Najlepsze co nas dziś spotkało - odwiedziny Igi :-)
Nie wybiegam w przyszłość, nie mam już siły, a przecież nie mnie to dotyka bezpośrednio.
Madzia złe wieści jak na razie przyjęła spokojnie, czasem o coś zapyta.
Nie wiem co mówić, nie wiem co pisać. Staram się pocieszać siebie i ją, że to coś co było, nic nowego, a jednak wciąż chorubsko nie odpuszcza.
Madzia "polubiła" nową chemię, a jak zmienią, jak nie zechcą jej kontynuować ???
A tak wszyscy chcieliśmy wiary, że teraz będzie lepiej ........
Nie daje jej zły los odpocząć od tych operacji........... od cierpień, stresów i łez....
Tak chciałam przekazać dobre wieści, wybaczcie.

Kochani !
Dziś robiłyśmy kontrolę wyników po pierwszych dniach nowej chemii. Nie zapeszając, oby tak dalej. Nie wiemy czy , kiedy i jakie spadki mają dzieci biorące tą chemię, ale każdy reaguje inaczej. Teoretycznie i pacjenci i uczeni mówią, że do przeżycia, nie powinno być źle. Ale jak to z Madzią bywa, nigdy nie trzymała się naukowych teorii.
Szwy również dziś ściągnięte. Jedno co może niepokoić to nieszczęsna fosfataza, znów rośnie. :-(
W piątek kontrolny tomograf płuc, trzymajcie kciuki !!!

Wczoraj w Madzi szkole odbyła się Magia Kolęd dla Madzi, już kolejny raz dzieci, rodzice i całe grono pedagogiczne pokazali jakimi są wspaniałymi ludźmi. Zawsze możemy na Was liczyć i za to dziś bardzo dziękujemy !

A nasza Madzia ogólnie czuje się dobrze, dużo odpoczywa, śpi, niedużo je i mało się uczy. Mamy nadzieję wkrótce wyrównać te dysproporcje :-) .

Pozdrawiamy Was cieplutko z ponurej, deszczowej stolicy.

Kochani ! Wreszcie mogę Wam wszystko opisać, co się u nas działo w mijającym tygodniu.
Jak wiadomo, była biopsja, strach nerwy i kolejny ból, który Madzia dzielnie pokonuje. Teraz z każdym dniem jest lepiej,a we wtorek będziemy ściągać szwy.
Po operacji nawet nie chcę pisać jakie słowa usłyszałam, zdeptało mnie to niesamowicie, na szczęście to już minęło.
Po zabiegu w expresowym tempie zostaliśmy wypisani z oddziału, żeby w innym szpitalu zrobić scyntygrafię kości.
Już wtedy wiedzieliśmy, że wyniki biopsji są dobre - nie ma żadnych podejrzanych komórek nowotworowych - ulga, a zarazem kolejne pytanie, czy owy wycinek został pobrany z właściwego miejsca ? Dlatego też to kolejne badanie.
Niestety, na scyntygrafii zaświeciły Madzi dwa żebra po prawej stronie oraz kikut kości udowej. Dziś oba miejsca były weryfikowane prześwietleniami rtg.
Żeby nie szczerość chirurga, który po operacji przyznał, że żebra zostały złamane mój strach byłby nie do ogarnięcia, a tak w duchu miałam nadzieję, że to właśnie to jest przyczyną tego stanu rzeczy.
Więc dziś mamy swoje małe święto.
Doszłyśmy do etapu chemii podtrzymującej, która tak do końca nią nie jest. Ponieważ Madzia bardzo źle zniosła ostatnie wlewy, lekarze nie mieli już innej możliwości dla nas. Więc możliwe, że jest to ostania rzecz jaką mogłyśmy przyjąć,  nawet nie chcę pisać co by było gdyby...
Temat chemii nierefundowanej może jeszcze powróci, zobaczymy, teraz musimy przeżyć bez problemów 10 dni połykania 2 tabletek dziennie (przez ten czas będąc tu w Warszawie pod kontrolą lekarzy).
Madzia jak już wiecie dostała swoje dwie kolejne pocieszki, jest bardzo słabiutka ale szczęśliwa. Do wczoraj na silnym leku przeciwbólowym i antybiotyku, od dziś na chemii a od jutra muszę wspomóc jej apetyt sterydem, niestety w ostatni tydzień znów ubyło z Madzi 2 kg.
Nie mówię, że się nie cieszę, ale też zrozumiała jest moja ostrożność w wyrażaniu tej radości.
Po prostu dziś jest dobrze i niech tak zostanie.
Przy okazji bardzo Wam dziękujemy za słowa otuchy i za to, że zawsze jesteście z nami każdego dnia.
Zapraszam na Madzi blog, myślę, że bardziej prowadzi go dla Was niż dla siebie, dlatego też wielokrotnie w ciągu dnia zagląda tam, czekając na Wasze wpisy. To jest jej osobista elektrownia, z której czerpie siłę.
Buziaki.

