Łączna liczba wyświetleń

środa, 29 stycznia 2014

Witajcie!
Nie bardzo wiem, co mogłabym napisać. Jak zwykle miałam rację- wyniki robimy w piątek- wówczas zadecydujemy. Mam nadzieję, że i tym razem intuicja mnie nie zawiedzie, i w sobotę pojedziemy na Warszawę. Niestety zapowiada się nieciekawa pogoda, ale to już nie ma żadnego znaczenia. Trzeba zaliczyć tą chemię i do przodu. W naszym przypadku - aby do wiosny. Nie planuję, bo u nas się nie da nic zaplanować, nawet nie chcę, jedynie co mogę to odliczać - trzy, dwa, jeden i koniec chemii. Mam nadzieję, że definitywny koniec. Nawet jeśli doszłaby do skutku nasza separacja, mam nadzieję, że nie będą chcieli dawać Madzi mega chemii i robić autoprzeszczepu jeszcze na zakończenie. Nie chce nawet myśleć jakby to się mogło odbić na jej organiźmie.
Niestety, nic od nas teraz nie zależy, decyzje podejmą lekarze.
Więc do piątku, nasi blogowi czytelnicy. Pozdrawiam gorąco - tym bardziej, że za oknami brrr......

wtorek, 28 stycznia 2014

Kochani ! Madzia czuje się dobrze, gdyby nie presja odwlekającego się wyjazdu na chemię, wszystko mogłoby iść tym torem.
Dziś wyniki mamy porównywalne z poprzednimi bo : WBC 1,4 Neut. 0,7 HB 11,00 PLT 212 - czyli dwie pierwsze wartości mówią nam o tym, że jeszcze walizek nie pakujemy. Rano zadzwonię do Instytutu i dowiem się, a właściwie tylko poinformuję, bo i tak znam odpowiedź, że powtórzymy wyniki za 2 dni i zobaczymy. Najprędzej coś mi się wydaje, pojedziemy w sobotę, żeby od poniedziałku ruszyć do poradni.
No ale co tu gdybać, póki co Madzia uczy się z Panią Anią w domu, wymyśla różne zajęcia, a ostatnio wieczorami wszyscy lecimy sobie w kulki. Jest to ponoć jakaś dyscyplina sportowa, gdzie Jack kulka mniejsza wyrzucana jest np. na 28 m. i  przeciwnicy toczą do niej swoje trzy czy cztery większe kulki. Wygrywa ten kto wyceluje jak najbliżej Jacka (czyt. Dżeka). Nasz Jack jest większy a pozostałe kulki są mniejsze i odległości są mniejsze, na tyle na ile pozwalają gabaryty pokoju. Ale zabawa super :-)

Pozdrawiam Was wszystkich cieplutko i proszę o modlitwę.

Ps. Muszę jeszcze wspomnieć, że nasza zaprzyjaźniona Jula, zaczęła rehabilitować nóżkę. Przy okazji wpadła na pomysł, żeby się z Madzią założyć, która pierwsza pozbędzie się kul-głownie po to, żeby Madzie zmotywować do ćwiczeń. Ale Madzia zamiast myśleć o rywalizacji czyli o intensywnych ćwiczeniach to myśli co by tu wybrać za nagrodę kiedy tę rywalizację wygra.... No nie wiem czy w tym tempie może liczyć na cokolwiek.:-)

piątek, 24 stycznia 2014

Już zaczynam mieć wrażenie, że się powtarzam. WBC 1,2 neutr.0,5 HB 11,2 PLT 201 - to nasze wyniki na dziś. Dodatkowo robiłyśmy dziś biochemię i wiemy na pewno, że mamy niedobór potasu ( jak zwykle zresztą) a fosfotaza zasadowa wynosi 314 (przy normie 0-300). Niepokojąca rzecz ( ale to chyba z przewrażliwienia przy naszych początkach, że tak to kojarzę) to fakt, że nóżka operowana jest o 1,5 cm grubsza w obwodzie od drugiej. Może to wyłącznie efekt uboczny radioterapii, ale tak wcześnie? Pojedziemy do Warszawy to powiem pani doktor na pewno znajdzie wytłumaczenie. Jeszcze po rozmowie dziś z doktor - koordynatorem programu Ewing - ustalono, że od tej chemii będziemy brać 80 % Ifosfamidu a nie jak dotąd 100 % (to to dziadostwo, po którym Madzia się tak źle czuje i zawsze prosi o wyłączenie kroplówki). Nie wiem jeszcze w jakiej formie to zostanie zmniejszone ale pewnie objętościowo, więc może krócej poleci ( do tej pory wlew trwał po 3 godziny przez 2 dni).

Ps. Dobre wieści też od rodziców Julii. Została przeniesiona z intensywnej na ortopedię, idzie dziewczyna jak burza...tak trzymać.

