi. Na pewno skontaktuję się z lekarzem i dobrze by było mieć te wyniki z laboratorium.
Na dziś to tyle, pewnie powolutku szykujecie się do Świąt, u nas tym razem w ogóle się ich nie czuje, zero atmosfery świątecznej i jedna niewiadoma. Pozdrawiam Was gorąco.

sobota, 7 grudnia 2013

Smutny Mikołaj

Od naszej ostatniej wizyty we Wrocławiu nie wiele się zmieniło na lepsze, nawet doszły kolejne atrakcje w postaci biegunki po każdym małym kęsie. Więc nie myśląc długo zebraliśmy się wieczorem znów do Wrocławia. Brzuch Madzi był tak wzdęty, że aż dostała kolek. Po drodze wpadłam na pomysł, żeby kupić w aptece nospę max i połowę jej podać. To był strzał w dziesiątkę jeśli chodzi o pozbycie się nadmiaru gazów, ale bałam się co z biegunką, czy ją nie pobudzę dodatkowo. Na szczęście obyło się bez atrakcji. Pan Dr bardzo uprzejmie nas przyjął, znalazł nam nawet miejsce na zakaźnym ale, stwierdził, że nie ma oznak odwodnienia jeszcze, i tylko dlatego, że nie jesteśmy w aplazji, z pewnymi zaleceniami wróciłyśmy do domu.
Dopiero w drodze powrotnej Madzik trochę odżyła, bała się , że nas tam zostawią. Ogólnie dziś nawet nie miała siły cieszyć się prezentami, za które wszystkim Mikołajom serdecznie dziękuję.

środa, 4 grudnia 2013

Dziś Kochani ryczeć mi się tylko chce nic więcej. Patrzę na to moje dziecko drugi dzień leżące w łóżku, apatyczne, nie chce jeść, ciągle 37,7 to wracają do mnie nasze koszmarne początki. Było dokładnie tak samo, a dziś jeszcze dobił mnie wynik fosfatazy alkaicznej (to taki wyznacznik z krwi, ktróry akurat w naszym przypadku był zapowiedzią tego złego) wynik z dziś mamy podobny a nawet wyższy niż w początkach choroby. Boże za co to moje dziecko tak cierpi.????????????????????????????????????????
Dzień prawie cały bo aż pięć godzin spędziłyśmy na Bujwida w kolejce i oczekiwaniu na wyniki. Dobrze, że była moja ulubiona Pani dr to chociaż się nami przejęła, ale miejsc nadal nie było dla nas a wynik CRP podniósł się tylko do 15,9 więc nie wskazywało by to czegoś bardzo złego chyba, że coś dopiero się rozkręca. Z doustnym antybiotykiem do kontynuacji odesłano nas do domu. Nóżka Madzi znów ma okropny przykurcz bo nawet nie mam sumienia jej męczyć ćwiczeniami w takim stanie. Okolice kolana są znacznie cieplejsze w porównaniu z drugą nogą. Mam nadzieję, że to są skutki uboczne radioterapii a nie jakaś nie daj Boże wznowa, albo stan zapalny w kolanie.
Każdy kto znał Madzię wcześniej dziś stwierdził, że strasznie jej ubyło. Sama widzę, że ginie w oczach i to bardzo mnie martwi, a jeszcze teraz w ogóle nie ma apetytu. Dziś wszystko do mnie wróciło, jakie to jest niesprawiedliwe, czemu Bóg ją wybrał do takiego cierpienia? Wybaczcie ale nic wiecej nie mogę napisać, módlcie się, żeby szybko wyszła z tego co ją teraz gnębi. W życiu nie wyrobimy się z formą na chemię w terminie, już mam wizje Świąt w szpitalu, kwestia tylko w którym?
Śpijcie spokojnie, bo ja dziś nie zasnę prędko...

Ps. Dla miłośników naszego Tuptusia, ten królik opanował już cały dom i póki co tylko on wywołuje krótkie chwile uśmiechu u Madzi, ze względu na gorączkę niestety  Hacziego nie wpuszczamy do Madzi ( z tego powodu cierpią oboje).
Moi mili dzień pełen niespodzianek ten mijający wtorek i miłych i nie miłych. Zacznę od tych pierwszych, uzupełnię później ten fakt zdjęciem, ale muszę powiedzieć, że Madzia dziś dostała podwójnego Mikołaja, a może teraz Mikuła przychodzi wcześniej. Wielką górę różności i to nie przesadzam z tą górą dostałyśmy za pośrednictwem sympatycznej studentki prawa i jej rodziców. Chyba połowa studentów studiujących we Wrocławiu ale pochodzących z różnych stron Polski tworzyli te paczki. Wszystkim serdecznie dziękujemy, a wasze listy będziemy czytać chyba do samych Świąt. Bardzo mądrą mamy młodzież !!! Drugi Mikołaj przyjechał z Brzegu Dolnego w osobie Ani i jej męża, od którego z firmy dostałyśmy paczkę a Ania z siostrą i córeczką przygotowały piękne świąteczne ozdoby dla Madzi. Kochani jesteście i wielkie serducha macie aż moje się wzruszyło. Zresztą tyle dobrych ludzi jest teraz wokół nas, kibicują Madzi, żyją jej zmaganiami, że to nie może nie ściskać za serce, czasem aż brakuje mi słów - DZIĘKUJĘ !!!


Niestety druga sprawa to standard u nas - gorączka. Nic na nią nie wskazywało oprócz Madzi zachowania. Wyniki robiłyśmy nawet dziś o 20.30, żeby sprawdzić CRP 8,7 OB 20 jedynie to wskazuje, że coś się dzieje, i że z czymś organizm walczy. Hemoglobina 10,6 Płytki 86 WBC 5,8 rano było 2,10 więc neupogen działa i nuetrofile nawet 5,00. Więc inaczej niż zwykle w wynikach a ta dziadowska gorączka ją dopada mimo wszystko.
Od 19.00 byłam na linii z Wrocławiem, tragedia, brak miejsc totalnie zero, doktor nawet zasugerowała czy nie bliżej nam podjechać do Opola (to dobre). Ustalenia jutro jak w nocy nic się nie zadzieje przyjeżdżamy na kontrole na Bujwida ale do Willi nie na oddział (tam jeszcze nie byłyśmy). Miałam w domu Augmentin , Pani dr stwierdziła, że może być kazała podać więc podałam i Nurofen przeciw gorączkowo ( tym razem na razie najwięcej było 38 ) Madzik tak chce Mikołaja spędzić w domku, że nie macie pojęcia. Ogólnie myślałam, że się uda jak rano zobaczyłam nasze wyniki , myślę wychodzimy z dołka, wreszcie będzie inaczej, choć podświadomie zachowanie Madzi w nocy i od rana już budziło moje podejrzenia, że coś jest nie tak.
Tak więc widzicie, nudno nie mamy choć byśmy chciały wreszcie w spokoju się ponudzić. Oby nas jutro tylko nie chcieli zostawić na Oddziale :-( no ale przecież nie ma miejsc.
Tylko co to obchodzi tą wstrętną gorączkę.
Relacja z wizyty w następnym odcinku ;-) Zaciskajcie mocniej kciuki - NIE CHCEMY DO SZPITALA !