Najlepsi pod każdym względem !

Nie muszę chyba pisać jakich wspaniałych Madzia ma dziadków ?
Oni zrobią dla niej wszystko !
Ona natomiast chciałaby im podarować ten najwspanialszy prezent, choć na razie nie może wszyscy wierzymy, że w końcu tak się stanie.
Jedno jest pewne babcia Ela i dziadek Staszek - Madzi najukochańsi !

w drodze na chemię po pierwszej wznowie

Pierwsza Komunia Św. 2013 r.

najlepiej na wakacjach wyjechać z dziadkami na wieś

a z dziadkiem to oczywiście na ryby !

dziadek, jak my wszyscy chciałby ochronić Madzię przed tym co ją spotkało (tutaj Centrum Nauki Kopernik 07.2013 r)

NIECH NAM ŻYJĄ 100 LAT W DOBRYM ZDROWIU !!!

Jeszcze tak nie było, żebyśmy były na Oddziale i nic kompletnie nie wiedziały, co dalej z nami...
Coś wisi w powietrzu, a ja czuję, że to coś złego. W dodatku dziś wieczorem prawie płakałam razem z Madzią, ona z bólu a ja patrząc na jej cierpienie.
Ile taka kruszyna może jeszcze wytrzymać ....?
Jest tak bardzo dzielna w tej chorobie. A raczej w tym koszmarze.
To za dużo na jednego człowieka .....

Dziękuję Kochani za wspaniałe życzenia.
Dziś usunięto Madzi dren, wyjęto ZETO ( czyli znieczulenie do kręgosłupa) i kolejny wenflon. Założono tylko taki do podawania morfiny. Ogólnie Madzia zbiera się w miarę szybko, żeby tylko jeszcze apetyt dopisywał było by ok.
Pozdrawiamy.

Pół godziny siedzę przed laptopem by móc Wam Kochani cokolwiek napisać.
Nie mogę ! Nie dziś !
Tylko tyle, Madzia nie była długo na bloku, bo trzy godziny. W miarę dobrze się czuła. Dopóki będzie miała w sobie jakiekolwiek rurki, cewniki i wenflony będzie to trudny czas, ale da radę, jak zawsze dawała.
Co przyniesie jutro....?

Moja dzielna !

Przed nami kolejny trudny dzień, pełen emocji i stresu.
Rok 2013, 16 stycznia, Madzia miała trzecią biopsję diagnozującą tą straszną chorobę. Nie był to wymarzony prezent na moje urodziny. Po trzech latach 14 stycznia, znów biopsja, a raczej wycięcie czegoś niepokojącego. Boję się głośno wypowiadać życzenie.
Módlmy się jutro za pomyślność operacji i siły dla Madzi.