Pozdrawiamy Was wszystkich nasi blogowicze, wczorajszy komentarz trochę mnie zasmucił, chciałabym porozmawiać z tą osobą, ale uszanuje to jeśli się nie odezwie.
Prosimy o modlitwę, zwłaszcza za wzrost leukocytów na cito.

czwartek, 23 stycznia 2014

Jest już teledysk ,,ZAPOMNIANY"

http://www.youtube.com/watch?v=YHcMqAKuz9o

Dzisiaj, bo dopiero co minęła północ, zrobiłyśmy wyniki morfologii - można by rzec bez zmian - WBC 1,3 Neutr. 0,5 HB 11,4 PLT 197. Kolejna kontrola w piątek i czekamy, czekamy, czekamy, a Madzi to pasuje.

Dziękujemy, za każde dobre słowo, Kochani tyle ostatnio dobrego nas spotkało. Bardzo dziękujemy, nieustannie jednak prosimy o modlitwę za naszą Madziulę.

środa, 22 stycznia 2014

Udało się !!!

Mam informację o Julii - ona jeszcze śpi i nie wie, że wszystko poszło zgodnie z planem - zuch dziewczyna - wielki szacunek dla lekarzy z Olgahospital w Sttudgarcie (sorki jeśli źle napisałam nazwy)!

My dziś jedziemy znów na wyniki, wczoraj Madzia po lekcjach miała swoją domówkę - jak dla dziewczyn zbyt krótko - ale inaczej nie dało rady - dziękujemy za odwiedziny. Chociaż raz Madzia padła po 22.00 :-)

Dzisiaj święto dziadka!
NAJUKOCHAŃSZEMU DZIADKOWI STASZKOWI - STO LAT !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

wtorek, 21 stycznia 2014

Dziś dzień Babci ale nie tylko....

Dzisiaj od godziny 8.00 w Niemczech ( ponieważ w Polsce nie było to możliwe), ma operację wycięcia guza, wstawienia endoprotezy, rekonstrukcji mięśni i skóry nogi nasza zaprzyjaźniona 14 letnia Julia.
To bardzo mądra i wesoła dziewczynka. Proszę pomódlcie się również za nią. Operacja ma trwać aż 14 godzin, po czym Julia będzie utrzymywana w stanie śpiączki farmakologicznej. Dam wam znać co uniej, późnym wieczorem. A jak byście chcieli ją poznać to zapraszam na stronę http://juliajanik.pl/witajcie-na-stronie-poswieconej-julii/    lub na jej bloga ( jest u mnie jako obserwowany - Dżulia). ZAPRASZAM

NASZEJ NAJUKOCHAŃSZEJ BABCI ELI - STO LAT !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Witajcie Kochani!
Jest wtorek, ale ja już tradycyjnie jestem dzień do tyłu.
Wczoraj zrobiłyśmy wyniki morfologii. Ponieważ planowo od dziś miała się zacząć nasza chemia, ale wyniki jedne stoją w miejscu, inne ciut spadły a jeszcze inne troszkę podskoczyły. Jednym słowem - normalka.
Wczoraj też byłyśmy w naszej szkole na Magii Kolęd, którą wraz z pedagogami przygotowali uczniowie. Bardzo było miło, a najbardziej Madzi powrócić wśród koleżanek i kolegów. Od jutra czyli od dziś zaczynamy domówki ( odwiedziny koleżanek - stopniowo). Aż miło patrzeć jak Madzik ożywa wśród nich. Myślę, że nie zmęczy się za bardzo, bo wizyty z uwagi na późną porę też nie będą za długie. Wcześniej jednak Madzia musi mieć lekcje z Panią Anią.

Ps. Wszyscy mnie pytają, czy już wiem ile nazbieraliście dla Madzi pieniążków - otóż, jeszcze nie wiem, coś nieoficjalnie, ale tego pisała nie będę, napiszę jak będzie to wersja ostateczna i oficjalna, zresztą ks. Marcin już coś wspominał o przekazaniu symbolicznego czeku na zebraną kwotę znów przed kamerami TVP (łoj-znów trema).
Z pewnością jest to kwota , za którą lek zakupimy, więc dzięki WAM Kochani można powiedzieć - JESTEŚMY GOTOWI ! Reszta w rękach lekarzy i naszej Madzi.

