Witajcie moi Drodzy !
Od wczoraj jesteśmy w domku, mamy tygodniową przepustkę, żeby nacieszyć się domkiem, odsapnąć od Warszawy i świętować Madzi urodzinki.
Wyniku tomografii nie widziałam na własne oczy, wiem na pewno, że w główce jest ok, natomiast w płucach są jakieś milimetrowe zmiany, które ponoć są takie jak były a to co naświetlaliśmy zmniejszyło swoje rozmiary, więc jest odpowiedź na radioterapię.
Kolejny tomograf za 6 tygodni a po nim zapadną decyzje co do operacji. Póki co po Madzi urodzinach wracamy na 5 dniową chemię taką jak poprzednio. Avastin będzie podany dopiero w miesiąc  po operacji.
A tymczasem do domku napływają kolejne, kartki, listy i prezenty.
Moi Kochani wybaczcie, że nie będzie wszystkiego od razu. Madzia otwiera i czyta po kilka dziennie. Tak więc cierpliwości bo każdy na pewno odnajdzie wśród nich swoją.
Wczoraj tylko miała siłę by otworzyć prezent od szczególnej osoby, którą przypadkiem poznała grając w swoją ulubioną grę o koniach. Pani Ola stała się jej bardzo bliska, a prezent to kompletna niespodzianka, więc jak usłyszała od kogo jest paczka, po prostu unosiła się z radości pod sufit :-)
Dziękujemy Pani Oli, dziękujemy Wam wszystkim, bo tych ciepłych słów kierowanych do Madzi jest tak dużo. Każda karteczka czy list, upominek czy książka mają dla nas nieocenioną wartość, każda karteczka tak samo wyjątkowa. To naprawdę wspaniałe uczucie, czytać życzenia z całej Polski, ze świata i wzruszać się za każdym razem.
Część zdjęć zrobiłyśmy jeszcze przed wyjazdem, ale nie było kiedy wrzucić , zapraszam do oglądania :-)

Radioterapia zakończona.
Oprócz ogólnego osłabienia i braku apetytu ze skutków ubocznych mamy jeszcze problemy z przełykiem :-( no i mizerne płytki.
W poniedziałek tomografia główki i klatki piersiowej.
Mamy nadzieję, że wtedy zapadną jakieś konkretne decyzje.
Prosimy o modlitwę za dobre wyniki, bo naprawdę nie chcemy już żadnych dodatkowych "atrakcji" !

Witajcie !
Przed nami caluśki tydzień naświetlań, łącznie z sobotą i koniec. Całe szczęście bo Madzia zaczyna odczuwać skutki radioterapii coraz mocniej.
Na pewno jest słabsza kondycyjnie, dziś pospacerowaliśmy troszkę w Łazienkach Królewskich i później miała ból w klatce piersiowej i ciężko jej się oddychało.
Oby to tylko się nie powtarzało !
Chcieliśmy wyciągnąć Madzię do jej ulubionych wiewiórek ale jakoś nie było ich zbyt wiele, za to ludzi tłumy.
Jutro robimy kontrolę wyników poszerzoną o biochemię więc dowiemy się jak ma się nieszczęsna fosfataza, ldh i inne parametry, które u nas są wyznacznikiem całego zła :-(
Póki co staramy się odganiać myśli o operacji ale być może już w tym tygodniu padną jakieś plany w tym temacie. 
Proszę o modlitwę za siły i Madzi zdrówko.

Kochani, po raz kolejny nie zawiedliście.
Powiem więcej efekt przeszedł nasze najśmielsze oczekiwania. Mieliśmy trzy miesiące na zebranie na roczną terapię lekiem Avastin, a stało się tyle dobrego, że zebraliśmy potrzebną kwotę niemal w dwa tygodnie.
Udostępnialiście od pierwszej sekundy , kiedy apel się pojawił - 5 717 osób kliknęło i poszło dalej nasze wołanie o pomoc.
3 734 osoby odpowiedziały na ten apel przekazując od przysłowiowej złotówki do 1.500,00 zł.
Tysiące smsów, setki słów wsparcia, bardzo wzruszające i ogromnie miłe.
Dziękujemy wszystkim i każdemu z osobna . Tym co się podpisali i tym anonimowym, tym co kwotę ujawnili i ukryli !!!
Każda aktywność na tej zbiórce było, jest i będzie już zawsze dla nas bezcenna !!!
Oby ta pomoc przemieniła się w zdrowie, żeby lek działał !!!
DZIĘKUJEMY !!! Madzia przeszczęśliwa !!!