Witajcie !
My wciąż idziemy pod górkę.
Madzi wyniki zaskakują za każdym razem, niestety nie pozytywnie. Nie mam już teorii na to co tym razem dzieje się w Madzi organizmie, ale nie jest to nic dobrego.
Wszystko spadło od poniedziałku, nawet płytki, które nigdy nie robiły nam takich numerów, tym razem biorą zły przykład z leukocytów i hemoglobiny. Ta zła passa wydaje się nie mieć końca !
Na dodatek w Instytucie zaplanowany na poniedziałek tomograf miednicy nie odbędzie się, bo sprzęt się popsuł.
Jedynie Madzia cieszy się z takiego obrotu sprawy, ale wiadomo, czas między chemiami znów niebezpiecznie się wydłuża.
Kiedyś po takiej przerwie Madzik nabierała sił, włoski zaczynały "kiełkować" a wyniki szybować do góry, teraz jakby ktoś rzucił zaklęcie.
W każdym razie, w poniedziałek powtarzamy morfologię i dzwonimy do naszej Pani Doktor, a od dziś znów szprycuję Madzię neupogenem, po którym czuje się jak obolała babcia ( jak sama stwierdziła) :-(
Pozdrawiamy i czekamy aż Ktoś lub coś zdejmie urok z Madzi wyników.

Dziękujemy za karteczkę i życzenia, które dopiero do nas dotarły.

A jednak !
Nie ma to jak zacząć rok od kolejnej operacji :-(
Niestety nie sprawdzimy tego inaczej, trzeba to wyciąć i zbadać. Decyzja zapadła, chemia musi poczekać, bo znów to jaka będzie, zależy od wyniku badania. Już nic nie chcę pisać, że kolejny raz było blisko podtrzymania i .....
Zobaczymy, Madzia bardzo to przeżywa.
Miejmy nadzieję, że wyniki, które znowu spadły jeszcze przez tydzień się zregenerują, no i mamy do niedzieli czas na odpoczynek. Jutro wracamy do domku żeby w niedzielę z bojowym nastawieniem, pokonać kolejną górkę.
Tradycją jest, że jak operacja to i pocieszka, więc jutro w drodze do domu mamy plan zakupu Szczepana (babcia się ucieszy).
Kochani wiecie co robić. Wszystko w rękach Najwyższego.

Bardzo, bardzo dziękuję za wszystkie życzenia, już najbliższe dni pokażą czy coś się u nas zmienia na lepsze. Dziś wyjazd do stolicy a w poniedziałek nowe informacje o naszej sytuacji.
Niezmiennie trzymajcie kciuki i módlcie się o dobre nowiny.
Pozdrawiamy i życzymy Wam zdrówka.

Ostatni post w tym roku.
 Nie powiem, że będę tęsknić za tym co było. Dwie wznowy, dwie operacje, naświetlania i bolesne komplikacje. Najgorsze,że z Nowym Rokiem nie idziemy z nadzieją a jeszcze większą obawą i strachem. Madzi organizm zupełnie opadł z sił. Wyniki nie dość, że nie idą w górę to jeszcze spadają. Sama Madzia widzi, że choć dzielnie się trzyma, nie jest w stanie pokonać ciągłego zmęczenia i osłabienia. Czasami tylko zbiera siły na krótkie blogowanie, lekcje czy inne przyjemności.
W niedzielę jedziemy do Warszawy zupełnie nie wiem co tym razem nas tam czeka, w tym stanie rzeczy Madzia po prostu nie nadaje się na nic.
Nie pisałam wcześniej jak wypadły nasze konsultacje w Mazowieckim Centrum Onkologii w kwestii leczenia pozostałości w miednicy metodą NanoKnife. Konsultacje to zbyt duże słowo na określenie tego czegoś. Pani doktor po pierwsze nie w temacie ( a ponoć miała dostać mailem część dokumentów), po drugie nawet nie przejrzała tego co ja i Madzi doktor prowadząca przygotowałyśmy na tę okoliczność. Nie spojrzała nawet na płytkę z badania PET czy CT. Przeczytała wnioski z opisu ostatniego PETa i stwierdziła niegrzecznie, że się nie nadajemy, uzasadniając, że nie ma czynnej choroby nowotworowej. Szkoda gadać, skoro lekarze i badania mówią, że coś jest to może można by to dobić. A tak pewnie będą chcieli sprawdzić swoimi sposobami.
Jednym słowem byłam w szoku, bo w dzisiejszej dobie cyfryzacji, można było wszystko załatwić mailowo, a zapłaciłabym przelewem, porównując to do konsultacji w Niemczech za, które nic nie płaciłam a kontaktowałam się wyłącznie mailowo i to niejednokrotnie z Panią Profesor ten wyjazd uważam za stracony, nie z powodu wyniku a podejścia owej Pani doktor.