niedziela, 19 stycznia 2014

Wieczór z Tercetem Egzotycznym








Witajcie Kochani, dzisiejszy dzień kontynuacją poprzedniego. Emocje jeszcze trzymają. Nie można opisać słowami tego co działo się wczoraj, a działo się uwierzcie mi !!! Dostałam informacje, że jeden z Madzi obrazów, który malowała czekając na chemię został wylicytowany na 1.000,00 zł. Kochani jesteście wielcy.
Dzisiejszy koncert charytatywny pod patronatem Pana Burmistrza rozpoczął się pięknym wykonaniem kolęd przez Scholę parafialną przy Kościele św. Boromeusza. Ogólnie wiadomo, że kolędy to chyba najpiękniejsze pieśni kościelne, jeśli można je tak nazwać, ale jeszcze w takim profesjonalnym wykonaniu.... aż serce rośnie. Następnie wystąpiły Panie Izabela i Kasia (nie muszę przedstawiać przecież wszyscy znamy zespół i większość pamięta piosenki z ich repertuaru). Napełniły radością chyba nie tylko moje serce, jako mamy ale chyba i wszystkich uczestników koncertu, a naprawdę Kościół był zapełniony calutki. Ludzie dobrego serca ofiarowali nam swoje datki a wspaniałe dzieci piękne serduszka z życzeniami dla Madzi - BÓG ZAPŁAĆ WSZYSTKIM organizatorom oraz uczestnikom.
Kochani jestem pewna, że mamy pieniążki na ten lek (choć nie znam szczegółów) , to wasze wysiłki z pewnością nie poszły na marne. Z naszej strony możemy zapewnić, ze gdy tylko lekarze zadecydują o jego podaniu, my będziemy gotowi go zakupić. Módlmy się jedynie o to, żeby Madzi szpik za jego pośrednictwem wygenerował potrzebne komórki i żeby udało się je wyseparować.
Tymczasem ja będę się modlić w Waszej intencji, za to, że jesteście ludźmi o szlachetnych sercach, pełnych empatii i otwarci na ludzkie cierpienie, tu cierpienie dziecka.

sobota, 18 stycznia 2014

"CZŁOWIEK JEST WIELKI NIE PRZEZ TO CO MA, NIE PRZEZ TO KIM JEST, LECZ PRZEZ TO CZYM DZIELI SIĘ Z INNYMI" JAN PAWEŁ II

Dziś emocje od rana do wieczora.
Kochani jesteście wspaniali, sama atmosfera pikniku była nie do opisania. Madzia z początku miała niegroźne zdarzenie w paluchem w lewej nóżce. Ale na szczęście Pani Dyrektor, naszej szkoły pomyślała o wszystkim, nawet o lekarzu na pikniku. Dzięki niej i Pani doktor pojechaliśmy do Brzegu Dolnego, gdzie przyjęto nas w trybie pilnym, zrobiono rtg stopy. Nic złego nie wyszło, ale jeszcze trochę boli od ucisku przy chodzeniu. Może źle stanęła.
Później wróciliśmy jeszcze na trochę na piknik. Dużo by opisywać, ale akurat odbywały się aukcje przedmiotów podarowanych przez sponsorów, artystów i sportowców. Okazaliście się bardzo hojni - dziękuję- tym bardziej, że mamy trudne czasy i każdemu jest ciężko.Dlatego też doceniam i jestem bardzo wdzięczna. Ktoś wylicytował złoty łańcuszek z serduszkiem i podarował go Madzi, brak słów.
WSZYSTKIM ORGANIZATOROM, SPONSOROM I UCZESTNIKOM OGROMNIE DZIĘKUJĘ !



Jutro ciąg dalszy podziękowań !!!!

piątek, 17 stycznia 2014

Witajcie drodzy czytelnicy. Jutro wielki dzień pełen atrakcji i niesamowitych emocji dla nas wszystkich. Doceniamy trud pracy jaki ponieśli organizatorzy, Wasz wkład i serce włożone w tą akcję z pewnością zaowocuje udaną i super zorganizowaną imprezą na skalę całego powiatu a może i województwa. Tym bardziej, że jutro przyjeżdża do nas TVP Wrocław i będą robić reportaż o Madzi ale i o całej wspaniałej akcji. Relacja najprawdopodobniej w TVP Wrocław o godzinie 18.00 już jutro.
Jednak obecność Madzi na pikniku zależeć będzie od jej wyników, sprawdzamy przed południem, jednocześnie te wyniki pokarzą czy pojedziemy w niedzielę do Warszawy czy też w innym terminie.
Pozostańcie w modlitwie za nasze słoneczko, a wszystkim uczestnikom pikniku i balu życzę udanej zabawy.
Dziś króciutko, wyniki jeszcze bardzo słabe jak na chemię, ale że zrobione pierwszy raz po wyjściu z Kliniki więc nie mamy porównania czy jeszcze spadają (leukocyty głównie) czy już są można tak określić - swoje, czyli wyprodukowane przez Madzi szpik bez wspomagania neupogenem.
Płytek też malutko, no ale ich tym razem aplazja nie oszczędzała.
Dziś Madzia miała pierwszą od dawna lekcję ze swoją Panią Anią, znów się rozgadała, że nie chciała jej wypuścić, ale za nauką raczej się nie stęskniła.
Po powrocie z laboratorium zajechałyśmy do ludzi, organizujących dla nas Akcję Charytatywną, którą rozpropagowali księża z naszej Parafii (głównym dowódcą jest ks. Marcin) wraz z Panią Dyrektor i nauczycielami z Madzi Szkoły Społecznej, ale też z całym sztabem osób dobrej woli i wielkich serc, uczniowie i ich rodzice, firmy prywatne, instytucje samorządowe - powiatowe jak i gminne. Naprawdę masa oddanych sprawie ludzi oraz wiele osób znanych ze świata sportu czy rozrywki udziela się na maxa - cytując język naszej wspaniałej młodzieży. Chyba nie przestanę WAM  za to DZIĘKOWAĆ !!!!
https://www.facebook.com/photo.php?v=375945805883596&set=o.606895272709517&type=2&theater

