Mój mały rycerzyk...

Co już wiadomo ?
W nóżce nic nie znaleziono, jest podejrzenie skoślawienia panewki w stawie biodrowym, ale nie jest to potwierdzone  póki co innym badaniem. Postępująca osteoporoza i brak ruchu robią swoje.
Tomograf głowy nie wykazuje żadnych zmian patologicznych a worek płynowy jest znacznie mniejszy niż poprzednio, co zresztą widzimy gołym okiem.
Boimy się jeszcze scyntygrafii i choć jesteśmy bardzo wdzięczni Panu Bogu za te wyniki to tak do końca nie umiemy się nimi cieszyć. Po prostu poczekajmy do ostatniego w tym miesiącu badania.
Madzia często tak jak dziś miewa stany ogólnego złego samopoczucia i wtedy mówi, że łamią ją wszystkie kości. Na pewno nie jest to normalne ( z tyłu głowy mamy rosnącą systematycznie fosfatazę :-( ).
Cóż i tak na nic nie mamy wpływu tak naprawdę jeśli chodzi o tę chorobę. Czasem badaniem można wyprzedzić pewne działania ale i tak nie wiemy co i kiedy się wydarzy.
Dla mnie jak pewnie dla większości rodziców najgorsza jest bezradność, nie mogę sprawić żeby Madzia była bezpieczna, żeby była zdrowa... pomimo tego, że robimy co w naszej mocy by tak się stało czuję, że powinniśmy robić więcej...
Kochamy ją bardzo, na ile to możliwe robimy wszystko by czuła się "szczęśliwa" i czasem tak mówi:, że się cieszy, że ten czy inny dzień jest najszczęśliwszym dniem w jej życiu. Ale tego czego pragniemy, nie potrafię jej po prostu dać, kupić ani nawet obiecać...

Dziękujemy za dotychczasowe modlitwy i prosimy o kolejne.