Ps. Dane z godziny 22.00 a jak widzimy środki wciąż wpływają :-)

Za nami 5 dni naświetlań, przed nami 12.
Kontrolna, piątkowa morfologia pokazała dalszy spadek płytek. Możliwe, że dopiero teraz dopadły Madzię spadki. Zobaczymy co będzie w poniedziałek.
Włoski niemalże całkowicie wyleciały. Serce boli, kiedy za każdym pociągnięciem grzebienia twoje dziecko łysieje bardziej i bardziej.
Do tego uczucia nie można się nigdy przyzwyczaić, ani będąc mamą, ani Madzia, której tak samo  żal  tych włosów jak za pierwszym razem.
Wiadomo, że odrosną ale ... to nie powinno się zdarzyć.
Madzia jest twarda, dzielna i mimo wszystko bardzo optymistycznie nastawiona do życia i całe szczęście.
Są trudne chwile, dni czasem tygodnie ale wie, że innej drogi nie ma, trzeba zacisnąć zęby i walczyć!
A dziś poznałyśmy mega pozytywną osobę, która właśnie walczyła i wygrała z Ewingiem.
Tego chyba potrzebowaliśmy wszyscy.
Spotkania z pozytywnymi ludźmi, którzy dają nadzieję i siłę do dalszego działania.
Zobaczcie sami :
Droga do marynarza - spotkanie z autorką książki.

Witajcie !
Jak zwykle piszę nocą, więc poprawnie będzie użyć czasu przeszłego.
Wczoraj Madzik zaczęła 17 dniowy cykl radioterapii. Miejmy nadzieję, że nie będzie żadnego z opisywanych skutków ubocznych. Jest to okolica trudna, na granicy brzucha i klatki piersiowej, no i bliziutko kręgosłupa.
Póki co nie wybiegamy za daleko myślami, już tęsknimy za spokojnym życiem w domku, Madzia za swoimi zwierzakami i konikiem, na którym jeździ.
Dzięki ulubionej grze, dzięki poznanym tam osobom jej myśli nie schodzą na temat choroby czy tego co przed nią, i na szczęście.
Jednak wczoraj wieczorem, kiedy odstawia swoje sprzęty miała taką chwilę ...
Zaczęły znów wychodzić włoski, jak dawniej, stwierdziła, że bardzo jest jej ich szkoda, bo już takie długie odrosły, ale cieszy się mimo wszystko bo wierzy, że skoro wychodzą to chemia działa ...
chciałoby się powiedzieć na pewno, Madziu tak jest, ale powiedziałam tylko, że mam nadzieję :-(
Niestety w tej chorobie nic nie jest pewne.
Tak więc prosimy Was o gorące modlitwy za zdrowie mojej wojowniczki.

Dla tych, którzy jeszcze nie zauważyli,  nasza Fundacja założyła Madzi zbiórkę na Siepomaga, gdzie wciąż zbieramy na Avastin.
Jeszcze z niego nie rezygnujemy, a chcemy się zabezpieczyć na dobrych kilka miesięcy, bo kto wie co będzie później ?
Link do zbiórki tuż nad zdjęciem tygodnia w prawym górnym rogu.
Zapraszamy z Madzią do udostępniania i wspierania.
Dziękujemy bardzo.

Dziś nadszedł ten czas, kolejny koniec roku szkolnego.
W tym miejscu pragnę podziękować wszystkim Madzi Nauczycielom, zwłaszcza Pani Jadzi, wspaniałej wychowawczyni i Pani Joli, z którymi najczęściej udawało się uczyć.
Dziękujemy każdemu poświęcaliście Wasz cenny czas żeby przekazywać Madzi wiedzę pomiędzy kolejnymi cyklami.
Wiem, że nie było to łatwe, tym bardziej doceniamy i dziękujemy.
O wielkim sercu Pani Dyrektor pisałam nie raz. Jest zawsze myślami przy nas a kiedy tylko nadarza się sposobność organizuje grosik na leczenie dla Madzi.
Oczywiście zawsze jest to poparte wielkim zaangażowaniem dzieci i czynnym udziałem rodziców.
Dziękujemy !!!
Dziękujemy za kolejny trudny rok szkolny, życząc wszystkim wspaniałych wakacji i udanego wypoczynku, mamy nadzieję spotkać się z Wami we wrześniu.

No to zaczynamy :-)
Codziennie dostajemy po kilka karteczek i jak tylko wróciłyśmy z Wrocławia oficjalnie rozpoczęłyśmy otwarcie Waszej Poczty Nadziei dla Madzi.
Szukajcie swoich wśród tych zdjęć, dla nas każda jest ŚLICZNA a życzenia bardzo serdeczne i osobiste. Dziękujemy wszystkim i każdemu z osobna, duży i małym, starszym, młodszym i całkiem malutkim :-). Przedszkolakom i starszakom, wszystkim, wszystkim, wszystkim !!!
Zaczynamy, a skrzyneczka na skarby lub zdjęcia z jazd na koniach po prostu CUDNA !!!
DZIĘKUJEMY !!!!