http://www.radiorodzina.pl/wiadomosci/8645/

https://www.facebook.com/events/606895272709517/permalink/612904715441906/
 

czwartek, 16 stycznia 2014

Kochani , jest po północy, więc opiszę króciutko dzień wczorajszy.
Oczywiście wielka radość mojego dziecka kiedy zobaczyła śnieg. Niestety z obawy, że mogłaby się na nim poślizgnąć nie pozwalaliśmy jej wyjść na dwór. Ale tak prosiła i błagała, że uległam i wieczorem wyszliśmy w asyście taty na perę minutek. Ulepiła śnieżnego stworka nie bałwanka.


Jutro czyli dziś jedziemy skontrolować wyniki żeby mieć obraz sytuacji czy pojedziemy w terminie do Warszawy czy będzie jak zwykle spore przesunięcie.

Dzień jednak nie zakończył się najlepiej.....nie mogę napisać Wam na razie nic więcej jak tylko tyle, że znalazł się ktoś, kto chce wykorzystać Madzi cierpienie dla swojej korzyści. Prawdopodobnie sprawa trafi do informacji publicznej w swoim czasie. Być może trafić nawet do prokuratury ale dopiero po zebraniu dowodów.Będę cierpliwie czekać na odpowiedni moment.
Był to dla mnie ogromny szok, jak widzicie 99% to ludzie dobrego serca, ale czarna owca zawsze znajdzie się w każdym stadzie - niestety !

wtorek, 14 stycznia 2014

W domku

Dziś śpimy w swoich łóżkach, jak fajnie !
Było tak jak zapowiadałam, nagle wchodzi Pani doktor (bardzo miła i kontaktowa zresztą) i mówi nam, że dziś możemy iść do domu, ponieważ znów priorytetem jest zaliczenie kolejnej chemii w terminie. Zapytana o lek pomocny naszym komórkom, na który cały czas zbieramy pieniążki, czyli głównie to Wy Kochani Madzi czarodzieje je zbieracie, odpowiedziała po konsultacji z ekspertem od przeszczepów, że raczej próba z nim powinna się odbyć po ostatniej chemii, czyli tak w przybliżeniu w kwietniu. Teraz oczywiście po każdej chemii kiedy będziemy w aplazji będą próby stymulacji Neupogenem jak dotychczas. No cóż przynajmniej mamy jakieś plany, a czy coś z nich wyniknie.... zobaczymy.
Nie potrafię powiedzieć co z naszym wyjazdem do Warszawy, który miałby być w sobotę lub niedzielę, to będzie zależało od Madzi wyników, a te na wyjście ze szpitala dziś, wcale nie ciekawe. Płytki nie rosną, hemoglobina jeszcze ujdzie bo 10,5 a leukocyty napompowane sztucznie do poziomu powyżej 8 tys. Teraz ich zadanie to wrócić na właściwe tory i urosnąć na tyle, żeby można było podać chemię.
Madzie odpocznie, nacieszy się zwierzyńcem, to na pewno znów Wam coś o nich opowie.

A dziś w skrzynce na listy dostała przemiłą niespodziankę. Wyobraźcie sobie, że napisała do niej jej imienniczka i to aż z Gdańska, która czyta naszego bloga. To ogromnie sympatyczny gest. Z początku myślałam, że to pisze mniej więcej Madzi rówieśniczka, no może trochę starsza sądząc po piśmie, ale okazało się, że to jest dziewczyna pracująca, studiująca. Już teraz Madziu widać, że będzie z Ciebie pielęgniarka z powołania tyle w Tobie empatii. :-) Dziękujemy Ci bardzo, twój list był dla nas ogromną niespodzianką ale tak sympatyczną i wzruszającą jak nie wiem co..... no może jak Madzi zwierzaczki.
Pozdrawiamy Cię wirtualnie i życzymy wszelkiej pomyślności w realizacji życiowych planów!!!!