wtorek, 3 grudnia 2013

Kontrola wyników WBC 1.30 (nadal na dopingu), HB 10,3 PLT 86 neut i tu najgorzej bo 0,5 - zero odporności. Oby to już było dno naszego dołka, następne wyniki w środę jak dotrwamy. Niestety nasze odparzenie na Madzi "siedzisku" to jednak efekt naświetlań, skórka poparzona, w tym nie komfortowym miejscu nie daje o sobie zapomnieć. Mam nadzieję, że nic się z tego złego nie przyplącze. Madzia zaczyna odczuwać również podawany neupogen ( dla nie wtajemniczonych zastrzyk wspomagający pracę szpiku aby poprawić leukocyty WBC). Ale jak już się zdążyłyśmy przekonać lek jak każdy na jedno pomaga ( w naszym przypadku nie zawsze) na inne szkodzi. Podałam już dwie dawki paracetamolu po którym chociaż na parę godzin czuje ulgę.
Dziś odwiedziłam nasze kochane dzieciaki z Madzi klasy, zawsze jak tam wchodzę to się wzruszam, serce mi pęka, że zamiast iść po Madzię, odwiedzam dzieci i łamiącym głosem ze łzami w oczach odpowiadam na niekończące się pytania - kiedy Madzia wróci?
Buziaki dla wszystkich, módlcie się za moją kruszynkę, która tak czeka na Mikołaja, żeby przyszedł do niej w domku i przyniósł prezenty w takim pudełku z kokardką jak na amerykańskich filmach - to jej słowa. Dobre sobie od jutra zaczynam szukać pudełka ;-)
Uwielbiam zabawę w Świętego Mikołaja, jakbym miała fundusze obdarowałabym każde znane mi dziecko, i te nieznane też, ale wówczas musiałabym się nazywać Kulczyk...
Tym optymistycznym akcentem kończę na dziś a właściwie na jutro - znów zaczęłam pisać przed północą a kończę po.
Dobranoc/ Dzień dobry :-)

niedziela, 1 grudnia 2013

 Moje nowe motto - kiedyś wyjaśnię ;-)

Wczoraj robiłyśmy wyniki WBC (po 4 neupogenie) 1,50, HB 10,8 PLT 78 (mało) Neut 1,2 ale to dopiero tydzień od chemii i początek aplazji. Następna kontrola w poniedziałek jak dotrwamy.
Póki co młodzież czuje się dobrze, cienko z ćwiczeniami ale to akurat nic nowego, teraz znów musimy zwolnić bo płytki zwiewają, więc od jutra na pół gwizdka.
Nie wiem jak wy ale chyba zaczynam odczuwać, że zbliżają się Święta, które zawsze mnie wzruszają bo mają jakąś magię w sobie. Bardzo lubiłam nasze wspólne Święta kiedy jeszcze moi dziadkowie żyli i spędzali je z nami. Ogólnie w te dni powinno być bardzo rodzinnie i "tłoczno" - przynajmniej ja tak lubię. Niestety dziadkowie odeszli, brat nie zawsze może przyjechać z rodziną w Wigilię, ale zawsze stara się być w któryś z pozostałych dni. Jego syn Adaś (lat 16) jest dla Madzi prawdziwym idolem, zawsze tak było. Mimo dużej różnicy wieku nawet się dogadują.
Pozdrawiam Was gorąco, niech Wam również udzieli się ten Świąteczny nastrój choć to początek grudnia i wszystkie troski zamiećmy w pył i do kominka.


piątek, 29 listopada 2013

Kochani zapowiedź teledysku z udziałem min. Madzi - wyszło fajnie.
https://www.youtube.com/watch?v=J2LVdtHP7Wk

Jutro robimy wyniki, nie będę nic mówić żeby nie zapeszyć. Trzymajcie kciuki.

środa, 27 listopada 2013

Wreszcie

Pełni nadziei ale i obaw przed kolejną aplazją jutro wyruszamy do domku. Zaopatrzył nas Pan Dr w neupogen zapobiegawczo choć nie wiem czy w naszym przypadku coś on pomoże. Na wyjście mamy 1,60 WBC, 11,5 HB 205 PLT i 1,17 Neut. Można by rzec nie najgorzej ale jak to mówiła nasza "ulubiona" lekarka z Wrocławia - szału nie ma, przynajmniej jeśli chodzi o te leukocyty.
Pożyjemy zobaczymy. Pożegnaliśmy towarzystwo, poznaliśmy kolejne fajne dzieciaki i ich rodziców. Niczym jedna wielka rodzina spotykamy się na tych cyklach. Jak zawsze raz jest lepiej raz gorzej, ale wszyscy mamy jeden cel, pomóc naszym skarbom wrócić do tego co było przed chorobą, nie możemy nic poza naszym wsparciem i obecnością przy łóżkach. Dla nich to bardzo dużo, ale w porównaniu z tym co one robią, ile muszą znieść żeby wyzdrowieć ta  nasza obecność to po prostu nic.
Trzymajcie kciuki i módlcie się, żeby nie sprawdził nam się znów dołek na Bujwida.
Kolejny cykl 12 grudnia, ale to raczej nie realne, obyśmy Świąt nie spędziły w żadnym szpitalu.

wtorek, 26 listopada 2013

Kochani jak zwykle o tej porze razem z Tuptusiem zdajemy Wam relację z kolejnego dnia leczenia Madźki.
Dzisiaj dowiedziałam się wreszcie o wynik krwi na tzw. chorobę resztkową - na dzień obecny jesteśmy czyste w krwi od tego dziadostwa. Wynik będzie powtarzany z tego co mi dr powiedziała jeszcze na koniec leczenia i co pół roku, na początku tak do chyba trzech lat później co rok. Zastanawiają się nad naświetlaniem tych płuc, tzn.jeśli TK wykaże jakieś zmiany to je na pewno wytną i sprawdzą jakiego są rodzaju. Jeśli będą tak jakie jak ostatnio tzn. nienowotworowe to raczej nie będą płuc naświetlać i nie będą tego robić również jeśli nic nie wyjdzie, ale mają to skonsultować w Niemczech. Naświetlanie płuc oczywiście nie jest obojętne jak każda radioterapia ale w takim przypadku wyrządzić by mogło więcej szkody niż pożytku. Co do autoprzeszczepu to nic na siłę, jeśli po pół roku od leczenia wyniki pozwoliłyby Madzi na separację to wówczas mogłaby się ona odbyć, obecnie jedynym jej powodem byłaby jakakolwiek zmiana w organiźmie wskazująca nie daj Panie Boże na powrót choroby. Wówczas potrzebować będziemy 30.000,00 tys. pln na specjalny lek mobilizujący nasz szpik do produkcji komórek macierzystych. I tu ciekawostka wrocławskiego szpitala, ponieważ niejednokrotnie pytałam o podanie czegoś co wystymulowałoby nasze komórki otrzymywałam odpowiedź przeczącą, nie ma nic na to. Ludzie co to za tajemnicze miejsce ten szpital, prawie jak Hogward z Harego Pottera. Wszystko w wielkiej tajemnicy, lub zbywanie zatroskanego rodzica ale w jakim sensie, że trzeba na moim dziecku już postawić krzyżyk bo to Ewing jeszcze z przerzutami? Może nie powinnam o nich tak pisać bo zastosowali odpowiednie leczenie, dzięki nim Madzia ma zachowaną nóżkę. No nie do końca, leczenie jest zgodne z protokołem, a odpowiedź na nie Madzia zawdzięcza wyłącznie sobie i swojej sile walki, lekarzom tam i pielęgniarkom najbardziej dziękuję za opiekę nad Madzią. Siostrzyczki z Bujwida to anioły. Za każdym razem kiedy mamy gorączkę i aplazyjnego doła udawało im się nas uzdrawiać - dziękuję, ale informacje dozują jak leki. W Warszawie z tego co słyszę jest podobnie ale nie do przesady, tu rozmowa z rodzicem jest otwarta, karty są wykładane na stół, jedynie co może wkurzać to to o czym pisałam wcześniej, jeśli powiedzą, że tu się czegoś nie da zrobić nie zawsze mówią gdzie się da( to jest to o czym pisałam wczoraj), owszem pewne przypadki konsultują z zagranicą ale z pewnością tylko z jednym lub dwoma ośrodkami z którymi współpracują. Reszty szukajcie na własną rękę.
Podsumowując dziś dzień udany, nasze modlitwy zostają wysłuchiwane, Madzik ma humorek bo jest fajne towarzystwo mimo,że już dziś sala pięcioosobowa wypełniona na full. Dalej robimy swoje i teraz mamy dodatkowy cel uzbierania pieniążków również na ten lek, żeby były w rezerwie jak poleciła Pani dr.
Tylko wyjście się przesuwa z uwagi na ten niedobór potasu - dodatkowy dzień płukania, coś jeszcze wspominają o badaniu przez nefrologa, ale zobaczymy jutro na czym stanęło.
Pozdrawiam i dziękuję za wsparcie.

