Łączna liczba wyświetleń

poniedziałek, 19 lutego 2018

Taka nasza osobista prośba, jak co roku !
Pięknie DZIĘKUJEMY naszym wiernym oddającym procencik jak i tym, którzy w tym roku dołączą swoją pomoc.
TAKI 1 MAŁY %, A ILE W NIM WIARY I NADZIEI <3

sobota, 17 lutego 2018

Kochani, co u nas ?
Na szczęście nic nowego !
Madzia troszkę się podziębiła, a że jesteśmy w środku spadków, włączyłyśmy profilaktycznie antybiotyk.
Pogoda jednak nie służy do jazdy na koniku, trzeba poczekać na cieplejsze dni.
Ale jak znam swoje dziecko, jak tylko wyniki rusza i ona ruszy do koni :-)
Kiedyś bym jej z domu nie wypędziła w taki mrozik, a teraz, co jej będę żałować. W domu ma dużo zwierząt do kochania, ale z tymi końmi jednak poczuła niesamowitą więź. No i dodatkowo można się czegoś nauczyć jeżdżąc :-)
Do Warszawy jedziemy początkiem marca, tak że teraz odpoczynek i nabieranie sił.
Pozdrawiamy cieplutko mimo chłodów.

sobota, 10 lutego 2018

Jesteśmy po kolejnej chemii z Avastinem.
Szybko tym razem to nam jakoś zleciało.
Ilekroć jesteśmy w tym szpitalu, tyle razy zaliczam doła. Co raz to nowe twarze, często można spotkać kogoś kto znów powrócił :-(
Smutne i tak bardzo niesprawiedliwe.
Mimo całej sympatii do lekarzy i ogólnie personelu, to miejsce powinno świecić pustkami.
Dzieci w ogóle nie powinno spotykać takie okrucieństwo.
Jeszcze chwała Panu, kiedy całe cierpienie nie idzie na marne. Dziecko zdrowieje i tylko kontrolne badania przypominają jak to było żyć w strachu.
Ja przy każdym pobycie, proszę, błagam, wręcz marudzę naszej Doktor by coś jeszcze dodała, a może coś nowego wymyśliła, żeby jeszcze doświetliła guza na główce.... cóż, nie mogę bezczynnie siedzieć i czekać....
Może Doktor w duchu nawet coś sobie pomyśli, może by i chciała coś poradzić jeszcze, ale ona wie z doświadczenia, że to trudny etap, więc za wiele nie mówi... a tak naprawdę nie musi, rozumiemy się bez słów.
Tylko, że ja się na to nie godzę, mnie to nie wystarcza, więc będę dalej próbować.
Protony w Niemczech nie wypaliły, trzeba szukać gdzie indziej.
Szukać, działać, nie spać i nie siedzieć z założonymi rękami, a jednocześnie sprawiać Madzi tyle radości ile się da.
Wszystko na mojej jednej głowie ... babcia z dziadkiem choć bardzo pomagają nie pomogą w tych kwestiach medycznych, tu często proszę obcych, ale bardzo życzliwych ludzi.
Nie skarżę się, bo co ma powiedzieć moje dziecko, ale czasem wychodzi zwyczajne zmęczenie materiału. Ponad pięć lat w tym stresie i ciągłym napięciu co przyniesie jutro.
Każdy z nas ma już dość, najbardziej przecież Madzia, ale ona jest prawdziwą BOHATERKĄ.
Tyle przeszła i wciąż ta niepewność, a ona pomimo bólu ma jeszcze pasje i plany, dużo planów do zrealizowania.
Dlatego nie mogę nic nie robić.
Moja koniara :-)

poniedziałek, 5 lutego 2018

Kochani, wybaczcie, że rzadko tu piszę ostatnio.
Jakoś weny brak, choć tematów raczej nie brakuje.
Po 8 dniowej kuracji antybiotykiem , pewni dobrych wyników pojechaliśmy do Instytutu na badania i może avastin z chemią.
Cóż w dzień wyjazdu, nóżka znów się zaczerwieniła, na szczęście bez gorączki. Dobrze, że nasza doktor zleciła nam usg to chociaż mogliśmy sprawdzić czy nic złego się w niej nie dzieje.
Ani w nóżce ani w rączce Pani radiolog nie znalazła niczego co mogłoby nas niepokoić, jednak podwyższone crp wskazywało ewidentnie na to, że w nóżce jest jeszcze stan zapalny. Zresztą od kolana w górę była cała w wybroczynach pomimo dobrych płytek.
I tak po dwóch dobach spędzonych w Warszawie, wróciliśmy znów z antybiotykiem na tydzień do domu.
Dziś powtórzyłyśmy badanie crp i jest znaczna poprawa, więc mam nadzieję, że będziemy mogli wrócić w środę na avastin i na chemię.
Madzia wykorzystuje naprawdę każdy dzień, w którym może jechać do swoich koników. Wtedy pomimo ogromnego zmęczenia czuje się naprawdę szczęśliwa.
Bardzo też ostatnio zaczęła kontrolować guza na główce :-(
Niestety sama mam wrażenie, że ciut, ale jednak urósł :-(
Staram się nie myśleć co tam jeszcze może nam rosnąć a czego gołym okiem nie widać...
W nocy też jest bardziej niespokojna...
Kochani, miejcie ją w swojej modlitwie, już nic od nas nie zależy, a czy kiedykolwiek zależało ?
Dobranoc.