Tyle na dziś, Nasi przyjaciele - pozdrowienia z domku, prosimy o dalsze modlitwy .
Wiem, że już Wam to mówiłam, ale powiem jeszcze raz - jesteście wspaniali !!!!!!
Madzia dziś tylko czekała, czy będą jakieś komentarze po jej poście. Jak się ucieszyła, że aż tyle. Tak to pisanie jej się spodobało, że niestety trzeba się teraz dzielić laptopem. No ale, że dziś nowego nie wydarzyło się w życiu jej trzódki, więc nie za bardzo miała o czym pisać, tylko odpisała Ewelince na jej pytania :-) Ona to uwielbia, doradzać i dyskutować o tych swoich "sierściuchach".
Dzisiaj dzień a właściwie jego druga połowa upłynęła nam na malowaniu na kartkach z bloku swoich własnych z o o. Coś czuję, że jutro ciąg dalszy.
Teraz trochę terminów medycznych. Jak wcześniej pisałam, znów podejmowana jest próba mobilizacji komórek macierzystych ze szpiku. Każdego takiego badania Madzia bardzo się boi - w sumie nie badania, bo to jest pobieranie krwi, ale wyniku. Jeśli komórek byłoby wystarczająco dużo, musiałaby być uśpiona, żeby mogli jej w drugim szpitalu ( bo tu się takich rzeczy nie robi) założyć wkłucie udowe, przez które przeprowadza się separację komórek. Ona po prostu panicznie boi się każdej operacji, każdego usypiania i wybudzania. Chyba nie ma się co dziwić po ośmiu operacjach, a i to jeszcze nie koniec.
W każdym razie odetchnęła z ulgą, jak Pani doktor przyszła powiedzieć, że nie ma dosłownie żadnej nędznej komóreczki. Zmartwiło mnie to niesamowicie, bo mam świadomość, że szpik jest już tak "wytłuczony" przez tą chemię, że może przestać produkować to co najważniejsze. Płytki też nie rosną bo po przetoczeniu miałyśmy 70 tys. a teraz mamy 40 tys.,no i po 12 zastrzykach nasze leukocyty też nie rosną jak kiedyś. Dziś i wczoraj są na takim samym poziomie około 7 tys.
Wszystko w rękach Boga, ale czy lekarze odpowiedzą na pytania jakie się nasuwają : czy MOZOBIL czyli nasz złoty lek w tak słabej pracy szpiku odegra swoją rolę ? A przypomnę, że ma pomóc wysupłać te komórki macierzyste. Mamy tu lekarzy przeszczepowców ponoć najlepszych w kraju, więc niech debatują, niech rozmawiają z Warszawą z Instytutem jak nam pomóc. Czy skończy się na tym co zwykle, Madzię napompują zastrzykami i bez żadnej decyzji i wniosków w końcu wypuszczą do domu?

Więc do jutra moi, nasi dobrodzieje a raczej do dziś, pozdrawiam i proszę jak co dzień o modlitwę.

niedziela, 12 stycznia 2014

Madzia blogerka

No proszę spodobało się mojej Madzi pisanie zwierzęcego bloga. Stwierdziła, że będzie pisać bloga w blogu ale tylko o zwierzakach..... Więc już oddaje laptopa, żeby nie pisała o tej porze co wczoraj.
Wpis Madzi :
Witam Wszystkich serdecznie jak już mama wspomniała będę opisywać życie moich pupilków. Dziś opowiem  wam o tym jak Tuptuś był u mnie w szpitalu .Więc tak - babcia wczoraj zadzwoniła i zaproponowała mi żeby Tuptuś przyjechał mnie odwiedzić. Bardzo się ucieszyłam, bo przez te cztery czy trzy dni  bardzo się nudziłam i nie byłam taka szczęśliwa jak wtedy kiedy go widzę. Na drugi dzień tata przyjechał z Tuptusiem.  Wyjął go z klatki i włożył do kartonu potem pozwoliliśmy mu trochę rozprostować nogi  i pokicać po sali biegał w kółko, węszył, właził pod łóżka, po jakimś czasie tata go zabrał.

Czasem myślę, że dobrze jest mieć zwierzątko w takiej chorobie wtedy dziecko czuje się lepiej i ma bardzo dużą motywacje żeby się wyleczyć choćby chomik lub rybka mają tak naprawdę wielką moc - a ja coś o tym wiem.

Madzia

No i jak wam się podobało ?
Mogę tylko dodać wieści o sprawach medycznych. Na porannym obchodzie Pani doktor podtrzymała decyzję o próbie mobilizacji komórek ze szpiku. Niestety ucierpią na tym Madzi płytki, bo jest ich tylko 40 tys. ponieważ Neupogen działa tak, że ogranicza ich wzrost. Coś za coś. Leukocyty też nie rosną w zastraszającym tempie. Jutro kontrola komórek macierzystych, więc do jutra Nasi czytelnicy.

Ps. Dziś odwiedziła nas Pani Grażynka z Fundacji Mam Marzenie, bardzo dziękujemy, Madzia rozgadana oczywiście o swoich zwierzakach, wypełniła ich przygodami cały popyt Pani Grażynki u nas.