niedziela, 24 listopada 2013

https://www.youtube.com/watch?v=pXshhxk7Tso
Zapraszam do obejrzenia projektu, który posłużyć ma słusznej sprawie dla dzieci z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, w którym Madzik również czynnie uczestniczyła.
Drugi dzień chemii minął o dziwo lepiej niż pierwszy, podano tylko jeden cytostatyk Ifo ale ten, który Madzia znosi najgorzej. Jednak gry z Igą na kompie i tablecie oderwały ją dziś bardziej od tego paskudztwa i mniej może myślała choć z początku bała się bardzo. Jednak nastawienie to połowa sukcesu. Jadła przez trzy godziny chemii prawie non stop aż się bałam, że może to się skończyć różnie, ale na szczęście nie było efektów ubocznych. Za to z rana przywitały mnie sensacje z udziałem pań pielęgniarek, ponieważ podały Madzi nie jej płukanie dostała worek Igi i chciały podać błękit, którego nie żądałyśmy, z tym drugim Madzia się wykłuciła i pani w porę się opamiętała. A za płukanie na szczęście z tym samym składem co Madzi nawet nie usłyszałyśmy słowa przepraszam, sama pielęgniarka unikała mnie wzrokiem SZOK!!! Wykorzystam to przy najbliższej okazji kiedy będą się mądrować, że Madzia ciągle chce wiedzieć co dostaje.
Ja tu dziecku tłumaczyłam zawsze jak ją zostawiałam na noc, że nikt ci nic nie poda co nie twoje, bo miała straszne lęki z tym związane, a tu taki numer. Nie wiem co będzie przy następnej chemii jak nie trafimy na fajne towarzystwo w pokoju i Madzia będzie zdana sama na siebie?
Jutro już samo płukanie i radioterapia. Martwi mnie Madzi nóżka bo nie może na nią stanąć, pewnie efekty leżenia kołkiem, mam nadzieję,że w domu dojdziemy do jako takiej sprawności. Szyna do ćwiczeń wypożyczona, jeszcze tylko dobry rehabilitant by się przydał no i duże chęci samej zainteresowanej.
Pozdrawiam i proszę o dalsze modlitwy za Madziulkę.

Ps. We Wrocławiu zmarło kolejne dziecko, a chłopczyk, który przez pół roku leczył się z nami, później miał przeszczep (choruje na anemie aplastyczną), słyszę, że przyjął księdza leży na OITD we Wrocławiu, wysiadają nerki, ponoć głównym powodem był brak ruchu, chociaż trudno mi w to uwierzyć, on brał tyle leków jeszcze za naszych czasów na Bujwida, że mogło mu to w końcu zaszkodzić.

sobota, 23 listopada 2013

Mój dzielniak dziś dał radę bez wspomagania błękitkiem. Było bardzo ciężko momentami, widziałam po jej oczach ale wytrwała. Znów prosiła mnie bym wyłączyła tą chemię, ale cóż musiałam tylko pocieszać , że jeszcze półtorej godzinki, godzinka, pół i tak aż się wylało okropne "lekarstwo" na okropną chorobę.
Jesteśmy tym razem na sali z największą ilością łóżek (5), ale dziś byłyśmy z jednym chłopcem i 7 letnią Igą, z którą na szczęście przegrały całą tą chemię przy komputerze. Madzia mimo złego samopoczucia, jadła, piła i nie chciała spać. Jutro podejrzewam , że może być gorzej, chociaż nie wiadomo. Iga też ma Ewinga ale w prawej rączce, niestety musieli jej włożyć w gips bo miała złamanie z przemieszczeniem, mają 5 cykl przedoperacyjny i szukają pomocy za granicą bo tutaj mają opcje jedną - amputacja. Ja nie wiem dlaczego w naszym kraju tak traktuje się te dzieci i tak już okropnie doświadczone przez los. Rozumiem, że są przypadki kiedy to jest jedyne wyjście ale okazuje się już w kilku przypadkach, że nie zawsze. Tacy jesteśmy do przodu z medycyną, niby te same standardy nawet w Europie ale jednak nie, u nas ten sam przypadek się "obcina" ( bo co bo taniej, bo NFZ itp...)a w Niemczech czy Austrii można. Ich stać na ratowanie sprawności swoich obywateli. Nam pozostaje kalectwo do końca życia i "ogromna" pomoc Państwa w wysokości świadczenia opiekuńczego. Jeszcze ten brak chęci pomocy między klinikami, często rodzice sami dowiadują się na własną rękę gdzie jaka zagraniczna klinika operuje takie przypadki, na swój koszt wysyłają badania. A nie można byłoby tak po ludzku powiedzieć - słuchajcie my takich możliwości nie mamy ale jedźcie tu czy tam, my pomożemy w dokumentacji, będziemy z nimi w kontakcie a wy zbierajcie środki i resztą się nie martwcie. Owszem dużo w Polsce dzieci się udaje uratować, dużo się robi, by były w miarę sprawne, ale jak jest już coś nietypowego czy bardziej skomplikowanego to najprościej...
Nie powinnam może tak pisać jako matka, której dziecku nóżkę uratowano, dziękować będę za to do końca życia, tylko przed operacją nikt ze mną nie rozmawiał na temat samej endoprotezy, jaka dlaczego taka. Tego dowiedziałam się w dzień kiedy Madzia miała zabieg już po wszystkim. Może nic bym nie zmieniła a może właśnie szukałabym innego rozwiązania, bo niestety ale każde wydłużenie u niej to pełna narkoza i nie wiadomo jak to się znów będzie się goić, kolejne stresy, a tam wszystko jest popalone po radioterapii. Można powiedzieć co się martwić na zapas ale to jest też ważne.
Teraz chemia i ważne, żeby przejść bez problemów, ale dobrze czasem porozmawiać z rodzicami jakie oni mają problemy i doświadczenia, oby ta wiedza nie musiała nam się przydać.
Wkurza mnie tylko fakt, że naszym urzędasom szkoda pieniędzy na dzieci onkologiczne i nie tylko.