Ten rok to również mnóstwo bolesnych rozstań.

Podsumowując było w nim zdecydowanie więcej gorszych niż lepszych dni. Jedynie mogę żałować tych drugich. Każdej radosnej chwili będzie mi brakowało, bo jest ich coraz mniej.

Dziękując Wam za karteczki, które jeszcze do nas dochodzą chciałabym wszystkim życzyć lepszego i zdrowszego Nowego Roku. Żebyście byli szczęśliwi i doceniali to co macie. Żebyście mieli więcej czasu dla siebie nawzajem i wspierali Madzię tak pięknie jak przez ten rok.

Za wszystko dziękujemy.

Kochani, magia Świąt a raczej łaska Dzieciątka Jezus dodały sił Madzi na te Święta.
Choć jeszcze kondycja i apetyt nie wróciły na dobre, to Wasze życzenia z godziny na godzinę poprawiały humor i samopoczucie. Dziękujemy za wszystkie wyrazy Waszej sympatii i przyjaźni.
Miejmy nadzieję, że i Wasze Święta były spokojne i pełne radości.

Dziękujemy Danielowi i Wali za życzenia i prezenty

Dziękujemy cioci, wujkowi i Monice

specjalnie z Wietnamu ciocia przywiozła dla Madzi takie prezenty

Szczerbi układał z Madzią puzzle

ukochany kuzyn

dzielimy się opłatkiem

moje szczęście kochane

to były udane Święta - tego życzymy sobie za rok !

Bardzo dzielna Madzia !

Kochani !
Dziś jak w kalejdoskopie, rano wymioty zaraz po przebudzeniu, do 16.00 praktycznie Madzik podsypiał, aż żal było patrzeć.
Dopiero później powolutku nabierała sił na cokolwiek. Dużo radości sprawiły Madzi Wasze paczki i karteczki ( to zawsze działa) - DZIĘKUJEMY, ŻE CO ROKU PAMIĘTACIE O MADZIULCE.
Było trochę pisania bloga, troszkę pomocy babci przy świątecznych przygotowaniach w kuchni. Jednak siły starcza na krótko, a apetytu dosłownie brak. Najważniejsze (aż boję się pisać) cały dzień był spokój z główką, teraz Madzia zasypia i jak na razie nie woła nic na ból.
Spytacie może dlaczego nie jedziemy do szpitala ? Oczywiście, że nie narażałabym Madzi na coś złego, wyniki zrobione nie wskazują na aplazję, dajemy zastrzyki. Wczoraj zorganizowałam domową kroplówkę. Jestem w kontakcie z Panią doktor w Warszawie. Ale głównym powodem jest Madzi życzenie, by spędzić Wigilię w domku a może i całe Święta a po drugie, w każdym ze szpitali są tylko lekarze dyżurni, którzy oprócz zlecenia leków przeciwbólowych nic nowego nie wnieśliby do diagnozy. Dlatego też modlimy się o poprawę, żeby Dzieciątko Jezus obdarzyło Madzię i inne dzieci łaską zdrowia.
Dla Was te lepsze chwile.

To była dopiero kreatywna niespodzianka - Ewciu,Marcinku - Dziękujemy !

na ten kalendarz niecierpliwie czekamy cały rok - Dziękujemy !

Madzie była pod wrażeniem tego rysunku i całego listu, super !

pięknie dziękujemy za piękne karteczki

Ewciu - dziękujemy !

Całej Ekipie bardzo dziękujemy za życzenia i mega pakę :-)

Kurierzy dziś prześcigali się wraz z listonoszem :-)

a to prezent od Jonatana z klasy - trafiony jak nic :-)

Dziękujemy bardzo Kasi i Radkowi za piękny prezent w postaci nowych okularków :-)

a to już wczorajsze obieranie pieczarek z kroplówką w tle :-(

i na koniec taki o to bałwanek, w końcu mamy zimę