Niespodzianka dla Was - dziś posta pisze Madzia

Witam wszystkich. Dziś po raz  pierwszy mama pozwoliła mi pisać bloga. Czuję się dobrze i humor mi dopisuje wiem, że organizujecie dla mnie wspaniałą akcję  bardzo wam  za to dziękuję  !!! 
Chciałam wam napisać o moich zwierzakach, które są całym moim życiem .
Zacznijmy od Barego, którego dostałam kiedy miałam 6 lat był wtedy uroczym szczeniakiem o wyglądzie huskiego teraz wyrósł na dużego psa o maści , wyglądzie i wielkości owczarka podhalańskiego.
Następne były rybki. Przeważnie w akwarium pływały gupiki, pawie oczko, mam bardzo dużo ryb w tym 5 miotów małych. Potem mama kupiła mi 2chomiki białego Teodorka, który jest ze mną do dziś i szarego  Banderasa. Jednak chomiki to nie były zwierzaki dla mnie. W maju tamtego roku dzięki miłym Panią z Fundacji Mam Marzenie oraz grupie hodowców dostałam wymarzonego psa Hachiego rasy welsh corgi pembroke. Bardzo dziękuję.Dziś Hachi ma już 10 miesięcy a jego najlepszym towarzyszem zabaw jest Bary, który jest dla niego tatusiem a czasem starszym bratem. Ostatnim moim nabytkiem był Tuptuś - przepiękny  króliczek miniaturka, który ma dziś 6 miesięcy- jest strasznym żarłokiem. Wieczorami idzie jeść paprotkę nie zawsze ku  uciesze babci, a kiedy babcia na niego nakrzyczy to wtedy  biegnie do kartonu "świetlicy" i je gazety.
  Jest już bardzo późno, a mama wygania mnie spać, zresztą i tak jestem już zmęczona. Dobranoc wszystkim. Może jeszcze kiedyś znów coś napiszę o moich zwierzakach - jeśli mama pozwoli.
Madzia
















piątek, 10 stycznia 2014


 Krew z rana przetoczona, Madzia choć słaba wraca do sił. Ciągle coś rysuje :-) Dzięki Bogu, kolejna aplazja za nami !
Dziękuję za modlitwy, każde słowo wsparcia i za to co robicie dla Madzi.
Dzisiaj króciutko, jest poprawa, gorączka ustąpiła, ale Madzia słaba. Możliwe, że przyczyną jest niska hemoglobina, bo dziś spadła do 8,0. Zaniesiono dobieranie do stacji Krwiodawstwa i po jutrzejszej kontroli, możliwe, że będzie transfuzja krwi (czego Madzia za bardzo nie lubi).
Kiedy zaczynałam pisać tego bloga nie spodziewałam się moi drodzy, że co dzień będzie przybywało nam tylu odwiedzających. Szczerze mówiąc nawet nie śniło mi się, że tyle osób będzie zainteresowanych naszymi zmaganiami. To bardzo miłe, wiem że każdy z was ma swoje powody, żeby tu zajrzeć, każde nowe wyświetlenie lub komentarz jest dla mnie motywujący. Chciałabym, żeby moje posty były pomocne choćby dla jednego rodzica, zagubionego, który usłyszawszy diagnozę swojego dziecka, szuka jakichkolwiek informacji w sieci na temat tej choroby - tak jak ja szukałam. Oczywiście, że każdy przechodzi zmagania z chorobą inaczej, odczucia po chemioterapii różnią się, tak jak różne są organizmy dzieci, jedne wytrzymalsze inne mniej, jednak może choć w części będą to pomocne wskazówki , co do przebiegu leczenia i reakcji na nie.

czwartek, 9 stycznia 2014

Jak zwykle :-(

Kochani, witam Was serdecznie ze szpitalnej sali. Nie ma bata na nasze aplazje. Gorączka zawsze jest stałym, nieproszonym gościem. Tym razem była rekordowa 39,3 *. Rano nic nie wskazywało, że dzień się tak zakończy (a zapomniałam, że znów piszę po północy), ponieważ wszystko zaczęło się w środę wieczorem po przetoczeniu płytek. Niestety ich wartość spadła do 14 tys.więc skierowaliśmy się na Wrocław w cichym przekonaniu, że na przetoczeniu się zakończy. Już podczas toczenia Madzia chyba zbyt długą przerwą między ostatnim toczeniem, była dość mocno zdenerwowana. Panie pielęgniarki mierząc temperaturę widziały, że było 37,7 - 38,2 ale stwierdziły, że to od zdenerwowania. Ledwo dojechaliśmy do domu, już pakowaliśmy się z powrotem tym razem zabierając walizki. I tak ok 23.00 przyjęto nas na oddział nr 3, w sali nr 2 gdzie póki co jesteśmy same. Madzia na wejście dostała dożylnie dwa antybiotyki, flukonazol przeciwgrzybiczo i perfalgan dożylnie (inaczej paracetamol). Jeszcze jest ciepła, przed chwilką na "pistolecie" (termometr elektroniczny przystawiany do czoła w niewielkiej odległości ) miała 38*, więc podejrzewam, że w tym pod pachą było by przynajmniej z 5 * więcej. Ale nie mierzyła bo nie chcę jej męczyć a i tak panie podały już lek od gorączki.
Na tym oddziale wszystkie pielęgniarki są bardzo sympatyczne i oddane dzieciom. Nie wiemy ile tu poleżymy ale pewnie z tydzień.
Kończę bo już bardzo późno, trzeba trochę odsapnąć po dzisiejszym ciężkim dniu.
Trzymajcie kciuki i módlcie się za Madzię w dalszym ciągu.