piątek, 22 listopada 2013

Dziś miałyśmy rozpocząć chemię, pomimo wcześnie zrobionych wyników, po powrocie z naświetlań przez cztery godziny czekałyśmy na decyzję co z chemią. Panią Doktor w Poradni zaniepokoił niski poziom sodu i potasu we krwi, więc dodatkowo pobrano nam gazometrię, która na szczęście nic złego nie wykazała. Ale nim to wszystko posprawdzali i się naradzili było już za późno na cokolwiek, tym bardziej, że Pani Oddziałowa zasugerowała żeby lepiej jutro zacząć bo i tak nie było miejsc. Więc zaczynamy od jutra do poniedziałku włącznie z krótką przerwą na wycieczkę karetką na naświetlania. Są oczywiście tego plusy- po pierwsze, że Madzia szczęśliwsza po drugie jeszcze dodatkowy dzień dla odbicia się wyników. Na dzień dzisiejszy nasze parametry całkiem zadowalające: WBC 2,50 HB 11,6 PLT 230 i NEUT 1,6 jak na chemię to w sam raz.
Mam nadzieję, że te dwa dni szybko przeminą i Madzik spokojnie przebrnie przez kolejny cykl.
Trzymajcie kciuki !!!

czwartek, 21 listopada 2013

Dziękuję !!!!

Nie mogę z tego miejsca nie podziękować  Wam Kochani, wszystkim którzy tak wiernie nas wspieracie. Wymieniać nie chcę, żeby czasem kogoś nie pominąć, jak już wcześniej pisałam, ale dziś dziękuję przede wszystkim również moim Kochanym Rodzicom, bez ich pomocy nie wiem jak w ogóle radziłabym sobie, ogarniając tyle spraw jednocześnie i trwając przy Madzi w szpitalach. Dla nas wszystkich jest to ogromnie stresujące, ale nauczyliśmy się żyć z tym strachem, walcząc jak tylko umiemy, każdy na swój sposób pokonuje go każdego dnia żeby zebrać jeszcze więcej siły na dzień następny, żeby wspierać naszą kruszynę w jej zmaganiach z tym dziadostwem. Wiara, nadzieja i miłość do Madzi daje nam tą siłę.

Proszę o modlitwę i dziękuję wszystkim, że jesteście z nami.

Ps. Naszym nowym dobroczyńcom Patrycji i Mikołajowi serdeczne Bóg zapłać za akcję z ulotkami. Pozdrawiam

środa, 20 listopada 2013

Dzisiaj dużo mieliśmy załatwiania spraw różnych, najpierw rehabilitacja, w między czasie musiałam załatwić skierowania na wyniki przed chemią, później radioterapia, wróciliśmy zrobić wyniki, znów po wypiskę z rehabilitacji bo dziś kończyliśmy nasze w miarę systematyczne ćwiczenia u Pani Moniki. Później do poradni na badania i czekanie na wyniki, wreszcie do sklepu ortopedycznego załatwiałam stabilizator/ortezę stawu kolanowego, żeby do końca pozbyć się przykurczu, zapłaciłam za wypożyczenie wózka inwalidzkiego, który niejednokrotnie był nam potrzebny, a swojego nie mogliśmy zabrać z uwagi na brak miejsca w samochodzie. Na koniec była apteka i tak od 10:00 do 15:00 mieliśmy czas wypełniony.
Najprawdopodobniej nasze plany z weekendową chemią się powiodą ale jeszcze z samego rana w piątek musimy powtórzyć morfologię żeby się upewnić.
Wyniki robiłyśmy dziś i przy naświetlaniu i w poradni i troszkę jest rozbieżność co do niektórych wartości bo np. pierwsze: WBC 2,04 HB 12,00 PLT 212 natomiast w poradni: WBC 2,20 HB 11,4 PLT 215. Nie są to znaczące różnice, chociaż jeśli chodzi o pierwszą wartość leukocytów to bardziej pasuje mi wynik z poradni.
Tak czy inaczej są odpowiednie żeby podać kolejną już IV chemię bloku VAI (pooperacyjną).
Widzę już pewne napięcie w związku z tym , że Madzia będzie musiała znów iść na oddział, niestety najgorsze zaraz po chemii jest dla niej to, że o 20:00 musimy się rozstać aż do 9:30 rano.
Zawsze tutaj w Warszawie po jednej z otrzymywanych chemii we wlewie 3 godzinnym Madzi kręci się w głowie. Tutaj doktor wyjaśniła mi skutki uboczne tej akurat chemii i powiedziała, że dzieciom stosują zapobiegawczo tzw. błękit metylenowy, o czym w ogóle Wrocław nawet nie wspomniał. Madzia twierdzi, że trochę jej to pomaga ale sam moment podawania(dożylnie) jest zawsze z wymiotami, bo jak sama to określa, że smakuje jak atrament(zresztą taki też ma kolor). I tego właśnie się boi , że będzie wymiotować.
Swoją drogą dziwne jest to odczucie dzieci, które mając podawane leki do porta, tj. bezpośrednio do żyły, czują wszystko w gardle.
Mam nadzieję, że przetrwamy dzielnie te dwa dni chemii bo trzeciego dnia, to już samo płukanie leci.
Jutro tylko naświetlania i domowe ćwiczenia.

niedziela, 17 listopada 2013

Troszkę mnie tu nie było, głównie dlatego, że każdy dzień był podobny do następnego, za wyjątkiem miłej odskoczni na kawkę w jeszcze milszym towarzystwie tj. Marty i słodkiej Gabi, jak i odwiedzin Gabrysi z rodzicami w sobotę po radioterapii u nas w mieszkaniu. Naprawdę cieszę się, że Was poznałam, nie wspominając już o dobrych duszkach z Częstochowy, których rodzinę poznaję powolutku, a wszyscy tak samo życzliwi i serdeczni. To tyle dobrych wieści.

Niestety dziś dzień zaczął się znów od słownych przepychanek, dyskusji o powadze ćwiczeń i uwagach na ten temat. Skończyło się na płaczu moim i Madzi. Ja z bezsilności, może nie tyle z beznadziejności sytuacji bo nadzieja umiera ostatnia, ale w kwestii ćwiczeń wyczerpałam już wszystkie argumenty i nie mogę dopuścić do tego, żeby przez zwykłego w świecie lenia no i trochę przez ból powodowany ćwiczeniami, Madzia zaprzepaściła szansę na sprawną nóżkę, o którą tyle walczyła. Ona popłakała się pewnie też z nadmiaru wszystkiego i wierze, że ma już tego dość, że to trwa tak długo i pewne rzeczy ją przerastają ale wiem, że jest mądrą dziewczynką i rozumie wszystko, tylko ten ból odbiera jej chęci, a on bierze się z niesystematycznego i mało solidnego ćwiczenia.
Naprawdę takie momenty podcinają skrzydła,Madzia miała do mnie o wszystko pretensje, w ogóle na moje jedno słowo jej było dwadzieścia. W końcu ją przytuliłam i powiedziałam, że nigdy nie chciałam i nie chce, żeby tak cierpiała, że jakby tylko można było wzięła bym to chorubsko na siebie, że chce dla niej jak najlepiej tylko czasami sama już nie mam siły bo chce dobrze a wychodzi jak zwykle.
 Obiecałyśmy sobie już nie płakać ale ile wytrzymamy....
Tak bardzo ją kocham i serce mi  rozrywa każda myśl o tym co ją spotkało i ta bezsilność, niepewność następnych tygodni, miesięcy czy lat.
Wiara, że będzie dobrze miesza się ze strachem.
Przepraszam za tego posta, miało być bardziej optymistycznie a ja znowu...., jednak takie dni są wpisane teraz w nasze życie, a jeszcze ta pogoda nie nastraja zbyt optymistycznie i chyba nie tylko mnie.