wtorek, 7 stycznia 2014

Niestety, nasze wyniki spadły! Aplazja nie chce ustąpić, chociaż wiedziałam, że właśnie jesteśmy w jej kulminacyjnym momencie. Jeszcze jutro kryzysowy dzień i powolutku powinny wyniki się podnosić. Jest jedno ale - WBC na poziomie 0,4 (dla nas zawsze oznacza gorączkę) HGB 9,9 jeszcze znośnie ,Neutrofili przy tak niskich leukocytach można ze świecą szukać i tak się nie znajdą, martwią mnie również płytki PLT 22 tys. Granica do przetoczenia, jeśli dziecko ma poniżej 20 tys. należy płytki przetoczyć, chyba, że zaistnieją wcześniej ku temu przesłanki jak np. gorączka, krwawienie, wybroczyny na skórze itp. Po konsultacji z lekarzem z onkologii na Bujwida nasza sytuacja wygląda następująco: w razie objawów jak opisałam wcześniej zgłaszamy się natychmiast, natomiast jeśli noc prześpimy bez powikłań, jutro po kontroli w rejonie przyjeżdżamy na przetoczenie. Tak więc zaciskamy kciuki !!!
Mimo wszystko jestem dobrej myśli.
Życzę wszystkim spokojnej nocki, obyśmy jutro nadal byli w domku.
Witam wszystkich serdecznie!
Niedzielne wyniki wyszły można by rzec nie najlepiej ale i nie najgorzej.
WBC 2,30 ( po 4 dawkach Neupogenu) HB 10,5 PLT 62 tys(mało) nawet miałyśmy 2,00 neutrofilii. Reasumując odporność sztucznie napędzana jeszcze jest, płytek mało, z ćwiczeniami trzeba było zwolnić, a spadki jeszcze będą, więc obyśmy się nie musiały przetaczać.
Już dziś (mamy wtorek przecież) robimy kolejną kontrolę.
Wczoraj miałyśmy super niespodziankę i dla Madzi fajną odskocznię. Odwiedziły nas koleżanki Madzi z klasy z rodzicami (bliźniaczki Tosia i Martusia). Madzia była bardzo radosna i szczęśliwa, że może im pokazać swój zwierzyniec. Nawet po ich wizycie zabrałyśmy Haciego na króciutki spacerek bez wózka. Dała radę iść o kulach i specjalnie nie była zmęczona. Kochani dziękuję Wam, Wy wiecie za co :-)

Muszę jeszcze napisać, że organizacja pikniku charytatywnego organizowanego przez naszych Księży
 ( zwłaszcza ks. Marcina) i Panią Dyrektor ze Szkoły Społecznej nabiera rozmachu. Nie spodziewałam się, że tak wielu osobom nie jest obojętne życie i zdrowie mojego dziecka. Ludzie nam zupełnie nie znani potrafią się skrzyknąć i zrobić tak wiele dobrego. Przepraszam jeśli nie będziemy mogli wziąć w nim udziału fizycznie, jednak myślami będziemy z Wami, również na balu, który rozpocznie się tego samego dnia o 20 tej.

Myślę, że swój dług wdzięczności zacznę spłacać pomagając innym. Będąc we Wrocławiu, poznałam rodziny, które choć jadą jak to określam, na tym samym wózku co my, to jednak mają gorzej pod różnymi względami. Tam też zaczęłam wcielać swój plan w życie. Nie myślcie, że piszę to żeby się chwalić (daleka jestem od takich postaw) albo się obnosić z tym, że komuś pomogłam. Robię to z takich samych powodów jak wielu z Was.  Czystej potrzeby pomagania !!! Moja pomoc jest niczym w stosunku do Waszej, ale sprawia dużą radość.  Te dzieciaki tyle znoszą, że sprawienie im choćby krótkotrwałej radości np.w postaci zamówionej pizzy podczas każdego cyklu działało na wszystkich motywująco.A widok jedzących dzieci, które wcześniej nic nie chciały ruszyć dla nas mam - bezcenny.
Pozdrawiam i dziękuję, że nas wspieracie!