Mimo wszystko życzę Wam i sobie lepszego jutra, dobranoc.

środa, 13 listopada 2013

Dzisiejsze wyniki mogę nazwać "cudem nad Wisłą" WBC 2,11 HB 12,3 jak nigdy od prawie roku, PLT 254 i Neut 1,21. Miłe zaskoczenie oby jak najdłużej.
 Pozdrawiam wszystkich naszych wiernych czytelników.

wtorek, 12 listopada 2013

Witaj zimna Warszawo. Dziś rozpoczęłyśmy naświetlania i rehabilitację po króciutkiej ale jakże przyjemnej przerwie. Jednak Madzia nadal płacze podczas ruszania rzepką, reszta już względnie idzie, ale nakłonić jej do ćwiczeń w domu to dopiero wyczyn. Obecnie propagujemy metodę przekupstwa, jak we wszystkim, moje dziecko zarabia na zjedzonych posiłkach, dobrze wykonanych ćwiczeniach czy odrobieniu lekcji. To dopiero metoda wychowawcza, ale niech tam byle odnosiła skutek.

niedziela, 10 listopada 2013

Kochani, nie wiem jak mam przekonać to moje dziecko, że rehabilitacja jest dla niej jedyną drogą do pełnej sprawności ruchowej. Jej się po prostu nie chce ćwiczyć, wiem, że często boli ale innego sposobu nie ma.
Wiem , że chce nadrobić te tygodnie poza domem i ciągle by się bawiła, dziś nawet stwierdziła, że czasem ma mnie dość i chce pobyć sama i odreagować, ja to wszystko rozumiem. Chciałabym jej tego oszczędzić ale jako odpowiedzialny rodzic nie mogę zaprzepaścić tej pracy jaką już zrobiła po drodze do wyleczenia.
Może rano będzie w lepszym nastroju.


piątek, 8 listopada 2013

Jesteśmy w domku, Madzia radośnie "ćwierka" właśnie mi opowiadała w co bawili się w szkole w pierwszej klasie - śmieszne ale urocze, tylko co jakiś czas mówiła, że żałuje, że jej tam nie ma....

Ps. Jak na razie Hachi nie zaakceptował Tuptusia ;-(
Odszedł kolejny aniołek http://pomocmartynce.bloog.pl/ , walczący dzielnie trzy latka.

Pomódlmy się za nasze dzieci ale też za te, które odeszły [*]

Wybaczcie Kochani, że tak mało we mnie optymizmu, jestem widocznie zbyt słaba żeby tę sztafetę przebiec z podniesioną głową bez przerwy. Wszystko jest na mojej głowie, co mnie oczywiście nie usprawiedliwia, ale czasem jest więcej niż ciężko.











czwartek, 7 listopada 2013

Ktoś kiedyś opowiadał mi o małej dzielniej dziewczynce, która leczyła się na wstrętnego Ewinga w tutejszym Instytucie. Nie pamiętam ile, ale długo. Wczoraj spotkałam znów tą osobę, która powiedziała, że ta dziewczynka wraca na chemię , Ewing powrócił w płuckach - dał od siebie odpocząć przez pół roku. Wiem, że ona też nie miała autoprzeszczepu.
 I jak tu zachować zimną krew i nie zwariować .....?
Niech mi ktoś znajdzie osobę, która z tym koszmarem/potworem wygrała....jeszcze będąc w naszym IV stopniu zaawansowania choroby.
To by było dla mnie jak naładowanie akumulatorów.
 Ktoś mi kiedyś powiedział, że może to Madzia jest tą, która właśnie złamie statystyki, że to ona będzie tym pozytywnym" przypadkiem". Chcę w to wierzyć i wierzę ale czy wystarczająco mocno?
Chcę wierzyć w wyzdrowienie każdego poznanego mi dziecka i Madzi i wszystkim chorym dzieciom z całego serca życzę pożegnania potwora (pod jakąkolwiek postacią i nazwą) ale takiego pożegnania na zawsze, żeby w przyszłości pamiętali tylko poznanych kolegów i koleżanki ze szpitalnych sal, a reszta była tylko smutnym ale zamazanym wspomnieniem.

środa, 6 listopada 2013


Jest szansa, że wreszcie zobaczmy nasz domek!!!
Wczoraj wyniki WBC 1,70 HB 11,3 PLT 221 i 0,87 neutrofili. Tylko to teraz utrzymać. Po ostatniej rehabilitacji Madzi nóżka nie wglądała ciekawie do końca dnia, no i niestety ale Pani Monika musi troszkę sfolgować, ćwiczmy owszem ale nie tyle na raz i nie z takim bólem.
Jest już po północy więc mogę śmiało napisać, że dzisiaj -  chciałabym podziękować wszystkim ludziom dobrego serducha, którzy przekazali właśnie na Madzię swój 1 % to te pieniążki w tej właśnie chwili pomagają nam tu w Warszawie, natomiast pozostałym osobą chcę podziękować równie gorąco ponieważ gdyby nie Wasze wpłaty nie wiem czy bylibyśmy teraz gdzie jesteśmy.
Kochani jesteście Kochani. Po za tym wszystkich nas wspierających dobrym słowem i modlitwą stokrotne Bóg zapłać.

Tuptuś od tyłu, jego ulubiona pozycja po jedzonku

Ps. Dobre wyniki to chyba zasługa króliczka bo dzięki niemu Madzia dużo się uśmiecha ;-)







 
Pozdrawiam wszystkich odwiedzających mojego bloga i postaram się częściej myśleć pozytywnie chociaż to ogromnie trudne, bo bardzo często walczę ze strachem jaki mnie ogarnia i pobudza niedobre myśli.

poniedziałek, 4 listopada 2013

Czy będzie kiedyś normalnie????????
Dziś dzień upłynął na płaczu i nerwach - ćwiczenia !
Pani Monika była bezlitosna, ale i noga sporo się zastała, rzepka znieruchomiała, koszmarny dzień, oby jutrzejszy był lepszy, mam nadzieję, że te nerwy nie wpłyną negatywnie na wyniki Madzi.
No i jeszcze koszmarny sen, o tym, że ktoś mnie przekonywał, że Madzia będzie jeszcze żyła tylko 12 miesięcy - nigdy więcej takich snów !!!

niedziela, 3 listopada 2013

"Długi" weekend nie był całkiem długi, ponieważ naświetlanie zamiast piątku odbyło się w sobotę, to dobrze bo nic nie tracimy jak na razie.
Jak nigdy Wszystkich Świętych z dala od grobów najbliższych. Symbolicznie i tylko ze względu na pogodę poszłyśmy z Madzią (raczej wózkiem pojechałyśmy) na Cmentarz Żydowski obok Starych Powązek, chociaż tam bardziej planowałyśmy pójść. W myślach oprócz rodziny, miałam też wszystkie dzielne, kochane dzieci, które znałam tylko z widzenia lub osobiście we wrocławskiej Klinice, a które w tm roku przegrały swoje walki pozostawiając w ogromnym żalu i smutku swoje rodziny. Okropnie to niesprawiedliwe, że jakiekolwiek dziecko choruje na nowotwór, zawsze będę to powtarzać, to jest  straszny przeciwnik dla bezbronnych istot jakimi są dzieci....

Ps.Niestety od jutra rehabilitacja, aż się boję, noga co prawda się wyprostowała, ale teraz w ogóle prawie się nie zgina. Jakby kółko zamknięte.

czwartek, 31 października 2013

Dziś zrobiłyśmy wyniki, wszystko byłoby dobrze gdyby nie  niskie leukocyty 1,41 do naświetlań prawie minimum. Mam nadzieję, że się nie popsują. Po za tym hb 11,7 płytki 250. Ogólnie dziś było więcej śmiechu niż płaczu za wyjątkiem tego podczas ćwiczeń. Znów musiałam się natłumaczyć i może na dwa dni poskutkuje. Jutro mamy zaproszenie do uroczej Gabrysi i jej wspaniałych rodziców. Patrząc na nich widzę kochającą się rodzinę, są młodzi, inteligentni, otwarci i w ogóle cudowni, taką rodzinę chciałam stworzyć...
W moim przypadku nie można mieć wszystkiego, mam kochaną córeczkę i będę ją chronić i walczyć z tym dziadowskim Ewingiem aż go przegonie na cztery wiatry, żeby już nigdy do niej nie wrócił.
 A tak w ogóle to mamy teraz niezły ubaw z tym królikiem, jednak to był doby pomysł, myślę, że Madzia ma znów więcej chęci do wszystkiego. Tylko co na to Hachi, żeby się nie obraził, ale z pewnością będzie zazdrosny.

Dodaje zdjęcie po naszych odwiedzinkach u przeuroczej Gabrysi .
Madzia znów chciała poczuć jak to fajnie było być małym bobaskiem.

poniedziałek, 28 października 2013

Przychodzi późny wieczór a mnie znów coś nachodzi, chciałabym to w sobie zmienić ale jeszcze nie potrafię. Nie mogę wszystkiego zwalać na sytuację w jakiej jesteśmy. Denerwuję się wieloma rzeczami, a najbardziej jestem zła na siebie, że denerwuję się na Madzię, że nie chce jeść, że mnie nie słucha i czasami powtarzam coś pięć razy, ale czy inaczej by było gdyby była zdrowa? Chcę ją tak traktować,jak wtedy kiedy wszystko było dobrze. Nie mogę patrzeć jak nie zjada wszystkiego co jej naszykuję, żeby przetrwać radioterapię bez przerw, żeby nabrać siły przed chemią, później dociera do mnie, że może by i chciała ale organizm jest słaby i więcej nie przyswaja. Jakie to wszystko trudne dla niej przede wszystkim. Jedynie te zwierzątka (teraz królik) motywują ją do wysiłku, do walki i odpędzają myśli o chorobie i leczeniu.
W tej chorobie nie wszystko jest złe, jak na razie znalazłam dwa "pocieszenia" samej siebie. Zawsze chciałam zostać z Madzią przynajmniej dwa lata kiedy się urodziła, żeby nie omijały mnie ważne moment w jej rozwoju. Niestety ze względów finansowych i rodzinnych musiałam wrócić do pracy, teraz tak myślę ten czas jest nam dany. Jest w nim wielki strach zamiast wielkiej radości, ale to jest czas tylko nasz. Zawsze byłyśmy i jesteśmy ze sobą zżyte (może przez późne macierzyństwo, moją nadopiekuńczość lub może przeczucie czegoś niedobrego), teraz to się jeszcze pogłębiło. Druga strona to poznawanie fajnych ludzi, sympatycznych, życzliwych, miłych, nieudających, szczerych po prostu wspaniałych. Przy okazji poznałam też prawdziwe oblicza tzw. dobrych znajomych, ale o nich nawet szkoda pisać.
Nie chcę wymieniać każdego z osobna, pragnę  po prostu najserdeczniej podziękować wszystkim ludziom, którzy nam pomogli, pomagają lub chcą pomóc. Mówi się, że okazane dobro powróci ze zdwojoną siłą i tak będzie, w to wierzę i tego Wam Kochani życzę.
No i nie jest jeszcze ze mną tak źle, zaczęłam może pesymistycznie ale kończę z optymizmem, wiarą w dobrych ludzi i na lepsze jutro.

sobota, 26 października 2013

Uległam...

Chciałam tylko napisać, że królik już jest, wabi się Tuptuś, chociaż nie wiemy czy to chłopiec czy dziewczynka. Jest biało rudy i ma "pokręcone" uszka, jedno w górę drugie w dół, ciągle je, chyba nie będzie wkrótce miniaturką. Madzia oczywiście w nim zakochana, bezcenne widzieć znów szczery uśmiech na jej twarzy. Może w ten sposób mniej będzie tęsknić za Hachim. Dziś naświetlanie odbyło się szybciutko, a jutro wreszcie czyste lenistwo.

piątek, 25 października 2013

Jutro naświetlanie, leukocyty wzrosły (1,64), płytki też (262), HB na stałym poziomie- cieszę się jak głupia ale wiem, że radioterapia to również świństwo dla mojego dziecka, ale teraz jaki mam wybór, które świństwo gorsze ? Modlę się żeby nie było powikłań i żebyśmy dotrwały do końca bez przerw na spadki. Dziś rozmawiałam z naszą doktor, ona zawsze potrafi mnie uspokoić. Planowane są jeszcze płucka do naświetlania ale to już na sam koniec. A mój Madzik" zachorował " na króliczka miniaturkę, jak tak dalej będzie "zawodzić" to gotowa jestem ulec- o zgrozo- jak zwykle. Wszystko bym jej oddała, żeby jak najwięcej uśmiechu było na jej buźce. Dziś rozmawiałam z moim dobrym duszkiem z Częstochowy, mają teraz gorący okres, bo ważą się losy ich jedynej pociechy i leczenia operacyjnego by zachować nóżkę. Trzymam mocno kciuki, modlę się o nich również ale i wierzę, że akurat u nich wszystko będzie dobrze.
Pozdrawiam wszystkich śledzących naszego bloga i dziękuję, że jesteście.
Spadają nam nadal leukocyty, dziś kontrola wczoraj 1,29 niebezpiecznie nisko jak do naświetlania. Oby to już był nasz margines po poprzednich neupogenach a teraz już tylko w górę... HB 11,1 nie jest źle, PLT 230 i tak nie dostałybyśmy chemii z uwagi na te leukocyty. Czas nam mija na ćwiczeniach, zabawie, odrabianiu lekcji i takie tam codzienne czynności, jedzenia trzeba pilnować ale bywało słabiej, za to picie mogłoby nie istnieć dla Magduśki. Mój kochany skwareczek miał dziś mały dołeczek, wcale się nie dziwię, zakopałyśmy go szybko.Dziś jak co dzień byłam na oddziale, mnóstwo dzieci, znajome twarze ale też dużo nowych - niestety.