PS.Dodałam wreszcie brakujące zdjęcia z 17.11.2013 i 04.12.2013

niedziela, 5 stycznia 2014

Moi drodzy, jutro robimy kontrolę wyników. Trzymajcie kciuki, ale tak naprawdę zacznę się stresować od poniedziałku, kiedy to przychodzi czas spadków.
Póki co chciałabym Wam przybliżyć Madzi świat, bo to nie tylko choroba i zmartwienia, jej całym światem są zwierzątka, te żywe i te w książkach, pluszowe lub figurki. Naprawdę mamy tego trochę. A naszej Madzi ciągle mało :-)
Bary i Hachi

Bary

Hachi






Teodor

Madzia z Tuptusiem


piątek, 3 stycznia 2014

Wróciliśmy do domku, wyniki kiepskie leukocytów tylko 0,9. Co się znowu dzieje? Lecimy już na Neupogenie w sobotę kontrola wartości. Zaczynamy odliczanie... przetrwamy bez odwiedzin na oddziale we Wrocławiu czy też nie? I czy tym razem będzie dla nas miejsce?
Wybaczcie krótki wpis, ale idę się wreszcie wyspać, mam nadzieję !

A to mój Madzik w Sylwestra odurzona chemią nie szampanem niestety.
 Dzieciom przygrywała część składu Arki Noego na zaproszenie Fundacji Herosi. Madzia nie uczestniczyła w zabawie ale zebrała się w sobie, żeby chociaż mieć fotkę. Goście odwiedzili nas w pokoju, żeby przybić żółwika :-)

środa, 1 stycznia 2014

2014

Witam wszystkich gorąco w Nowym oby Lepszym Roku.
Na wstępie chciałam Wam przekazać, że udało się - pożegnałyśmy Stary i przywitałyśmy Nowy Rok RAZEM z Madzią. Nawet nie wiecie ile to dla nas znaczyło. I tak płakać mi się chciało ze wzruszenia, ale musiałam być twarda :-) Pozwolono mi zostać tylko do północy, za co bardzo jestem wdzięczna naszej prowadzącej Pani doktor i lekarzowi dyżurnemu.
Magdusia co jakiś czas powtarzała mi, że bardzo się cieszy, że jestem tam z nią i vice-wersa, w ogóle czułością nie było końca. Bidulka przy tej chemii czuła się bardzo źle. Co jakiś czas dokuczały jej wymioty
 ( co ostatnio prawie się nie zdarzało), w ogóle nie jadła i nie piła. Jeszcze dziś rano, już samą żółcią musiała zwymiotować. Później przespała dzień prawie do 16 tej. Bałam się, że mogło dojść do jakiegoś zatrucia tym świństwem, że może wątroba za dużo już przeszła. Na szczęście po odespaniu wszystkich "atrakcji" znów ujrzałam uśmiech na jej buźce, słaby bo słaby ale jednak. Bardzo ją tym razem osłabiło. Jutro wyniki i mam nadzieję do domku. Tylko się modlić o spokojne spadki, bez gorączki i dodatkowych bonusów.!

Kiedy Madzia tak spała, wczoraj i dziś, miałam tyle czasu na różne przemyślenia. Nie będę Was nimi zanudzać, ale kiedy do sali na przeciw naszej, gdzie leżała dziewczyna może 15 , 16 letnia wpadli nagle niezapowiedziani goście, młodzież głownie - może rodzina , znajomi - nieważne, widać było, że ani ona ani jej rodzice wcześniej nic nie wiedzieli o tej niespodziance. Mama zaraz wyszła zapłakana ze wzruszenia, ja siedziałam na przeciwko w naszej sali, trzymając Madzi rączkę, miałam mokre oczy, łzy same leciały mi z oczu, choć ich nie znam to niesamowicie się wzruszyłam tym gestem.

Jak ważna jest obecność i wsparcie rodziny, przyjaciół, kogoś bliskiego bądź zupełnie obcego - wszystkim zdrowym czy chorym.
Może dlatego, że wczoraj był ten szczególny wieczór, na Oddziale bardzo mało dzieci bo w sumie 9, była taka cisza, jakby można było usłyszeć cierpienie tych dzieci. To było zarazem "straszne" i jednocześnie takie osobiste.
Nasze poprzednie życie przed chorobą i wszystkich nas nie mających do czynienia z oddziałami onkologicznymi było/jest jakby obok.
Tu się rozgrywają dziecięce dramaty, toczą się nierówne walki, każdy dzień miniony jest dniem wygranym. Tu zawiązują się przyjaźnie jedne na dłużej inne na krócej, cieszymy się z rzeczy, które wcześniej były dla nas zwyczajne. Podstawowe czynności potrafią sprawić ogromną radość. Teraz naprawdę mamy powody do zmartwień i radości - wcześniejsze problemy tracą znaczenie.
Nie wszystko da się opisać, nie wszystko opowiedzieć słowami, wiem na pewno, że ten miniony rok był tak trudny, że miałam go już serdecznie dość ale zmienił mnie, otworzył oczy, przewartościował i nauczył pokory. Oczywiście, że nie zrobił tego wszystkiego Ewing, kiedy podstępnie wdarł się w kruche ciałko Madzi. Zajął nam tyle miesięcy i nadal nas prześladuje ale już nie długo...tego wszystkiego nauczył mnie właśnie ten czas spędzony w szpitalach.

Pozdrawiam Was serdecznie, idę się pomału pakować, żeby jutro odebrać Madzię ze szpitala i prosto pędzić do domku.