wtorek, 22 października 2013

Skoro jest już po północy, więc napiszę, że wczoraj miałyśmy rozpocząć radioterapię, która i tak z powodu gorączki przesunęła się o tydzień. Niestety przykurcz w nóżce Madzi popsuł wcześniejsze pomiary, więc zaczynamy od dziś. Zostałam poinformowana o skutkach ubocznych, o których już wolałabym zapomnieć, ale się nie da - nieodwracalny obrzęk, rumień. nowotwór wtórny i brak wzrostu - to tak w skrócie. Mam nadzieję, że nic im się nie sprawdzi bo wierzę w siłę mojej dziewczynki. Obyśmy tylko nie popsuły się w morfologii i dotrwały 27 cykli bez przerwy. Chemię nam odstawiono aż do końca naświetlań, bardzo słusznie, jest większa szansa, że je nie przerwiemy. Dziś znów dotarło do mnie z jakim cholerstwem walczy moje małe, kruche i niczemu niewinne dziecko. Panie doświadczyłeś jej aż nadto, proszę Cię o uzdrowienie, nie oczekuję cudu ale Ty najlepiej wiesz jak mocno jesteśmy ze sobą związane, jak Madzia pragnie żyć. Błagam Cię Ojcze na niebie ocal ją...

środa, 16 października 2013

CD34

Mamy aż 2 komórki macierzyste, bardzo wątpię żeby coś z tego wyszło. Madzia chyba je czaruje, żeby nie było separacji. Dzień minął jak zwykle, troszkę przejechałyśmy się po dworze...brr.....Madzik cieszyła się kiedy wjeżdżałam w liście leżące na ziemi. Jej śmiech teraz jest jak złoto, tak rzadki i tak cenny, ale widać różnicę teraz jest o wiele słabszy, choć wychodzi pełną buzią to jednak, aż mnie coś w sercu ściska i zaraz mam przed oczami co już musiała przejść, jak jej to leczenie daje w kość. Boże jak ja ją podziwiam, ja bym tego nie wytrzymała.
Dziś też był dzień odwiedzin. Zaczęło się od babci i dziadziusia (Boże żeby nie oni to ja zrobiłabym coś głupiego, nawet nie chce myśleć....), później odwiedził nas mój brat a Madzi chrzestny, bardzo się lubią, wpadła też Ewcia (dobry duszek), a na koniec tak jak wczoraj Grzesiu z mamą (Grześ ma 17 lat i też miał Ewinga, bo go wycięli, na żebrach) w leczeniu są przed nami bo już kończą za parę dni ostatnią chemię pooperacyjną a wcześniej mieli naświetlania. Graliśmy w chińczyka i było jak zwykle z nimi wesoło.
Moje szczęście już śpi i mobilizuje komórki CD 34 :-)

wtorek, 15 października 2013

Stwierdziłam, że to bez sensu za każdym razem tytułować posta, więc jak nic nie wymyślę to nic na siłę nie wpiszę. Dziś miałyśmy z Madzią jeden z tych dni kiedy pobyt w szpitalu traktujemy na równi z pobytem w domku, a wszystko wydaje się być łatwiejsze, bardziej kolorowe. Wyszłyśmy z aplazji, Madzia nawet nie grymasi na myśl o jedzeniu. Mamy tu wspaniałych doktorów jak w Warszawie, żeby wszyscy byli jak Pani dr Jadzia tu i dr Iwonka tam. A dziś (właściwie wczoraj wieczorem) przyjechały i nas odwiedziły nasze dobre duszki z Częstochowy. Madzik napisała drugą część swojej "powieści o Hachim" czyt. Haczim. A i jeszcze jedno znów będą badane komórki CD 34, pod kątem separacji... jak się nie uda to znak, że nie jest nam to dane z jakiś względów.
Był też negatywny akcent w dniu dzisiejszym, a mianowicie pewna Fundacja Orlen, do której zwróciłam się o pomoc finansową odmówiła nam tej pomocy, bez słowa uzasadnienia. Przykre , ciekawe co mają w swoim statucie i komu tak w ogóle pomogli... pozostawię to bez komentarza.

poniedziałek, 14 października 2013

Wrocław zamiast Warszawy

Jak zwykle, sprawdziły się moje przypuszczenia, nad ranem była gorączka i zebrałyśmy się do Kliniki na Bujwida. Ale to dobrze bo wszystko było do toczenia tym razem, mamy już dwa antybiotyki, leżymy w tzw.przyziemiu i póki co sala tylko dla nas. Jutro muszę powiadomić naszą Panią DR z Instytutu i dr od naświetlań. Jak znam życie z naszymi aplazjami wszystko przesunie  się o dobry tydzień. Fajnie było spotkać starych znajomych, a jutro mają przyjechać nasze dobre "duszki" z Częstochowy - tak ich nazywam odkąd się poznaliśmy, nie wiem ale czuje, że nie przypadkowo. Ewcia zakopuje zawsze moje rozgrzebane dołki, jakby była jakimś łącznikiem pomiędzy tym co ziemskie a tym co "Najwyższego". Ja wierzę w naszą szansę na wyzdrowienie ale czasem myśli zajdą na zły tor, czego później bardzo żałuję, wiara Ewy jest jednak silniejsza i tak jak ja kiedyś "prostowałam" czyjś tok myślenia tak teraz ona mi mówi, że idę złą drogą, która do niczego dobrego nie prowadzi. Dziękuję WAM KOCHANE DUSZKI z Częstochowy.

sobota, 12 października 2013

Znów aplazja

Jesteśmy w domu od poniedziałku ale dopiero wczoraj, dziś i jutro decydujący moment. Już teraz wiem, że nie zaczniemy radioterapii w terminie, odroczono do wtorku ale wiem, że i ten termin jest nie realny. Mamy mieć przynajmniej 1,5 WBC a mam zaledwie 0,4 i to pewnie nie ostateczny spadek. Najważniejsze to nie zagorączkować, bo to się wiąże z pobytem min.tygodniowym na Bujwida... brrrr, niestety i HB oraz PLT nie ciekawe byle się nie toczyć. Przez cały tydzień Madzia pokasłuje ma lekki katar ale już lepiej, byłam u laryngologa u pediatry i nic złego nie znaleźli. Boże daj nam dotrwać bez gorączki i wrócić do Warszaw żeby kontynuować leczenie. A tak w ogóle to od poniedziałku mamy wdrożony neupogen i antybiotyk może to nas uchroni.

poniedziałek, 7 października 2013

Powrót do domku

Dziś wypisano nas po cyklu. Niesamowicie szybko Madzik wpadła w aplazję,od dziś już neupogen do wzrostu WBC na 10 tys. mamy 0,8. Hemoglobina też nie taka jak zwykle bo 9,9, nie miała się czasu dźwignąć z tamtego dołka, jest troszkę podziębiona i są efekty. Obyśmy dotrwali do powrotu 13.10 bo na następny dzień zaczynamy naświetlania(teoretycznie). Dziś pobrano Madzi krew na tzw. określenie choroby resztkowej, czyli czy w organiźmie znajdują się jeszcze komórki nowotworowe, wynik około miesiąca.

Z uwagi na fakt, iż tak późno w stosunku do czasu od kiedy Madzia zachorowała, zaczęłam pisać tego bloga, to nie miałam jeszcze okazji PODZIĘKOWAĆ wszystkim ludziom dobrej woli, bliskim i najbliższym za dobre słowa, za wsparcie duchowe, modlitwy oraz wsparcie materialne. Niestety Fundacja na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową, w której mamy założone konto, jakimś głupim przepisem nie zezwala na wyjawienie choćby nazwiska darczyńcy dlatego też nie mogę każdemu z osobna podziękować za pomoc. Jednak do końca życia będę WAM wszystkim serdecznie dziękować, bo nie sądzę żeby mnie było stać na kupno dla Madzi  potrzebnych lekarstw, środków higienicznych i wszystkich rzeczy bez których po prostu nie mogła by żyć.
A co do Fundacji to mam pewne zastrzeżenia i zastanawiam się po woli  nad jej zmianą. To smutne, że ludzie z dobrego serca mojemu dziecku wpłacają pieniążki a oni faktury rozliczają niemal jak Urząd Skarbowy, przecież nie kupuję nic sobie, dziecku też nic poza tym co wydajemy w związku z chorobą i jej powikłaniami, potrzebują na wnioskach podpis lekarza prowadzącego więc to mają , ale nie, okazuje się, że dla nich lekarzem owym jest tylko doktor z wrocławskiej Kliniki, a jak się leczymy w Warszawie to już nie jest ważny podpis, potrzebują jeszcze drugiego..... PARANOJA. Więc pytam komu ma służyć to konto, naszym dzieciom czy czyimś interesom?
No nic to jest jeszcze do rozpatrzenie, a tymczasem módlmy się o niepowikłany cały tydzień w domku.

DZIĘKUJĘ RAZ JESZCZE I PROSZĘ O DALSZE MODLITWY DLA NASZEJ WALECZNEJ MAGDUŚKI.

niedziela, 6 października 2013

III VAI

Trzeci cykl za nami. Madzia dziś gorzej znosiła drugi dzień chemii, chociaż była słabiutka to z rana dała radę usiąść na szybki motor, porozmawiać z fajnymi ludźmi (miłośnikami szybkich maszyn)- a wszystko znów za sprawą Fundacji HEROSI, którzy zorganizowali dla dzieciaków te atrakcje. Dlatego też między innymi bardzo ją podziwiam, że zbiera siły pomimo wszystko, martwi mnie tylko, że nie zbiera tych sił na jedzenie i ćwiczenia. Oby zdążyła nabrać potrzebnej mocy przed radioterapią. Może krótki pobyt w domku ją wzmocni. Jutro jeszcze płukanie i w poniedziałek jak nic się nie popsuje wyjazd.

PS. Czy mi się wydaje czy panie pielęgniarki jakby milsze i częściej się uśmiechają? Jednak można ;-)

piątek, 4 października 2013

Czekamy na chemię

Wczoraj byłyśmy w Szpitalu Onkologicznym na Wawelskiej na planowaniu radioterapii. Wszyscy tam byli naprawdę sympatyczni, obawiałam się trochę tego leżenia z gołymi nóżkami, ponieważ w każdym pomieszczeniu było chłodno. Wiemy z tego tyle, że zaczynamy 14 października jak się nic nie skomplikuje, trwać ma to przez 28 cykli czyli ok 6 tygodni, jeśli nie będzie przerw na spadki. Teraz czekamy na podanie chemii, ponieważ dziś leukocyty poszły w dół w stosunku do poniedziałku, kontrolujemy je jutro a jak nie wzrosną to od poniedziałku. Raczej nie mamy co liczyć na wyjazd do domku między chemią a naświetlaniem.
Niestety mam teraz ten gorszy czas, 01 października odeszła córka znajomej mamy z Bujwida, bardzo to smutne i niesprawiedliwe, Pan Bóg zaprasza do siebie coraz więcej umęczonych chorobą dzieci, ale one chciały żyć, miały nadzieje, plany i wierzyły jak ich rodzice, jak każdy z nas, że wszytko będzie dobrze...
Dziś też do Najwyższego odszedł nasz wujek, złoty człowiek, niedawno zachorował i okazało się, że to białaczka... Modlę się o spokój ich duszy.

środa, 2 października 2013

Dobre nowiny...?

Nie wiem czy się cieszyć czy być ostrożnym. Jak zawsze w tej chorobie nic nie jest pewne na 100 %. Na pewno dziękujemy Bogu, Najświętszej Panience i wszystkim do których się modlimy, że została tylko jedna zmiana na lewej stronie. Jak to opisali niejednoznaczna więc albo przerzut albo to samo co na prawej-oby! Zmartwiłam się tym, że na razie nie będą operować tego a obserwować bo jakby nie było wtedy mielibyśmy pewność. Za to dla Madzi odpoczynek od operacji. Jutro jedziemy na planowanie do radioterapii ale też szykujemy się duchowo na chemię, która ma być już wkrótce.Madzia miała dziś telefon od Julki, świetnej 14 latki z Częstochowy, która ma równie wspaniałych rodziców - poznaliśmy się podczas ostatniego pobytu na Bujwida, trochę normalności, niestety Madzi koleżanki z klasy przestały już dzwonić co nie znaczy, że o niej zapomniały, po prostu mają dużo obowiązków.

wtorek, 1 października 2013

W Warszawie

Jesteśmy znów w stolicy, dziś od 9.30 do 14.30 robiłyśmy wszystkie potrzebne badania do przyjęcia na oddział. To jest właśnie najgorsze w tym wszystkim, że tyle życia tracimy na czekaniu. Czekamy na wyniki badań, czekamy na przeprowadzenie tomografii,na wizyty u kolejnych specjalistów, wreszcie czekamy przed gabinetem lekarskim w poradni onkologicznej, gdzie nasze dzieci powinny mieć pierwszeństwo a nie czekają wśród miliona bakterii i braku powietrza nie rzadko będąc w aplazji. Cały dzień po tym bolała mnie głowa, za to moja dzielna Magduśka jak usłyszała, że jeszcze nie musi iść na oddział była cała w skowronkach. Czekamy na wynik TK płuc, może nie trzeba będzie robić kolejnej operacji.?

piątek, 27 września 2013

Jutro do domku

Dziś na wizycie dowiedziałam się, że jak nic się nie wydarzy to jutro wyjdziemy do domku, super. W sobotę pakujemy walizki  i jedziemy do Instytutu do Warszawy, mniej super bo znów się zacznie nerwówka. Madzia czuje się całkiem dobrze, tylko brakuje większej chęci do jedzenia i ćwiczeń. Jaka była nasza radość jak do pokoju dostałyśmy "starych" fajnych znajomych z Oddziału IV. Ogólnie poznałyśmy tu na III równie fajnych ludzi a Madzia stwierdziła, że tu jest najlepiej, bez urazy czwóreczko.

środa, 25 września 2013

Kolejny pobyt aplazyjny po chemii

W poniedziałek przed północą znów wylądowałyśmy w Klinice na Bujwida - powód 39 stopni. Nie wiadomo z czego i jakaś jednorazowa akcja. Może powinnam była poczekać w domu z nurofenem, ale wolałam nie ryzykować, w aplazjach infekcje biorą się ze wszystkiego i z niczego.
Leżymy tym razem w przesympatycznym Oddziale III ponieważ na naszej czwórce jak zwykle nie było miejsca. Przy okazji pozdrawiam równie przesympatyczne Panie pielęgniarki z IV.